Kitobni o'qish: «Рак молочной железы: истории женщин с диагнозом. Попробуй меня понять»

© Корныхова Е., текст

© ООО «Издательство АСТ»

Введение

Рак молочной железы уверенно занимает первое место среди онкологических заболеваний у женщин. Каждая десятая женщина может заболеть. К сожалению, наше общество переполнено мифами и токсичным отношением к диагнозу «рак». Для многих это боль, страх, стыд, одиночество и смерть. Люди боятся произносить это слово, и человек, который заболел, оказывается во власти этих догм и стереотипов. Его привычная жизнь рушится, планы меняются. Родственники и друзья не знают, как себя вести в такой ситуации, как поддержать. Некоторые отворачиваются, потому что кто-то боится заразиться, а кто-то не хочет пускать негатив в свою жизнь, считая рак приговором.

Цель написания этой книги – показать трансформацию отношения к болезни, донести, какое огромное значение имеет ранняя диагностика и доказательная медицина, какой вред наносят нетрадиционные методы лечения. И, конечно, дать надежду, что рак излечим!

Это жизнеутверждающие и вдохновляющие истории сильных женщин, которые прошли свой путь от постановки диагноза до терапии и ремиссии, от отчаяния до веры. У всех моих героинь был свой путь и свое отношение к истории под названием «Рак молочной железы».

«Они никогда не поймут тебя полностью» – эта фраза может стать настоящим ударом для тех, кто привык к тому, что его близкие всегда готовы поддержать и подставить свое плечо в трудную минуту. Но правда заключается в том, что даже самые родные и любимые люди не могут прочувствовать все те эмоции и переживания, через которые мы проходим. Они просто не сталкивались с такими же проблемами, как у нас.

И поэтому эта книга не только для тех, кто проходит свой путь к выздоровлению, но и для тех, кто никогда не стоял у этой черты, но хотел бы попробовать понять своего близкого с онкологическим диагнозом.

Елена Корныхова

Глава 1
История Елены Корныховой

Моя история будет первой. На момент постановки диагноза в марте 2014 года мне было 46 лет, стадия 2А, гормонозависимый HER2NEU-позитивный* рак молочной железы, Воронеж – Санкт-Петербург.

Перед тем как я узнала о своем диагнозе, судьба неоднократно посылала мне знаки.Они были настолько явными и очевидными, что их нельзя было игнорировать.

Первый знак появился в виде повторяющегося сна. В этом сне я видела себя на краю обрыва, и каждый раз, когда я пыталась сделать шаг назад, земля уходила из-под моих ног. Я просыпалась в холодном поту, чувствуя, что что-то ужасное вот-вот произойдет.

Вторым знаком стала неожиданная потеря веса. Я всегда была стройной, но за последние несколько месяцев я начала терять вес без видимых причин. Это было особенно странно с учетом того, что я не меняла свой рацион питания и не увеличивала физическую активность.

Третий знак был не то чтобы самым пугающим, но он заставил меня задуматься, почему впервые судьба свела меня с двумя незнакомыми женщинами, которые заболели раком молочной железы. Причем они появились в моей жизни одна за другой. Но я отмахивалась от этих мыслей, считая их случайным совпадением.

Я продолжала игнорировать эти знаки, несмотря на то, что моей маме четыре года назад поставили этот же диагноз. Но ей на тот момент было 65 лет, а я не так давно второй раз стала мамой и кормила свою дочь до двух лет грудью. Я понимала, что это может случиться и со мной, но не в 45 лет.

Теперь я понимаю, как внимательно надо относиться к знакам судьбы, если они появляются в твоей жизни.

Летний вечер 2013 года. Раздеваясь, я случайно провела рукой по своей груди – и обнаружила нечто странное. И тут я уже не стала игнорировать знаки и печальный опыт рака молочной железы у мамы, поэтому спала беспокойно, а наутро поспешила в частную клинику на ультразвуковое исследование. Там мне сказали, что это киста и причин для волнения нет.

А моя киста продолжала расти, и через полгода я заметила втяжение кожи там, где она находилась, и поняла, что это нечто другое. Я сразу прошла магнитно-резонансную томографию с контрастом, которая показала, что вероятность рака равна примерно 50 %. Уже в другой клинике сделала повторно УЗИ и услышала, что у меня рак и надо срочно делать биопсию*.

Когда я пришла на прием к доктору по поводу биопсии, то сразу спросила у него, а как в нашем городе с трастузумабом*. К тому времени я уже много перелопатила информации в интернете и знала, что есть такие формы рака, для лечения которых нужен этот препарат. Наверное, это было предчувствие.

Пока я ждала результат, я продолжала изучать эту тему, конечно, в первую очередь из официальных источников. И когда по телефону 6 марта 2014 года я услышала два слова – протоковая карцинома (рак), я уже знала, как лечат рак молочной железы питерские врачи, поэтому мой путь лежал к ним.

Кстати, мне сделали не биопсию*, а цитологию*. Теперь-то я понимаю, как мне повезло: этот анализ был точным, поскольку трепан-биопсия* является более достоверной верификацией рака.

Семейные обстоятельства сложились таким образом, что мы с дочкой жили в Воронеже, муж служил в Якутии, а сын – на космодроме Плесецк. Мои подруги знали, что я прохожу обследование, поэтому я сразу же позвонила им и радостно сообщила, что у меня обнаружили фиброаденому, но я собираюсь удалять ее в Санкт-Петербурге. И только после того, как я позвонила мужу и сыну, я впервые заплакала.

Помню один момент: стою под душем и не могу поверить, что это произошло со мной – и так рано, и все это не сон. Мне было 46 лет. И это был уже 2014 год. Шла зимняя олимпиада в Сочи. Помню еще один момент: когда по золотым медалям наша сборная вышла на первое место, мы с дочкой радостно скандировали: «Мы первые!» А я только узнала свой диагноз.

Сначала у меня промелькнули мысли: «За что? Почему я? Для чего?» Но я тут же нашла ответ: «Не за что и не для чего – я просто заболела и буду лечиться!»

Наверное, моя реакция на диагнозне совсем типичная, потому что я изначально относилась к этому диагнозу как к болезни, которая лечится. В эмоциональном плане мне было легче, потому что за моими плечами уже был позитивный опыт лечения рака не только у мамы, но и у папы (у него обнаружили рак кишки). К тому же со мной были мои близкие, которые относились к этому диагнозу точно так же.

Мой любимый девиз: «Вижу цель – не вижу препятствий». Восемь утра, я в отделении хирургического лечения опухолей молочной железы в городском диспансере Санкт-Петербурга ожидаю встречи с заведующим, чтобы сообщить ему, что знаю про интраоперационную лучевую терапию (во время операции ложе опухоли облучают) и про биопсию сигнального лимфоузла*, позволяющую не делать калечащее удаление всех подмышечных лимфоузлов и подходящую мне по моим показаниям. Вот почему я хочу лечиться у него в отделении.

Все так и произошло. Сначала мне сделали органосохранную* операцию с интраоперационным облучением и биопсией сигнальных лимфатических узлов. Я выдохнула и решила, что отделалась легким испугом. Но все пошло не так. После операционной доработки в краях резекции обнаружили клетки рака, а в двух сигнальных лимфатических узлах – метастазы. К сожалению, такое редко, но иногда случается. Самое достоверное исследование – это все же послеоперационная гистология. А еще я узнала, что мой фенотип рака – один из самых агрессивных и мне для лечения будет нужен тот самый трастузумаб*, который в те годы в Воронеже распределял чуть ли не сам губернатор.

Когда мой хирург сказал мне о необходимости еще одной операции, я едва сдержала слезы. Мне предстояло полное удаление груди и лимфатических узлов. А потом химиотерапия и целый год таргетной* терапии препаратом, которого в России практически не было. Но мне повезло, потому что заветное лекарство было в Главном клиническом военном госпитале, и я как член семьи военнослужащего каждые три недели ездила на капельницы из Воронежа в Москву – и так двадцать один раз.

И все же была вторая ситуация, когда я расплакалась. Это случилось ранним утром, первые лучи солнца проникали сквозь окно, освещая комнату. Я смотрела на свою маленькую дочку, которая спала так сладко, что казалось, будто она улыбается во сне. Мне безумно хотелось видеть, как она будет расти, развиваться, как станет самостоятельной и счастливой.

После мастэктомии* я не проронила ни слезинки по утраченной груди. Самое главное – это жизнь. И потом я всегда понимала, что обязательно сделаю реконструкцию. Для меня это было тоже важно.

Впереди было длительное лечение. До химиотерапии пришлось расстаться со своими длинными волосами и сделать каре. По плану у меня была покупка парика с такой же стрижкой. Я думала, что, когда волосы начнут выпадать, я их сразу сбрею и буду носить парик. И никто не догадается о том, что у меня рак. Я тогда скрывала свой диагноз, для меня было очень важно, чтобы никто о нем не знал. Конечно, самый ближний круг пришлось посвятить: я нуждалась в помощи, когда уезжала в Москву, ведь надо было на кого-то оставлять дочь. По возможности прилетали и муж, и сын.

После первой капельницы через две недели у меня начали выпадать волосы и отключились яичники. Начались приливы, проблемы со сном.

Все четыре курса меня тошнило от одной химиотерапии до другой, но мне было не до себя. Моя задача была побыстрее выписаться из госпиталя и мчаться к моей маленькой девочке в Воронеж. Как-то раз за две остановки до метро сломался трамвай. На улице плюс тридцать, я только что прокапалась и понимаю, что могу не успеть на поезд. Пришлось бежать до метро. Хорошо, что у меня всегда с собой был минимум вещей и очень легкий маленький рюкзак. Весь этот малоприятный период лечения я воспринимала как неотъемлемую часть выздоровления.

Парик я, конечно, купила. И как только мои волосы стали вылезать клочьями, пока муж гулял с нашей дочкой, я сама себя побрила налысо. Но, надев парик, поняла, что не смогу в нем ходить. Конечно, я расстроилась, но выход из этого положения нашла. Я из него сделала фальшивку-накладку, чтобы подсовывать кончики каре под платочки и банданы. Все подумали, что я просто сменила имидж. Сейчас мне смешно об этом вспоминать. Но тогда это было очень важно для моего эмоционального состояния. Я не хотела, чтобы на меня смотрели и высчитывали, сколько мне еще осталось жить.

А о том, что у меня была мастэктомия, скрывала даже от ближнего круга, который знал о моем диагнозе. Не хотелось, что они фантазировали на тему, а как у нее теперь с мужем.

А с мужем все было замечательно, потому что настоящие мужчины любят не за грудь и волосы. Но все же я ему сказала, когда он был за много тысяч километров от нас: «Приезжай в отпуск до химиотерапии, а то приедешь после – а я с одной грудью, лысая, без бровей и ресниц». Конечно, я так шутила. Хотя я помню маму после мастэктомии*. Мы прилетели из Якутии в отпуск, у меня было 15 недель беременности. Мама прошла лучевую терапию и каждый день, сидя на кухне, мазала свой шрам облепиховым маслом. Признаюсь, я с ужасом на все это смотрела. Может быть, моя беременность сделала меня тогда более эмоциональной. Перед приездом мужа у меня мелькнула мысль: если только увижу в его глазах хоть капельку брезгливости, сразу подам на развод. Но по большому счету мне и в голову не приходило, что мой муж сможет меня оставить. Наверно, потому мне было удивительно слышать слова моего одноклассника (когда я уже не скрывала свой диагноз): «Какие молодцы у тебя муж и сын». Я тогда не могла понять, как и сейчас не понимаю, почему они молодцы. Ведь их помощь и поддержка – это нормально и естественно, это не героизм. По-другому и быть не должно.

Никогда не забуду наше первое утро после приезда мужа. Он у меня жаворонок, а я сова. Я проснулась и понимаю, что рядом сидит мой муж и ласково гладит мою руку. У меня до сих пор наворачиваются слезы, когда я вспоминаю этот момент. А первое, что он сделал, когда приехал, это оттянул мою футболку у горловины, посмотрел на мой шов и сказал: «Симпатичный шовчик».

Хочу вернуться к тому моменту, когда вместо парика на свою лысую голову повязала платок. Когда муж и дочь вернулись с прогулки, муж тут же снял с меня платок и сказал, что теперь я солдат Джейн и так стала еще сексуальнее. Я похудела, была без волос на голове, практически без ресниц и бровей, но чувствовала себя любимой и желанной.

Очень переживала за дочь, боялась, что она, увидев меня без волос, испугается. Однажды, когда я ее укладывала на дневной сон, она вдруг ловким движением руки стянула с меня платок и сказала: «Мама, ты стала такая смешная». И начала смеяться. Она до сих пор вспоминает мои прежние волосы ниже пояса и просит их отрастить.

К счастью, в один прекрасный момент мне стало все равно, что будут думать окружающие о моем диагнозе.

И все же почему люди скрывают, что у них рак? Это вопрос, который вызывает множество эмоций и размышлений. Как будто мы сталкиваемся с чем-то запретным или постыдным, когда говорим об этом заболевании. Почему так происходит?

Возможно, одной из причин является страх перед неизвестностью. Рак – это болезнь, которая до сих пор остается загадкой для многих людей. Они не знают, как она развивается, какие методы лечения существуют и насколько они эффективны. В результате этого незнания возникает чувство беспомощности и страха перед будущим.

Еще одна причина может быть связана с общественным мнением. В нашем обществе существует стереотипное представление о том, что рак – это нечто ужасное, позорное и постыдное. Люди боятся, что их будут осуждать за то, что они заболели этой болезнью. Они опасаются, что окружающие начнут их избегать, что их карьера будет разрушена, что они потеряют свою семью и друзей.

Кроме того, многие считают, что если они расскажут о своей болезни, то станут объектом жалости и сочувствия. Они боятся, что их начнут воспринимать как слабых и беспомощных. Это может привести к чувству изоляции и одиночества, которые только усилят стресс и депрессию.

А для некоторых – это проклятие или наказание за грехи, что может быть одной из причин, почему они боятся признаться в своей болезни. А еще в мире существует множество мифов и заблуждений: рак передается через прикосновение к больному человеку, рак неизлечим, раком счастливые не болеют.

Однажды я услышала от одного врача фразу, которая меня поразила: «Я бы никогда не подумал, что вы онкопациентка, потому что вы такая цветущая». Мне очень хотелось ему ответить: «Я никогда бы не подумала, что у доктора это может вызывать удивление».

Не могу не упомянуть еще один миф, раз уж о них вспомнила, который уносит много жизней – это вера в то, что рак можно вылечить с помощью нетрадиционных методов. К сожалению, я лично знаю далеко не одну трагическую историю, когда пациенты отказывались от официальной медицины.

Важно помнить, что рак – это болезнь, которую можно лечить и контролировать.И хотя лечение может быть сложным и долгим процессом, оно дает надежду на выздоровление. Рак – это не конец, а начало нового этапа в жизни.

И можно сказать, что благодаря диагнозу я нашла себя. А началось все с фразы моего доктора о желании сделать свой персональный сайт. Я как человек азартный, хотя и понятия не имела, как это делать, сказала: «А давайте сделаем!» И я это сделала – и стала его редактором, SMM-менеджером, фотографом, журналистом.

Через два года появился еще один сайт – наш форум, девиз которого: «Рак молочной железы излечим!» А потом наш проект обрел имя «Медицинский репортер»! Появились первые прямые эфиры. И так как наш проект – это тандем «доктор – пациент», он помогает тем, кто только в начале этого непростого пути не только информационно, но и эмоционально. Проект меняет отношение общества к слову «рак» как к чему-то страшному и постыдному, помогает понять, что рак – это не приговор, что он излечим! И благодаря проекту «Медицинский репортер» я стала дважды лауреатом премии «Будем жить» Всероссийской организации онкологических пациентов Ассоциации «Здравствуй!» в двух номинациях – «Уникальная пациентская история» и «Лучший блог», которая ежегодно вручается в Кремлевском дворце и посвящается Международному дню борьбы против рака.

Если представить, что я стою на берегу реки времени и вижу, как мое прошлое уходит все дальше и дальше, а будущее еще не наступило и у меня есть возможность вернуться в свое прошлое, какой совет могу дать сама себе, уже зная, что ждет меня впереди? Я бы сказала себе: «Нужно верить в себя и не бояться рисковать, наслаждаться каждым моментом жизни, потому что время быстротечно, нужно жить настоящим, а не зацикливаться на прошлом или будущем и не откладывать на потом то, что можно сделать сегодня».

Я знаю, что многие люди считают свою болезнь испытанием. Они борются с ней, страдают от нее. Для меня это было не так – болезнь научила меня радоваться каждому дню, каждой минуте.

Источник силы во время болезни – это я сама.Сила духа и вера в себя – это то, что помогает бороться с трудностями. В моменты болезни особенно важно не терять надежду.

Когда вы чувствуете себя слабым и уставшим от болезни, помните, что вы можете найти свой собственный источник силы внутри себя. Это поможет вам сохранять оптимизм и продолжать двигаться вперед, несмотря ни на что.

И я счастлива, потому что вижу, как растет наша дочь.

Глава 2
История Ирины Беневольской

Ирина Беневольская: «Жить здесь и сейчас». На момент постановки диагноза в феврале 2021 года ей было 46 лет, стадия 2А, гормонозависимый HER2NEU-позитивный* рак молочной железы, Москва.

С этим диагнозом я столкнулась, когда мне было 15 лет, но диагноз был не у меня, а у моей мамы. Это был 1990 год. Я сначала не понимала, что это серьезный диагноз. Я думала, сейчас маму быстренько полечат – и все будет хорошо, и она станет здоровой.

У мамы была мастэктомия. Для меня было очень необычно, что женщина без груди. Конечно, все это ранило мое сердце, но я же не могла ничего изменить. Я могла только продолжать любить свою маму и быть рядом с ней в этой ситуации. Сначала все было хорошо, и не было никаких оснований расстраиваться. У мамы еще было сопутствующее заболевание, и она жила на гемодиализе. И, к сожалению, через четыре с половиной года после операции у нее обнаружились отдаленные метастазы. Я помню, как мы ездили в институт Блохина. Это было мое самое нелюбимое место, а метро «Каширская» наводило на меня страх.

Мама ушла, когда ей было 49 лет. Мне было 19 лет.

Для меня это стало большой трагедией, потому что мама для меня была не просто мамой – она была моим лучшим другом. Мне ее очень не хватало тогда и не хватает сейчас, несмотря на то, что я уже взрослая, несмотря на то, что я сама мама. У меня был такой детский протест: «Почему у меня отняли маму? Почему у других девочек есть мама, а у меня ее больше нет! Я хочу ее обнять, я хочу быть рядом, я хочу с ней советоваться, разговаривать, а ее у меня нет». Это стало для меня настоящей трагедией всей моей жизни и своеобразным пунктиком, поэтому я регулярно проверялась.

В 21 год я родила двойняшек-мальчиков, и через два с половиной года у меня обнаружили фиброаденому, которую мне удалили. Однако в месте удаления я постоянно испытывала какой-то дискомфорт. Мне ставили диагноз кистозно-фиброзная мастопатия. А в 46 лет именно в этом месте обнаружились сгруппированные микрокальцинаты. Врач сказал, что желательно их удалить, но не настаивал. Я решила понаблюдать, а потом заболела ковидом. Во время болезни в этом месте я стала чувствовать боль, которая вызывала у меня неприятные ощущения.

Я тяжело перенесла ковид: у меня было до 60 % поражения каждого легкого и я похудела на 10 килограммов. С одной стороны, я обрадовалась, потому что хотела похудеть, но с другой – испугалась. После выздоровления я решила, что нужно срочно удалить кальцинаты.

Перед операцией я стала обследоваться, и у врача появилось подозрение на рак. Трепан-биопсия подтвердила, что это так. И моя первая мысль была: «Ну вот, дождалась». Хотя я не ждала, потому что никто не хочет, чтобы у него был рак. Но я все время боялась – и получается, что добоялась.

И это стало какой-то отправной точкой: я дождалась и начала бороться за свою жизнь. Я поняла, что теперь начну выстраивать план выздоровления, потому что я не хочу, чтобы мои дети испытали то горе и стресс, которые испытала когда-то я. И на операцию я шла с мыслью, что хочу выжить, чтобы у моих детей была мама.

Конечно, я сначала плакала, я звонила на горячую линию службы «Ясное утро». Они оказывают психологическую помощь онкологическим пациентам. Я рыдала, потому что понимала, что никто из подруг и дети просто меня не поймут в данной ситуации. Это был рев боли, потом я приходила в себя и мне становилось легче.

Я решила для себя, что буду активно жить, со всем справлюсь сама, не дам себе раскиснуть. Мне не хотелось быть обузой для детей, поэтому я взяла себя в руки и начала действовать.

А потом я прочитала книгу о раке молочной железы, изданную Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!», которая стала для меня настольной, и я сразу же вступила в ряды этой Ассоциации. Я сама себе говорила, что я жива и могу быть полезной.

Пройдя химиотерапию и операцию, я ощутила необыкновенный подъем жизненной энергии. Я была счастлива, что мне провели подкожную мастэктомию с одномоментной реконструкцией имплантом. Я не ожидала, насколько для меня будет важно проснуться после операции с грудью. Для меня это был подарок судьбы.

И как раз мне пришло письмо на почту, из которого я узнала, что я могу номинировать своих врачей на премию «Будем жить», посвященную Всемирному дню борьбы против рака. Я тогда уже познакомилась с президентом Ассоциации «Здравствуй!», стала посильно помогать в подготовке к премии. И с этого началась моя волонтерская деятельность. Кстати, моя фамилия в переводе с французского языка означает «волонтер».

Для меня всегда было важно помогать другим.Думаю, что родители привили мне желание помогать людям. Моя мама была учительницей черчения и рисования, и у нас дома часто бывали ее ученики, которым она помогала. Мамы нет уже 30 лет, но каждый год ее ученики приходят к ней на кладбище в день ее смерти. Мой папа всегда говорил мне: «Делай добро. Ты даже не представляешь, как добро, которое ты делаешь от души, потом возвращается к тебе неожиданным образом. Но делай добро не ради этого». Я выросла в атмосфере родительской любви.

Когда я заболела, был момент, когда я думала, что те, на кого я могла бы опереться, отошли в сторону. Не все прошли испытание диагнозом. Но я глубоко верующий человек.С момента, когда заболела моя мама, я искала ответы на вопросы, которые привели меня к вере.Это был долгий путь к Господу, но, наверное, я полюбила его и почувствовала, как он важен в моей жизни, когда мне поставили диагноз. Я молилась и говорила: «Господи, я знаю, что ты меня никогда не оставишь и пошлешь мне своих добрых ангелов, которые помогут». И когда одна Наташа отошла в сторону, тогда другая Наташа пришла в мою жизнь. Она взяла меня под свое крыло: помогла получить второе мнение, провожала на химиотерапию, встречала с цветами после операции. Это была мощная поддержка, причем она никогда не была моей близкой подругой.

Мой девиз – жить здесь и сейчас. Здоровый или больной, человек не знает, что будет завтра. Мы находимся в одинаковом положении. Но у нас есть настоящее, которое мы должны использовать. Сегодня нужно делать добрые дела, говорить близким людям о своей любви и благодарить их за все. Каждый день следует проживать так, будто он последний.Если вам поставили диагноз, не стоит паниковать. Нужно составить план, довериться врачам и следовать ему с верой и надеждой на выздоровление.Жизнь не должна останавливаться, нужно продолжать жить и строить планы.

Нужно верить в лучшее и стремиться к исцелению. Не стоит откладывать жизнь на потом, ожидая выздоровления. Лечение должно стать частью вашей жизни. Старайтесь наполнять свою жизнь яркими красками, даже если вы вынуждены оставаться дома. Используйте доступные средства: телевидение, интернет, телефон. Важно не застревать в грусти и жалости к себе. Верьте в лучшее и старайтесь сохранять позитивный настрой. У меня есть любимое стихотворение, которое напоминает нам о важности любви: «Торопитесь любить, чтобы когда-нибудь не опоздать!»

А вот еще хочу сказать, что сейчас у меня тот же возраст, когда ушла моя мама, мне 49 лет, и это непростой для меня год. Я стараюсь не примерять на себя мамину историю. Я сейчас, возможно, даже решаю те психологические проблемы утраты мамы, будучи той девятнадцатилетней девочкой. Я сейчас будто бы живу и за себя, и за маму, принимаю участие в общественных благотворительных мероприятиях за себя и за маму. Я знаю, что мама была бы рядом со мной, она бы меня поддержала, и тем самым я как будто бы вот противостою тому раннему уходу мамы, занимая активную жизненную позицию. Как будто я та девочка девятнадцатилетняя, но протестую, не топая ногами, а своими делами.

Недавно благодаря благотворительной программе я освоила новую профессию цифрового маркетинга – SMM. И не могу не рассказать, как сейчас гордятся мои дети, когда я получаю благодарственное письмо от Государственной Думы, принимаю участие в организации премии «Будем жить!» и в модном показе онкологических пациентов на сцене Кремля. Для них я – живой пример того, как нужно бороться, не сдаваясь, и продолжать двигаться вперед, помогая другим.

Глава 3
История Оксаны Болдиной

К сожалению, историю Оксаны Болдиной нельзя назвать исключением. Иногда при постоянном маммологическом скрининге* врачи пропускают онкологический диагноз. Из всех этих историй вывод один: проходить этот скрининг только в экспертных онкологических учреждениях. На момент постановки диагноза в 2021 году ей было 43 года, стадия 2А, гормонозависимый* рак молочной железы, Санкт-Петербург.

Однажды мой организм стал подавать знаки, что что-то идет не так. В 2019 году я завершила грудное вскармливание своего ребенка и заметила, что менструальный цикл прекратился. Сначала подумала о возможной беременности, а потом обратилась к терапевту, который направил меня к гинекологу и маммологу, а также назначил ряд анализов. В результате мне была рекомендована заместительная гормональная терапия* и был поставлен диагноз «фиброзно-кистозная мастопатия»*.

На протяжении двух лет я проходила курс гормональной терапии, включающий в себя прием прогестина* и эстрадиола*. Ежегодно на работе мы проходим обязательную медицинскую диспансеризацию, которая проводится со всей серьезностью. Но в последнее время я стала замечать, что у меня начали возникать различные воспалительные процессы – от уха до седалищного нерва, и все они были расположены справа. Врачи же постоянно находили для этого разные причины. Однако это вызывало у меня беспокойство, поскольку я являюсь обладательницей первой группы здоровья.

Однажды, находясь в маршрутном такси, я попала в аварию. Спустя месяц после этого происшествия на моей правой груди появились две крупные шишки, которые можно было легко прощупать. Я была сильно обеспокоена этим и поспешила обратиться к врачу. И тут я услышала: «Девушка, ну что вы, если бы каждый удар вызывал рак, то мы бы все вымерли. Ничего страшного, скорее всего, это просто гематома».

В рамках программы добровольного медицинского страхования (ДМС) я прошла маммографию и ультразвуковое исследование молочных желез, где была опять диагностирована фиброзно-кистозная мастопатия*, а мои уплотнения как гематомы. Мне было назначено лечение, которое продолжалось четыре месяца. Важно отметить, что за последние два года я проходила эти обследования шесть раз, и каждый раз врачи подтверждали наличие фиброзно-кистозной мастопатии. Я сама очень хорошо прощупывала эти два образования, которые были как камень. И я понимала, что они растут.

Я снова обратилась к онкологу по ДМС, который опять выписал мне мазь от гематом и сказал, чтобы я не волновалась, но у меня это не получилось. Я понимала, что это не просто гематома. Поэтому я решила обратиться к другому специалисту. На этот раз мне повезло. Врач сразу же провел пальпацию и рекомендовал срочно сделать трепан-биопсию*. Он с удивлением спросил, почему коллеги не исключили вероятность наличия злокачественной опухоли.

Через две недели я узнала, что у меня диагностировали карциному двух образований, что означало наличие у меня рака. Но, как выяснилось, для определения типа опухоли было взято недостаточно материала. А без этого анализа нельзя было назначить лечение. В результате пришлось проводить повторную биопсию*. После второго исследования я вернулась на работу и в тот же день получила результаты медицинского обследования, которое я прошла еще до аварии, в том числе и ультразвуковое исследование молочных желез. К моему удивлению, они показали, что у меня все еще первая группа здоровья.

29 декабря 2021 года я прошла медицинский консилиум в нашем городском диспансере, где мне сообщили, что у меня будет полное удаление груди. Я помню, что врачи излучали уверенность, спокойствие и позитив. Когда я поинтересовалась, существует ли шанс, что я буду жить, врач ответил: «Конечно, есть».

Перед операцией хирург подробно объяснил, что мне предстоит, и заверил, что не стоит волноваться. Однако я не из тех людей, кто может просто сидеть и ничего не делать. Мне нужно было все узнать, тщательно обдумать и проанализировать, не поддаваясь панике.

И я всегда все держу в себе. Это, безусловно, отразилось на качестве моего сна. К тому же за время заместительной гормональной терапии* я набрала 30 лишних килограммов, что не добавляло мне уверенности в себе. Мне порекомендовали обратиться к онкопсихологу, однако обстоятельства помешали мне пройти курс психотерапии. Теперь я понимаю, что в подобных ситуациях крайне важно делиться своими переживаниями с профессионалом, который может оказать необходимую поддержку.

16 января мне сообщили по телефону о необходимости госпитализации и проведении теста на COVID-19. У меня была запланирована мастэктомия* с одномоментной реконструкцией*.

В моей палате оказалась прекрасная компания женщин, которые направили меня в нужное русло – источники знаний с точки зрения доказательной медицины, но доступным для пациента языком. Я почувствовала себя спокойно – все будет хорошо. Потому что я уже знала реальные истории женщин, которые давно находились в ремиссии.

Операция завершилась успешно, однако я столкнулась с новым для себя феноменом – фантомной болью. После хирургического вмешательства я обнаружила, что испытываю болезненные ощущения в области отсутствующей груди. Несмотря на то, что физически этой части тела уже не было, я продолжала ощущать ее как настоящую. Это было довольно странное и пугающее ощущение, которое заставило меня задуматься о том, насколько сложна наша нервная система и как тесно связаны наши чувства и восприятие реальности.

Полагаю, это может показаться несколько необычным, однако я была в восторге от самого диспансера, поскольку мне было с чем сравнивать. Мой отец долгое время страдал от производственной травмы и проходил лечение в различных больницах. А необычным потому, что это все-таки онкологический диспансер – место, которое после лечения у многих вызывает содрогание.

Я никогда не забуду, когда в нашу палату вошел главный врач, чтобы просто пообщаться, поддержать нас, помню его рассказ о том, как в юности он сажал деревья.

По завершении хирургического лечения последовали многочисленные перевязки, продолжавшиеся на протяжении длительного времени. Я всегда была лидером по жизни и привыкла все делать самостоятельно, а тут вдруг осознала, что нуждаюсь в помощи после выписки из медицинского учреждения, поскольку моя рука еще не была способна полноценно функционировать. Это было обусловлено тем, что во время операции были удалены подмышечные лимфатические узлы, в трех из которых были обнаружены метастазы.

И еще меня в тот момент страшила неопределенность моей жизни после поставленного диагноза. Не знаю почему, но опасалась за свою работу. Я прошла непростой путь, достигла должности заведующей отделением – и не хотела ее потерять.

Разумеется, были и определенные волнения, связанные с супругом. Я не могла понять, как все это повлияет на наши отношения, включая интимную сторону. Когда я осознала, что мне предстоит мастэктомия*, у нас состоялся разговор с мужем. Он сказал мне, что ему совершенно неважно, какой я буду – беззубой, лысой или без груди. Главное, чтобы я была жива! В тот миг я осознала свой эгоизм: мои прошлые терзания были связаны с моими эмоциями, однако почему-то я ни разу не задумалась о родных, о том, что творится в их душах.

Вспоминаю, когда я получила результаты биопсии*, почему-то сразу отправилась на работу и связалась с супругом, который был крайне раздосадован тем, что я не сообщила ему о поездке за результатом анализа, поехала туда в одиночку.

Он задал мне вопрос, почему я поступила именно так, почему его не оказалось рядом в тот момент. Затем он успокоил меня, сказав, что все будет хорошо: «Ты приедешь домой, мы все обсудим, во всем разберемся. Вместе мы преодолеем эту болезнь, ведь нас много, ты не одна!»

Когда я приехала домой после работы, меня ждал муж и курьер с букетом белоснежных роз от нашей дочери.На открытке было написано: «Ты лучшая мама в мире».

Потом мы с мужем сели друг напротив друга и очень долго обо всем говорили. Он утешил меня, сказав, что если мне предстоит пройти курс химиотерапии и я облысею, то мы обязательно приобретем для меня самый прекрасный парик. Если же выпадут зубы, то мы установим импланты.

И самое главное, что муж сказал мне: «Не забудь: у нас маленькая дочь, которой всего четыре года, ты должна жить ради нее. И как думаешь, ей нужна мама в гробу, но с двумя молочными железами – или мама живая, пусть и без одной груди. Тем более сейчас есть разные методики, чтобы потом грудь восстановить. Мы с тобой попробуем все. И мы вместе пройдем этот путь». Но это все было до операции. А после операции некоторые мысли все же меня беспокоили. Но, как выяснилось, зря.

Вначале супруг оформил отпуск, а затем ушел с должности руководителя, чтобы иметь возможность в любое время приехать ко мне, если требовалась его поддержка или помощь.

Единственный раз, когда я расплакалась, это когда у мужа закончился отпуск. Я пошла мыться и не закрыла за собой дверь, а в этот момент вошла моя маленькая дочка. Увидев мой шрам, она испугалась, но через минуту вернулась, подошла ко мне, протягивая мочалку со словами: «Мамочка, мне теперь не страшно, папы сейчас нет дома, давай я сама потру тебе спинку». И в этот момент я поняла, что все трудности и испытания, которые выпали на нашу долю, только укрепляют нашу семью.

У меня не было химиотерапии, мне назначили лишь антигормональное лечение, поскольку мой рак был гормонозависимым и не агрессивным. Я даже помню, как мы с моим врачом посмеялись над тем, что на гормональной терапии я поправилась, следовательно, на антигормональной я похудею.

С глубокой признательностью и теплотой я вспоминаю своего врача-радиолога. Она всегда мне говорила: «Если у тебя есть вопросы, пусть даже глупые, обязательно меня найди, и мы все с тобой разберем».

Хотя я сталкивалась с тем, что есть врачи, которые очень брезгливо относятся к пациентам, когда узнают, что у них в анамнезе рак.

А сколько мифов об онкологии именно от врачей я слышала, включая то, что нельзя ездить на море, красить волосы или ногти. Они утверждали, что это может спровоцировать развитие болезни, при этом добавляя: «Вы что, с ума сошли, у вас же рак!» Но хорошо, что у меня был мой любимый хирург: он всегда развеивал все эти мифы и в любой, даже самой непростой, ситуации был всегда спокоен, потому что у него в запасе всегда были какие-то варианты.

Спустя пять месяцев после основного курса терапии я вернулась к работе. Я не скрывала свой диагноз и факт удаления груди. Меня поразило, что многие женщины советовали мне не распространяться о мастэктомии*, опасаясь, что об этом узнают в руководстве и меня уволят. Неожиданно для меня именно мужчины стали относиться ко мне с особой заботой. Мой руководитель отметил, что я настоящий боец, несмотря на все пережитое, и это никак не отражается на моем внешнем виде.

Я не стала скрывать свою историю, потому что она может коснуться каждого – будь то пациент или его близкий человек. Это не повод стыдиться, ведь пережив это, я поняла, что важно не замыкаться в себе, а искать поддержку у других людей. Есть много тех, кто готов дать важную информацию или поддержать эмоционально.

Разумеется, я осознаю, что рецидив рака возможен, однако, будучи реалистом, предпочитаю подходить к возникающим проблемам последовательно и методично, то есть по мере их поступления.

Сейчас я наслаждаюсь жизнью: отдых на морском побережье, походы в горы, дважды в неделю бассейн. Раньше я боялась выглядеть нелепо, беспокоилась о том, что подумают окружающие. Раньше я бы никогда не согласилась надеть сарафан на рост 170 при моем росте 160 сантиметров и одиннадцатисантиметровые каблуки, чтобы исполнить народный танец на детском утреннике, не стала бы петь на выпускном вечере.

Теперь же не боюсь выглядеть нелепо или смешно. Я перестала откладывать дела на потом. Распрощалась с синдромом отложенной жизни. Раньше у меня не хватало времени на себя, но теперь я его нахожу. Я живу здесь и сейчас.

Я немного пересмотрела свой образ жизни. Стала больше гулять на свежем воздухе, питаться сбалансированно при моем лишнем весе, научилась не волноваться по мелочам – и мой сон стал здоровым.

Я черпаю силу в своей семье, без их поддержки мне было бы крайне сложно.Самые значимые слова моего мужа: «Ты не перестала быть моей любимой женщиной, матерью наших детей, для меня ничего не изменилось, ты с нами, ты рядом».

Мое пожелание тем, кто только начал этот непростой путь излечения: не позволяйте страху и отчаянию завладеть вами. Помните, что жалость к себе – ненужное чувство. Соберите всю свою силу воли и смело отправляйтесь на лечение в специализированные онкологические клиники. Никакие альтернативные методы лечения здесь не помогут.

И, безусловно, еще одно важное пожелание – избавляйтесь от всех токсичных личностей, с которыми вы сталкиваетесь на своем жизненном пути. Я сама придерживалась и продолжаю придерживаться этого принципа. Болезнь подобна ситу, через которое могут пройти лишь самые достойные и стойкие люди. Они будут с вами как в радости, так и в горе.

От того момента, когда я впервые услышала диагноз, равносильный смертному приговору, я прошла нелегкий путь. Однако теперь я знаю, что это не приговор, а болезнь, которая лечится.

Глава 4
История Ирины Борововой

Ирина Боровова: «Господь продлил мне жизнь. Для чего?» На момент постановки диагноза в 2014 году ей было 42 года, HER2NEU-позитивный* рак молочной железы, стадия 2А, поломка гена BRCA, Москва.

Начну с того, что в каждом городе, в каждом населенном пункте должны быть люди, готовые поддержать, понять и помочь тем, кто столкнулся с онкологическим заболеванием. Это очень важно, ведь когда мы слышим этот диагноз, мы теряемся и нуждаемся в поддержке и понимании. Лучше всего эту поддержку могут оказать те, кто сам прошел через это. И очень приятно сознавать, что наша Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» уже представлена в семидесяти трех городах – это действительно здорово! А начинали мы всего с трех регионов. Затем к нам присоединялись активисты из других городов. И теперь мы большая дружная семья. Мы относимся друг к другу с большим интересом и пониманием. Действительно, мы чувствуем себя силой!

Но хочется, чтобы нас стало еще больше. А началось все с того, что мне предложили создать всероссийскую организацию пациентов. Муж поддержал меня, сказав: «если Господь продлил твою жизнь, значит, она должна быть для чего-то большего».

Потом я решила получить образование в области здравоохранения, так как мне не хватало знаний для эффективной работы в этой сфере. Я понимала, что наличие диплома позволит мне быть более уверенным специалистом-экспертом. В мае 2023 года я окончила магистратуру РАНХиГС* по направлению «Организатор здравоохранения».

А если «отмотать» на десять лет назад, в декабре 2014 года я отправилась со своей дочерью в Скадовск (город в Херсонской области). Это был еще предвоенный город, где находился прекрасный реабилитационный центр для детей-инвалидов. Основным методом лечения там было плавание с дельфинами. Моя тринадцатилетняя дочь была на седьмом небе от счастья, когда ей представилась уникальная возможность плавать с дельфинами в теплой воде. Это поистине уникальное место! Я была очень рада, что мы смогли поехать туда. Как потом выяснилось, это был последний заезд.

Итак, отправляясь в санаторий вместе с дочерью, я решила пройти обычные процедуры, включая сдачу анализов. Все было прекрасно, кроме анализа крови. Кровь из пальца – стандартная процедура, которую я всегда проходила. Однако мой клинический анализ крови оказался необычным. Врачи сразу же заметили, что скорость оседания эритроцитов (СОЭ) у меня была выше нормы более чем в три раза. Это указывало на то, что организм уже боролся с каким-то заболеванием. Врачи не хотели меня отпускать, но я настояла на своем и отправилась в санаторий, несмотря на их возражения, на свой страх и риск. Я не хотела, чтобы моя дочь упустила эту возможность.

В конце декабря мы возвращаемся домой. И в новогодние праздники я потихоньку начинаю проходить обследования, которые мне поочередно назначали врачи, чтобы найти причину повышения СОЭ. Последним доктором был маммолог.Если говорить о раке молочной железы, то я не входила в группу риска.Группа риска – это когда много партнеров, когда человек не рожал или не кормил грудью, когда есть воспалительные процессы в груди, наследственность и другие факторы. У меня не было таких проблем: один муж, пять родов, к тому же всех своих детей кормила грудью почти по два года.

В нашей поликлинике работал на тот момент высококвалифицированный маммолог. Он заметил маленькое пятнышко на маммограмме и направил меня на ультразвуковое исследование. Уже через несколько дней, практически сразу после праздников, он позвонил мне и дал направление в онкологическое отделение для выполнения трепан-биопсии*. К сожалению, эта точка оказалась злом.

Помню, как все произошло. Это было так внезапно, что я даже не успела испугаться. В голове пронеслись мысли о смерти, детях и будущем. Но я быстро взяла себя в руки и сказала себе: «Стоп! Нужно взять анализы и идти к врачу». Я всегда была таким человеком – жестким в отношении своего здоровья и жизни. Поэтому решение пришло мгновенно.Я рассказала детям, что у меня обнаружили рак, но мы будем бороться.Конечно, по мере возможностей, потому что самому маленькому на тот момент было всего два года, а старшему 16 лет.

А это был тот самый волшебный 2014 год, когда проходила Паралимпиада в Сочи. И поскольку это было событие мирового масштаба, все мы, конечно же, готовились к нему. Я как руководитель сборной команды молодых инвалидов приложила максимум усилий для того, чтобы наша команда была готова к соревнованиям. Сборная состояла из детей и молодежи с тяжелыми формами инвалидности, которых мы собрали со всей Москвы. Мы купили им билеты и форму, а также подготовили для спортсменов подарки – сердца из пластика, сделанные вручную, о которых писала даже центральная пресса. Конечно же, я не могла пропустить такое важное событие, поэтому, несмотря на все трудности, я отправилась в Сочи.

Вернулась я только в апреле месяце. В общем, предыстория такова: когда доктор выдал мне направление на операцию, я просто долго не могла записаться по телефону в это отделение хирургии.

И судьба приводит меня к одному выдающемуся хирургу. Он рассказывает мне о дополнительных исследованиях, которые я потом прошла. Помимо стандартных анализов, таких как биопсия*, мне провели иммуногистохимическое исследование (ИГХ)*, сканирование костей, ультразвуковое исследование малого таза, брюшной полости и легких. Это было очень обширное обследование. Также было проведено молекулярно-генетическое тестирование, которое тогда проводили только в одном институте страны – в Москве.

В результате этого тестирования обнаружили мутацию гена BRCA*.

К тому же выяснилось, что мой рак HER2NEU-позитивный*. Поэтому вместо просто хирургического удаления маленькой опухоли в правой груди я прошла кардинально другое лечение. До операции у меня было 12 капельниц лечебной химиотерапии, потом полная мастэктомия*, в том числе и профилактическое удаление здоровой груди. И потом целый год проходила таргетную терапию* препаратом трастузумаб*, но с этой терапией было все очень непросто. Я еще вернусь к этому.

Когда я поняла, что предстоит мастэктомия*, конечно, для меня, молодой женщины, принять это было непросто. Но самым главным было избавиться от рака. Мне повезло: я встретила поистине уникальных специалистов в федеральном центре. В то время в России они были единственными, кто проводил реконструктивные микрохирургические операции. То есть я зашла в операционную с грудью – и вышла с полностью восстановленными молочными железами. Они стали даже лучше, чем раньше, ведь у меня было пятеро детей и длительная лактация (кормление грудью). Да, мне не повезло, что я заболела, но в результате грудь моя стала выглядеть лучше.

В декабре мне сделали операцию, и там же я получила первые две капельницы таргетной терапии*. Эта терапия должна длиться до года, то есть каждые три недели я должна получать капельницы трастузумаба*. Когда я пришла в свой диспансер в назначенный день, я услышала, что я уже получила два введения и этого достаточно. Я прихожу в ужас, думаю, что можно продать, чтобы продолжить лечение. Но на тот момент я была уже грамотной пациенткой и знала, что без годового курса не будет никакого результата. Я была в отчаянии, и мне начали предлагать помощь люди, от которых я никогда не ожидала, что они откликнутся.

После того как меня выписали из больницы, это был уже январь, меня приглашают в Государственную Думу на награждение за мою общественную работу, связанную с помощью семьям. Там я получила возможность выступить с трибуны после награждения. В своей речи я поблагодарила всех присутствующих за награду, а также упомянула о том, что мне сейчас необходим препарат, который государство может предоставить бесплатно, чтобы потом в течение многих лет не платить пособие по потере кормильца моим детям.

Прошла неделя – и я получила свой препарат. К сожалению, в то время не всем женщинам с таким биологическим подтипом рака повезло так, как мне. К счастью, теперь этот препарат производят у нас в России. И именно этот подтип рака молочной железы благодаря эре таргетной терапии* трастузумабом* считается наиболее благоприятным по прогнозу.

Во время моей болезни некоторые люди раскрылись для меня по-другому. В нашем клубе многодетных семей был момент, когда одна мама, очень религиозная, настоящая православная, а другая – мусульманка в платке, плакали у меня на груди и говорили: «Ирина Валерьевна, за что Вам такое наказание? Как же так, вы делаете так много хорошего!» Я пошла к батюшке в храм и спросила его: «Правда ли, что это наказание?» Он ответил:«С чего вы взяли, что это наказание? Это испытание для вас и ваших близких, для всего вашего окружения – как вы пройдете через все это!»И теперь, когда меня спрашивают, за что такое наказание, я отвечаю: «это не наказание, а испытание, которое надо пройти достойно».

И я достойно прошла это испытание. Я благодарна моему мужу, который в этот непростой период поддерживал меня эмоционально, помогал финансово, ведь расходы были сумасшедшие. Мои подруги дежурили у меня сутками, пока мне это было нужно. Я открывала глаза и видела, что рядом со мной мои близкие, самые верные друзья. Их забота была невероятно трогательной. Мне повезло в жизни – меня окружают такие хорошие люди!

Меня иногда спрашивают: «Наверное, дети вас стимулировали, чтобы продолжать жить». Но у меня таких мыслей не было. В моей голове сложилась такая философия: «Если умру, ну что теперь? Значит, Господь отвел мне всего 42 года жизни. В своей жизни я уже многое сделала. У меня большая семья, прекрасные дети, хорошие родители, друзья. Мои дети не останутся брошенными». То есть меня это вообще не пугало. Дети просто отвлекали от болезни.