Kitobni o'qish: «Рак молочной железы: истории женщин с диагнозом. Попробуй меня понять», sahifa 2
Я знаю, что многие люди считают свою болезнь испытанием. Они борются с ней, страдают от нее. Для меня это было не так – болезнь научила меня радоваться каждому дню, каждой минуте.
Источник силы во время болезни – это я сама. Сила духа и вера в себя – это то, что помогает бороться с трудностями. В моменты болезни особенно важно не терять надежду.
Когда вы чувствуете себя слабым и уставшим от болезни, помните, что вы можете найти свой собственный источник силы внутри себя. Это поможет вам сохранять оптимизм и продолжать двигаться вперед, несмотря ни на что.
И я счастлива, потому что вижу, как растет наша дочь.
Глава 2
История Ирины Беневольской
Ирина Беневольская: «Жить здесь и сейчас». На момент постановки диагноза в феврале 2021 года ей было 46 лет, стадия 2А, гормонозависимый HER2NEU-позитивный* рак молочной железы, Москва.
С этим диагнозом я столкнулась, когда мне было 15 лет, но диагноз был не у меня, а у моей мамы. Это был 1990 год. Я сначала не понимала, что это серьезный диагноз. Я думала, сейчас маму быстренько полечат – и все будет хорошо, и она станет здоровой.
У мамы была мастэктомия. Для меня было очень необычно, что женщина без груди. Конечно, все это ранило мое сердце, но я же не могла ничего изменить. Я могла только продолжать любить свою маму и быть рядом с ней в этой ситуации. Сначала все было хорошо, и не было никаких оснований расстраиваться. У мамы еще было сопутствующее заболевание, и она жила на гемодиализе. И, к сожалению, через четыре с половиной года после операции у нее обнаружились отдаленные метастазы. Я помню, как мы ездили в институт Блохина. Это было мое самое нелюбимое место, а метро «Каширская» наводило на меня страх.
Мама ушла, когда ей было 49 лет. Мне было 19 лет.
Для меня это стало большой трагедией, потому что мама для меня была не просто мамой – она была моим лучшим другом. Мне ее очень не хватало тогда и не хватает сейчас, несмотря на то, что я уже взрослая, несмотря на то, что я сама мама. У меня был такой детский протест: «Почему у меня отняли маму? Почему у других девочек есть мама, а у меня ее больше нет! Я хочу ее обнять, я хочу быть рядом, я хочу с ней советоваться, разговаривать, а ее у меня нет». Это стало для меня настоящей трагедией всей моей жизни и своеобразным пунктиком, поэтому я регулярно проверялась.
В 21 год я родила двойняшек-мальчиков, и через два с половиной года у меня обнаружили фиброаденому, которую мне удалили. Однако в месте удаления я постоянно испытывала какой-то дискомфорт. Мне ставили диагноз кистозно-фиброзная мастопатия. А в 46 лет именно в этом месте обнаружились сгруппированные микрокальцинаты. Врач сказал, что желательно их удалить, но не настаивал. Я решила понаблюдать, а потом заболела ковидом. Во время болезни в этом месте я стала чувствовать боль, которая вызывала у меня неприятные ощущения.
Я тяжело перенесла ковид: у меня было до 60 % поражения каждого легкого и я похудела на 10 килограммов. С одной стороны, я обрадовалась, потому что хотела похудеть, но с другой – испугалась. После выздоровления я решила, что нужно срочно удалить кальцинаты.
Перед операцией я стала обследоваться, и у врача появилось подозрение на рак. Трепан-биопсия подтвердила, что это так. И моя первая мысль была: «Ну вот, дождалась». Хотя я не ждала, потому что никто не хочет, чтобы у него был рак. Но я все время боялась – и получается, что добоялась.
И это стало какой-то отправной точкой: я дождалась и начала бороться за свою жизнь. Я поняла, что теперь начну выстраивать план выздоровления, потому что я не хочу, чтобы мои дети испытали то горе и стресс, которые испытала когда-то я. И на операцию я шла с мыслью, что хочу выжить, чтобы у моих детей была мама.
Конечно, я сначала плакала, я звонила на горячую линию службы «Ясное утро». Они оказывают психологическую помощь онкологическим пациентам. Я рыдала, потому что понимала, что никто из подруг и дети просто меня не поймут в данной ситуации. Это был рев боли, потом я приходила в себя и мне становилось легче.
Я решила для себя, что буду активно жить, со всем справлюсь сама, не дам себе раскиснуть. Мне не хотелось быть обузой для детей, поэтому я взяла себя в руки и начала действовать.
А потом я прочитала книгу о раке молочной железы, изданную Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!», которая стала для меня настольной, и я сразу же вступила в ряды этой Ассоциации. Я сама себе говорила, что я жива и могу быть полезной.
Пройдя химиотерапию и операцию, я ощутила необыкновенный подъем жизненной энергии. Я была счастлива, что мне провели подкожную мастэктомию с одномоментной реконструкцией имплантом. Я не ожидала, насколько для меня будет важно проснуться после операции с грудью. Для меня это был подарок судьбы.
И как раз мне пришло письмо на почту, из которого я узнала, что я могу номинировать своих врачей на премию «Будем жить», посвященную Всемирному дню борьбы против рака. Я тогда уже познакомилась с президентом Ассоциации «Здравствуй!», стала посильно помогать в подготовке к премии. И с этого началась моя волонтерская деятельность. Кстати, моя фамилия в переводе с французского языка означает «волонтер».
Для меня всегда было важно помогать другим. Думаю, что родители привили мне желание помогать людям. Моя мама была учительницей черчения и рисования, и у нас дома часто бывали ее ученики, которым она помогала. Мамы нет уже 30 лет, но каждый год ее ученики приходят к ней на кладбище в день ее смерти. Мой папа всегда говорил мне: «Делай добро. Ты даже не представляешь, как добро, которое ты делаешь от души, потом возвращается к тебе неожиданным образом. Но делай добро не ради этого». Я выросла в атмосфере родительской любви.
Когда я заболела, был момент, когда я думала, что те, на кого я могла бы опереться, отошли в сторону. Не все прошли испытание диагнозом. Но я глубоко верующий человек. С момента, когда заболела моя мама, я искала ответы на вопросы, которые привели меня к вере. Это был долгий путь к Господу, но, наверное, я полюбила его и почувствовала, как он важен в моей жизни, когда мне поставили диагноз. Я молилась и говорила: «Господи, я знаю, что ты меня никогда не оставишь и пошлешь мне своих добрых ангелов, которые помогут». И когда одна Наташа отошла в сторону, тогда другая Наташа пришла в мою жизнь. Она взяла меня под свое крыло: помогла получить второе мнение, провожала на химиотерапию, встречала с цветами после операции. Это была мощная поддержка, причем она никогда не была моей близкой подругой.
Мой девиз – жить здесь и сейчас. Здоровый или больной, человек не знает, что будет завтра. Мы находимся в одинаковом положении. Но у нас есть настоящее, которое мы должны использовать. Сегодня нужно делать добрые дела, говорить близким людям о своей любви и благодарить их за все. Каждый день следует проживать так, будто он последний. Если вам поставили диагноз, не стоит паниковать. Нужно составить план, довериться врачам и следовать ему с верой и надеждой на выздоровление. Жизнь не должна останавливаться, нужно продолжать жить и строить планы.
Нужно верить в лучшее и стремиться к исцелению. Не стоит откладывать жизнь на потом, ожидая выздоровления. Лечение должно стать частью вашей жизни. Старайтесь наполнять свою жизнь яркими красками, даже если вы вынуждены оставаться дома. Используйте доступные средства: телевидение, интернет, телефон. Важно не застревать в грусти и жалости к себе. Верьте в лучшее и старайтесь сохранять позитивный настрой. У меня есть любимое стихотворение, которое напоминает нам о важности любви: «Торопитесь любить, чтобы когда-нибудь не опоздать!»
А вот еще хочу сказать, что сейчас у меня тот же возраст, когда ушла моя мама, мне 49 лет, и это непростой для меня год. Я стараюсь не примерять на себя мамину историю. Я сейчас, возможно, даже решаю те психологические проблемы утраты мамы, будучи той девятнадцатилетней девочкой. Я сейчас будто бы живу и за себя, и за маму, принимаю участие в общественных благотворительных мероприятиях за себя и за маму. Я знаю, что мама была бы рядом со мной, она бы меня поддержала, и тем самым я как будто бы вот противостою тому раннему уходу мамы, занимая активную жизненную позицию. Как будто я та девочка девятнадцатилетняя, но протестую, не топая ногами, а своими делами.
Недавно благодаря благотворительной программе я освоила новую профессию цифрового маркетинга – SMM. И не могу не рассказать, как сейчас гордятся мои дети, когда я получаю благодарственное письмо от Государственной Думы, принимаю участие в организации премии «Будем жить!» и в модном показе онкологических пациентов на сцене Кремля. Для них я – живой пример того, как нужно бороться, не сдаваясь, и продолжать двигаться вперед, помогая другим.
Глава 3
История Оксаны Болдиной
К сожалению, историю Оксаны Болдиной нельзя назвать исключением. Иногда при постоянном маммологическом скрининге* врачи пропускают онкологический диагноз. Из всех этих историй вывод один: проходить этот скрининг только в экспертных онкологических учреждениях. На момент постановки диагноза в 2021 году ей было 43 года, стадия 2А, гормонозависимый* рак молочной железы, Санкт-Петербург.
Однажды мой организм стал подавать знаки, что что-то идет не так. В 2019 году я завершила грудное вскармливание своего ребенка и заметила, что менструальный цикл прекратился. Сначала подумала о возможной беременности, а потом обратилась к терапевту, который направил меня к гинекологу и маммологу, а также назначил ряд анализов. В результате мне была рекомендована заместительная гормональная терапия* и был поставлен диагноз «фиброзно-кистозная мастопатия»*.
На протяжении двух лет я проходила курс гормональной терапии, включающий в себя прием прогестина* и эстрадиола*. Ежегодно на работе мы проходим обязательную медицинскую диспансеризацию, которая проводится со всей серьезностью. Но в последнее время я стала замечать, что у меня начали возникать различные воспалительные процессы – от уха до седалищного нерва, и все они были расположены справа. Врачи же постоянно находили для этого разные причины. Однако это вызывало у меня беспокойство, поскольку я являюсь обладательницей первой группы здоровья.
Однажды, находясь в маршрутном такси, я попала в аварию. Спустя месяц после этого происшествия на моей правой груди появились две крупные шишки, которые можно было легко прощупать. Я была сильно обеспокоена этим и поспешила обратиться к врачу. И тут я услышала: «Девушка, ну что вы, если бы каждый удар вызывал рак, то мы бы все вымерли. Ничего страшного, скорее всего, это просто гематома».
В рамках программы добровольного медицинского страхования (ДМС) я прошла маммографию и ультразвуковое исследование молочных желез, где была опять диагностирована фиброзно-кистозная мастопатия*, а мои уплотнения как гематомы. Мне было назначено лечение, которое продолжалось четыре месяца. Важно отметить, что за последние два года я проходила эти обследования шесть раз, и каждый раз врачи подтверждали наличие фиброзно-кистозной мастопатии. Я сама очень хорошо прощупывала эти два образования, которые были как камень. И я понимала, что они растут.
Я снова обратилась к онкологу по ДМС, который опять выписал мне мазь от гематом и сказал, чтобы я не волновалась, но у меня это не получилось. Я понимала, что это не просто гематома. Поэтому я решила обратиться к другому специалисту. На этот раз мне повезло. Врач сразу же провел пальпацию и рекомендовал срочно сделать трепан-биопсию*. Он с удивлением спросил, почему коллеги не исключили вероятность наличия злокачественной опухоли.
Через две недели я узнала, что у меня диагностировали карциному двух образований, что означало наличие у меня рака. Но, как выяснилось, для определения типа опухоли было взято недостаточно материала. А без этого анализа нельзя было назначить лечение. В результате пришлось проводить повторную биопсию*. После второго исследования я вернулась на работу и в тот же день получила результаты медицинского обследования, которое я прошла еще до аварии, в том числе и ультразвуковое исследование молочных желез. К моему удивлению, они показали, что у меня все еще первая группа здоровья.
29 декабря 2021 года я прошла медицинский консилиум в нашем городском диспансере, где мне сообщили, что у меня будет полное удаление груди. Я помню, что врачи излучали уверенность, спокойствие и позитив. Когда я поинтересовалась, существует ли шанс, что я буду жить, врач ответил: «Конечно, есть».
Перед операцией хирург подробно объяснил, что мне предстоит, и заверил, что не стоит волноваться. Однако я не из тех людей, кто может просто сидеть и ничего не делать. Мне нужно было все узнать, тщательно обдумать и проанализировать, не поддаваясь панике.
И я всегда все держу в себе. Это, безусловно, отразилось на качестве моего сна. К тому же за время заместительной гормональной терапии* я набрала 30 лишних килограммов, что не добавляло мне уверенности в себе. Мне порекомендовали обратиться к онкопсихологу, однако обстоятельства помешали мне пройти курс психотерапии. Теперь я понимаю, что в подобных ситуациях крайне важно делиться своими переживаниями с профессионалом, который может оказать необходимую поддержку.
16 января мне сообщили по телефону о необходимости госпитализации и проведении теста на COVID-19. У меня была запланирована мастэктомия* с одномоментной реконструкцией*.
В моей палате оказалась прекрасная компания женщин, которые направили меня в нужное русло – источники знаний с точки зрения доказательной медицины, но доступным для пациента языком. Я почувствовала себя спокойно – все будет хорошо. Потому что я уже знала реальные истории женщин, которые давно находились в ремиссии.
Операция завершилась успешно, однако я столкнулась с новым для себя феноменом – фантомной болью. После хирургического вмешательства я обнаружила, что испытываю болезненные ощущения в области отсутствующей груди. Несмотря на то, что физически этой части тела уже не было, я продолжала ощущать ее как настоящую. Это было довольно странное и пугающее ощущение, которое заставило меня задуматься о том, насколько сложна наша нервная система и как тесно связаны наши чувства и восприятие реальности.
Полагаю, это может показаться несколько необычным, однако я была в восторге от самого диспансера, поскольку мне было с чем сравнивать. Мой отец долгое время страдал от производственной травмы и проходил лечение в различных больницах. А необычным потому, что это все-таки онкологический диспансер – место, которое после лечения у многих вызывает содрогание.
Я никогда не забуду, когда в нашу палату вошел главный врач, чтобы просто пообщаться, поддержать нас, помню его рассказ о том, как в юности он сажал деревья.
По завершении хирургического лечения последовали многочисленные перевязки, продолжавшиеся на протяжении длительного времени. Я всегда была лидером по жизни и привыкла все делать самостоятельно, а тут вдруг осознала, что нуждаюсь в помощи после выписки из медицинского учреждения, поскольку моя рука еще не была способна полноценно функционировать. Это было обусловлено тем, что во время операции были удалены подмышечные лимфатические узлы, в трех из которых были обнаружены метастазы.
И еще меня в тот момент страшила неопределенность моей жизни после поставленного диагноза. Не знаю почему, но опасалась за свою работу. Я прошла непростой путь, достигла должности заведующей отделением – и не хотела ее потерять.
Разумеется, были и определенные волнения, связанные с супругом. Я не могла понять, как все это повлияет на наши отношения, включая интимную сторону. Когда я осознала, что мне предстоит мастэктомия*, у нас состоялся разговор с мужем. Он сказал мне, что ему совершенно неважно, какой я буду – беззубой, лысой или без груди. Главное, чтобы я была жива! В тот миг я осознала свой эгоизм: мои прошлые терзания были связаны с моими эмоциями, однако почему-то я ни разу не задумалась о родных, о том, что творится в их душах.
Вспоминаю, когда я получила результаты биопсии*, почему-то сразу отправилась на работу и связалась с супругом, который был крайне раздосадован тем, что я не сообщила ему о поездке за результатом анализа, поехала туда в одиночку.
Он задал мне вопрос, почему я поступила именно так, почему его не оказалось рядом в тот момент. Затем он успокоил меня, сказав, что все будет хорошо: «Ты приедешь домой, мы все обсудим, во всем разберемся. Вместе мы преодолеем эту болезнь, ведь нас много, ты не одна!»
Когда я приехала домой после работы, меня ждал муж и курьер с букетом белоснежных роз от нашей дочери. На открытке было написано: «Ты лучшая мама в мире».