Kitobni o'qish: «Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее», sahifa 2

– Скоро снова забеременеешь, родишь здоровенького, – обещали одной маме, уговаривая прервать беременность.

Она рассказывает мне это, пока ее сын упражняется на турнике, мальчику уже шесть лет.

Уговаривать прервать беременность – наша постсоветская особенность, выросшая из убеждения, что стране нужны только здоровые, физически полноценные и сильные люди, которые будут бегать трусцой, делать зарядку и смогут в случае очередной войны защитить родину.

Оксана мне пишет: «Многие врачи в штыки восприняли то, что я отказалась от прерывания беременности. Когда я принесла гинекологу свой отказ, она вызвала заведующую женской консультации. Вместе со мной они заперлись в кабинете и целый час говорили, что я рожу овоща, наиграюсь и отдам в детдом, что моя дочь будет меня проклинать. Звонили мужу, просили написать заявление, что он в трезвом уме согласен оставить инвалида. Можете себе представить мое состояние потом! Давление скакало, нервы были на пределе, в итоге – преждевременные роды».

Когда мне рассказывают пятую, десятую, тридцатую подобную историю, я испытываю тот же шок, что и в первый раз. Мне не верится, что люди, работающие в женских консультациях и связанные с чудом рождения, могут быть столь бессердечны. Разумеется, никто не требует от врачей душевного участия, но должен же быть элементарный такт! Тем более по отношению к матери, в жизни которой может случиться самое страшное горе – смерть ребенка. Я все же пытаюсь понять, что происходит в голове у медицинского работника, и звоню своей подруге. Она работает в женской консультации и готова говорить откровенно.

– В чем причина заинтересованности врачей женской консультации отправлять на аборт в случае подозрения на порок развития? – Я задаю ей прямой вопрос и жду оправданий. Но она отвечает столь же прямо:

– Врачи заинтересованы в том, чтобы женщина пришла к ним снова уже со здоровой беременностью, а после рождения ребенка с пороком этого может не произойти. И, строго говоря, женская консультация не дает направлений на аборт. Мы наблюдаем беременность, и, если возникают какие-либо сомнения, отправляем в медико-генетический центр. А уже специалисты центра в случае подтверждения патологии – в специализированное медицинское учреждение (в Москве таких два, в Петербурге одно), где осуществляют аборт на поздних сроках по медицинским показаниям. Если женщина не соглашается на аборт, она возвращается к нам для продолжения ведения беременности, но рожать ей придется в роддоме со специальным неонатальным хирургическим отделением. Ведь далеко не каждый роддом способен выходить ребенка с тяжелыми пороками, особенно внутренних органов. Ну и, дорогая, – она делает паузу, набираясь решимости, – ты там осторожнее со своей книгой.

– Что значит осторожнее?! – меня накрывает волной возмущения.

– Стандартная практика рождения ребенка с грубым пороком развития, особенно с ментальным пороком, – это практика отказника. Более того, в роддоме помогут принять это решение.

– Из десяти малышей от скольких откажутся? – теоретизирую я.

– Опыт показывает, что от шести. В случае с пороком кисти, если он не сопровождается чем-то еще, шансов уехать домой у малыша гораздо больше.

– Но зачем врачам помогать в этом решении, оставляя малыша и мать страдать?! – мои эмоции зашкаливают.

– Ты не понимаешь, ведь тебе повезло: порок не грубый, муж хороший, – устало вздыхает подруга.

– Объясни это «повезло», – я прихожу в замешательство.

– Знаешь, как часто бывает? Вот уговорила добрая акушерка забрать ребенка домой. Семья не очень обеспеченная, а любой порок – это особенные условия жизни, значит – деньги. Государство не всегда помогает препаратами, реабилитацией. Плюс осуждение… ну, ты знаешь, люди у нас жестокие. Кроме того, что уход за особым ребенком – это тяжело, так еще и мужья не выдерживают. Не сразу. Сначала они за своего ребенка горой. А потом стресс первого года, общество давит, нужны деньги… В общем, не получается счастливое отцовство. И что мы имеем? Женщина одна, без поддержки, без денег (в среднем сейчас пенсия по уходу за ребенком-инвалидом – это смешные 10 000 рублей). Кому она такая нужна, и со здоровым-то не всегда замуж возьмут. В результате женщина видит корень всех бед в ребенке и начинает его ненавидеть, – при этих словах я чувствую, как наивность начинает меня покидать.

– Они их сдают?

– К двум годам некоторых сдают. Но это то, что видела я. В других регионах ситуация, может быть, другая. Поэтому ты со своей книгой осторожнее: наобещаешь, что жизнь с особенным ребенком – сахар, тебе поверят… Ведь хотят верить!

– Но это ведь и правда сахар! – я пытаюсь опровергнуть ее слова.

– Да, конечно, и поэтому ты нуждаешься в психотерапии и пишешь эту книгу, – моя подруга прозорливей, чем я думала. – Это тяжело уже сейчас, а будет еще сложнее, ведь придется иметь дело с другими детьми и родителями.

– Но это же не повод отказываться от своего ребенка!

– Не повод для тебя. У тебя есть тыл, есть деньги в семье. Муж с вами. Да и порок не критичный, чего уж говорить. А вот помнишь, когда Эвелина Блёданс родила своего особенного ребенка и показывала его, всячески призывая таких детей рожать и оставлять?

– Помню, – поступок Блёданс кажется мне героическим.

– После этого многие оставляли, – подруга вздыхает, – не делали абортов, не отказывались. Но у Блёданс есть возможность его содержать, обеспечить особенный – недешевый! – уход, реабилитировать, социализировать. А если денег в семье нет, все это ложится на мать. У нас мало детских садов, где такого ребенка примут, обеспечат всем необходимым. Плюс на улице покажут пальцем, прессинг сумасшедший. В общем, это непростая история. И женщины по понятным причинам не выдерживают, отказываются от ребенка, сдают в спецучреждения. А теперь вернемся к твоему вопросу. Почему врачи в женской консультации заинтересованы прервать беременность как можно раньше при подозрении на внутриутробный порок развития? Потому что они пророки – видят, что будет через несколько лет.

Некоторые женщины, узнав об особенностях своего ребенка только в родильном отделении, негодуют. Ругают диагностов из женских консультаций и клиник, по-дилетантски удивляются, как можно было не заметить отсутствие кисти или кости. Разумеется, я разговаривала на эту тему только с теми женщинами, которые оставили и любят своих детей, какими бы пороками их ни наградила природа. С теми, кто злился, услышав в роддоме вопрос: оставлять будете или отказ пишем? Мне не удалось найти мать, отказавшуюся от ребенка из-за отсутствия кисти и готовую об этом рассказать даже на условиях анонимности. Хочется спросить врачей: если они (в моем случае множество врачей) не заметили отсутствие трех пальцев, что еще они теоретически могли пропустить? И видят ли они хоть что-то, водя по смазанному гелем животу неприятно холодным датчиком?

Позвольте выступить и в защиту диагностов.

На первом скрининге в 11–14 недель у эмбриона должны проверять пороки конечностей. На деле же в этот срок врачи сосредоточены на десятке других пунктов, способных оборвать жизнь ребенка в утробе или угрожать жизни матери.

В этот срок обнаруживаются такие страшные патологии внутренних органов, с которыми живут считаные часы после родов или не живут вообще. Или замершая беременность – мертвый ребенок внутри живой матери.

Моя знакомая, Кира, рассказывала, что на УЗИ ей показывали живого ребенка в то время, когда он уже умер. И она, бедненькая, проходила три недели с погибшим плодом. Это не только ужасно звучит, но еще и опасно для жизни матери.

Я изучила приказ Минздрава о ведении беременности⁵. Поразительно, но в нем написано: «Основными критериями качества работы женской консультации являются… доля женщин, вставших на учет по беременности, из числа женщин, обратившихся для искусственного прерывания беременности». Переведу на русский язык: уговорить на вынашивание женщину, желающую сделать аборт, равно улучшить показатели, а значит, получить поощрение/премию/грамоту. Из этого следует, что в прерывании беременности никто в женской консультации не заинтересован. Тем не менее подобные истории происходят довольно часто.

Давайте представим, что мы в кабинете УЗИ и на кушетке лежит беременная женщина. Возьмем датчик, включим монитор. Что мы на нем видим? Околоплодные воды, в которых бодрствует или спит маленькое создание. Внутри живота темно, и датчик отправляет в эту темноту акустическую волну – ультразвук частотой от 2 до 10 МГц, – а затем ловит ее отражение. Плотные структуры, как, например, кости, отражают волну практически полностью. Более рыхлые ткани, а также жидкости и пустоты поглощают ее в большей или меньшей степени. В общем, картинка, которую мы видим на экране, – это совсем не фотография. Однако мы ожидаем от ультразвуковой диагностики именно фотографической достоверности и не учитываем размер ребенка, его подвижность, чистоту околоплодных вод, а главное – опыт специалиста.

Любой конкретный порок – явление крайне редкое. Он может встречаться единожды на 1000, 10 000 и даже на 100 000 малышей. Это означает, что диагност вряд ли наблюдал его воочию более одного раза, и хорошо, если имел профессиональное любопытство познакомиться с ним на картинке в учебниках или научных публикациях. Не многие специалисты делают это: одни полагаются на собственные опыт и интуицию, другие ленивы, третьи не находят времени. Четвертым может просто повезти – ни одной значительной патологии за всю карьеру. И поэтому, столкнувшись впервые с аномалией конечности или внутренних органов, узист может ее не заметить или неверно интерпретировать, невольно преувеличив масштаб трагедии. Отсутствие пальцев он способен принять за аплазию всей конечности, изменения лучевых костей могут спровоцировать фантазию о грядущих ментальных нарушениях. В интернете гуляют сотни историй о том, как диагносты ошибались. Вместо страшных патологий – мелкий дефект или вовсе здоровый ребенок. Только представьте: здоровый ребенок, которому угрожала смерть из-за ошибочной диагностики!

Возникает вопрос: зачем же мы тогда вообще ходим на УЗИ, если диагносты ошибаются и ценой такой ошибки может оказаться жизнь ребенка? Затем, что другой «обратной связи» у нас нет. Есть косвенные показатели здоровья малыша: анализы крови и мочи матери, ее самочувствие и ощущения. Картинка – ручки-ножки, глазки, животик – совсем другое дело. Более того, диагностика во время вынашивания ребенка просто психологически необходима: будущая мать хочет быть уверена, что с ребенком все отлично.

Снова попробую представить себя врачом УЗИ, понять мотивы его поведения.

Случай первый. Передо мной женщина с потенциальной патологией плода – скажем, у него отсутствует несколько пальцев. Предположим, я счастливый диагност и с подобным раньше не встречалась. На курсах повышения квалификации я не была, а в вузе училась 25 лет назад и смутно помню, что патологии рук вроде бы связаны с нарушениями развития внутренних органов. Я понимаю, что растить такого ребенка тяжело, врагу не пожелаешь, а тем более этой милой девушке, что на кушетке лежит. Лучше ей «перезапуститься», родить другого, полноценного младенца. Бедняжка! Далее следует беседа с расстроенной пациенткой, и эта беседа вполне может закончиться прерыванием беременности.

Случай второй. Передо мной женщина с той же патологией. Я – диагност по прозвищу «зоркий глаз», вижу живот насквозь почти без аппарата УЗИ, и ко мне направляют все сложные случаи. Я встречала столько патологий, что наберется на целое кладбище неродившихся детей. И я не хочу его увеличивать. На руке у женщины кольцо, одета она хорошо, деньги сунула… А что пальцы? Ерунда. Не скажу ничего, пусть доносит легко и радостно, а потом родит, увидит, полюбит.

Мне думается, что второй случай – мой, хотя знакомые медики уверяют, что подобное развитие событий маловероятно, а поведение врача – преступно.

У сынишки Лены редкая патология – врожденная деформация стопы. Как и многие мамы, Лена посетила с десяток УЗИ, на одном из них заметила необычно длинные третий и четвертый пальцы ног. Спросила у врача, что бы это могло значить. Врач ответил, что ей показалось и все в норме. После родов Лена поняла, что не показалось. Видимо, доктор, делавший УЗИ, был невнимателен, недостаточно компетентен или почему-то решил, что ей ни к чему знание о пороке развития ребенка, – подумаешь, мелочь какая, и не с таким живут…

Люди любят играть в две игры. Первая – представить себя на месте мамы ребенка с особенностью. Часто моя собеседница задает себе вопрос: «Смогла бы я так жить?» И почему-то вслух на него отвечает: «Смогла бы, главное, что интеллект сохранный, все можно пережить, кроме этого». Подумав, добавляет: «И синдрома Дауна!» Как будто от ее решения что-то зависит и она стоит перед Всевышним, выбирающим в данный момент, какого младенца ниспослать в ее руки. Часто на этом разговор и прерывается. Потому что со мной самый любимый, самый замечательный ребенок во вселенной. И условия, которые многие будущие родители ставят высшим силам в заказе на малыша, я не предъявляла, зная, что полюблю свою дочь в любом случае.

Вторая игра – сравнение с худшим. В попытке приободрить родителей ребенка с особенностью люди норовят вспомнить своих знакомых, которым не повезло еще больше. Я выслушала множество трагичных историй, после чего от меня, видимо, ждали фразу: «Ну да, я еще благодарна должна быть, что всего лишь пальцев не хватает, когда у Маши/Васи/Катюши третья операция на сердце или тяжелые особенности развития». Такие разговоры я стараюсь пропускать мимо ушей, потому что, когда дело касается собственного любимого ребенка, сравнение неуместно. И как чужие горести могут что-либо облегчить в моей жизни? К тому же вы удивитесь, наверное, но я считаю своего ребенка лучшим, свое материнство счастливейшим, а жизненную ситуацию удачной.

Таня – прекрасная мама очень смышленого и поражающего широтой лексикона пятилетнего Вани. Ваня то воображает себя гепардом, то выдает такие сложные речевые конструкции, что слушатели немеют от удивления. У мальчика лучевая недостаточность, за три года он перенес 11 операций. После каждой из них еще несколько недель в руках Вани остаются спицы, фиксирующие кости, и почти всегда его кисти в пластиковых ортезах. Жизнь, которую многие назвали бы кошмарной, для Вани – увлекательное приключение, ведь другой он не знает, а мама, папа и брат изо всех сил стараются сделать мальчика счастливым. Поверьте, дети смеются даже после операций, где им ломают кости ради благих целей. Раньше это казалось мне чудовищным, сейчас – обыденным.

Таня вспоминает, как пять лет и шесть месяцев назад в женской консультации в Ростове-на-Дону ей истрепали все нервы. Диагнозов ребенку поставили множество, не заметили только коротких ручек без лучевых костей. Генетик тогда сказал: «Все, что у тебя написано в заключении УЗИ, диагнозы эти – не читай, здесь часто ошибаются». Так и получилось. Я смотрю на счастливого, не по годам смышленого Ваню и думаю о тех мальчишках, которые не бегают по земле, потому что их несостоявшиеся мамы доверчиво позволили себя испугать и сделали аборт.

Первый триместр моей беременности приходится на осень, плавно перетекающую в затяжную серую зиму. Я тащу свой живот на курсы для будущих мам. Мне представляется очень важным это хождение – я хочу заранее как можно больше знать о том, что мне предстоит. Знания меня успокаивают, дают уверенность, что все будет хорошо.

Не полагаясь на пострадавшую от гормональных изменений память, веду конспект. Первый же лектор рассказывает о правовых аспектах, изложенных в приказе Министерства здравоохранения № 572н. В нем расписаны многие нюансы ведения беременности: от оснащения кабинета акушера-гинеколога до алгоритма дополнительных обследований и назначений препаратов беременным. Это та самая методичка, по которой нас всех приводят к общему знаменателю, назначая одни и те же медикаменты. Мне такой подход не нравится, но я верю, что врачи образованнее, опытнее, знают лучше, и это заставляет меня прислушиваться к их словам, относиться к беременности с настороженным вниманием.

В соответствии с приказом № 572н нас информируют об обязательных визитах: гинеколог не менее семи раз, терапевт и стоматолог не менее двух, УЗИ три раза; анализы же берутся, мне кажется, вообще нон-стоп. Все это может показаться ненужным и избыточным, но только женщинам, совершенно уверенным в здоровье – как своем, так и будущего ребенка. А мы здесь, на курсах, рады лишний раз в этом убедиться – лишь бы чего не случилось!

На курсах мы всё записываем, кто в тетрадку, кто в планшет.

– Сколько вы сказали? – уточняет очень беременная женщина.

– Не более 400 граммов в неделю, – повторяет лектор.

Спустя пару лет эти цифры, обозначающие норму прибавки веса в граммах в соответствии с триместром беременности, напоминают мне об антиутопии Хаксли «О дивный новый мир», где каждому человеку надлежит иметь определенный рост и комплекцию. Потому что, если будущая мама и ребенок не набирают эти самые граммы или хоть немного перебирают, гинеколог вправе назначить сначала диету, а затем и медикаментозное лечение.

Вызывает у меня вопросы и перечень продуктов питания с рекомендациями, что можно, а что нельзя беременной женщине. И сколько это – 75 миллилитров некрепкого алкоголя в неделю в пересчете на вино, пиво, коктейли? Откуда вообще взялись эти «безопасные» 75 миллилитров?

На курсах нам показали с десяток слайдов о «критических» показателях гемоглобина, глюкозы в крови, белка в моче. Обозначили прочие страшилки, от которых у меня возникло стойкое ощущение болезни. Тяжелой, трудноизлечимой болезни, при которой нужно принимать множество витаминов, а в случае резкого ухудшения и без того бедственного положения, диагностированного, например, по результатам мазка или анализа крови, срочно бежать в стационар, где мне окажут помощь. Без шуток, мне стало очень страшно за свое состояние. По лестнице, отделяющей входную дверь от тротуара, я спускалась с большой опаской, ведь в моем положении это ох какое рисковое дело!

От неонатолога мы узнали, каких специалистов нужно пройти в первый год жизни ребенка, а также полный перечень прививок из национального прививочного календаря. Этот врач – вероятно, очень хороший специалист – производил впечатление человека, много повидавшего и оттого утратившего радость жизни. Не могу сказать, что радость жизни – первое, чего ждешь от лектора, но в то ноябрьское утро его длинный и скучный рассказ и еще более длинная очередь из беременных в туалет на переменке меня, вероятно, допекли. Почувствовав в животе тяжесть, я все-таки дослушала лекцию, а потом еще пару часов просидела в очередях в поликлинике. Диагноз звучал устрашающе: тонус матки, угрожающий выкидыш. Врач второй раз за пару недель предложила лечь на сохранение. Вконец испуганная, я согласилась.

Странная история – это сохранение. Пожалуй, во всем нашем отделении едва ли половина женщин действительно в нем нуждалась. Одна призналась, что лежит уже не первый месяц, чтобы, если вдруг что-то пойдет не так, врачи были рядом, – ведь ребенок долгожданный и очень желанный. Другой требовалась, скорее, психологическая помощь. Третьей предложили «полежать», потому что она жаловалась, что слишком устает от работы по дому. Еще одна решила таким образом увеличить декретный отпуск. Но некоторым действительно нужна была медикаментозная помощь. При этом лечение всем назначали одно: капельницы с магнезией, прогестерон в свечах или таблетках. Раз в три дня осмотр, в остальные дни покой и измерение температуры.

При беременности сложно оценить риски. Как понять, насколько это опасно, если у тебя болит живот? Правда ли необходим постельный режим, или все же можно сбегать на работу на пару часиков? Знание о том, что все женщины разные, как бы стирается, и мы норовим принять к практическому применению очередную житейскую мудрость от прошедших через все это. Психика становится лабильной, мозг сосредоточивается на программе продолжения рода.

Возможно, этим и объясняется тот факт, что почти все мои знакомые лежали на сохранении.

Большую часть беременности я провела в Москве, где загазованность воздуха угрожает здоровью, а качество продуктов в магазинах нельзя проверить, даже если захочешь. Буду честна, я не тестировала еду на радиацию, нитраты и антибиотики и, разумеется, ни разу не подошла к менеджеру в ресторане с вопросом о сертификации качества блюд. При этом я была сознательной мамочкой: не курила и не употребляла алкоголь, газировку и очевидно вредную еду, старалась питаться полезными продуктами и регулярно.

Как-то раз мы с мужем обсуждали только что просмотренный прекрасный документальный сериал «Чернобыль» американского телеканала HBO. Муж сказал: «Тогда некоторые пытались разбогатеть на эвакуированных Припяти и округе. Брошенные дома приманили мародеров, на рынках Киева, Петербурга, Москвы и других крупных городов появились вещи из зараженной зоны. Никто ведь ничего не знал, а в покинутых садах продолжали созревать радиоактивные яблоки. Лишь через несколько месяцев у покупателей на рынках можно было заметить дозиметры». Я была поражена!