Kitobni o'qish: «Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее», sahifa 3

Напомню, трагедия в Чернобыле произошла относительно недавно, в 1986 году. Но ни увеличение смертности, ни всплеск частоты рождения детей с врожденными пороками развития, ни статистика абортов по медицинским показаниям из-за грубых пороков развития тогда не заставили нас проверять радиоактивную составляющую в вещах или хотя бы в продуктах питания. С ужасом я узнала, что люди, проживавшие рядом с зараженной зоной, могут быть носителями мутировавших генов. Детальный разбор чернобыльской трагедии показал, как часто мы даже не догадываемся о том, что подвергаем себя и своих детей чудовищному риску. Я родилась на Сахалине – острове, вокруг которого в море буквально ядерный могильник. Поговаривают, что на дне у берегов покоятся ядерные бомбы, суда с ядерными отходами и даже радиоизотопный генератор. Повлияло ли это на моего будущего ребенка? Я не знаю…

К середине моей беременности мы принимаем решение уехать во Флориду на зимовку, а возможно, и родить в США. Признаться, боязно оказаться в положении в незнакомом месте, тем не менее перспектива пожить в тепле меня очаровывает, как и сама Америка. Здесь в глаза сразу бросается другое отношение к беременности.

В Америке беременность – это повод к покупкам, а не болезнь (поэтому, кстати, в кассу без очереди вас не пропустят). В каждом торговом центре огромные отделы с одеждой, бельем для беременных, специальными приспособлениями для облегчения быта. Продаются не только товары, но и услуги: при госпиталях курсы для будущих мам, на которые каждая вторая из них ходит с партнером (или партнершей). При этом они действительно участвуют в процессе: учатся делать массаж для облегчения боли во время родов, пеленать новорожденных, оказывать им первую помощь.

Беременность – это йога и здоровое питание, а не таблетки, поэтому мне разом отменяют все мои лекарства. А присмотревшись к анализам крови, отменяют и витаминный комплекс. Есть разрешают практически всё, можно даже кофе и вино (в умеренных количествах). Спорт почти без ограничений. Плановые визиты к врачу два раза в месяц, последний месяц – раз в неделю.

Я посещаю трех разных акушеров-гинекологов, именитых и популярных, и выбираю для родов единственную женщину в этом списке. Мне сразу приходится по душе моя доктор, ее внимательность, готовность подробно отвечать на вопросы, успокаивающая уверенность в том, что роды пройдут легко и гладко. Трижды мне делают УЗИ, в том числе прямо перед родами, но ни один врач, ни один диагност так и не заметил того, что стало поводом для написания этой книги.

Последнее УЗИ делают с помощью особого аппарата диагностики, позволяющего нетерпеливым родителям увидеть лицо еще не родившегося малыша. Это даже не медицинская процедура в принятом смысле – скорее, способ поздороваться с ребенком немного раньше запланированного. Дэвид, диагност, очень улыбчив. Он радуется ручкам, ножкам, носику на мониторе так искренне и восторженно, что я подозреваю в нем не опытного специалиста, а недавнего студента. Все это время моя крошка смеется, улыбается, кривит личико, вызывая нежность и умиление. На прежних исследованиях ребенок всегда был виден сбоку, в профиль, а в этот раз мы увидели личико нашей дочери: слегка сплющенный носик, губы в самой милой улыбочке, высокий лоб (конечно, признак большого ума!). Но самое главное – она выглядела там очень счастливой! Перед встречей я подготовилась, посмотрела снимки других детей, но ни на одном не заметила такого озорного и осмысленного счастья. Мне кажется даже, что малышка посмеивается над нашими попытками заглянуть в ее мир.

Воды отошли в 3:30, разбудив от некрепкого сна и избавив от переживаний по поводу отслеживания схваток. Я, как и многие первородящие женщины, беспокоилась, боясь пропустить начало родового процесса.

– Любимый, просыпайся, мы рожаем! – произнесла я неоднократно слышанную реплику из мелодрам.

– Ты уверена? – муж тоже смотрел мелодрамы, но надеялся поспать еще немного.

– Да!

Мы мчимся в госпиталь по автостраде. Настроение радостное, ведь все началось легко и безболезненно. Вообще, в Америке на курсах подготовки к родам учат относиться к этому событию как к чуду, встрече, в процессе которой тебе всесторонне помогут. Поэтому, когда мы заезжаем через экстренный вход, бросая встречающим короткое «рожаем!», у всех на лицах улыбки. Мы смеемся, предвкушая приключение. А мне, наивной девушке, представляется, что если дело началось так легко и безболезненно, то и пройдет оно гладко и беззаботно.

глава 2
Роды.
Первый месяц

Через несколько минут после нашего стремительного появления среди ночи в экстренном приемном покое собралась вся дежурившая бригада. Подхихикивающую роженицу они еще не видели, поэтому в палату для родов меня отправили только после положительного теста на амниотические воды⁶. Именно сейчас я в полной мере оценила важность экскурсий по госпиталю, которые для нас проводили: неизвестность пугает, а знакомое успокаивает.

– Вы можете принять душ и переодеться, а ваш муж – включить музыку. Я покажу, какие каналы самые приятные, – медсестра берет пульт, – старо, да? Вы, конечно, можете воспользоваться и своими устройствами, вот здесь розетка для зарядки. Роды – длительный процесс. Я принесу вам подушку и одеяло, – обращается она к моему мужу.

– Ого! – он не сдерживает восторга.

А я вспоминаю маленькую книжку-памятку, в которой был список того, что следует захватить в роддом. В ней настоятельно не рекомендовали брать гигиенические принадлежности, но советовали заранее подготовить плейлист и не забыть ароматическую лампу.

В первые шесть часов родового процесса мы смеемся, смотрим кино, разговариваем о важном и всякой ерунде, пытаясь скоротать время. Муж забавляется, снимая на видео меня и оборудование, приготовленное в палате: мониторы, счетчики, компьютер, принтер, кувез. Единственное дело, которое мы делаем, – заказываем коробку для сбора пуповинной крови. С этой кровью странная история: ее хранят на такой крайний случай, вероятность которого гораздо меньше одного процента. Но в застрахованной с ног до головы Америке мы решаем тоже подстраховать будущего ребенка. Психика быстро адаптируется к новым условиям, теперь и мы подстилаем соломку.

Я не сомневалась, что рожу без обезболивания. Сначала боли и неудобств нет, но потом все идет по нарастающей. Через восемь часов после начала родов и три часа после начала схваток мое терпение заканчивается – я истошно зову бригаду анестезиологов. Я честно терпела два часа под недоуменным взглядом медсестры, которая относилась к моим отказам сделать эпидуральную анестезию как к прихоти обезумевшей роженицы. «В родительном отделении и не такие выверты случаются», – думала, наверное, Рози. Но до родов я была убежденной противницей обезболивания этого естественного процесса, через который прошли все мои предшественницы, – ведь никто от родовой боли пока не умирал. К тому же я боялась осложнений для себя и ребенка – вдруг сделают неверный укол или возникнет аллергия на медикаменты? Но знаете, если бы моей маме, бабушке или прабабушке во время родов предложили обезболивание, я уверена, ни одна не отказалась бы. Потому что это здесь, на тихом берегу безболезненного состояния ты можешь разумно оценивать риски и размышлять о естественном родовом пути, а там, в кипящем аду невыносимой боли, действуют другие законы, и ты умоляешь о прекращении мучений.

После анестезии еще шесть утомительных часов я лежу в кровати без болезненных ощущений, а затем два часа снова воплю от боли, и наконец мне кладут на грудь мою великолепную дочь.

– Моя милая, любимая девочка, – и через секунду, – что у нее с ручкой?!

Я закричала так, будто врач мог вложить девочку мне обратно, поколдовать – и вытащить снова, но уже с пятью пальцами вместо двух.

Американские прогрессивные госпитали настаивают на правиле 24 часов контакта «кожа к коже». В это время ребенок должен быть приложен максимально обнаженным телом к матери, отцу или другому родственнику.

Я очень жалею, что первый момент нашего соприкосновения омрачен моим шоком, несдержанной реакцией. Чтобы прийти в себя, мне потребовалось несколько долгих секунд. Хорошо, что инстинкты идут впереди разума: пока я осознавала произошедшее, руки уже прижали дочь к груди. Врач, медсестры и неонатолог рассматривают девочку всего минуту, не забирая ее у меня, и констатируют искренне и умиленно: «Какая же она красивая!» Я абсолютно счастлива.

Первое, что услышала Даша, рожавшая в Москве, было: «Считайте пальцы!» Молодая женщина, у которой еще продолжалась родовая деятельность, три раза пересчитала пальчики на каждой ручке. На обеих выходило устрашающее число шесть. Даша отнесла это к последствиям боли и, решив, что таким странным способом проверяют ее адекватность, все же выдала: «Ну шесть, и что?» Вероятно, ответ полностью устроил акушерку, потому что она вернулась к своим профессиональным обязанностям. Спустя год Дашу все еще волнует вопрос: зачем ее заставляли считать пальцы?

А живущая в Пензе Алина до сих пор слышит эхо грубого голоса акушерки: «Женщина-аааа, у мальчика пальцев нет, к груди прикладывать будииии-ти?» Алина больше двух лет кипит ненавистью к этой акушерке, потому что воспоминания о ярком моменте встречи двух родных людей омрачены ее неприятным голосом. И она представляет акушерку в роли продавщицы в магазине: «Яблоко давленое брать будииии-ти?..»

Это «брать будитииии-ти?» сопровождает многих матерей. Акушеров будто не обучают тактичному и уважительному отношению к матери и младенцу. Остается только надеяться, что акушерка, которая попадется вам, ваш врач в женской консультации и заведующий этой самой консультацией получили хорошее воспитание и каким-то чудом не растеряли способность сопереживать беременным женщинам за свою полную душераздирающих историй карьеру.

Мое счастье длится недолго, взгляд на левую ручку снова пробуждает беспокойство, и я обращаюсь к врачу:

– Ей не больно? – Но врачи заняты плацентой, швами, чем угодно, поэтому я говорю громче: – Моя дочь, она здорова?

Вопрос заставляет всю бригаду подойти ко мне, осторожно забрать малышку, проверить ее дыхание, сердцебиение, руки и ноги, глаза, кожный покров и радостно мне ответить:

– Ваша дочь абсолютно здорова!

– Спасибо! – получив ее обратно, я целую пальчики на левой руке. С волнением рассматриваю их. Рука дочери вдруг становится моей рукой, а сама она – уже вне моего живота – все еще остается частью меня. – Милая моя Милана, – теплое сопение у груди в ответ.

Я чувствую бесконечную любовь, нежность и страх за ее будущее… Стараюсь набраться сил и, невзирая на настоятельные просьбы медсестер, не выпускаю дочь из рук. Мне все еще кажется, что ее плач после родов – это плач боли от отсутствия трех пальцев.

– Ей точно не больно? – снова спрашиваю я педиатра.

– Нет, ей не больно, у вас здоровая девочка, но ее еще нужно показать ортопеду и генетику.

Мне трудно принять мысль, что рука такой сформировалась, а не была болезненным образом лишена пальцев, о которых теперь горюет малышка. Я пока ничего не знаю о формировании рук в утробе. Моя девочка потягивается, кряхтит, ищет грудь и строит забавные рожицы, от созерцания которых я переполняюсь нежностью и восторгом.

Мы обсуждали этот момент встречи с пороком во время родов с другими мамами из группы «Счастливые ручки», проводя самую доступную психотерапию – делясь своими переживаниями онлайн. Меня это поддерживало, будто созвучность наших чувств делала их нормальными, разрешенными и даже общепринятыми.

Рождение ребенка с пороком развития делает тебя, мягко скажем, одинокой. Первое время ты не говоришь об этом ни с кем, просто не можешь. Позже ты не способна поддержать беседу с другими мамами, у которых обычные дети, потому что полностью сосредоточиваешься на борьбе с пороком.

В какой-то момент ты даже можешь невзлюбить окружающих: что за примитивные проблемки – слишком частый или редкий стул, колики, болезненные зубки! Милая читающая эти строки мама младенца с врожденным пороком, поверь, ты имеешь на это право! Переживай свои эмоции без стыда, говори о них с теми, кто готов слушать. Многие годы именно тебе нести на своих плечах боль ребенка, пока, к огромному твоему (и моему!) сожалению, ее не придется переложить на плечи самого любимого человека – осознавшего себя малыша.

Я обнимаю девочку так нежно, как можно обнимать только своего ребенка. Я еще не знаю, что моя любовь будет умножаться каждый день, заполняя меня целиком. В палате на двух рожениц только мы с дочерью. Украдкой, чтобы не заметила бдительная медсестра, настаивающая на раздельном сне, перекладываю сопящий комочек в свою кровать, обкладываю подушками и принимаюсь разглядывать. Я так долго ждала этой встречи! Крохотный носик, пухлые губки, щечки-подушечки, светлый пушок на голове и ярко-синие инопланетные глаза…

Медсестра просит переложить дочь в кроватку. Но я просто физически не могу с ней расстаться. Расстояние в 30 сантиметров видится мне пропастью, поэтому я раздеваю крошку и кладу на свой еще увеличенный живот, дышу вместе с ней. Все описания чуда деторождения теперь представляются мне блеклыми по сравнению с охватившим меня чувством. Я не делаю фотографий и видеозаписей и провожу всю ночь в радостном оцепенении, испытывая неизвестное мне прежде наслаждение прикосновением к моей крошке, компенсирующее боль, беспокойство и усталость после родов.

А в это время в 17 минутах езды от нас мой муж проводит ночь в аду. Он не спит, не ест, не пьет, забывает почистить зубы и сходить в туалет. Перед ним планшет, полная пепельница окурков и масса неутешительной информации. В интернете не находится ни одного случая донорской пересадки пальцев младенцам. Он читает русскоязычные и иностранные сайты, пытаясь разобраться, что же это такое «нет трех пальцев на левой руке», но не находит ответа.

– Марат, как это могло произойти? Как часто такое бывает? – Мы в недоумении смотрим на руку вместе с педиатром, и мне почему-то кажется, что если наша патология не редкость, то жить станет легче.

– Вы не знали до родов? – доктор пытается понять причину нашего подавленного состояния.

– Нет, на УЗИ не видели.

– Такое случается не часто, но я наблюдал несколько случаев.

– Что нам делать? – мой муж человек действия.

– Для начала нужно успокоиться, чтобы не потерять молоко. Расскажите, все ли в порядке с лактацией. Как девочка спит? Давайте измерим ее рост и вес, чтобы выяснить прибавку. Мне не нравится билирубин, – он листает выписной лист из госпиталя. – Вам нужно поговорить с грамотным генетиком, сделать тесты, исключить сопутствующие заболевания, если это часть синдрома. На мой взгляд, здесь не генетическая ошибка, но проверить нужно. По анализам крови ребенок здоров. Я бы сходил к хирургу, подождите, – Марат листает контакты в телефоне, – вот, записывайте: Чад Перлин, его партнер Аарон Бергер, думаю, они вам помогут с информацией. И они же направят к хорошему генетику. Не унывайте, у вас прекрасная здоровая девочка!

Дома мы мечемся между дочерью и интернетом: ищем врачей, причины, варианты действия. Я звоню хирургам, чтобы записаться на прием в ближайшие дни. Доктора заняты, мне предлагают далекие даты. Мы загнаны, напуганы, чудовищно тревожимся из-за недостатка информации, к тому же я страдаю от обычной послеродовой боли. Часы пролетают стремительно: за одним кормлением следует другое, между ними гигиенические процедуры и прикладывания специального одеяла с ультрафиолетовым излучением для снижения билирубина в крови. Я не могу спать из-за множества обязанностей и переживаний.

Милашечка потрясающе выглядит, все ее тело источает сладкий аромат, заставляющий нас, родителей, целовать и нюхать ее по десять раз в день. К счастью, дочь много спит, не замечая нашей взбудораженной активности. Меня поздравляют родственники и друзья, требуют фото и видеосвязь. Фотографий мало, а на связь я выйти не могу – занята заботой о малышке. На самом деле, конечно, причина в ручке: прошла уже неделя, а я так никому ничего и не сказала. Родственникам? Они распереживаются. Друзьям? Им это для чего? Стою в ванной комнате перед огромным зеркалом. Мою руки, вдруг замечаю, что пора обновить маникюр. И тут меня прорывает, я рыдаю: «О господи, за что? Доченька!» Я вдруг осознаю, что повседневная жизнь моей прекрасной дочери может стать очень трудной, потому что она особенная. Она – маленькая, миленькая, еще ни в чем не виноватая – уже должна почему-то страдать.

Спустя десять дней после родов мы приезжаем в офис к доктору Чаду Перлину, пластическому хирургу, специализирующемуся на руках. На детских ручках. Он высокий, худощавый, собранный. Говорит, чтобы мы успокоились и пока ничего не предпринимали.

– Поверьте, сейчас не нужно ничего делать. Самое ближнее через год вы сможете сделать операцию по улучшению функциональности руки. Я вижу, что нужно подрезать ткани, а может – улучшить схват, но пока непонятно, как именно. Она еще слишком мала. Ее хрящики не стали косточками, понимаете?

– То есть рентген нам делать не стоит? – уточняю я.

– Нет, рентген, УЗИ, да хоть МРТ не покажут сейчас ничего. Что-то будет видно только через полгода-год.

– Сколько у нее пальцев? – спрашивает муж. – Нам кажется, что их три, просто большой и указательный палец срослись и хорошо бы их разъединить.

– Я думаю, что пальцев все же два, как и пястных костей. Но могут быть добавочные фаланги, время покажет.

– Что будет дальше?

– Я думаю, что к году вы сделаете операцию по улучшению функциональности. А потом, когда она станет подростком, предложите ей косметический протез. Она будет надевать его редко, возможно, на важные мероприятия. Косметические протезы потрясающе натурально выглядят! Правда, дети их не любят из-за отсутствия чувствительности.

– Что вы думаете о пересадке?

– Донорская пересадка невозможна в вашем случае, – увидев наши круглые глаза, доктор усаживается для подробного объяснения, – любая трансплантация связана с риском отторжения. Риск настолько велик, что пациенты вынуждены полностью и пожизненно подавлять естественную защиту организма – иммунитет. Когда дело касается серьезных заболеваний, при которых пересадка спасает жизнь, врачи идут на такой риск. Но в случае с конечностью никто здорового ребенка инвалидом по иммунитету делать не станет.

– Какие еще есть варианты? – Только что меня лишили главной надежды, и я пытаюсь ухватиться за соломинку.

– Вам могут предложить пересадку пальцев с ее ног.

– Что?! – мы вскакиваем, услышав явный бред.

– Покажу, – доктор берет бумажный квадратик, рисует на нем два пальца руки, чуть шире, чем они расположены у нашей дочери, и указывает на пространство между ними, – теоретически вот сюда можно пересадить по одному пальцу с каждой ноги. Вам наверняка предложат такую операцию, я слышал, что в России она распространена, да и у нас практикуют.

– Мы не будем отрезать пальцы ног своей дочери, – мрачно заявляет муж.

– Понимаю вас, но на сегодняшний день это все известные мне опции. Вы можете сходить к моему партнеру Аарону Бергеру, он только что вернулся из Китая – если кто и следит за новыми технологиями, то это он.

– Спасибо вам огромное, – мы заходили в кабинет врача с надеждой, а выходим крайне подавленными.

– Знаете, – говорит доктор нам вслед, – эта война на Ближнем Востоке, она вам на руку. Многие солдаты возвращаются без конечностей или пальцев. Правительство США выделяет миллионы на их реабилитацию, и с такими инвестициями возможно очень многое.

В наши дни модно устраивать первую фотосессию новорожденных в двухнедельном, а лучше десятидневном возрасте, пока они еще спят по 18–20 часов в сутки. Крохотные детишки в вязаных коконах – самые трогательные создания на свете. С этой суетой вокруг ручки я чуть не прозевала фотосессию у прекрасного мастера Ирины. Договариваемся по телефону.

– Какой день после родов? – задает вопрос Ирина сразу после приветствия.

– Одиннадцатый, – виновато отвечаю я.

– Могу взять вас в воскресенье, это уже 13-й, поздновато, конечно, но ничего.

– Ирина, у нас на левой руке особенность, – начинаю я первый свой неуверенный разговор по телефону о руке.

– Не переживайте, – Ирина так спокойна, будто каждый день фотографирует детей с аномалиями, – все будет красиво.

Уверенности фотографа хватает мне на несколько часов, а ночью, между кормлениями, я на полтора часа проваливаюсь в липкий кошмар. Мне снится дьявол, булгаковский Воланд – интеллигентный и даже привлекательный делец. Мы беседуем о превратностях судьбы и недосмотре Создателя. «Моя дочь скоро проснется, – говорю я ему в полусне, – ей нужны еще три пальца, возьми что хочешь». Проснувшись, первым делом трогаю ручку дочери. Отсутствие изменений вызывает у меня недоумение, ведь мы договорились… Причудливо сознание женщины, спящей урывками между кормлениями младенца.

Проходит еще день, и наступает утро первой фотосессии. Ирина встречает нас на парковке, ведет в студию, просит разговаривать шепотом и ласково, советует, как выбрать корзинку, ткань и шапочки, а затем просит раздеть малышку. Ирина – первый чужой человек, не медик, смотрящий на руку моей дочери. С опаской ожидаю реакции, но ее нет. Возможно, сказывается воспитание или насмотрелась разного, мы не обсуждаем этот момент. Лишь через пару часов съемки Ирина задает вопрос: «Хотите фото с открытой рукой?» Девушка слегка поглаживает кончиками пальцев лобик моей Милаши – оказывается, это хорошо успокаивает! Киваю в знак согласия: «Конечно, хотим!» Сегодня я жалею, что не сделала больше таких кадров.