Kitobni o'qish: «На одну больше», sahifa 2

Я ложусь, закрываю глаза, тужусь изо всех сил… Пуууух! Плюх! И легко, больше не больно, так хорошо, и на животик на мой бух, и слышу тихий любимый нежный робкий крик, чувствую тёплую мою девочку. Я прижимаю её к себе рукой еле-еле, робко за спинку, и пытаюсь согреть её в этом неуютном холодном приёмном покое, за дверью которого сидят другие будущие мамочки и ждут оформления на роды.

И тут я на весь приёмный покой как затяну:

– Доченька моя, ты мой цветочек, славная моя, ты мой комочек, доченька моя! Я так люблю тебя!

Врачи говорят:

– Ну это чудо, конечно! В приёмном покое у нас ещё никто не рожал и уж тем более не пел.

Это были самые лучшие роды! Удивительные, естественные, природные, лёгкие, да, конечно, несколько экстремальные. На висках моего мужа появилась седина. Такое он видел только в фильме «Такси». В момент, когда я прилегла на кушетку, Диму кто-то из бригады врачей попросил переставить машину, она мешала проезду скорой, его не было пару минут, и когда он снова зашёл в приёмный покой, ему уже показали нашу доченьку, всю такую сморщенную и синенькую.  Затем её забрали умывать, взвешивать, а меня наконец-то переложили на каталку и повезли в тёплый, чистый, уютный родильный зал. Муж остался заполнять и подписывать документы.

И вот лежу, тепло, светло, как в операционной. Воды принесли, умыли, укрыли, я вся в блаженстве. Я родила. Родила сама, муж был рядом, мы пережили это вместе, мы справились, мы доехали.

Спрашиваю у доктора:

– Всё хорошо?

– Да, всё хорошо, скоро принесут вашу малышку.

Приносят, показывают в одеялке, умытая. Кладут под лампу, чтобы ей было тепло, мол, замёрзла в приёмном. И всё врачи вокруг неё, врачи. Мне и не увидеть, и не разглядеть, хотя лежит рядом в метре буквально. Одна врач, другая, ещё двое. Ждём неонатолога, и тут слышу тихое:

– Это всё, что я могу сказать!

Мне немного страшно. Что всё?! Подходит другая врач, а та моя, которая наблюдала беременность, где-то рядом вроде стояла, и нет её.

И тут я слышу речь какого-то врача, обращённую ко мне:

– Понимаете, мы не можем не предупредить вас, в общем, тут такое дело, мы обязаны предупредить, у вашего ребёнка подозрение на синдром Дауна. Конечно, это не точно, признаки вроде есть, но вот шумов в сердце нет, а должны быть. По внешним признакам всё сходится, вот гляньте на неё – глаза, брови, челюсть… – и что-то ещё, и ещё, и разговор, и лица, яркий свет, нечем дышать, ничего не слышу, темно.

Небо упало, стало тихо, так тихо. Я смотрю на свою кровиночку и вижу такого чужого ребёнка, я тут же стыжусь этих мыслей, чувств, но ничего не могу с этим поделать. Я не верю им, я не плачу, не кричу, я оцепенела, я ничего не чувствую вообще.

Мужа рядом нет, куда же он пропал? Все врачи разошлись. Пришла Екатерина Владимировна зачем-то и говорит:

– Да нет, Аль, это неточно. Ты найди детские фотографии мужа или родственников. Да врачи сами долго смотрели и сомневались, и вообще ещё неизвестно, какой у вас там тип, ведь их много, и все разные, и случаи, и степени разные!

Я даже не повернула лицо в сторону звука, мне было противно всё то, что она говорит. О ком это она? Кому? Ведь я же всё вижу. Понимаю. Чувствую. Всё это не снится мне. Всё это произошло.

Пришёл муж, он у меня большой мужчина, крупный, рослый, настоящий русский мужик типа Пореченкова. Его затянули в докторский зелёный костюм. Штаны и рубаха не по размеру, он словно зелёная гусеница – если бы он попытался присесть, одежда бы взорвалась на нём. Пришла медсестра и любезно предложила ему снять операционную рубашку и надеть одноразовый халат. Он присел рядом со мной, мы стали поздравлять друг друга, обнимать, поцеловались. Но настоящей радости у меня нет, у меня вообще ничего внутри нет.

– Дима, они сказали, что у нас подозрение на синдром Дауна… «Дауна, Дауна, Дауна…» – как эхо, звучат мысли в моей голове. И слово такое ещё резкое, грубое, и фамилия у этого человека тяжёлая, странная, да и вообще кто он? На тот момент слово «даун» я слышала лишь однажды в 7-м классе как обзывательство. Что такое лишняя хромосома – я не знаю. Что такое синдром – тоже, а синдром Дауна – это что? Видимо, что-то смертельно страшное, раз таким прискорбным голосом и с таким лицом мне сообщала об этом врач.

Бесконечно долгая первая ночь в роддоме, и одно и то же в голове: синдром Дауна, Дауна, Дауна. А вдруг она больна, вдруг в опасности, что с сердцем, а если ей станет плохо, а вдруг она перестанет дышать? Моя крошечка. Моя бедная маленькая кровиночка, что с тобой, чем мне помочь?

Я сделала первую фотографию. Впервые поцеловала. Я разворачиваю и разглядываю её. Целую. Прижимаю к себе. Я рада ей, но она словно не моя. Кто ты? Даун? Что это – Даун? Я смотрю на её крошечные ручки. Они сказали: мизинец кривой. Не вижу этого… Ножки, такие скрюченные, сухие, кожа потрескалась, мажу кремом, жалею, целую. Личико, моё маленькое личико. Что же они могли в нём увидеть? Раскосые миндальные глазки, нет переносицы, опущены уголки рта. Возможно. Но, может быть, она просто такая? Не могу поверить. Я не могу осознать всего происходящего.

Через два дня дали отдельную палату, бесплатно и такую хорошую, понятно почему. Чтобы я могла реветь навзрыд и не пугать соседних мамочек. А потом долгие дни ожидания и врачи, врачи, врачи. Порока сердца нет! Ура, это чудо, спасибо тебе, Господи!

Все УЗИ в норме, зрение тоже, неонатолог пришла другая, сразу сказала, что за все эти годы мы не ошиблись ни разу, не надо фотографий маленького мужа и родственников. Потом проверка слуха, что-то пошло не так, врач злая, нетерпеливая, время 21:30, мы вообще спать собирались с доченькой, а тут ворвались в палату врачи с проверкой слуха, и фраза:

– НЕТ.

Спрашиваю:

– Чего нет?

– Ничего нет!

А я же пою ей, каждый день с утра и до вечера, а его (слуха) нет? Сейчас нам 6 месяцев, и у Алёнушки идеальный слух.

Мы провели в роддоме 10 дней, это были самые долгие дни в моей жизни, самые страшные, и ещё никогда в жизни я не пыталась сквозь слёзы дать столько любви своему родному комочку. Я хотела схватить её и бежать, бежать далеко и без оглядки… Убежать туда, где на неё не скажут «Даун», не скажут фразы, разводя руками: ну, тут всё понятно, надо было нормально скрининги делать.

Выписывать нас не хотели. Алёнушка сильно потеряла в весе, я отказалась от докормов, боролась за молоко, но от постоянного стресса и слёз на десятый день молоко и вовсе пропало. Пришла медсестра, взяла кровь и сказала, что сахар очень низкий, она голодает у вас. Я сходила к нянечке за смесью и покормила дочку. Сахар сразу стал в норме. Мне невыносимо хотелось домой, я безумно скучала по мужу и старшей дочери. Написала расписку об отказе от госпитализации, и нас выписали. На выписку приехали родные и друзья, и всё вроде как обычно – шарики, цветы поздравления, но мне хотелось кричать от раздирающей боли в груди! Кричать им всем – у нас СИНДРОМ ДАУНА! ДАУНА! Понимаете?? Нас не с чем поздравлять, и не праздник это вовсе. Это было невыносимо тяжело. Я ещё ни с кем, кроме своего мужа, не поделилась, никому ничего не сказала.

А кому? Матери – мы не близки с ней, к сожалению. Бабушке – думаю, она не поймёт, а вдруг она поставит крест на Алёнушке, вдруг подумает, что «даун» – это кто-то совсем страшный, отсталый, больной, овощ в целом. Подруге? Она далеко, по телефону не хочу, да и я не смогу, я плачу, я плачу навзрыд, я захлёбываюсь от слёз, мне нечем дышать от одной только мысли, что у моей девочки синдром Дауна. Кому, ну кому я могу рассказать об этом??

Я написала сообщение своей подруге юности, мы дружили в колледже, потом вместе работали, потом как-то редко общались, но даже в эти редкие моменты мне было легко и просто с ней. Помню, когда она была уже на большом сроке беременности, очередной скрининг показал высокий процент вероятности, что может родиться ребёнок с синдромом Дауна. Помню, как было ей страшно и как она переживала. К сожалению, это единственный случай в моей жизни, когда я слышала эти два слова. Я написала ей стандартное:

– Привет, как дела? У меня родилась дочка.

А в ответ:

– Поздравляю, это замечательно.

Потом пауза. Тишина.

– Ты знаешь, а у меня неделю назад мама умерла. Мама, понимаешь. Моя родная, любимая мама.

Я ничего ей не сказала, не смогла. Я никому ничего не сказала.

А муж буквально сразу же поделился со своей мамой. Она поняла по его лицу, что что-то не так, и он всё рассказал ей. Получалось так, что со стороны мужа в курсе были его родители, сестра и тётя. Это помогало ему, он чувствовал поддержку. Все они отнеслись к такой новости спокойно, ровно, без лишних эмоций. Надеялись: может, не подтвердится.

С моей не знал никто! Никому я не сказала, ни с кем не поделилась. Мне было больно, сложно, страшно. Как жить дальше? Я думала, что я всё знаю, что я опытная мама второго ребёнка и без проблем со всем справлюсь, а выходит так, что всего того, что было раньше, больше не существует. Всё это не понадобится. Всё это не для неё. Так, что ли? Она никогда не будет обычным, нормальным ребёнком? Мне безумно хотелось набрать в строке поиска «СИНДРОМ ДАУНА» и прочитать всё на эту тему, но я не решалась. Мне казалось, что если я наберу это в поиске, то через телефон могу заразиться этим синдромом и он точно подтвердится у дочки. Бред. Я схожу с ума.

В роддоме я ласково называла Алёну «мисс Поцелуйкин». Так как она не сосала грудь, не брала и не захватывала, а лишь едва прикасалась и как бы целовала сосок. Гипотонус был во всём её теле – слабые ручки, ножки и даже слабый ротик. Чтобы кормить её и не потерять молоко, нам потребовалось 1,5 месяца.

Но сперва расскажу о чувствах своего мужа, о том, что у него от этой новости творилось в душе.

Тогда в роддоме, когда он зашёл ко мне в родильный зал, присел рядом, обнял и поцеловал, я взяла его за руку и сказала:

– Дима, они говорят, что у неё синдром Дауна, представляешь?! Синдром Дауна.

– Да, брось, ты чего?! – сказал, мне муж. – Ты чего, какой синдром? Ерунда всё это. Смотри, какая она славная, она очень на меня похожа. Ведь они же сказали «подозрение на синдром Дауна». Вот увидишь, всё будет хорошо и ничего не подтвердится.

Мы сдали кровь на кариотип ещё в роддоме. Полтора месяца ожиданий тянулись словно годы. И вот он, звонок из центра планирования семьи:

– Ваш анализ готов. Можете приехать и забрать.

Ещё целую неделю муж не заезжал за результатами анализа. За это время мы пересмотрели сотни фотографий родственников в младенческом возрасте. Сравнивали, у кого какой нос, какие щёки, уши, глаза. Мы надеялись. Надеялись, что синдром не подтвердится. В графе «Подтверждение на синдром Дауна» стояли цифры – 99,9. Подтвердилось.

Муж приехал домой и сказал мне, что ему так хочется взять, всё бросить и уехать далеко, далеко в Сибирь, где никто нас не знает, никому ничего не нужно сообщать, объяснять. «А лучше всего в Якутию уехать, – говорит мне муж, – а что, Алёнка похожа на якута».

И несколько дней мы и правда жили мыслью, что уедем далеко-далеко, на нас не будут тыкать пальцем и мы никому ничего не скажем.

Прошёл месяц, наступил декабрь. Мы пошли прогуляться вдвоём с мужем, Алёнушка в коляске мирно спала. Шли по Курортному проспекту – это центральная пешеходная улочка в нашем приморском городке, а из моих глаз ручьём текли слёзы. Они текли без перерыва. А вокруг вывески нарядные, огоньки, ёлки, игрушки, мишура.

Муж, говорит мне:

– Ты напрасно плачешь. Ты сейчас не права. Ну, посмотри, как всё хорошо складывается. Да, у нас синдром Дауна у Алёны, зато она абсолютно здорова. Ты идёшь сейчас и льёшь слёзы, а вокруг Новый год и праздник, и ты можешь всё это видеть и радоваться. Вы не лежите сейчас в операционной с пороком сердца, у нашей крошки не разрезано тело. Она бодра и весела, мы отстояли грудное вскармливание, она начала набирать вес. Скоро мы поставим ёлку, накроем стол, и всё будет как прежде. Мы должны благодарить судьбу и Бога за всё это. Мы должны сказать Ему спасибо за то, что так. За то, что по силам дал нам испытание. За то, что вот мы сейчас все вместе, жаль, конечно, Анечка, – наша старшенькая, ей 6 лет, – у бабушки, идём по проспекту и можем обсуждать, какую новую гирлянду купить, что приготовить. Посмотри, какие красивые снежинки. Посмотри, как мило сопит Алёнушка в коляске. Как она сладко и спокойно спит. Просто это произошло слишком неожиданно. Это прямо-таки снег на голову, ледяной душ. Помнишь, столько мы думали и рассуждали на тему второго ребёнка. Надо? Не надо? Сейчас? Потом? А тут, видишь, наша крошка, наш комочек, за нас всё решила. Мы выбраны ею там на небесах. Помнишь, как мы рассказывали Ане, что это не мы её выбирали, а она нас. Мы придумали для неё историю, будто бы она сидела на облаке и решала, кто станет её родителями. Из тысячи пар она выбрала именно нас и спустилась прямо с небес. Мы так часто рассказывали ей эту выдуманную историю, что она спустя некоторое время уже явно видела перед собой эту картину и верила, что так всё и было, и она даже описывала нам, что рядом сидели другие дети, каждый на своём облаке. А помнишь, как она сказала, что за ней заняла очередь какая-то девочка и сказала, что она спустится чуть позже? И вот это она. Наш ангел. Мы выбраны ею, потому что именно мы со всем этим справимся. Мы будем растить её точно так же, и баловать, и любить. И если ты не прекратишь это мокрое дело, то мне придётся развестись с тобой и воспитывать её самому. Ты оплакиваешь потерю, а Алёнка – находка.

Эти слова мужа я сама себе буду повторять ещё не раз. Но тогда, в тот момент, они сработали и подействовали на меня магически. Она здорова. У нас нет пороков. Она наша родная, и другой не будет.

Чуть позже на сайте «Даунсайдап»* мы с мужем прочитаем десятки историй родителей, у которых родился ребёнок с синдром Дауна, с пороком сердца и с другими заболеваниями. Как они боролись за своих крошек. Им некогда было ныть, скулить, унывать. Нужно было действовать. Они боролись за жизнь своих детей, за то, чтобы они дышали, слышали, видели.

*«Даунсайдап» – благотворительный фонд, который оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Источник: https://downsideup.org/o-fonde/o-nas/

Если бы не мой любимый, родной, единственный муж, – никогда бы мне не справиться с тем, что наша дочь – не нормотипичный ребёнок. Да-да, именно так правильно говорить, если ты хочешь сравнить обычного ребёнка и ребёнка с синдромом Дауна. Ты говоришь не «нормальный» и «не нормальный», а «нормотипичный» или нет. Теперь, спустя год, я знаю на эту тему очень, ну очень много полезной и интересной информации. Понятно, что жизнь разделилась на до и после, что раньше мы жили так, теперь иначе. Это всё понятно. Но дело совершенно не в этом, с появлением Алёнки, ребёнка с синдромом Дауна, у меня открылись глаза на то, чего раньше я даже не замечала. Я вдумалась в смысл фразы «доступная среда». Я стала замечать, что, оказывается, взросление нормотипичного ребёнка – это строгий календарь событий, которых мы так ждём: держит головку, перевернулся, сел, пополз, пошёл, и всё это так естественно, так просто, так само собой, так заложено природой, Всевышним – и всё.