Kitobni o'qish: «Арт – всегда терапия. Развитие детей со специальными потребностями средствами искусств»

© Красный Ю., текст, иллюстрации, 2014

© Красная М., иллюстрации, 2014

© Прудникова Е., дизайн, 2014

© Теревинф, 2019

От автора

От всей души благодарю Александра Александровича Мелик-Пашаева и Зинаиду Николаевну Новлянскую, давших первый толчок к написанию этой книги и ценные замечания по ее содержанию.

Выражаю свою признательность Джуди Вулф, Су Вулф и Дону Вертлибу, познакомившим меня с проблемами ДЦП и американскими подходами к их решению, а также р. Шмуэлю Каминецкому, который организовал мою первую поездку в США.

Не могу не поблагодарить Тамару Ольшаницкую, предложившую мне разработку и проведение экспериментального курса искусствотерапии в ресурсном центре при Днепропетровском еврейском педагогическом колледже «Бет-Хана».

Особой благодарности заслуживают замечательные сотрудники ресурсного центра и их бессменный лидер – Светлана Яковлевна Емельянова, а также дети и родители, чьи творческие работы стали украшением книги.

Постоянную поддержку я чувствовал со стороны моих учеников – создателей мультфильмов по рисункам детей с ДЦП и участников совместных занятий. Это Яна Пастернак, Аня Гомерова, Катя Нестеренко, Лена Каменецкая, Оля Ольховатая, Миша Рыбачук, Маша Яременко, Вера Резник, Влада Миколюк, Даня Полевой, Илья Свидлер, Размик Задоян и другие.

Огромное значение для меня имела поддержка профессиональных мастеров и деятелей анимационного кино: Эдуарда Назарова, Юрия Норштейна, Михаила Тумели, Игоря Волчека, Михаила Алдашина, Ирины Марголиной, Андрея Хржановского, Тонино Гуэрры, Николь Саломон, Ирины Капличной, Сайоко Киношита, Олега и Елены Ужиновых, Сергея Айнутдинова, Жан-Люка Слока, Кин Аун, Анастасии Димитра и многих других.

Отдельной благодарности заслуживает Виктория Лукина, которая организовала нашу первую «серьезную» выставку в Москве и потом два международных семинара, где мы опробовали новые формы работы с рисунками детей с ДЦП.

Я должен также поблагодарить Эдо Лукмана, пригласившего меня провести мастер-класс с хорватскими детьми в Международной школе анимационного фильма. Благодаря ему я убедился, что наша «домашняя» методика экранизации рисунков детей с ДЦП имеет универсальный характер и поддается распространению.

В пятой, «кинематографической» главе книги описаны фильмы, созданные под руководством молодых талантливых преподавателей Василия Срыбного, Екатерины Сулы, Ивана Уличного. Катя Сула также нашла время, чтобы прочитать книгу и поделиться важными для меня замечаниями.

Наконец, самой глубокой признательности заслуживают мои бескорыстные помощники и консультанты: Лина Курдюкова, Мария Красная, Ирина Вайсберг, Екатерина Рейтблат, Валентин Голик и многие, многие другие.

Днепропетровск, 2006

Предисловие ко второму изданию

Прошло восемь лет, книга «Арт – всегда терапия» нашла своих читателей, породила множество откликов и новых проектов. Позже мы разместили текст книги и фрагменты из нее на нескольких сайтах – и началась обширная работа в виртуальном пространстве.

Стало очевидным, что терапевтическое влияние искусства благотворно для всех. Мы убедились в этом, работая с группами пожилых людей и студентов, с детьми-иммигрантами и семейными объединениями.

С другой стороны, эти группы оказались открытыми для особых детей и для решения их проблем, прежде всего – проблемы социализации.

Об этом мы вкратце расскажем в новой, шестой главе книги.

Что касается дополнительных практических приемов и рекомендаций – вынесем их в специальное приложение, чтобы не разрушать первоначальную композицию.

Наконец, мы постарались лучше проиллюстрировать книгу в целом.

Выражаю искреннюю признательность нашим новым сотрудникам, помощникам и консультантам: Светлане Бейлезон, Елене Макаровой, Ассоли Сухаревской, Максу Эпштейну, Йохаю Ротенбергу, Мирьям Кайдановой, Анне Таль, Светлане Дударовой, Дмитрию Рытяеву, Инне Блехерман, Ларисе Бушария, Мише Богомольному, а также большим и маленьким участникам наших проектов.

Иерусалим, 2014

Предисловие к третьему изданию

За пять минувших лет слово «терапия» распространилось на все виды искусства. «Мульттерапия», «сказкотерапия», «фототерапия», «куклотерапия», «танцетерапия» – всё новые ответвления «терапий» стремительно возникают, распространяются на различные возрастные и социальные группы, порождают оригинальные формы и идеи.

В шестой главе этой книги мы коротко опишем и проиллюстрируем наиболее интересные проекты последних лет.

Сердечно благодарю новых авторов и участников этих проектов: Леонида Комского, Олесю Яскевич, Елену Заярскую, Наталью Довгалюк, Матвея Вайсберга, Longin Graczuk, Fernando Galrito, Таню Туманову, Лилию Исхакову, а также юных художников из наших студий, семинаров и семейных лагерей.

Иерусалим, 2019

Введение
Для кого и о ком написана эта книга

Наши адресаты – здоровые люди.

Представления о мире, которые мы, здоровые, насаждаем, утверждаем и исповедуем, называются нормой. А всё огромное физическое и духовное пространство вокруг нормы воспринимаем как отклонение от нее.

В доисторические времена норма была ограничена пределами родного шалаша, стойбища или пещеры. В античные от нее «отклонялись» рабы и варвары. Были эпохи, когда за пределами нормы оказывались старики или люди с иным цветом кожи, малые дети и женщины.

Постепенно расширяясь, норма вбирала в себя всё новые культуры и взгляды. Хочется надеяться, что когда-нибудь мы придем к пониманию того, что весь сотворенный Богом мир «нормален»: иначе его бы просто не было.

Для меня школой такого понимания стали дети с церебральным параличом.

Сцена из сказки «Гуси-лебеди», основанная на спонтанной композиции маленького Никиты, созданная в семейном лагере «Ковер-самолет»

Глава первая
О кавычках в слове «болезнь»

В конце 2000 года я написал статью, которая дала начало этой книге¹. Привожу ее текст, чтобы сразу ввести читателя в круг интересующих нас проблем.

Был слеп Гомер, и глух Бетховен,

И Демосфен косноязык.

Д. Кедрин

Инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства. Инвалиды, каковы бы ни были происхождение, характер и серьезность их увечий или недостатков, имеют те же основные права, что и их сограждане того же возраста, что в первую очередь означает право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как можно более нормальной и полнокровной.

Декларация ООН о правах инвалидов, п. з

1

Многие месяцы детства я был ограничен в движении. Тяжелая форма ревматизма приковала меня к постели, и замечательный доктор (в памяти осталась только его фамилия – Голомб) часами, день за днем, сгибал и разгибал мои непослушные суставы. Этот человек спас меня от инвалидности.

Помню гордость, которую я испытывал, научившись терпеть боль. Помню лестницу, по которой заново учился взбираться на третий этаж: на каждую ступень нужно было непременно поставить обе ноги, на каждой площадке отдохнуть, а весь процесс занимал полчаса и более.

Помню легкое плетеное кресло-качалку. В нем я подолгу «гулял» в углу обширного послевоенного двора с ногами, укутанными в одеяло. Подбегали по-летнему одетые соседи-приятели, и я удерживал их возле себя, рассказывая бесконечные сказки. Болезнь сделала меня запойным читателем, развила воображение, приохотила к ручному труду: я непрестанно что-то рисовал, клеил, изобретал. Всё это помогло впоследствии успешно одолеть школьную программу, несмотря на ежегодные ревматические «атаки», возвращавшие на больничную койку.

К юности болезнь была побеждена, и я в полной мере насладился движением: без конца путешествовал, плавал, работал на высоте. Впоследствии это внешнее движение счастливо сочеталось с движением внутренним, щедро переполняющим все мои 20 педагогических лет. И я внятно ощущаю, что запасы этого движения – как физического, так и духовного – аккумулировались именно там, в моем обездвиженном детстве.

Вот так, в буквальном смысле издалека, я приблизился к теме этой статьи: детский церебральный паралич (ДЦП).

2

Первое, что поражает в этих детях – их положительность. Ожидаешь неблагополучия, страдания, горя – а встречаешь улыбки, радостное внимание, интерес и готовность к действию².

Я не могу не попытаться развеять здесь некоторые заблуждения о ДЦП.

На Западе в отношении этих детей избегают употреблять слово «болезнь», заменяя его выражением «специальные потребности». Различие, думаю, в следующем: болезнь преодолевают лечением, а ДЦП (во многом) – обучением.

В нашем мозгу имеются участки, отвечающие за работу мышц и суставов. Мы не задумываемся, как наша рука берет со стола чашку, какие мышцы, суставы и сухожилия управляют нашими ногами при ходьбе или беге. Всё это мы проделываем бессознательно.

В мозгу детей со специальными потребностями эти участки мозга бездействуют. Однако при соответствующем обучении их функции могут принять на себе другие, резервные области мозга. В этом случае ребенок оказывается способным сознательно управлять своими мышцами, овладевает ходьбой, речью, чтением и письмом.

Ужас заключается в том, что из многих тысяч таких детей более 90 % почти или совсем не обучаются. Более того: с нашего молчаливого, постыдного согласия они заключены в тесные квартиры, упрятаны в приюты и интернаты и лишены возможности полноценного общения со сверстниками, с животными и растениями – а значит, и надежды на нормальную человеческую жизнь.

Между тем церебральный паралич, как правило, не связан с наследственностью. Он может появиться в результате осложненной беременности, родовой травмы, инфекции, ранения, сильного стресса, дорожной катастрофы. Многим, если не каждому из нас, приходилось испытывать предельное мышечное напряжение, или непроизвольные судороги, или такую слабость, когда не пошевельнуть ни рукой, ни ногой. Таким образом, нам знакомы состояния, которые сродни различным проявлениям ДЦП. По существу, между нашим «здоровьем» и ДЦП нет никакой четко очерченной границы, кроме той, которую соорудило наше собственное невежество и самый примитивный эгоизм³.

3

Работу с детьми со специальными потребностями я начинал с нуля. Просто протянул ребенку широкий фломастер – и увидел, как рука его прижалась к туловищу, кисть согнулась к предплечью, а пальцы собрались в пучок и окаменели.

Тут я припомнил мастерскую в г. Бостон (США), где родители могли собственноручно изготовить простейшие приспособления, облегчающие существование детей с ДЦП. В ход пошли скотч, эластичный бинт, резиновые трубки и пр. На этом занятии мы создали не только рисунки, но и «скульптуры» из мятой бумаги. Миша (так зовут мальчика) даже произнес несколько слов, давая имена созданным персонажам.

Дело происходило в начале декабря 1999 г. К концу месяца у меня было уже 8 учеников, на стене появилась детская выставка и я начал строить кое-какие планы. Вот как они выглядели.

Экспериментальный курс творческого развития для детей со специальными потребностями

Содержание эксперимента: адаптация комплексной развивающей программы «Азбука чувств»⁴ к возможностям детей со специальными потребностями.

Цель эксперимента: совмещение терапевтических, развивающих и творческих задач, формирование простейших социальных навыков в процессе групповой художественной деятельности. Экспериментальные задачи: от отдельных, узко утилитарных приемов арттерапии перейти к полноценной художественной деятельности; сфокусировать внимание детей со специальными потребностями не на лечебных, а на творческих задачах; увести терапевтические усилия на периферию детского сознания; привлечь родителей не только к педагогической, но и к творческой работе; использовать возможности совместной художественной деятельности детей с различной тяжестью заболевания; создать и максимально использовать в терапевтических целях экспозицию детских работ.

Сверхзадача: от понятия «специальные потребности» перейти к понятию «специальные способности»⁵.

Форма проведения: индивидуальные и групповые занятия 2 раза в неделю по 2–3 учебных часа.

Продолжительность курса: не ограничена.

Отдаленные последствия: после получения убедительных терапевтических результатов возможно создание иллюстрированного методического пособия.

С тех пор прошел почти год. Сегодня в группе 25 детей. Не все они прикованы к креслу, многие могут ходить и даже разговаривать. Я познакомился и подружился с замечательными специалистами – врачами, психологами, массажистами, логопедами – командой днепропетровского ресурсного центра, работающего с детьми со специальными потребностями. Ядром этого коллектива являются, конечно же, изумительные мамы. О них нужно писать отдельно.

Стены нашей рабочей комнаты плотно увешаны детскими работами. Эта экспозиция постоянно меняется и играет важнейшую роль в занятиях.

В моей педагогической копилке хранится уже три десятка приемов, которые привели к неплохим результатам и достойны, наверное, более подробного изложения. Однако здесь, в этой статье, я хотел бы остановиться только на самых общих подходах и выводах, к которым пришел после полугодовой работы.

4

Специальные способности, которые я предположил в детях со специальными потребностями, действительно существуют. Прежде всего это изначально присущая им спонтанность движений – та самая, которую художники вырабатывают годами упорного труда.

Кроме того, такие дети представляют собой мощнейшие аккумуляторы энергии, запертой в своеобразном «сейфе» ДЦП. Трудно вообразить себе тот неутомимый, непрерывный, ежесекундный труд, которого требует от них каждое движение рук, ног, головы, глаз и губ. Никаким спортсменам, чемпионам, «экстремальщикам» такой труд не под силу. Именно в этом, мне кажется, источник положительности детей с ДЦП, о которой я упомянул вначале. С чем мы столкнемся, научившись открывать дверцу этого «сейфа»?⁶

Однако вернемся к вопросу о спонтанности, поскольку именно она определила характер моей работы.

Невообразимый хаос, возникающий на бумаге под руками детей с ДЦП, – это явление, которое арттерапевту необходимо преодолеть в ходе упорных занятий. Этой задаче служили многообразные приемы и приспособления, которые я изобретал в первые недели работы. Если, например, в верхней части листа мы изобразим облако и предложим ребенку нарисовать дождик, то наша задача – добиться, чтобы рука распрямлялась и плавно возвращалась к туловищу, пальцы удерживали фломастер, глаза следили за его движением и т. д.

Когда подобные занятия принесли первые плоды, я обнаружил, что первоначальные каракули иногда превращаются во вполне эстетичную графику или живопись. Всё чаще мы отказывались от дорисовки полученных пятен и линий, хотя терапевтические задачи требовали превращения их в конкретный образ, дальнейшего словесного обыгрывания и пр. В других случаях дорисовка сводилась к минимуму. Если на рисунке, спровоцированном музыкой Моцарта, угадывается балерина, нужно ли добавлять ей ножку? Может быть, достаточно только обозначить глаза? Или и без них обойдемся, ведь балерину «узнали» все присутствующие?

Недавно у нас появилась специальная стена, дающая возможность рисовать на больших форматах, «от плеча». Я брал большую кисть, щедро напитывал ее краской и, зажав в непослушных детских пальцах, подносил к самому далекому, верхнему краю листа.

Широкая, сочная цветная линия, едва появившись, буквально завораживала детей. Самые зажатые, «колясочные» ребята просто не замечали, что рука движется уже без всякой поддержки: всё их внимание переключалось на выплывающий из-под кисти цветовой поток. И хотя в конце концов у нас получилось густонаселенное цветное панно, главное достижение этого занятия – радость цвета и пространства, испытанная детьми.

Одним словом, я стал как бы «забывать» о терапии, оставляя ее глубоко внутри самоценной творческой деятельности.

Насколько могу судить, терапевтические задачи от такого подхода не пострадали. Теперь мы стараемся обойтись без многих приспособлений, к которым прибегали вначале. Детям приходится удерживать в пальцах фломастер или кисть непосредственно, без всяких удлинителей и креплений. И у них всё чаще получается.

Быть может, это происходит потому, что художественная деятельность мобилизует всего человека, а не отдельные его качества или органы.

Не возникла ли арттерапия на обломках нашей целостности и гармонии, безрадостного дефицита «арт» в нашей жизни?

5

Меньше всего хотелось бы, чтобы читатель усмотрел здесь нападки на арттерапию. Она вызывает симпатию и уважение не только потому, что заменяет шприцы и микстуры более приятными вещами. Есть и еще одна веская причина, чтобы снять перед нею шляпу. Превращая искусство в средство, в «препарат» для оздоровления детей, арттерапия легко и весело манифестирует глубоко гуманное положение: человек важнее, чем искусство.

Однако есть у вопроса и другая сторона. «Арт», о котором идет речь, является не искусством, а только технологией, только набором художественных средств и приемов. В результате арттерапевтической деятельности возникают не произведения искусства, а веселые, полезные, оздоровительные игры.

В отличие от арттерапии, подлинное искусство в принципе не утилитарно. Бескорыстие и есть то необходимое условие, которое актуализирует в творчестве «большое Я» человека.

Дети с ДЦП, имеющие частные проблемы с движением, с помощью арттерапии как бы приближаются к нам, более здоровым людям. Это вполне приемлемый путь, ведущий к реабилитации и социальной адаптации.

Но наше здоровье – не идеал, не образец и не конечная цель. Каждый из детей представляет собой неповторимую и содержательную личность, заслоненную от нас внешними проявлениями ДЦП. Занятия подлинным, не утилитарным искусством способны проявить эту личность, вызвать к жизни «большое Я», собрать всего человека в бескорыстном творческом акте.

Хочу предположить, что такая личностная мобилизация способна не только произвести арттерапевтический эффект, но и утвердить достоинство, равенство и социальную ценность детей со специальными потребностями⁷.

Читатель, наверное, заметил, что многие утверждения этой статьи подчеркнуто полемичны: мне хотелось (хочется и сейчас) привлечь к проблемам ДЦП внимание максимального числа людей. Такая полемичность дает мне чудесную возможность затеять спор между возмущенным ВРАЧОМ и упрямым ПЕДАГОГОМ. Если в ходе наших прений и не родится истина, то читатель, по крайней мере, глубже познакомится с проблематикой этой книги.

Врач:

– Боюсь, что ваша прекраснодушная статья принесет больше вреда, чем пользы. Нужно быть абсолютно некомпетентным человеком, чтобы утверждать, например, следующее: «болезнь преодолевают лечением, а ДЦП – обучением». Одно такое утверждение способно дезориентировать родителей детей с церебральным параличом, посеять в них сомнения в необходимости ежедневных, ежечасных медицинских процедур для реабилитации больного ребенка. Слово «болезнь» присутствует везде, где речь заходит о ДЦП (в том числе и в названии книги Мари Киллили, на которую вы ссылаетесь).

Педагог:

– В оригинале книга Мари Киллили называется иначе, и слово «болезнь» там отсутствует. Но я понимаю, уважаемый доктор, вашу тревогу. Если существует малейшая возможность того, что процитированная вами фраза может принести вред, ее (возможность) необходимо устранить. Тем более что я «познакомился и подружился с замечательными специалистами – врачами, психологами, массажистами, логопедами…» – это цитата из той же статьи.

Я далек, конечно, от абсурдной мысли игнорировать огромную роль медицины в деле реабилитации детей с церебральным параличом. И не только потому, что «начальные клинические проявления церебральных параличей формируются на первом году жизни. Их своевременная диагностика и ранняя адекватная коррекция имеют решающее значение для предупреждения тяжелых расстройств движений, речи и психики»⁸. В процитированной книге имеются полновесные главы, посвященные ортопедическим, хирургическим, логопедическим, физиотерапевтическим, психиатрическим и другим средствам борьбы с ДЦП.

Но у ДЦП есть своя специфика. Если обычных людей лечат для того, чтобы вернуть к «нормальному» состоянию, предшествовавшему болезни, то у ребенка с церебральным параличом такого состояния никогда не было. Его предстоит обучить тому, что мы именуем нормой: двигаться, говорить, воспринимать и реагировать, подобно остальным людям. «Трудная задача врача и всех, кто работает с ребенком-инвалидом, заключается часто не столько в правильной формулировке диагноза, сколько в объяснении родителям того, как можно помочь ребенку… достигнуть максимума своих потенциальных возможностей»⁹.

Врач:

– Судя по обилию цитат, вы полагаете, что прочитанные книги гарантируют определенный уровень компетентности. Но чем, кроме некомпетентности, можно объяснить такой ваш пассаж: «Первое, что поражает в этих детях – их положительность. Ожидаешь неблагополучия, страдания, горя – а встречаешь улыбки, радостное внимание, интерес и готовность к действию». Что за «положительность» вас поразила? Может быть, характерная для спастиков конфигурация лицевых мышц, напоминающая улыбку? Так это ведь не проявление радости, а симптом болезни! Или вас впечатлили эйфорические проявления в поведении детей, их внешняя ласковость, готовность участвовать в несложных играх? Придется вас разочаровать: «У большинства детей с ДЦП наблюдается психический инфантилизм (умственная отсталость), что проявляется эмоционально-волевой незрелостью: преобладанием игрового интереса при недостаточной способности к занятиям, требующим волевых усилий. У них отсутствует живость, веселость, хотя может иметь место расторможенность и эйфоричность. Привязанности и эмоциональные проявления таких детей менее глубоки, хотя обычно они ласковы»¹⁰ (курсив мой. – ВРАЧ).

Педагог:

– На этот раз, уважаемый, вы ушли за пределы своей компетенции. Я писал в статье о живых, конкретных детях, с именами и лицами – а вы готовы усреднить их всех, упростить до схемы и диагноза! Книга Мари Киллили, которую я рекомендовал читателям моей статьи, в русском переводе названа так: «История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь». Оригинальное же ее название – «Кагеп». Это имя девочки, которая «была очень красива – светлые волосы, серо-зеленые глаза, длинные черные ресницы, нежный цвет лица и неотразимая улыбка»¹¹. Так любящая мать описывает своего страдающего ДЦП ребенка, которому 23 врача не оставили ни малейшего шанса на реабилитацию. После осмотра девочки они заявляли:

«Ребенок, больной церебральным параличом, никогда не будет сидеть, ходить, что-то делать руками»¹².

«Я не верю, что у больных церебральным параличом может быть какой-то интеллект»¹³.

«Отвезите вашего ребенка в специальное учреждение, оставьте там и забудьте, что она у вас когда-то была»¹⁴.

«В Китае таких детей относят на вершину горы и оставляют там»¹⁵.

И только 24-й врач обнаружил, что «Карен прекрасный здоровый ребенок. Ей нужна помощь, много помощи. Я считаю, что ее можно научить сидеть и действовать руками. Она сможет ходить. Кроме того, нет никакого сомнения, что она абсолютно разумна»¹⁶.

Именно этот, двадцать четвертый прогноз и оказался верным.

• «Параллельно, не претендуя на “высокое искусство”, эти произведения могут, например, в виде картин на выставках или репродукций в публикациях, каталогах, календарях служить рекламным привлечением к умственно ограниченным людям и вносить вклад в их интеграцию с обществом. То же относится к музыке и театральным представлениям.

Удавшиеся и положительно принятые общественностью презентации творческих работ смогут легче всего убедить окружающих способствовать дальнейшей художественной активности людей, чьи произведения они увидели, создавать благоприятные для их творчества условия в семье, учреждениях по поддержке жизни, в народных школах и музеях, но, прежде всего, привлечь политиков, финансирующие организации и спонсоров» (с. 12, курсив мой. – Ю. К.).

Все приведенные выдержки приложимы к детям с церебральным параличом. По достижении совершеннолетия многим из них не удается полностью преодолеть симптомы ДЦП, и творчество – одно из немногих средств, способных обеспечить этим людям достойный социальный статус. Однако если художественная деятельность умственно ограниченных людей давно уже завоевала себе определенное место в современной культуре, мы не можем, к сожалению, сказать то же о детях и взрослых с церебральным параличом. Одну из причин этого – отсутствие разработанных педагогических подходов и технологий – мы попытаемся в посильной мере устранить в этой книге. Вторую же причину – неготовность общества (а следовательно, и государства) обеспечить этим людям равные шансы на самоосуществление – нам с вами, уважаемые читатели, придется побеждать вместе.

Сегодня в наших школах, музеях, на наших улицах не увидеть детей с церебральным параличом. Если же такое всё же случится – понаблюдайте, как обходят их стороной, с каким видом отворачиваются и взрослые, и дети. Эта реакция, невозможная уже в странах Запада, напрямую связана с отсутствием информации, самых общих знаний о ДЦП – то есть с самой обычной, «детской» реакцией человека на незнакомое.

Лучше всего, если такая информация поступает от самих детей-инвалидов. Например, с телевизионного экрана:

«Моя болезнь называется церебральный паралич, и я с ней родился. Есть разные виды такого паралича. В моем случае сигналы из мозга поступают к ногам не так быстро, как у физически здоровых людей, и поэтому мои ноги двигаются очень скованно.

Например, когда мои друзья идут нормальным шагом, я обычно поспеваю за ними, но, если они бегут, я тотчас же отстаю. Но меня это особенно не волнует. Мне всё равно, как ходят другие, быстро или медленно. Я просто иду как могу.

Иногда на улице люди оглядываются на меня, задают разные вопросы.

Вообще-то лучше, если бы они задавали вопросы, вместо того чтобы глазеть на меня или говорить обо мне у меня за спиной. Я думаю, что лучше задать вопрос, чем держать его в мыслях. Иначе как получить ответ? А когда они спрашивают, я им отвечаю: “Послушайте, вы умеете делать одно, а я – другое”.

Что мне всегда здорово помогает, так это слова одобрения, которые я слышу от родных и друзей. Это помогает мне буквально держаться на ногах.

У меня много друзей-инвалидов, но мне нравится дружить и со здоровыми людьми.

Для моих друзей важна не моя болезнь, а что я собой представляю как личность, и мне это нравится. Если бы я мог сделать так, чтобы и другие люди поступали так, думаю, было бы лучше.

Я думаю, что у всех есть свои трудности, не только у людей с недостатками. Мне кажется, что все должны думать над своими проблемами и стараться разрешить их. Даже если это не получается, всё равно надо стараться, а если так ничего и не получилось, то надо поделиться с кем-нибудь своими неудачами, а затем начать всё снова»²¹.

Я привел слова юного Холлиса, прозвучавшие в одной из телепередач серии «Давайте знакомиться». Цель этих передач, организованных американским телевидением, – разрушить стену между здоровыми детьми и детьми со специальными потребностями, дать последним возможность высказаться, ответить на вопросы, быть услышанными, понятыми и принятыми средой своих сверстников.

«Известно, что страх у маленького здорового ребенка возникает тогда, когда он сталкивается с незнакомыми явлениями. У ребенка с церебральным параличом представления об окружающем крайне ограничены. Поэтому очень важно постепенно расширять его кругозор, приучать к новым явлениям. осторожно, не перегружая обилием впечатлений»²².

Как же «расширять» и «приучать» тех, кто заперт в стенах квартир или интернатов? Кто ни разу в жизни не видел моря, не бывал в зоопарке, не смеялся в цирке над проделками клоуна? Вот и посудите, являются ли страхи, характерные для ДЦП, симптомом болезни – или же это симптом, характеризующий состояние нашего общества.

Чтобы не заканчивать наше «путешествие» по правам детей с церебральным параличом на грустной ноте, приведу очаровательные высказывания трехлетней Али Литвин.

Бабушка заплетает Але косичку. В это время у Али выпала из рук игрушка и она говорит:

– Вот если бы у тебя, бабушка, было три рукава, то у тебя было бы три руки и ты смогла бы мне поднять игрушку.

Аля пришла в гости к бабушке Зое, у которой есть собака Бим. Бима привязали к батарее, чтобы Аля не боялась. Она спрашивает:

– За что его привязали?

– За шею.

– Наверное, ему больно. Может быть, лучше привязать за хвост?

На вопрос, где живут раки, Аля ответила:

– Раки живут в воде, чтобы они не намокли, когда пойдет дождь.

Аля с бабушкой гуляет в лесу. Бабушка Зоя нарвала маленький букет цветов и протянула Але. Аля спрашивает:

– Почему букет маленький?

Бабушка отвечает:

– Ты маленькая, и букет у тебя маленький.

– Возьми, Зоя, букетик. Ты большая – и букет будет большой!

У девочки, которая вот таким образом воспринимает и осваивает мир, не самая легкая форма церебрального паралича. Все, кто читал книгу Корнея Чуковского «От двух до пяти», могут попытаться отличить эти тексты от высказываний здоровых детей. На мой взгляд, разница такая: «произведения» последних знакомы миллионам читателей, а с Алиными историями мне удалось познакомиться только благодаря ее бабушке, и то после специально проведенной работы.

Давайте же считать Алины «говорилки» ее первой публикацией – и первым нашим шагом на пути утверждения творческого равенства здоровых детей и детей с церебральным параличом.

Миша Лукьянец. «В лифте»

Глава вторая
Портреты и характеры

Первым моим учеником с ДЦП был 13-летний Миша Лукьянец. Форма тяжелая: не ходит, практически не говорит, активная левая рука напряжена, она движется рывками и стремится прильнуть к туловищу. В хаос непроизвольных движений вовлекаются и голова, и туловище, и всё тело.

Глаза смышленые, любопытные и немного озорные. Спустя несколько минут после знакомства протянул руку, чтобы потрогать мою бороду (эта «реакция доверия» позволила мне ощутить первый эмоциональный контакт с мальчиком).

Я выбрал широкий сочный фломастер и попытался зажать его в Мишиных пальцах. Ответная реакция описана в начале книги: «рука прижалась к туловищу, кисть согнулась к предплечью, пальцы собрались в пучок и окаменели».

Это был второй, тактильный контакт. По-разному поворачивая фломастер, прижимая его торцом к центру ладони, то придерживая, то отпуская руку, я добился того, что на листе бумаги появилось несколько путаных произвольных линий.

– Смотри, – сказал я, – у тебя получилась птичка. Вот клюв, и хвост, и даже крылышко видно. Давай добавим ей глазик!

Зажал Мишину руку в своей и направил кончик фломастера в нужное место.

– Ну вот, готово! Если закрасить ей живот желтым цветом, получится канарейка.

Первое волнение у мальчика прошло, и закрашивание (хотя попадание желтых линий в нужное место было весьма относительным) далось ему намного легче.

– А вот здесь, – я ткнул пальцем в нижнюю часть листа, – получилась кошка. Как мы ее назовем?

И вдруг на мой риторический вопрос прозвучало вполне внятное:

– Катя!

Так состоялся наш третий, вербальный контакт. Сначала я не поверил своим ушам, но Мишина мама всё объяснила. Оказывается, у них совсем недавно появилась кошка, Миша души в ней не чает, и зовут ее – Катя.

Конечно же, «обнаруженная» мною в третьем месте рисунка девочка получила от Миши то же самое имя «Катя». Каждый раз, готовясь произнести эти четыре буквы, мальчик весь напрягался, руку притягивал к туловищу, закрывал и открывал глаза, искал нужное положение губ – совершал огромный труд рождения слова. Возможно, именно в этот момент я проникся безмерным уважением к детям, сражающимся с церебральным параличом, и это уважение росло с каждым новым знакомством.

Первая часть занятия завершилась небольшим сюжетом: Миша жестами потребовал фломастер и дорисовал «бороду» к уже существовавшему на бумаге «лицу» (чтобы понять, что это именно борода, нам с юным художником и его мамой пришлось изрядно повозиться). Затем я спросил:

– Кто это?

– Ми-ша!

Тут мама вспомнила, что в начале занятия, когда мальчик трогал мою бороду, она сказала:

– У тебя тоже такая вырастет.

Вот Михаил и «ускорил события».

На этом наше первое занятие не закончилось. Мне захотелось вовлечь в работу пассивную Мишину руку – правую. Для этого я попросил мальчика оторвать от листа, а потом смять кусок бумаги. Это оказалось непростым делом: непослушные руки никак не хотели согласовывать свои действия, клочки бумаги разлетались во все стороны, Миша крепко устал – но результаты всё же были.

Каждый «созданный» мальчиком комок бумаги я слегка расправлял и предлагал «узнать» в нем того или иного персонажа: сову, котенка, гнома, кролика. Затем собственноручно намечал фломастером самые необходимые детали – глаза, уши, крылья и пр. Полученную фигурку мы приклеивали на картонный квадратик-постамент, и выходила бумажная «скульптура». Все фигурки пытались назвать по имени, и даже устроили с ними под конец небольшую сюжетную игру-импровизацию.

Как многого я тогда не знал!

Мишина мама, Светлана Яковлевна, оказалась замечательным специалистом с дипломом социального гувернера. Впоследствии, наблюдая за ее занятиями в ресурсном центре, я многое понял и многому научился.

Сам Миша благодаря энергии, любви и таланту своей мамы достиг невероятных результатов. Об этом я услышал позднее от врача, наблюдавшего Мишу за 4 года до нашего знакомства. Он был поражен Мишиными успехами – настолько тяжелым было его исходное состояние.

Давайте послушаем саму Светлану:

«Как бы ни был готов к восприятию печальных новостей – всегда это как гром среди ясного неба. Так было и со мной.

Что такое ДЦП, я не знала, но шестым чувством поняла: что-то страшное.

Сознание не потеряла, но была близка к этому. Помогли родители. После подтверждения диагноза ушел муж, его родители быстренько отказались от нас. Моя семья, наоборот, сплотилась вокруг малыша.

Мои мысли были самыми разными: жалость, боль, отчаяние, злость от бессилия. Надежда сменялась отчаяньем, затем очередное лечение давало надежду…

Главное в тот момент было остановиться. Прекратить бессмысленный бег по кругу, от врача к врачу, в поисках какой-то призрачной надежды на выздоровление. Всё зависит от степени поражения, от тяжести состояния. И только последовательное проведение мероприятий, а главное – спокойная обстановка в семье могут что-то дать ребенку.

Разговоры с врачами лучше не вспоминать. Смотрят на тебя как на блаженную: “Можно избавиться, а она, как дура, вцепилась в него и лечит”.

Никто не проникся откровенным сочувствием. Я поняла: выживать и сохранять свое психическое здоровье придется самой. Решение: можно жить с таким ребенком, и можно жить хорошо.

Счастье, оказывается, можно создать своими руками. Больше того – поделиться счастьем с другими. А окружающие с негативным отношением? Ну, что ж, у каждого свои проблемы. Никто не знает, что в жизни хуже.

Мне повстречались люди, которые подтвердили мою шкалу ценностей, поддержали меня в моих мыслях.

Мои планы просты. Очень хочется, чтобы таких детей не бросали, чтобы понимали их родителей. Чтобы государство хоть на полградуса повернулось в нашу сторону. Чтобы семья могла жить, а не выживать.

А дети эти в своем состоянии могут быть весьма даже счастливы, и семья может не страдать. Только люди должны это знать, чтобы не наделать ошибок, исправить которые уже невозможно».

Со времени того первого занятия пролетело два года. Сегодня Миша владеет небольшим, но внятным запасом слов, самостоятельно работает с обучающими компьютерными программами и – самое, пожалуй, главное – научился писать! Делает он это с помощью кубиков, на грани которых нанесены буквы. Сколько труда и настойчивости нужно, чтобы непослушной рукой найти, перевернуть, подтащить и установить на свое место каждую букву!

Парадоксальная выходит ситуация. Дети с церебральным параличом понимают нашу «здоровую» речь, наши слова, жесты, мимику, интонации. По отношению к нам они подобны иностранцам, владеющим местным языком. Неужели мы не сумеем пробиться к ответному пониманию? Ведь существуют же язык жестов для глухих, шрифт Брайля для слепых, даже тактильный «ладошечный» язык для общения со слепоглухонемыми!

Может быть, ответить на этот вопрос предстоит искусству?

Надя Ниценко появилась на занятиях одновременно с Мишей. Ей было тогда 14 лет.

При работе с обычными детьми знание возраста крайне важно, так как ему соответствуют определенные стандарты поведения и развития. В случае ДЦП эти стандарты, как правило, не работают. Дело не только в той или иной степени отставания, не только в неравномерности развития, но и в крайней трудности установления обратной связи.

Так, Надя с первого знакомства и по сей день представляется мне очень умной девочкой. Доказать это я не могу, потому что Надюша совсем не говорит, не ходит, а при попытках сознательно действовать взрывается целым фейерверком хаотических движений – и головы, и туловища, и обеих рук.

Несмотря на всё это, при общении с ней, при постановке задач я невольно прибегаю к более сложному, чем обычно, словарю и более «взрослым» формулировкам.

Может быть, на меня действует ее серьезный, из-под очков, взгляд? Или та взрывная, внезапная, но всегда мотивированная радость при успешном завершении работы? Или сосредоточенное внимание, с которым она слушает и рассматривает окружающих?

На первом занятии я сосредоточился на том, чтобы «усмирить» Надину гиперактивность. Искал удобное положение планшета с бумагой, менял форматы, «удлинял» фломастеры с помощью резиновых трубок-насадок… В результате появилось несколько рисунков, которые мы «разгадали» и «проявили» (я не останавливаюсь здесь на технологических аспектах работы, поскольку им будут посвящены отдельные страницы).

Первый успех пришел, когда на рисунке возник сюжет: внизу листа – крошечная девочка с зонтиком, сверху – тучи, и между ними – две-три вертикальные линии. Я предположил, что это розовый дождь (такого цвета фломастер оказался в Надиной руке) и что девочка хочет гулять по лужам, но вот дождинок у нас маловато.

И только теперь, при добавлении вертикальных «дождинок», Надюшина рука неожиданно расслабилась!

Готовый рисунок мы прикололи на стену, а затем сделали еще несколько работ: аппликацию «Рыбки в аквариуме» (Надя отрывала кусочки цветной бумаги, я их наклеивал, а другие дети изготавливали для рыбок «глазки» и «травку»); большой бумажный рельеф «Орел»; большой рисунок «Дерево, гнездо и птицы» (его поочередно рисовали Надя и Миша, а я поворачивал мольберт то к одной, то к другому).

К этому моменту я обнаружил, что перестал обращать внимание на технические проблемы, что мы – все вместе – как-то приспособились к инструментам и сосредоточились на самих работах.

Сегодня Надя – автор нескольких пейзажей, в которых движение ее руки органично превратилось в «растительные» и «природные» формы. Обсуждая эти работы, я говорю обычно не об их «сюжете», а стараюсь вместе с другими детьми и их мамами подобрать эмоциональные характеристики: в этом рисунке чувствуется летний зной, а здесь дует ветер и наступает непогода или же ощущаются тишина и ароматы весеннего вечера…

Каким контрастом к Надиным достижениям звучат воспоминания ее мамы, Светланы Ниценко:

«Прошло уже 16 лет с того летнего дня. Через две недели Надюша будет получать паспорт.

Сейчас совсем другое время. Я смотрю телепередачу “Из жизни женщины”, где молодых родителей (обоих!) готовят к родам. Умные наставники, доброжелательное отношение, счастливые глаза будущих пап и мам.

А тогда? Мои роды – это моя вечная боль. Ночь, темный коридор, разрывающая физическая боль, одна в родзале, злые издерганные акушерки.

Это чувство вины – всегда со мной. Не смогла… Не смогла родить дочку здоровой. Кто виноват? Почему “это” выпало мне?!

Девчонкам в палате приносили деток на кормление, а мне – одни неутешительные диагнозы. В этот момент я выскакивала в коридор: “А где же моя?” Подошла врач-педиатр: “Я хочу поговорить с Вами откровенно, но только между нами. После такого длительного кислородного голодания, какое было у ребенка, она будет инвалидом”.

И потом – многозначительно: “Так что думайте, думайте…”».

Совсем иначе складывались наши отношения с 13-летней Витой Канаровской, которой свойственна очаровательная детскость. Вита знает много слов и довольно внятно их проговаривает; в последнее время научилась ходить, опираясь на легкую передвижную конструкцию.

В движениях девочка скованна и неуверенна, мышцы излишне расслаблены, координация нарушена.

В первый же день свое расположение ко мне проявила фразой:

– Юра, покорми меня!

Эта просьба стала повторяться при каждой встрече, и Вита всегда смеялась, выслушивая мою дежурную шутку:

– Нет, это ты меня покорми, ты же умеешь!

Или:

– Я лучше куклу твою покормлю, вон она какая голодная!

За последний год Вита научилась не только ходить, но и самостоятельно пить из чашки и даже подносить ложку ко рту. Все эти успехи она с гордостью демонстрирует, и я не устаю выражать свое, ничуть не поддельное, восхищение.

А тогда, на первом занятии, я обратил внимание на крайне ограниченный радиус действия Витиных рук: на большом листе бумаги формата А3 она заполняла крошечный участок – там, где лежали кисти ее рук. Стремясь максимально увеличить этот радиус, я обратился к сюжетным рисункам: дерево у нас вырастало до самого неба, ветки тянулись от края до края, в самом дальнем углу расположилось солнышко, и там, куда попадал его луч, непременно вырастал цветок, появлялись бабочки или птички.

Сюжетные мотивации как нельзя лучше объединили любовь девочки к игре, задачи ее двигательного развития, способность работать обеими руками и умение разговаривать. Мы начали занятия в декабре 1999-го, а уже в июне 2000-го у меня в дневнике появилась запись: «Вита хорошо работала и фломастерами, и красками. Я даже не стал ничего дорисовывать. Сделала вполне “сознательный” пейзаж».

Эту сознательность, т. е. способность сначала задумать сюжет, а потом воплотить его на бумаге, я считаю главным Витиным достижением на сегодняшний день.

Близнецам Вите и Рите Захарченко в декабре 1999-го было по четыре с половиной года.

Вита – здоровый ребенок. У Риты – не самая легкая форма ДЦП: она не ходит, ей трудно сидеть ровно и удерживать голову в вертикальном положении, сжимать в руке кисть или фломастер, сосредоточить взгляд в определенной точке.

Но какой это обаятельный ребенок! Светловолосая, голубоглазая, ласковая – но и твердая, самостоятельная, независимая! Она умеет говорить – тихим голосом, почти шепотом, произносит: «Я сама!» – и попробуй тогда придержать ее непослушную руку или привнести что-то непредусмотренное в рисунок!

Однажды весной, закончив работу с красками, мы уселись в кружок и занялись сочинением «сказки про себя», в которой главные герои – птицы.

По завершении сказки я наскоро свернул бумажные кульки, дети оторвали от сложенной вдвое бумаги «крылья» – и у нас вышли белые птицы.

Большинство детей этим и ограничилось: устали, да и время обеда подошло. Но маленькой Вите, а за ней и Рите захотелось покататься на своих птицах. Вита быстренько набросала на бумаге условную девочку, и я предложил, чтобы она помогла сделать такую же сестричке.

Какой отпор я встретил! Пришлось сидеть мне рядом с Ритой, незаметно придерживая ее руку, а потом вырезать созданную нами корявую фигурку ножницами, надетыми на Ритины пальцы!

Только завершив работу, девочка согласилась присоединиться к своим обедающим друзьям.

Тринадцатилетний Антон Мельник принял мое появление сдержанно: вежливо выполнил задание (мы пускали рисунок по кругу, стремясь всё возникающее на бумаге увязать в общий сюжет), лаконично ответил на вопросы; когда стали рисовать красками, не забывал следить за тем, чтобы не испачкать руки.

Если бы в то время был уже написан рассказ Натальи Владимировны, приведенный выше, я бы решил, что речь идет о другом мальчике. Антон тихо, но разборчиво произносил слова, понемногу передвигался по комнате, самостоятельно ел, и всё это не вязалось в моем представлении с диагнозом «ДЦП, форма тяжелая», который в свое время поставил ему врач.

Почти год наши с Антоном занятия проходили на «паритетных» началах: он спокойно, со снисходительным видом выполнял задания, я же не забывал отмечать его скромные успехи и «закруглял» работу при первых признаках усталости.

Перелом наступил в один прекрасный день, когда мы рисовали гуашью. Нужно заметить, что сам процесс нанесения краски на белый лист часто зачаровывает детей, доставляет им огромное удовольствие. Это относится к маленькой Рите Захарченко, принадлежит к таким детям и Антон.

На этот раз, когда из-под его руки появилось большое темно-красное пятно, я спросил:

– Интересно, на кого это похоже?

– Конь получился… или верблюд, – рассеянно протянул Антон.

Я предпочел верблюда: взял в руку небольшой флейц и обвел фигуру широким черным контуром.

Рисунок вышел на редкость удачным. На него обращали внимание все, кто в этот день входил в комнату.

Антон отнесся к похвалам с обычной своей невозмутимостью, но его интерес к краскам стал с тех пор неуклонно расти. Выбирая цвета и нанося краску на бумагу, он по-прежнему не стремился к фигуративности. Из-под его кисти стали появляться чудесные, хорошо закомпонованные цветовые абстракции, полные покоя и гармонии.

Теперь мальчик не «отрабатывает» урок, а всё чаще уходит с головой в творческую работу. И я предвкушаю время, когда из-под его руки появятся настоящие холсты, написанные дорогими, настоящими красками!²³

Совсем недавно на занятиях появился Саша Лазарев, пяти с половиной лет. Первое впечатление: с этим мальчиком я ничего сделать не смогу. Тельце ковриком распластано в кресле, голова упала на грудь, блуждающий взгляд большущих глаз направлен на потолок, зрачки то и дело скрываются за верхними веками, руки неподвижны…

Вдобавок ко всему первый контакт оказался неудачным. В этот день мы рисовали пальцами. Сашина мама подсела к столу, усадила мальчика на руки. Я обмакнул кончики его пальцев в синюю гуашь и поднес к листу. В этот момент – как часто бывает – рука ребенка резко дернулась, краска попала на его щеку и попутно – на мою сорочку.

Нам следовало спокойно продолжать работу, но мама сильно встревожилась, стала направлять и «страховать» Сашину руку, волнение передалось ребенку – и мне ничего не оставалось, как вытереть пальцы мальчика влажной тряпкой и убрать незаконченную работу подальше.