Kitobni o'qish: «День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции»

Name: День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции
ISBN: 978-5-04-195669-1

Нэнси Л. Мейс, Питер В. Рэбинс

Shrift:

Нэнси Л. Мейс, магистр искусств, ныне на пенсии. Она была консультантом и членом совета директоров Ассоциации болезни Альцгеймера и психиатрическим ассистентом и координатором в Образовательной службе имени Т. Роу и Элеанор Прайс факультета психиатрии и поведенческих наук Школы медицины Университета Джонса Хопкинса.

Питер В. Рэбинс, доктор медицины, магистр здравоохранения, – почетный профессор факультетов психиатрии и медицины в Школе медицины Университета Джонса Хопкинса. Он был директором-основателем отдела гериатрической психиатрии и нейропсихиатрии и первым обладателем профессорской степени имени семьи Ричман по болезни Альцгеймера и связанной с ней деменцией.

Примечание для читателей. Эта книга не предназначается в качестве замены медицинскому уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, другими видами деменции или потерей памяти, и лечение не должно полностью основываться только на содержании этой книги. Лечение должно быть результатом диалога между пациентом и его лечащим врачом. Наша книга была написана, чтобы помочь вести этот диалог.

Посвящается всем,
кто трудится «тридцать шесть часов в день»,
ухаживая за человеком, страдающим деменцией

Предисловие от редактора

Людям свойственно думать, что сложные проблемы или неприятные и неизлечимые болезни – это где-то в другом мире. У нас такого не может быть! Также думала и я до того, как столкнулась с проблемой деменции у моей мамы.

Мама была очень организованным человеком, следила за своим здоровьем, занималась на тренажерах, старалась правильно питаться в соответствии со своим возрастом и небольшими проблемами со здоровьем. Когда ей стукнуло 92 года, я стала замечать, что она иногда забывает, куда убрала свои вещи, или не помнит, что уже рассказала мне о том, что ее волновало, и пересказывает это вновь. Если бы тогда я знала, что это не простая забывчивость, а начало болезни Альцгеймера! И если бы у меня тогда была такая замечательная книга с нужными советами, возможно, мама и сегодня была бы с нами.

У вас эта книга есть! Будьте внимательны к своим близким, помните: если человека нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь.

Вера Г.

Предисловие

В течение двух поколений эта книга дарила поддержку, полезные советы и утешение родным и друзьям людей, страдающих от болезни Альцгеймера. Многие считают ее самым доступным и понятным руководством по домашнему уходу за людьми с этим прогрессирующим заболеванием, и сейчас, с выходом седьмого издания, она преодолела очередную веху, поставив блестящий издательский рекорд. Я горжусь, вспоминая, что сыграл небольшую роль в выходе первого издания этой книги еще в 1981 году, и с удовольствием смотрю за тем, как помогали читателю прежние издания.

Мы все можем признать, что главная проблема остается все той же, что и в те времена, когда вышло первое издание. Мы до сих пор не знаем, как предотвратить или вылечить это мучительное расстройство, хотя, пожалуй, научились лучше его диагностировать и значительно замедлять прогрессирование заболевания. Но мы многому научились вместе: теперь мы знаем, как помочь людям защищать и ухаживать за родными и близкими, пострадавшими от болезни.

Как и раньше (а сейчас – еще и с дополнительной информацией о последних научных достижениях), в этом издании рассказывается о том, какое место занимают и какую пользу приносят лекарства, замедляющие прогресс расстройства, и лекарства, которые облегчают некоторые из самых мучительных симптомов. Но чисто медицинские вопросы в книге вплетаются в контекст всеобъемлющего ухода, где учитываются и разного рода повседневные проблемы. В этом смысле система координат остается прежней: как увидеть за болезнью самого человека и как помочь этому человеку поддерживать гармонию в жизни, несмотря на прогресс заболевания.

Я считаю, что мы можем выделить даже еще более важный момент в истории этой небольшой книги и помощи, которую она подарила. Болезнь представляет собой личную проблему, которая, как и многие другие аспекты жизни, может пойти по лучшему или худшему пути в зависимости от ситуации и обстоятельств, созданных действиями родных и друзей. Эта книга помогла заинтересованным сторонам почувствовать себя не такими бессильными, распознавая и разрешая проблемы, которые возникают в различных переходных периодах в течение этой болезни. В процессе такой эффективной работы авторы и читатели продемонстрировали, какая же большая доля жизни – крепкая дружба, общие переживания, ежедневные встречи, доверительные отношения – остается доступной и приятной и для тех, кто поражен деменцией, и для членов их семей, несмотря на все страдания, доставляемые болезнью.

Авторы и читатели привнесли в новое издание книги множество мыслей и переживаний в этом духе, и я приветствую его выход и потому, что это книга с давней историей, и потому, что эта новая версия, обогащенная новой энергией, сделает эффективнее «36-часовой рабочий день» новых читателей.

Сейчас мы еще лучше понимаем, что нынешняя помощь родным и близким в виде эффективного и уместного ухода рано или поздно приведет нас в будущее, где станут доступны лечение и профилактика. Поскольку у этих пациентов есть ревностные заступники, болезнь Альцгеймера – это не заброшенная область науки, напротив, научные исследования в ней идут полным ходом. Нам кажется, что еще до выхода следующего издания книги произойдут большие прорывы в лечении и профилактики – и мы понимаем, что немалую часть энергии, подгоняющей этот прогресс, дарят нам читатели этой книги и их забота о близких, которых они ценят как людей, а не просто пациентов.

Пол Р. Макхью, доктор медицины

директор факультета психиатрии и поведенческих наук

Школы медицины Университета Джонса Хопкинса, 1975–2001

Введение

Выход седьмого издания дает нам возможность поблагодарить многих людей и организации, которые внесли свой вклад в работу над этой книгой с первого же издания в 1981 году и над ее предшественницей, The Family Handbook. Книга The Family Handbook была написана в 1979 году с помощью Джейн Лукас Блауштейн и с согласия членов семей, ставших основателями Мэрилендского отделения Ассоциации болезни Альцгеймера.

Многие рекомендации по уходу, приводимые в этом издании, поступили от людей, страдавших от симптомов деменции, от тех, кто ухаживал за пациентами с деменцией, от профессиональных медиков по всей стране и от активистов – например, сотрудников Ассоциации болезни Альцгеймера. Мы благодарим их и продолжаем восхищаться и их стойкостью, и готовностью поделиться своим опытом и мыслями.

Идею, лежащую в основе этой книги – можно сделать еще многое, чтобы улучшить жизнь людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает, – мы позаимствовали у наших учителей, Пола Макхью и Маршала Фольштейна. Первое издание не появилось бы без их поддержки, заступничества и интеллектуального вклада.

В первом издании мы поблагодарили за уделенное время и идеи наших коллег Жанну Флойд, Джанет Бачур и Джейн Блауштейн. С тех пор многие другие коллеги учили нас – и своим примером, и прямыми рекомендациями, – и вдохновляли нас своей преданностью. Мы хотим особенно поблагодарить Мартину Лавришу, Ребекку Рай и Мэри Энн Уайли за их помощь и советы в течение многих лет.

Финансовую поддержку для написания первого издания нам оказал Фонд Т. Роу и Элеанор Прайс, и эта поддержка помогла нам научить и других тому, что мы в последующие годы узнали сами. В последнее время Фонд имени семьи Ричман для болезни Альцгеймера и связанных с ней расстройств поддерживал исследования и клиническую работу Питера Рэбинса и сделал немалый вклад в работу над последними несколькими изданиями.

Карен Рэбинс внимательно читала все издания и служила редактором и корректором. Наши редакторы в издательстве Johns Hopkins University Press – Андерс Рихтер, Венди Харрис, Жаклин Вемюллер, Джо Раско – тоже поделились с нами своим опытом и поддержкой. Мы благодарим их за советы и рекомендации.

Как написал в своем предисловии Пол Макхью, общие усилия врачей, ученых, родных, активистов и государственных организаций полностью преобразили уход за людьми с деменцией и их семьями. Храбрость и стойкость тех, кто борется с этими болезнями, и тех, кто за ними ухаживает, стали фундаментом для продолжающегося поиска методов лечения и профилактики. До того, как полная профилактика не станет возможной, милосердный уход останется важнейшим компонентом лечения деменции.

Питер Рэбинс

Нэнси Мэйс

Глава 1
Деменция

В последние два-три года миссис Виндзор понимала, что с памятью у нее уже не очень хорошо. Сначала ей стало трудно вспоминать имена детей своих друзей и подруг, а в какой-то год она совершенно забыла о клубничном варенье, которое закатала в банки и убрала. Она боролась с этими проблемами, записывая себе напоминания. В конце концов, говорила она себе, годы уже не те. Но однажды она вдруг забыла слово, которое знала всегда, и испугалась: вдруг у нее начинается болезнь Альцгеймера?

Недавно, общаясь с подругами, миссис Виндзор поняла, что уже не просто забывает имена – она вообще полностью потеряла нить разговора. С этим ей тоже удалось справиться: она всегда отвечала нормально, хотя втайне и чувствовала, что ничего не понимает. Никто ничего не заметил – кроме, пожалуй, невестки, которая сказала своей лучшей подруге: «По-моему, маме уже не очень». Миссис Виндзор беспокоилась из-за этого – иногда даже очень огорчалась, – но все время отрицала, что с ней что-то не так. Ей некому было сказать «Я схожу с ума. Мне становится хуже прямо на глазах». Да и вообще, ей не хотелось об этом думать, не хотелось думать о том, что она стареет и, хуже того, что с ней будут обращаться как с немощной. Она по-прежнему наслаждалась жизнью, ей удавалось кое-как справляться.

А потом, зимой, миссис Виндзор заболела. Сначала она думала, что это просто простуда. Она сходила к врачу, тот выписал ей таблетки и сказал что-то вроде «а чего вы ожидали в вашем возрасте», что ее весьма разозлило. Ей становилось все хуже. Она легла спать – испуганная, ослабшая, очень усталая. Соседка миссис Виндзор вскоре позвонила ее невестке. Они нашли миссис Виндзор в полубессознательном состоянии, с высокой температурой и в бреду.

В первые несколько дней в больнице миссис Виндзор слабо представляла, что происходит вокруг. Все было как в тумане. Врачи сообщили ее родным, что у нее пневмония и плохо работают почки. Все ресурсы современного госпиталя мобилизовали на борьбу с инфекцией.

Миссис Виндзор оказалась в странном месте, где все казалось незнакомым. Ее навещали какие-то незнакомые люди. Они говорили ей, где она, но она забывала. В незнакомой обстановке она уже не могла компенсировать свою забывчивость, а делирий, вызванный острой инфекцией, лишь усугубил смятение. Ей показалось, что ее пришел навестить муж – красивый молодой человек в военной форме. А потом, когда к ней пришел сын, она очень удивилась, что они пришли вместе. Сын все повторял ей: «Но мам, папа умер еще 20 лет назад». Но она знала, что это не так – он ведь только что ушел. Потом она недовольно спросила невестку, почему та ее ни разу не навестила. Невестка ответила «Мама, я ведь приходила сегодня с утра», и миссис Виндзор решила, что она врет. Но на самом деле миссис Виндзор просто не помнила, что случилось утром.

Приходили люди, тыкали, толкали, запихивали что-то в нее, водили чем-то над ней. В нее втыкали иголки и назначали ей физиотерапию. Ходьба по беговой дорожке стала частью кошмара: ей казалось, что ее заставляют маршировать в какое-то неизвестное место. Она не помнила, где находится. Когда ей нужно было в туалет, ей сказали, что кто-то должен сопровождать ее. От неловкости она расплакалась и обмочилась.

Постепенно миссис Виндзор стало лучше. Инфекция отступила, головокружение прошло. Лишь на первом, остром этапе болезни у нее были галлюцинации, но после того, как лихорадка и инфекция прошли, смятение и забывчивость стали еще тяжелее, чем раньше. Болезнь, скорее всего, не сказалась собственно на постепенной потери памяти, но она значительно ослабила миссис Виндзор и вырвала из знакомой обстановки, где она могла нормально функционировать. И, что важнее всего, болезнь привлекла внимание к серьезности ее состояния. Родные поняли, что ей больше нельзя жить одной.

Люди, окружавшие миссис Виндзор, все говорили и говорили. Несомненно, они рассказывали о своих планах, но она все забыла. Когда ее наконец выписали из больницы, то отвезли домой к невестке. В тот день все чему-то очень радовались. Ее отвели в комнату. Там были какие-то ее вещи, но не все. Она решила, что все остальные вещи, должно быть, украли, пока она болела. Они все твердили, что сказали ей, где сейчас ее вещи, но она не могла вспомнить, что они сказали.

Они сказали, что теперь она живет здесь, с невесткой – хотя она еще много лет назад решила, что никогда не будет жить со своими детьми. Она хотела жить дома. Дома она знает, где что лежит. Дома она сможет справиться сама – по крайней мере, она так считала. Дома, может быть, она наконец узнает, что же случилось с вещами, которые она собирала всю жизнь. А это не ее дом. Она лишилась самостоятельности, лишилась своих вещей, миссис Виндзор пережила сильнейшее чувство утраты. Миссис Виндзор не помнила того, что с любовью объяснял ей сын – что она не справится одна, и что самое лучшее решение, которое он смог найти, – поселить ее с ними.

Миссис Виндзор часто боялась – и это был бесформенный, безымянный страх. Ее помраченный ум не мог ни назвать, ни объяснить этого страха. Люди приходили, воспоминания тоже приходили, а потом ускользали. Она не могла отличить реальность от воспоминаний о прошлом. Уборная вдруг оказывалась не там же, где вчера. Одевание превратилось в непреодолимую пытку. Руки забыли, как застегивать пуговицы. С халата свисал пояс, но она не понимала, что с ним делать и зачем он вообще висит.

Постепенно миссис Виндзор перестала понимать, что говорят ей глаза и уши. Шум и смятение вызывали у нее тревогу. Она не понимала, они не могли объяснить, и ее часто охватывала паника. Она беспокоилась из-за своих вещей – кресла и фарфорового сервиза, принадлежавшего ее матери. Они твердили, что уже много раз ей все объяснили, но она не могла вспомнить, куда все подевалось. Может быть, кто-то украл ее вещи? Она так много потеряла. Те вещи, которые у нее еще оставались, она прятала, а потом забывала, куда спрятала.

– Я не могу заставить ее искупаться, – в отчаянии говорила невестка. – От нее плохо пахнет. Как можно отправить ее в центр дневного пребывания для пожилых, если она не моется?

Для миссис Виндзор ванная комната превратилась в источник ужаса. Ванна казалась чем-то таинственным. Она никак не могла вспомнить, как управляться с водой: иногда она вся утекала, а иногда все прибывала и прибывала, и остановить ее не получалось. Для купания надо было помнить слишком много всего. Как раздеваться, как найти ванную, как мыться. Пальцы миссис Виндзор разучились расстегивать молнии, а ноги – залезать в ванну. Помраченному уму приходилось одновременно держать в себе столько мыслей, что это вызывало панику.

Как мы все реагируем на проблемы? Иногда мы сбегаем от ситуации и пытаемся все продумать. Кто-нибудь пойдет выпить пива, кто- нибудь – выйдет покопаться в саду или просто прогуляться. Иногда мы реагируем гневно. Пытаемся бороться с теми, кто стал причиной – или, по крайней мере, принял участие – в нашей ситуации. Или же мы просто отключаемся на время, пока сама природа нас не вылечит или проблема не уйдет.

Миссис Виндзор не забыла о старых способах борьбы с проблемами. Нередко, занервничав, она думала, не стоит ли пойти погулять. Она останавливалась на крыльце, оглядывалась, потом медленно спускалась и уходила – подальше от проблем. Но проблемы никуда не девались, а сейчас еще и усугубились, потому что миссис Виндзор постоянно чувствовала себя потерянной, а все вокруг казалось незнакомым: дом исчезал, улица была совсем не той, какую она знала – или это улица из ее детства, или улица, на которой они жили, пока росли их дети? Ужас охватывал ее сердце, и миссис Виндзор прибавляла шагу.

Иногда миссис Виндзор реагировала гневно. Она и сама не понимала, почему так злится. Но ее вещи пропали, и сама ее жизнь тоже пропала. Закрома ее разума открывались и закрывались, а иногда и вовсе исчезали. Кто от такого не разозлится? Кто-то забрал ее вещи, сокровища, которые она собирала всю жизнь. Кто это сделал? Невестка? Или ее свекровь? Или сестра, которая в детстве ее не любила? Она обвиняла невестку, но быстро забывала о своих подозрениях. А вот невестка, которой и так было очень тяжело, забыть о них не могла.

Многие из нас помнят, как впервые пришли в старшую школу. Возможно, вы всю ночь не спали, боясь, что завтра заблудитесь в незнакомом здании и не успеете на урок.

Для миссис Виндзор таким был каждый день. Родные начали отправлять ее в центр дневного пребывания для пожилых. Каждый день с утра ее забирал автобус, и каждый день вечером за ней приезжала невестка, но миссис Винздор день за днем забывала, что ее должны забрать домой. Она с трудом ориентировалась в здании. Иногда она по ошибке заходила в мужской туалет.

Миссис Виндзор не утратила своих социальных навыков, так что с удовольствием болтала и смеялась с другими посетителями центра. Ей там нравилось, но она не могла толком вспомнить, чем же занималась днем, чтобы рассказать об этом невестке.

Миссис Виндзор любила музыку; за музыкальный талант, похоже, отвечала та часть разума, которая у нее сохранилась даже после того, как пропало уже почти все остальное. Ей нравилось петь старые знакомые песни. Невестка пела не очень хорошо, но миссис Виндзор этого не помнила, и они обнаружили, что им очень нравится петь вместе.

Наконец пришло время, когда физическое и эмоциональное бремя ухода за миссис Виндзор стало для семьи невыносимым, и ее отправили в дом престарелых. После того, как прошли первые дни смятения и паники, миссис Виндзор почувствовала себя в безопасности в своей маленькой солнечной комнатке. Она не помнила распорядок дня, но ее успокаивало то, что каждый день все было одинаково. Иногда ей казалось, словно она просто до сих пор ездит в центр дневного пребывания, иногда – нет. А еще ей нравилось, что туалет совсем рядом, его все время видно, и не приходится вспоминать, где он находится.

Миссис Виндзор радовалась, когда родные приходили ее навестить. Иногда она вспоминала их имена, чаще – нет. Она ни разу не вспомнила, что они приезжали на прошлой неделе, так что регулярно ругала их за то, что они о ней забыли. Они не знали, что сказать, так что просто обхватывали руками ее хрупкое тело, брали за руку, молча сидели или пели старые песни. Она радовалась, когда они не пытались ей напомнить, что она только что сказала, или что они все-таки приезжали на прошлой неделе, или спрашивали, помнит ли она этого человека, или того. Больше всего ей нравилось, когда ее просто держали и любили.

У кого-то из членов вашей семьи диагностировали деменцию. Это может быть болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция или какая-то еще из целого списка болезней (см. главу 17). Может быть, вы даже и не знаете, что это за заболевание. Но как бы болезнь ни называлась, результат один: кто-то из ваших близких утратил часть интеллектуальных способностей, а именно способность думать и помнить. Возможно, он становится все более забывчивым. Или меняется его характер – он становится подавленным, раздражительным, замкнутым.

Многие, хотя и не все, расстройства, которые вызывают подобные симптомы у взрослых, являются хроническими и неизлечимыми. После диагностирования неизлечимой деменции и самому пациенту, и членам его семьи предстоит учиться жить с этой болезнью. Неважно, какое решение вы примете – ухаживать за вашим родственником самостоятельно или обеспечить уход в доме престарелых, – вы все равно столкнетесь с новыми проблемами. А еще вам придется бороться и с собственными чувствами из-за того, что кого-то из близких поразила неизлечимая болезнь.

Предназначение этой книги – помочь вам приспособиться и научиться повседневной жизни с членом семьи, у которого началась деменция. Мы узнали, что члены семей пациентов задают много похожих вопросов. Эта книга поможет вам найти ответы, но ни в коем случае не сможет стать заменой уходу врача и других профессионалов.

Что такое деменция?

Возможно, вы слышали разные термины, описывающие симптомы забывчивости и утраты способности ясно думать и рассуждать. Возможно, вам говорили, что у такого человека «деменция» или «Альцгеймер». А может быть, вы слышали слова вроде «нейрокогнитивное расстройство», «маразм», «склероз» или «хронический мозговой синдром». И задавали себе вопрос: а чем эти проблемы отличаются от «нормального старения»?

Врачи употребляют слово деменция в совершенно конкретном значении. Деменция не означает сумасшествия. Профессиональные медики выбрали это слово, потому что оно наименее оскорбительно и наиболее точно описывает эту группу болезней. Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями; он является зонтичным термином, который применяется к различным расстройствам, а не названием болезни, вызывающей симптомы. Нейрокогнитивное расстройство – это более новый термин, которым пользуются некоторые клиницисты и ученые. Он означает то же самое, что и деменция.

Есть два состояния, которые проявляются во взрослом возрасте и вызывают симптомы спутанности сознания, потери памяти, дезориентации, интеллектуальных нарушений или других похожих проблем. Два этих состояния со стороны выглядят похоже, и их нередко путают. Первое из них – деменция. Второе – делирий, который мы обсудим ниже. Вам стоит знать, что такое делирий, потому что иногда излечимый делирий путают с деменцией. Иногда у людей с болезнью Альцгеймера или другим типом деменции развивается и делирий, и эти симптомы проявляются острее, чем при одной только деменции.

Симптомы деменции вызываются многими разными болезнями. В главе 17 мы опишем некоторые из болезней, которые могут вызывать деменцию. Некоторые из этих болезней излечимы, но большинство – нет. Болезнь щитовидной железы, например, может вызывать деменцию, которую можно обратить вспять при разрешении проблем со щитовидной железой.

Болезнь Альцгеймера – это самая распространенная причина неизлечимой деменции у взрослых. Интеллектуальные нарушения развиваются постепенно, от небольшой забывчивости к полной инвалидности. При болезни Альцгеймера в мозге пациентов происходят структурные и химические изменения. На данный момент врачам не известны никакие способы остановить или вылечить ее. Тем не менее можно сделать многое, чтобы ослабить поведенческие и эмоциональные симптомы пациента и дать семье чувство контроля над ситуацией.

Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями

Сосудистая деменция считается вторым или третьим по распространенности типом деменции. Обычно она вызывается серией микроинсультов, но причиной могут быть и другие болезни, поражающие артерии головного мозга. Микроинсульты иногда бывают настолько крохотные, что ни вы, ни пациент ничего не замечаете, но если этих крохотных инсультов случится много, они уничтожат достаточно мозговой ткани, чтобы нарушить работу памяти и других интеллектуальных функций. Это заболевание раньше называли «затвердением артерий, или атеросклерозом», но посмертные исследования показали, что проблема вызывается именно повреждением от инсультов, а не недостаточным мозговым кровообращением. В некоторых случаях лечение может предотвратить дальнейшие повреждения.

Иногда болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция развиваются вместе. Сейчас врачи считают, что нарушения работы кровеносных сосудов мозга и микроинсульты вызывают изменения мозга, характерные для болезни Альцгеймера, или способствуют им.

Болезнь Альцгеймера обычно развивается у пожилых людей, но примерно треть всех престарелых людей страдают от деменции, вызываемой другими болезнями. До 65 лет примерно половина случаев деменции вызывается болезнью Альцгеймера, а другая половина – остальными болезнями. В этой книге описаны общие принципы ухода за людьми, страдающими от любой болезни, вызывающей деменцию.

Пациенты с деменцией могут страдать и от других болезней, причем деменция делает их более уязвимыми для других проблем со здоровьем. Другие болезни или реакция на лекарство нередко вызывают делирий у больных деменцией. Делирий может ухудшить работу разума и поведение пациента. Для общего здоровья пациента и для облегчения ухода за ним необходимо как можно раньше распознавать и лечить другие заболевания. Очень важно найти такого врача, который готов тратить достаточно времени на пациента с деменцией.

Среди пожилых людей распространена депрессия – она тоже может вызывать потерю памяти, спутанность сознания или другие изменения в работе разума. После лечения депрессии память иногда восстанавливается. У пациента с неизлечимой деменцией тоже может развиться депрессия, и депрессию обязательно нужно лечить.

Деменцию вызывают многие редкие заболевания. Подробнее о них – в главе 17.

Болезни, вызывающие деменцию, не признают никаких социальных, этнических или расовых границ: от них страдают и богатые, и бедные, и мудрые, и глупые. Нет никаких причин стыдиться того, что у кого-то из ваших родственников деменция. От болезней, вызывающих деменцию, страдали многие выдающиеся и знаменитые люди.

Серьезная потеря памяти ни в коем случае не является нормальным явлением при старении

Серьезная потеря памяти ни в коем случае не является нормальным явлением при старении. По данным лучших доступных исследований, 10–12 % пожилых людей страдают от тяжелых интеллектуальных нарушений, а еще 10–15 % – от не таких значительных. Болезни, вызывающие деменцию, наиболее распространены у людей в возрасте 80–90 лет, но 50–70 % всех доживших до 90 лет никогда не страдают от значительной потери памяти или других симптомов деменции. Трудности со вспоминанием имен или слов с возрастом – нередкое явление, но обычно они не мешают нам нормально жить. Большинству из нас известны пожилые люди, которые активны и полностью сохранили остроту ума в возрасте за 70, 80 или даже 90. Пабло Пикассо, Нэнси Рейган, Нельсон Мандела, Антонин Скалиа и Майя Энджелоу, Борис Ефимов, Игорь Моисеев продолжали активно работать даже незадолго до смерти; все они дожили минимум до 75 лет, Пикассо умер в 91.

В наше время до глубокой старости доживают все больше людей, так что сейчас как никогда важно узнать о деменции все возможное. По некоторым оценкам, более 5 млн жителей США страдают от тех или иных интеллектуальных нарушений. По данным Ассоциации болезни Альцгеймера, расходы на деменцию в США составили в 2019 году $240 млрд: $53 700 на человека в год.

Пациент с деменцией

Обычно симптомы деменции проявляются постепенно. Иногда сам заболевший первым понимает, что с ним что-то не так. Пациент с легкой формой деменции нередко может ясно описать свою проблему: «У меня просто все убегает из головы. Я начинаю что-то объяснять и не могу найти слов». Члены семьи, возможно, даже не сразу замечают неладное. Человеку с деменцией трудно запоминать новую информацию, хотя поначалу он нередко весьма умело это скрывает. Возможно, вы заметите, что его способность понимать, рассуждать и оценивать ситуацию ухудшилась. Время начала и скорость прогресса деменции зависят от того, какой болезнью она вызвана, а также от других факторов (некоторые из них неизвестны). Иногда все начинается внезапно: оглядываясь назад, вы можете точно сказать: «С такого-то времени папа больше не был прежним».

Люди по-разному реагируют на свои проблемы. Одни умело скрывают свои трудности. Другие составляют списки, чтобы тренировать память. Третьи всячески отрицают, что что-то не так, или обвиняют в своих проблемах других. Кто-то из-за проблем с памятью становится подавленным или раздражительным, кто-то остается внешне довольным жизнью. Обычно при мягкой и умеренной деменции человек может по большей части продолжать жить как обычно. Как и человек, страдающий от любой другой болезни, он может сам принимать участие в своем лечении, принятии семейных решений и планировании будущего.

Ранние проблемы с памятью иногда ошибочно принимают за стресс, депрессию или даже психические заболевания. Эти ошибочные диагнозы становятся дополнительным бременем и для пациента, и для его семьи.

Одна женщина вспоминала, как у мужа началась деменция, не с точки зрения забывчивости, а в первую очередь с точки зрения настроения и отношения к жизни.

– Я не знала, что что-то не так. Я не хотела этого замечать. Чарльз вел себя тише обычного; он казался подавленным, но винил во всем подчиненных на работе. А потом начальник сказал, что его переводят в маленький филиал – по сути, понижают в должности. Мне ничего толком не объяснили. Порекомендовали вместе съездить в отпуск, и мы съездили. В Шотландию. Но Чарльзу не стало лучше. Он был подавленным и раздраженным. Взявшись за новую работу, он не смог справиться и с ней, винил во всем молодых сотрудников. Он стал настолько раздражительным, что я перестала понимать, что вдруг случилось между нами через столько лет. Мы пошли к семейному психологу, но из-за этого стало только хуже. Я знала, что он стал забывчивым, но думала, что это все из-за стресса.

Ее муж сказал:

– Я знал, что что-то пошло не так. Меня почему-то начали бесить даже мелочи. Люди думали, что я знаю что-то о фабрике, а я… я не мог этого вспомнить. Психолог сказал, что это все из-за стресса. А я думал, что это было что-то другое, что-то ужасное. Я боялся.

При болезнях, которые вызывают прогрессирующую деменцию, человек постепенно теряет возможность заниматься своими обычными делами, и его проблемы становится невозможно скрыть. Доходит до того, что он не может вспомнить, какой сегодня день или где он сейчас. Он не может выполнять даже самые простые задачи – например, одеваться или складывать слова в осмысленные предложения. Когда деменция прогрессирует, становится ясно, что повреждение мозга сказывается на многих функциях – в том числе способности запоминать, организовывать информацию, планировать, говорить и двигаться (координация, чтение, ходьба). Пациенту становится трудно вспомнить название знакомой вещи, он становится неуклюжим или ходит шаркая. Дееспособность может колебаться изо дня в день или даже в течение дня. Из-за этого семьям трудно понять, чего можно ожидать.

У некоторых людей меняется характер. Многие сохраняют качества, которые у них были всегда: например, пациент всегда был милым и любящим и таким и остается – или, наоборот, с ним всегда было трудно, а становится еще труднее. А вот другие люди меняются очень значительно: из покладистых становятся требовательными, из энергичных – апатичными, из капризных – добродушными. Они могут стать пассивными, зависимыми и безучастными, а могут – беспокойными, раздражительными и легко расстраивающимися. А иногда – требовательными, боязливыми и подавленными.

Одна женщина рассказывала:
– Мама всегда была веселой и общительной. Мы, наверное, все заметили, что она стала забывчивой, но хуже всего – то, что она больше ничего не хочет делать. Она не причесывается, не убирается дома и вообще не хочет никуда ходить.

Иногда люди с деменцией ужасно расстраиваются из-за мелочей. Действия, которые раньше казались простыми, становятся слишком сложными, и пациент реагирует на это – расстраивается, сердится, становится подавленным.

История другой семьи:
– Хуже всего в папе – его норов. Раньше он был добродушным. А теперь постоянно орет из-за каждой мелочи. Вчера вечером он сказал 10-летнему внуку, что Аляска – это не штат. Он кричал, орал, а потом выбежал из комнаты, хлопнув дверью. А потом, когда мы напомнили ему, что нужно помыться, случилась серьезная ссора. Он настаивал, что сегодня уже мылся.

Окружающим важно помнить, что пациент с деменцией не способен контролировать немалую часть своего поведения: например, не может сдержать гнев или не мерить шагами комнату. Происходящие изменения – это результат не возрастных неприятных изменений в характере, а повреждения мозга, которое пациент обычно никак не может контролировать.

У некоторых людей с деменцией случаются галлюцинации: они видят, слышат или унюхивают что-то, чего на самом деле нет. Это переживание вполне реально для пациента и может приводить его домочадцев в ужас. Некоторые пациенты начинают с подозрением относиться к другим, прятать свои вещи или обвинять окружающих в воровстве. Часто они просто кладут вещь где попало, забывают, куда положили, и в смятении считают, что ее кто-то украл.

Мужчина вспоминает:
– Мама превратилась в параноика. Она прячет кошелек. Прячет деньги, прячет украшения. А потом обвиняет мою жену, что это она их ворует. А теперь еще и обвиняет нас в воровстве столовой утвари. Самое худшее – в том, что она не выглядит больной. Очень трудно поверить, что она делает это не специально.

На последнем этапе прогрессирующей деменции мозг уже настолько поражен, что пациент может быть прикован к кровати, не способен к общению и даже не может контролировать мочеиспускание. На последних стадиях болезни многим требуется помощь квалифицированной сиделки.

Происходящие изменения в поведении – это результат повреждения мозга, которое пациент обычно никак не может контролировать

Ход болезни и прогноз зависят от конкретного расстройства и конкретного человека. По этой причине у того или иного пациента могут проявляться не все симптомы. Возможно, у члена вашей семьи вообще не будет каких-то из описанных симптомов, возможно – проявятся другие, которые мы не упоминали.

И что делать дальше?

Вы знаете или подозреваете, что у кого-то из ваших близких деменция. И что делать дальше? Нужно оценить нынешнюю ситуацию, а затем решить, что нужно сделать, чтобы помочь этому человеку и при этом не взвалить на себя неподъемную ношу. Для этого нужно задать много вопросов. И эта книга поможет вам начать поиск ответов.

Первое, что вам нужно знать, – причину заболевания и прогноз. Деменцию могут вызывать много разных болезней. Возможно, вам озвучивали разные диагнозы и разные объяснения – или, возможно, вы вообще не знаете, что с этим человеком не так. Может быть, вам сказали, что у вашего родственника болезнь Альцгеймера, хотя он не проходил подробной диагностики. Тем не менее вам (и врачу) все равно нужен диагноз и некоторая информация о ходе заболевания – только тогда вы сможете понять, как реагировать на повседневные проблемы или составлять планы на будущее. Обычно лучше знать, чего можно ожидать. Знания о болезни помогут развеять страхи и тревоги, а также наилучшим образом понять, как вы можете помочь родственнику с деменцией.

В начале поисков вам, возможно, стоит связаться с Ассоциацией болезни Альцгеймера (www.alz.org) или местной организацией поддержки больных деменцией. Они могут дать вам ссылки на ресурсы и поделиться поддержкой и информацией.

Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он изменился

Даже если саму болезнь остановить невозможно, можно все равно сделать многое, чтобы улучшить качество жизни и пациента с деменцией, и членов его семьи.

Деменция бывает весьма разнообразной в зависимости от конкретной болезни, вызвавшей ее, и от особенностей самого больного. Возможно, вы вообще не столкнетесь со многими проблемами, описанными в этой книге. В таком случае вам будет полезно пропустить соответствующие главы книги и читать только те разделы, которые актуальны лично для вас.

Главное, что поможет вам справиться, – это здравый смысл и изобретательность. Иногда семья находится слишком близко к проблеме и не может отступить на шаг, чтобы понять, как с ней справиться. Иногда же только членам семьи удается проявить достаточную изобретательность в решении трудных проблем. Многие из идей, изложенных в книге, были предложены как раз родственниками пациентов, которые звонили или писали авторам, чтобы поделиться своими соображениями. Эти идеи станут хорошим началом.

Ухаживать за человеком с деменцией непросто. Мы надеемся, что информация в этой книге вам поможет, но отлично понимаем, что простых решений пока не существует.

В этой книге много говорится о проблемах. Но важно помнить, что даже люди с интеллектуальными нарушениями и их семьи все равно могут радоваться и быть счастливыми. Поскольку деменция развивается медленно, зачастую она не лишает человека возможности наслаждаться жизнью и общением с другими. А когда все идет плохо, напоминайте себе: как бы плоха ни была память человека, каким бы странным ни было поведение, он все равно уникальная и особенная личность. Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он значительно изменился – и даже тогда, когда его нынешнее состояние вас откровенно пугает.

Глава 2
Обращение за медицинской помощью

Эта книга написана для вас, члены семьи. Она основана на предположении, что и вы, и пациенты с деменцией получают надлежащий профессиональный медицинский уход. Семья и медики – это равноправные партнеры в уходе за больным деменцией. Полностью взваливать весь уход нельзя ни на тех, ни на других. Эта книга не может служить заменой профессиональным навыкам. Многие врачи хорошо осведомлены о болезнях, вызывающих деменцию, но ошибочные представления о деменции по-прежнему существуют. Не у всех врачей или других профессиональных медиков есть время, интерес или навыки для постановки диагноза или ухода за пациентами, больными деменцией.

Чего ждать от вашего врача и других специалистов? Первое, что вам необходимо, – точный диагноз. После того, как диагноз поставят, вам понадобится постоянная помощь врача и, возможно, других специалистов в борьбе с деменцией, лечением сопутствующих болезней и поиске необходимых вам ресурсов. Эта глава написана для того, чтобы помочь вам найти лучший возможный медицинский уход в вашем городе или населенном пункте.

При возможности координировать уход за пациентом и наблюдать за всеми анализами и методами лечения должен один и тот же врач.

При возможности координировать уход за пациентом и наблюдать за всеми анализами и методами лечения должен один и тот же врач

Для лечения болезни, вызывающей деменцию, вам, скорее всего, понадобится помощь врачей-специалистов – невролога, гериатрического психиатра или гериатра, а также врача-терапевта, нейропсихолога, социального работника, медсестры, менеджера по гериатрическому уходу и специалистов по терапевтической рекреации, эрготерапии или физиотерапии. Каждый из этих специалистов – хорошо подготовленный профессионал, навыки которого дополняют навыки всех остальных. Они могут работать вместе – сначала чтобы оценить состояние пациента с деменцией, а затем – чтобы помочь вам с возникающими проблемами с уходом. Тем не менее, настаивайте на том, чтобы за всеми анализами и методами лечения наблюдал один и тот же врач, который будет координировать уход.

Оценка состояния пациента с подозрениями на деменцию

Если человеку трудно думать, вспоминать и учиться или у него наблюдаются заметные изменения характера, ему обязательно нужно пройти подробное обследование. Тщательное обследование ответит на несколько важных и для вас, и для врачей вопросов:

точная природа заболевания;

можно ли это заболевание обратить вспять или вылечить;

природа и степень инвалидности;

области, в которых пациент по-прежнему может нормально функционировать;

есть ли у пациента другие проблемы со здоровьем, которые нуждаются в лечении и которые, возможно, усугубляют проблемы с мышлением и поведением;

социальные и психологические потребности пациента с подозрениями на деменцию и трудности членов его семьи или опекунов;

изменения, которых можно ждать в будущем.

Процедуры могут быть разными в зависимости от врача или госпиталя, но хорошее обследование включает в себя медицинский и неврологический осмотр, оценку системы социальной поддержки пациента и его сохранившихся способностей. Возможно, вы не сможете выбрать себе врача или какую-то другую услугу, но, все равно полезно будет знать, что включает в себя полное обследование, и настаивать на нем.

Обследование может начаться с тщательного осмотра врача. Врач получит подробную историю болезни от человека, хорошо знающего пациента, и, если возможно, то и от пациента лично. В эту историю входит описание изменений в характере, симптомов, порядка появления этих симптомов и информация о других заболеваниях. Кроме того, врач проведет физический осмотр, который поможет выявить другие возможные проблемы. Неврологический осмотр (проверить силу и чувствительность пациента, попросить его удержать равновесие с закрытыми глазами, простучать лодыжки или колени молоточком, другие тесты) могут показать нарушения функции нервных клеток головного или спинного мозга.

Если у человека проблемы с памятью или мышлением, ему обязательно нужно пройти подробное обследование у квалифицированного специалиста

Кроме того, врач проведет оценку умственного состояния – в том числе задаст вопросы о текущих дате, времени и месте. Другие вопросы проверяют способность вспоминать, концентрироваться, абстрактно рассуждать, понимать и использовать слова, выполнять простые вычисления и копировать простые рисунки. Каждый из этих вопросов может выявить те или иные проблемы с работой различных отделов мозга. При выставлении оценок за тест учитываются уровень образования пациента, а также возможное нервное состояние.

Далее врач даст направления на лабораторные анализы, в том числе крови. Полный анализ крови может выявить анемию (недостаток красных кровяных телец) и признаки инфекции – и то, и другое может как вызвать, так и усугубить деменцию. Биохимический анализ крови проверяет на проблемы с печенью и почками, диабет и различные другие заболевания. Анализ на витамин B₁₂– это проверка на витамин, дефицит которого может вызвать деменцию. Анализы щитовидной железы проверяют работу этого органа. Проблемы со щитовидной железой – это одна из самых распространенных обратимых проблем, вызывающих деменцию. Анализы на ВИЧ, а также бактерии, вызывающие болезнь Лайма и сифилис, могут быть проведены, если симптомы и история болезни пациента показывают, что эти болезни возможны. Тест VDRL – Venereal_Disease_Research_Laboratory_test (в России используется Реакция Вассермана) может выявить сифилис (до открытия пенициллина сифилис был распространенной причиной деменции), но положительный результат не обязательно говорит о том, что пациент когда-либо болел сифилисом. Для анализа крови вставляют шприц в вену – это не более неприятно, чем обычный укол иголкой.

Люмбальная пункция (она же «поясничный прокол») делается, чтобы получить образец жидкости, окружающей спинной и головной мозг. Анализ спинномозговой жидкости помогает исключить инфекции центральной нервной системы (например, болезнь Лайма, сифилис или туберкулез), измерить уровень белков, характерных для болезни Альцгеймера или лобно-височной деменции, а также выявить аномальные показания, свидетельствующие о других редких причинах деменции. Люмбальную пункцию делают под местным наркозом и только в том случае, если есть подозрения на наличие болезней, для которых она может дать диагностическую информацию. Многих эта процедура пугает, но на самом деле она безопасна. Лишь изредка проявляются побочные эффекты – головные боли и утечка спинномозговой жидкости.

ЭЭГ (электроэнцефалограмма) записывает электрическую активность мозга. Эту процедуру выполняют, прикрепляя к голове тонкие провода с помощью геля или пасты. Она безболезненна, но может испугать забывчивого человека. ЭЭГ помогает диагностировать делирий и эпилептические припадки и выявляет ненормальную работу мозга. При некоторых видах деменции электроэнцефалограмма в начале болезни бывает нормальной.

КТ, МРТ, ПЭТ и ОФЭКТ – это радиологические (томографические) процедуры, которые помогают врачу определить изменения в мозге, указывающие на инсульты, болезнь Альцгеймера и многие другие заболевания, которые могут вызывать деменцию. МРТ или КТ должны обязательно входить в первичное обследование любого пациента с подозрением на деменцию. Поскольку ПЭТ и ОФЭКТ – дорогие процедуры и не всегда при этом дают полезную информацию, врач направляет на них только в том случае, если они действительно могут дать ключевые данные, необходимые для точного диагноза. Эти томографические процедуры подробнее описаны в главах 2 и 16. Во время этих процедур вы лежите на столе и кладете голову рядом с предметом, похожим на огромный фен, или внутрь большого открытого металлического бублика. Эти процедуры безболезненны, но бывают шумными и могут напугать человека с когнитивными нарушениями. В подобных случаях для расслабления прописывают легкое успокоительное. Если в ходе анализа нужно сделать инъекцию, эта инъекция может причинить небольшую боль.

Для некоторых процедур, например люмбальной пункции или томографии, пациента (или, если это необходимо, человека, ответственного за принятие решений) просят подписать информированное согласие. В этом согласии описываются все возможные побочные эффекты процедуры. Из текста согласия может показаться, что процедура тревожна и опасна, но на самом деле она сравнительно безопасна. Доза радиации, получаемая при КТ, ПЭТ или ОФЭКТ, значительна, но не выходит за безопасные пределы. Если побочные эффекты беспокоят вас, попросите врача подробнее вам все объяснить.

Клиническая история, физическое и неврологическое обследование и лабораторные анализы выявят (или исключат) известные причины деменции. Кроме медицинского обследования, проводятся и другие проверки, чтобы понять, насколько пациент дееспособен, и помочь вам составить планы на будущее.

Психиатрическая и психосоциальная оценка основывается на собеседованиях с самим пациентом и его семьей. Эта оценка ложится в основу разработки специализированного плана лечения для пациента. Ее могут провести врач, медсестра или социальный работник. Члены семьи пациента оценивают свои эмоциональные, физические и финансовые ресурсы, дом, в котором живет пациент, доступные общественные ресурсы и способность пациента самостоятельно согласиться с планами на будущее или принять участие в их составлении.

Врач должен определить, страдает ли пациент от депрессии. Депрессия вызывает симптомы, похожие на деменцию, и может усугубить течение уже существующей деменции. Если есть подозрения на депрессию, с пациентом должен поработать психиатр, специализирующийся на гериатрии. Депрессия – довольно распространенный недуг, и при лечении состояние часто улучшается.

Эрготерапевтическая оценка поможет определить, в какой степени пациент способен обслуживать себя самостоятельно и что можно сделать, чтобы компенсировать его ограничения. Такую оценку проводит эрготерапевт, реабилитолог или физиотерапевт. Эти специалисты играют важную роль в медицинской команде. На их навыки часто не обращают должного внимания, потому что в прошлом к ним обращались только в тех случаях, когда существовала потенциальная возможность физической реабилитации. Но они умеют определять, что именно человек еще способен делать самостоятельно, и могут разработать программу, которая поможет пациенту остаться самостоятельным, насколько это возможно. Частью этой оценки является проверка повседневной деятельности. За пациентом наблюдают в контролируемой ситуации, чтобы проверить, может ли он управляться с деньгами, готовить простую пищу, самостоятельно одеваться и выполнять другие рутинные действия. Если он справляется с теми или иными действиями из списка, это отмечается. Эти специалисты знакомы с рядом устройств, которые могут помочь некоторым пациентам.

Нейропсихологическое тестирование (также известное как тестирование когнитивных функций или психометрическое тестирование) выполняется, чтобы определить, какие умственные функции пациента нарушены, а какие до сих пор работают хорошо. Это тестирование длится несколько часов. В нем оцениваются такие навыки, как память, аргументация, координация, письмо, рассудительность, самовыражение и понимание инструкций. Психолог, проводящий тестирование, должен уметь помочь пациенту расслабиться, а также учитывать при тестировании его образование и интересы.

Последняя часть обследования – обсуждение результатов с вашим врачом и, возможно, другими членами команды. Врач объяснит полученные результаты вам и самому пациенту с деменцией, если тот способен хотя бы частично понимать, что происходит. Врач должен озвучить вам конкретный диагноз (или объяснить, почему конкретно поставить диагноз сейчас невозможно). Кроме того, врач должен в общих чертах озвучить прогноз (опять-таки, может выйти и так, что он не сможет вам в точности сказать, чего ожидать дальше). Вам объяснят и результаты других процедур – проверки повседневной деятельности, психологических тестов, психосоциальной истории. Вы должны иметь возможность задать вопросы и получить на них понятные ответы. Возможно, врач порекомендует лекарства или направит вас и пациента с деменцией в социальные службы (или к специалисту, который поможет вам установить контакт с этими службами). Вы сами, врач и пациент с деменцией сможете определить конкретные проблемы и способы с ними справиться.

Возможно, будет лучше растянуть обследование на несколько дней, чтобы не слишком утомить пациента

На полное обследование может уйти больше одного дня. Возможно, будет даже лучше растянуть обследование на несколько дней, чтобы не слишком утомить пациента, у которого подозревают деменцию. Лаборатории обычно присылают результаты анализов через несколько дней, и только после этого врач может на основании этих результатов составить полный отчет.

Обследования почти всегда проводятся амбулаторно. Иногда члены семей пациентов и даже некоторые профессионалы советуют «не подвергать растерянного человека еще и тяжелому обследованию». Мы же считаем, что каждый человек, у которого проблемы с памятью и мышлением, должен пройти полноценное обследование. Обследование – это не пытка и не неприятная процедура. Медработники, привыкшие работать с пациентами с деменцией, обычно мягки и добры. Если пациенту будет максимально комфортно, то специалисты смогут получить наиболее достоверные результаты.

Как мы уже сказали, симптомы деменции могут появиться по самым разным причинам. Некоторые из этих причин поддаются лечению, несколько даже полностью обратимы. Если излечимая проблема не будет обнаружена только из-за того, что не провели обследование, то пациент и его семья могут годами страдать буквально ни за что. Некоторые болезни, вызывающие деменцию, можно вылечить при своевременной диагностике, но если их запустить, они нанесут непоправимый ущерб.

Даже если обследование покажет, что у пациента неизлечимая деменция, вы все равно получите информацию о том, как лучше ухаживать за ним и как справляться с симптомами. Вы получите фундамент для планирования будущего. И, наконец, если вы проведете обследование, то будете точно знать, что сделали для своего родственника все возможное, а это тоже важно.

Как найти специалиста, который проведет обследование

В большинстве регионов США и в городах-миллионниках России семья может сравнительно легко найти специалиста, который проведет тщательное обследование при подозрениях на деменцию. Ваш семейный врач сможет либо сам провести обследование, либо отправить вас к нужному специалисту. Возможно, вы сможете получить список специалистов, проводящих обследование пациентов с болезнями, которые вызывают деменцию, в вашем местном госпитале. Наконец, сотрудники медицинских университетов или училищ в вашем регионе могут знать профессионалов, заинтересованных в исследованиях и лечении пациентов в этой области медицины. Местный филиал Ассоциации болезни Альцгеймера или других агентств по уходу за пациентами с деменцией – тоже хороший вариант для поиска знающих врачей в вашем регионе. В некоторых городах открылись центры деменции и «клиники расстройств памяти». Если вы знаете о такой клинике, спросите у вашего врача об ее репутации. Пациенты программ ухода должны ожидать – и получать – полное обследование с последующим объяснением результатов.

Прежде чем записываться на обследование, вы можете спросить у врача, какие процедуры он собирается использовать и почему. Если из предварительного разговора у вас возникнет впечатление, что врач на самом деле не слишком профессионален в диагностике и лечении деменции, вам, скорее всего, стоит обратиться к кому-нибудь другому.

Как понять, действительно ли вашему родственнику поставили точный диагноз? Для финального анализа нужно обратиться к врачу, которому вы доверяете и который, как вам кажется, сделал все возможное, а затем уже рассчитывать на его оценку. Все будет гораздо проще, если вы знакомы с терминологией, диагностическими процедурами и болезнями, которые вызывают деменцию. Если вам озвучили разные диагнозы, откровенно обсудите это с врачом. Вам обязательно нужно быть уверенными в том, что диагноз поставлен точно. Иногда врач может поставить диагноз «болезнь Альцгеймера», не проведя полного обследования. Точный диагноз без полного обследования и тестов, которые исключат другие заболевания, поставить невозможно. Если такое произошло с вами, рекомендуем обратиться за мнением к еще одному врачу.

Возможно, вы слышали о людях с похожими симптомами, которые «чудесным образом выздоровели», или просто об утверждениях вроде «потерю памяти можно вылечить». Ситуация сейчас запутанная – из-за того, что некоторые причины деменции излечимы, а также из-за того, что иногда между собой путают деменцию и делирий (см. главу 17). Есть и недобросовестные люди, которые предлагают фальшивые «лекарства» от этих недугов. В главе 18 мы рассмотрим некоторые вещи, которые, как утверждала пресса, могут «вылечить» когнитивный упадок, но польза от которых ничем не подтверждена. Точный диагноз и врач, которому вы доверяете, придадут вам уверенности, что делается действительно все, что возможно. Кроме того, вы можете следить за прогрессом реальных исследований на сайтах Ассоциации болезни Альцгеймера (www.alz.org), Национального института старения (www.alzheimers.gov) и крупных научных учреждений.

Медицинское лечение и сдерживание деменции

Болезни, вызывающие деменцию, требуют постоянного медицинского ухода. Доступность профессиональных услуг бывает самой разной. Координация ухода во многом будет зависеть от вас, опекунов и сиделок. Однако есть случаи, когда вам обязательно понадобится помощь профессиональных медиков.

Врач

Вам понадобится врач, который сможет прописывать и менять дозировку лекарств, отвечать на ваши вопросы, а также лечить сопутствующие заболевания. Врач, который занимается постоянным уходом, не обязательно будет тем же самым, который проводил исходное обследование. Возможно, это будет ваш семейный врач, или член гериатрической команды, или другой медик, интересующийся гериатрической медициной. Этот врач не обязательно должен быть специалистом, хотя при необходимости ему нужно будет работать в команде с неврологом или психиатром. Врач, которого вы выберете для постоянного ухода, должен:

• Быть готов и способен проводить необходимое время с вами и пациентом, больным деменцией

• Хорошо разбираться в деменции, а также знать, что пациенты с деменцией особенно уязвимы к другим болезням, побочным эффектам от лекарств и делирию

• Быть легко доступен

• Давать вам направления к физиотерапевтам, социальным работникам и другим специалистам

Этим критериям соответствуют не все врачи. У некоторых врачей большая практика, и у них нет времени разбираться во всех ваших проблемах. Одному человеку невозможно уследить за всеми достижениями медицины, так что некоторые врачи могут хорошо разбираться в некоторых областях медицины, но не иметь навыков, необходимых для специализированного ухода за пациентами с деменцией. Наконец, некоторым врачам может быть просто некомфортно работать с пациентами, у которых хронические неизлечимые заболевания. Тем не менее ни один врач не должен ставить диагноз, не давая при этом направления к специалистам, которые могут оказать необходимую помощь. Возможно, вам придется пообщаться с несколькими врачами, прежде чем вы выберете кого-то одного. Честно и откровенно обсудите ваши потребности и ожидания с врачом и обговорите, как лучше всего наладить совместную работу. Врачи обязаны соблюдать конфиденциальность медицинской информации пациентов. Из-за этого некоторые врачи неохотно общаются с другими членами семьи или просят пациента с деменцией подписать согласие о разглашении. У вас могут быть весьма обоснованные причины знать о медицинском состоянии вашего родственника. Врачи, которые работают со многими пациентами с деменцией и их семьями, знают, насколько важны совещания со всей семьей. Обсуждайте этот вопрос с врачами как можно откровеннее и просите их общаться со всей семьей настолько открыто, насколько это возможно.

Медсестра

Кроме знаний и опыта врача, вам, скорее всего, понадобится и опытная медсестра, которая будет работать с врачом в связке. Именно медсестра, скорее всего, будет наиболее доступным для общения специалистом, который поможет скоординировать работу врача, вас самих и других людей, обеспечивающих наилучший уход для пациента с деменцией.

Медсестры хорошо понимают, насколько трудно ухаживать за пациентом с деменцией на дому. Они могут отмечать изменения в состоянии здоровья, о которых нужно сообщить врачу, оказать вам поддержку, дать совет. После общения с вами медсестра сможет выявить и помочь решить многие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь, и научить вас практическому уходу за пациентом (например, как справиться с катастрофическими реакциями, как купать пациента, что делать при проблемах с приемом пищи, как обращаться с креслом-каталкой). Медсестры объяснят вам, как и когда давать лекарства и как определить, правильно ли они работают. Скорее всего, вы сможете пригласить медсестру на дом, чтобы она оценила состояние пациента и порекомендовала, как упростить окружающую среду пациента и свести к минимуму необходимые усилия. Практикующие медсестры могут выполнять многие функции врачей, в том числе прописывать лекарства. Они часто работают в связке с врачом-терапевтом.

Кроме того, вам могут помочь лицензированные сиделки или ассистенты врача. Ваш врач, скорее всего, сможет дать вам контакты медсестры или ассистента или же вы сможете найти их сами, позвонив в ваш департамент здравоохранения.

В некоторых регионах вам также может помочь эрготерапевт или физиотерапевт.

Социальный работник

Социальные работники обладают уникальным сочетанием навыков: они знают ресурсы и услуги вашего города или населенного пункта, умеют оценивать вашу уникальную ситуацию и потребности и предлагать наиболее подходящие доступные услуги. Возможно, вы и не знаете, какую помощь могут оказать социальные работники. Это специалисты, способность которых находить ресурсы может оказаться бесценной. Они могут дать вам практические консультации и помочь вам и вашей семье продумать планы. А еще – помочь семьям разобраться с разногласиями по поводу ухода.

Ваш врач может порекомендовать вам социального работника – или, если пациент с деменцией госпитализирован, вам может помочь больничный социальный работник. В местном центре по работе с пожилыми людьми, возможно, будет социальный работник, который работает именно с людьми старше 60 лет.

Социальные работники работают в самых разных учреждениях. Это могут быть государственные социальные агентства, дома престарелых, центры дневного пребывания для пожилых, жилищные комплексы, местные отделения департаментов здравоохранения. Иногда в этих учреждениях бывают специальные отделы по работе с пожилыми людьми. В некоторых городах есть и частные социальные работники. Некоторые социальные работники смогут организовать поддерживающие услуги для родственников, которые живут за городом. Социальные работники имеют профессиональную подготовку. Вы должны знать квалификацию и уровень подготовки сотрудника, которого вы выберете.

Оплата социальных услуг бывает разной в зависимости от агентства, необходимых вам услуг и того, пользуетесь ли вы другими услугами того же агентства (например, госпиталем). У некоторых агентств цена услуг зависит от вашей платежеспособности.

Очень важно выбрать социального работника, который разбирается в болезнях, вызывающих деменцию.

Менеджер по гериатрическому уходу

Менеджер по гериатрическому уходу помогает координировать сложные услуги, необходимые для ухода за больными пожилыми людьми. Многие (но не все) менеджеры по гериатрическому уходу разбираются в деменции, так что вам будет важно навести справки, например в агентстве вроде Ассоциации болезни Альцгеймера, чтобы узнать, как они помогли другим. Прямо спросите менеджера по уходу о его знаниях и опыте организации ухода для людей с деменцией, а также о графике оплаты.

Фармацевт

Для борьбы с деменцией и сопутствующими ей болезнями сейчас прописывают все более сильные и эффективные лекарства. Обязательно убедитесь, что фармацевт знает все рецептурные и нерецептурные средства, принимаемые пациентом, чтобы предупредить вас о возможных нежелательных взаимодействиях и побочных эффектах, особенно если рецепты пациенту выписывают несколько разных врачей.

Глава 3
Характерные поведенческие симптомы

В главах 3–9 мы обсудим многие из тех проблем, с которыми может столкнуться человек, ухаживающий за пациентом с деменцией. Вылечить некоторые из болезней, вызывающих деменцию, пока что невозможно, но можно сделать очень многое, чтобы облегчить жизнь и вам, и пациенту с деменцией. Рекомендации, которые мы предлагаем, – это плод нашего клинического опыта и опыта семей, которые поделились с нами своими историями ухода за родственниками.

Все пациенты, семьи и опекуны разные. Возможно, вы никогда не столкнетесь с некоторыми из описанных проблем. Проблемы, которые ждут вас, зависят от природы конкретной болезни, вызывающей деменцию, вашего характера, характера пациента с деменцией, а зачастую – и от других факторов, например, где вы живете. Мы не хотим, чтобы вы читали этот раздел как список всего того, что ждет вас впереди. Это просто всеобъемлющий список потенциальных проблемных зон, которым нужно пользоваться как справочником, когда возникнет та или иная проблема.

Не читайте этот раздел как список всего того, что вас ждет впереди. Это просто всеобъемлющий список потенциальных проблемных зон, которым нужно пользоваться как справочником, когда возникнет та или иная проблема. Можно сделать очень многое, чтобы облегчить жизнь и вам, и пациенту с деменцией

Мозг, поведение и характер: почему люди с деменцией делают то, что делают

Мозг – это сложный, таинственный орган. Это источник наших мыслей, эмоций и характера. Травма мозга может изменить эмоции, характер и способность рассуждать. Болезни, вызывающие деменцию, – биологические: многие изменения ментальных функций и поведения, наблюдаемые при деменции, происходят из-за структурных и химических изменений мозга. Большинство болезней, вызывающих деменцию, наносят постепенный ущерб, так что эффект проявляется не внезапно – как, например, после тяжелого инсульта или травмы головы. Соответственно, поведение пациента с деменцией часто кажется загадочным. Не всегда очевидно, что многие заметные симптомы (например, изменения характера) являются результатом болезни, потому что пациент зачастую выглядит хорошо. Напротив, проблемы с поведением, которые проявляются при внезапно начинающейся болезни мозга, зачастую куда легче связать с этой болезнью.

Возможно, вы не знаете, в каких случаях поведение вызвано болезнью, а в каких ваш родственник ведет себя так специально. Иногда по этому вопросу возникают разногласия и даже споры. В следующих главах мы обсудим некоторые поведенческие симптомы, с которыми вы можете столкнуться, и предложим возможные способы реагирования. Если вы поймете, что распространенные причины поведенческих симптомов – это повреждение мозга и среда, не адаптированная под потребности пациента, то вам легче будет справиться с этими симптомами.

Мозг состоит из миллиардов микроскопических нейронов, или нервных клеток, и многочисленные соединения этих нейронов друг с другом, – одна из причин, по которой мозг является настолько сложным органом. Все задачи, выполняемые мозгом, – мышление, речь, сны, ходьба, слушание музыки и сотни других, – это результат взаимодействия нервных клеток друг с другом.

Разные части мозга выполняют разные задачи. Если человек после инсульта не может говорить, мы понимаем, что инсульт произошел в речевом центре мозга и уничтожил клетки, необходимые для выражения мыслей. Инсульт может нанести тяжелый вред, но зачастую этот вред ограничивается только одной областью мозга. Многие болезни, вызывающие деменцию, повреждают сразу несколько областей мозга и, соответственно, влияют на многие аспекты его функционирования. Инсульт наносит весь свой вред одномоментно, а вот болезнь Альцгеймера постепенно наносит все больше и больше ущерба. Это значит, что страдают многие когнитивные навыки, но неравномерно. В результате пациент может сохранить способность делать что-то одно, но не другое. Например, он может помнить, что происходило много лет назад, но не то, что случилось вчера.

Люди, у которых поврежден мозг, могут делать что-то, что покажется нам бессмысленным

Наш мозг выполняет тысячи задач, и мы обычно не замечаем большинства из них. Мы предполагаем, что мозг других людей, как и наш, работает так, как должно, но для пациента с деменцией это предположение не работает. Если человек делает что-то странное или необъяснимое, то причина обычно в том, что какая-то область мозга не выполняет свою задачу. Мозг не только контролирует память и речь, но и позволяет нам двигать разными частями тела, отфильтровывать то, на что нам не обязательно обращать внимание, дает обратную связь на все, что мы делаем, помогает распознать знакомые предметы и координирует всю свою активность. Когда мозг поврежден неравномерно, люди могут делать что-то, что покажется нам бессмысленным.

Джон Барстоу помнит, что злился на жену, но не помнит, чем жена объяснила поведение, которое его оскорбило. Более того, он, возможно, даже не помнит, что же такого жена сделала, что он на нее разозлился.

Ученые обнаружили, что человеческий мозг сохраняет и обрабатывает воспоминания об эмоциях иначе, чем воспоминания о фактах. Деменция вполне может подорвать одну из этих функций и не затронуть другую. Старые социальные навыки и умение говорить нужные вежливые реплики часто сохраняются намного дольше, чем проницательность и рассудительность. Таким образом человек вполне может со стороны выглядеть нормально, но на самом деле уже утратить способность обслуживать себя.

Если мозг мешает выполнять какой-либо этап многоступенчатой задачи, то человек не сможет выполнить и всю задачу целиком

Бывает и так, что поврежденные нервные клетки, подобно расшатанной лампочке, иногда срабатывают, а иногда – нет. Возможно, именно поэтому человек в один день может что-то делать, а на следующий – уже нет. Даже когда мы делаем что-то вроде бы простое, мозгу все равно приходится выполнять много задач. Если болезнь, вызывающая деменцию, не дает мозгу выполнять какой-либо этап многоступенчатой задачи, то вся задача целиком не будет выполнена.

«Я попросила сестру налить нам по чашечке чаю, но она проигнорировала меня. А потом через полчаса она пошла на кухню и сделала себе чай».

Очевидно, эта женщина еще умела заваривать чай, но не смогла понять или выполнить просьбу, высказанную вслух, хотя слышала ее.

Поведенческие и психиатрические симптомы часто вызываются повреждением мозга, которое пациент не может ни контролировать, ни предотвратить. Поступки, которые вас расстраивают, редко бывают умышленными и почти никогда не направлены на то, чтобы «специально вас позлить». Поскольку мозг поврежден, способность пациента учиться новому или понимать объяснения, сильно ограничена. Ждать, что человек что-то вспомнит или чему-то научится, бесполезно, и попытки объяснить ему, как сделать что-нибудь, с чем он уже самостоятельно не справляется, лишь разозлят вас обоих. Пациент не хочет вести себя так и старается изо всех сил.

Миссис Робинсон помогала на кухне своей старшей дочери, но вот когда приезжала в гости к младшей дочери, то только садилась и ругала ее. Младшая дочь считала, что миссис Робинсон всегда больше любила ее старшую сестру, и отказ помочь – просто очередное напоминание об этом. На самом же деле миссис Робинсон хорошо ориентировалась на кухне у старшей дочери до того, как стала забывчивой, так что там она вполне могла функционировать, но вот новую информацию она усваивать не могла – даже настолько простую, как положение шкафа с посудой на незнакомой кухне младшей дочери.

Чувства человека тоже влияют на его поведение. Пациент с деменцией бόльшую часть времени может чувствовать себя потерянным, встревоженным, уязвимым или беспомощным. А еще он может осознавать, что не может делать какие-то простые вещи и выставляет себя в глупом виде. Представьте, как чувствует себя пациент, который хочет сказать что-нибудь хорошее человеку, который за ним ухаживает, но в голову приходит только матерная ругань. Представьте, как страшно становится, когда знакомый дом и знакомые люди вдруг превращаются в незнакомых. Если мы найдем способ помочь пациенту с деменцией почувствовать комфорт и безопасность, поведенческие симптомы могут ослабнуть.

На поведение влияют и другие факторы. Когда человек плохо себя чувствует, думать ему тоже трудно. В главе 6 мы обсудим, как болезни, боль и лекарства могут ухудшить мышление и поведение пациента.

Когда вы говорите с пациентом, у которого деменция, он должен вас услышать: первый шаг в процессе общения – это сенсорный ввод. При болезни Альцгеймера может сохраниться способность немедленно повторить сказанное, но вот следующий шаг – запомнить и понять, что было сказано, по крайней мере, на время, – часто у пациентов с деменцией уже не срабатывает. Если человек не может запомнить, что вы ему сказали, он не сможет ответить. Бывает так, что пациент понимает или запоминает только часть сказанного и, соответственно, реагирует только на эту часть. Если вы скажете, например, «На ужин приедут внуки, тебе надо помыться», человек может понять или запомнить из этого только «надо помыться» и поступит соответствующим образом. А если он вообще не запомнит ни одного вашего слова, то разозлится, когда вы поведете его в ванную, потому что уже забыл, что у вас сегодня будет компания.

Больше того, ваш родственник должен не только запомнить, что ему сказали, но и понять, что значат эти слова, и оценить их значение. В этом процессе многое может пойти неверно, из-за чего ответ покажется вам неуместным или неприемлемым. Человек поступит в соответствии с тем, что, как ему показалось, он услышал – если точнее, с тем, что услышали его уши, затем зарегистрировал мозг, затем понял «умственный словарь» и обработал его ум. Если мозг зарегистрировал искаженное послание, то пациент отреагирует так, как покажется верным в соответствии с этим посланием. Если из-за спутанного сознания он решит, что вы незнакомец, или, скажем, что он ребенок, а вы его мама, его реакция будет основана на неверном понимании ситуации. Спокойный человек может отреагировать спокойно, раздражительный – гневно, но каким бы ни был ответ, он будет подходящим для послания, которое человек получил, и совсем не обязательно для того, которое вы пытались передать.

Последний этап коммуникации – это ответ. И здесь тоже что-нибудь может пойти не так. То, что скажет пациент с деменцией, возможно, будет совсем не тем, что он хотел сказать. Это может прозвучать как умышленный уход от ответа, оскорбление или просто глупость, но обычно это результат нарушения способности выражать мысли.

Человек, за которым вы ухаживаете, возможно, недоволен и несчастлив, но старается изо всех сил

Мы еще многого не знаем об этом процессе. Нейропсихологи изучают разум и пытаются понять эти сложные когнитивные процессы. Зачастую нейропсихологу или логопеду удается понять, почему тот или иной человек ведет себя именно так, а не иначе, а иногда – даже придумать, как «обойти» это когнитивное нарушение. Нам еще очень многое предстоит выяснить о том, как работает этот процесс, но стоит помнить одно: если пациент с деменцией говорит или делает что-то, что кажется бессмысленным или умышленно злобным, причина этому – скорее всего, повреждения мозга. Человек, за которым вы ухаживаете, часто тоже недоволен и несчастлив, но старается изо всех сил. Дальше в книге мы расскажем вам много способов ему помочь.

Возможно, вы никогда не поймете, что именно из ваших слов понял пациент с деменцией и каковы были его намерения. Поскольку мозг очень сложен, даже лучшие эксперты иногда не могут найти ответы. Кроме того, у многих семей просто в принципе нет доступа к нейропсихологу или логопеду. Старайтесь, как можете; относитесь к проблемам как к результату повреждения мозга, а не к тому, что произошло из-за вас или что специльно задумал пациент с деменцией. Теплота, утешение и спокойствие – лучший вариант, даже когда происходящее кажется совсем бессмысленным.

Уход: некоторые общие советы

Будьте информированы. Чем больше вы знаете о природе болезней, вызывающих деменцию, тем эффективнее сможете разрабатывать стратегии по купированию поведенческих симптомов. Симптомы, с которыми вам придется иметь дело, варьируются в зависимости от конкретной болезни – еще одна причина, по которой вам совершенно необходим точный диагноз.

Поделитесь своими беспокойствами с пациентом с деменцией. Когда когнитивные нарушения у человека мягкие или умеренные, он еще может сам помогать вам бороться с проблемами. Возможно, вы сможете поделиться своим горем и беспокойствами друг с другом. Вместе у вас может получиться придумать какие-нибудь мнемотехнические методы, которые помогут пациенту в определенной степени сохранить самостоятельность. При небольших когнитивных нарушениях пациенту может быть полезна консультация с психологом, который поможет ему принять свои ограничения и приспособиться к ним. Если же пациент не признает проблем, то просто смиритесь с его точкой зрения. Споры здесь не помогут.

Старайтесь решать самые раздражающие проблемы по очереди. Семьи пациентов с деменцией говорят нам, что самыми непреодолимыми нередко кажутся повседневные проблемы. Попытки искупать престарелую маму или накормить ее ужином могут превратиться в ежедневную пытку. Если у вас уже нет сил, найдите какую-нибудь одну вещь, которую вы можете изменить, чтобы облегчить себе жизнь, и работайте над этим. Иногда даже маленькое изменение приносит огромную пользу.

Достаточно отдыхайте. Одна из дилемм, с которой сталкиваются многие семьи, состоит в том, что опекуны не получают достаточного отдыха или вообще не имеют возможности отвлечься от своих опекунских обязанностей. Из-за этого они становятся менее терпеливыми и не могут долго выдерживать раздражающие поведенческие симптомы. Если ситуация выходит из-под контроля, спросите себя, действительно ли это происходит с вами. Если да, то вам, пожалуй, нужно найти какой-то способ больше отдыхать или брать больше перерывов от опекунских обязанностей. Мы понимаем, что с этим бывает очень трудно. Подробнее мы обсудим это в главе 10.

Если у вас нет сил, найдите какую-нибудь одну вещь, которую вы можете изменить, чтобы облегчить себе жизнь, и работайте над этим

Используйте здравый смысл и воображение. Это ваши лучшие инструменты. Адаптация – ключ к успеху. Если что-то невозможно сделать определенным способом, спросите себя, обязательно ли это делать именно таким способом. Например, если ваш родственник может есть руками, но не справляется с вилкой и ложкой, не боритесь с этой проблемой, а вместо этого просто готовьте или заказывайте как можно больше блюд, которые можно есть руками. Смиритесь с изменениями. Если пациент настаивает, что хочет спать, не снимая шляпы, это не вредно. Подыграйте ему. Когнитивные нарушения неравномерны: примите даже то, что кажется нелогичным.

Используйте здравый смысл и постарайтесь сохранить чувство юмора

Сохраните чувство юмора. Оно поможет вам преодолеть многие кризисы. Человек, больной деменцией, все равно остается человеком. Ему тоже нужно посмеяться, и ему нравится смеяться. Возможно, вы оба сможете посмеяться, когда что-нибудь пойдет не так. Вам будет полезно поделиться своим опытом с другими семьями, ухаживающими за больными родственниками. Неожиданно может оказаться, что и эти люди тоже сталкивались с подобной дилеммой и обнаружили, что ситуации, в которых они оказываются, не только печальны, но и по-своему забавны.

Постарайтесь создать среду, которая обеспечивает максимум свободы, но при этом и четкую структуру, которая необходима людям с деменцией. Установите регулярный, предсказуемый, простой график приемов пищи и лекарств, зарядки, сна и другой деятельности. Каждый день делайте все в одно время и одинаково. Если вы установите регулярный график, то пациент, возможно, постепенно к нему привыкнет. Меняйте график только в том случае, если он не работает. Среда вокруг пациента должна быть предсказуемой и простой. Мебель всегда должна стоять на одном месте. Убирайте мусор.

Избегайте говорить о человеке с деменцией, когда он рядом – и напоминайте об этом и всем остальным

Помните, что нужно говорить с человеком напрямую. Говорите спокойно и мягко. Обязательно объясняйте, что вы делаете и почему. Позволяйте ему, насколько это возможно, самому участвовать в принятии решений. Избегайте говорить о пациенте, когда он рядом, и напоминайте об этом и всем остальным.

Сделайте идентификационный браслет для пациента с деменцией и подумайте о приобретении носимого отслеживающего устройства. Напишите на браслете, какие у человека проблемы со здоровьем (например, «нарушения памяти»), а также ваш номер телефона. Это одна из самых важных мер, которые вы можете принять. Многие люди с деменцией в какой-то момент теряются или уходят в неизвестном направлении, и идентификационный браслет (и/или отслеживающее устройство) сэкономят вам часы беспокойства и паники. Браслет MedicAlert можно купить в интернете. Возможно, браслет, на котором можно указать медицинскую информацию, получится приобрести в аптеке или местном отделении Ассоциации болезни Альцгеймера. Есть также телефонные приложения и GPS-устройства, которые помогут вам найти потерявшегося человека. См. раздел «Как бороться с блужданием» в главе 7 для более подробной информации.

Идентификационный браслет или ожерелье и носимое отслеживающее устройство или телефон с приложением для отслеживания могут сэкономить вам многие часы беспокойств и тревог

Поддерживайте активность пациента, но не расстраивайте его. Многие семьи спрашивают, помогают ли замедлить или остановить течение болезни компьютерные программы, ориентация в реальности или сохранение активности. Или же спрашивают, не усугубляет ли безделье течение болезни. Некоторые люди с деменцией становятся подавленными, безучастными или апатичными, и родственники интересуются, можно ли им помочь, если поощрять те или иные занятия.

Активность помогает поддерживать физическое здоровье и, возможно, предотвращает другие болезни и инфекции. Если человек с деменцией сохраняет активность, то это помогает ему чувствовать себя полноценным членом семьи и понимать, что жизнь все равно имеет смысл.

Почти все люди, страдающие от болезней, которые вызывают деменцию, не могут учиться так же хорошо, как раньше, потому что их ткани мозга повреждены или разрушены. Ожидать, что они освоят какие-нибудь новые сложные навыки, уже не стоит. Но некоторые люди все же могут заучить простые задачи или факты, если их повторять достаточно часто. Многие из тех, кто чувствуют себя потерянными на новом месте, в конце концов «учатся» ориентироваться.

С другой стороны, избыточное стимулирование, активность или давление со стороны «обучающих» могут лишь расстроить пациента с деменцией и вас самих и не принести никакой пользы. Ключ ко всему – баланс:

• Смиритесь с тем, что некоторые навыки утрачены навсегда (если человек разучился готовить, он больше не сможет сделать себе еды), но помните, что если постоянно и мягко давать человеку информацию, которую он в состоянии усвоить, вы поможете ему лучше функционировать (если вы отправляете пациента в незнакомый центр дневного пребывания для пожилых, то ему будут полезны постоянные напоминания, где он находится).

• Знайте, что даже небольшое волнение – гости, смех, какие-то изменения – может расстроить пациента с деменцией, но планируйте какие-нибудь интересные, стимулирующие занятия, с которыми он сможет справиться (прогулка, визит к кому-нибудь из старых друзей).

• Найдите способ упростить какие-нибудь занятия, чтобы ваш родственник по-прежнему мог в них участвовать в меру своих возможностей (например, если он не может уже приготовить полноценное блюдо, но может почистить картошку).

Помогайте пациенту быть активным и увлеченным, но избегайте тех занятий, на которые он уже не способен

• Найдите что-нибудь, что человек еще в состоянии делать, и сосредоточьтесь на этом. Интеллектуальные способности исчезают не одномоментно. Вам обоим будет полезно тщательно оценить, что ваш родственник может делать, и сполна воспользоваться этими способностями. Например:

Миссис Болдуин часто не может вспомнить нужные слова, но может ясно объяснить, что имеет в виду, жестами. Ее дочь помогает ей, говоря: «Покажи пальцем на то, что тебе нужно».

• Попробуйте пригласить на дом специалиста по работе с пациентами с деменцией или записаться в групповую программу, специально разработанную для людей с деменцией, например в центр дневного пребывания для пожилых (см. главу 10). В центре дневного пребывания обычно обеспечивают именно такой уровень стимуляции, который нужен, а вы еще и получите небольшой отдых.

• Приоритет нужно отдавать занятиям, которые помогают пациенту с деменцией сохранить спокойствие и уверенность в себе. В главе 16 мы обсудим некоторые вещи, которые, как рассказывают, могут предотвратить или замедлить прогресс болезни, вызывающей деменцию. Вы можете попробовать некоторые из этих рекомендаций, например «игры, улучшающие память», но не забывайте: если занятие или программа занятий расстраивают вашего родственника, от них нужно отказаться.

Проблемы с памятью

Люди с деменцией быстро все забывают. При нарушениях памяти жизнь часто напоминает просмотр фильма с середины: человек даже не представляет, что происходило незадолго до того, что происходит сейчас. Пациенты с болезнями, вызывающими деменцию, могут забыть то, что вы буквально только что им говорили, начать готовить еду и забыть выключить духовку, забыть даже, сколько сейчас времени или где они находятся. Эта забывчивость по отношению к недавним событиям кажется еще более загадочной, когда человек при этом может точно вспомнить, что происходило много лет назад. В этой книге вы найдете несколько конкретных рекомендаций по улучшению памяти. Возможно, вы и сами найдете какие-нибудь другие мнемотехнические методики.

Забывчивые люди могут помнить далекое прошлое и не помнить близкого – а могут что-то помнить, а что-то нет. Это зависит от того, как мозг получает и хранит информацию; человек не забывает ничего специально.

Успешность мер по укреплению памяти зависит от тяжести деменции. При мягкой деменции пациент может сам придумать для себя хорошие «напоминалки», а при более тяжелой деменции он будет лишь раздражаться из-за того, что не может этими «напоминалками» пользоваться. Списки и другие письменные напоминания могут помочь пациентам с легкой формой деменции.

Зачастую полезно бывает составить простой список занятий на день на большом листе или доске для маркеров и разместить их там, где пациенту будет его хорошо видно. Регулярный распорядок дня сбивает с толку намного меньше, чем часто меняющееся расписание.

Оставляйте знакомые предметы (фотографии, журналы, пульт от телевизора) в обычных местах, где ваш родственник сможет легко их найти. Аккуратный, хорошо прибранный дом будет вызывать у пациента с деменцией меньше смятения, а потерянные вещи будет легче найти. Иногда помогает и наклеивание на вещи этикеток. Если вы подпишете ящик, допустим, «Носки Рейчел» или «Ночные рубашки Рейчел», это тоже может оказаться полезным.

Впрочем, не забывайте: при болезни, которая вызывает прогрессирующую деменцию, пациент в конце концов уже не сможет прочитать эти этикетки или понять, что обозначают эти слова. Может быть, он даже прочитает сами слова, но не сможет действовать сообразно с ними. После этого в некоторых семьях вместо надписей переходят на картинки.

Постепенно прогресс болезни зайдет так далеко, что пациент не сможет даже на минуту запомнить того, что вы ему сказали. Вам придется снова и снова повторяться, напоминать свои слова и подбадривать его.

Избыточные (катастрофические) реакции

Хотя мисс Рамирес снова и снова напоминала сестре, что сегодня ей нужно ехать к врачу, сестра отказывалась садиться в машину до тех пор, пока туда ее с криками не затащили двое соседей. Всю дорогу в больницу она кричала «Помогите», а когда они доехали до места, она попыталась сбежать.
Мистер Льюис вдруг залился слезами, когда попытался завязать шнурки. Он выбросил ботинки в мусорную корзину и заперся в туалете, всхлипывая.
Миссис Коулмен рассказала о нескольких схожих случаях, когда ее муж терял очки.
– Ты выбросила мои очки, – говорил он ей.
– Не трогала я твои очки, – возражала она.
– Ты всегда так говоришь, – отвечал он. – Объясни тогда, почему их нет?
– Ты каждый раз обвиняешь меня, когда теряешь свои очки.
– Я их не терял. Это ты их выбросила.
Миссис Коулмен поняла, что ее муж сильно изменился. В прошлом он просто спрашивал ее, не видела ли она его очки, а не сразу обвинял ее и начинал спорить.

Люди с болезнями мозга часто очень сильно расстраиваются и переживают заметные перепады настроения. Незнакомые ситуации, смятение, группы людей, шумы, сразу несколько вопросов за раз, просьба выполнить действие, с которым они уже не могут справиться, – все это может вызвать эмоциональную реакцию. Они могут расплакаться, залиться краской, разволноваться, разгневаться, заупрямиться. Возможно, даже наброситься на тех, кто пытается им помогать. Они могут попытаться скрыть свой стресс, отрицая свои действия или обвиняя в чем-то других.

Избыточные эмоциональные реакции характерны для ситуаций, когда ограниченные мыслительные способности пациента с деменцией подвергаются перегрузке. Все мы эмоционально реагируем, когда нас бомбардируют сразу кучей разных вещей, с которыми мы не в силах справиться. А при деменции такие реакции могут возникать на простые повседневные вещи. Например:

Каждый вечер миссис Гамильтон очень расстраивается и отказывается идти мыться. Когда дочь настаивает, она начинает спорить и кричать. Из-за этого напрягаются все остальные члены семьи. Помывки с ужасом ждут буквально все в доме.

Чтобы помыться, миссис Гамильтон приходится думать сразу о нескольких вещах одновременно: ей нужно раздеться, расстегнуть одежду, найти ванную, включить воду и забраться в ванну. В то же время без одежды она чувствует себя уязвимой, ей кажется, что она лишилась своей приватности и самостоятельности. Это слишком тяжело для человека, который не помнит, как делал это все раньше, который не помнит, как делать все это сейчас, и ум которого не может обработать всю эту информацию одновременно. Одна из возможных реакций – просто отказаться от купания.

Мы используем для описания такого поведения термин катастрофическая реакция. Слово «катастрофическая» используется в конкретном смысле: оно значит не то, что драматична сама ситуация, а то, что человек ведет себя так, словно случилась катастрофа. Зачастую катастрофическая реакция вообще не выглядит как поступок, причиной которого может быть болезнь, вызывающая деменцию: скорее, это похоже на «просто» упрямство, критиканство или излишнюю эмоциональность. Вам может даже показаться, что настолько расстраиваться из-за такой мелочи просто неуместно.

Катастрофические реакции расстраивают и утомляют и вас, и пациента с деменцией. Особенно они расстраивают, если вам кажется, что человек, которому вы пытаетесь помочь, упрямится или критикует вас. Он может настолько расстроиться, что даже откажется от необходимого ухода. Научиться избегать или смягчать катастрофические реакции – это важный шаг в борьбе с ними.

Иногда катастрофические реакции и забывчивость – это первые признаки, по которым члены семьи начинают понимать, что c человеком что-то не так. При легких когнитивных расстройствах вы можете помочь вашему родственнику, убедив его, что в панике нет ничего необычного и что вы понимаете его страх.

Методы профилактики или смягчения катастрофических реакций зависят от вас, пациента с деменцией и степени ограниченности работы его мозга. Вы постепенно научитесь избегать таких реакций или ограничивать их. Во-первых, вы должны полностью принять тот факт, что такое поведение – не просто упрямство или злобность, а реакция, с которой пациент с деменцией не может поделать ничего. Этот человек не просто отрицает реальность или пытается вами манипулировать. Прозвучит странно, но вы, возможно, в большей степени контролируете его реакцию, чем он сам.

Лучший способ борьбы с катастрофическими реакциями – не дать им случиться в принципе. Триггеры для этих эмоциональных всплесков у каждого человека свои, но когда вы поймете, что именно больше всего расстраивает вашего родственника, то сможете уменьшить и тяжесть, и частоту этих всплесков. Ниже – список распространенных триггеров для катастрофических реакций:

• Необходимость думать сразу о нескольких вещах сразу (например, о многочисленных действиях, связанных с приемом ванны)

• Попытка сделать что-то, что человек сделать уже не может

• Уход со стороны человека, который не обладает на данный момент достаточным объемом свободного времени или находится в расстроенных чувствах

• Нежелание показаться неполноценным или нетрудоспособным (например, если врач задает много вопросов, на которые пациент не в силах ответить)

• Пациент думает или двигается медленнее, чем раньше, и его из-за этого кто-то торопит

• Пациент не понимает, что его просят сделать

• Пациент не понимает, что увидел или услышал

• Усталость (мы все реагируем не лучшим образом, когда устали)

• Плохое самочувствие

• Неспособность пациента изъясняться так, чтобы его поняли (см. также следующий раздел)

• Раздражение

• Обращение как с ребенком

• Болезненные ощущения по неизвестной причине

Все, что помогает напомнить пациенту с деменцией о том, что реально происходит – следование знакомому графику, раскладывание вещей по привычным местам, составление письменных инструкций (для тех, кто еще может их читать), – поможет и ослабить катастрофические реакции. Поскольку катастрофические реакции возникают из-за того, что приходится думать сразу о нескольких вещах одновременно, максимально упростите все то, о чем пациенту нужно думать. Выполняйте все действия поэтапно, давайте инструкции или информацию шаг за шагом. Например, помогая пациенту купаться, проговаривайте каждое действие по очереди. Скажите «Я расстегну твою рубашку», потом подбодрите его: «Все хорошо». Потом скажите: «Теперь я сниму твою рубашку. Все нормально. А теперь зайди в ванну. Я подержу тебя за руку».

Дайте пациенту с деменцией время, чтобы отреагировать. Возможно, он будет реагировать медленно и расстроится, если вы начнете его торопить. Будьте терпеливы. Если у пациента часто возникают катастрофические реакции, постарайтесь максимально уменьшить неразбериху вокруг него. Например, пусть в комнате будет меньше людей, или пусть в ней меньше шумят, или выключите телевизор, или разберитесь в комнате, чтобы там не было мусора. Ключ ко всему – упрощение, уменьшение количества входящих сигналов, которые приходится обрабатывать больному, дезориентированному мозгу.

Если у пациента часто возникают катастрофические реакции, постарайтесь уменьшить неразбериху вокруг него

Узнайте, что пациент с деменцией еще способен делать самостоятельно. Если его расстраивают незнакомые места, лучше не берите его с собой в поездку. Если он быстро устает или расстраивается, не приглашайте гостей надолго.

Сложные занятия планируйте на время, когда пациент чувствует себя лучше всего. Не просите его что-то делать, когда он устал. Помните границы его возможностей и не пытайтесь как-то их раздвинуть.

Семья мистера Льюиса поняла, что завязывать шнурки ему уже слишком трудно, но ему необходимо оставаться как можно более самостоятельным. Они решили проблему, купив ему обувь без застежек.
Муж миссис Коулмен часто терял вещи, потому что забывал, куда их складывал. Она поняла, что легче будет игнорировать его обвинения и просто помогать ему найти очки. Поняв, что обвинения в ее адрес – это реакция мужа на собственную забывчивость, она стала проще относиться к этим оскорблениям.

Сами выполняйте ту часть задачи, которая оказывается слишком трудной для пациента с деменцией. Семьи часто беспокоятся, что делают для больного родственника слишком много, и он становится слишком сильно от них зависим. Есть хорошее правило: позволяйте человеку самому что-то делать, пока не появятся первые признаки раздражения, а затем помогите ему до того, как он расстроится еще сильнее. Если вы будете его подгонять, то только разозлите.

Уменьшите количество задач, которые пациент должен выполнять или держать в голове одновременно

Если пациент кажется более раздражительным, чем обычно, тщательно проверьте симптомы болезни или боли. Даже легкая болезнь или дискомфорт могут ухудшить мышление человека. Иногда всплески эмоций – это реакция на то или иное лекарство. Назначали ли пациенту новое лекарство в последний месяц?

Пересмотрите свой подход. Может быть, вы, сами того не желая, слишком торопите своего родственника? Или неправильно его понимаете? Или игнорируете его протесты? Выражаете ли вы поведением или голосом свое раздражение из-за них? С человеком, который настолько от вас зависим, легко обращаться как с ребенком, но это может его разозлить и вызвать шквал эмоций.

Лекарства, боль и вновь появившиеся болезни – распространенные причины внезапных ухудшений состояния

Иногда у пациента с деменцией просто накапливаются многочисленные маленькие факторы стресса. Безуспешные попытки разобраться, что происходит, усталость, шум от телевизора, задержка привычного приема пищи, члены семьи, которые пытаются его торопить – все это нарастает как снежный ком, и когда вы, допустим, предлагаете ему искупаться, он из-за стресса просто взрывается. Возможно, стресс у вашего родственника настолько силен, что он постоянно находится на грани такого взрыва. Если снизить общий уровень стресса, то необходимые действия вроде купания будет выполнять легче.

Общаясь с вашим родственником, следите за признаками повышения стресса – раздражительностью, упрямством, покраснением лица, отказом что-то делать. Если вы заметили хотя бы один из этих признаков, немедленно прекратите то, что сейчас делаете, и дайте ему успокоиться.

Когда пациент все-таки расстраивается или начинает активно сопротивляться, оставайтесь спокойны и тихо, не торопясь, избавьте его от этой ситуации. Нередко эмоциональный шторм заканчивается так же внезапно, как до этого начался, и пациент сам обрадуется тому, что его больше ничего не расстраивает. Забывчивость в данном случае может даже пойти вам на пользу: он может быстро забыть о проблемах.

Если человек, больной деменцией, расстраивается, его мышление и рассудительность на время ухудшаются еще значительнее. С ним бесполезно спорить, что-то объяснять или даже просить выполнить какое-либо действие, когда он охвачен катастрофической реакцией. Если пытаться спорить, объяснять или удерживать его, все может стать только хуже. Помогите пациенту успокоиться и расслабиться, чтобы он мог думать как можно лучше. Уведите его от тех вещей, которые его расстраивают, если возможно.

Вы можете потерять терпение, общаясь с человеком, у которого случилась катастрофическая реакция или который не может сделать с виду простую вещь. Обычно после этого его поведение еще ухудшается. Иногда терять терпение – это не беда; сделайте глубокий вдох и постарайтесь рассмотреть проблему спокойно. Ваш родственник, скорее всего, забудет, что вы на него разозлились, быстрее, чем вы сами.

Продвигайтесь вперед шаг за шагом, медленно и спокойно. Не забывайте, что пациент не хочет вам насолить и не делает это специально

Старайтесь не выражать свое раздражение и гнев в адрес пациента с деменцией. Ваше раздражение лишь еще сильнее его расстроит, потому что он не поймет вашей реакции. Говорите ровным голосом. Продвигайтесь вперед шаг за шагом, медленно и спокойно. Не забывайте, что пациент не хочет вам насолить и не делает это специально.

Если нежно взять человека за руку или похлопать по плечу, это может помочь его успокоить, но, с другой стороны, ему может показаться, что вы пытаетесь его удержать, и он расстроится еще больше. Попытки физического сдерживания нередко лишь усиливают панику. Удерживать человека нужно, только если это абсолютно необходимо для его безопасности и все другие меры не работают.

Если катастрофические реакции происходят часто, попробуйте вести дневник, чтобы понять, какими триггерами они вызываются. После того, как вспышка эмоций закончится, запишите, что произошло, когда это произошло, кто был рядом и что случилось непосредственно перед эмоциональным всплеском. Ищите закономерность. Вызывают ли расстройство какие-то определенные события, время или люди? Если да, можете ли вы этого избежать?

Избыточные реакции расстраивают самого человека с деменцией не меньше, чем вас. После того, как он успокоится, подбодрите его. Скажите, что понимаете, что ему плохо, и что вы переживаете за него.

Если катастрофические реакции происходят часто, а вы реагируете гневно и раздраженно, это предупреждающий знак: вы слишком устали и перегружены. Вас захватил порочный круг, который вреден и для вас, и для пациента с деменцией. Вам нужно провести какое-то время отдельно от этого человека. Прочитайте главу 10 «Обращение за внешней помощью» и постарайтесь устроить себе «отпуск» наедине с собой, даже если вам кажется, что вы для этого слишком устали.

Вам может показаться, что ни одна из этих рекомендаций не работает, что вы ведете безнадежное сражение. Наши рекомендации действительно могут не сработать, но если вам кажется, что вам уже ничего не поможет, это может быть признаком того, что у вас самих началась депрессия. На самом деле можно найти те или иные способы смягчения катастрофических реакций для большинства пациентов с деменцией.

После того, как вспышка эмоций закончится, вспомните предыдущие расстройства и поищите закономерность

Поиски триггеров и снижение факторов стресса могут быть трудным делом. «Мозговой штурм» вместе с другими членами семьи в рамках группы поддержки может оказаться особенно полезен.

Агрессивность

Миссис Фрэнк делали прическу. Парикмахерша работала над ее затылком, а миссис Фрэнк все пыталась обернуться. Парикмахерша каждый раз поворачивала голову миссис Фрэнк обратно. Тогда миссис Фрэнк начала шлепать парикмахершу по рукам. Казалось, что она вот-вот расплачется. В конце концов миссис Фрэнк развернулась в кресле и ударила парикмахершу.
Мистер Уильямс стоял неподалеку от группы медсестер, которые о чем-то разговаривали. Он раз за разом приподнимался на цыпочках. Медсестры игнорировали его, хотя он подпрыгивал все быстрее и быстрее. Когда он начал кричать, одна из медсестер взяла его за руку и попыталась увести. Он отдернул руку, но она его удержала. Когда медсестра так и не отпустила его, он ударил ее.

Когда пациент с деменцией бьет (или кусает, или пинает) другого человека, это расстраивает всех. Иногда такое происходит часто, и член семьи, который его опекает, или сотрудники дома престарелых могут решить, что дальше ухаживать за ним невозможно.

Агрессивность – это почти всегда крайняя форма катастрофической реакции. Ее часто можно предотвратить, если вовремя заметить сигналы повышающегося стресса. Возможно, если бы парикмахерша постоянно объясняла миссис Фрэнк, что она делает, и показывала ей в зеркале, как идет стрижка, миссис Фрэнк бы поняла, что происходит, и не расстроилась бы так сильно. Попытки обернуться и удары по рукам были предупреждающими сигналами о наступающем стрессе.

Если пациент возбужден, немедленно прекратите делать то, что его расстраивает, и дайте ему успокоиться

Мистер Уильямс, возможно, хотел присоединиться к разговору. Если бы медсестры вели дневник его вспышек эмоций, то заметили бы, что привставание на цыпочках – это признак его растущего возбуждения. Если бы медсестры заговорили с ним или предложили ему заняться еще чем-нибудь, что ему нравится, возможно, он бы так не расстроился. Прикосновения или тем более попытки схватить и куда-то увести часто воспринимаются пациентом как нападение и ведут к гневной реакции.

Если пациент возбужден, немедленно прекратите делать то, что его расстраивает, и дайте ему успокоиться. Не провоцируйте его еще сильнее. Еще раз перечитайте материалы по катастрофическим реакциям в этом разделе и других книгах. Поищите идеи для профилактики эмоциональных всплесков или купирования их в самом начале. В качестве последнего средства для успокоения пациентов, которые часто расстраиваются, можно использовать небольшие дозы лекарств; тем не менее лекарства нельзя использовать вместо изменений окружающей среды пациента или реакций со стороны опекунов. См. раздел «Лекарства» в главе 6.

Проблемы с речью и общением

У вас могут возникнуть проблемы с пониманием или словесным общением с человеком, страдающим деменцией. Проблемы с общением делятся на два типа: пациент с деменцией может быть неспособен связно выразить свои чувства, а может не понимать, что говорят ему другие. Он может понимать больше, чем может выразить, или выражать больше, чем может понять. Не нужно заранее предполагать, что именно пациент способен понять.

Проблемы с понятным выражением своих чувств при деменции

Природа проблем с общением и ответ на вопрос, будут ли эти проблемы прогрессировать, зависят от конкретной болезни. Не считайте по умолчанию, что все обязательно станет хуже.

Некоторым людям лишь иногда бывает трудно подобрать слова. Они с трудом вспоминают названия знакомых вещей или имена людей. Они могут заменить одно слово другим, которое звучит похоже, например «кошка» вместо «ложки» или «лягушка» вместо «подушки». Или подставить слово с похожим значением, например «вилка» вместо «ложки» или «счетная машинка» вместо «калькулятора». Или попытаться описать предмет, который не могут назвать, например «колючая штука для еды» вместо «вилки» или «чтобы красиво одеваться» вместо «галстука». Подобные проблемы обычно не мешают вам понять, что пытается вам сказать ваш родственник. А вот у других людей бывают проблемы с выражением мыслей.

Мистер Цукерман пытался сказать, что еще ни разу не проходил обследования у невролога. Но получалось только «Я на самом деле никогда, никогда на самом деле не делал, никогда…»
При некоторых языковых проблемах пациент не может полностью высказать мысль, но может сказать несколько слов из этой мысли.
Мистер Мейсон хотел сказать, что боится не успеть домой. Но смог только сказать: «Автобус, дом».

Иногда люди могут говорить не очень связно, но довольно бегло, и кажутся весьма разговорчивыми. Они нередко связывают между собой часто употребляемые фразы, и на первый взгляд кажется, что их речь вполне осмысленна, но затем, поразмыслив, слушатели замечают, что так и не поняли мысль, которую пациент хотел выразить.

Миссис Симмонс сказала:
– Если я что-то вам говорю, то могу просто остановиться посередине и… Я буду очень уверена в том, что я сделала… сказала… иногда я останавливаюсь прямо посередине и не могу продолжить… дальше. В прежних записях… я была куда увереннее в… А после того, как сориентируюсь, то могу продолжать как ни в чем не бывало. Мы думали, что это как раз самое время, чтобы начать вспоминать. Я просто люблю… чтобы… говорить.

В этих примерах можно понять, о чем говорит ваш собеседник, если знать контекст.

Если ограниченность в общении раздражает и пациента, и вас самих, это может приводить к частым катастрофическим реакциям. Например, пациент с нарушением речи может залиться слезами или выбежать из комнаты, если его никто не понимает.

Иногда пациенту удается скрывать проблемы с языком. Когда врач показывает наручные часы и спрашивает, знает ли пациент, что это (это популярный вопрос при оценке проблем с языком), тот может ответить: «Конечно, знаю. А почему вы спрашиваете?» или «Я не хочу об этом говорить. Зачем вы меня беспокоите?», если не может вспомнить слово.

Некоторые люди начинают нецензурно ругаться, даже если раньше таких слов никогда не употребляли. Это пугающее поведение – похоже, странная причуда заболеваний, которые разрушают языковые навыки. Оно часто наблюдается после инсульта, который поражает речевые центры мозга. Человек словно открывает «умственный словарь», чтобы что-нибудь сказать, и видит в словаре только мат. Одного пациента, обругавшего сотрудников центра дневного пребывания, спросили, зачем он это сделал, и он ответил: «Это единственные слова, которые у меня есть». Такое поведение редко является умышленным и иногда расстраивает самого пациента не меньше, чем вас.

При тяжелых проблемах с языком человек может помнить лишь несколько ключевых слов, например «Нет», и произносить их даже тогда, когда на самом деле имеет в виду что-то другое. Рано или поздно пациент может полностью лишиться дара речи. Он может повторять одну и ту же фразу, иногда вскрикивать или бормотать что-то непонятное. При некоторых проблемах с языком слова, произносимые пациентом, кажутся абсолютной бессмыслицей. Для членов семьи и опекунов утрата словесного общения – это горестное событие. Для всех нас язык – это самый «человеческий» из всех умственных навыков. В некоторых семьях родственник с деменцией довольно долго остается хорошим другом и компаньоном, пусть и довольно забывчивым, но вот когда он теряет способность общаться, это чувство дружбы и товарищества исчезает. Помимо прочего, вы можете беспокоиться еще и о том, что пациент заболеет или будет страдать от боли, но не сможет вам этого объяснить.

Что именно нужно, чтобы помочь человеку общаться, зависит от его конкретных проблем. Если у него диагностировали инсульт, который затронул речевой центр, то нужно как можно быстрее отдать его команде реабилитологов. Во многих случаях после инсульта удается добиться значительного восстановления.

Если вашему родственнику трудно подобрать правильное слово, то обычно он меньше злится из-за того, что вы подскажете ему верное слово, чем когда ему долго и безуспешно приходится вспоминать слово самому. Если он использует неправильное слово, но вы понимаете, что имелось в виду, может быть полезно напомнить ему правильное слово. Но, если такие напоминания вызывают расстройство, лучше будет просто игнорировать ошибки. А вот если вы не понимаете, что имеется в виду, попросите пациента описать этот предмет или показать на него. Например, медсестра не поняла, что имеет в виду миссис Кили, когда та сказала:

– Мне нравится ваше яйцо.

Если бы медсестра спросила «Что?», миссис Кили разозлилась бы из-за того, что не может объясниться. Вместо этого медсестра спросила:

– А что такое яйцо?

Миссис Кили ответила:

– Такая штука, которая вокруг.

– Покажите, где оно, – попросила медсестра. Миссис Кили так и сделала, и медсестра сказала: – Ах да, мое кольцо.

Если пациент теряется посередине фразы, повторите его первые несколько слов – возможно, тогда он сможет начать заново.

Когда пациенту сложно выразить какую-нибудь идею, то вы, возможно, сможете сами догадаться, что он пытается сказать. Спросите, верно ли вы его поняли. Возможно, вы поняли его неверно, и если ваши действия будут основаны на неверном понимании, они лишь разозлят пациента. Спросите, например: «Вы боитесь опоздать на автобус домой?» или «Вы хотите сказать, что никогда раньше не проходили обследования?»

Людям с деменцией легче общаться, когда они расслаблены. Старайтесь сами выглядеть спокойными (даже если вам придется притворяться) и создайте спокойную среду. Ни в коем случае не торопите человека, который пытается что-то вам объяснить.

Если пациент не может общаться словами, регулярно проверяйте, все ли у него хорошо

Даже если вы не можете общаться с человеком как обычно, вы во многих случаях все равно можете догадаться, что он пытается вам сказать. Помните: его чувства обычно точны, но могут быть преувеличены или неуместны в данной ситуации, а вот объяснение, почему именно он так себя чувствует, может оказаться неточным. Если мистер Мейсон говорит «Автобус, дом», а вы ответите ему «Вы едете не на автобусе», то это будет неправильной реакцией на его чувства. Если же вы верно догадаетесь, что он беспокоится, заберут ли его домой, то сможете придать ему уверенности: «Ваша дочь вернется за вами в три часа».

Если пациент еще может сказать несколько слов или качать и кивать головой, вам нужно задавать ему максимально простые вопросы по поводу его потребностей. Спросите «Вам/тебе больно?» или «Это болит?» Покажите на ту или иную часть тела, а не называйте ее.

Если пациент уже не может общаться словами, регулярно проверяйте, все ли у него хорошо. Убедитесь, что одежда удобная, в комнате тепло, на коже нет сыпи или болячек, что его регулярно водят в туалет, что он не голоден и не хочет спать.

Если пациент раз за разом повторяет одни и те же слова, попробуйте его отвлечь. Смените тему, попросите спеть знакомую песню или обсудите чувства, связанные с этими словами. Например, если пациент ищет свою маму, попробуйте сказать ему «Должно быть, вы скучаете по маме» или спросить «А какой была мама?»

Проблемы с пониманием других при деменции

Часто людям с деменцией сложно понять, что вы (или другие люди) им говорите. Члены семьи часто воспринимают эту проблему как несговорчивость и сварливость. Например, вы можете сказать: «Мам, я в магазин. Вернусь через полчаса. Ты поняла?» Ваша мама ответит «Да, поняла», хотя на самом деле она ничего не поняла и расстроится, едва вы исчезнете из виду.

Пациенты с деменцией быстро забывают даже то, что на самом деле поняли. Если вы что-то тщательно им объясняете, они могут забыть первую половину объяснения еще до того, как вы закончите.

При деменции нередко возникают трудности с пониманием письменной информации, даже если пациент по-прежнему может читать слова или буквы. Чтобы точно понять, что именно человек до сих пор может понять, а что – уже нет, можно, например, дать ему газету и попросить «Прочитай заголовок». Он вполне может правильно его прочитать. А потом вы дадите ему письменное указание «Закрой глаза», но глаза он не закроет, хотя, опять же, правильно прочитает слова. Это показывает, что пациент уже не понимает того, что читает.

Джен сказала матери, что обед лежит в холодильнике. Она оставила на двери холодильника записку с напоминанием. Ее мать смогла прочитать записку вслух, но не поняла, что в ней говорится, поэтому не поела. Вместо этого она пожаловалась, что голодна.

Такие случаи могут приводить в ярость, но нельзя забывать, что чтение и понимание – это два отдельных навыка, один из которых вполне может сохраниться, а другой – нет. Вы ни в коем случае не должны предполагать, что пациент понимает письменные или устные указания и может их выполнить. Обязательно наблюдайте за ним, чтобы проверить, может ли он исполнять указания. Если нет, то можно с большой степенью уверенности предположить, что у него языковые проблемы.

Человек, который может понять, что ему говорят лично, вполне может не понимать, что ему говорят по телефону. Когда пациент с деменцией не понимает, что вы ему говорите, его проблема – не в невнимательности или упрямстве, а в неспособности плохо работающего мозга понять слова, которые он слышит.

Ни в коем случае нельзя предполагать, что пациент понимает письменные или устные указания и может их выполнить

Есть несколько способов улучшить словесное общение с человеком, страдающим от деменции:

• Убедитесь, что он действительно вас слышит. Слух с возрастом ухудшается, многие пожилые люди страдают от тугоухости или глухоты.

• Понизьте тон (высоту) голоса. Повышенный тон – это невербальный сигнал того, что вы расстроены. Кроме того, при нарушениях слуха низкий голос легче услышать.

• Избавьтесь от отвлекающих шумов или действий. Если пациент не может «заглушить» внешние стимулы, то не сможет и понять вас, если его отвлекает шум или что-то другое.

• Говорите короткими словами и короткими, простыми фразами. Избегайте сложных предложений. Вместо того, чтобы сказать «Я, наверное, поставлю машину в гараж сегодня вечером, а не завтра утром, потому что с утра застряну в пробке», просто скажите «Я сейчас поставлю машину в гараж».

• Задавайте по одному простому вопросу за раз. Избегайте вопросов вроде «Ты хочешь на десерт яблоко или пирог, или, может быть, десерт хочешь попозже?» Такой сложный выбор может перегрузить центр принятия решений в мозге.

• Просите человека выполнять только одно действие за раз, а не несколько. Он, возможно, даже не вспомнит все действия сразу или просто не поймет вашей просьбы. Большинство действий, которые нужно выполнить – например, помыться, приготовиться ко сну, надеть пальто, чтобы сходить в магазин, – состоит из нескольких отдельных этапов. При деменции понять сразу все этапы бывает невозможно. Помогайте пациенту, разбивая каждое действие на отдельные этапы и прося его выполнять эти этапы по очереди.

• Говорите медленно и ждите, пока ваш собеседник с деменцией ответит. Ответ может занять больше времени, чем кажется нам естественным. Ждите.

Кроме того, вы можете улучшить общение с человеком и лучше понять его потребности, используя невербальный аспект коммуникацию. Мы сообщаем информацию не только словами, но и движениями лицевых мышц, глаз, рук, тел. Невербальной системой общения пользуются все, даже не задумываясь об этом. Мы можем сказать, например, «Он выглядит взбешенным», или «Как они смотрят друг на друга – сразу понятно, что влюблены», или «По ее походке сразу видно, кто здесь хозяин», или «Я знаю, что ты меня не слушаешь», и так далее. Все это – бессловесное общение. При деменции чувствительность к невербальным сообщениям может сохраниться даже при утрате языковых навыков, и пациенты во многих случаях могут выражать свои чувства невербально.

Например, если вы устали, то можете, сами того не желая, невербально сообщить об этом вашему родственнику и расстроить его. Из-за этого он разволнуется, и расстроитесь уже вы. Ваши руки, лицо и глаза выдадут ваш стресс, а это еще больше взволнует пациента с деменцией. Если вы не разбираетесь в языке тела, то его волнение и расстройство могут остаться для вас загадкой. На самом же деле мы постоянно передаем невербальные сообщения. Например, вы можете сказать супруге: «Нет, я не расстроен». «Но я вижу, что ты расстроен», – ответит она. Она поймет, что вы расстроены, по положению ваших плеч.

Если вы живете с человеком, который болен деменцией, то уже наверняка научились распознавать многие невербальные сигналы, которые он подает, чтобы сообщить о своих потребностях. Вот еще несколько методов невербального общения:

• Ведите себя доброжелательно и спокойно. Даже если вы расстроены, язык вашего тела все равно поможет вашему родственнику остаться спокойным.

• Выражайте теплые чувства, если знаете, что это помогает. Улыбайтесь, берите человека за руку, обнимайте за талию, выражайте свою теплоту иными чисто физическими способами.

• Смотрите человеку прямо в глаза. Проверьте, обращает ли он на вас внимание. Если он невербально сигнализирует вам, что не обращает на вас внимания, попробуйте снова через несколько минут.

• Используйте и другие сигналы, кроме слов. Показывайте, трогайте, протягивайте пациенту вещи. Демонстрируйте действие или описывайте его жестами (например, чистку зубов). Иногда, если пациенту помочь начать что-то делать, продолжит он уже сам, без помощи.

• Не ищите для поведения пациента сложных причин. Поскольку его мозг больше не способен правильно перерабатывать информацию, он может видеть мир совсем не так, как вы. Поскольку невербальное общение зависит не от того же набора навыков, что и вербальное, возможно, вам легче будет понять человека, задумавшись о том, какие ощущения у вас вызывают его слова, а не что, как вы думаете, он пытается сказать своими словами или действиями.

Даже когда человек не может больше общаться словами, он все равно нуждается в любви и теплоте и получает от этого удовольствие. Держать его за руку, обнимать, просто дружелюбно сидеть рядом – это важнейшие способы продолжить общение. Физический уход за пациентом с тяжелой деменцией – это еще и один из способов дать ему понять, что вы о нем заботитесь и защищаете его.

Утрата координации

Поскольку болезни, вызывающие деменцию, поражают разные участки мозга, пациент с деменцией может утратить способность выполнять те или иные знакомые действия руками или пальцами. Он может понимать, что хочет сделать, и, хотя его руки и пальцы не затекли и не ослабли, сигнал от мозга просто не доходит до пальцев. Врачи называют неспособность мозга управлять мышцами апраксией. Первым заметным признаком апраксии может служить изменение почерка. Другим, более поздним, – изменение походки. Апраксия может прогрессировать постепенно, а может – внезапно, в зависимости от конкретной болезни. Например, поначалу походка человека может казаться просто слегка неуверенной, а потом постепенно превратиться в медленную и шаркающую.

Если вы не имеете специальной подготовки по уходу за пациентами с деменцией, то вам, скорее всего, будет трудно отличить проблемы с памятью (помнит ли пациент, что должен сделать?) от апраксии (может ли пациент заставить свои мышцы делать то, что они должны сделать?) И та, и другая проблемы проявляются, когда мозг поврежден болезнью. Впрочем, когда вам нужно помочь пациенту вести как можно более самостоятельную жизнь, отличать одно от другого не всегда необходимо.

Когда апраксия начинает влиять на походку, пациент может ходить не совсем ровно. Обязательно следите за этим и установите на лестницу специальные перила или поддерживайте его, когда он идет по ступенькам или сходит с тротуара на проезжую часть. Если родственник опирается на вас, убедитесь, что сами крепко стоите на земле.

Утрата координации и моторики рук может затруднить многие повседневные действия – купание, расстегивание и застегивание молний и пуговиц, одевание, наливание воды в стакан, прием пищи. Использование телефона требует хорошей координации, и даже человек, который с виду не страдает ни от каких моторных нарушений, на самом деле, возможно, уже не может воспользоваться телефоном, чтобы позвать на помощь.

От некоторых вещей, с которыми человек не может справиться, придется полностью отказаться. Некоторые действия можно изменить таким образом, чтобы пациент с деменцией оставался хотя бы частично самостоятельным. Когда вы что-то меняете, действие нужно упрощать, а не заменять другим. Из-за нарушений интеллекта пациент с деменцией с большой вероятностью уже не сможет освоить новое действие, даже если оно проще, чем старое. Обдумайте природу каждого из действий. Спросите себя, можно ли его выполнить более простым образом. Например, обувь без застежек легче надевать, чем обувь со шнурками. Пить суп из кружки легче, чем есть его ложкой из тарелки. С едой, которую можно есть руками, справиться легче, чем с блюдами, которые нужно резать с помощью ножа и вилки. Может ли человек выполнить часть действия, если вы сделаете более сложную часть этого действия за него? Возможно, вы уже обнаружили, что ваш родственник вполне может одеться сам, если вы поможете ему с пуговицами или кнопками.

Пациент может напрягаться, огорчаться или беспокоиться из-за своей неуклюжести. Он может попытаться скрыть нарастающую недееспособность, отказываясь от каких-то действий. Например:

Миссис Фишер всегда любила вязать. Когда она внезапно отказалась от этого хобби, ее дочь не поняла, что произошло. Миссис Фишер лишь сказала, что ей больше не нравится вязать. На самом же деле из-за прогрессирующей апраксии она уже не могла вязать и стыдилась своей неловкости.

Спокойная, расслабленная обстановка часто помогает сделать неуклюжесть менее заметной. Людям часто труднее дается какое-то действие, если они напряжены.

Иногда пациент может что-то сделать один раз, а потом не может в другой. Причина этому – повреждение мозга, а не лень. Если человека подгоняют или наблюдают за ним, если он расстроен или устал, все это может помешать ему что-то сделать – собственно, любому человеку, даже без деменции. А заболевание мозга лишь усугубляет эти естественные флуктуации. Иногда бывает так, что человек может без проблем выполнить одно действие, например застегнуть штаны, но при этом не может выполнить другое похожее действие, например застегнуть куртку. Вам может показаться, что ваш родственник просто пытается затруднить вам жизнь, но на самом деле причина, скорее всего, в том, что одно из действий стало невыполнимым, потому что чем-то отличается от другого.

Иногда пациенту удается выполнить какое-то действие, если вы разобьете его на ряд маленьких этапов и будете описывать каждый этап по отдельности. Например, чтобы почистить зубы, нужно взять зубную щетку, выдавить на нее зубную пасту, сунуть зубную щетку в рот, собственно почистить зубы, прополоскать рот, и так далее. Спокойно напомните человеку о каждом из этих этапов. Возможно, будет полезным продемонстрировать все лично. Может быть, каждый этап придется выполнять по несколько раз. Иногда помогает просто аккуратно вложить знакомый инструмент (скажем, ложку или расческу) в руки пациента и медленно направить его руку в нужную сторону. После этого мозг уже вспоминает начатое движение.

Эрготерапевты умеют оценивать, какие моторные навыки еще сохранились у пациента и как он наилучшим образом сможет ими воспользоваться. Если у вас есть возможность направить родственника на обследование у эрготерапевта, вы, возможно, сможете воспользоваться полученной информацией, чтобы обеспечить пациенту с деменцией необходимую помощь, при этом максимально поддерживая его самостоятельность.

На поздних стадиях некоторых болезней, вызывающих деменцию, происходит значительная утрата контроля над мышцами, и пациент может натолкнуться на что-то и упасть. Об этом мы подробнее поговорим в главе 5.

Деменция может сопровождаться и другими заболеваниями, которые тоже мешают людям выполнять повседневные действия. За часть проблемы, так сказать, «отвечают» мышцы или суставы, а за другую часть – повреждения мозга. В число таких отягчающих заболеваний входят тремор (дрожь), мышечная слабость, болезни суставов или костей вроде артрита, а также скованность, вызванная лекарствами или болезнью Паркинсона.

Некоторые люди страдают от тремора – дрожи в руках или теле. Тремор затрудняет выполнение многих действий, но эрготерапевт или физиотерапевт может помочь вам свести эффекты от тремора к минимуму. От него помогают и лекарства.

Некоторые люди с неврологическими заболеваниями, особенно болезнью Паркинсона, испытывают затруднения с тем, чтобы начать движение, или «застревают» посередине движения. Это может раздражать и самого пациента, и вас. Если это действительно стало проблемой, вот несколько полезных советов:

• Если человек «прилипает к полу» во время ходьбы, скажите ему, чтобы он шел к какой-нибудь определенной цели или посмотрел на пятно или линию на полу в паре метров от себя. Это может помочь ему пойти дальше.

• Возможно, пациенту будет легче встать с кресла, у которого есть подлокотники. Также попробуйте поднять выше центр тяжести сидящего, приподняв сиденье кресла на 5–10 см. Сиденье обязательно должно быть жестким. Купите жесткую подушку или высокое кресло, например «директорское». Избегайте низких кресел с мягкими подушками. Скажите пациенту, чтобы он сел на самый край кресла, а затем поставил ноги примерно в 30 см друг от друга, чтобы опора была прочнее. Затем попросите его упереться ногами в подлокотники и покачаться взад-вперед, чтобы придать телу достаточный импульс. На счет «три» пусть он быстро встанет. Затем дайте ему немного времени, чтобы снова поймать равновесие, и только после этого можете идти.

• Сесть в кресло может быть легче, если человек сначала положит обе ладони на подлокотники, потом наклонится вперед, насколько возможно, а после этого медленно сядет.

Слабость или забитость мышц могут быть вызваны общей малоподвижностью. При нарушениях памяти важно поддерживать определенный уровень активности.

Иногда при приеме сильнодействующих транквилизаторов или нейролептиков мышцы становятся жесткими и негибкими, а сам пациент начинает беспокоиться. Это могут быть побочные эффекты лекарства. Они могут быть очень некомфортными. О таких эффектах нужно немедленно сообщать врачу. Если прием лекарства необходим, то, возможно, стоит изменить дозировку или попробовать подобрать другое средство для борьбы с этим побочным эффектом.

При артрите любые движения могут вызывать боль в суставах. Если пациент сопротивляется или даже пытается драться с вами, когда вы помогаете ему одеваться, возможно, дело в том, что вы причиняете ему боль, когда заставляете двигать руками и ногами. На всякий случай обратитесь за консультацией к физиотерапевту.

Существует много различных методик и устройств, которые помогают людям с ограниченными физическими возможностями оставаться самостоятельными. Вы можете попробовать использовать те или иные из них, но не забывайте, что они в большинстве своем требуют умения научиться делать что-то по-новому или освоить новое устройство. При деменции это умение может быть утрачено.

Потеря ощущения времени

После наступления деменции человек может утратить необычную способность, которой обладают здоровые люди, – примерно оценивать, сколько прошло времени. Он может раз за разом спрашивать, сколько сейчас времени, искренне считать, что вы бросили его на несколько часов, хотя вы исчезали из виду всего на несколько минут, или хочет откуда-нибудь уйти сразу же после того, как пришел. Это поведение нетрудно понять, если учитывать одну вещь: чтобы знать, сколько времени прошло, нужно помнить, что вы делали только что или совсем недавно. Человек, который быстро все забывает, просто не в состоянии понять, сколько прошло времени.

Вдобавок к этому дефекту памяти болезни, вызывающие деменцию, похоже, влияют на внутренние часы, которые помогают нам поддерживать разумный регулярный режим сна, бодрствования и приема пищи. Вам будет полезно понять, что это поведение не умышленное (хотя, конечно, оно может раздражать). Это тоже результат ухудшения работы мозга.

Способность воспринимать показания часов может утратиться на довольно ранней стадии болезни. Человек может даже посмотреть на часы и сказать «Сейчас три пятнадцать», но это ему ровным счетом ничего не скажет.

Потеря ощущения времени может испугать забывчивого человека. Многие из нас в течение всей жизни зависят от регулярного временнόго графика. Если вы не знаете, сколько сейчас точно времени, то можете беспокоиться из-за того, что куда-нибудь опоздаете, что вас забудут, что вы опоздаете на автобус, слишком засидитесь в гостях, не успеете вовремя поужинать, не успеете на последнюю электричку домой и так далее. Пациент с деменцией может даже не понимать, из-за чего беспокоится, но из-за общей тревожности может раз за разом спрашивать у вас, сколько сейчас времени. И, конечно же, едва вы им ответите, он тут же забудет весь разговор и спросит снова.

Человек, который быстро все забывает, просто не в состоянии понять, сколько прошло времени

Иногда вашему родственнику может показаться, что вы бросили его, хотя вы отсутствовали совсем недолго. Все потому, что он не понимает, как давно вы ушли. Если вы поставите таймер, или старомодные песочные часы, или напишете записку – «Пойду в магазин, вернусь в три часа», – то это может помочь ему более терпеливо вас дожидаться. Но обязательно выберите такой сигнал (таймер, записку), который он еще в состоянии понять. Может быть, вы придумаете и какие-нибудь свои способы смягчить такое поведение. Например:

Когда Дженкинсы ездили на ужин домой к сыну, мистер Дженкинс почти сразу по приезде надевал шляпу и пальто и начинал настаивать, что пора ехать домой. Когда его все же удавалось уговорить остаться на ужин, он порывался уйти сразу после еды. Его сын считал, что отец просто ведет себя невежливо.

Все пошло более гладко, когда родственники мистера Дженкинса поняли, что он расстраивается, потому что приезжает в незнакомый дом, попадает в незнакомую обстановку, к тому же утратил чувство времени. Они стали вспоминать, как мистер Дженкинс жил раньше, и нашли одну социальную привычку, которая им помогла: когда он был помоложе, он любил смотреть футбол после воскресного ужина. Теперь его сын каждый раз стал включать телевизор сразу после того, как мистер Дженкинс доедал ужин. Поскольку это была старая привычка, мистер Дженкинс задерживался еще на час, давая жене время погостить, и лишь потом начинал спешно собираться домой.

Симптомы, которые иногда бывают лучше, а иногда – хуже

Семьи часто замечают, что их родственники с деменцией неплохо с чем-то справляются в одно время и плохо – в другое.

«Утром моя мама не нуждается в такой же помощи, как вечером».
«Моя жена нормально пользуется туалетом, когда остается одна дома, но настаивает, что ей нужна помощь, когда мы приезжаем в гости к дочери».
«Мой муж намного меньше злится и расстраивается в центре дневного пребывания, чем дома. Это потому, что он зол на меня?»
«Билл вчера сказал целое предложение, а сегодня я вообще не понимаю ни одного его слова. Он вчера сильнее старался?»

Перепады в дееспособности широко распространены среди людей, страдающих от болезней, которые вызывают деменцию. У всех нас иногда что-то получается лучше, а что-то – хуже, но при деменции эти перепады становятся заметнее. У пациентов с деменцией бывают хорошие и плохие дни; кому-то лучше с утра, когда они хорошо выспались; у кого-то возникает больше проблем в незнакомой обстановке; кто-то справляется с теми или иными действиями лучше, когда он спокоен. Некоторые перепады просто необъяснимы. Но какой бы ни была вероятная причина, подобные перепады вполне нормальны и не являются признаком того, что течение болезни меняется.

Люди с деменцией более уязвимы к небольшим изменениям состояния здоровья, чем другие (см. главу 6). Внезапная потеря способности что-то делать или общий спад уровня функционирования может быть признаком реакции на лекарство или новой болезни. Если вы подозреваете что-то подобное, обязательно свяжитесь с врачом.

Причиной некоторых перепадов являются повреждения мозга как таковые. Нередко бывает, что поврежденные нервные клетки, которые обычно не срабатывают, в некоторых случаях все же работают. Бывает и так, что менее поврежденные или неповрежденные области мозга могут в некоторых случаях брать на себя функции поврежденных и на время «исправлять» дефективную систему.

Перепады в дееспособности вполне нормальны и не являются признаком того, что течение болезни меняется

Незамеченные изменения в окружении тоже могут приводить к перепадам мыслительных способностей человека. Если вы, изучив окружающую среду пациента, заметили какие-либо изменения, то вы сможете переставить все так, чтобы ему стало комфортнее.

Пациент не может самостоятельно контролировать ни одну из причин своих перепадов в дееспособности. Люди с деменцией обычно стараются изо всех сил. Вы можете в наибольшей степени им помочь, разобравшись, что в окружающей их среде помогает им действовать наилучшим образом, а что сильнее всего мешает.

Глава 4
Проблемы с самостоятельной жизнью

Легкие когнитивные нарушения

Поскольку большинство заболеваний, вызывающих деменцию, начинаются незаметно и прогрессируют постепенно, а раннее распознавание будет важно, когда все же появятся эффективные методы лечения, ученые уделяют все больше внимания диагностике деменции на самых ранних стадиях. Это оказалось нелегкой задачей, потому что изменения в мозге при болезни Альцгеймера начинаются за 10–20 лет до того, как появляются первые сколько-нибудь заметные симптомы, а небольшие естественные возрастные изменения мало отличаются от начальных симптомов деменции. Тем не менее эту проблему интенсивно изучают, и в будущем, возможно, мы сможем диагностировать деменцию на ранней стадии – возможно, вообще при самых первых изменениях мозга.

Трудность проблемы лучше всего иллюстрирует тот факт, что до сих пор нет даже консенсуса по поводу того, что именно считать самыми ранними симптомами. Врачи используют термин легкие когнитивные нарушения (ЛКН) для описания людей с самыми ранними обнаруживаемыми симптомами (см. главу 17). Примерно у половины людей с диагнозом ЛКН в ближайшие пять лет развивается деменция, но у другой половины – не развивается.

Неуверенность в будущем – это большая проблема после постановки диагноза «легкие когнитивные нарушения»

После постановки диагноза ЛКН большой проблемой становится неуверенность в будущем. По этой причине мы рекомендуем людям с ЛКН оставаться как можно более активными и занятыми. Обязательно в дальнейшем обратитесь к тому же врачу или в ту же клинику, где был поставлен первоначальный диагноз, чтобы определить, прогрессируют симптомы, остались на прежнем уровне или улучшились.

После постановки диагноза ЛКН обязательно убедитесь, что пациент написал юридическое и медицинское завещания (см. главу 14). Обсудите с ним предпочтения по будущему уходу в том случае, если симптомы все же будут прогрессировать. Большинство людей с ЛКН осознают свои трудности. Многие находят полезным открытое выражение раздражения, но если постоянно думать только о проблемах с памятью, вспоминать что-то постепенно станет все труднее. Порекомендуйте вашему родственнику писать себе напоминания и избегать ситуаций, в которых обязательно «вот прямо сейчас» надо что-то вспомнить. Пусть он составляет списки дел. Если поддерживать в порядке его жилище, то он с меньшей вероятностью что-то потеряет. Некоторым людям помогает четкий график жизни. Ассоциация болезни Альцгеймера организует группы поддержки для людей с ЛКН и создает для них специальные чаты в социальных сетях.

Обязательно убедитесь, что медицинские проблемы решаются оптимальным образом, а прием лекарств, нарушающих работу памяти, сведен к минимуму или полностью исключен. Риск забыть о приеме лекарства или принять его слишком много раз за день можно уменьшить, если купить специальные таблетницы с отделениями на каждый день недели. Если наблюдаются симптомы депрессии или тревожности, их нужно лечить.

Ключ к жизни с ЛКН – тот же самый, что и к жизни с любыми другими проблемами со здоровьем в пожилом возрасте: не паникуйте, потому что болезнь, возможно, не будет прогрессировать. Продолжайте наслаждаться жизнью.

Что делать на ранних этапах деменции

Когда у человека начинает развиваться болезнь, вызывающая деменцию, ему становится тяжелее вести самостоятельную жизнь. Вы можете подозревать, что ваш родственник разучился обращаться с деньгами, с опаской думаете, что ему не стоит водить машину или, пожалуй, даже вообще жить одному. Как ни удивительно это прозвучит, но около 20 % людей с деменцией живут одни.

На ранних стадиях деменции действительно может казаться, что человек справляется неплохо, и он даже может настаивать, что с ним все хорошо, а вы лезете не в свое дело. Понять, нужно ли вам действительно вмешаться, а если нужно, то до какой степени, бывает очень сложно. Не менее сложный и болезненный процесс – лишение человека внешних символов самостоятельности, особенно когда он наотрез отказывается переехать, перестать водить машину или отказаться от финансовых обязанностей.

Одна из причин, по которой эти перемены настолько болезненны, состоит в том, что они символизируют утрату самостоятельности и ответственности. Из-за этого больно бывает не только самому человеку с ранними симптомами, но и его родственникам. (Подробнее мы обсудим эти изменения ролей в главе 11). Необходимые перемены могут пройти легче, если все понимают, какие чувства с ними связаны.

Первый шаг в принятии решения, пора ли что-то менять в самостоятельной жизни человека, – это обследование. Оно скажет вам, что человек еще может делать сам, а что – нет. А еще вы сможете получить необходимые полномочия, если перемены действительно необходимы. Если возможности провести профессиональное обследование нет, вы и ваша семья должны тщательно и объективно проанализировать все выполняемые действия и решить, может ли ваш родственник по-прежнему выполнять все эти действия полностью, безопасно и не расстраиваясь.

Болезни, вызывающие деменцию, несут с собой самые разные утраты. Среди них – потеря самостоятельности, навыков, контроля над своей повседневной жизнью, способности делать что-то, что помогает почувствовать себя полезными и важными. Болезни, вызывающие деменцию, ограничивают будущие возможности. Другие люди могут с нетерпением ждать, когда все станет лучше, но вот при развитии деменции пациент должен понимать, что его будущее ограничено. Пожалуй, самая худшая утрата из всех – это потеря памяти. Потеря памяти – это потеря повседневной связи с остальными и с собственным прошлым. Далекое прошлое может казаться настоящим. Без памяти о сегодняшнем дне и понимании, что прошлое – это прошлое, будущее больше не имеет смысла.

Одна из причин, по которой перемены настолько болезненны для людей с деменцией, состоит в том, что они символизируют утрату самостоятельности и ответственности

Когда в жизни человека накапливается все больше утрат, он, естественно, все сильнее начинает цепляться за то, что все-таки осталось. Очевидно, первой реакцией на подобные перемены будет сопротивление, отрицание или гнев. Необходимость в знакомой обстановке и характерное для практически любого человека нежелание быть обузой для других, естественно, тоже повлияет – пациент с деменцией ни за что не захочет добровольно отказаться от «того, что осталось». Смириться с тем, что это необходимо, значит смириться с тем, что болезнь тяжела и неизлечима, а это для многих очень трудно.

Кроме того, человек с деменцией, возможно, не до конца понимает, что на самом деле происходит. Даже на ранней стадии болезни он уже может совершенно забывать недавние события. Если он просто не помнит, что недавно оставил духовку включенной или попал в небольшую аварию, то может вполне, со своей точки зрения, оправданно настаивать, что может за собой ухаживать или что до сих пор хорошо водит машину. Он не «отрицает» реальность ситуации – он просто не помнит ошибки, которые доказывают ухудшение дееспособности. Если ваш родственник не может адекватно оценить свои ограничения, то ему может вполне искренне казаться, что ему несправедливо что-то запрещают, и что семья «захватывает власть». Поняв, как может чувствовать себя человек, вы сможете найти способы, как помочь им внести в жизнь необходимые изменения и все равно чувствовать, что он сам контролирует свою жизнь.

Когда приходится уходить с работы

Время, когда человеку придется уволиться с работы, зависит от того, чем именно он занимается и нужно ли ему на работе водить машину. Иногда работодатель напрямую может сказать вам (или даже непосредственно вашему родственнику), что нужно уходить на пенсию. Некоторые работодатели готовы оставить сотрудника, но на другой, более легкой должности. Иногда решение приходится принимать семье. Вы можете сами понять, что время пришло.

Если вашему родственнику приходится уходить с работы, вам нужно рассмотреть две основные области: эмоциональную и психологическую адаптацию к такой значительной перемене в жизни и связанные с нею же финансовые изменения. Для большинства людей работа – ключевая часть их самоидентификации. Это одна из причин, по которой пациент с деменцией может отказываться уйти с работы или настаивать, что все хорошо. Адаптация к пенсии может быть болезненной и неприятной. При таких трудностях бесценной может оказаться помощь психолога или социального работника.

Важно и обдумать финансовое будущее пациента с деменцией. (Подробно это обсуждается в главе 14.) Уход на пенсию может вызвать особенные проблемы. Сотрудник, которому приходится уйти на пенсию раньше из-за болезни, вызывающей деменцию, должен иметь право на такую же пенсию по инвалидности, как и любой другой человек с болезнью, вызывающей инвалидность. В некоторых случаях в дополнительной пенсии отказывают по ошибочной причине, заявляя, что ухудшение качества работы – это не болезнь. Подобное решение может значительно уменьшить доходы. Если такое произойдет, нужно обязательно доказать, что причиной ухудшения качества работы была деменция. Возможно, для этого придется обратиться к юристам.

Когда уже не получается управляться с деньгами

При деменции человек может утратить умение разменивать деньги, вести баланс, оплачивать счета или начать безответственно относиться к деньгам. Иногда, когда пациент уже не может сам управляться с деньгами, он начинает обвинять других в воровстве.

Мистер Фрайд вспоминал:
– Моя жена много лет сводила баланс нашего семейного бизнеса. Я понял, что что-то не так, когда пришел мой бухгалтер и сказал, что приходно-расходные ведомости в ужасном беспорядке.
Мистер Роджерс рассказывал:
– Моя жена раздавала деньги соседям, прятала их в мусорной корзине, теряла кошелек. Так что я забрал у нее кошелек – и вообще деньги. После этого она постоянно обвиняет меня в том, что я украл ее деньги.

Поскольку деньги – это во многих случаях символ самостоятельности, некоторые люди психологически не готовы расстаться с контролем над своими финансами. Иногда вы можете вести домашние финансы, просто исправляя ошибки за вашим родственником с деменцией. Если вам приходится отобрать у него дебетовую или кредитную карту вопреки его желаниям, можно попробовать написать записку вроде «Банковскими делами теперь занимается мой сын Алекс» и повесить ее там, где ваш родственник будет постоянно ее видеть.

Деньги – во многих случаях символ самостоятельности, поэтому не стоит удивляться, что пациенты с деменцией часто отказываются расстаться с контролем над своими финансами

Обвинения в воровстве могут сильно вас расстроить, но с ними легче будет справиться, если вы вспомните о человеческой природе. Нас всю жизнь учили внимательно обращаться с деньгами, и, когда деньги куда-то исчезают, большинство из нас в первую очередь предполагают, что деньги украли. Когда мозгу человека все труднее становится запоминать, что происходит на самом деле, неудивительно, что он начинает тревожиться и подозревать, что у него воруют деньги. Избегайте любых споров на эту тему – они могут вызвать лишь еще большее расстройство.

Некоторые семьи нашли неплохой метод – давать забывчивому родственнику немного карманных денег (например, мелочь или несколько мелких купюр). Если он потеряет или отдаст кому-нибудь эти деньги, то вы лишитесь лишь самого минимума. Поскольку многие люди чувствуют себя защищенными, если у них на руках есть хоть немного наличности, это неплохой способ избежать конфликта по поводу денег. Одна из особенностей болезней, вызывающих деменцию, состоит в том, что человек может разучиться считать деньги, но при этом еще помнить, что деньги ему нужны.

Миссис Хатчинсон всегда яростно защищала свое право распоряжаться собственными деньгами, так что мистер Хатчинсон выдал ей кошелек с мелочью. В кошелек он положил бумажку с ее именем и адресом на случай, если она его потеряет. Она настаивала, что будет платить своему парикмахеру чеками, даже после того, как ее муж договорился об оплате картой. Так что мистер Хатчинсон выдал ей несколько банковских чеков с печатью «НЕДЕЙСТВИТЕЛЕН». Каждую неделю она отдавала такой чек парикмахеру. Мистер Хатчинсон договорился с парикмахером, что тот будет принимать у нее эти чеки, а сам прием будет оплачиваться заранее с карты.

Это может показаться крайней мерой. Возможно, вы подумали, что обманывать жену вот так – несправедливо. Но на самом деле это помогает ей и дальше чувствовать себя независимой, а ее уставшему и перегруженному мужу – управляться с финансами и поддерживать мир в семье.

Денежные вопросы могут вызвать серьезные проблемы, особенно если пациент с деменцией подозревает остальных, а его родственники не могут договориться между собой, как именно решать вопросы. (Возможно, вам будет полезно прочитать раздел «Подозрительность» в главе 8 и «Как справиться с изменениями ролей и семейными конфликтами» в главе 11.) Скорее всего, придется проявить изобретательность, чтобы найти тот или иной способ снизить стресс, связанный с денежными вопросами.

Когда уже не получается безопасно водить машину

Возможно, настанет время, когда вы поймете, что ваш родственник больше не может безопасно водить машину. Некоторые люди все же признают свою ограниченность, но многие не желают отказываться от вождения машины. Люди с деменцией, продолжающие водить машину, с намного большей вероятностью попадают в аварии, чем другие их ровесники.

Для самых опытных водителей вождение автомобиля – это навык, усвоенный настолько глубоко, что отчасти он становится «автоматическим». Человек может каждый день ездить на работу и с работы, думая при этом о других вещах – например, он может отвечать на звонки или слушать музыку. Чтобы водить машину, не нужно особенно сильно концентрироваться, но вот когда обстановка на дороге меняется, мы рассчитываем, что наш ум тут же переключится на дорогу и быстро отреагирует. Поскольку вождение – это навык, который усвоен очень хорошо, со стороны может показаться, что некоторые люди с деменцией по-прежнему хорошо водят машину, хотя на самом деле они уже водят небезопасно. Вождение требует сложнейшего взаимодействия глаз, мозга и мышц, а также умения быстро решать сложные проблемы. Человек, который с виду нормально водит машину, возможно, уже утратил способность нормально реагировать на неожиданную проблему на дороге. Он полностью полагается на «автоматические» аспекты навыка и, вполне вероятно, уже не сможет быстро переключиться с привычной реакции на другую, когда того требует ситуация.

Зачастую люди сами решают перестать водить машину, когда понимают, что «я уже не так быстро соображаю, как раньше». Но вот если ваш родственник такого решения не принял, то вы несете ответственность и перед ним, и перед другими людьми. Вы должны определить, опасно ли он водит машину, и вмешаться, если его вождение действительно опасно. Возможно, это будет одним из первых решений, которое вам придется принять вместо своего родственника с деменцией. Вы, скорее всего, будете сомневаться, но почувствуете облегчение после того, как уговорите забывчивого человека больше не водить машину. Если ваш родственник сам уже побаивается садиться за руль, ни в коем случае не пытайтесь уговорить его водить машину дальше.

Вопрос, можно ли на ранних стадиях деменции еще водить машину, пока остается открытым. Никакие результаты тестов не могут дать на это ответа, но хорошо подготовленный эрготерапевт сможет оценить водительские навыки. Чтобы решить, пришло ли время отказаться от вождения машины, рассмотрите навыки, необходимые для безопасного вождения, и оцените, в какой степени пациент до сих пор обладает этими навыками – и в машине, и в других ситуациях:

• Хорошее зрение. Водитель должен хорошо видеть (или носить очки), причем видеть и впереди себя, и уголками глаз (периферийное зрение), чтобы успеть заметить, если что-то приближается со стороны.

• Хорошее восприятие. Мозг объединяет получаемую сенсорную информацию таким образом, чтобы ее можно было понять. Например, он интегрирует всю визуальную информацию, получаемую во время вождения машины, чтобы быстро распознать что-то необычное – например, маленького ребенка, стоящего на тротуаре, – и предупредить водителя, что ребенок может неожиданно выбежать на проезжую часть. Болезни, вызывающие деменцию, мешают мозгу правильно объединять и обрабатывать информацию и, соответственно, влияют на один из главных навыков безопасного вождения.

• Хороший слух. Водитель должен хорошо слышать (или носить слуховой аппарат), чтобы успеть заметить звуки приближающихся машин, клаксонов и т. д.

• Быстрое время реакции. Водитель должен уметь быстро реагировать – поворачивать, тормозить, избегать аварий. Тестирование показывает, что реакция у пожилых людей немного медленнее, чем у молодых, но у здоровых пожилых людей она все равно достаточно быстра, чтобы не мешать водить машину. Но вот если вам кажется, что ваш родственник медленно двигается или медленно (или неуместно) реагирует на неожиданные изменения в доме, то помните о том, что похожая реакция может последовать и на неожиданные события во время вождения машины.

• Способность принимать решения. Водитель должен уметь принимать подходящие решения быстро и спокойно. Способность принять правильное решение, когда на дорогу выскакивает ребенок, другой водитель нетерпеливо бибикает, а по встречной полосе одновременно с этим приближается грузовик. Эта ситуация требует решения сложных, незнакомых проблем, причем быстро и без паники. Пациенты с деменцией часто рассчитывают на свои привычные реакции, а привычная реакция в данной ситуации на дороге может оказаться неправильной. Кроме того, некоторые люди теряются и расстраиваются, когда одновременно происходит сразу несколько событий. Если такие проблемы действительно есть, то вы их заметите не только в машине, но и дома.

• Хорошая координация. Чтобы справиться с машиной, необходима хорошая и слаженная работа глаз, рук и ног. Если человек стал неуклюжим или у него изменилась походка, стоит задуматься и о том, успеет ли он вовремя поставить ногу на педаль тормоза.

• Понимание, что происходит вокруг. Водитель должен внимательно следить за происходящим вокруг, не расстраиваясь и не паникуя. Если ваш родственник «не замечает» того, что происходит вокруг, скорее всего, он уже не сможет безопасно водить машину.

Иногда проблемы с вождением машины как раз становятся первым сигналом тревоги. Забывчивые люди теряются на маршрутах, которые раньше не вызывали у них проблем. Заблудившись, водитель еще больше отвлекается и лишается возможности быстро отреагировать на ситуацию. Иногда слишком медленное вождение намекает на то, что водитель не уверен в своем умении, но это не значит, что все, кто ездит осторожно, больны. При деменции можно случайно нажать ногой на акселератор вместо тормоза.

Пациенты с деменцией могут разозлиться или стать агрессивными за рулем – или даже решить, что другие водители «специально их преследуют». Это опасно. Иногда при деменции люди еще и сильно пьют. Даже небольшая доза алкоголя ухудшает водительские навыки пациентов с деменцией. Если это опасное сочетание действует на вашего родственника, вы обязаны вмешаться.

Чтобы проверить, стоит ли человеку дальше водить машину, можно использовать так называемый «тест внука». Если вы не готовы позволить этому человеку везти в машине вашего ребенка или внука, значит, он вообще не должен водить машину.

Некоторые люди добровольно отказываются от вождения машины. В других же случаях может потребоваться вмешательство государственных органов

Если вас беспокоят водительские навыки пациента с деменцией, то для начала вам нужно открыто обсудить эту проблему с ним самим. Несмотря на когнитивные нарушения, он все еще может самостоятельно участвовать в принятии решений, связанных с ним. На его реакцию может повлиять то, как именно вы начнете подобный разговор. Иногда болезнь мозга делает людей менее терпимыми к критике, чем раньше, так что подходите к вопросу тактично. Если вы скажете «Ты ужасно водишь, постоянно теряешься и ведешь себя небезопасно», то ваш родственник, скорее всего, обидится и начнет с вами спорить. Вместо этого лучше мягко намекнуть, например: «Ты как-то рассеянно ведешь себя на светофорах» – тогда разговор может пойти легче. Отказ от вождения машины – это признание своей ограниченности. Найдите какие-нибудь способы помочь человеку сохранить лицо и уверенность в себе, при этом не забывая и о безопасности. Попробуйте, например, предложить: «Давай сегодня машину поведу я, а ты просто полюбуешься видами». Некоторым семьям приходилось идти на крайние меры: они продавали машину, а потом говорили родственнику с деменцией, что она сломалась, и ее нельзя починить.

Иногда, впрочем, бывают и приятные сюрпризы.

Мистер Соломон был сильным духом, независимым человеком. Его семья знала, что он уже плохо водит машину, но они считали, что если лишат его этой самостоятельности, то разобьют ему сердце. А еще они ожидали, что их ждут ужасные ссоры по поводу вождения. Однако кто-то из их соседей сообщил о ситуации в Департамент транспортных средств. Вернувшись домой после экзамена по вождению, мистер Соломон бросил права на стол и сказал, что больше не может водить машину. Несмотря на все опасения семьи, он не расстроился и не злился. Скорее всего, сотрудники Департамента транспортных средств облегчили ему задачу, сказав, что это просто обычная проверка для людей его возраста.

Иногда человек может наотрез отказаться перестать водить машину, несмотря на всю тактичность. В таком случае стоит обратиться за помощью к врачу или семейному юристу. Некоторые врачи пишут на рецептах «Запрещается водить машину». Многие семьи сообщают, что если роль «злодея» берет на себя врач, это снижает давление на родственников, ухаживающих за пациентом. Иногда бывает так, что человек воспринимает советы членов семьи как придирки, но при этом слушается указаний официальных лиц. Впрочем, в некоторых случаях приходится идти на крайние меры – отбирать ключи от машины или просить механика вывести из строя стартер.

Одна женщина, которая сама не водила, продала машину мужа и отложила деньги в безопасное место. Каждую неделю она откладывала туда же деньги, которые они раньше тратили на бензин, техобслуживание и страхование автомобиля. Она сказала, что ей стало легче тратить деньги на такси, зная, что раньше эти же деньги уходили на машину.

Когда уже нельзя жить одному

Когда человек долго жил один, но больше так жить не может, переезд в дом к кому-то другому может стать тяжелым испытанием для всех причастных. Некоторые люди радуются чувству безопасности, которое дарит проживание с другими. Другие же до последнего не хотят отказываться от самостоятельности.

Люди с деменцией часто проходят в своей жизни ряд этапов – от полной самостоятельности до жизни с кем-то. Если постепенный отказ от самостоятельности возможен, то, скорее всего, пациенту удастся легче адаптироваться – и окончательный переезд можно будет отложить. Например, на начальном этапе можно будет просить о помощи соседей и/или заказывать вашему родственнику еду на дом; позже кому-нибудь из членов семьи (или нанятому помощнику) нужно будет проводить с пациентом часть дня. Кому-то, возможно, понадобится помощь лишь с приемом лекарств или приготовлением пищи.

Когда вы подозреваете, что у человека, который живет один, развивается деменция

Вы должны всегда иметь в виду вероятность того, что человек может внезапно утратить способность жить самостоятельно: даже небольшой стресс или легкая простуда могут ухудшить состояние пациента с деменцией. Возможно вы не будете замечать постепенного скрытого упадка, пока что-нибудь не произойдет. Семьи нередко ждут слишком долго, прежде чем все-таки начать действовать.

Когда что-то действительно идет не так, пациент может попытаться это скрыть. Некоторые люди с деменцией не понимают, что у них проблемы, другие же обвиняют во всем семью или замыкаются в себе. Близкие родственники тоже часто отрицают наличие каких-либо проблем. Так что во многих случаях бывает трудно понять, что же на самом деле происходит. Вот небольшой список вопросов, на которые нужно ответить, чтобы решить, нуждается ли в помощи человек, который живет один.

Изменения характера или привычек

Ваш родственник стал нехарактерно замкнутым, апатичным (его ничего не интересует и не заботит), пессимистичным, негативным, подозрительным? Боится ли он преступников?

Он настаивает, что все в порядке, или отрицает проблемы, даже если вы точно знаете, что проблемы есть?

Он может самостоятельно ухаживать за собой и соблюдать гигиену?

Носит ли он грязную одежду? Забывает (или отказывается) мыться и чистить зубы, или, может быть, запустил себя в чем-то другом?

Не стал ли он затворником? Действительно ли выходит на улицу (даже если говорит, что выходит)?

Телефонные звонки

Ваш родственник говорит с вами все более расплывчато? (Для подробностей нужна хорошая память.)

Разговоры идут беспорядочно, или он даже на ходу забывает, что говорил? Повторяется ли он?

Становится ли он более вспыльчивым в телефонных разговорах? Менее терпимым к раздражению?

Он стал звонить вам слишком редко? Или слишком часто? Или поздно ночью?

Он в каждом разговоре рассказывает одну и ту же историю, словно она новая?

Письма (бумажные и электронные)

Ваш родственник перестал писать вам по электронной почте или в социальных сетях, присылать бумажные письма и открытки, или, может быть, его тексты стали нехарактерно беспорядочными? Изменился ли его почерк? Стало ли труднее понять, что он пытается до вас донести?

Еда и лекарства

Ваш родственник по-прежнему регулярно ест и принимает лекарства в нужное время? Пациент с деменцией может отказываться от еды или есть только сладости, даже если вы приготовили ему горячий обед. Он может принять слишком много лекарств или забыть их принять вообще. Это ставит под угрозу его физическое здоровье и может усугубить проблемы с мышлением. Если в целом ваш родственник находится в безопасности, то вполне может и дальше жить один, если кто-то ежедневно помогает ему с едой и лекарствами, но наш опыт говорит о том, что люди, забывающие нормально поесть, скорее всего, уже страдают от настолько серьезных когнитивных нарушений, что не могут безопасно жить одни.

Забывает ли он выключить плиту или сжигает еду при готовке? Люди, которые с виду неплохо справляются, часто забывают выключить плиту. Он вообще перестал готовить? Есть ли на кастрюлях и сковородках следы обгорания? Пользуется ли он спичками или свечами? Очень трудно предположить, что пациент представляет угрозу для самого себя, когда выглядит настолько неплохо, но пожар – это реальная и очень серьезная опасность. Случаи с тяжелыми и даже смертельными случайными ожогами – не редкость. Если вы подозреваете, что ваш родственник забывает выключить плиту, вы должны вмешаться.

Другие проблемы

Ваш родственник хоть раз уходил из дома в неизвестном направлении? Если да, то есть вполне реальный шанс, что его могут ограбить или избить. Выходит ли он на улицу по ночам? Такое поведение опасно. Вам звонили друзья или родственники, обеспокоенные поведением или безопасностью пациента? Бывало ли такое, чтобы он не приходил на назначенные встречи или пропускал семейные торжества? Он рассказывал вам что-то бессвязное о происшествии (например, аварии)? Он рано или внезапно ушел на пенсию?

Если вы подозреваете, что ваш родственник забывает что-то опасное, например выключать плиту, то ради общей безопасности нужно действовать немедленно

Ваш родственник поддерживает в доме разумную чистоту и порядок, без угроз для себя? Он может, например, пролить воду на кухне или в ванной и не вытереть ее, создав тем самым для себя угрозу падения. Иногда люди забывают мыть посуду, смывать воду в унитазе или создают антисанитарные условия иным образом. Если в доме слишком большой беспорядок, пациент может споткнуться и упасть. Или, например, сложить большую стопку газет или тряпок, что представляет пожарную опасность. Пахнет ли в доме мочой? Все эти признаки говорят о том, что человек уже не может справляться в одиночку и/или чем-то болен.

Соблюдает ли ваш родственник нормальный температурный режим? Возможно, у него дома слишком холодно, или он одевается слишком легко для холодной погоды. В таких обстоятельствах температура тела может опуститься до опасно низких значений. А в жару он может одеваться слишком тепло или бояться открыть окна, чтобы проветрить дом. Это может привести к тепловому удару.

Основаны ли его поступки на «параноидальных» идеях или нереалистичных подозрениях? Из-за подобного поведения могут возникнуть проблемы в обществе. Иногда люди из-за своих страхов вызывают полицию, что очень злит соседей. С другой стороны, иногда пожилые люди, особенно с деменцией, становятся лакомой целью для агрессивных подростков или взрослых. Подобные проблемы могут случиться абсолютно в любом районе любого города.

Достаточно ли ваш родственник рассудителен? У него не появились новые сомнительные «друзья»? Он не жертвует деньги на сомнительные цели? Не отправляет деньги любому благотворительному фонду, присылающему по почте просьбу о пожертвовании, даже если его совершенно не интересует работа этого фонда? Не отправляет деньги одному и тому же благотворительному фонду по несколько раз, потому что уже забыл, что сделал пожертвование? Некоторые люди с деменцией плохо понимают, кого можно впускать в дом, а кого не стоит. Их могут ограбить, или они могут отдать деньги сами, или сделать еще что-то неприемлемое.

Кто оплачивает счета? Зачастую семья впервые понимает, что что-то не так, когда за неуплату отключают отопление или воду. Возможно, родственник перестал следить за финансами или начал тратить деньги на что-то другое. Может быть, он в этом году не заполнил налоговую декларацию, хотя все прошлые годы аккуратно это делал?

Все подобные признаки говорят о том, что с человеком что-то не так, но далеко не всегда это значит, что у него болезнь, вызывающая деменцию. После того, как вы узнаете о проблемах, нужно обязательно отправить вашего родственника на полное обследование. Подобные происшествия могут быть симптомами и других, вполне излечимых заболеваний.

Что вы можете сделать

Свяжитесь с социальной службой. Сотрудники большинства отделений имеют опыт помощи семьям, которые живут далеко, и могут дать вам ценную информацию. Поговорите с другими членами семьи, друзьями, соседями и, может быть, духовным наставником вашего родственника, чтобы получить как можно более полную картину. Если он живет в квартире, поговорите с консьержем или охранником (если они есть). Если живет в частном доме в сельской местности – опросите почтальона или продавцов в магазине, куда он часто ходит. Возможно, они уже тоже замечали какие-то проблемы. Дайте всем этим людям ваш номер телефона и попросите их немедленно сообщить вам, если они заметят что-то неладное.

Посетите родственника лично, чтобы оценить ситуацию и организовать медицинское обследование. Если он живет в другом городе, свяжитесь с местной Ассоциацией болезни Альцгеймера, центром по работе с пожилыми людьми или центром социальных услуг. Они смогут рассказать вам о доступных ресурсах.

Иногда ваш родственник сможет еще какое-то время жить самостоятельно, если вы договоритесь о наблюдении. Возможно, его лечащий врач подскажет вам, как лучше организовать его дальнейшее проживание. В крупных городах есть менеджеры по гериатрическому уходу, которые за определенную плату будут выполнять роль «подменяющего родственника» – возить пациента на прием к врачу, помогать вести финансы и в целом присматривать. Обязательно проверяйте послужной список людей, предлагающих подобные услуги. Просите рекомендации. Свяжитесь с людьми, дающими рекомендации, и спросите, насколько честен и надежен кандидат, как долго они его знают и что кандидат сделал лично для них. Узнайте, регулируются ли эти услуги какими-либо государственными учреждениями, и если да, проверьте, не поступало ли на кандидата жалоб. Скажите родственнику, который страдает от забывчивости, что вы за него беспокоитесь и будете часто проверять, как у него дела.

Переезд в новое жилище

Если вы считаете, что ваш родственник больше не может жить один, то придется заняться обустройством безопасной жизни для него. Вы можете нанять ему помощника на полный день или перевезти его домой к кому-нибудь еще, в дом престарелых или пансионат для пожилых людей. (Подробнее об этих учреждениях – в главе 15.)

Мистер Сойер рассказывал:
– Мама просто не может больше жить одна. Мы наняли домработницу, но мама уволила ее – а когда я позвонил в агентство, мне сказали, что больше никого предоставить не могут. Так что мы поговорили с мамой и сказали, что хотим, чтобы она переехала к нам. Но она наотрез отказалась. Она говорит, что с ней все хорошо, а я пытаюсь украсть у нее деньги. Она не хочет признавать, что не ест. Говорит, что переоделась, хотя мы точно знаем, что не переодевалась. Я не знаю, что делать.

Если человек со спутанным сознанием не хочет отказываться от самостоятельной жизни и переехать в более безопасное место, то, возможно, вы сможете облегчить ему переезд, если лучше поймете, что он думает или чувствует. Переход от самостоятельной жизни к жизни с кем-то еще – это отказ от независимости и признание проблем со здоровьем. Переезд – это опять-таки утрата. Придется отказаться от знакомого жилища и многих знакомых личных вещей. Жилище и личные вещи – это осязаемые символы прошлого, которые служат напоминанием, когда память начинает подводить.

Пациенту, у которого развивается деменция, требуется знакомая обстановка, которая дает ему сигналы, позволяющие функционировать независимо. Научиться ориентироваться на новом месте будет сложно, а иногда и невозможно. Пациент инстинктивно чувствует, что его выживание зависит от знакомой обстановки. А еще пациент с деменцией может забыть о планах, которые обсуждались, или просто не понять их. Вы можете уверять свою маму, что она переедет жить к вам в дом, который она знает вдоль и поперек не хуже своего, но ее болезненный разум поймет из этого лишь то, что она очень многое потеряет. Возможно, она даже не поймет, зачем ей переезжать, потому что вообще не помнит о своих проблемах.

Если вы считаете, что ваш родственник больше не может жить один, то придется заняться обустройством безопасной жизни для него

Планируя переезд родственника домой к другому члену семьи, нужно принимать во внимание несколько факторов.

1. Тщательно обдумайте все, что изменится после переезда, как в жизни родственника, так и в вашей жизни. Еще до переезда распланируйте свои финансы, а также источники эмоциональной поддержки. Если родственник переезжает к вам, как это повлияет на его доходы? Кроме того, стоит рассмотреть и, например, вопрос, сможете ли вы записать вашего родственника как иждивенца, заполняя налоговые декларации.

Если родственник будет жить с вами, как к этому отнесутся остальные члены вашей семьи? Если в семье есть дети или подростки, будет ли родственника расстраивать их активность – или, может быть, это их самих расстроит его «странное» поведение? Что об этом думает ваш(а) супруг(а)? Нет ли у вас и без этого проблем в браке? Даже в самых лучших обстоятельствах уход за родственником с деменцией – это большая нагрузка и стресс. Если к вам переезжают разом и родственник, и супруг(а), нужно думать еще и о том, как они оба будут общаться с вашей семьей. В принятии решения должны участвовать абсолютно все члены семьи, которых оно затрагивает, и они должны иметь возможность высказать свое беспокойство.

Если у вас давно были плохие отношения с родственником, у которого диагностировали деменцию, эти плохие отношения могут затруднить вам жизнь

Если вы беретесь за уход за забывчивым человеком, то при этом могут измениться и другие грани вашей жизни: свободное время (скорее всего, вы не сможете выходить из дома, если за вашим родственником больше некому присмотреть), мир и покой (возможно, вы не сможете спокойно почитать новости или пообщаться с мужем/женой, потому что ваш родственник беспокойно расхаживает по комнате), деньги (скорее всего, вырастут ваши медицинские счета; не исключено, что придется делать ремонт в ванной и туалете), отдых (пациент с деменцией может ночами ходить по дому), гости (к вам могут перестать ходить гости, если родственник постоянно ставит вас в неловкое положение). Все это – те вещи, которые придают жизни смысл и помогают справиться со стрессом. Обязательно продумайте, как вы и ваша семья будете отдыхать и на время отстраняться от проблем, связанных с уходом за пациентом с деменцией. Не забывайте, что и другие проблемы тоже никуда не денутся: вы по-прежнему можете беспокоиться из-за детей или сломавшейся машины, приходить с работы уставшими.

Если пациент с деменцией переедет до того, как болезнь станет тяжелой, у него больше шансов адаптироваться к новой обстановке

Вы можете вообще нормально жить с человеком, которого собираетесь перевезти к себе? Если вы никогда не могли ужиться с матерью, отцом, братом или сестрой, а из-за болезни их поведение стало хуже, а не лучше, переезд к вам домой может стать настоящей катастрофой. Если у вас давно были плохие отношения с родственником, у которого диагностировали деменцию, эти плохие отношения никуда не денутся и могут затруднить вам жизнь.

2. Как можно активнее обсуждайте с родственником планы переезда, даже если он отказывается переезжать. Даже с деменцией человек все равно остается человеком, и он должен участвовать в планировании и принятии решений, имеющих отношение к нему – если только его мозг уже не настолько серьезно поврежден, что он вообще не понимает, что происходит. Если вы уговорите родственника на переезд обманом, то он может стать еще раздраженнее и подозрительнее, а адаптироваться на новом месте после этого ему станет невероятно сложно. Естественно, степень и природа участия пациента в обсуждениях зависят от тяжести его болезни и отношения к переезду.

Помните, что есть большая разница между принятием решения – его, скорее всего, придется принимать вам, – и участием в планировании, на что можно вполне уговорить и пациента с деменцией. Может быть, история мистера Сойера, описанная выше, продолжится примерно так:

«После того, как мы поговорили с мамой, она по-прежнему наотрез отказывалась переезжать. Так что я начал сам все организовывать. А потом мягко сказал маме, что ей нужно переезжать, потому что она стала забывчивой.
Я знал, что необходимость принимать слишком много решений за раз ее расстроит, так что мы начали с малого: “Мам, хочешь взять с собой все свои фотографии?”, “Мам, давай возьмем твою кровать и красивую простыню в новую спальню”.
Конечно, многие решения мы приняли, не советуясь с ней – избавились от газовой плиты, посудомойки, хлама на чердаке. И, конечно же, она по-прежнем твердила, что никуда не поедет, а я ее обворовываю. Тем не менее в какой-то степени она все-таки усвоила мысль, что “помогает” нам с переездом. Иногда она берет какую-нибудь вазу и говорит: “Хочу отдать ее Кэрол”. Мы стараемся выполнять такие желания, чтобы потом, уже после переезда, честно сказать: нет, твою вазу никто не крал, ты сама подарила ее Кэрол».

Когда пациент уже настолько болен, что не понимает, что происходит вокруг, то лучше всего, пожалуй, будет просто перевезти его, не подвергая себя лишнему стрессу от попыток привлечь его к принятию решений.

3. Будьте готовы к адаптационному периоду. Перемены нередко вызывают расстройство у людей с деменцией. Неважно, с какой любовью и заботой вы планировали переезд: это очень серьезная перемена в жизни, и какое-то время ваш родственник будет расстроен. Чтобы оплакать все утраты, связанные с переездом, нужно много времени. Помимо прочего, при деменции нужно больше времени, чтобы научиться ориентироваться на новом месте.

Если пациент с деменцией переедет до того, как болезнь станет тяжелой, у него во многих случаях будет больше шансов адаптироваться к новой обстановке. Он пока еще умеет учиться новому и приспосабливаться. Если дожидаться, пока пациент не будет уже «настолько не в себе, что не сможет возразить», то, скорее всего, он уже не сможет освоиться на новом месте или вообще понять, что попал куда-то в другое место.

Напоминайте себе, что после периода адаптации большинству людей все же удается обвыкнуться на новом месте. Иногда лучше сориентироваться в незнакомом доме помогают указатели на дверях. Постарайтесь отложить любую другую активность и изменения до тех пор, пока все не привыкнут к переезду.

Напоминайте себе, что после периода адаптации большинству людей все же удается обвыкнуться на новом месте

Иногда пациенту с деменцией так и не удается привыкнуть к новому жилищу. Не вините себя. Вы сделали все, что смогли, и сделали это ради его блага. Скорее всего, вам придется смириться с тем, что из-за болезни он адаптироваться уже не сможет.

Глава 5
Проблемы, возникающие при повседневном уходе

Каких угроз нужно опасаться

Люди с деменцией во многих случаях не способны нести ответственность за свою безопасность. Они больше не могут оценивать последствия своих действий так же, как это делаем мы, а из-за забывчивости рискуют пострадать от серьезного несчастного случая. Они могут попробовать совершить какое-нибудь знакомое действие, не понимая, что уже не в состоянии с ним справиться. Например, болезнь может затронуть области мозга, которые отвечают за координацию простых действий вроде использования микроволновой печи или нарезания мяса. Эта неспособность к ручному труду часто остается незамеченной и может привести к серьезным происшествиям. Поскольку пациент еще и не может обучаться, даже небольшие изменения в жизненной рутине иной раз приводят к опасным ситуациям. И даже если со стороны кажется, что человек неплохо справляется, вы можете не замечать, что он уже утратил рассудительность, необходимую, чтобы избегать несчастных случаев. Семьям часто приходится полностью отвечать за безопасность родственников с деменцией, даже если у них лишь легкие когнитивные нарушения.

Чаще всего несчастные случаи происходят, когда люди раздражены или устали, когда все спешат, когда начинается спор или когда кто-то дома болеет. В это время вы менее внимательны и можете что-нибудь пропустить, а пациент с деменцией может что-то неправильно понять или избыточно отреагировать даже на самую маленькую неудачу, что приведет к катастрофической реакции.

Сделайте все возможное, чтобы уменьшить суматоху или напряжение, когда они появляются. Это трудно, когда вы с трудом справляетесь с уходом за человеком с деменцией. Если вы торопитесь вместе с ним, чтобы успеть на встречу или поскорее закончить работу, а он начинает расстраиваться, остановитесь, даже если это значит, что придется опоздать или что-то не сделать. Переведите дыхание, отдохните минутку и дайте ему успокоиться.

Помните, что даже мелкие неудачи могут стать предвестником несчастного случая: например, вы ударились ногой о спинку кровати или уронили и разбили чашку, а пациент с деменцией из-за этого расстроился. Такие моменты – самое время, чтобы немного замедлить ход, прежде чем случится что-нибудь серьезное. Предупредите и всех остальных, кто с вами живет, что повышенное напряжение увеличивает вероятность несчастного случая. В такие моменты нужно особенно внимательно следить за родственником с деменцией.

Убедитесь, что точно знаете, насколько ограничены возможности человека. Не верьте ему на слово, когда он говорит, что сам сможет разогреть себе ужин или искупаться в ванне. Эрготерапевт может отлично описать для вас, что пациент на самом деле может сделать безопасно для себя. Если у вас нет возможности провести такое обследование, то внимательно наблюдайте за вашим родственником, когда он что-то делает сам.

Подготовьте экстренный план на случай, если что-то плохое действительно произойдет. Кому вы позвоните, если кто-то – в том числе и вы сами – пострадает? Если начнется пожар, как вы заставите выйти из дома вашего расстроенного родственника с деменцией? Не забывайте: он может неправильно понять, что происходит, и активно сопротивляться вашим попыткам ему помочь.

Измените домашнюю обстановку, чтобы она стала безопаснее. Это один из самых важных способов избежать несчастных случаев. В госпиталях работают эксперты по безопасности, которые регулярно проверяют здание на угрозы жизни и здоровью. Вы тоже можете – и должны – делать то же самое.

Сделать домашнюю обстановку безопаснее – это один из самых лучших способов снизить риск несчастного случая

Выберите время, когда родственника с деменцией нет рядом с вами, и тщательно подумайте о его доме, дворе и автомобиле. Что он может неправильно использовать или неправильно понять, после чего случится что-то нехорошее? Помните, что его сейчас может сбить с толку беспорядок в комнате, что он может попытаться сделать что-то, что сейчас для него небезопасно (например, готовить на газовой плите), а в конце концов он станет настолько неуклюжим, что может споткнуться даже о низкую мебель или неровно лежащий коврик на полу. Думайте о том, насколько его возможности ограничены сейчас, но планируйте и наперед, когда ему станет хуже. Ухудшение состояния может случиться незаметно, так, что вы и не поймете, что теперь риск опасности стал выше. Когда болезнь начнет прогрессировать, переоцените ситуацию заново. На сайте Национального института старения США есть полезные ресурсы, которые могут вам помочь.

Ключевые изменения внесите сразу же, затем составьте список других изменений, которыми вы собираетесь заняться со временем или для которых вам нужна помощь других людей. Подумайте и о себе. Что вы можете сделать, чтобы сэкономить себе время, не дать себе упасть или предотвратить пожар? Возможно, изменения покажутся вам сложным делом. Для этого придется признать, что ваш родственник с деменцией меняется, и не в лучшую сторону. А еще, возможно, вам придется теперь по-другому делать многие привычные вещи.

В доме

Спрячьте опасные вещи – лекарства, кухонные ножи, спички, электроинструменты и бытовую технику вроде фенов, которые при неправильном обращении могут привести к пожару или причинить боль человеку с ограниченными возможностями. Положите под замок инсектициды, бензин, краску, растворители, средства для уборки, капсулы со стиральным порошком и прочее подобное или, еще лучше, вообще от них избавьтесь. Люди даже с легкими когнитивными расстройствами могут неправильно ими пользоваться. Если вам нужно что-то держать в ящиках или шкафах для быстрого доступа, найдите в хозяйственном магазине «детские» замки. Их есть несколько видов, они просты в установке. На всякий случай держите необходимые вещи не в одном, а в нескольких запертых шкафах. Обязательно убедитесь, что ваши детекторы дыма работают, и в них стоят свежие батарейки.

Упрощайте, упрощайте, упрощайте. Если дома беспорядок, это значит, что пациенту с деменцией приходится слишком много думать, чтобы сориентироваться, а это приводит к несчастным случаям. Избавьтесь от беспорядка, особенно на лестницах, в кухне и в ванной. Подумайте, где чаще всего ходит ваш родственник. Уберите мусор, который ему приходится обходить. Уберите низкую мебель и ковры, провода и удлинители, о которые можно споткнуться. В хорошо убранном доме вам еще и будет легче найти вещи, которые пациент с деменцией не туда положит или попытается спрятать.

Упрощайте, упрощайте, упрощайте

С возрастом человеческому глазу становится нужно больше света, но зачастую люди привыкают к слабому освещению в домах. Увеличив освещенность в доме и поставив ночники, вы уменьшите вероятность несчастного случая и поможете вашему родственнику с деменцией функционировать как можно лучше. Освещенность можно также увеличить, оставляя шторы открытыми в дневное время и используя более яркие лампы в светильниках. В тусклых комнатах включайте свет даже в дневное время. Новые лампочки более экономичны, потому что потребляют меньше электричества. Дополнительное освещение поможет человеку не чувствовать себя в смятении и меньше спотыкаться.

Ванная – обычно самое опасное место в доме. Там можно упасть, отравиться, порезаться, обжечься. Не держите в ванной лекарств, а вещи вроде шампуня и прочих средств, которые можно случайно съесть или выпить, убирайте в шкафчик с «детским» замком. Вместо стеклянных стаканов поставьте пластиковые, которые не разобьются.

Уменьшите температуру водонагревателя, чтобы избежать ожогов. Горячие батареи должны быть недоступны.

Люди с деменцией могут попытаться готовить или «просто что-нибудь разогреть», особенно ночью, когда вы спите. Они, например, могут поставить пустую кастрюлю на зажженную плиту. Это серьезная пожарная опасность. Еще они могут спрятать что-нибудь под конфорками плиты, и из-за этого этого начнется пожар. Вы можете предпринять несколько шагов, чтобы снизить этот риск. Начните со снятия ручек-крутилок с плиты, когда вы ей не пользуетесь. Еще вы можете нанять специалиста, который установит таймер на плиту и другие приборы вроде микроволновки, чтобы они сами отключались по прошествии определенного времени. Или же вместо таймера можете установить скрытый выключатель, без которого эти приборы просто не будут работать. Лучше всего спрятать такой выключатель в шкафу, где ваш родственник с деменцией точно его не найдет.

Не раскладывайте лекарства открыто. Заведите привычку убирать их подальше, там, где пациент с деменцией точно их не найдет. Если он примет лекарство, потом забудет, что принял его, и примет снова, то может серьезно пострадать из-за передозировки.

Внимательно осмотрите все места, где ходит пациент. В главе 7 мы рассмотрим разные способы запирания дверей. Установите замки на все двери, в которые ваш родственник не должен заходить. Повесьте четкие указатели на двери и шкафы, чтобы он смог легко найти то, что искал, или дойти туда, куда нужно. Ковры не должны скользить по полу. Уберите мебель из коридоров. Следите за любыми вещами, о которые можно споткнуться.

Может ли пациент запереться в комнате, после чего вы не сможете туда попасть? Снимите замок на двери и при необходимости поставьте другую ручку.

Лестница – опасное место. При деменции люди менее устойчивы и меньше обращают внимание на то, куда ставят ногу. Они могут легко споткнуться и упасть с лестницы, особенно ночью. Проверьте перила на лестницах и убедитесь, что они крепкие. Они должны быть закреплены прямо в стене, а не просто приделаны к отделке – в последнем случае они не удержат на себе вес человека.

Если вы живете в частном доме, то по возможности еще на ранней стадии болезни оборудуйте спальню пациента на первом этаже, чтобы ему вообще не приходилось подниматься по лестнице. Поставьте воротца сверху и снизу лестницы, чтобы на нее было нелегко попасть. Убедитесь, что пациент не может перелезть через эти воротца и полететь с лестницы вниз головой.

Большинство людей с деменцией в какой-то момент болезни все равно зайдут в опасное место или вообще уйдут, не разбирая дороги. Заранее обеспечьте безопасность дома. А о блужданиях по улице мы поговорим в главе 7.

Пациент с деменцией вполне может слишком далеко высунуться из окна или перегнуться через балконные перила и упасть – особенно это опасно в высотном здании. Установите на окнах и балконных дверях замки. Не забывайте, что через перила можно и перелезть. Когда у человека начинается катастрофическая реакция и он паникует, у него может начаться такое смятение, что он может попытаться перелезть через забор, балконные перила или даже вылезти в окно, чтобы спастись от кажущейся опасности. Приготовьтесь к этому заранее, чтобы вам не пришлось удерживать его.

Обеспечивая безопасность, не забудьте сделать дом и комфортным для вашего родственника с деменцией. Хорошо понятные указатели иногда помогают сохранить определенную самостоятельность при деменции. Используйте устойчивые кресла и стулья, на которые легко сесть и подняться с них. Поставьте удобное кресло неподалеку от места, где вы проводите много времени, например рядом с кухней, чтобы ваш родственник мог вас видеть. Оборудуйте во дворе удобное и безопасное место для сидения неподалеку от окна, чтобы вы могли присматривать за пациентом, сидящим в кресле.

Обеспечивая безопасность, не забудьте сделать дом и комфортным для вашего родственника с деменцией

Прибирайтесь в спальне пациента, но сделайте так, чтобы в ней было приятно находиться, и оставьте несколько ящиков, в которых можно рыться. Возможно, стоит поставить низкую кровать, чтобы при возможном падении он не так сильно расшибся. В магазинах медицинских принадлежностей можно купить специальные перила для кровати, но они опасны, потому что пациенты с деменцией часто пытаются через них перелезть и рискуют падением.

Если вы живете в многоквартирном доме или жилом комплексе, где есть консьерж и/или охранники, сообщите им, что один из членов вашей семьи забывчив и ему, возможно, будет трудно найти свою квартиру. Возможно, они согласятся предупреждать вас, если увидят, как ваш родственник пытается куда-то уйти.

На улице

И взрослые, и дети могут легко упасть на застекленную дверь или пробить ее рукой. Задумайтесь об установке на стекла защитной решетки. Если у вас стоят стеклянные раздвижные двери, на них нужно повесить хорошо заметные наклейки.

Крыльцо или веранда без стенок и поручней представляют серьезную опасность при падении. Обязательно установите крепкие поручни. Если с крыльца нужно спускаться по ступенькам, приклейте по краям противоскользящую ленту и поставьте перила.

Убедитесь, что гаражи, подсобки и сараи недоступны. Эти места опасны. Один мужчина с легкой деменцией попытался отремонтировать тостер, но забыл выключить его из сети перед работой. Подобные ошибки распространены и серьезны.

Убедитесь, что на территории нет кочек, растрескавшейся плитки, дырок, упавших веток, колючих кустов или кротовых холмиков, о которые можно споткнуться. Уберите бельевую веревку, чтобы пациент не врезался в нее.

Если у вас на улице стоит гриль или мангал, ни в коем случае не оставляйте его без присмотра, пока он горячий. Проследите, чтобы он полностью остыл. Если у вас газовый гриль, ни в коем случае не позволяйте вашему родственнику с деменцией пользоваться им.

Проверьте мебель во дворе – она должна быть устойчивой, не падать и не переворачиваться, на ней не должно быть никаких заноз или облупленной краски.

Заприте все садоводческое оборудование. Огородите ядовитые цветы или избавьтесь от них.

Газонокосилки опасны. Пациент с деменцией может попытаться разблокировать косилку, когда ее лезвия еще крутятся. Иногда человек, который больше не способен безопасно водить машину, может уехать на газонокосилке с сиденьем. Особенно опасны газонокосилки (как с сиденьем, так и без него) в холмистой местности, потому что они могут перевернуться.

Забор может помешать блуждающему пациенту уйти со двора, но на любой забор можно залезть, и пациент может с него упасть при попытке сбежать. Высокий забор безопаснее, чем невысокий. Но за человеком, склонным к блужданию, так или иначе нужно постоянно следить.

Плавательные бассейны очень опасны. Обязательно убедитесь, что ваш или соседский бассейн надежно огорожены и заперты, чтобы в них не мог попасть человек с деменцией. Возможно, вам придется подробно объяснить природу болезни вашего родственника владельцу бассейна и сказать, что он уже в принципе не может самостоятельно в нем плавать. Даже если пациент когда-то плавал хорошо, при деменции он может утратить рассудительность или способность ориентироваться в воде.

Лед и снег – большая опасность для всех. Человек с деменцией уже не может ходить аккуратно, и даже если вы будете ему об этом напоминать, из-за шаркающей походки все станет только хуже. Вы тоже можете потерять равновесие, когда попытаетесь помочь ему или отвлечетесь, сосредоточив внимание только на нем. Падение может иметь серьезные последствия для человека, который не осознает тяжести травм, а если пострадаете вы сами, то не сможете за ним ухаживать. Кто-то должен регулярно убирать снег со ступенек и посыпать их солью. Ни в коем случае не выходите из дома с вашим родственником в гололедицу, за исключением экстренных случаев, но даже тогда вам понадобится дополнительная помощь. Наполнитель для кошачьих туалетов – хорошая замена соли, он не повреждает газоны.

В автомобиле

Проблемы с вождением мы обсуждали в главе 4. Ни в коем случае не оставляйте пациента с деменцией одного в машине. Он может куда-нибудь уйти, попытаться повернуть ключ зажигания, испугаться из-за того, что не сможет опустить оконное стекло, посадить аккумулятор, оставив фары включенными, или же к нему может пристать какой-нибудь незнакомец. Автоматические стеклоподъемники могут быть опасны для людей с деменцией и маленьких детей, потому что они могут зажать себе стеклом голову или руку. Заблокируйте автоматические стеклоподъемники, чтобы управлять ими мог только водитель.

Иногда люди пытаются открыть дверь и выйти из машины прямо на ходу. Это можно предотвратить, запирая двери. В большинстве автомобилей сейчас ставят безопасные замки на задних дверях. Они не дадут пассажиру на заднем сиденье самостоятельно выйти из машины, пока водитель не разблокирует двери. Если попытки выбраться из машины превращаются в проблему, возможно, вам придется попросить кого-то третьего вести автомобиль, а вам самим сидеть рядом с пациентом и успокаивать его.

Ни в коем случае не оставляйте пациента с деменцией одного в машине

Вращающаяся подушка для автомобиля слегка увеличивает высоту сиденья и помогает сесть и выйти из машины, не делая сложных движений вбок. Еще один полезный продукт – поручень для поддержки (один из популярных брендов – HandyBar), который крепится в салоне машины и благодаря которому вам не придется подсаживать родственника в машину и доставать его из салона на руках.

На шоссе и на парковке

Шоссе – это опасное место. Если вы подозреваете, что пациент с деменцией вышел на оживленное шоссе, немедленно сообщите об этом полиции. Не бойтесь, что «зря» побеспокоите полицию. Сообщить в полицию, чтобы потом выяснилось, что это было не обязательно – лучше, чем не сообщить и вызвать тем самым трагедию.

Водители, едущие по парковке, часто по умолчанию считают, что пешеходы сами уступят им дорогу. Человек с деменцией может не ожидать появления автомобиля или отойти с дороги слишком медленно. Особенно тщательно следите за въездами в крытые гаражи. В таких местах пешеходы часто оказываются прямо на пути машин.

Курение

Если пациент курит, то обязательно настанет время, когда он отложит зажженную сигарету и забудет о ней. Это очень опасно. Если курение становится для человека опасным, вы должны вмешаться. Постарайтесь отговорить его от курения. Поговорите с врачом и узнайте, можно ли назначить какое-нибудь лекарство, которое снижает желание покурить. Многим семьям удается полностью отучить от сигарет своих родственников с деменцией. В первые несколько дней или недель это может быть трудно, но вот в долгосрочной перспективе принесет пользу. Некоторые люди даже просто забывают, что когда-либо курили, и не протестуют, когда у них отбирают сигареты. В других семьях родственникам с деменцией разрешают курить, но только под наблюдением. Любые курительные принадлежности и спички нужно держать подальше от забывчивого человека. Пациент, у которого есть сигареты, но нет спичек, может попытаться прикурить от газовой плиты, а потом забыть ее выключить. (О мерах предосторожности, связанных с газовыми плитами, уже было сказано выше в этой главе.)

Охота

Использование огнестрельного оружия требует сложных умственных навыков, которые обычно утрачиваются уже на ранней стадии деменции. Огнестрельное оружие нужно держать в безопасном месте под замком. Если необходимо, попросите врача объяснить товарищам вашего родственника по охоте, что теперь охотиться для него слишком опасно. Обратитесь в местное отделение полиции и спросите, как можно избавиться от огнестрельного оружия, если вы сами не знаете, как это сделать. Если у вас дома хранится ружье или пистолет, то обязательно убедитесь, что оно под замком, а пациент с деменцией никак не может заполучить ключ.

Питание и приемы пищи

Хорошее питание необходимо и для вас, и для пациента с деменцией. Если вы плохо питаетесь, то будете более напряжены, и вас будет легче расстроить. Как именно качество питания влияет на прогресс деменции, пока неизвестно, но мы знаем, что забывчивые люди нередко плохо едят, и у них возникает дефицит питательных веществ. Плохое питание вызывает многочисленные проблемы со здоровьем зубов и других органов, а это может усугубить поведенческие симптомы.

Обсудите с вашим врачом диету, которая будет полезна для вас обоих. Исследования показывают, что диеты, полезные для сердца, полезны и для мозга – спросите врача, не порекомендует ли он вам «сердечную» диету. Самую актуальную информацию по этим вопросам можно найти на сайте Национального института старения. Если у пациента повышен риск инсульта, то ваш врач может порекомендовать пищевые добавки или лекарства, чтобы снизить этот риск. Если врач рекомендует специальную диету для борьбы с другими болезнями, например диабетом или заболеваниями сердца, то узнайте, какую еду нужно готовить, чтобы поддерживать сбалансированный рацион.

Попросите врача порекомендовать вам диетолога, который составит для вас пищевой план и посоветует блюда, которые полезны для вас обоих, которые согласится есть пациент и которые легко приготовить.

Если ваш родственник с деменцией активен, склонен к блужданию или расхаживанию по комнате и не может усидеть за столом достаточно долго, чтобы поесть, попробуйте готовить ему бутерброды. Разрежьте их на четвертинки и давайте ему эти четвертинки одну за другой, чтобы есть на ходу.

Готовка

Если вам приходится готовить еду вдобавок ко всем остальным обязанностям, то бывает так, что вы решаете не напрягаться и делаете для себя и вашего родственника просто чашку кофе и тосты. Если вам никогда не доводилось готовить до того, как один из ваших родственников заболел, то вы, скорее всего, не знаете, как сделать вкусное и питательное блюдо, а может быть, и вообще не хотите учиться готовить. На этот случай есть несколько альтернатив. Рекомендуем вам иметь в запасе несколько способов получения хорошей еды с минимальными усилиями.

Во многих супермаркетах продается уже готовая еда. Многие компании предлагают доставку частично приготовленных блюд – их легко найти в интернете по запросу вроде «доставка готовой еды». Некоторые компании готовят блюда, которые нужно просто разогреть в духовке или микроволновке. Другие же присылают ингредиенты, которые требуют готовки и термообработки. Найдите компанию, которая в наибольшей степени отвечает вашим требованиям. Не пытайтесь заставить себя сделать больше, чем то, на что у вас есть время, силы и желание.

Во многих ресторанах готовят еду навынос. Это помогает, если пациент уже не в состоянии есть в общественных местах.

В недорогих поваренных книгах можно найти пошаговые рецепты приготовления простейших блюд. Некоторые из таких книг напечатаны крупным шрифтом. Друзья, которым нравится готовить, могут показать вам, как приготовить быстрые и легкие блюда. Вы также можете обратиться за рецептами, например, к диетологу. Он может проконсультировать вас по поводу планирования бюджета, покупок и пищевых планов, а также поможет разобраться в меню для специальных диет.

Некоторые замороженные блюда хороши для сбалансированного питания, но зачастую они дороги. Во многих полуфабрикатах, впрочем, мало витаминов и много соли, а еще в них нет клетчатки, необходимой пожилым людям для профилактики запоров.

Время приема пищи

Посадите человека удобно, в позу, наиболее похожую на «нормальную» позу для приема пищи. Обязательно убедитесь, что нет никаких отвлекающих факторов (вроде работающего телевизора или необходимости сходить в туалет). Некоторым людям легче есть, когда с ними за столом сидит еще кто-то, некоторых это, наоборот, отвлекает.

Место приема пищи должно быть хорошо освещено, чтобы пациент хорошо видел еду. Используйте тарелку, цвет которой контрастирует и со скатертью, и с едой. (Например, белая тарелка хорошо контрастирует с ярко-синей скатертью или подстилкой.) Избегайте стеклянной посуды, если человек с трудом видит стекло. Не используйте тарелки с узорами, если они сбивают пациента с толку. Если его смущают приправы на столе (солонки, перечницы, сахарницы), уберите их. Если он путается, пытаясь выбрать один столовый прибор из нескольких, оставьте ему только один. Некоторым людям удобнее есть в столовой или на кухне, где малозаметные сигналы (например, запах еды) напоминают им, что нужно есть. Дайте вашему родственнику есть самому, насколько это возможно.

Некоторые люди не могут решить, с чего начать есть, если на тарелке лежат сразу несколько продуктов. Если у вашего родственника тоже такая проблема, ограничьте количество продуктов на тарелке. Например, сначала подайте ему только салат, потом только мясо. Если приходится делать выбор, пациент нередко начинает играть с едой. Не ставьте приправы и специи вроде соли или кетчупа там, где до них может дотянуться пациент – он может добавить их в свою еду в неприемлемом количестве. Заправляйте еду для него сами. Обязательно разрежьте еду на достаточно маленькие и мягкие кусочки, чтобы он мог съесть их безопасно для себя; при деменции люди могут забывать жевать или разрезать мясо, потому что руки и мозг уже не работают вместе.

Неаккуратность

Когда начинаются проблемы с координацией, люди начинают есть менее аккуратно и часто брать еду прямо руками, а не приборами. Почти во всех случаях легче просто смириться, а не бороться с этим. Обычно это означает, что пациент просто не в состоянии больше пользоваться столовыми приборами. Используйте пластиковые скатерти или подстилки. Кормите его в комнате, где легко можно вымыть пол. Не ругайте вашего родственника, когда он ест руками. Если он пока еще может есть руками, это значит, что время, когда кормить его придется вам, откладывается. Готовьте что-нибудь, что можно легко брать маленькими кусочками.

Когда начинаются проблемы с координацией, люди начинают есть менее аккуратно и часто брать еду прямо руками, а не приборами. Почти во всех случаях легче просто смириться, а не бороться с этим

Человеку, который еще может есть вилкой или ложкой, легче будет есть из тарелок с бортиками. Вы можете купить тарелку-непроливайку или специальный бортик (закрепляющийся прямо на тарелке) в магазине медицинских товаров. Используйте достаточно тяжелые тарелки (они меньше скользят по столу).

Нескользящий коврик Dycem (его можно купить в интернете или в магазинах медицинских товаров) тоже не даст тарелке скользить. Есть даже тарелки на присосках. Столовые приборы с большими и толстыми ручками будут легче в обращении для пациентов с артритом или проблемами с координацией. Вы можете или купить такие приборы, или сами сделать ручки для вилок и ложек из пенорезины. (Сделайте толстый резиновый корпус для ручки и удивитесь, насколько вам легче будет писать.)

Некоторые люди с деменцией добровольно соглашаются надевать перед едой фартук, чтобы не запачкаться. Других же он может сбить с толку или даже оскорбить. Если вы попытаетесь сделать что-то похожее, то надевайте именно большой фартук, а не детский слюнявчик.

Некоторые пациенты уже не могут оценивать, сколько жидкости поместится в стакане, и из-за этого постоянно все разливают. Им понадобится ваша помощь. Чтобы ничего не разлить, не наливайте стаканы и чашки до краев.

Жидкости

Следите за тем, чтобы ваш родственник достаточно пил каждый день. Даже при легких когнитивных нарушениях люди могут забывать пить, а обезвоживание может вызвать и другие физические проблемы. Определите вместе с врачом, сколько жидкости должен выпивать пациент каждый день.

Следите за тем, чтобы ваш родственник достаточно пил каждый день

Всегда проверяйте температуру горячих напитков. Пациент может лишиться умения оценивать температуру и из-за этого обжечься.

Если человек не любит воду, предлагайте ему соки и почаще напоминайте сделать хотя бы несколько глотков. Если возможно, не давайте ему пить больше одной чашки кофе, чая или газировки с кофеином в день. Кофеин – это мочегонное средство, он увеличивает объем и частоту мочеиспускания и, соответственно, вымывает из тела жидкости.

Диета из пюре

Если пациент может питаться только пюре, используйте блендер или миксер для детского питания. В блендере можно делать пюре из обычных блюд. Это сохранит время и деньги. Домашняя еда, скорее всего, будет для вашего родственника привлекательнее, чем детское питание.

Кормление с ложки

Если вам приходится кормить пациента с деменцией с ложечки, кладите в ложку совсем чуть-чуть еды. Дождитесь, пока он проглотит эту порцию, прежде чем давать следующую. На поздних стадиях болезни вам придется напоминать ему, что еду нужно глотать.

Проблемы с пищевым поведением

Забывчивые люди, которые все еще едят самостоятельно, иногда могут просто забыть поесть, даже если оставить еду у них на виду. Они могут прятать еду, выбрасывать ее, есть, когда она уже испортилась. Все это говорит о том, что ваш родственник уже не в состоянии справляться один, и вам нужно что-то менять. Какое-то время, возможно, вы сможете просто звонить ему каждый день в полдень и напоминать, чтобы он поел, но это лишь краткосрочное решение. Люди с легкими когнитивными нарушениями или деменцией, которые живут одни, часто недоедают. Даже если у них лишний вес, скорее всего, они питаются не так, как нужно. Плохой рацион питания может ухудшить их мыслительные способности.

Многие проблемы, возникающие во время приема пищи, превращаются в катастрофические реакции. Сделайте приемы пищи как можно более рутинными и регулярными, с минимумом суматохи и беспорядка. Это предотвратит катастрофические реакции. Суетливые или неаккуратные едоки справляются с едой лучше, когда вокруг все спокойно.

Сделайте приемы пищи как можно более рутинными и регулярными, с минимумом суматохи и беспорядка

Проверьте, тщательно ли зубные протезы прилегают к деснам. Если нет, то безопаснее будет снимать их во время еды до тех пор, пока стоматолог не подгонит их плотно.

При деменции люди часто лишаются способности адекватно оценивать температуру, из-за чего обжигаются. Проверяйте температуру еды сами. Блюда, разогретые в микроволновке, часто прогреваются неравномерно. Хорошо перемешивайте их.

У пациентов с деменцией часто формируются негибкие симпатии и антипатии в еде, и они могут просто отказываться что-то есть. Такие люди могут с большей готовностью есть что-то знакомое и приготовленное знакомым образом. Если человек никогда не любил какое-то блюдо, он не полюбит внезапно его сейчас. Новая еда может сбить его с толку. Если пациент настаивает, что будет есть только одно-два блюда, а все попытки переубедить его или как-то замаскировать «нелюбимую» еду заканчиваются неудачно, придется попросить врача выписать курс витаминов и пищевых добавок.

Пищевое накопительство

Некоторые люди с деменцией запасают еду и прячут ее в комнате. Это проблема, особенно если еда привлекает насекомых или мышей. Кого-то получается убедить отказаться от этой привычки, если объяснить, что он может поесть в любое время. Поставьте вазочку с печеньем там, где вашему родственнику будет легко ее найти, и почаще напоминайте, где она стоит. Некоторые семьи выдают родственникам контейнеры с плотно закрывающейся крышкой, где можно держать еду. Возможно, вам придется напоминать ему, что еду нужно хранить в контейнере. Другим же приходится уговаривать родственника «обменять» старую, испортившуюся еду на свежую.

Если пациент страдает от сопутствующей болезни, которая требует особой диеты, например диабета, возможно, вам придется прятать еду, которую ему нельзя, там, где он не сможет до нее добраться, и обеспечить доступ только к разрешенной пище. Не забывайте: многие люди с деменцией утрачивают рассудительность и не могут сделать рациональный выбор между желанием что-то съесть и своим здоровьем. Поскольку правильная диета необходима для здоровья, вам придется следить за тем, чтобы они не достали себе еду, которую им нельзя – вплоть до того, что нужно будет отбирать у них еду, несмотря на все протесты. При необходимости установите замки на дверь холодильника и кухонные шкафы.

Перекусы

Некоторые люди совершенно забывают, что поели, и снова просят еды сразу после этого. Возможно, они будут просить поесть часто в течение дня. Попробуйте организовать блюдо с маленькими питательными «перекусами» вроде маленьких крекеров или сырных кубиков. Может быть, пациент возьмет одну штучку и после этого успокоится. Если лишний вес становится проблемой, замените крекеры и сыр морковью и сельдереем.

Попытки есть несъедобное

Люди с деменцией могут не понимать, что некоторые вещи нельзя есть – или, по крайней мере, нельзя в большом количестве. Возможно, вам придется прятать от них продукты вроде соли, уксуса, растительного масла или вустерского соуса, от переедания которых может стать плохо. Некоторые пациенты даже пытаются есть несъедобные вещи – мыло, землю из горшков, капсулы со стиральным порошком, губки. Скорее всего, это результат нарушений памяти и восприятия. Если вы заметили такое поведение, значит, эти несъедобные вещи тоже придется прятать. У многих людей такой проблемы не возникает, так что не рекомендуем прятать эти вещи, пока ваш родственник не попытается их на самом деле съесть.

Отказ есть или выплевывание еды

От некоторых лекарств, которые прописывают людям с деменцией, пересыхают рот и горло, из-за чего некоторые блюда кажутся невкусными или их трудно глотать. Ваш фармацевт объяснит вам, какие именно лекарства имеют такой эффект. Из-за этого пациент может отказываться есть или выплевывать еду. Смешивайте еду с соком или водой, предлагайте ему глоток воды после каждого кусочка еды.

Иногда от сухости во рту и горле может быть даже больно, и человек из-за этого становится раздражительным. Тогда чаще предлагайте попить.

Неспособность к глотанию

Иногда пациенты с деменцией держат еду во рту, но не проглатывают, потому что забыли, как жевать или глотать. Это апраксия, и лучший способ с ней справиться – давать человеку мягкую пищу, которая не требует особого пережевывания: мелко нарезанное мясо, желатин, густые жидкости.

Если пациент не может проглотить таблетку, измельчите ее и смешайте с едой. Но сначала проконсультируйтесь с фармацевтом – некоторые таблетки измельчать нельзя.

Недоедание

Пациенты с деменцией нередко страдают от недоедания, даже когда опекуны стараются изо всех сил. Недоедание и обезвоживание еще сильнее ухудшают здоровье, усиливают страдания и укорачивают жизнь. Недоедание воздействует на работу всего организма – в том числе на скорость восстановления после болезней и заживления ран. Даже при лишнем весе вы можете не получать достаточно белков, минералов или витаминов. Особенно большой риск недоедания – у людей, которым трудно глотать или которые перенесли инсульт.

Недоедание воздействует на работу всего организма – в том числе на скорость восстановления после болезней и заживления ран

В прошлом многие жители домов престарелых страдали от недоедания или пили недостаточно жидкости. Если ваш родственник живет в доме престарелых, настаивайте на том, чтобы сотрудники регулярно оценивали его питание и лечили возникающие проблемы.

Потеря веса

Люди с деменцией теряют вес по тем же самым причинам, что и любые другие люди. Соответственно, если ваш родственник начал терять вес и при этом не сидит на диете, в первую очередь нужно обратиться к врачу. Во многих случаях потеря веса говорит о какой-то излечимой проблеме или болезни, не связанной с деменцией. Не нужно сразу же считать, что это сигнал об общем упадке организма. Врач должен провести тщательное обследование, чтобы найти возможные причины. Может быть, у пациента запор? Или рак, сердечная недостаточность, другие болезни, которые вызывают потерю веса? Страдает ли он от депрессии? Депрессия может приводить к потере веса даже у пациентов с деменцией. Другие возможные причины – плохо пригнанные зубные протезы или боль в зубах и деснах. Потеря веса на самых последних этапах деменции может быть и следствием самой болезни. Тем не менее нужно рассмотреть и все остальные возможные причины.

Если пациент нормально ест, но при этом теряет вес, возможно, дело в том, что он так активен, подвижен и энергичен, что сжигает больше калорий, чем получает. Предлагайте ему питательный перекус между приемами пищи и перед сном. Некоторые врачи считают, что несколько небольших приемов пищи и частые перекусы помогают предотвратить потерю веса из-за излишней активности.

Иногда достаточно организовать человеку спокойную поддерживающую среду, чтобы он стал лучше есть. Возможно, вам придется поэкспериментировать, прежде чем вы найдете оптимальный вариант, который в наибольшей степени стимулирует прием пищи. Убедитесь, что еда вкусная. Предложите своему родственнику его любимые блюда. Предлагайте только по одному блюду за раз и не торопите его. Люди с деменцией нередко едят медленно. Часто предлагайте перекусить. Мягко напоминайте, что нужно есть.

Проблемы с приемом пищи часто встречаются в домах престарелых. Большинство людей едят лучше в составе небольшой группы или за столом, за которым сидит еще один человек, в тихой комнате. Иногда будет лучше, если в доме престарелых оборудуют специальное пространство для нескольких пациентов с деменцией, которое находится достаточно далеко от большой и шумной столовой. Иногда сотрудники дома престарелых слишком торопятся, заставляя пациента поесть; возможно, кому-то из членов семьи удастся успешнее его уговорить. Домашняя еда может быть привлекательнее, чем та, которую делают в местной столовой. Одна женщина, страдавшая деменцией, лучше ела, когда ее гладили по спине во время еды. Другой пациент лучше ел, если за час до приема пищи ему давали небольшую дозу успокоительного.

Можете предложить пациенту, который плохо ест, высококалорийную жидкостную диету на основе препаратов вроде Ensure или Sustacal. Вы можете купить их оптом в аптеках или в дисконт-центрах. Они содержат витамины, минералы, калории и белки, необходимые человеку. Препараты делают с разными вкусами; возможно, ваш родственник предпочтет одни вкусы другим. Предлагайте эти препараты в качестве прохладительного напитка во время приема пищи или «молочного коктейля» между приемами. Прежде чем давать эти препараты пациенту, проконсультируйтесь с врачом.

Что делать, если человек подавился

Иногда люди с деменцией испытывают проблемы с координацией во время глотания и давятся едой. Если пациенту трудно менять выражение лица или он перенес инсульт, то, возможно, у него будут проблемы и с жеванием и глотанием. Если такое произойдет, то очень важно обеспечить, чтобы он не подавился. Не давайте ему ничего, что он может забыть тщательно прожевать – например, маленькие леденцы, орехи, морковь, жвачку, попкорн. Мягкой и густой едой подавиться сложнее. Продукты, которые легко есть, – это, например, мелко нарезанное мясо, яйца всмятку, консервированные фрукты, замороженный йогурт. Другие блюда можно взбить в пюре в блендере. Приправы сделают пюре более привлекательным. Можете смешать жидкую и твердую пищу (например, бульон и картофельное пюре), чтобы глотать было легче.

Выучите маневр Хеймлиха – он может спасти жизнь подавившемуся человеку

Если пациенту трудно глотать, обязательно убедитесь, что он сидит прямо и слегка наклонив голову вперед – ни в коем случае не назад, – когда ест. Поза должна быть похожа на ту, в которой обычно сидят за столом. Поев, он должен остаться в сидячем положении еще 15 минут.

Не кормите человека, который перевозбужден или засыпает.

Такими продуктами, как зерновые хлопья с молоком, легко подавиться. Из-за того, что там сразу две разные текстуры – твердая и жидкая, – некоторые люди не понимают, что им делать: жевать или глотать.

Некоторые жидкости проглотить легче, чем другие. Если пациент давится водой, попробуйте давать ему более густую жидкость, например абрикосовый или томатный сок. Медсестра объяснит вам, что делать в таких случаях.

Первая помощь подавившемуся

Медсестра или сотрудник Красного Креста может обучить вас простой технике спасения подавившегося. Этот навык можно выучить всего за несколько минут. Им должен владеть каждый.

Если человек подавился, но при этом может говорить, кашлять или дышать, не вмешивайтесь. Скажите ему, чтобы продолжал кашлять. Если же он не может говорить, кашлять или дышать (или, может быть, показывает себе на горло или даже начинает синеть), вы обязательно должны ему помочь. Если он сидит или стоит, встаньте позади него и обхватите обеими руками его живот под ребрами. Быстро и сильно потяните руки назад и вверх (по направлению к вам). Если человек лежит, переверните его лицом вверх, приложите обе ладони к животу и резко нажмите. Маневр Хаймлиха выгонит воздух вверх по дыхательным путям, и кусочек еды вылетит, словно пробка из бутылки. (Вы можете попрактиковать правильное положение рук, но ни в коем случае не давите сильно, если человек дышит.)

Когда рассматривать вариант с кормлением через трубку

Люди с деменцией могут перестать есть по самым разным причинам: затруднение глотания из-за апраксии, язва пищевода, сужение пищевода, избыточный прием лекарств. Им может не нравиться предложенная еда, они могут перестать понимать, что это еда, лишиться чувства голода и жажды или сидеть в неудобной позе. У них может быть рак или депрессия – и то, и другое могут заставить человека перестать есть, причем даже на поздних стадиях деменции. Пациенты с деменцией могут перестать есть из-за сопутствующей болезни – и могут снова начать есть, вылечившись. Но у некоторых людей деменция доходит до той стадии, когда они теряют способность жевать или глотать даже самую мягкую пищу.

Обстоятельства у каждого человека бывают свои, но нет никаких доказательств того, что гастростомические трубки продлевают жизнь пациентов с деменцией или снижают риск аспирации или пневмонии

Когда пациент с деменцией серьезно теряет в весе, врач должен провести тщательное медицинское обследование, даже если деменция уже на поздней стадии. А затем, если потерю веса невозможно остановить, перед вами и врачом встает этическая дилемма. Разрешить вставить трубку для кормления в желудок (гастростомию или ЧЭГ) – или позволить пациенту умереть? Для каждого пациента и каждой семьи решение будет разным.

Семье будет полезно обсудить эту проблему еще до ее появления – или сразу после того, как родственник с деменцией начинает терять в весе или испытывать трудности с глотанием. Обязательно нужно обсудить все аспекты решения с врачом, который хорошо знает своего пациента. Нет никаких доказательств того, что гастростомические трубки продлевают жизнь пациентов с деменцией. Нет доказательств и того, что они снижают риск попадания содержимого желудка в легкие или предотвращают аспирационную пневмонию.

Многие врачи считают, что гастростомическая трубка (трубка, проходящая сквозь стенку брюшной полости прямо в желудок) более комфортна для пациентов с деменцией, чем ранее использовавшиеся трубки, которые проходили в желудок через нос и пищевод. Пациенты с меньшей вероятностью пытаются вытащить гастростомические трубки, а менять их нужно реже. ЧЭГ-трубки вставляются изнутри: пациенту делается эндоскопическая операция. Гастроэнтеролог вставляет гибкую трубку с камерой в рот пациенту, проводит ее через пищевод в желудок, а затем выталкивает трубку для кормления через стенку желудка и брюшной полости наружу. Поскольку в животе проделывают отверстие, есть небольшой риск неблагоприятной реакции (например, инфекции). Если пациент с деменцией не в состоянии сам подписать согласие на эту процедуру, подпись придется поставить кому-то другому. Кормление человека через гастростомическую или ЧЭГ-трубку обычно идет несколько часов. Существуют автоматы, которые регулируют скорость поступления пищи, хотя в большинстве случаев для этих целей вполне хватает силы тяжести. Приходящая медсестра может показать вам, как управляться с этой трубкой дома.

Bepul matn qismi tugad.