Kitobni o'qish: «На одну больше»
Настало время пандемии, все сидели по домам, и я подошла к мужу с вопросом – или второго ребёнка или свой бизнес?
На ребёнка не решились, выбрали второй вариант и начали медленными шагами идти в сторону бизнеса. Решили начать действовать, а не жить с мыслью – надо открыть что-то своё. Взяли помещение в аренду, своими силами сделали ремонт, муж по вечерам прикручивал стеллажи и полки, я каждый день носилась по инстанциям с бумагами – открыла ИП, всё зарегистрировала, нашла поставщиков, уладила всё с администрацией, налоговой и прочее, и прочее…
И вот близился долгожданный день открытия магазина игрушек в нашем курортном городке. Нужно скорее, как можно скорее, ведь аренда шла уже седьмой месяц, а мы всё никак не могли открыться – то на закуп не хватало, но на вывеску, то на оборудование. Ежедневник расписан на 2 недели вперёд, у меня куча дел, нет ни минуты свободного времени. А ещё четырёхлетняя дочь, муж, дом, быт, собака и магазин. Магазин любимый, прекрасный, непременно доходный и самый лучший магазин-клуб для детей. Я же маркетолог, всё продумано до мелочей, и тренажёры для деток и форма одежды в морском стиле – тельняшка, бескозырка, и даже зооуголок, я ничего не забыла, у меня всё под контролем.
Одна проблема – март уже наступил, а критические дни всё не приходят. Наверное, я устала, это нервы, это тяжёлые полки в магазине… День, два, три, и вот уже неделя задержки. Иду в аптеку. Иду в аптеку, как на буксире.
Вопрос в аптеке:
– Вам с контрольным?
Спрашиваю:
– Что с контрольным?
«Наверное, с контрольным выстрелом в голову», – подумала про себя я.
– Ну, тест с контрольным или один?
– Давайте с контрольным.
Я не хочу делать тест, я не готова, я вся в бизнесе, вся в новом проекте. У меня магазин мечты, работа у дома, финансы, путешествия, заработок, а ещё кредиты, долги, обязательства.
Один тест сделала вечером, и вторая полоска была, но не ярко. Контрольный оставила на утро, чтобы всё как по инструкции.
Утро. Муж в душе, весь в пене, что-то напевает под нос, и тут моя рука приоткрывает дверь в туалет, тянется к шкафу, и я там пытаюсь нащупать тест. Вечером случайно его там оставила. Но муж решил, что я тянусь за гигиеническими средствами для этих самых дел, ибо они лежат на той же полочке.
И радостно спрашивает:
– Всё началось, да? Это хорошо.
Я молча выкрала тест и скрылась. А в голове голос отвечает мужу:
– Нет, и не начнётся! Ха-ха-ха…
Накрыла мужу завтрак, кофе наливать не стала, положила тест на блюдце, а сверху накрыла чашкой, и вышла в другую комнату.
– Не понял, а почему нет кофе? Ну ладно, я сам. Ты придёшь кофе пить?
Переворачивает чашку и:
– Ух ты! А это чьё?
– А это соседка Лариска принесла! – кричу я из соседней комнаты.
Тест положительный. Я беременна. Срок на ноябрь.
Стоя в помещении ещё так и не открывшегося магазина, где полным-полно работы, а сил на неё нет, я поднимаю глаза к потолку – и, видя небо перед собой, спрашиваю: «Господи, ты уверен, да? Именно сейчас? Сейчас, когда открытие магазина через неделю и мне нужно работать с утра до ночи, мне нужно пахать и реализовывать себя? Ну, раз ты так считаешь, видимо, я сильная, я справлюсь. На всё воля Твоя».
Муж рад, да и я тоже. Ведь дочке скоро 5 лет, и мы думали о втором ребёнке, просто боялись решиться. Мы очень боялись. Мы всегда боялись снова переживать за молоко, прикорм, первую температуру, болезни, первые шаги, слова, слёзы, режим, садик.
Мы ставили всё это на чашу весов и понимали, особенно я, что не справлюсь. Мои нервы не выдержат, сил нет, здоровья тоже, мне же целых 34! Ребёнок – это сложно, это много всего, это слишком ответственно. Мама я очень активная, не ленивая, не знающая сна и отдыха, и повторить всё это ещё раз была не готова.
Но, узнав о беременности, я была счастлива. Муж целовал и обнимал меня, мы забыли все тревоги и печали, вспомнили первую улыбку, первые шаги, первый велосипед, первую поделку, и на душе стало тепло и радостно – спасибо, Господи.
Сложно, конечно, очень сложно было совмещать открытие магазина и жуткий токсикоз, о котором раньше я читала только в журналах или слышала из историй других мамочек. Меня тошнило всегда, везде, от всего, на всё, при любых условиях и в любом окружении. Меня тошнило от мужа, от собаки, меня тошнило даже от собственного ребёнка, если она подходила слишком близко, тошнило от телевизора и от пульта для телевизора.
Рвота не прекращалась, весенняя аллергия сводила меня с ума, солнце светило слишком ярко и небо было до тошноты голубым. Положили в стационар на три недели. Там мне было лучше. Не было привычных запахов для тошноты, не было никого рядом, кто бы жалел. Только литры капельниц и ток в нос, чтобы отбить нюх. Это специальная терапия. Стало чуть легче, шла 13-я неделя беременности. Все анализы идеальны. Что не сдам, всё в норме. Со страхом сдавала первый скрининг, переживала, но тоже всё хорошо. Выбрали с мужем лучшего акушера-гинеколога, чтобы потом с ней же и рожать, лучшую клинику, всё самое лучшее, чтобы только радостные эмоции, чтобы только доброта и любовь вокруг.
В конце апреля вышла со стационара, и 5 мая спешно провела открытие магазина. Тянуть было нельзя. Аренда идёт, люди ждут, сил нет и не предвидится, надо было действовать. Продавца мы не планировали брать, так как это было моё рабочее место, моё дело, мой бизнес. Каждый день хожу работаю, новые клиенты, новые знакомства, соседи, дети, поздравления, похвала, новый товар, договора, счета, программа, пожарная безопасность, видеонаблюдение, нужно срочно найти человека для уборки, не пропустить новинки, акции, устроить распродажу – у меня столько всего, я бизнес-леди, это все моё, я всё сама.
Ах, да, я же в положении… у нас будет девочка. Доченька. У нас будет две девочки, как хорошо, ведь мы всё знаем, всё умеем. Остались некоторые наряды, туфельки, кроватка. Нам с мужем спокойно и хорошо, ведь с девочкой мы всё прошли, мы всё знаем. Живём мы у моря и каждый день мечтаем о том, как будем гулять с коляской, как сядем играть морским песком и будем ползать до воды, а потом весело убегать от волны. Как пойдём в тот же садик, к нашей любимой воспитательнице, ведь год приёма в сад совпадает с нужным для нас. Как наши девочки будут лучшими сёстрами на свете. Как старшая Анечка, вся такая правильная, невероятно умная, воспитанная, талантливая, самостоятельная, организованная, с высшими баллами IQ, будет играть с сестрой и обсуждать научные статьи о космосе и последние премьеры в детском театре, а потом годы пролетят, и вот две сестры идут выбирать свадебные платья, обсуждают женихов и лежат вместе на солнышке у кромки воды, обсуждая нас, родителей.
В июне мы взяли продавца, чтобы мне стало полегче. Лето было чудесным, чего не скажешь о моём эмоциональном состоянии. Все дни напролёт мои глаза не просыхали от слёз. Странно, почему? Ведь анализы отличные, чувствую себя замечательно, токсикоз исчез после 16-й недели, ни отёков, ни изжоги, вообще ничего! А я плачу и плачу. Муж в растерянности, что ни сделает – всё не так. Списываю на гормоны, на усталость от магазина. На то, что я вся там в бизнесе, в работе и отвернулась от нашей малышки. Анечке в животике я пела песни каждый день, читала книги, рассказывала всё, что вижу вокруг. Классическая музыка часами, рассказы о себе и о её будущем папе.
А сейчас? Каждый день ругаю и корю себя, что даже некогда погладить животик. Мне ещё ни разу не приснилось личико второй доченьки. Анютка снилась мне часто, во сне мы даже говорили. А тут тишина, и меня это настораживало. Какой она будет, на кого больше будет похожа? И снова прошёл день, просто пролетел, и снова не спела песенку, и снова не погладила животик, не поговорила, Шопена не поставила. И тут вдруг я вспомнила, что ещё задолго до беременности я уже знала, что скоро это случится. Мне часто снилась рыба, как и тогда при первой беременности, но на этот раз рыба была тухлая. Снится мне, к примеру, лето, солнце, озеро и я рыбачу. Рыбы много, хорошо клюёт, и вся крупная, но почему-то тухлая. И живая, и шевелится, но запах не свежий. На миг мне стало очень страшно, чувство тревоги усилилось. Я устала, я дико устала, запуталась и уже сама не понимаю, чего хочу. Что нужно делать, куда бежать.
Пошла к психологу, рассказываю историю про магазин и про неожиданную беременность. Получаю совет. Настрой. Заряд положительной женской энергии.
Прихожу домой, говорю мужу:
– Вот тебе ключи от магазина, он мне больше не нужен. Я беременна, я жена, я мама, а не бизнес-леди!
Муж старается поддерживает, он понимает, что я не смогу преуспеть и там, и там. Но свернуть быстро дело, к которому ты шёл так долго, непросто. Беру на себя простые обязанности в магазине, а по вечерам начинаю петь колыбельные, гладить животик, слушать классику.
Есть такая песня: «Стрэнджэрс ин зэ найт, ту ту та та да…» Так вот для моих девочек она звучит так: «Доченька моя, ты мой цветочек, славная моя, ты мой цветочек, милая моя, я так люблю тебя…» и так далее всю мелодию, по примеру чукчи, что вижу, чувствую, то и пою. И всё равно плачу, каждый день, час, от любого слова, событий, истории. Муж мало любит, цветы не дарит, на меня не смотрит. Остаётся месяц до родов, а коляску не купили, кроватку не перевезли от родителей в нашу квартиру. Октябрь за окном, а я мёрзну от того, что у меня нет тёплой одежды, которая налезла бы на меня, и это точно значит, муж меня не любит. Беременность не замечает. Он весь в моём магазине, в своей работе, кредитах, долгах, обязательствах и прочее и прочее.
Каждый вечер он радостно говорит мне:
– Смотри, мы закрыли ещё один месяц аренды!
А я ему:
– Угу, лучше бы коляску купили.
Он:
– Я не знаю, где найти деньги на товар, оплату счетов. Доход от магазина маленький.
А я ему:
– Только бы с доченькой всё было хорошо, мне лицо её не снится.
Мы говорили о разном, на разных языках. Магазин раздражал меня, а муж ещё сильнее. Однажды он пришёл с работы уставший, мы поужинали, и муж впервые за полгода рассказал мне от том, что реально его беспокоит, и там, как обычно, ничего нового – работа, кредиты, не идут продажи, нечем платить за то и за это, нет денег ни на что…
А я ему:
– Только бы доченька была здорова, – и плачу, и плачу…
Почему? Я не знаю. Наверное, гормоны. Потом спустя несколько месяцев, уже после родов, на одной из исповедей я рассказала батюшке о том, что всю беременность была в грехе уныния, отчаяния и печали. Он ответил: это не грех – а предчувствие.
К родам я готовилась заранее. Снова пошла на курсы мягких и естественных родов и вновь была настроена родить сама. Анютку я рожала сама, но долго, никак не наступало хорошее раскрытие, меня часто стимулировали, говорили, не справлюсь, и настаивали на кесаревом, но я не соглашалась, говорила, что буду ждать, терпеть, стараться, и вот спустя 18 часов, боли и мучений я сама родила здоровую первую долгожданную доченьку.
Теперь же мой настрой на естественные роды был ещё более серьёзным, окончательным и бесповоротным. Я была уверена в своих силах как никогда. Одного лишь я боялась нарваться на грубых врачей. На врачей, которые за стимуляцию, за кесарево, за быстрое отсечение пуповины, что они не дадут моей крошке долго полежать на животе и не позволят ей самой доползти до груди. Но у нас же хороший врач, она со мной всю беременность и о планах на роды в курсе. Поэтому будет всё так, как я запланировала.
1 ноября после обеда я смотрела телевизор, время было примерно 16 часов, и тут ОПА!!! Так больно! Резко так тянет! Хм, неужели оно? Первая схватка. Потом тишина. Ничего необычного. Ближе к семи вечера с работы приехал муж, и мы решили всей семьёй прогуляться у моря. Вышли из дома, схватки начали повторяться примерно каждый час. По пути на море зашли в наш магазин, и я поставила товар на приход, чтобы на время роддома мужу было легче работать. Схватки были уже каждые 40 минут, но почему-то мне всё казалось, что это тренировочные или ну уж совсем ещё рано. В роддоме я хотела появиться непременно с хорошим раскрытием, чтобы сразу в родильный зал. После морской прогулки, возвращаясь домой, я висла на каждом дереве, опиралась на все скамейки, схватки были каждые 25 минут. Пришли, поужинали, уложили дочку, время 21:20, муж спрашивает:
– Может, в роддом?
Но я ему:
– Да неее, ещё рано. Давай позвоню нашему врачу?
– Алло, Екатерина Владимировна, это я. О, вы с дежурства и дома, уже спать ложитесь?! А у меня тут схватки, но я терплю, дышу, чувствую себя бодро и замечательно. Схваточки ровные, каждые 25 минут примерно по минуте, мне ехать в роддом или нет?
– Нет, не надо. Поставь папаверин и ложись поспи, приезжай часам к 5 утра.
Ставлю одну свечку, не помогло, ставлю вторую – не помогает. Схватки продолжаются, дышу, муж разминает поясницу. Набрана тёплая ванна, ложусь в неё периодически. В спальне горят свечи. Тишина, мир, покой. Затем схватки всё чаще и чаще, успеваю только немного передохнуть в перерывах – и снова схватка, одна сменяет другую. Голова отключается, ничего не соображаю. Больно. Очень больно. Дыхание переходит в тигриный рык, муж стоит рядом. Кричу ему:
– Массаж не нужен, гаси свечи, едем в роддом! СРОЧНО!
Он пытается меня одеть. Не могу поднять ногу. Стою в домашнем халате и кричу:
– Выходим скорее из дома!
Дохожу из спальни до прихожей, и меня тужит.
Кричу мужу:
– Дима, меня тужит!
– Ну так ведь всё же хорошо, всё под контролем, верно?
– Ты не понимаешь. Я рожаю. Прямо вот сейчас рожаю – и всё.
Время 23:00. Мы дома. До роддома ехать 40 минут. Муж звонит доктору и говорит:
– Екатерина Владимировна, а жену тужит, она кричит, что рожает.
Дальше как в кино: лифт – потуга, вышли из лифта – тужит, в машине меня тужит ещё 6 раз. Едем. Скорость 140, а мы на старой дедушкиной машине, наши в ремонте.
Кричу только одно:
– Димочка, умоляю, быстрее! Доченька, пожалуйста, подожди!
Цепляюсь за ткань сидения, вспоминаю с курсов, что, если ребёнок родится, нужно прижать к груди и укрыть чем-то тёплым. На повороте явно чувствую головку.
Подъезжаем сразу в приёмный покой. Все врачи на крыльце, толпятся, их очень много, тут же скорая, носилки, каталка. Все ждали. Все в шоке. Все суетятся:
– Каталку, срочно на каталку и в родильный зал!
Наша Екатерина Владимировна берёт меня под руку, мы заходим в комнату приёмного покоя, она успокаивает меня и говорит:
– Не плачь, ты доехала, успела, – и тут же санитарам: – Каталка не нужна. Мы будем рожать здесь, на кушетке. Алечка, ты приляг, выдохни, сейчас будет потуга.
Я ложусь, закрываю глаза, тужусь изо всех сил… Пуууух! Плюх! И легко, больше не больно, так хорошо, и на животик на мой бух, и слышу тихий любимый нежный робкий крик, чувствую тёплую мою девочку. Я прижимаю её к себе рукой еле-еле, робко за спинку, и пытаюсь согреть её в этом неуютном холодном приёмном покое, за дверью которого сидят другие будущие мамочки и ждут оформления на роды.
И тут я на весь приёмный покой как затяну:
– Доченька моя, ты мой цветочек, славная моя, ты мой комочек, доченька моя! Я так люблю тебя!
Врачи говорят:
– Ну это чудо, конечно! В приёмном покое у нас ещё никто не рожал и уж тем более не пел.
Это были самые лучшие роды! Удивительные, естественные, природные, лёгкие, да, конечно, несколько экстремальные. На висках моего мужа появилась седина. Такое он видел только в фильме «Такси». В момент, когда я прилегла на кушетку, Диму кто-то из бригады врачей попросил переставить машину, она мешала проезду скорой, его не было пару минут, и когда он снова зашёл в приёмный покой, ему уже показали нашу доченьку, всю такую сморщенную и синенькую. Затем её забрали умывать, взвешивать, а меня наконец-то переложили на каталку и повезли в тёплый, чистый, уютный родильный зал. Муж остался заполнять и подписывать документы.
И вот лежу, тепло, светло, как в операционной. Воды принесли, умыли, укрыли, я вся в блаженстве. Я родила. Родила сама, муж был рядом, мы пережили это вместе, мы справились, мы доехали.
Спрашиваю у доктора:
– Всё хорошо?
– Да, всё хорошо, скоро принесут вашу малышку.
Приносят, показывают в одеялке, умытая. Кладут под лампу, чтобы ей было тепло, мол, замёрзла в приёмном. И всё врачи вокруг неё, врачи. Мне и не увидеть, и не разглядеть, хотя лежит рядом в метре буквально. Одна врач, другая, ещё двое. Ждём неонатолога, и тут слышу тихое:
– Это всё, что я могу сказать!
Мне немного страшно. Что всё?! Подходит другая врач, а та моя, которая наблюдала беременность, где-то рядом вроде стояла, и нет её.
И тут я слышу речь какого-то врача, обращённую ко мне:
– Понимаете, мы не можем не предупредить вас, в общем, тут такое дело, мы обязаны предупредить, у вашего ребёнка подозрение на синдром Дауна. Конечно, это не точно, признаки вроде есть, но вот шумов в сердце нет, а должны быть. По внешним признакам всё сходится, вот гляньте на неё – глаза, брови, челюсть… – и что-то ещё, и ещё, и разговор, и лица, яркий свет, нечем дышать, ничего не слышу, темно.
Небо упало, стало тихо, так тихо. Я смотрю на свою кровиночку и вижу такого чужого ребёнка, я тут же стыжусь этих мыслей, чувств, но ничего не могу с этим поделать. Я не верю им, я не плачу, не кричу, я оцепенела, я ничего не чувствую вообще.
Мужа рядом нет, куда же он пропал? Все врачи разошлись. Пришла Екатерина Владимировна зачем-то и говорит:
– Да нет, Аль, это неточно. Ты найди детские фотографии мужа или родственников. Да врачи сами долго смотрели и сомневались, и вообще ещё неизвестно, какой у вас там тип, ведь их много, и все разные, и случаи, и степени разные!
Я даже не повернула лицо в сторону звука, мне было противно всё то, что она говорит. О ком это она? Кому? Ведь я же всё вижу. Понимаю. Чувствую. Всё это не снится мне. Всё это произошло.
Пришёл муж, он у меня большой мужчина, крупный, рослый, настоящий русский мужик типа Пореченкова. Его затянули в докторский зелёный костюм. Штаны и рубаха не по размеру, он словно зелёная гусеница – если бы он попытался присесть, одежда бы взорвалась на нём. Пришла медсестра и любезно предложила ему снять операционную рубашку и надеть одноразовый халат. Он присел рядом со мной, мы стали поздравлять друг друга, обнимать, поцеловались. Но настоящей радости у меня нет, у меня вообще ничего внутри нет.
– Дима, они сказали, что у нас подозрение на синдром Дауна… «Дауна, Дауна, Дауна…» – как эхо, звучат мысли в моей голове. И слово такое ещё резкое, грубое, и фамилия у этого человека тяжёлая, странная, да и вообще кто он? На тот момент слово «даун» я слышала лишь однажды в 7-м классе как обзывательство. Что такое лишняя хромосома – я не знаю. Что такое синдром – тоже, а синдром Дауна – это что? Видимо, что-то смертельно страшное, раз таким прискорбным голосом и с таким лицом мне сообщала об этом врач.
Бесконечно долгая первая ночь в роддоме, и одно и то же в голове: синдром Дауна, Дауна, Дауна. А вдруг она больна, вдруг в опасности, что с сердцем, а если ей станет плохо, а вдруг она перестанет дышать? Моя крошечка. Моя бедная маленькая кровиночка, что с тобой, чем мне помочь?
Я сделала первую фотографию. Впервые поцеловала. Я разворачиваю и разглядываю её. Целую. Прижимаю к себе. Я рада ей, но она словно не моя. Кто ты? Даун? Что это – Даун? Я смотрю на её крошечные ручки. Они сказали: мизинец кривой. Не вижу этого… Ножки, такие скрюченные, сухие, кожа потрескалась, мажу кремом, жалею, целую. Личико, моё маленькое личико. Что же они могли в нём увидеть? Раскосые миндальные глазки, нет переносицы, опущены уголки рта. Возможно. Но, может быть, она просто такая? Не могу поверить. Я не могу осознать всего происходящего.
Через два дня дали отдельную палату, бесплатно и такую хорошую, понятно почему. Чтобы я могла реветь навзрыд и не пугать соседних мамочек. А потом долгие дни ожидания и врачи, врачи, врачи. Порока сердца нет! Ура, это чудо, спасибо тебе, Господи!
Все УЗИ в норме, зрение тоже, неонатолог пришла другая, сразу сказала, что за все эти годы мы не ошиблись ни разу, не надо фотографий маленького мужа и родственников. Потом проверка слуха, что-то пошло не так, врач злая, нетерпеливая, время 21:30, мы вообще спать собирались с доченькой, а тут ворвались в палату врачи с проверкой слуха, и фраза:
– НЕТ.
Спрашиваю:
– Чего нет?
– Ничего нет!
А я же пою ей, каждый день с утра и до вечера, а его (слуха) нет? Сейчас нам 6 месяцев, и у Алёнушки идеальный слух.
Мы провели в роддоме 10 дней, это были самые долгие дни в моей жизни, самые страшные, и ещё никогда в жизни я не пыталась сквозь слёзы дать столько любви своему родному комочку. Я хотела схватить её и бежать, бежать далеко и без оглядки… Убежать туда, где на неё не скажут «Даун», не скажут фразы, разводя руками: ну, тут всё понятно, надо было нормально скрининги делать.
Выписывать нас не хотели. Алёнушка сильно потеряла в весе, я отказалась от докормов, боролась за молоко, но от постоянного стресса и слёз на десятый день молоко и вовсе пропало. Пришла медсестра, взяла кровь и сказала, что сахар очень низкий, она голодает у вас. Я сходила к нянечке за смесью и покормила дочку. Сахар сразу стал в норме. Мне невыносимо хотелось домой, я безумно скучала по мужу и старшей дочери. Написала расписку об отказе от госпитализации, и нас выписали. На выписку приехали родные и друзья, и всё вроде как обычно – шарики, цветы поздравления, но мне хотелось кричать от раздирающей боли в груди! Кричать им всем – у нас СИНДРОМ ДАУНА! ДАУНА! Понимаете?? Нас не с чем поздравлять, и не праздник это вовсе. Это было невыносимо тяжело. Я ещё ни с кем, кроме своего мужа, не поделилась, никому ничего не сказала.
А кому? Матери – мы не близки с ней, к сожалению. Бабушке – думаю, она не поймёт, а вдруг она поставит крест на Алёнушке, вдруг подумает, что «даун» – это кто-то совсем страшный, отсталый, больной, овощ в целом. Подруге? Она далеко, по телефону не хочу, да и я не смогу, я плачу, я плачу навзрыд, я захлёбываюсь от слёз, мне нечем дышать от одной только мысли, что у моей девочки синдром Дауна. Кому, ну кому я могу рассказать об этом??
Я написала сообщение своей подруге юности, мы дружили в колледже, потом вместе работали, потом как-то редко общались, но даже в эти редкие моменты мне было легко и просто с ней. Помню, когда она была уже на большом сроке беременности, очередной скрининг показал высокий процент вероятности, что может родиться ребёнок с синдромом Дауна. Помню, как было ей страшно и как она переживала. К сожалению, это единственный случай в моей жизни, когда я слышала эти два слова. Я написала ей стандартное:
– Привет, как дела? У меня родилась дочка.
А в ответ:
– Поздравляю, это замечательно.
Потом пауза. Тишина.
– Ты знаешь, а у меня неделю назад мама умерла. Мама, понимаешь. Моя родная, любимая мама.
Я ничего ей не сказала, не смогла. Я никому ничего не сказала.
А муж буквально сразу же поделился со своей мамой. Она поняла по его лицу, что что-то не так, и он всё рассказал ей. Получалось так, что со стороны мужа в курсе были его родители, сестра и тётя. Это помогало ему, он чувствовал поддержку. Все они отнеслись к такой новости спокойно, ровно, без лишних эмоций. Надеялись: может, не подтвердится.
С моей не знал никто! Никому я не сказала, ни с кем не поделилась. Мне было больно, сложно, страшно. Как жить дальше? Я думала, что я всё знаю, что я опытная мама второго ребёнка и без проблем со всем справлюсь, а выходит так, что всего того, что было раньше, больше не существует. Всё это не понадобится. Всё это не для неё. Так, что ли? Она никогда не будет обычным, нормальным ребёнком? Мне безумно хотелось набрать в строке поиска «СИНДРОМ ДАУНА» и прочитать всё на эту тему, но я не решалась. Мне казалось, что если я наберу это в поиске, то через телефон могу заразиться этим синдромом и он точно подтвердится у дочки. Бред. Я схожу с ума.
В роддоме я ласково называла Алёну «мисс Поцелуйкин». Так как она не сосала грудь, не брала и не захватывала, а лишь едва прикасалась и как бы целовала сосок. Гипотонус был во всём её теле – слабые ручки, ножки и даже слабый ротик. Чтобы кормить её и не потерять молоко, нам потребовалось 1,5 месяца.
Но сперва расскажу о чувствах своего мужа, о том, что у него от этой новости творилось в душе.
Тогда в роддоме, когда он зашёл ко мне в родильный зал, присел рядом, обнял и поцеловал, я взяла его за руку и сказала:
– Дима, они говорят, что у неё синдром Дауна, представляешь?! Синдром Дауна.
– Да, брось, ты чего?! – сказал, мне муж. – Ты чего, какой синдром? Ерунда всё это. Смотри, какая она славная, она очень на меня похожа. Ведь они же сказали «подозрение на синдром Дауна». Вот увидишь, всё будет хорошо и ничего не подтвердится.
Мы сдали кровь на кариотип ещё в роддоме. Полтора месяца ожиданий тянулись словно годы. И вот он, звонок из центра планирования семьи:
– Ваш анализ готов. Можете приехать и забрать.
Ещё целую неделю муж не заезжал за результатами анализа. За это время мы пересмотрели сотни фотографий родственников в младенческом возрасте. Сравнивали, у кого какой нос, какие щёки, уши, глаза. Мы надеялись. Надеялись, что синдром не подтвердится. В графе «Подтверждение на синдром Дауна» стояли цифры – 99,9. Подтвердилось.
Муж приехал домой и сказал мне, что ему так хочется взять, всё бросить и уехать далеко, далеко в Сибирь, где никто нас не знает, никому ничего не нужно сообщать, объяснять. «А лучше всего в Якутию уехать, – говорит мне муж, – а что, Алёнка похожа на якута».
И несколько дней мы и правда жили мыслью, что уедем далеко-далеко, на нас не будут тыкать пальцем и мы никому ничего не скажем.
Прошёл месяц, наступил декабрь. Мы пошли прогуляться вдвоём с мужем, Алёнушка в коляске мирно спала. Шли по Курортному проспекту – это центральная пешеходная улочка в нашем приморском городке, а из моих глаз ручьём текли слёзы. Они текли без перерыва. А вокруг вывески нарядные, огоньки, ёлки, игрушки, мишура.
Муж, говорит мне:
– Ты напрасно плачешь. Ты сейчас не права. Ну, посмотри, как всё хорошо складывается. Да, у нас синдром Дауна у Алёны, зато она абсолютно здорова. Ты идёшь сейчас и льёшь слёзы, а вокруг Новый год и праздник, и ты можешь всё это видеть и радоваться. Вы не лежите сейчас в операционной с пороком сердца, у нашей крошки не разрезано тело. Она бодра и весела, мы отстояли грудное вскармливание, она начала набирать вес. Скоро мы поставим ёлку, накроем стол, и всё будет как прежде. Мы должны благодарить судьбу и Бога за всё это. Мы должны сказать Ему спасибо за то, что так. За то, что по силам дал нам испытание. За то, что вот мы сейчас все вместе, жаль, конечно, Анечка, – наша старшенькая, ей 6 лет, – у бабушки, идём по проспекту и можем обсуждать, какую новую гирлянду купить, что приготовить. Посмотри, какие красивые снежинки. Посмотри, как мило сопит Алёнушка в коляске. Как она сладко и спокойно спит. Просто это произошло слишком неожиданно. Это прямо-таки снег на голову, ледяной душ. Помнишь, столько мы думали и рассуждали на тему второго ребёнка. Надо? Не надо? Сейчас? Потом? А тут, видишь, наша крошка, наш комочек, за нас всё решила. Мы выбраны ею там на небесах. Помнишь, как мы рассказывали Ане, что это не мы её выбирали, а она нас. Мы придумали для неё историю, будто бы она сидела на облаке и решала, кто станет её родителями. Из тысячи пар она выбрала именно нас и спустилась прямо с небес. Мы так часто рассказывали ей эту выдуманную историю, что она спустя некоторое время уже явно видела перед собой эту картину и верила, что так всё и было, и она даже описывала нам, что рядом сидели другие дети, каждый на своём облаке. А помнишь, как она сказала, что за ней заняла очередь какая-то девочка и сказала, что она спустится чуть позже? И вот это она. Наш ангел. Мы выбраны ею, потому что именно мы со всем этим справимся. Мы будем растить её точно так же, и баловать, и любить. И если ты не прекратишь это мокрое дело, то мне придётся развестись с тобой и воспитывать её самому. Ты оплакиваешь потерю, а Алёнка – находка.
Эти слова мужа я сама себе буду повторять ещё не раз. Но тогда, в тот момент, они сработали и подействовали на меня магически. Она здорова. У нас нет пороков. Она наша родная, и другой не будет.
Чуть позже на сайте «Даунсайдап»* мы с мужем прочитаем десятки историй родителей, у которых родился ребёнок с синдром Дауна, с пороком сердца и с другими заболеваниями. Как они боролись за своих крошек. Им некогда было ныть, скулить, унывать. Нужно было действовать. Они боролись за жизнь своих детей, за то, чтобы они дышали, слышали, видели.
*«Даунсайдап» – благотворительный фонд, который оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Источник: https://downsideup.org/o-fonde/o-nas/
Если бы не мой любимый, родной, единственный муж, – никогда бы мне не справиться с тем, что наша дочь – не нормотипичный ребёнок. Да-да, именно так правильно говорить, если ты хочешь сравнить обычного ребёнка и ребёнка с синдромом Дауна. Ты говоришь не «нормальный» и «не нормальный», а «нормотипичный» или нет. Теперь, спустя год, я знаю на эту тему очень, ну очень много полезной и интересной информации. Понятно, что жизнь разделилась на до и после, что раньше мы жили так, теперь иначе. Это всё понятно. Но дело совершенно не в этом, с появлением Алёнки, ребёнка с синдромом Дауна, у меня открылись глаза на то, чего раньше я даже не замечала. Я вдумалась в смысл фразы «доступная среда». Я стала замечать, что, оказывается, взросление нормотипичного ребёнка – это строгий календарь событий, которых мы так ждём: держит головку, перевернулся, сел, пополз, пошёл, и всё это так естественно, так просто, так само собой, так заложено природой, Всевышним – и всё.
А оказывается, всё может быть иначе. Может быть на одну хромосому в крови больше, не 46, а 47. И эта самая хромосома «цепляется» к паре 21-й хромосомы. Вот все хромосомы по парам, а 21-я – это трио. И всё, трисомия, синдром Дауна. И что в этом нет моей вины, нет вины мужа. И это вовсе не из-за того, что я пила таблетки от аллергии или много нервничала, работала во время беременности. Просто так сложились звёзды, так было суждено. Мы не догадывались об этом в период беременности. Мы просто ждали появления ребёнка. И считали, что если в порядке УЗИ и все анализы, то и с ребёнком тоже всё в порядке.
Ну а если бы мы узнали сразу, во время беременности? Муж сказал мне как-то:
– Если бы это было известно на очень маленьком сроке, мы бы не стали рисковать.
И, наверное, я бы с ним согласилась. Хотя слышать такие слова от него было обидно. Но ведь он прав. А может быть, и тогда мы бы не смогли? Я не знаю. Это не наша история.
По статистике 75 % родителей узнают о синдроме Дауна сразу после родов, и лишь 25 % узнают на сроке 22–26 недель. Что можно изменить на таком сроке? Это половина срока беременности. Ничего. Можно лишь ждать, надеяться на лучшее и начать читать информацию на данную тему.
Как-то на просторах интернета я наткнулась на статью про даунов. Её так легко и просто, с такими сильными негативными эмоциями писала женщина-психолог, которая много лет проработала в интернате для таких детей и людей. Она кричала в своей статье: зачем их рожать? Зачем оставлять в семье, если это обуза? Зачем вкладывать силы, душу, обучение и прочее, если в 40 лет ум будет как в 10?
Потом я прочитала все гадкие комментарии к той статье. Там люди поддерживали её, говорили о том, как она права. Наконец-то хоть одна нормальная статья на данную тему. А то, мол, везде эта Блёданс со своим солнечным сынком, распевает песни, как здорово, что у меня именно такой ребёнок и как мне с ним повезло.
С мужем мы знаем такие пары, которые не взяли ребёнка в семью. Они приезжают и навещают их в детдоме. Некоторые довольно часто – раз в неделю, некоторые очень редко. Как правило, это был их первый ребёнок, и они испугались, не смогли, они боялись за свою репутацию и за то, что скажут люди. У них не было сил и желания растить такого ребёнка, но ведь они и не пробовали… А есть и такие, кто спустя несколько лет забрал своего ребёнка домой. Это значит: все эти годы мать была в терзаниях и муках. Но она решилась, она поняла, что не может жить вот так, когда твой ребёнок, часть тебя растёт где-то там.
В моей голове, а также и в голове мужа не то, чтобы не было такой мысли, а даже если бы она появилась, не дай Бог! То я бы просила прощения у дочки, у Бога, у всего мира каждый день. Как же так? Выходит, можно отдать и спать спокойно. Выносить ребёнка под сердцем, а потом забыть про него. Меня тошнит даже от этих строк, извиняюсь, это не ко мне. Я из тех мам, кто отдаст свою жизнь, только бы жил ребёнок. И совершенно точно в моих силах всё, чтобы мой ребёнок был счастлив. И если нужно, я изменю мир ради неё.
Замужем я уже 10 лет, и все эти годы время от времени просила мужа обвенчаться. Но он был не готов. Как-то мы летели в самолёте – он, я и наша тогда единственная дочка трёх лет, и вот я ему говорю:
– Ты знаешь, если сейчас самолёт разобьётся, и мы все умрём, то мы с Аней полетим на небеса, держась за руки, а ты один полетишь, и там на небе мы не узнаем друг друга – у тебя будет своя жизнь, а у меня своя.
– Это почему же? – спросил муж.
– Потому что мы с тобой не венчались.
В церковь он сначала вообще не ходил, потом заходил, стоял рядом, а однажды на Пасху первый раз в жизни причастился! Я тогда была на третьем месяце беременности. Ну и как-то вот стал он всё чаще и чаще в храм ходить, иногда причащался. Алёнушка родилась, мы покрестили её в 3 месяца, а когда ей было ровно 11 месяцев 2 октября 2022 года – мы обвенчались. Муж сказал перед этим:
– Ладно, я и там, на небе, тебя потерплю. Пошли венчаться.
Вы знаете, церковнослужители на самом деле очень ценят такие пары, которые венчаются не сразу, а приходят к этому обряду, прожив уже несколько лет. Это я к тому, что никогда не поздно. Задумайтесь. Ведь любое дело вместе с Богом, с его помощью делать проще, а уж тем более прожить с мужем всю жизнь. Спасибо, Алёнушка, а то папа так бы и не решился.
Теперь про нашу «мисс Поцелуйкин». После выписки за грудное молоко мы боролись 1,5 месяца. Казалось бы, что такое полтора месяца?! Но на протяжении 1,5 месяца я каждые два-три часа сцеживала молоко, и руками, и молокоотсосом. Ночью я ставила будильник на 12 часов, на 3 и 6 часов утра и сцеживалась примерно по 20 минут. Мы с мужем пытались освоить систему докорма у груди. То ещё приспособление, но оно необходимо, чтобы и накормить, и бутылочку не давать. Там такие мягкие силиконовые трубочки, по которым идёт молочко, и вот эту самую трубочку нужно умудриться засунуть в рот ребёнка вместе с соском, но пока совал одно – выпало другое, пока засосала трубочку, уже выплюнула грудь. Я была в полном отчаянии, сдаваться не хотелось. Ведь лишить грудного молока Алёнушку я не могла, я кормила Аню и хотела того же для второй дочери.
Муж говорит:
– Соберись и пихай ей грудь в рот, словно гамбургер, а я в это время буду совать ей трубочку!
Сначала совершенно ничего не получалось. Спустя неделю получилось – Алёна засасывала тоненькую трубочку диаметром 3 мм в рот и высасывала молоко из резервуара, а грудь она не брала вовсе. Вес не набирала. Мои нервы сдавали. Позвонила подруге, а она мне:
– Да, расслабься ты! Скоро Новый год, сможешь выпить шампанского.
А я в ответ кричу ей:
– Дура, я кормить хочу!
Однажды в три часа ночи я, как обычно, сидела на кухне и дремала под ровное жужжание молокоотсоса, потом, видимо, заснула и проснулась от удара лицом об плитку пола. В руке была баночка с молоком – ПОЛНАЯ, 200 мл. Ура! Молоко пришло! Победа.
Каждый вечер мы набирали полную ванну воды и купали Алёну, ныряли, делали упражнения, я делала ей массаж и пела, очень много пела. Молока было много, она стала набирать вес, а все врачи, которых мы прошли за это время, говорили, что всё в порядке и это было самое главное.
Но я никак не могла избавиться от чувства траура на душе. От печали и грусти. Я всё равно оплакиваю то, что она не такая, не как все, мне страшно за будущее, в голове мысли и вопросы. Закрывая глаза, я снова вижу врачей, они стоят возле меня и говорят, говорят слова, которые я никогда не забуду.
Записалась на первую лекцию-знакомство от местного клуба таких же родителей, после ревела ещё два дня. Всю встречу одна мамочка-организатор рассказывала, что это ребёнок как ребёнок, жизнь как жизнь. Вот смотрите, мой сын научился ходить в 2 года и 7 месяцев! А вот он уже и говорит – ему на этом видео 6 лет. И включает видео, где ребёнок в 6 лет с трудом, с плохим произношением произносит несколько слов.
Мне было неприятно смотреть и даже брезгливо. Эти дети казались мне ужасными, речь отвратительной, движения ненормальными. Я понимала, что мне нужно много читать, изучать, разбираться что к чему. Я шла к этому постепенно. Из благотворительного фонда пришли книги, но я могла их читать не больше страницы, и на моей душе снова наступал глубокий траур. Ведь наша Анечка, наша старшая дочка – она идеальна. Она так умна, так красива, её речь хорошо поставлена, движения грациозны. Я сошла с ума. Я больше так не могу. В голове ужасные мысли, зачем родила, зачем? Ведь было же и так хорошо, ведь не хотели же ребёнка, ведь живёте-то не очень, и так вам было хорошо, а теперь на вот тебе – на всю жизнь такое. Господи, помоги! Что за мысли, откуда, кто их говорит? А ведь я знаю, кто их говорит – это он, лукавый, это только от него. Сгинь.
Любая жизнь дана нам от Бога, и мы должны с благодарностью её принимать. Мы должны доверять Его плану и не сомневаться. Ведь перед Богом все равны. Знаете, я несколько раз в церкви встречала двух совершенно разных мамочек. У одной был здоровый, обычный ребёнок, но очень капризный. Постоянно что-то требовал, кричал, куда-то бежал, мамашка его дёргала, ругала, злилась. Она сама была вся дёрганая, вечно спешила куда-то, такая вот прямо нерв открытый. Стоя рядом с ней, я и сама начинала злиться и беспокоиться.
У другой мамочки был особенный ребёнок, возможно, ДЦП или другое заболевание, но она всегда была милой, улыбчивой, всегда здоровалась, службу стояла спокойно, и её ребёнок сидел рядом на стуле. Он играл, читал, жевал печенье. Через неделю я снова её встретила, она была с мужем и двумя старшими детьми. И снова мир и благодать, никто не кричал, не бегал, не злился на весь свет. Они пошли на причастие, и тут вдруг я обратила внимание на надпись на её куртке – «НЕТ ПРОБЛЕМ», только по-английски «NO PROBLEM».
Ну надо же! Вот в этом и есть вся она, в этом и есть секрет её успеха. Нет проблем. А у другой есть. Они у той мамашки везде, во всём.
Ну а дальше так. Батюшка, который нас венчал, который стал для нашей семьи поддержкой, сказал нам:
– Ребята, дорогие мои, это ваш крест, и вам решать, придавит ли он вас или вы понесёте его на плечах гордо, с высоко поднятой головой.
И я решила раз и навсегда, что больше не позволю себе тех мыслей, я не буду сравнивать дочерей, не буду гнаться за сроками в движениях и речи, я буду любить, просто любить. Любить за то, что они мои, наши, родные, единственные и самые неповторимые на свете. Играя с Алёнушкой на ковре, ей было 5 месяцев, мы пытались перевернуться, и я вдруг снова начала сравнивать и думать о том, как здорово иметь обычного ребёнка, который раз – и перевернулся, и мы кричим: «Ура! Мы перевернулись! Сели! Поползли!»
Но ведь тогда, в тот момент, мы слепы, мы не ценим и не замечаем этого, мы воспринимаем это как должное. Великий классик сказал: «Мы даже воздух не ценим, пока нас не начнут душить». А вот Алёне всё даётся с трудом, с невероятными усилиями. Почему, за что? И тут вдруг я слышу, сквозь все эти мысли, так чётко в своей голове: «А я? А как же я? Ведь я же лучше!»
Такими глазами смотрела на меня Алёнушка. Она такая другая, у неё всё так необычно. Ну надо же, на одну хромосому больше, а такая кардинальная разница. Я смотрю на неё и понимаю, что она нам для чего-то. Нет, не за что-то, а именно для чего-то. Для чего-то большого и удивительного. А знаете, ведь буквально каких-то 30 лет назад таких детей не принято было брать в семью, а те родители, кто отважился на этот поступок, были вынуждены прятать своих детей от общества. Заходя в автобус, прикрывать собой или прятать за спину, гулять на детских площадках по ночам. А сейчас вот, многие говорят, «солнечных детей» стало гораздо больше. Они теперь и в садах, и в школах. Каждый знает такого ребёнка, видел или слышал что-то о нём. Процент их появления вырос! А ведь это не так, процент появления таких детей неизменен, 1 на 700 младенцев, просто родители перестали бояться выходить с ними.
Мы боремся за равные права, за инклюзию. Но общество – это маятник, и тогда, 30 лет назад, от таких детей боялись заразиться синдромом Дауна, их унижали и не принимали. А сейчас наоборот, общество так сладко воспевает то, какие эти дети все одинаково добрые, улыбчивые, ласковые, одним словом – солнце, а не дети. А ведь это совершенно не так. Да, таким деткам свойственно чаще улыбаться, они искреннее, добрее, это от того, что они живут всегда здесь и сейчас, они, к счастью, не могут уйти далеко в прошлое или переживать за будущее. Но все они, как и обычные дети, со своим характером, со своими предпочтениями, и лишь внешняя схожесть объединяет их, делает их похожими между собой, но опять же каждый из них похож на своих маму и папу, на братьев и сестёр.
Аня – нормотипичный ребёнок, но я занималась с ней много, упорно, всем, чем только можно и нельзя, я объясняла, учила, показывала, много ей читала и говорила с ней. И муж, конечно, тоже занимался, он никогда не отставал, она с ним много слушала музыки, занималась плаванием три раза в неделю и уже к трём годам попробовала несколько видов спорта, играла на разных инструментах и прочее и прочее. Мы считали, что в самом раннем возрасте в ребёнка нужно вложить как можно больше, нужно непременно обо всём говорить, учить, развивать, объяснять, а иногда и десятки раз. А чем хуже Алёна? Всё это мы дадим и ей. И вот уже спустя три месяца после рождения Алёна ходит в бассейн, мы танцуем, и поём, и книги читаем, и слушаем великих классиков.
Дни идут, нужно оформлять инвалидность.
О, оформление инвалидности на ребёнка – это грустно и смешно одновременно. Грустно, понятно, грустно осознавать, что твой ребёнок инвалид и это на всю жизнь. Нам с мужем до того противно было слово – инвалидность, что дома в общении между собой мы прозвали это сертификатом.
– Ну, что там по нашему сертификату? – спрашивает у меня муж. – Какие ещё документы будем собирать?
Ну а дальше уже смешно. Смешно от того, что грустно это мне и мужу, а вот, например, женщина в госучреждении, высовываясь из двери, громко уточняет:
– Кто тут из родителей на оформление инвалидности у ребёнка??
И мы с мужем, видимо, должны радостно крикнуть:
– Это мы! Мы! Это наш ребёнок инвалид! А вы все остальные стоите тут со своими не инвалидами, вот и стойте. Бе-бе-бе.
Нет, я не говорю, что все именно такие. Есть и те, кто заглядывает в глаза, в душу, говорит с нами сильно вежливо, деликатно, мягко, предлагает воды, чай, кофе. Тоже как-то не по себе. Они, получается, жалеют нас, а жалеть нас не надо.
Самое приятное отношение – это обычное отношение.
– Здравствуйте! Это вы Иванова? Вы мне звонили по дочке?
– Да, я.
– Вы на оформление? Всех врачей прошли?
– Да.
– Вот и хорошо, как только ваш документ будет готов, я позвоню.
И всё! Ну неужели сложно?
Звонит мне медсестра с нашего педиатрического участка и говорит:
– Я вот решила позвонить вам и напомнить про прививки. Смотрите, мамочка, я уже выписала вам направления на анализы, оставлю их для вас в регистратуре.
«Ну ничего себе, какая хорошая, добрая, милосердная Светлана Ивановна», – думаю я.
– Так вот, – продолжает она, – вы как подойдёте к регистратуре, так вы в очереди не стойте. У вас же ребёнок больной. Поэтому вы сразу прямо так и скажите: «У меня ребёнок инвалид! Мы к врачу. Без очереди» – и прямо сразу говорите: «Я с инвалидом». И идите к врачу.
– Светлана Ивановна, но Алёна не больна, синдром Дауна, к сожалению, вылечить нельзя, а в остальном у нас полный порядок, Алёна здорова.
– Нет, ну вы всё равно скажите, им – я с инвалидом! И пройдёте сразу и без очереди.
Как легко и просто ей говорить об этом, правда? По её мнению, я должна в очереди из двух десятков человек пользоваться тем, что могу пройти и без. А для чего мне это? Я прекрасно могу и подождать 15–20–30 минут, если уж я пришла в поликлинику, мне не сложно, и кричать всем направо и налево о том, что мой ребёнок инвалид, пока не готова. И не думаю, что буду готова.
Но нужно отдать должное, что Светлана Ивановна, поняла, что была не права. Она не извинялась, но всем видом потом при встречах показывала, что не то имела в виду и вообще сказала не подумавши. Такие, казалось бы, обыденные жизненные моменты сильно ранили душу снова и снова.
Или вот. Снова в поликлинике. Сдали анализы, всё в норме, сделали прививку, уже собираемся с Алёнушкой уходить, как медсестра уточняет:
– Ой, а вы не хотите к нашему неврологу зайти? Он как раз сейчас на месте и свободно у него.
Не в наших с мужем принципах посещать незнакомых, не проверенных врачей. Объясню. А для чего? Я никогда не проходила специалистов для галочки, а в наших поликлиниках, к большому сожалению, именно так часто и ведут приём. 5 минут, не более, и всё, свободен. Ещё со старшей дочкой мы решили подходить к выбору врачей исключительно по рекомендации, по отзывам, по их врачебной практике, опыту, количеству довольных пациентов. Мы должны доверять, это же здоровье наших детей. Но тут получилось так, что настроение у меня было хорошим, а медсестра слишком вежливой, вот я и доверилась.
– Хорошо, – говорю, – давайте мы зайдём к неврологу. А как его зовут?
– Ой, как же там его, Денис… Денис…
– Лен, – говорит она врачу напротив, – ты не помнишь, как зовут нашего невролога?
– Неа. Не помню, Денис и Денис. Дениска! – и ржёт.
Ну ладно, думаю, раз Дениска, значит позитивный невролог, всё будет хорошо. И мы идём.
Заходим в кабинет, там Дениска и его медсестра. Дениске на вид за 55!
Даже с врачами мне пока непросто говорить о синдроме, я не могу заявить о нём гордо, просто и уверенно с порога. Мы робко проходим с Алёной, я даю ему в руки карту и говорю:
– Это Алёна, наша вторая доченька, солнечная девочка. Доброго дня вам!
И моя общительная Алёнка улыбается ему. Но он не реагирует, он сухо говорит:
– Раздевайте её. Можно не полностью, так, слегка.
Ого, думаю я. Обычно у «нашего» невролога я снимаю с неё всю одежду, ведь иначе хорошо осмотреть ребёнка невозможно.
Затем он подходит к моей крошке, она лежит на спинке, ножки согнуты в коленках. Он берёт её за ручки и начинает тянуть на себя. Алёна устала, не настроена на контакт – ведь он не сказал ей ни слова. И повисает сосиской.
– Нууу, это что, всё, что ли? Всё, что ты можешь? – говорит невролог.
Я влезаю, чтобы защитить:
– Она отлично переворачивается, сидит, держится на ручках лёжа на животе, а ведь нам всего 8 месяцев.
Дениска пробует поставить Алёну на ноги, но она тут же выравнивает их, чтобы сесть. А для чего он это делает? Ведь дети с синдромом Дауна встают на ножки примерно в 1,5–2 года. Он что, не знает?
– Одевайтесь.
Я одеваю мою сладкую булочку, разговариваю с ней ласково, напеваю. Смотрю, настроение у неё уже портится. А у меня настроение уже закипает, ещё немного – и крышечку сорвёт.
– Вы когда последний раз лечение проходили? – спрашивает Дениска невролог.
– Какое лечение?
– В смысле какое? Ваше самое. Ребёнок-то больной.
– Вы знаете, никакого лечения мы не проходили? А от чего, собственно, лечение? Синдром Дауна вылечить невозможно, а сопутствующих диагнозов у нас, слава Богу, нет. Всё наше лечение – это грудное вскармливание, прогулки, массаж и бассейн! – выпалила я на одном дыхании, стараясь как можно тише и мягче.
– Я выпишу вам ноотропный препарат. Это сироп, стимулирующий заторможенную работу мозга. Будете давать?
– Никаких препаратов я давать не буду, – огрызнулась я, – всего хорошего, до свидания!
Я вышла такая злая, я проклинала этого «хорошего» невролога. Я корила себя за то, что как могла я вот так вот взять и зайти непонятно к кому? Меня затрясло, и слёзы хлынули из моих глаз. Я проехала все нужные повороты, остановила машину, благо Алёнушка мирно спала в своём кресле, и заревела навзрыд.
Я ненавидела этого врача за то, что он так холодно и чёрство отнёсся к нам. Ненавидела в первую очередь себя за то, что не смогла там, в кабинете, постоять за Алёну до конца. Я должна была выяснить у этого невролога, а что именно он знает про синдром Дауна? Может быть, он знает что-то кроме того, что это 47 хромосом, а не 46? Может, он непременно точно знает, как развиваются эти дети, чем их развитие отличается от нормотипичных? Сколько таких детей встречалось у него в практике? И к кому из таких детей, а главное, родителей этот невролог, доктор, который должен щадить наши нервы, а не относиться так равнодушно, к кому же он отнёсся по-человечески?? Его даже не интересовало, что Алёнка в свои 8 месяцев умеет больше, чем некоторые дети. Ничего его в целом не интересует. Он такой. И дело не в моей Алёнушке – он просто доктор никто. Просто сидит, просто принимает, просто выписывает рецепт на препарат, который влияет на развитие мозга, не узнав и не изучив, а как развит мозг у моего ребёнка? Не спросил, чем она живёт, чем интересуется, а ведь она знает всех членов семьи, прекрасно играет, слушает музыку, двигается. Но это его не интересует, вообще ничего его не интересует. И мне стало легче, я успокоилась, подышала и смогла доехать домой. Больше никаких непроверенных специалистов. Нужно уважать себя и ребёнка, ценить время и нервы.
Пошли мы прогуляться к морю, Алёнушка спала в коляске. А я договорилась о встрече с одной пока ещё не знакомой мне мамочкой, у которой тоже есть дочка с синдромом Дауна, ей 4 года. Нашла её контакты через базу данных, на сайте фонда «Даунсайдап», там можно ввести свой адрес проживания и на специальной карте увидеть, есть ли такие семьи, с такими детками, которые живут рядом с тобой. Это удобно и ценно.
Идём разговариваем, я посматриваю на её дочку. Ну да, сразу, конечно, видно, что есть синдром. Но в целом ребёнок и ребёнок, едет в коляске, смотрит по сторонам, со мной поздоровалась. Мы с её мамой рассказываем друг другу о том, как нам сообщили о диагнозе. Она сказала, что ей сообщили не сразу, а на следующий день и в очень мягкой форме. Что она встречала таких деток и даже работала с ними. По профессии она психолог и, конечно, знала на эту тему довольно много. А раскисать, унывать и плакать им с мужем было некогда. У дочки был порок сердца, и им уже сделали 2 операции. Сложные, тяжёлые операции с долгим наркозом, и они много болели и тяжело восстанавливались. От её слов мне было стыдно от самой себя, от того, насколько я слаба, от того, что реву, а ведь реветь вообще не о чем. Что может быть больнее, чем видеть гигантских размеров шов на теле твоего крошечного ребёнка.
Идём дальше, делимся эмоциями на тему врачей, я рассказываю ей про Дениску. А она мне в ответ свою историю.
– Причём, – говорит, – ты понимаешь, у меня-то вроде бы уже за эти 4 года сердце не реагирует на подобные выходки, я ж уже словно закалённая сталь. Могу и отпор дать, и не обращать внимания вовсе, могу всё мимо ушей. Но тут… – и смеётся. – Искала я для дочки окулиста. Подошло время зрение проверить. Мы, кстати, с мужем, – говорит она, – тоже не ходим по врачам без рекомендаций. Ну так вот, была в своей поликлинике, там окулист не очень, но там же нашла отзыв про другого. Говорили мне, такая хорошая врач, очень опытная, доктор наук, окулист непревзойдённый. Ну, мы и пошли с дочкой. Зашли в кабинет, а там бабуся лет за 70. Сидит пишет что-то.
«Проходите. Кто там у нас такой пришёл?»
И подзывает дочку знакомиться. Как только ребёнок подошёл к ней, доктор офтальмологических наук брезгливо отклонилась на спинку стула и говорит:
«Ага, вот какая. Ну да. Ладно, посмотрим сейчас».
Зрение проверяла молча, что-то писала. Закончив, спрашивает:
«Скажите, а вы планировали этого ребёнка?»
«Ну да, конечно!»
«Наверное, не принимали витамины, да? Или болели во время беременности? А может, в роду кто-то был такой?»
В общем, там в кабинете она даже не поняла, что именно имеет в виду хвалёный доктор. Только когда пришла домой и переварила информацию, до неё дошло.
Мы смеялись с ней в голос! Доктор наук! А про синдром Дауна – НИЧЕГО не знает. От слова «совсем». Вот как ей тогда 50 лет назад в институте показывали фотографии таких детей с пустым взглядом, открытым ртом, слюна течёт, так до сих пор она и уверена, что это необучаемый ребёнок, а может, ещё и заразный. После этой истории Дениска оказался специалистом высокого уровня.
Шёл день за днём, и всё как будто бы хорошо. Как будто. Нашей старшей дочке мы ничего не сказали про сестру. Не упомянули ни слова. Решили, что сейчас слишком рано и не к чему. Для неё это любимая сестричка, и потом, она же не знает, в каком возрасте ребёнок должен научиться ходить и говорить.
Чтобы обсуждать насущные вопросы про Алёнушку, и чтобы старшая дочка ни о чём не догадалась, мы с мужем говорили тайно, за закрытыми дверьми и со специальными шифрами. Инвалидность – «сертификат», программа реабилитации – «процедурный». Словосочетание «синдром Дауна» при Ане не употребили ни разу. Это сложно, но путём тренировки быстро достигается автоматизм. Мы решили, что у нас есть ещё в запасе пара лет, перед тем как Аня заподозрит что-то неладное, а может быть, даже ближе к 10–12 годам, решили мы, чтобы не нанести травму детской психике, чтобы как можно мягче она всё приняла.
Хотя за это время – Алёне шёл уже десятый месяц – мы вели некоторые беседы с Анечкой. Мы рассказали ей, что не все люди и тем более дети одинаковы. У детей может быть разное здоровье, особенности развития. Кто-то плохо слышит или не слышит вовсе, такой ребёнок носит за ухом специальное устройство, чтобы слышать, такой ребёнок может хуже говорить из-за проблем со слухом. У кого-то не ходят ноги, и такие дети должны пользоваться специальными колясками. И ещё что у таких детей есть особый документ – справка об инвалидности. Они инвалиды. Они не плохие и не хуже вас – обычных детей, просто так получилось, что со здоровьем у них не всё в порядке. А может быть и наоборот, ребёнок здоров физически, но его мозг, голова работают медленно или неправильно, он отстаёт в развитии. Развивается, но медленно. Он тоже инвалид.
– Мама, – говорит мне моя умная девочка, – ты знаешь, я вот заметила, что у инвалидов, которые ездят в инвалидных колясках, очень несчастный вид. У них всегда такое грустное лицо. Вот если бы я была инвалидом, я бы ехала на такой коляске радостно.
«Вот глупышка ты моя шестилетняя», – подумала про себя я.
– Анечка, милая, пойми, ты не права. Такой человек несчастен по разным причинам, ты думаешь поверхностно и не знаешь подробностей. Например, он не может сам сходить в туалет, только если его – такого большого дядю или тётю – туда отнесут. А может быть, он вообще вынужден писать в памперс. Возможно, такой человек не чувствует рук и не может самостоятельно поесть. А может быть, он не говорит, а хотел бы сказать очень многое. Анечка, а бывает и такое, когда мозг, ну, голова, понимаешь, у такого человека вообще спит, то есть отключена и там вообще нет мыслей. Понимаешь?
– Ну да. Тогда инвалидом быть грустно.
– Да, это нелегко и инвалиду, и его родителям. А вот если бы у инвалида был такой замечательный друг, как ты, который болтает без умолку и радуется всему на свете, тогда точно у него было весёлое лицо.
Я обняла её и поцеловала. Мы ещё немного по говорили о детях с ДЦП и аутизмом. Обсудили, от чего это и почему происходит.
После того долгого и обстоятельного разговора мы больше с мужем не касались этой темы с Аней и не считали нужным что-либо ещё обсуждать. Мы посеяли маленькое крохотное зёрнышко в сердечке старшей сестры и ещё даже не поливали его.
Но судьба распорядилась иначе.
Пришло время прививки и для Ани, и для Алёны, и мы пошли по врачам вместе. Заходим в кабинет к педиатру, она проверила горло, температуру, прослушала дыхание.
– Пожалуйста, гляньте ещё наши анализы, – говорю я.
– Сейчас посмотрим. Не могу понять, кто тут, чьи инициалы А. Д.? Это, кто из них?
– Ну, они у меня обе А. Д., Анна Дмитриевна и Алёна Дмитриевна. Вы посмотрите, пожалуйста, Алёна или Аня. Кликните на документ, и там будет написано имя полностью.
Но доктор не отступает и продолжает:
– Не вижу я тут ничего. Не понятно вообще ничего! Кто из них ребёнок-инвалид? – спрашивает она раздражённо.
Я еле слышно отвечаю:
– Это Алёна.
Смотрю на Анечку, у той широкие от удивления и ужаса глаза. Она дёргает меня за кофту и кричит не своим голосом:
– Мама, у нас что, Алёна инвалид??? Мама, мама! Ответь! Она инвалид?
Я тихо говорю, что потом всё объясню, и продолжаю разговор с доктором про анализы. Мы проводим в кабинете ещё минут десять, выясняя, кому какие прививки делать. Затем на трясущихся ногах я выхожу из кабинета, боясь, что здесь и сейчас мне предстоит разговор. Но, о чудо, под дверью кабинета стоял мой муж и ждал, когда мы выйдем. Он специально приехал к нам поддержать с врачами меня, а с прививками девочек. Господи, спасибо!
– Папа!!! – радостно прыгает ему на шею Аня и тут же молниеносно забывает обо всём.
А мой чуткий, умный муж понял по моему белому как простыня лицу, что случилось что-то неладное, стал заливисто и увлечённо болтать с Аней, смешить её, подкидывать и всячески подбадривать перед прививкой. Домой я приехала выжатая как лимон. Без сил, без эмоций, слёзы снова текли сами собой.
На следующее утро, проводив мужа на работу, Аню в сад, я уложила Алёнушку на дневной сон на балконе и ревела в голос. Мне снова было очень больно, страшно, одиноко. Мне было очень одиноко от того, что я ни с кем из своих родных так и не поделилась своей печалью. Я не рассказала об этом своей маме и бабушке. Ничего не знает об этом Анечка. Я живу словно в маске. В маске, на которой улыбка до ушей и радость, а под маской скорбь и печаль. В ежедневных разговорах с родными каждый день я говорю, как всё здорово. Легко и непринуждённо ухожу от вопросов бабушки на тему, начинает ли уже ходить Алёнка, стоит ли она на ножках?!
Так получилось, что с мамой мы не близки. Наши отношения утратили всякий смысл, когда мне было 12 лет. Тогда я первый раз ушла из дома к отцу. На пороге меня встретила его вторая жена, моя мачеха, с месячным ребёнком на руках – родилась моя сводная сестра Маша, и ещё у них уже был сын Лёша. Она не обрадовалась мне и сказала, что мне лучше будет жить с матерью, а не лезть в её семью. Но лучше с матерью мне не было. Мне нигде не было лучше. Я могла жить, где угодно и с кем угодно, лишь бы не дома. Так интересно сложилось по жизни, мой муж из интеллигентной семьи, где высокие правила порядка и морали. Я же из семьи, где мать может предать родную дочь, встав на сторону очередного хахаля. Мой девиз: «Только бы не домой!» Девиз семьи мужа: «Главное, приди домой. С остальным разберёмся. Дом – это защита, кров, покой, родные люди».
В 26 лет я пришла к очередному психологу, чтобы избавиться от детских травм, нанесённых матерью, чтобы простить и понять её, чтобы не ждать от неё звонка со словами «Дочка, прости меня за всё, что я сделала плохого тебе в жизни, за то, что не поддержала когда нужно, за то, что не принимала участие в твоей жизни, за то, что выбирала не тебя, за то, что не общалась с тобой годами, за то, что ни разу в жизни не поцеловала и не обняла, за всё прости. Приезжай пить чай ко мне. Я люблю тебя».
Психолог предлагает вариант терапии.
– Давайте представим, что ваша мама задолжала вам определённую сумму денег. Есть расписка. Сейчас мы с вами её напишем, ну как будто бы это ваша мама написала её вам. Только вам нужно самостоятельно решить, какую сумму денег она у вас могла взять? Для этого вы должны оценить все свои детские обиды, слёзы и нелюбовь в рублёвом эквиваленте. Только, пожалуйста, учтите реально и денежную состоятельность вашей матери, учтите то, где и кем она работает, какая у неё зарплата, чтобы это было логично и справедливо. Она взяла у вас денег по своим доходам. Когда вы почувствовали сильную боль от предательства матери впервые?
– В двенадцать лет. Это был 1998 год, декабрь.
Затем на несколько минут я погрузилась в свои мысли и попробовала оценить в рублях всю ту боль, которую испытываю от нехватка маминой любви. Также я учла, что уровень её дохода низкий, постоянная работа была не всегда, денег часто не хватало или не было вовсе. И говорю:
– Пять миллионов рублей.
– Ого! – говорит психолог. – Вы уверены в такой сумме? На дворе 2012 год, я неплохо зарабатываю, у меня обеспеченный муж, но даже для нас это большая сумма денег. А ваша мама нигде не работает, а даже если бы и работа была, это всё равно неимоверно много.
Но я стояла на своём. В моей голове вдруг снова и снова всплывали сцены самых сильных ссор, вечная игра в молчанку. Она всегда говорила мне: «Всё, я с тобой не разговариваю».
И она не разговаривала со мной. По правде, по-честному, она могла не проронить ни слова месяц, два, три, четыре, год. Я вспомнила, как к десяти годам поняла, что она не целует меня. Вот прямо остро ощутила. Помню, как она лежала на диване, а я стояла на полу на коленях и говорила, умоляла: «Поцелуй меня. Мам, поцелуй меня. Я не помню, чтобы ты меня целовала. Почему ты никогда меня не целуешь? Почему? Скажи, что любишь меня? Скажи. Почему ты никогда не говоришь об этом?»
И мужики, вечные мужики в нашем доме. И им всё, им и объятия, и поцелуи, и внимание, и ласка, и разговоры. Прошло больше часа, я устала её просить. Она не сдалась и не прикоснулась ко мне.
– Да, я уверена. Пять миллионов рублей.
– Ну, вот тогда так и напишем за неё:
«Я, Светюк Светлана Ивановна, взяла в долг у своей дочери 5 (пять) миллионов рублей. Обязуюсь вернуть полностью».
1998 год, декабрь
– Готово, – говорю я и протягиваю ей расписку.
– О, нет, дорогая, эта расписка для вас. Читайте её, вникайте, живите с ней, ешьте, спите. Всё что угодно. Ждите, когда настанет день, час и срок возврата долга. Вы можете ждать всю свою жизнь. Но ОНА НИКОГДА НЕ ВЕРНЁТ ВАМ ЭТИ ДЕНЬГИ. Никогда она не наверстает упущенное время и не подарит вам любви на эту огромную сумму. Она не позвонит вам и не попросит прощения, не приедет, не обнимет, не поцелует, не предложит попить чаю и не признается в любви. Вы можете ждать сколько угодно, и ходить, и читать, и перечитывать её расписку. Это безнадёжно.
– Что же делать?
– Нужно сжечь её. Сжечь расписку, только тогда, когда вы признаетесь самой себе в том, что ждать бесполезно. Нужно принять, простить, отпустить и идти дальше. Строить свою жизнь, свою семью, давать всё это своим детям.
Я сожгла расписку примерно через два года. Перед свадьбой. И мне стало легче. А ещё через 9 месяцев я родила Анечку, уже свою дочь, которой признаюсь в искренней любви каждый день.
– Я люблю тебя, доченька, выше неба, выше звёзд. Я люблю тебя просто так, за то, что ты у меня есть, – целую её, и она засыпает.
Ну а теперь, когда родилась Алёнушка, прошло уже 10 лет с момента развеивания пепла расписки. В горле снова комок. На душе скорбь. Я скучаю по маме. Я так остро, так сильно нуждаюсь в ней. Мне хочется крикнуть:
– Мама, мне больно, я плачу, я боюсь, я не знаю, как жить дальше, у меня родилась дочка с синдромом Дауна. Мама, у меня даун, понимаешь?! Мама. Пожалей меня, пожалуйста, скажи, что всё будет хорошо, что я ни в чём не виновата.
Я поделилась свои мыслями с мужем и укорила его:
– Тебе-то хорошо, ведь твоя мама всё знает, понимает. Ты говоришь с ней каждый день, ты можешь рассчитывать на её поддержку. А я? С кем поговорить мне?
Написала сообщение одному хорошему человеку. Это мамочка лучшей подруги Ани, и мы уже несколько раз болтали по душам. Я поделилась с ней историей про Алёнушку.
Не знаю, каким образом она почувствовала моё настроение через сообщение:
– Привет! Занята?
Но, освободившись, она тут же мне позвонила. И интересным образом поддержала меня. Она абсолютно спокойным и ровным голосом сказала, что в этом нет ничего особенного. Такие дети сейчас живут полноценной жизнью, ну да, главное – развитие, обучение, а для какого ребёнка это не главное?
Далее она ещё раз повторила слова и фразы, которые я уже не раз слышала и от мужа, и от других людей:
– Ты знаешь, иметь детей – это вообще большой риск и большая проблема, это большой труд, работа, а потом уже счастье, умиление, радость. Из всего того, что могло бы произойти с ребёнком в утробе, или при рождении, или в период его жизни, синдром Дауна – это не самое страшное. Ты понимаешь, это вообще не важно. Да, синдром, да, неприятно звучит – Даун. Но это фамилия доктора, и не более того. Зато твоя девочка непременно точно будет ходить, говорить, кататься на велосипеде, ходить в детский и сад и в школу. И замужество тоже реально, и даже внуки, причём, возможно, и без синдрома, ну, а если и с ним, вы уже будете опытные дед с бабкой. Совершенно точно она не свяжется с дурной компанией, не сопьётся и не попробует наркотики. Она всегда будет рядом с вами и будет любить вас с мужем так сильно, как никто другой. У наших друзей есть ребёнок-аутист. Да, для них это было ударом, но не тяжёлым крестом на всю жизнь. Приняли, осознали, изучили и идут дальше. Они делают своего больного ребёнка счастливым ровно настолько, насколько ему это необходимо. Они не тянут его к лошадям из-за того, что это полезно и доктор прописал. Они развели пасеку – потому что его интересуют только пчёлы, хотя это опасно. А есть знакомая, которая в одиночку воспитывает ребёнка с ДЦП, и они уехали навсегда в Подмосковье, в деревню, и живут рядом с фермой. Её ребёнок любит ухаживать за животными и жить среди них. Он спит на соломе, пьёт парное молоко, а зимой она вяжет носки на продажу, пока он разматывает клубки с нитками. Делай выводы и не позволяй эмоциям завладеть твоим разумом.
– А Аня, как же Аня? Ну за что ей всё это? Ведь она ещё ничего не знает. А вдруг её будут обзывать, а вдруг у неё не сложится жизнь из-за Алёны?
– Послушай, возьми себя руки, – сказала Юля, – и перестань нести ерунду. Да, когда вас не станет, Ане придётся взять на себя обязанности присмотра за Алёной. Но почему именно она должна сломать её жизнь?! Да, возможно, Алёна будет доживать свою жизнь с Аней. Но ведь и к тому моменту, когда Алёне будет 60, Ане будет 65. И это неплохой вариант – проводить старость вместе с любимой сестрой. Ты слишком сильно забегаешь вперёд.
– Мой муж говорит: «Хочешь рассмешить Бога – расскажи ему о своих планах». Юля, ты знаешь, а ведь я до сих пор не рассказала про Алёну своей маме и бабушке. И даже Аня ничего не знает.
Затем я рассказала ей про случай в поликлинике, когда врач задала вопрос, кто из них инвалид.
– А вот это зря, – сказала она. – Ты ежедневно общаешься с ними, бабушка приезжала к тебе в гости, Аня каждый день понимает, что в доме происходят какие-то тайные вещи, она чувствует всё это. Чувствует твою душевную боль, она не может не чувствовать, потому что она твоя дочь и между вами сильная связь. А ты делаешь вид, что всё хорошо. Прячешь лицо под маской, скрываешь эмоции и чувства. И это длится уже на протяжении года. Тебе не станет легче, пока ты будешь всё это держать внутри. Ты знаешь, у меня очень сильно пил отец. Прямо запоями, и вёл себя очень страшно, я боялась его, я стыдилась его, я пыталась жить и строить свою семью так, будто его и вовсе не было в моей жизни. У меня родился сын, а спустя 8 лет дочь, и я никогда не рассказывала им о своём отце. Ни слова, ни истории. А ведь они спрашивали про своего деда. И все эти годы я хранила в себе эту тайну. А ведь это часть меня, моей жизни. Потом, когда мы поговорили с сыном, дочка ещё мала, но я непременно и ей расскажу об этом, сын очень переживал и сочувствовал, и был благодарен мне за доверие и откровенность. Спустя некоторое время я распечатала несколько фотографий своего отца, и они стоят на полках с нашими семейными фото. Мои дети всё теперь про меня знают, и мне стало легче. Поговори с ними, признайся.
Через несколько часов я успокоилась, выдохнула и решила поговорить именно сегодня, пока сила волшебного пендаля ещё действует. Всю историю сократила до двух предложений, отрепетировала и набрала номер матери.
– Мам, привет. Не занята? Я тут поговорить с тобой хотела. Да, давно уже. Помнишь, спустя месяц после рождения Алёнушки я впервые в жизни написала тебе СМС и попросила приехать, поговорить по душам, но ты, к сожалению, не приехала. Не почувствовала того, как важно это было для меня. Так вот я хотела тебе ещё тогда рассказать. У нас же когда Алёнушка родилась, буквально через 5 минут ко мне подошли врачи и сказали, что у неё синдром Дауна. За это время нам пришлось через многое пройти, но самое главное, что она здорова. Это всё.
– Ох, Алёчек, так мы же всё знаем, и я, и бабушка. Мы же сразу в целом всё поняли, даже по фотографиям из роддома. Мы видели, что глаза у неё какие-то не такие, раскосые. Потом ко мне приходила подруга, я ей тоже показала, фото, и она тут же спросила: «А что, синдром есть? Но мы сказали ей, что пока не знаем точно. Они с Димой молчат и ничего нам не говорят. Но это же не важно, она наша любимая, родная, и мы будем относиться к ней также, как и к Ане. Не переживай всё хорошо.
– Ну ладно, мам. Хорошо, что ты в курсе. Мне просто было важно именно самой тебе это сказать. Пока.
Гадко. На душе стало ещё хуже. Знали и молчали. Да, молчала и я, но я боялась, я не считала нужным. Но и она вела себя подло. Хотя нет, она боялась меня, боялась не так спросить, боялась расстроить. Ладно, проехали. Звоню бабушке.
– Да, Алёк, привет! Чего там у тебя?
– Бабушка, я хочу тебе кое-что рассказать. Признаться, так сказать. Думаю, что ты, конечно, уже в курсе всей этой темы, но мне важно, чтобы ты услышала это именно от меня.
И далее говорю те же два предложения – роддом, роды, врачи, синдром Дауна.
– Ох, Алёчек, милый мой котёнок, да я ж сразу всё поняла, когда ты только первый раз с ней из машины вышла. Всё было видно и понятно. Но, понимаешь, мы не хотели бередить раны, лезть в душу.
С бабушкой у меня более простые и свободные отношения, и в общении с ней я могу не сдерживаться. Она растила меня, она воспитала меня. Мне с ней легко и просто. Не сказала я ей только потому, что бабушка при малейшем намёке, что с организмом человека что-то не так, или там с жизнью, или в отношениях, – она сильно сгущает краски и ставит крест. Не жилец, ничего хорошего, разойдутся, сопьётся, проституткой будет, и ничего хорошего не выйдет из этого роя – ударение на «Я» в этом слове. Так она говорила всю жизнь, про всех нас, про маму, меня, сестру и так далее. Как я могла сказать, что у Алёны синдром? Я боялась, что бабушка тут же поставит на ней крест и разнесёт по всему посёлку, что родила, мол, неведому зверюшку.
– Бабушка, почему ты знала и молчала, это же подло? Почему ты ни разу за год не сказала мне, что я всё знаю и мне тоже больно, но ты не переживай, всё будет хорошо?! Почему?
– Ну не знаю. Ты молчала, и я молчала. Прости, что так вышло. Ты не обижайся, Алёк, на меня уже. Я ведь старая и даже помочь-то тебе ничем не могу. Вот видишь, пробыла у тебя в гостях три дня, а ни спросить, ни сказать ничего не могу. Прости.
Ну как после таких слов я могу сердиться дальше на бабушку?
Муж сказал тут мне как-то:
– Ты знаешь, я тут подумал, а ведь пока живы наши бабушки, мы всё еще маленькие, мы внуки, они помнят нас с пелёнок. А вот не станет их – мы в один миг тоже повзрослеем, постареем и будем ждать, когда нас однажды назовут не по имени, а «бабушка» и «дедушка».
Не успела я договорить с бабушкой, как мне пришло СМС от мамы.
«Спасибо тебе, дочка, за откровение и доверие. Я очень это ценю. Также для меня важно всё то, что происходит в твоей жизни. Грустишь ты, грущу и я. То, что дорого тебе, и для меня самое дорогое. Я очень тебя люблю».
Сказать, что мне было приятно, это не сказать ничего. Это было ценно и важно. Мне стало гораздо легче, причём тут же. Они всё знают, они всё знали, они наконец-то услышали это от меня, и им неважно, что у Алёны синдром. Она для них самая лучшая, родная, любимая. И я тоже.
Оставался лишь разговор с Аней. Мы планировали его провести вместе с мужем, но я не могла больше ждать. Я горела от нетерпения. Год молчания – это слишком много. Муж сказал, что он не против.
В этот же день, после того как я уложила Алёну спать, я предложила Ане устроить чаепитие. У нас дома часто проходят разговоры за чаепитием. А если это важные, серьёзные разговоры, то это уже называется «Круглый стол за чаепитием». Я выпила большую дозу валерианки, чтобы быть спокойной как удав, чтобы не дай Бог не заплакать при разговоре с ней.
– Доченька, родная, я хочу поговорить с тобой про Алёнушку.
– Да, ого, а про что? Она поползла на четвереньках?
– Нет. Не перебивай, пожалуйста. Ты знаешь, наша кровь состоит из хромосом. Хромосомы – это такие крохотные невидимые клеточки в твоей крови, которые отвечают, каждая за своё. Тебе досталось 23 хромосомы от папы и 23 хромосомы от меня. Некоторые хромосомы отвечают за цвет глаз, они у тебя зелёные, как у меня, а некоторые за цвет волос, они у тебя такие же, как у папы. И так далее. Всего 46 таких хромосом-клеточек. Без них человек не может появиться на свет. Понимаешь?
– Да, мама, всё очень интересно.
– Так вот, а наша Алёнушка, она необычная девочка, у неё случайным образом 1 лишняя хромосома в крови. У нее не 23+23=46, у неё 47 хромосом. Так сложилось. Наличие этой лишней хромосомы означает то, что Алёна не такая девочка, как все дети, она особенная.
Вижу ревность в глазах и немой вопрос…
– Нет, ну ты тоже, конечно, у нас очень особенная. У нас две особенные, самые лучшие, неповторимые доченьки. Просто из-за этой лишней хромосомы Алёна позже научится ходить и говорить. Всё это ей будет даваться с трудом и не будет получаться с первого раза. Но мы будем ей помогать, будем учить её. Ведь она наша родная, она такая у нас славная и хорошенькая, ведь правда?
– Мама, это даже хорошо, что она будет позже ходить. А то представляешь, мне в школу в сентябре, а Алёнка ведь встаёт в 6 утра. И если бы она умела ходить, она тут же бежала бы ко мне в комнату с криком: «Аня, Аня, вставай, Аня!» А так я пока ещё могу спокойно поспать.
Я улыбнулась и обняла её.
– Анечка, ты знаешь, таким деткам, как Алёнушка, оформляют инвалидность. Она ребёнок-инвалид. Но инвалидность – это просто такая бумажка, справка, для того чтобы наше государство знало, что есть такие дети. И что им нужно помогать. Помогать нам родителям с воспитанием. Она здорова и ничем не болеет. Просто она будет отставать от обычных детей в развитии. Знаешь, у того, что с Алёной, есть название. Один учёный, доктор, заметил, что есть дети, которые хоть и чужие друг другу, но похожи словно родные, он взял у них кровь и выявил наличие той самой лишней хромосомы. У этого доктора фамилия Даун. Поэтому у Алёны диагноз звучит – синдром Дауна. Синдром – это не болезнь, его нельзя вылечить. Синдром – это просто такое название всех тех похожих вещей, которые есть у таких деток. У них у всех похожи глаза, нос, руки и ноги. А так, конечно, Алёнка сильно похожа на меня, папу и тебя!
– Я всё поняла, мамочка, я тоже буду всему её учить.
Затем мы сидели на диване в обнимку, пили тёплый чай и смотрели замечательный мультик «Хромосоня», который прекрасно всё объясняет детям про синдром Дауна. Позже нам предстоит показать его Алёне и объяснить ей, что с ней и почему она не такая, как все. Ведь дети с синдромом Дауна очень скоро понимают, что они не такие, и задают вопрос: «Что со мной? Почему у меня не получается так же ловко бегать и прыгать? Отчего мне так сложно научиться говорить?» Они знают, что они не такие. Но какими они будут, зависит от того, что мы для этого сделаем.
В ту ночь я заснула спокойным сном. На душе стало ещё легче.
Магазин пришлось закрыть. Мы открывали его в первую очередь как рабочее место для меня. А поскольку до магазина мне не было совершенно никакого дела, по понятным причинам, он очень быстро пришёл в упадок, и наступила разруха. Понятно, что разруха в головах, но нам с мужем это было в тягость. Да, и выплат при закрытии ИП назначают больше, если ты официально безработный. Мы же ещё тогда решали или-или, вот всё и разрешилось – я мама двух дочек. А не бизнес-леди!
Есть такие женщины, которым всё по плечу. Они и в бизнесе, и в семье, и везде успевают. Но, наверное, тогда нужно уметь отпускать ситуацию. Переключаться с одного на другое молниеносно и без потерь для обоих сторон. Хотя нет, так не бывает. Всё равно где-то чем-то нужно жертвовать. Я не умею так.
Пролетел целый год. Сложный, непростой год для нашей семьи. Как много испытаний в нём было. Как много разочарований и побед. Мы отмечали его, как обычно, дома всей семьёй. Сидели за столом, выходили к морю, разговаривали, вспоминали. У нас появился ещё один член семьи – чёрная такса. Теперь у нас две таксы: рыжая Жужа, ей 17 лет, и 8-месячный щенок Альф. Жужа ходит под себя от старости, а Альф от молодости. Та ничего не видит от слепоты, этот ничего не видит от скорости, на которой проносится по квартире, сшибая всё на своём пути. Анечка готовится пойти в первый класс и поступить в музыкальную школу. Алёнушка осваивает ползание на четвереньках и, чуть что, кричит что есть мочи: «Мама!»
Весело! Жизнь!
Мы с мужем стали друзьями. Лучшими друзьями. Сейчас между нами нет романтики, свиданий и встреч. Так как каждый наш день расписан поминутно. Мы очень устаём, не спим по ночам уже больше года, ругаемся, миримся, пытаемся договориться и найти компромисс во всём, остаёмся людьми даже в самых зверских ситуациях. Молимся, чтобы не развестись, каемся в грехах и вновь и вновь думаем – как же нам повезло: у нас есть НА ОДНУ БОЛЬШЕ.
Эпилог
– Человек! Стой! Не беги. Присядь. Выдохни. Осмотрись вокруг. Что ты видишь?
– Фууух! Устала! Ну, что я могу видеть? Я вижу старую сумку. Нужно купить новую, и чтобы туфли в тон. Кто это говорит?
– Не то! Смотри внимательнее.
– Сухая кожа рук? Бледная кожа лица? Прыщ вскочил? Чей это голос? Кто ты?
– Вообще не то. Ещё смотри!
– Ну, наверное, у меня капля кофе на белом свитере, я сильно спешила выйти из дома и уже не стала застирывать… Или, может быть, нужно смотреть перед собой – тогда это я. Моё отражение в зеркале.
– Верно. А какое оно, твоё отражение?
– Усталое, наверное. Грустное. Хотя сейчас я не грущу.
– У твоих глаз слишком много морщин, это от того, что ты часто смеёшься. Ты добрый человек с большим сердцем.
– Верно.
– А помнишь, как в 20 лет ты мечтала о том, чтобы у тебя никогда в жизни не было детей?
– Да, мне стыдно за те мысли, это было от глупости. Я люблю детей. И благодарна Богу за то, что дал мне их.
– За всех своих детей ты благодарна? Или, может, есть дочь, которой ты недовольна? Хотела бы другую?
– О, нет-нет. Только её. Мою девочку, у которой на одну хромосому больше. Я люблю её, и другой мне не нужно.
– Но год назад ты думала иначе. Что изменилось?
– Я поняла, что она моя жизнь, Господи! Я поняла, что с ней я смогу всё. Мне больше не страшно. У меня выросли крылья.
