Kitobni o'qish: «Рак молочной железы: истории женщин с диагнозом. Попробуй меня понять», sahifa 3

Потом мы с мужем сели друг напротив друга и очень долго обо всем говорили. Он утешил меня, сказав, что если мне предстоит пройти курс химиотерапии и я облысею, то мы обязательно приобретем для меня самый прекрасный парик. Если же выпадут зубы, то мы установим импланты.

И самое главное, что муж сказал мне: «Не забудь: у нас маленькая дочь, которой всего четыре года, ты должна жить ради нее. И как думаешь, ей нужна мама в гробу, но с двумя молочными железами – или мама живая, пусть и без одной груди. Тем более сейчас есть разные методики, чтобы потом грудь восстановить. Мы с тобой попробуем все. И мы вместе пройдем этот путь». Но это все было до операции. А после операции некоторые мысли все же меня беспокоили. Но, как выяснилось, зря.

Вначале супруг оформил отпуск, а затем ушел с должности руководителя, чтобы иметь возможность в любое время приехать ко мне, если требовалась его поддержка или помощь.

Единственный раз, когда я расплакалась, это когда у мужа закончился отпуск. Я пошла мыться и не закрыла за собой дверь, а в этот момент вошла моя маленькая дочка. Увидев мой шрам, она испугалась, но через минуту вернулась, подошла ко мне, протягивая мочалку со словами: «Мамочка, мне теперь не страшно, папы сейчас нет дома, давай я сама потру тебе спинку». И в этот момент я поняла, что все трудности и испытания, которые выпали на нашу долю, только укрепляют нашу семью.

У меня не было химиотерапии, мне назначили лишь антигормональное лечение, поскольку мой рак был гормонозависимым и не агрессивным. Я даже помню, как мы с моим врачом посмеялись над тем, что на гормональной терапии я поправилась, следовательно, на антигормональной я похудею.

С глубокой признательностью и теплотой я вспоминаю своего врача-радиолога. Она всегда мне говорила: «Если у тебя есть вопросы, пусть даже глупые, обязательно меня найди, и мы все с тобой разберем».

Хотя я сталкивалась с тем, что есть врачи, которые очень брезгливо относятся к пациентам, когда узнают, что у них в анамнезе рак.

А сколько мифов об онкологии именно от врачей я слышала, включая то, что нельзя ездить на море, красить волосы или ногти. Они утверждали, что это может спровоцировать развитие болезни, при этом добавляя: «Вы что, с ума сошли, у вас же рак!» Но хорошо, что у меня был мой любимый хирург: он всегда развеивал все эти мифы и в любой, даже самой непростой, ситуации был всегда спокоен, потому что у него в запасе всегда были какие-то варианты.

Спустя пять месяцев после основного курса терапии я вернулась к работе. Я не скрывала свой диагноз и факт удаления груди. Меня поразило, что многие женщины советовали мне не распространяться о мастэктомии*, опасаясь, что об этом узнают в руководстве и меня уволят. Неожиданно для меня именно мужчины стали относиться ко мне с особой заботой. Мой руководитель отметил, что я настоящий боец, несмотря на все пережитое, и это никак не отражается на моем внешнем виде.

Я не стала скрывать свою историю, потому что она может коснуться каждого – будь то пациент или его близкий человек. Это не повод стыдиться, ведь пережив это, я поняла, что важно не замыкаться в себе, а искать поддержку у других людей. Есть много тех, кто готов дать важную информацию или поддержать эмоционально.

Разумеется, я осознаю, что рецидив рака возможен, однако, будучи реалистом, предпочитаю подходить к возникающим проблемам последовательно и методично, то есть по мере их поступления.

Сейчас я наслаждаюсь жизнью: отдых на морском побережье, походы в горы, дважды в неделю бассейн. Раньше я боялась выглядеть нелепо, беспокоилась о том, что подумают окружающие. Раньше я бы никогда не согласилась надеть сарафан на рост 170 при моем росте 160 сантиметров и одиннадцатисантиметровые каблуки, чтобы исполнить народный танец на детском утреннике, не стала бы петь на выпускном вечере.

Теперь же не боюсь выглядеть нелепо или смешно. Я перестала откладывать дела на потом. Распрощалась с синдромом отложенной жизни. Раньше у меня не хватало времени на себя, но теперь я его нахожу. Я живу здесь и сейчас.

Я немного пересмотрела свой образ жизни. Стала больше гулять на свежем воздухе, питаться сбалансированно при моем лишнем весе, научилась не волноваться по мелочам – и мой сон стал здоровым.

Я черпаю силу в своей семье, без их поддержки мне было бы крайне сложно. Самые значимые слова моего мужа: «Ты не перестала быть моей любимой женщиной, матерью наших детей, для меня ничего не изменилось, ты с нами, ты рядом».

Мое пожелание тем, кто только начал этот непростой путь излечения: не позволяйте страху и отчаянию завладеть вами. Помните, что жалость к себе – ненужное чувство. Соберите всю свою силу воли и смело отправляйтесь на лечение в специализированные онкологические клиники. Никакие альтернативные методы лечения здесь не помогут.

И, безусловно, еще одно важное пожелание – избавляйтесь от всех токсичных личностей, с которыми вы сталкиваетесь на своем жизненном пути. Я сама придерживалась и продолжаю придерживаться этого принципа. Болезнь подобна ситу, через которое могут пройти лишь самые достойные и стойкие люди. Они будут с вами как в радости, так и в горе.

От того момента, когда я впервые услышала диагноз, равносильный смертному приговору, я прошла нелегкий путь. Однако теперь я знаю, что это не приговор, а болезнь, которая лечится.

Глава 4
История Ирины Борововой

Ирина Боровова: «Господь продлил мне жизнь. Для чего?» На момент постановки диагноза в 2014 году ей было 42 года, HER2NEU-позитивный* рак молочной железы, стадия 2А, поломка гена BRCA, Москва.

Начну с того, что в каждом городе, в каждом населенном пункте должны быть люди, готовые поддержать, понять и помочь тем, кто столкнулся с онкологическим заболеванием. Это очень важно, ведь когда мы слышим этот диагноз, мы теряемся и нуждаемся в поддержке и понимании. Лучше всего эту поддержку могут оказать те, кто сам прошел через это. И очень приятно сознавать, что наша Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» уже представлена в семидесяти трех городах – это действительно здорово! А начинали мы всего с трех регионов. Затем к нам присоединялись активисты из других городов. И теперь мы большая дружная семья. Мы относимся друг к другу с большим интересом и пониманием. Действительно, мы чувствуем себя силой!

Но хочется, чтобы нас стало еще больше. А началось все с того, что мне предложили создать всероссийскую организацию пациентов. Муж поддержал меня, сказав: «если Господь продлил твою жизнь, значит, она должна быть для чего-то большего».

Потом я решила получить образование в области здравоохранения, так как мне не хватало знаний для эффективной работы в этой сфере. Я понимала, что наличие диплома позволит мне быть более уверенным специалистом-экспертом. В мае 2023 года я окончила магистратуру РАНХиГС* по направлению «Организатор здравоохранения».

А если «отмотать» на десять лет назад, в декабре 2014 года я отправилась со своей дочерью в Скадовск (город в Херсонской области). Это был еще предвоенный город, где находился прекрасный реабилитационный центр для детей-инвалидов. Основным методом лечения там было плавание с дельфинами. Моя тринадцатилетняя дочь была на седьмом небе от счастья, когда ей представилась уникальная возможность плавать с дельфинами в теплой воде. Это поистине уникальное место! Я была очень рада, что мы смогли поехать туда. Как потом выяснилось, это был последний заезд.

Итак, отправляясь в санаторий вместе с дочерью, я решила пройти обычные процедуры, включая сдачу анализов. Все было прекрасно, кроме анализа крови. Кровь из пальца – стандартная процедура, которую я всегда проходила. Однако мой клинический анализ крови оказался необычным. Врачи сразу же заметили, что скорость оседания эритроцитов (СОЭ) у меня была выше нормы более чем в три раза. Это указывало на то, что организм уже боролся с каким-то заболеванием. Врачи не хотели меня отпускать, но я настояла на своем и отправилась в санаторий, несмотря на их возражения, на свой страх и риск. Я не хотела, чтобы моя дочь упустила эту возможность.

В конце декабря мы возвращаемся домой. И в новогодние праздники я потихоньку начинаю проходить обследования, которые мне поочередно назначали врачи, чтобы найти причину повышения СОЭ. Последним доктором был маммолог. Если говорить о раке молочной железы, то я не входила в группу риска. Группа риска – это когда много партнеров, когда человек не рожал или не кормил грудью, когда есть воспалительные процессы в груди, наследственность и другие факторы. У меня не было таких проблем: один муж, пять родов, к тому же всех своих детей кормила грудью почти по два года.

В нашей поликлинике работал на тот момент высококвалифицированный маммолог. Он заметил маленькое пятнышко на маммограмме и направил меня на ультразвуковое исследование. Уже через несколько дней, практически сразу после праздников, он позвонил мне и дал направление в онкологическое отделение для выполнения трепан-биопсии*. К сожалению, эта точка оказалась злом.

Помню, как все произошло. Это было так внезапно, что я даже не успела испугаться. В голове пронеслись мысли о смерти, детях и будущем. Но я быстро взяла себя в руки и сказала себе: «Стоп! Нужно взять анализы и идти к врачу». Я всегда была таким человеком – жестким в отношении своего здоровья и жизни. Поэтому решение пришло мгновенно. Я рассказала детям, что у меня обнаружили рак, но мы будем бороться. Конечно, по мере возможностей, потому что самому маленькому на тот момент было всего два года, а старшему 16 лет.

А это был тот самый волшебный 2014 год, когда проходила Паралимпиада в Сочи. И поскольку это было событие мирового масштаба, все мы, конечно же, готовились к нему. Я как руководитель сборной команды молодых инвалидов приложила максимум усилий для того, чтобы наша команда была готова к соревнованиям. Сборная состояла из детей и молодежи с тяжелыми формами инвалидности, которых мы собрали со всей Москвы. Мы купили им билеты и форму, а также подготовили для спортсменов подарки – сердца из пластика, сделанные вручную, о которых писала даже центральная пресса. Конечно же, я не могла пропустить такое важное событие, поэтому, несмотря на все трудности, я отправилась в Сочи.

Вернулась я только в апреле месяце. В общем, предыстория такова: когда доктор выдал мне направление на операцию, я просто долго не могла записаться по телефону в это отделение хирургии.

И судьба приводит меня к одному выдающемуся хирургу. Он рассказывает мне о дополнительных исследованиях, которые я потом прошла. Помимо стандартных анализов, таких как биопсия*, мне провели иммуногистохимическое исследование (ИГХ)*, сканирование костей, ультразвуковое исследование малого таза, брюшной полости и легких. Это было очень обширное обследование. Также было проведено молекулярно-генетическое тестирование, которое тогда проводили только в одном институте страны – в Москве.

В результате этого тестирования обнаружили мутацию гена BRCA*.

К тому же выяснилось, что мой рак HER2NEU-позитивный*. Поэтому вместо просто хирургического удаления маленькой опухоли в правой груди я прошла кардинально другое лечение. До операции у меня было 12 капельниц лечебной химиотерапии, потом полная мастэктомия*, в том числе и профилактическое удаление здоровой груди. И потом целый год проходила таргетную терапию* препаратом трастузумаб*, но с этой терапией было все очень непросто. Я еще вернусь к этому.

Когда я поняла, что предстоит мастэктомия*, конечно, для меня, молодой женщины, принять это было непросто. Но самым главным было избавиться от рака. Мне повезло: я встретила поистине уникальных специалистов в федеральном центре. В то время в России они были единственными, кто проводил реконструктивные микрохирургические операции. То есть я зашла в операционную с грудью – и вышла с полностью восстановленными молочными железами. Они стали даже лучше, чем раньше, ведь у меня было пятеро детей и длительная лактация (кормление грудью). Да, мне не повезло, что я заболела, но в результате грудь моя стала выглядеть лучше.

В декабре мне сделали операцию, и там же я получила первые две капельницы таргетной терапии*. Эта терапия должна длиться до года, то есть каждые три недели я должна получать капельницы трастузумаба*. Когда я пришла в свой диспансер в назначенный день, я услышала, что я уже получила два введения и этого достаточно. Я прихожу в ужас, думаю, что можно продать, чтобы продолжить лечение. Но на тот момент я была уже грамотной пациенткой и знала, что без годового курса не будет никакого результата. Я была в отчаянии, и мне начали предлагать помощь люди, от которых я никогда не ожидала, что они откликнутся.

После того как меня выписали из больницы, это был уже январь, меня приглашают в Государственную Думу на награждение за мою общественную работу, связанную с помощью семьям. Там я получила возможность выступить с трибуны после награждения. В своей речи я поблагодарила всех присутствующих за награду, а также упомянула о том, что мне сейчас необходим препарат, который государство может предоставить бесплатно, чтобы потом в течение многих лет не платить пособие по потере кормильца моим детям.

Прошла неделя – и я получила свой препарат. К сожалению, в то время не всем женщинам с таким биологическим подтипом рака повезло так, как мне. К счастью, теперь этот препарат производят у нас в России. И именно этот подтип рака молочной железы благодаря эре таргетной терапии* трастузумабом* считается наиболее благоприятным по прогнозу.

Во время моей болезни некоторые люди раскрылись для меня по-другому. В нашем клубе многодетных семей был момент, когда одна мама, очень религиозная, настоящая православная, а другая – мусульманка в платке, плакали у меня на груди и говорили: «Ирина Валерьевна, за что Вам такое наказание? Как же так, вы делаете так много хорошего!» Я пошла к батюшке в храм и спросила его: «Правда ли, что это наказание?» Он ответил: «С чего вы взяли, что это наказание? Это испытание для вас и ваших близких, для всего вашего окружения – как вы пройдете через все это!» И теперь, когда меня спрашивают, за что такое наказание, я отвечаю: «это не наказание, а испытание, которое надо пройти достойно».

И я достойно прошла это испытание. Я благодарна моему мужу, который в этот непростой период поддерживал меня эмоционально, помогал финансово, ведь расходы были сумасшедшие. Мои подруги дежурили у меня сутками, пока мне это было нужно. Я открывала глаза и видела, что рядом со мной мои близкие, самые верные друзья. Их забота была невероятно трогательной. Мне повезло в жизни – меня окружают такие хорошие люди!

Меня иногда спрашивают: «Наверное, дети вас стимулировали, чтобы продолжать жить». Но у меня таких мыслей не было. В моей голове сложилась такая философия: «Если умру, ну что теперь? Значит, Господь отвел мне всего 42 года жизни. В своей жизни я уже многое сделала. У меня большая семья, прекрасные дети, хорошие родители, друзья. Мои дети не останутся брошенными». То есть меня это вообще не пугало. Дети просто отвлекали от болезни.

Вспоминаю один эпизод, связанный с детьми. К тому времени я была без волос и на голове носила соломенную шляпку. Я ее снимаю, и мой младший сын говорит: «Мама, ты такая страшная, что можешь играть Бабу-ягу даже без грима». Конечно, иногда я надевала парик, когда было нужно пойти куда-то в приличное место.

Вспоминаю время ремиссии: каждый раз, когда получала результаты обследования, сердце начинало биться быстрее: открываю листок, смотрю на цифры и пытаюсь понять их значение. И все же я настроила себя на то, что если это предначертано судьбой, то так тому и быть. Если Господь решил, что будет рецидив, то ничего с этим не поделаешь. Нет никакой волшебной таблетки от рецидива.

Но я стараюсь смотреть на жизнь позитивно. Стараюсь настраивать своих пациентов на то, что нужно радоваться каждому дню, наполнять его приятными моментами и событиями. Мне кажется, что это гораздо эффективнее любой профилактики.

Что касается образа жизни, то не скажу, что он глобально изменился. Мы не молодеем, я уже не могу бегать, прыгать и вообще активно двигаться. И вдобавок моя лимфедема* верхней конечности добавляет ограничения. Что касается питания, то мои предпочтения остаются неизменными. Я всегда хотела похудеть, но с этим возникают трудности. Думаю, что мне нужно заняться фитнесом или танцами.

Мое напутствие тем, кто сейчас лечится, можно разделить на две части. Первое: необходимо взять себя в руки и начать активно действовать. Важно найти своего врача и поддерживать с ним контакт. Если нет контакта с врачом, надо найти того, с кем он есть. И второе мое пожелание тем, для кого идет речь о небольшом периоде жизни. Все равно нужно бороться за каждый день, который у вас есть. Радоваться этому каждому дню, наполнять его всем тем, что вы не успели сделать в этой жизни. То есть наполнять полноценно, емко, чтобы даже короткий период прошел вот так – в добре, счастье, солнечном свете, в приятном общении. Потому что страх, отчаяние – это все очень патовые чувства, которые ни к чему хорошему не приводят.