Kitobni o'qish: «Рассеянный склероз. Моя история болезни»

Name: Рассеянный склероз. Моя история болезни
Author: Сергей Пузанов
ISBN: 978-5-17-160915-3

Shrift:

* * *

Немного обо мне

Как вы думаете, ваше здоровье в порядке? Когда мне исполнилось тридцать лет, я был в этом уверен на сто процентов. Я хорошо помню этот день. Подходило к концу мое пятое новогоднее путешествие на Бали, и наша небольшая компания собралась в тихом ресторанчике Saffron в районе Улувату. Вкусная еда, прекрасное «домашнее» вино (оказалось пойлом из двух-литрового пакета за 11 долларов), интересные люди рядом – все было так хорошо, как только можно себе представить. На дворе было 14 января 2019 года – примерно год до начала пандемии коронавируса Sars Cov-2 и примерно три года до начала Специальной Военной Операции на территории Украины. Жизнь казалась увлекательным приключением. Весь мир лежал передо мной как на ладони, и мне хотелось скорее рассмотреть и распробовать его со всех сторон. Энергия била из меня ключом, и я не мог долго сидеть на месте – даже в отпуске на Бали, одном из самых расслабленных мест на планете, мне постоянно не хватало времени, так как бесконечные «дела» появлялись буквально из воздуха. Если бы в день моего юбилея кто-то сказал, что через 4 года я буду полумертвый лежать в палате отделения клеточной терапии, я бы, наверное, рассмеялся и покрутил пальцем у виска – я ведь даже знал, что такое «клеточная терапия». Я бы вряд ли поверил, что всего через пару лет не смогу пройти пешком 300 метров и буду всерьез задумываться о приобретении инвалидной коляски. И, разумеется, тогда у меня не было планов написать книгу. Но – обо всем по порядку!

Будучи большим любителем литературы, я никогда не мог понять, почему авторы автобиографических книг не оставляют о себе никакой информации – по-моему, это мешает читателю полнее понимать рассказанную историю. Раскрытие характера главного героя считается первостепенной задачей для художественных произведений, так почему автобиографические «нон-фикшн» книги, где сам автор является главным героем, должны быть исключением? Разве можно полностью поверить в то, что рассказывает человек, по тем или иным причинам скрывающий свою биографию? Мне много раз приходилось отвлекаться от чтения и «гуглить», причем не всегда поиск увенчивался успехом, и это сильно раздражало. Даже если информацию получалось найти, она была «обезличенная» и совершенно не раскрывала характер писателя, и иногда я искренне не мог понять, в какой степени написанное в книге заслуживает доверия. Что ж, я самонадеянно попробую сделать по-своему. Не переживайте, я буду краток.

Меня зовут Сергей, и на момент написания этих строк мне 34 года. Я родился в подмосковном городе Химки в самой обычной семье – скорее неблагополучной, чем благополучной, и скорее небогатой, чем богатой. Папа приехал в Москву из крошечного городка Кумертау в Республике Башкирия, а мама – из Зарайска, расположенного на дальнем южном конце Московской Области. Родители не особо ладили и развелись уже через несколько лет после моего рождения, но меня это совсем не задевало – возможно, я даже в шестилетнем возрасте понимал, что им будет лучше по отдельности, потому что никогда не видел их счастливыми вместе. По негласной всемирной традиции мы со старшим братом остались жить с мамой, но в то же время хорошо общались и регулярно виделись с отцом. Мама всю свою жизнь работала на одной и той же должности «эксперта по чрезвычайным ситуациям» в Аэрофлоте, а папа занимался разнообразным частным предпринимательством и всегда проводил с нами время, когда мама была на работе, но предпочитал уезжать до ее возвращения домой. Мое детство, если называть вещи своими именами, прошло в конфликтной и неполноценной семье, но меня это не расстраивало тогда и ни капли не расстраивает сейчас.

Когда мне было 6 лет, мама отдала нас с братом в теннисную школу ЦСКА – ей почему-то непременно хотелось, чтобы ее дети занимались этим «аристократическим» видом спорта. Однако, три года спустя большой теннис стал родителям не по карману, и меня отдали в футбольную секцию ФК Химки. В возрасте с 9 до 14 лет я несколько раз в неделю тренировался с футбольной командой, и мы даже стали чемпионами Московской Области. Окончив школу, я поступил на бюджетное отделение ГУ-ВШЭ (Высшая Школа Экономики) – меня досрочно приняли после проводимой университетом «майской олимпиады», и летом мне даже не пришлось сдавать вступительные экзамены. Во время учебы в ВШЭ я, разумеется, тоже играл в футбол, сначала за команду, собранную из студентов факультета «Бизнес-Информатика», а потом и за университетскую сборную. На последних курсах университета мы с друзьями начали осваивать интернет-торговлю, и уже в 2010 году я вместе с однокурсником открыл интернет-магазин одежды, который, несмотря ни на что, продолжает работать даже сегодня. Примерно в 25 лет я снова начал играть в большой теннис и со второй попытки полюбил его всей душой, а потому со временем нашел подходящего тренера и играл несколько раз в неделю на протяжении пяти лет, постепенно разлюбив и окончательно забросив футбол.

Мой рост – 186 см, нормальный вес – около 75 кг. У меня непримечательные черты лица, зеленоватые глаза и жесткие светлые волосы, которые вьются так сильно и слушаются так плохо, что я предпочитаю коротко стричься не реже раза в месяц. Я не ношу бороду, одеваюсь дешево и без разнообразия (у меня 12 одинаковых черных футболок), громко разговариваю и слишком много ругаюсь матом. У меня прекрасная, но избирательная память – я могу без запинки вспомнить вызубренный в школьные годы стих, но регулярно забываю имя человека через минуту после знакомства. С 15 до 30 лет я выкуривал по пачке красного Marlboro в день, но благодаря молодости и занятиям спортом легкие всегда были в отличном состоянии. Алкоголь не занимал особого места в моей жизни, но и сказать, что я его сторонился, тоже нельзя: обычно я выпивал в меру, но, как и все мы, время от времени перебарщивал. Кроме того, я не раз принимал различные запрещенные во всем мире вещества, но состояние наутро после веселья мне так сильно не нравилось, что игра не стоила свеч, и я достаточно быстро прекратил.

Я не знаю, можно ли было назвать мой образ жизни «здоровым» (скорее, нет), но все же к тридцатилетию я подошел в отличной форме – у меня даже были вполне различимые кубики пресса не животе. Мне казалось, что все идет прекрасно, и что я все делаю правильно, ведь мою жизнь можно было назвать если не идеальной, то, как минимум, очень хорошей. Что же такого случилось, что я решил «взяться за перо»? Случилось странная, необъяснимая и очень страшная вещь – мой мозг начал саморазрушаться. Почему я хочу об этом рассказать? Наверное, прежде всего, мне хочется поделиться своей историей – грубо говоря, «рассказать, как бывает». Со мной случилось нечто ужасное, бессмысленное и до боли несправедливое, и, может быть, мне также нужно «подбить» этот период, другими словами – закрыть эту главу жизни и попробовать начать новую с чистого листа. Кроме того, в интернете, насколько я могу судить, нет ни одной стоящей книги от пациента с рассеянным склерозом, и моим товарищам по несчастью, как и мне в свое время, приходится по крупицам собирать противоречивую информацию из ненадежных источников. Если бы аналогичная книга была в продаже, когда я узнал свой диагноз, мне было бы намного легче идти по этому невообразимо сложному пути. Надеюсь, моя книга сможет хоть чем-то помочь хотя бы одному склеротику, и, если это случится, я буду считать, что она написана не зря.

Немного о мозге

Простите меня за высокомерие и несколько «заумных» абзацев, но если у вас нет заболевания мозга или хотя бы медицинского образования, вряд ли вы понимаете, насколько сильно вы зависите от вашего мозга («хотя бы» находится именно там, где я хотел его написать, и, надеюсь, выражает именно то, что я хотел выразить). Многие посчитают написанное преувеличением или вовсе в него не поверят, но я все же скажу: некоторые встреченные мной товарищи по несчастью знали о своей болезни не меньше, чем пытающиеся вылечить их неврологи, бывшие по совместительству и моими врачами. Симптомы, которые испытывает человек со сломанным мозгом, очень трудно описать словами, и для многих из них не существует общепринятых выражений. Как бы вы, например, описали ощущение «першит в горле», не используя закрепленного за ним слова «першит»? Мало того, что неврологам приходится полагаться исключительно на истории пациентов, так эти истории еще и могут быть по-разному рассказаны, не говоря уже о том, что часто они совсем не похожи друг на друга. Идеальным неврологом стал бы человек, сам перенесший всевозможные заболевания мозга, что, как вы можете догадаться, абсолютно невозможно. “C’est en forgeant qu’on devient forgeron”, говорят во Франции. Когда куешь, становишься кузнецом.

Итак, о мозге! Это прозвучит неожиданно, но мозг нужен вам отнюдь не для того, чтобы думать. То есть да, думать-то мозг, конечно, помогает, и да, без него думать бы вы ни в коем случае не смогли, но это совершенно точно не является его основной задачей и, по моему мнению, даже не попадает в «топ-5» его функций. Мозг нужен нам абсолютно для всего – с его помощью человек, например, дышит, ходит, говорит, переваривает пищу и опорожняется. Я остановился в перечислении после пятого по счету пункта не случайно, а для подтверждения своего тезиса о том, что сознательное мышление – не из лидирующей пятерки функций мозга. От чего из перечисленного выше вы бы отказались, чтобы иметь возможность мыслить?

Сознательное мышление или просто «сознание» – это, грубо говоря, поток слышимых мыслей в вашей голове. Большинство людей считает, что именно в этом и заключается работа мозга, но это очень далеко от правды: мозг есть у всех животных, а «думать» умеет только человек. Мы – судя по всему, единственные существа на планете, которые «думают», и большинство считает, что это возносит нас до небес или даже указывает на некий «божественный замысел». Тем не менее, сознание – не более чем случайный продукт эволюции, не знающей преград в вопросах повышения эффективности. Вероятно, когда-то очень давно одна особо одаренная человекоподобная обезьяна выложила перед родственниками пару-тройку предметов, показала ни них пальцем и издала разные, хорошо отличимые друг от друга звуки. Некоторые родственники поняли ее задумку и запомнили соответствие звуков и предметов, что позволило небольшой группе обезьян общаться и договариваться. Опция общения дала этой группе эволюционное преимущество – в среднем они оставляли больше потомства, чем не общающиеся обезьяны, и потому со временем расселились по всей планете. К чему я все это говорю? До того, как начать «думать», обезьяны ведь тоже как-то жили, хоть и не осознавали этого. Они бегали и прыгали, пили и ели, спаривались и размножались, и для всего этого им был совершенно необходим правильно работающий мозг. Уловка здесь заключается именно в том, что мышление – единственная функция мозга, которую мы можем заметить.

За несколько десятков тысяч лет сознательного мышления мы из беззаботных обезьян превратились в существ, задающих вопросы «кто я?», «зачем я здесь?» и «что мне делать?», что, в общем-то, противоречит законам природы и нарушает основные принципы эволюции. «Думать – это хорошо», скажете вы? Нет же! До того, как обезьяна начала думать, ей вообще не нужно было думать, так как она ЗНАЛА, что ей надо делать. Если быть еще точнее – ничего она, конечно, не знала, она просто делала. Вы только вдумайтесь – она просто делала то, что ей нужно было делать, не зная этого и не думая об этом. У меня три любимых кошки, и я внимательно наблюдал за тем, как они взрослеют. Мой первый кот (его зовут Кот) попал ко мне слепым котенком и не видел других кошек до достижения зрелости, но при этом всегда знал, что и как надо делать, чтобы быть полноценным котом. Наши кошки женского пола, Миса и Булка, во время своей первой течки ходили по всей квартире и противно мяукали в поисках партнеров – они не понимали, зачем им это делать, но все равно продолжали, и иногда создавалось ощущение, что они не принадлежат самим себе. Если бы Булка и Миса жили в естественных для кошек условиях, их крики и запах привлекли бы самцов, они успешно нашли бы себе пару и произвели потомство, тем самым выполнив свое главное эволюционное предназначение. Вот как-то так и работает этот пресловутый «генетический код» – любое живое существо без всякого обучения и понимания знает, что надо делать для поддержания жизни и продолжения рода. Эволюция слепа, и потому очень эффективна: она создает всевозможные модели поведения, а выживают среди них только те, которые де-факто оказываются выигрышными. Эволюция слепа, а потому очень жестока: например, по отношению к Булке, в течение месяца истошно кричавшей и искавшей подходящих самцов в квартире, где их нет.

Несмотря на вышесказанное, сознательное общение – предельно эффективный способ конкуренции, ведь в одиночку человек не смог бы поднять валун, необходимый для постройки даже такой непонятной штуки, как Стоунхедж. Мышление и общение, возведенные в абсолют, позволили нам построить города, поделить мир на государства, создать на планете искусственный порядок и провозгласить себя венцом творения. Мы называем прочих живых существ «низшими» и считаем, что стоим на высшей ступени развития, и, пожалуй, даже нельзя сказать, что мы сильно ошибаемся. Тем не менее, если посмотреть на сегодняшнее состояние планеты, на бесконечные войны с применением разрушительного оружия, да и просто на то, «куда катится мир», то становится очевидно, что человеческое сознание – самая ужасная ошибка эволюции за всю историю существования живых организмов. Мы – существа, чье поведение противоречит естественным законам природы, и вряд ли кто-то станет спорить с тем, что без нашего присутствия планета Земля была бы в намного лучшем состоянии. Кроме того, я убежден, что мы очень сильно переоцениваем влияние сознательной части мозга на решения, которые принимаем. Сознание – это все-таки средство, а не цель.

Не переживайте, я не собираюсь рассказывать вам «шокирующие» байки в стиле Андрея Курпатова или Татьяны Черниговской о том, что «это мозг управляет вами, а не наоборот». Подумайте лучше вот о чем – сколько всего вы делаете подсознательно, не думая об этом? Например, вы только что сделали вдох или выдох, хотя вряд ли последние 5 минут напоминали себе о необходимости дышать. Возможно, вы сидите на стуле без спинки, и в этом случае мышцы вашей спины напряжены без вашей команды – вы просто сели на стул, и ни о чем больше вам не нужно было думать. Может быть, вы недавно поели, и в вашей пищеварительной системе прямо сейчас переваривается пища, а вам даже не нужно обращать на это внимание. Все эти процессы требуют участия мозга и проходят незаметно для вас, хотя при этом они настолько сложны, что сознанием вы бы совершенно точно с ними не справились. Они настолько сложны, что мы даже не можем до конца представить, насколько они сложны.

Мозг, пожалуй, самый сложный из всех органов живых организмов, и его устройство действительно напоминает научно-фантастический роман. Человеческий головной мозг объемом около 1.5 литра состоит из примерно 86 миллиардов нервных клеток, именуемых «нейронами». Нейроны связаны друг с другом простыми и сложными нитями – их называют «аксоны» и «дендриты». Импульсы по этим нитям путешествуют с помощью химических и электрических сигналов, переходя от нейрона к нейрону через «синапсы», причем в зависимости от типа химического сигнала и от силы передаваемого электричества принимающая сторона реагирует по-разному, запуская новую цепочку реакций. Количество аксонов и дендритов измеряется сотнями миллиардов и вряд ли может быть вычислено с приличной точностью, ведь один нейрон может быть соединен с сотнями других. Попробуйте визуально представить эту паутину – 86 миллиардов точек, каждая из которых соединена с множеством других? У меня тоже не получилось – наше сознание просто не приспособлено для работы с такими большими числами. Кстати, слышали про людей с аутистическим расстройством, способных мгновенно перемножать четырехзначные числа в уме и за секунду считать, сколько спичек рассыпалось по полу, как это делал Реймонд в фильме «Человек дождя»? Ваш мозг, скорее всего, тоже так может, а ваше сознание – нет, и исключительно потому, что было придумано не для этого.

К чему я это все? Кто бы что ни говорил на Youtube, мозг – все еще сплошная загадка. Его примитивная организация и отсутствие логичной схемы работы – именно то, чего мы не в силах понять. Мозг выполняет невероятно сложные функции, используя простейшие действия, и по большому счету «берет количеством». Все происходящее, если докопаться до сути процессов, элементарно, но этого элементарного происходит слишком много, к тому же происходит оно слишком быстро, в неподвластных человеческому глазу микроскопических масштабах, так еще и внутри толстой черепной коробки. Попробуйте представить, как 86 миллиардов запертых в тесном пространстве и чудовищным образом переплетенных между собой нейронов делают что-то такое, что позволяет вам видеть происходящее вокруг в режиме реального времени с помощью камер, которыми являются ваши глаза? Не переживайте, у меня тоже не получилось.

Глава 1
Постановка диагноза

Все, кроме неврологов

Когда вы простужаетесь или подхватываете какое-нибудь другое инфекционное заболевание, вы узнаете об этом сразу после окончания «инкубационного периода» – отрезка времени, в течение которого зараза бессимптомно находится в вашем организме. В зависимости от типа инфекции у вас может начаться насморк, кашель, расстройство пищеварения, боль в горле, головная боль или еще какое-нибудь недомогание. Если у вас, например, заболит горло, вы посчитаете, что заразились «ангиной», и, скорее всего, первые несколько дней не станете обращаться к врачу, так как ваш организм может справиться с болезнью и без посторонней помощи. Для того, чтобы побороть инфекцию (вирусы, бактерии, грибки и мало ли что еще, в дальнейшем я буду называть их «патогенами»), организм поднимает температуру тела, и поселившаяся в вас зараза не ожидает такой подлости от своего нового дома. Условия жизни незваного гостя становятся менее привлекательными – это раз, ваши иммунные клетки встают на тропу войны против патогенов – это два. Через несколько дней болезнь отступает, а если нет, то вы вызываете участкового врача на дом. Врач осматривает ваше красное горло, усыпанное белыми гнойничками, выписывает рецепт на «универсальный» антибиотик вроде Амоксиклава и спокойно уезжает домой. Через несколько дней температура спадает, а еще через пару дней вы полностью возвращаетесь «в обойму», закрываете больничный и снова выходите на работу. Все просто, логично и понятно.

Когда вам отказывает мозг, узнать об этом своевременно не получается, ведь болеть начинает все что угодно, но не мозг. Мозг вообще не чувствует боли, на нем даже нет «ноцицепторов» – рецепторов, передающих ощущение боли. Если вы смотрели фильм «Молчание ягнят», вряд ли у вас получилось забыть сцену, в которой Энтони Хопкинс в роли доктора Ганнибала Лектора скальпелем отрезает кусочек мозга у находящегося в сознании «пациента», поджаривает этот кусочек на сковородке и дает пациенту его попробовать. Разговоры про каннибализм не доставляют мне удовольствия – я просто хочу на популярном примере показать, насколько мозг ничего не чувствует. Теоретически, при определенных приготовлениях и при наличии человека, мечтающего перед смертью попробовать собственный мозг на вкус, эта сцена могла бы стать реальностью.

В моем случае – я не знаю, с чего все началось, и не знаю, когда. Вспоминаются отдельные эпизоды непонятных недомоганий в примерно 20-летнем возрасте, но я не знаю и никогда не узнаю, были ли это инфекционные болезни или начало болезни мозга. Помню случай, произошедший в те дни, когда я «косил» от армии. Процедура откоса заключается в том, что «правильный» врач во время осмотра находит редкую и трудно диагностируемую болезнь. Выбор врачей из военного комиссариата города Химки пал на «аномалию Арнольда-Киари» – редкий структурный дефект мозга, при котором смещенные вниз миндалины мозжечка блокируют свободную циркуляцию ликвора, спинномозговой жидкости. Осмотр был нужен только для проформы, ведь диагноз был известен заранее, однако врач настороженно сказала мне что-то вроде «это точно не аномалия Киари, но в неврологическом плане с вами что-то не так». Разумеется, я ей не поверил и даже слушать ее не стал – я пришел туда за аномалией Киари, а не за ее комментариями о состоянии моей нервной системы. Если бы тогда я спокойно ее выслушал, возможно, я бы раньше узнал о своем недуге. Впрочем, скорее всего, и это бы ничего не изменило.

Примерно в 30 лет, то есть спустя очень долгое время после окончания «переходного возраста», у меня вдруг появились прыщи, от которых я и в подростковом возрасте особо не страдал. Эти прыщи совершенно не похожи на банальные подростковые угри – за пару дней созревания в их центре образуется большое количество гноя, кожа вокруг сильно краснеет, и к тому же они достаточно сильно болят. По совету дерматолога я скорректировал питание и дважды в день умывался дорогими средствами от акне, а когда это не помогло, начал пользоваться «болтушками». Болтушка – это спиртосодержащая жидкость, сделанная по рецепту дерматолога в одной из государственных аптек, имеющих право работать со спиртом. Это, кстати, удивительно: водка в нашей стране не только свободно продается на каждом углу, но и активно продвигается в рекламе, однако, делать спиртосодержащие медицинские растворы могут только аккредитованные государственные аптеки. Болтушки помогли, и проблема решилась – несмотря на то, что я так и не узнал, из-за чего она возникла. Думаю, примерно тогда все и началось, потому что уже скоро все мои органы начали попеременно отказывать.

Помню, что чуть позже начал время от времени барахлить кишечник – это касается как консистенции стула, так и срочности позывов к дефекации. Кроме того, я начал хуже спать и стал регулярно просыпаться в районе 6 утра, хотя ложился обычно за полночь. С утра голова то ли болела, то ли гудела – я не могу подобрать правильных слов, но, поверьте на слово, это было достаточно неприятно. Я просыпался еще затемно и сразу же осознавал, что спал недостаточно, но когда я закрывал глаза с намерением поспать еще пару часов, то быстро понимал, что заснуть уже не получится. Иногда у меня были кратковременные проходящие головокружения после резкого подъема головы, они длились примерно по 10–15 секунд, после чего бесследно проходили. Разумеется, самым неприятным симптомом была «эректильная дисфункция», в простонародье – импотенция. В моем случае беда появлялась на короткие промежутки времени, а потом магическим образом пропадала сама собой, оставляя ощущение растерянности и полного непонимания происходящего. Этот странный калейдоскоп симптомов длился около полугода, на протяжении которых я все острее чувствовал, что со мной что-то не так, но не понимал, что именно.

Сегодня-то я понимаю, что в 30-летнем возрасте начал достаточно быстро и системно разваливаться, но тогда мне так не казалось. Я все еще был веселым и активным молодым человеком, несколько раз в неделю занимавшимся спортом – помимо регулярной игры в теннис я часто ходил на групповые интервальные тренировки с друзьями. С течением времени «мелькающие» симптомы привели меня к дерматологу, хирургу, гастроэнтерологу, урологу и, наверное, к кому-то еще, но никто из них не нашел в моих органах никаких патологий. Когда несколько врачей в один голос говорят, что с тобой все хорошо, ты, к сожалению, начинаешь в это верить – несмотря на то, что нутром чувствуешь, что что-то не так. Возможно, мне просто очень хотелось согласиться с тем, что со мной все нормально, и продолжить спокойно жить с этой мыслью, но мне все же кажется, что в глубине души я о чем-то догадывался. Вполне возможно и то, что мне просто хочется так думать.

Начало 2020 года ознаменовалось стартом пандемии коронавируса Sars CoV-2 – уверен, об этом вы знаете не хуже меня. Уже весной правительство РФ начало активную кампанию против распространения вируса, и решения властей, мягко говоря, не всегда были логичными. Например, как ни в чем не бывало, продолжал работать Московский Метрополитен, ежедневно перевозящий в среднем 7.5 миллионов человек, но рестораны, спортивные площадки и даже парки отдыха были закрыты. На теннисном корте, если не считать детские групповые тренировки, находится 2 или 4 человека (одиночная или парная игра). Размер теннисного корта – примерно 24 х 8 метра, а с «забегами» и «коридорами» – скажем, 30 х 12 метров, что дает 360 квадратных метров площади. Нехитрые вычисления, от которых я вас избавлю, покажут плотность в 0.011 человека на квадратный метр даже при парной игре в теннис, а проектная норма плотности пассажиров в вагоне метро – 10 человек на квадратный метр, то есть ровно в 900 раз больше. В вагоне метро в пересчете на единицу площади находится в 900 раз больше человек, чем на теннисном корте, и метро продолжало работать, а теннисные корты были под запретом. Конечно, я понимаю, что закрытие метро в Москве привело бы к ужасному транспортному коллапсу, и потому этот вариант, наверное, даже и не рассматривался, но зачем же в таком случае было закрывать все остальное?

Для моей истории это важно потому, что, начав снова играть в теннис после 5-месячного перерыва, я почувствовал, что стал играть хуже. Хотя нет, почувствовал – неправильное слово, скорее – узнал. Академия, где я тренировался, еще не открылась, так что играл после долгого перерыва я со своим извечным теннисным партнером Юрой, с которым мы к тому времени были знакомы уже пару лет. В конце 2019 года чаще выигрывал я, а летом 2020 после перерыва я проиграл ему 3:0 по сетам, не взяв больше 3 геймов ни в одном сете. Я медленно двигался, нелепо играл у сетки и испытывал странный дискомфорт при подаче – поворот головы вверх после подбрасывания мяча вызывал что-то вроде легкого головокружения, затруднявшего хороший удар. Как вы уже могли догадаться, я решил, что просто-напросто «потерял форму» за время сидения дома, и что для восстановления будет достаточно снова начать регулярно играть. В общем, я снова начал несколько раз в неделю заниматься спортом, но давалось мне это все труднее и труднее. В конце сентября после игр и тренировок я начал чувствовать граничащую с усталостью ноющую боль в пояснице, и только после этого, наконец, попал на свой первый прием к неврологу.

Невролог начального уровня

Моим первым неврологом была Ирина Геннадьевна, приятная женщина средних лет, принимавшая пациентов в израильском медицинском центре Рамбам, большой многопрофильной клинике на территории Еврейского Музея и Центра Толерантности. Поскольку я пришел к ней с жалобами на утомляемость и ноющую боль в пояснице, Ирина Геннадьевна заподозрила у меня наличие межпозвоночной грыжи в поясничном отделе позвоночника и направила меня на мое первое в жизни МРТ обследование. Если вам никогда не приходилось забираться в трубу Магнитно-Резонансного Томографа, не расстраивайтесь – приятного в этом не так уж много. Я не страдаю от клаустрофобии, но находиться внутри довольно узкой трубы все же было неприятно, тем более что она издавала достаточно громкие и не всегда ритмичные звуки. Процедура заняла примерно 30 минут, и, поскольку результаты МРТ исследования можно получить уже через несколько минут после его окончания, догадки Ирины Геннадьевны сразу же подтвердились: у меня действительно была грыжа, которая могла вызывать симптомы, на которые я жаловался.

В главе «немного о мозге» я решил не забегать вперед, и потому сейчас мне придется ненадолго к ней вернуться и рассказать о мозге чуть подробнее: все, что происходит в вашем головном мозге, не имело бы никакого смысла, если бы он не был соединен со всеми остальными частями тела. Центром нашей нервной системы считается «ствол мозга» – он находится под полушариями, отвечает за базовые процессы жизнедеятельности и регулирует «автоматические» функции организма – дыхание, пищеварение, сердцебиение и поддержку уровня кровяного давления. Технически человек, как и любое другое живое существо, остается жив до тех пор, пока функционирует ствол мозга, и если вам трудно в это поверить, то предлагаю ознакомиться с подтверждающей этот тезис историей. В 1945 году фермер Ллойд Остин решил отрубить голову петуху Майку и, несмотря на обширный опыт в отрубании петушиных голов, Ллойд промахнулся на несколько сантиметров и отрубил голову чуть выше обычного, не задев ствол мозга. То, что курица с отрубленной головой может прожить еще несколько секунд и даже сделать после обезглавливания несколько шагов, конечно, ни для кого не было сюрпризом, однако этот случай был совсем из другого разряда. Майк прожил без головы 18 месяцев, и в течение этого времени, разумеется, был знаменитостью на всех без исключения местных ярмарках.

Ствол мозга – это орган, без которого живым существам никак не обойтись, ведь он управляет базовыми процессами жизнедеятельности – дыханием, пищеварением, сердцебиением и поддержкой уровня давления крови. Жизнь невозможна без кислорода – соответственно, дыхание (под дыханием здесь я имею в виду процесс усвоения кислорода в целом) в том или ином виде было обязано появиться с самого начала. Пищеварение, под которым в данном случае понимается усвоение любых полученных извне питательных веществ, тоже было необходимо, иначе животным неоткуда было бы брать энергию. Сердце – орган, своими сокращениями перегоняющий насыщенную кислородом кровь из легких в другие части тела, а затем возвращающий «обедневшую» кровь в легкие для получения новой дозы кислорода. Кровеносная система, состоящая из всевозможных сосудов, вен, артерий и капилляров, необходима для того, чтобы каждая клетка тела своевременно получала свою порцию кислорода. Дыхание, пищеварение и кровообращение – необходимые и достаточные для жизнедеятельности процессы, и регулируются они именно мозговым стволом. Ствол мозга никоим образом не предназначен для того, чтобы думать, но базовую жизнедеятельность поддерживает именно он. Если во время чтения предыдущего абзаца у вас промелькнула мысль о том, что загонять человека и петуха «под одну гребенку» – высшая степень кощунства, то предлагаю вам всемирно известную историю Финнеаса Гейджа, случившуюся в 1848 году. Взлетевший от взрыва на строительстве железной дороги металлический штырь пробил его голову насквозь – от щеки до темени, но Финнеас выжил и прожил еще 12 лет, хотя, разумеется, никогда уже не стал прежним.

Но вернемся к моей истории! МРТ поясничного отдела позвоночника показало наличие «грыжи» между позвонками L5 и S1. Буква L означает принадлежность позвонка к поясничному отделу, а цифра 5 – его порядковый номер в этом отделе. Буквой S обозначают крестцовый отдел, находящийся ниже поясничного, и, соответственно, «грыжа L5/S1» находится на стыке поясничного и крестцового отделов. То, насколько сильно грыжа мешает обладателю, зависит от ее местоположения и, само собой, от ее размера. Моя грыжа имела размер всего 5.2 мм, но находилась (возможно, она все еще там находится) в крайне неудачном месте – по крайней мере, так мне сказала Ирина Геннадьевна. Размеры грыжи поясничного отдела классифицируются как «маленький, «средний» и «большой» при достижении размеров в, соответственно, 5, 8 и 12 мм. Таким образом, моя грыжа была обозначена как «маленькая», и потому особых проблем с ее нейтрализацией Ирина Геннадьевна не ожидала.

Грыжа – общее название заболеваний, при которых часть того или иного органа «выпячивается» из занимаемой им в нормальное время полости. Межпозвоночная грыжа – это, соответственно, выпячивание межпозвоночного диска, причем выпячивается он в «позвоночный канал», то есть в место дислокации спинного мозга. Грыжа оказывает механическое давление на спинной мозг, и спинной мозг (который, как мы помним, по сути лишь кабель) начинает работать некорректно. Как именно некорректно? Разумеется, чаще всего точно сказать нельзя, можно только обозначить группу симптомов, за которые эта грыжа может быть ответственна. Грыжа в шейном отделе, вероятно, принесет вам боль в шее, грыжа в грудном отделе ответит за проблемы в работе рук, а вот грыжа на стыке поясничного и крестцового отделов может привести к целому ряду проблем с «тазовыми органами». Для мужчин тазовыми органами называют мочевой пузырь, простату, семенные пузырьки и прямую кишку. Кроме того, сигналы, идущие ниже места повреждения, при наличии такой грыжи «бьются», что может объяснять тяжесть и слабость ног. Наконец-то все встало на свои места!

Итак, у меня была грыжа, которая в теории могла объяснить все появившиеся у меня проблемы. Стоило ли мне подумать о том, что так сильно мешающие жить грыжи не должны появляться у людей, которые ведут вполне здоровый образ жизни и несколько раз в неделю занимаются спортом? Должен ли я был спросить у Ирины Геннадьевны, точно ли она уверена в том, что проблема была именно в грыже? Да, если бы тогда я знал все то, что знаю сейчас, я бы сразу понял, что «что-то не сходится», но в 2020 году я абсолютно ничего не знал о работе мозга. Хуже всего то, что, судя по всему, Ирина Геннадьевна знала не сильно больше моего. Проведя «неврологический осмотр», она прописала мне курсы массажа и ЛФК (лечебной физкультуры), по 10 сеансов каждого в течение 3 недель. Массажистом и тренером по ЛФК в одном лице был приятный, чуть полноватый молодой человек, чьего имени я, к сожалению, не помню – помню только, что он был сильно похож на актера Джону Хилла. «Грыжа в неудачном месте» стала объяснением, которое я совершенно не понимал и в которое по этой причине смог поверить, так что настроение у меня снова стало хорошее. Сеансы массажа и физкультуры проходили за приятельской беседой, к тому же центр Рамбам находился в 10–15 минутах езды от офиса. Джона (придется называть его так) достаточно уверенно сказал, что 5-мм грыжа – не слишком серьезная проблема, и что после 3-недельного курса процедур она перестанет меня беспокоить. «Надо же, как все оказалось просто!» – подумал я.

Задним числом могу сказать, что я просто очень хотел, чтобы это оказалось правдой, и потому поверил им без лишних раздумий. Я даже выделял более и менее «полезные» упражнения – помню, мне казалось, что лучший эффект в моменте давали упражнения на турнике. Я прошел 10 сеансов ЛФК и 10 сеансов массажа – после того, как уже 2 медицинских работника сказали мне, что это должно решить мою проблему. Я все еще был в приличной форме, и упражнения не вызвали у меня никаких трудностей. Мышцы спины были в отличном состоянии, хотя и напряжены сверх меры – об этом мне говорил Джона после сеансов массажа. Как вы уже могли догадаться, Ирина Геннадьевна и Джона оба оказались не правы – за эти 3 недели мне стало не лучше, а хуже. Спина стала уставать еще быстрее, ноги стали еще более вялыми, а энергии стало еще меньше. Ирина Геннадьевна пришла к закономерному выводу, что мне нужны обезболивающие таблетки, так называемые НПВП, нестероидные противовоспалительные препараты. Пусть вам не кажется, что это «очень серьезно» – к НПВП, помимо прочих, относятся, например, ибупрофен и парацетамол. Если вы когда-либо принимали таблетку Нурофена или Аспирина, значит, вы тоже принимали нестероидные противовоспалительные препараты. О том, что такое «стероидные» ПВП и чем они отличаются от «нестероидных», я обязательно расскажу несколько позже.

Я совершенно не помню названий таблеток, которые мне прописала Ирина Геннадьевна, но, честное слово, это не важно – они все равно не могли мне помочь. Кажется, на дворе уже был октябрь, когда Ирина Геннадьевна прописала мне серию из пяти капельниц с очередным, на этот раз более мощным препаратом. До этого я никогда не лежал под капельницей – согласитесь, это кажется намного более серьезной процедурой, чем прием таблеток. На самом деле, это всего лишь более эффективный и безопасный способ донести медикаменты до органа-адресата: таблетка сначала попадает в желудок и может «навести там шороху», а капельница вставляется прямо в кровоток. Одна и та же дозировка препарата при пероральном (глотание) и внутривенном (капельница) введениях дает разный эффект, в том числе за счет эффекта плацебо – капельница кажется намного более серьезным мероприятием, чем прием таблеток, и пациент автоматически ожидает от нее более сильного эффекта. Иногда бывает так, что различные НПВП как в таблетках, так и в виде раствора, не оказывают вообще никакого эффекта, но в моем случае все было иначе – мне становилось хуже буквально с каждой неделей, несмотря на все таблетки, капельницы, ЛФК и массаж.

Октябрь 2020 года – последний месяц, когда я играл в теннис. От тренировок (традиционно у меня было 2 тренировки с тренером и 2 игры с Юрой в неделю) я отказался чуть ранее – они стали для меня слишком тяжелы и перестали приносить удовольствие. В октябре уже и игры с Юрой стали невыносимы, в немалой степени потому, что я совсем ничего не мог ему противопоставить. Дыхания не хватало, ноги двигались медленно и неохотно, подача и «смеш» (удар сверху – как подача, но с игры) вызывали неприятное головокружение. Кроме того, добавилась новая проблема – мне иногда начинало резко и невыносимо хотеться писать прямо во время игры, так сильно, что я даже не мог дождаться «пересменки» (небольшая пауза и смена сторон после нечетных геймов). Играть в теннис становилось все тяжелее, и я совершенно не понимал, что со мной происходит – спорт, который раньше был моим неиссякаемым источником удовольствия, стал меня раздражать. Мне перестал нравиться даже сам процесс игры, и я подсознательно чувствовал, что со мной происходит что-то очень плохое.

Я вряд ли смогу объяснить, как сильно я любил теннис – это было нечто большее, чем «занятия спортом» или «хобби» в классическом понимании этих слов. Я смотрел все крупные турниры (в теннисном туре турниры ранжируются по количеству призовых очков – 250, 500, 1000 или 2000), знал примерное расположение игроков в первой сотне рейтинга и всегда мог ответить на вопрос вроде «как далеко Надалю нужно дойти на US Open, чтобы сместить Джоковича с первой строчки рейтинга?». Ей-богу, я знал все, что можно знать о теннисе, и сам на любительском уровне играл достаточно неплохо. По выходным я часто принимал участие в турнирах, организуемых сообществом любителей тенниса Amatour (Amateur Tour, любительский тур), где познакомился с кучей прекрасных людей, так же повернутых на теннисе, как и я. В 2018 году я играл особенно много, взяв за правило играть турнир каждые 2 недели, и в середине сезона я находился на третьей строчке рейтинга Amatour, что, конечно, ничего не значит в плане уровня моей игры – на эти турниры не приезжали (и не допускались) люди с профессиональным теннисным прошлым. Знакомые, увлекающиеся ставками на спорт, звонили мне и спрашивали, как, по моему мнению, завершится тот или иной матч – пожалуй, можно сказать, что я был признанным «теннисным экспертом». Я очень любил теннис, но больше не мог в него играть – очень хотел, но физически не мог. Примерно в этот период у меня начал пропадать интерес к жизни, и, как следствие, начали появляться суицидальные мысли. На тот момент прошло уже почти полгода, в течение которых мне день за днем становилось хуже, хуже и только хуже, и ни одно лечение не давало положительного эффекта.

В попытке купировать мои болевые симптомы Ирина Геннадьевна назначила мне уколы «ботокса» – в тот момент я вдруг узнал, что ботулотоксин, вырабатываемый бактериями Clostridium botulinum, применяется не только для разглаживания мимических морщин, но и для обезболивания. Один пузырек Ботокса, содержащий 100 «единиц вещества», в аптеке стоил около 12.000 рублей, но цена инъекций по прейскуранту клиники составляла, если не ошибаюсь, 42.000 рублей за 100 введенных единиц. Для разглаживания морщин на лбу хватает дозы в 15–20 единиц, и это, соответственно, обошлось бы мне в 6–8 тысяч рублей, но мышцам спины требовалось намного больше токсина – Ирина Геннадиевна предложила начать с дозировки в 100 единиц. Думаю, ей было совестно за то, что лечение под ее руководством не давало никаких результатов, потому что она предложила мне делать инъекции «мимо кассы» и платить по 12.000 рублей вместо 42.000 рублей за один пузырек лекарства. Ботулотоксин немного помогал, хотя к «лечению» это никакого отношения не имело, ведь он мог только облегчить мои болевые ощущения, никоим образом не повлияв на причину их появления. В течение трех недель я получил несколько инъекций ботокса по 100 или 200 единиц вещества в каждой, суммарно заплатив 108.000 рублей за 900 единиц токсина, однако, эффект не оправдал ожиданий – боли стало немного менее интенсивными, но принципиально ничего не изменилось, и мне продолжало становиться хуже.

Помню день, когда мне впервые стало тяжело ходить – это было в конце ноября или начале декабря 2020 года. Мы с друзьями поехали гулять в Парк Горького, но уже через полчаса неспешной прогулки я начал чувствовать усталость в пояснице и слабость в ногах, и прогулка перестала доставлять удовольствие. К середине декабря стало очевидно, что со мной происходит что-то очень плохое – отказы органов стали случаться все чаще, а общий тонус угасал буквально на глазах. Кажется, в то время я вообще перестал хоть чего-нибудь хотеть. Мало того, что большая часть из того, что я любил делать, стала для меня недоступна, так я еще и перестал этого хотеть. Было совершенно очевидно, что мне срочно необходимо что-то предпринять, но что? Разумеется, я обратился к другому неврологу.

Невролог среднего уровня

Кажется, тогда я впервые в жизни занялся сознательным выбором клиники, и это привело меня в Открытую Клинику на Красной Пресне. Невролог на первичном приеме был едва ли старше меня и выглядел как врач, «не нюхавший пороху». Сейчас-то я понимаю, что тогда мне в очередной раз не повезло: более опытный специалист сразу бы заметил неладное, но «зеленый» новичок, чьего имени я не помню, за неимением других версий охотно пришел к выводу, что проблема действительно была в грыже. Поскольку массаж, ЛФК и НПВП уже были пройденными этапами, молодой доктор (очевидно, сверившись со своей методичкой или даже «погуглив» в интернете) прописал мне курсы лазерной и магнитной терапии, по 10 сеансов каждой. К тому времени я уже не мог пройти даже 500 метров, испытывал проблемы при мочеиспускании и дефекации, иногда меня спонтанно тошнило, а спина болела настолько сильно, что я не мог даже 15 минут просидеть на стуле без спинки. Многие из симптомов, которые врач не мог не заметить во время первичного «неврологического» осмотра, никоим образом не могли быть вызваны грыжей между позвонками L5 и S1. Те симптомы, которые могли быть вызваны этой грыжей, у меня проявлялись значительно острее, чем должны были бы проявляться при грыже такого незначительного размера. Я убежден, что во время наших с ним разговоров врач не мог хотя бы раз не подумать, что «что-то здесь не так», ну так почему же он ничего не сказал? Грустная правда заключается в том, что неопытный врач не хочет расписываться в своем бессилии даже перед самим собой. Думаю, он был вполне искренним со мной – в первую очередь он убедил в том, что проблема была в грыже, именно себя. Что до меня, то я к тому времени уже перестал не только верить врачам, но и в целом надеяться хоть на что-либо, однако, на «магниты» и «лазеры» я все же согласился.

Магнитная терапия призвана увеличивать интенсивность восстановительных процессов в мышечной и нервной тканях. Говорят, она может ослабить болевые ощущения у людей с заболеваниями спины и суставов, улучшить кровообращение и кровоснабжение тканей конкретной области, а также позитивно повлиять на структуру крови. Говорит это, само собой, не кто-нибудь, а «Скандинавский центр здоровья», предлагающий магнитную терапию своим пациентам. При поиске информации о пользе магнитной терапии большинство ссылок ведут на медицинские учреждения, предлагающие всем желающим эту процедуру на платной основе. Википедия же, в свою очередь, предупреждает, что в мировом медицинском сообществе нет согласия по вопросу того, может ли магнитная терапия хоть как-то повлиять хоть на что-нибудь, и отсылает к редакционной статье 2006 года в British Medical Journal. Авторы статьи после анализа значительного объема информации приходят к выводу, что магнитная терапия – современный вид медицинского мошенничества, используемый исключительно с целью получения коммерческой выгоды, и, я, пожалуй, склонен с ними согласиться. Знаете, что здесь самое страшное? Мои врачи тоже верили, что магнитная терапия сможет помочь, причем не только молодой невролог, но и достаточно опытный физиотерапевт Лариса, проводившая процедуру. Проходит магнитная терапия так скучно, что и рассказывать нечего – я ложился на кушетку, на которой в области поясницы лежало что-то, напоминающее очень грубое и тяжелое полотенце. Внутри этого «магнитного одеяла» находились подключенные к электричеству магниты, генерирующие несильное и потому совершенно незаметное для меня магнитное поле. Процедура длилась около 30 минут, в течение которых надо было просто лежать на кушетке и слушать ритмичные звуки катушки, не ощущая при этом абсолютно ничего.

При назначении лазерной терапии меня попросили сделать выбор между «обычным лазером» и «новейшим HILT лазером», стоившим несколько дороже, но предположительно дававшем лучший результат. HILT расшифровывается как High Intensity Laser Therapy, то есть «высокоинтенсивная лазерная терапия», что указывает на отличие лишь в мощности лазерного луча. Разумеется, я выбрал более дорогой вариант. Во время процедуры нужно было лежать на кушетке и слушать приятное звучание аппарата HILT, в то время как Лариса водила «пистолетом» по предположительному месту воспаления в моей спине. Скучность и очевидная бесполезность процедуры отчасти компенсировалась тем, что Лариса была интересным и приятным собеседником. «В ходе лазеротерапии стимулируется лимфоток и кровообращение, стабилизируется внутриклеточный и мембранный обмен веществ. Физиотерапия использует данный метод для повышения иммунитета и ускорения восстановительных процессов в тканях и органах». Как вы уже могли догадаться, так говорит одна из медицинских компаний, проводящих лазерную терапию. Не буду утверждать, что лазерная терапия не помогает вообще никому – мнения на этот счет довольно сильно расходятся, но могу с полной уверенностью сказать, что мне она не помогла никоим образом. Вообще-то, у лазерных лучей много полезных областей использования: например, пистолет, которым Лариса водила по моей спине, был очень похож на пистолет, которым пользуются кассиры в супермаркета. Те «пистолеты», что вы видите в супермаркетах, между прочим, тоже лазерные – думаю, и эффект для моей спины от них был бы примерно такой же.

Разумеется, эти «терапии» не дали никакого результата – я мало того что прошел по 10 сеансов каждой, так еще и заплатил за это удовольствие около 100 тысяч рублей. На первом же «лазере» Лариса заметила, что моя левая была нога тоньше, чем правая – к тому времени, очевидно, медицинским профессионалам это было видно невооруженным взглядом, так как во время процедуры я не снимал джинсы, а у Ларисы не было сантиметра для измерения обхвата бедра. Почему этого не заметил «зеленый невролог», утверждать не берусь, но думаю, что моя «клиническая картина» слишком сильно его напугала и без этой детали. Почему этого не заметил я сам – наверное, проблем уже было слишком много, к тому же к тому времени я перестал смотреть в зеркало и вообще задумываться о том, как я выгляжу. На дворе был февраль 2021 года, и мне становилось хуже буквально с каждой неделей. Я не мог пройти пешком даже 300 метров, позывы в туалет стали еще более частыми и совсем уже императивными, выходить из дома стало очень не комфортно. Спина начинала болеть в любом положении, кроме лежачего – даже удобный и мягкий стул мне не подходил, и мне, в числе прочего, стало тяжело ездить за рулем. Всего 3 месяца назад я несколько раз в неделю играл в теннис, а теперь не мог ходить и даже просто сидеть, не говоря уже о целом списке появившихся проблем и недомоганий. У меня до сих пор не укладывается в голове, как на этом этапе кто-либо мог списывать все эти проблемы на небольшую грыжу в поясничном отделе.

Увидев, что после целой серии «магических процедур» мне стало только хуже, причем значительно хуже, «зеленый невролог» покачал головой и отправил меня на прием к первому действительно хорошему врачу в моей жизни. Его зовут Андрей Николаевич, и он нейрохирург, там же, в Открытой Клинике на Пресне. «Зеленый невролог» был уверен, что моя проблема в грыже. Методичка сказала ему, что если грыжа не может быть вылечена массажам, ЛФК, противовоспалительными препаратами, магнитами и лазерами, то ее надо вырезать. Кроме того, думаю, он был рад поскорее передать столь проблемного пациента другому врачу, так как сам он мне помочь ничем не мог, и его самолюбие от этого очевидно страдало.

Неврологи высокого уровня

Думаю, плохого нейрохирурга найти не так-то просто, ведь эта специализация требует не только верной и твердой руки, но и глубокого понимания работы нервной системы – грубо говоря, нужно быть не только хирургом, но и неврологом. Мой случай Андрею сразу не понравился – он был не понаслышке знаком с грыжами, которые могут вызывать множественные проблемы, и моя грыжа была, по его мнению, совсем не из этого разряда. Не удовлетворившись расхождением данных МРТ и клинической картины, он попросил меня пройти еще 2 исследования – МРТ поясничного отдела позвоночника «тонкими слоями» и «электронейромиографию» моей похудевшей левой ноги. МРТ «тонкими слоями» – точно такая же процедура, но с другими настройками аппарата, позволяющая, грубо говоря, «увидеть меньше, но лучше», и сделать ее можно было на нулевом этаже того же здания. Что касается электронейромиографии, то с ней все оказалось несколько сложнее: эта процедура выполнялась в Открытой Клинике, но Андрей сказал, что «здесь ее делать никто не умеет», а потому дал мне контакты женщины-врача, чьей интерпретации миографии он был готов поверить. Кажется, она работала в Институте Мозга, но точно вспомнить не могу – помню только, что это было большое государственное учреждение с ярким белым светом в унылых и пустых коридорах. К слову – в настоящий момент сайт Открытой Клиники предлагает «Электронейромиографию стимуляционную одной конечности» по цене 4100 рублей в 3 своих отделениях, в том числе в отделении на Пресне. Жаль, что сайт клиники не предупреждает о том, что их собственный нейрохирург ни в коем случае не поверит результатам этого исследования.

Электройнейромиография – метод диагностики, позволяющий определить сократительную способность мышц и состояние периферической нервной системы. Периферическая нервная система – это, грубо говоря, вся «проводка», то есть все нервы, кроме головного и спинного мозгов. Андрей не верил, что моя левая нога могла так похудеть из-за небольшой грыжи. Если быть точнее, он ЗНАЛ, что из-за конкретно этой грыжи нога в таком состоянии быть не могла – первый из всех врачей на моем пути. Правильно проведенная электронейромиография могла ответить на вопрос, все ли в порядке с нервами моей левой ноги, и, забегая вперед скажу, что ответом было «да, с этой ногой все в полном порядке». Процедура проходит так – к исследуемой части тела прикрепляются несколько датчиков, после чего врач начинает «стимулировать» мышцы несильными ударами тока. Прикрепленные к телу в местах прохождения нервов датчики регистрируют, как быстро и в каком объеме импульс добирается до целей, после чего врач анализирует полученные данные. Я абсолютно ничего не знаю о том, по каким параметрам проводится анализ подобной информации, но, судя по всему, это дело очень не простое. По крайней мере, практикующий нейрохирург был готов доверить этот процесс только двум специалистам, один из которых к тому же был предпочтительнее другого.

Итак, я снова пошел на прием к Андрею, вооруженный диском с результатами нового исследования МРТ и отчетом о проведенной миографии, причем этот отчет однозначно говорил, что непосредственно в левой ноге нет абсолютно никаких проблем с проводимостью нервных импульсов. Бегло проглядев результаты миографии, Андрей достаточно долго рассматривал подробные картинки моей грыжи, после чего (уже не в первый раз) попросил меня встать сначала на мыски, а затем на пятки. Стоять на мысках было сравнительно легко, а вот на пятках я не то, что стоять не мог, я даже не мог на них толком приподняться. Андрей покачал головой и сказал, что если бы проблема была в этой грыже, то, очень грубо говоря, я бы не мог стоять на мысках и мог бы стоять на пятках, а не наоборот. Это значило, что проблема была не в грыже, и, честно говоря, скорее подтвердило мои давние подозрения, чем удивило меня. Но в чем же тогда было дело? Андрей не знал, и у него, к сожалению, не нашлось предположений, однако, оперировать меня он наотрез отказался. Представляете, каково мне было услышать эту новость? Несколько месяцев я всевозможными способами лечил грыжу, а теперь нейрохирург с не допускающей никаких возражений уверенностью сказал, что проблема была вовсе не в ней, и отказался меня оперировать.

После этого я взял небольшую паузу в попытках понять, что со мной происходит. Уже несколько месяцев я ездил к разным врачам, иногда по нескольку раз в неделю. В сознании начал укрепляться образ больного, так как я уже даже не помнил, что значит «хорошо себя чувствовать». Я, конечно, помнил, что еще несколько месяцев назад я был активным и спортивным молодым человеком, но я помнил это на уровне знания фактов, а не на уровне ощущений. Иными словами, я помнил, что когда-то был здоровым, но не помнил, каково это – быть здоровым. За полгода я превратился в самую настоящую развалину, и никто не мог сказать, что со мной случилось. Ситуация казалась абсолютно безвыходной, и суицидальные мысли начали посещать меня чаще.

Спустя неделю или около того, работая в офисе, я заметил, что моя левая рука стала совсем вялой и больше не может нормально печатать. Пальцы были «тяжелыми» и едва чувствовали прикосновения к клавишам, а их движения были неловкими и скованными – иногда я промахивался мимо нужной клавиши, а иногда задевал две клавиши одним нажатием. К тому моменту я уже в общих чертах понимал, как работает нервная система, и потому знал, что расположенная в области поясницы грыжа ни в коем случае не может мешать работе рук. Я позвонил в Открытую Клинику и попросил записать меня на прием к самому квалифицированному и опытному неврологу, и администратор предложила мне старшего невролога клиники, доктора медицинских наук Устенко Людмилу Анатольевну. Эта приятная пожилая женщина нетерпеливо выслушала мою историю, «по-неврологически» осмотрела меня и сказала: «На опухоль не похоже, нет. Кажется, я знаю, что это такое». С этими словами она сняла трубку телефона и позвонила в кабинет МРТ, попросив срочно сделать «МРТ головы и шеи с контрастом». Судя по всему, ей ответили, что не могут прямо сейчас выделить необходимое время по причине скорой занятости МРТ аппарата, потому что следующей ее фразой было: «Ничего страшного, пусть подождут. Мне срочно».

Для проведения МРТ головного мозга и шейного отдела меня все так же «вкатили» в трубу томографа, только на этот раз мне на голову надели что-то вроде шлема, гарантирующего неподвижное положение головы. Сначала они провели «обычное» исследование, после чего вытащили меня из «трубы», ввели в вену «контрастное вещество» и провели это же исследование еще раз – «на круг» процедура заняла около часа, и этот пронизанный страшной неизвестностью час показался мне целой вечностью. Вытащив меня из трубы второй раз, специалист МРТ попросила подождать некоторое время, пока она заполнит отчет для Людмилы Анатольевны. Примерно через 15 минут она вышла из кабинета, передала мне папку с отчетом и сказала: «Только не читайте. Не волнуйтесь, еще поживете!» – помню, я тогда испытал сильное ощущение «дежа вю», потому что много раз видел подобную сцену в кино. Честно говоря, меня расстроили ее «приободряющие» слова. Жизнь уже давно перестала доставлять мне удовольствие, я был сам себе противен, и потому предпочел бы скоропостижно скончаться от какой-нибудь таинственной болезни, а не продолжать влачить столь ограниченное и жалкое существование. Разумеется, несмотря на ее увещевания, я открыл папку и прочитал диагноз, как только она закрыла дверь: «демиелинизирующее заболевание головного мозга». Было очень не понятно и очень страшно.

Глава 2
Пульс-терапия

Демиелинизирующие заболевания

Демиелинизирующие заболевания – это заболевания, при которых по тем или иным причинам разрушается «миелиновая оболочка» нервов. Помните, я рассказывал про невероятный клубок из 86 миллиардов нейронов и проводов между ними? Каждый «провод», соединяющий нейроны друг с другом и имеющий в толщину примерно одну сотую долю миллиметра, еще и обернут в миелиновую оболочку, причем «толщина» этой оболочки набирается за счет оборачивания во множество слоев. Для понимания сути демиелинизирующих заболеваний можно провести аналогию между мозгом и компьютером: представьте, что часть проводов потеряла изоляционный материал, и проходящие через проблемное место сигналы перестали доходить до цели. Слово «демиелинизирующее» значит «разрушающее миелин», а миелин – это и есть «изоляция» нервных волокон. Как я уже писал ранее, нервные сигналы – по сути электрические импульсы, и если миелиновая оболочка разрушается, они перестают доходить до адресатов.

Миелин представляет собой структуру, формирующуюся множеством слоев «плазмалеммы шванновской клетки» и таким образом отстраивающую миелиновую оболочку нервных волокон. Плазмалемма – название одного из видов клеточной мембраны, а шванновская клетка (иначе – леммоцит) – вспомогательная клетка нервной системы, «вырастающая» на аксонах периферических нервных волокон. Аксон – это нейрит (длинный цилиндрический отросток нейрона), по которому нервные импульсы идут к иннервируемым (грубо говоря, «подключенным») органам. У одного нейрона может быть только один аксон, зато может быть множество «дендритов» – в зависимости от числа последних клетки делят на униполярные, биполярные и многополярные. Сам вижу – в этом абзаце «все слишком заумно» и к тому же засыпано непонятными словами, поэтому попробую объяснить проще. От каждого нейрона отходит кабель, идущий к следующему нейрону и таким образом последовательно доходящий до органа-адресата, и если у какого-то кабеля нарушена изоляция, то сигнал «бьется». Размер нейрона – от тысячной до сотой доли миллиметра, толщина кабеля – и того меньше, и при этом кабель еще и обернут во много слоев материала, получающегося из клеток, свойства которых пока не до конца понятны. Починить такое человеческими руками, как вы можете догадаться, не представляется возможным.

Разумеется, в момент, когда я ковылял из кабинета МРТ в кабинет Людмилы Анатольевны, я не знал ничего из того, что написано в двух предыдущих абзацах. Я передал ей выданную мне папку и спросил, что значат все эти страшные слова в заключении, после чего присел на стул и стал нервно ждать, пока она прочитает отчет об исследовании. Разумеется, сам я предварительно его тоже прочитал (он состоит из нескольких картинок и пары страниц текста), вот только я ничего не смог понять. Для примера приведу цитату: «В юкстакортикальных и субкортикальных отделах белого вещества обоих полушарий паравентрикулярно, а также в мозолистом теле, левых отделах среднего мозга, правой гемисфере мозжечка выявляются множественные очаги демиелинизации имеющие гиперинтенсивный сигнал по Т 2, FLAIR и изогипоинтенсивный по Т 1, большая часть из которых имеет продолговатую форму, с неотчетливыми контурами, часть из очагов длинником ориентировано перпендикулярно стволу мозолистого тела, без признаков перифокального отека размерами от 0,2 см до 1,0 см.». Как видите, расшифровка МРТ – непростое дело. Даже программа MS Word подчеркивает красным 8 слов из этой цитаты, хотя никаких ошибок в написанном предложении нет. Кстати, слышали про «белое» и «серое» вещества в мозгу? Белое вещество, что скорее необычно по неврологическим меркам, называют белым именно из-за его белого цвета, а белое оно как раз из-за наличия миелина на отростках нервных волокон. Демиелинизирующие заболевания характеризуются разрушением белого вещества и заменой его на «бесполезную» (не изолирующую) соединительную ткань.

Наконец-то я узнал свой диагноз – Людмила Анатольевна с полной уверенностью сказала, что у меня «рассеянный склероз». Я вообще-то был уверен, что «рассеянный склероз» – это старческая забывчивость. Вполне вероятно, что до прочтения этой книги вы думали так же, и если так, то пусть это вас не смущает. Такие загадочные искажения общественного мнения получили название «эффект Манделы» – разумеется, в честь южноафриканского политика Нельсона Манделы. Этот активист и борец за права цветных, в свое время заключенный в тюрьму и пробывший там целых 27 лет, был освобожден в 1990 году, после чего успешно продолжил свою политическую карьеру. В 1994 году Мандела стал президентом ЮАР, в 1999 году его срок закончился, и после этого он спокойно прожил до своей естественной смерти в 2013 году (ему было 95 лет). Смерть Манделы, само собой, была освещена всеми СМИ, и тут началось «мясо» – в комментариях к статьям появилось большое количество гневных сообщений от совершенно разных пользователей со всего мира. Сообщения были в духе «вообще-то, если вы не знали, Мандела умер в тюрьме в 80-е, тупые СМИ!», и было абсолютно не понятно, откуда комментаторы взяли эту информацию. Для жителей России, по моему мнению, лучший «эффект Манделы» можно найти в песне Людмилы Гурченко: «5 минут, 5 минут – это много или мало?». Эффект, собственно, заключается в том, что в этой песне нет строчки «это много или мало?». Честное слово, ее там нет – я тоже не мог в это поверить, и, дабы убедиться, пересмотрел соответствующий отрывок из кинофильма «Карнавальная Ночь». Иногда люди, хоть и коллективно, но независимо друг от друга искажают легко проверяемую и свободно доступную информацию, и вряд ли можно найти этому процессу хоть какое-то разумное объяснение. «Я устал. Я ухожу!» – самая известная фраза Бориса Ельцина, но он никогда ее не произносил.

«У вас хорошо с математикой?» – неожиданно спросила Людмила Анатольевна. Да, у меня все было очень хорошо с математикой. Математика в школе не то, что не вызывала у меня проблем, она мне скорее нравилась. В моем аттестате об окончании средней школы стоит не менее пяти (точно не более десяти!) троек – я был не слишком усердным учеником и часто прогуливал даже учебные дни целиком, но по математике у меня всегда было 5. На контрольных работах, рассчитанных на 45 минут и распределенных по «вариантам», за отведенное время я всегда успевал решить оба варианта, себе и соседу. Начиная с 7 класса, меня ежегодно отправляли на городскую математическую олимпиаду, где однажды я даже вроде бы занял какое-то призовое место, но потом по каким-то причинам не поехал на областной этап. Математика в Высшей Школе Экономики была одним из профильных предметов и делилась на математический анализ, линейную алгебру, дискретную математику, институциональную экономику (в реальности это скорее математика) и теорию вероятностей. По всем этим предметам у меня были хорошие оценки, в то время как по гуманитарным предметам троек в дипломе предостаточно. Я люблю и понимаю числа, но совершенно бездарен в геометрии – «пространственное мышление» никогда не было моей сильной стороной. Математика математике рознь!

Нет, я отнюдь не математический гений вроде Анри Пуанкаре или Бертрана Рассела, но у меня однозначно «математический склад ума». Например, я могу без особых проблем перемножить в уме два трехзначных числа – умение, ставшее в высшей степени бесполезным в 21 веке. Кроме того, я значительно лучше большинства людей понимаю последовательности чисел и вижу закономерности. Популярный IQ тест Айзенка, позволяющий, как говорят, определить «коэффициент интеллекта», на деле может лишь показать, насколько хорошо испытуемый видит закономерности. Чтобы пройти IQ тест, не нужно обладать никакими математическими навыками, кроме элементарной арифметики – это гарантирует более-менее честную оценку «первозданного» интеллекта, под которым понимается именно способность находить закономерности и логические связи. Будучи студентом, я несколько раз проходил разные вариации IQ теста и получал результаты от 136 до 162 баллов, причем оценка зависела не только от количества правильных ответов, но и от скорости ответа. Такой широкий разброс результатов вызван, прежде всего, тем, что тест предлагает выбрать один из шести вариантов ответа, и, соответственно, с вероятностью 16.66 % правильный ответ можно угадать. Для ориентира возьмем среднее между числами 136 и 162 и получим 149 – мой условный средний балл IQ. Такой балл вроде бы обещает, что я попадаю в «процентиль 99.95» – это значит, что по статистике лишь 5 человека из 10.000 видят закономерности лучше меня. Предвосхищая ваши вопросы, скажу, что в обычной жизни это абсолютно никак не помогает, разве что на уроках математики. Мои самые близкие университетские друзья и подруги (то ли в шутку, то ли нет) говорят, что без моей помощи они бы в свое время завалили «матан» и «теорвер» и закончили бы обучение еще на втором курсе. Кстати, знаете, что считается «средним IQ»? Средний показатель IQ человечества равен 100 баллам, подобно тому, как в одном метре заключается 100 сантиметров. Что-то за ориентир взять было нужно, и, если хорошо подумать, при полном отсутствии альтернатив выбранное решение как раз и является оптимальным.

Итак, Людмила Анатольевна уверенно сказала, что ее опасения подтвердились и что у меня «болезнь гениев» – рассеянный склероз. Первым делом она честно сказала, что абсолютно ничем не может мне помочь – я, кстати, могу ответственно заявить, что только очень хороший и опытный специалист может позволить себе такое сказать. Насколько она знала, болезнь вообще не поддавалась никакому лечению, что, как вы можете догадаться, не особо хорошо отразилось на моем настроении. Она также рассказала, что до того дня за 30 лет работы встречалась с рассеянным склерозом лишь несколько раз, причем клинические картины были совершенно не похожи друг на друга. Прекрасные новости, правда? В 32 года я стал инвалидом без надежды на исцеление. Мою болезнь не смогли даже идентифицировать несколько врачей подряд, а та врач, которая смогла, честно призналась, что ничем не сможет мне помочь. Людмила Анатольевна посоветовала мне не расстраиваться раньше времени и поехать на прием к неврологам еще более высокого уровня: «Если где-то и знают, как это лечить, то только в НИИ Неврологии». Забегая немного вперед, могу сказать, что она очень сильно ошибалась.

НИИ Неврологии. Обследования

«Научный центр неврологии – крупнейшая неврологическая клиника России, ведущий научно-исследовательский и лечебно-диагностический центр страны, способный решать любые задачи в области неврологии и смежных дисциплин» – гласит огромный баннер на сайте организации. Красивое здание с колоннами, которое занимает институт, также выглядит очень внушительно. Позвонив и попросив записать меня на прием, я предупредил, что у меня диагностировали рассеянный склероз, и что я ищу врача, который сможет рассказать мне хоть что-то полезное о моей болезни. Администратор прежде всего спросила, зарегистрировался ли я в «местном морсе», чем немного меня смутила. Что это вообще может значить – «зарегистрироваться в морсе»? Оказалось, что в Москве есть МОРС – Межокружное Отделение Рассеянного Склероза, то есть целое отделение больницы, где лечат больных рассеянным склерозом. Я ответил, что узнал свой диагноз буквально пару дней назад, и потому пока не успел во всем разобраться. Меня записали на прием к Стойде Наталье Игоревне, сказав, что она занимает должность «врач-невролог высшей категории», является кандидатом медицинских наук и непосредственно работает со «склеротиками», то есть с больными рассеянным склерозом. Звучало многообещающе!

Наталья Игоревна оказалась строгой и, несмотря на это, довольно приятной женщиной средних лет. Выслушав краткую историю моей болезни и посмотрев снимки МРТ, которые я предусмотрительно привез с собой, она сказала «Надо ложиться», имея в виду, что мне потребуется стационарное лечение в институте. Ее совершенно не пугала и даже не удивляла моя болезнь, что было достаточно неожиданно и потому несколько обнадеживало. Перспектива госпитализации меня обрадовала (удивительно, правда?), и я мгновенно согласился. «Заселение» в стационар проходило по четвергам, и Наталья Игоревна предупредила меня, что я проведу в больнице примерно 10–12 дней. Здесь я вынужден немного отступить от истории, и рассказать важный для книги факт от 32-летнем себе – у меня не было страхового полиса. Как сотрудник своей организации (генеральный директор – тоже сотрудник организации), я получаю заработную плату и плачу налоги, но пользоваться услугами государства мне раньше не приходилось. Кстати, не думайте, что 13 % оклада в виде НДФЛ – единственная часть вашего дохода, переходящая государству: взносы в ПФР и ФСС составляют еще приблизительно 27 % вашего оклада, только они не вычитаются из вашей зарплаты напрямую, а оплачиваются отдельно. На тот момент я уже 12 лет платил за себя страховые взносы, и, соответственно, у меня был номер СНИЛС, вот только не было самого документа. Что до страхового полиса, то он никогда не был мне нужен, ведь до рассеянного склероза я почти никогда не болел. Отсутствие у меня СНИЛС и медицинского полиса стало бюрократической причиной, по которой я не мог лечь на госпитализацию в НИИ Неврологии за счет государства. Впрочем, Наталья Игоревна сказала, что госпитализация на платной основе обойдется мне примерно в 50–60 тысяч рублей, что было сравнительно недорого после ботокса, лазеров и магнитов. Разумеется, я без раздумий согласился.

Приехав в НИИ Неврологии в ближайший четверг и пройдя традиционно длительную процедуру заполнения медицинской карты, я заселился в палату, рассчитанную на двух человек. До этого момента я лежал в больнице только один единственный раз, примерно 10 лет назад – у меня был «инфекционный мононуклеоз», и меня прямо на машине скорой помощи отвезли в ИКБ № 1 (ИКБ – Инфекционная Клиническая Больница). Палата в ИКБ при площади не более 30 квадратов была рассчитана на 8 человек, каждый из которых был переносчиком той или иной опасной инфекции, а стены и окна палаты уже много лет требовали ремонта. В общем, она была никоим образом не похожа на ту палату, в которую меня только что заселили – в НИИ Неврологии все было хорошо, чисто и современно. Примерно к обеду я закончил регистрационные процедуры, и был неприятно удивлен, узнав, что «на сегодня все». С 14:00 и до конца дня я в гордом одиночестве лежал в палате и, как говорится, плевал в потолок. Уверен, вы не хуже меня знаете, что пренебрежительное отношение к потраченному впустую чужому времени – характерная и даже отличительная черта российских государственных учреждений.

Следующий день, разумеется, прошел в многочисленных анализах и исследованиях. Около 7 утра у меня из вены взяли кровь для проведения «общего анализа», а затем накормили больничным завтраком, состоящим из каши, куска хлеба и отвратительного «кофейного напитка». После завтрака меня отправили «по этажам» на обследования состояния здоровья моих органов – флюорография, кардиограмма, рентген грудной клетки, а также 2-часовое МРТ исследование мозга и шейного отдела позвоночника с контрастом. Кабинеты, которые мне нужно было посетить, располагались далеко друг от друга, иногда еще и на разных этажах, и передвигаться по длинным коридорам больницы было невыносимо тяжело. Я ходил буквально «по стенке», и в одном из кабинетов мне любезно предложили воспользоваться инвалидной коляской. Разумеется, моя еще живая на тот момент гордость не позволила мне принять это предложение, хотя, если честно, коляска мне бы действительно пригодилась. Вечером того же дня, когда все анализы и исследования были, наконец, выполнены, в мою палату заселили еще одного молодого человека с РС (для краткости я иногда буду обозначать рассеянный склероз как РС). Этот молодой человек настолько сильно меня поразил, что мне придется снова сделать «лирическое отступление», на этот раз – достаточно большое.

Рассеянный склероз в России

Как вы могли понять из главы «Постановка диагноза», найти и опознать РС не всегда просто. Классическая история болезни склеротика выглядит примерно как моя: все начинается с болей в спине и проблем с тазовыми органами, после чего больной идет «по неврологам», и, несмотря на лечение, постепенно слабеет – до тех пор, пока не окажется в инвалидной коляске или на кладбище. Рассеянный склероз – это прогрессирующее и хроническое заболевание, что переводится на человеческий язык как «дальше будет только хуже» и «вылечиться невозможно». Люди с диагностированным РС в 8–10 раз чаще, чем прочие, заканчивают жизнь самоубийством, причем в этой статистике учитываются только те, кто успел идентифицировать свою болезнь. Этот диагноз перечеркивает всю предыдущую жизнь, заставляя либо адаптироваться, либо, скажем так, проследовать на выход, и адаптироваться получается далеко не у всех. Ключевая мысль абзаца в том, что рассеянный склероз – это так плохо, что я даже не смогу подобрать подходящих слов.

Количество «рассеянных склеротиков» в мире оценивается приблизительно в 2 миллиона человек, что, грубо говоря, делает вероятность заболевания равной 1/4000, так как население планеты неумолимо приближается к отметке 8 млрд. Население России оценивается в 145 миллионов человек, и при этом количество больных РС в нашей стране достигает 200 тысяч. Я не знаю, насколько хорошо вы «видите цифры», так что на всякий случай поясню свою обеспокоенность: 200.000/145.000.000 = = 0.0013793, а 1/4000=0.00025. Для удобства «сократим» нули, получив 1379 больных РС на 1 миллион населения в России и 250 больных на 1 миллион населения в среднем на планете. Минздрав РФ утверждает, что в России эта болезнь случается в 5.5 раз чаще, чем в среднем на планете.

Я искренне не понимаю, почему об этом никто не говорит. Вернее, не совсем так – я прекрасно понимаю, почему об этом не говорят врачи, работающие в государственных клиниках: за назначение специальных препаратов из списка «ПИТРС» государственные больницы получают дополнительное финансирование. ПИТРС – Препараты, Изменяющие Течение Рассеянного Склероза, и об этом я обязательно подробно расскажу позднее. Защитники российской системы здравоохранения, конечно, скажут, что в России не так-то много солнечных дней, что обуславливает дефицит витамина D3 у большего количества людей, и будут правы – уровень витамина D3 действительно считается чем-то вроде «барометра аутоиммунных заболеваний». Есть страны, в которых процент склеротиков еще больше, чем в России – в этой сфере уверенно «лидирует» холодная северная Канада. К сожалению, я ничего не знаю про Канаду и не могу рассуждать о том, насколько хороши и честны местные неврологи, но я могу со 100 % уверенностью утверждать, что своими глазами видел несколько человек, которым диагноз РС поставили ошибочно. Моя уверенность не гарантирует того, что я не ошибаюсь – я прекрасно это понимаю, но все же не отказываюсь от своих слов. «It takes one to know one», говорят англичане. Рыбак рыбака видит издалека.

Николай, мой новый сосед по палате, был на пару лет младше меня и выглядел абсолютно здоровым человеком. У него было 5–10 килограмм лишнего веса, что при его высоком росте и широком сложении было не слишком заметно. Когда Николаю было 22 года, он проснулся и увидел в своем правом глазу целый спектр ярких цветных пятен, после чего невролог в районной поликлинике поставила ему диагноз РС. Думаю, это было очень страшно, но, честно говоря, я не могу представить себе этого во всей красе и даже не представляю, насколько большим и насколько ярким это пятно видится. Так или иначе, курс гормональной терапии достаточно быстро привел его зрение в норму, и с тех пор оно ему больше не отказывало. В 2021 году Николай в целом прекрасно себя чувствовал, но в какой-то момент ему показалось, что левая рука «странно себя чувствует» – беспокоило то ли покалывание, то ли подергивание. Само собой, Николай рассказывал все это не мне, а Наталье Игоревне, я был лишь невольным слушателем – наши с Николаем койки находились в паре метров друг от друга. Наталья Игоревна провела неврологический осмотр, и, не найдя отклонений, начала осматривать его руку. В течение 5 минут она покалывала ее иголками, проводила по ней «перышком» и просила то повернуть, то наклонить ее в разные стороны, а затем покачала головой и сказала: «По-моему, с рукой все в порядке, реагирует нормально. Что вас беспокоит-то?». Николай не смог ответить ничего конкретного – рука «покалывала» и «странно себя чувствовала», хотя и работала как обычно.

У Николая было направление на госпитализацию с печатью невролога из его поликлиники, и Наталье Игоревне было намного проще принять больного, чем отвергнуть его и затем объяснять, почему она это сделала. Кроме того, пути рассеянного склероза неисповедимы, а у Николая согласно документам был именно рассеянный склероз – ему с приличной вероятностью могло начать становиться хуже буквально в любой момент. Другими словами, в случае отказа от госпитализации Наталья Игоревна бы сильно рисковала, причем рисковала бы она не только своей репутацией, но и здоровьем Николая. Взвесив все за и против, она прописала ему стандартную для таких ситуаций «Пульс-терапию N6» – 6 капельниц, в каждой из которых была лошадиная доза кортикостероидов (о них тоже расскажу чуть позже). Николай в соответствии с протоколом получил 6 капельниц Солу-Медрола в течение 6 дней, после чего выписался и продолжил жить своей обычной жизнью. При выписке он говорил, что приведшее его к врачу странное ощущение в руке никуда не делось.

Значение этому случаю я придал не сразу, а несколько позже, когда зарегистрировался в профильных группах склеротиков в социальных сетях и начал читать сообщения пользователей. Проблемы со зрением, выражающиеся в появлении цветных пятен в поле зрения – не то, чтобы очень распространенная, но все же не совсем редкая история, и часто это действительно является началом рассеянного склероза. Однако, во многих случаях зрение приходит в норму сразу после курса гормональной терапии, и после этого ничего плохого уже не происходит. Время от времени в группе даже можно увидеть сообщения вроде «мне 5 лет лечили рассеянный склероз, а теперь выяснилось, что у меня нет рассеянного склероза».

Конечно, мне немного обидно, что люди, чьи проблемы в сравнении с моими едва ли вообще кажутся проблемами, тоже классифицируются как больные РС, но главное здесь не это. Главное то, что они каждый месяц получают от государства лекарства из «первой линии ПИТРС», которые, как предполагается, защищают их от прогрессирования РС. Лекарство это называется «интерферон бета-1а», выпускается под несколькими торговыми марками и стоит 2–4 тысячи рублей за один укол, а уколы (подкожное введение шприцами-«инсулинками») нужно делать каждый второй день. Платите за эти лекарства в том числе и вы, посредством налогов, ведь своих собственных денег у государства нет. И знаете, что здесь самое интересное? Болезнь этих людей действительно не прогрессирует, и никто в мире не сможет точно сказать, что с ними было бы без введения интерферонов. Это напоминает бородатый анекдот про наркомана, который сидел на лавочке и успешно отгонял от нее динозавров.

Существует несколько болезней, которые можно по ошибке принять за рассеянный склероз. Оптикомиелит, он же «оптиконевромиелит» или «Болезнь Девика» был описан еще в 1894 году. Болезнь Девика (БД) характеризуется в первую очередь острым поражением зрительного нерва, но пострадать также может и спинной мозг. Цитата из Википедии: «Оптикомиелит считался тяжёлым вариантом рассеянного склероза (РС) и часто неправильно диагностируется, как рассеянный склероз, но прогноз и лечение являются различными». Споры о том, считать ли БД отдельным заболеванием или вариантом течения РС, все еще не утихают. Кроме того, говорят, что не стоит путать Болезнь Девика с другим похожим заболеванием – «острым диемилинизирующим энцефаломиелитом», его также называют «острый рассеянный энцефаломиелит». ОРЭМ – острое однофазное заболевание, и оно тоже обычно начинается с общего недомогания и пятен в глазу, но это недомогание случается лишь один единственный раз. Также, в отдельное заболевание выделяют «неврит зрительного нерва». «Симптомы воспаления зрительного нерва обычно носят односторонний характер, характерна боль и полная или частичная потеря зрения. Диагноз ставится в основном на основании клинической картины. Лечение патогенетическое, большинство случаев разрешаются спонтанно» – цитата из медицинского справочника. Часто неврит зрительного нерва является первичным проявлением рассеянного склероза – часто, но не всегда.

Итак, прекрасно описаны и ни от кого не скрываются как минимум 3 демиелинизирующих заболевания, которые, на мой взгляд, были бы лучшими претендентами на диагноз многих людей в России, чем рассеянный склероз. Разумеется, корень проблемы кроется в потрясающем уровне непрофессионализма медицинских работников в нашей стране. Если бы неврологи из городских поликлиник были бы лучшими и более опытными специалистами, они бы не торопились ставить людям диагноз РС и обрекать их на пожизненную медикаментозную терапию. Если бы неврологи из городских поликлиник были бы лучшими и более опытными специалистами, Николаю и многим другим людям не пришлось бы каждый второй день колоть себе не очень дешевые уколы с не очень полезными интерферонами. Самая грустная правда, разумеется, заключается в том, что если бы неврологи из городских поликлиник были бы лучшими и более опытными специалистами, они бы не работали неврологами в городских поликлиниках.

НИИ Неврологии. Пульс-терапия

Последним исследованием, про которое к тому же нужно обязательно рассказать отдельно, была «люмбальная пункция». В самом названии «люмбальная пункция» заключено что-то, на что я хотел бы обратить ваше внимание. Слово «люмбальный» с латинского переводится как «поясничный», а слово «пункция» значит «укол» или «прокол». Некоторые медицинские справочники так и пишут – «Люмбальная пункция (поясничный прокол)». Внимание, вопрос – зачем вообще было называть поясничный прокол люмбальной пункцией, если не с целью представить информацию сложнее, чем она есть на самом деле? Делается пункция так: пациент ложится на кушетку, а врач (после обезболивания новокаином, само собой) вводит длинную иглу в «субарахноидальное пространство спинного мозга поясничного отдела позвоночника». Поскольку я не видел, как и куда конкретно входила игла, могу лишь сказать, что по ощущениям «субарахноидальное пространство» является точным синонимом «по самое не могу». Цель процедуры – получить для последующего анализа ликвор, спинномозговую жидкость. Если в ликворе будет найден «олигоклональный иммуноглобулин IgG», то считается, что при наличии соответствующих болезни симптомов пациенту можно уже с достаточной уверенностью ставить диагноз РС. Ликвор подавляющего большинства склеротиков (я в их числе) показывает «второй тип синтеза олигоклональных антител». Если ликвор показывает второй тип синтеза, то «с вероятностью от 72 % до 91 %» (никогда не понимал смысла подобного разброса вероятностей) у пациента действительно имеется рассеянный склероз. Если ликвор не показывает наличие хотя бы какого-нибудь типа синтеза олигоклональных антител, то считается, что диагноз РС можно исключить. Кстати, люмбальная пункция – это очень больно, несмотря на анестезию. После прокола мне нужно было неподвижно лежать на животе в течение 3–4 часов – ничего страшного, встать я бы все равно не смог, даже если бы очень сильно захотел.

Итак, насчет моего диагноза сомнений не было – все однозначно указывало на РС. Анализы были готовы к утру понедельника, и Наталья Игоревна прописала мне стандартную для таких ситуаций «пульс-терапию метилпреднизолоном 1000 мг N6» – это значит, что в течение 6 дней я должен был получить 6 капельниц с препаратом Солу-Медрол в дозировке 1000 мг. Уже скоро медсестра Марина вкатила первую капельницу и начала делать приготовления, предупредив меня, что примерно через 30 минут после начала введения я почувствую себя «странно». Капельница рассчитана на час-полтора с целью немного «размазать» дозу по времени, потому что эффект от препарата действительно значительный. Как и обещала Марина, примерно через 30 минут я начал чувствовать эффект, и он оказался совершенно невероятным. Я буквально в режиме реального времени чувствовал, как мне становится лучше. Впервые за 7 месяцев мне дали подходящее для моей болезни лекарство, и я мгновенно это почувствовал. Помню, в голове даже вертелась мысль о том, что в капельнице была самая настоящая «живая вода».

Я обещал рассказать о разнице между нестероидными и стероидными противовоспалительными препаратами – что ж, рассказываю. Действующим веществом в Солу-Медроле является метилпреднизолон – сильный синтетический «глюкокортикоидный» препарат. Слово «глюкокортикоидный» значит, что он является стероидным гормоном из подкласса «кортикостероидов» – веществ, производимых корой надпочечников. Стероидными гормонами называют группу физиологически активных веществ, контролирующих базовые процессы жизнедеятельности у человека и других животных. Надпочечники – органы, о существовании которых лично я узнал только тогда, когда в свое время искал информацию о Солу-Медроле, а уж наличие у них коры, вырабатывающей такое вещество, мне вообще кажется научной фантастикой. Синтетический – здесь все просто: у человечества получилось воспроизвести это вещество химическим путем. Метилпреднизолон был впервые синтезирован компанией Pfizer (тогда она называлась Upjohn) в 1957 году.

Парацетамол, который является одним из первых противовоспалительных средств, был синтезирован в Университете Джона Хопкинса в 1877 году. В 1899 году немецкий химик Феликс Хоффман запатентовал Аспирин – жаропонижающий и болеутоляющий препарат салициловой кислоты, также ставший всемирным хитом. Третий хит, «ибупрофен», был получен в 1962 году двумя британскими учеными, Стюартом Адамсом и Джоном Николсоном, работающими на Boots UK Limited. Три самых популярных противовоспалительных препарата, созданные выдающимися учеными своих эпох, никак не могли мне помочь. Немалое количество других препаратов, тоже изобретенных умными дядьками в белых халатах, не оказало на мое состояние никакого ощутимого воздействия. Мне смогло помочь только вещество, которое производится «корой надпочечника» – органом, о существовании которого я даже не подозревал до достижения 32-летнего возраста. Как я уже говорил, эволюция слепа, но эффективна: из всех вариантов обезболивания и снятия воспаления этот оказался наиболее живучим, а значит, именно он и был оптимальным. Не думаю, что человечество когда-то сможет изобрести более эффективное противовоспалительное средство, ведь человек думает «сознанием», а работой коры надпочечника управляют мозг и миллионы лет эволюции.

Солу-Медрол смог всего за полтора часа поднять мое настроение с оценки «ниже плинтуса» до оценки «до небес». Я начал выходить из палаты, общаться с медсестрами, знакомиться с другими пациентами и узнавать их истории болезни. Между тем, мое хорошее настроение особо никто не разделял, несмотря на то, что у большинства пациентов болезнь была значительно легче моей. Больница – это, как в «12 стульях» писали Ильф и Петров о вокзале, тоже некая «полоса отчуждения». Вырванный из домашнего уюта человек превращается в пациента, а пациенту, помимо всего прочего, почему-то совершенно необходимо быть серьезным и молчаливым. Хорошо, что у нас с Николаем были телефоны и ноутбуки с выходом в интернет, иначе нам было бы намного сложнее друг друга игнорировать. Однако, среди пациентов, расположившихся на целом этаже больницы, было несколько человек с симптомами, в целом похожими на мои. Понимание и теплоту, мгновенно устанавливающуюся между нами, трудно описать. Общая проблема такого рода, которая ко всему прочему совершенно непонятна остальным, сближает и разрушает первичные барьеры в общении. Помню потрясающе жизнерадостную женщину в возрасте около 60 лет, которая из-за РС уже 30 лет жила с сильно ограниченными возможностями – ей, пожалуй, было даже тяжелее, чем мне. За время, проведенное в больнице, мы успели познакомиться и даже немного подружиться, но я, как всегда, не помню ее имени.

В целом я не могу сказать ничего плохого о сотрудниках НИИ Неврологии – врачи и медсестры были привычны к самым разнообразным неврологическим нарушениям, а потому значительно лучше других понимали состояние больных. Помню, что меня до трясучки раздражало правило о постоянном ношении защитной маски даже в палате в связи с пандемией коронавируса, хоть к тому моменту я еще и не успел переболеть. Мы все приехали в больницу с результатами ПЦР-теста, и никому из нас не разрешалось даже покидать этаж, на котором располагалось отделение, так что среди пациентов разносчиков вируса теоретически было быть не должно, а все медицинские работники были своевременно привиты. Кроме того, неприятное воспоминание оставила больничная диета под названием «Стол № 9». Дело в том, что введение в кровь глюкокортикоидов провоцирует резкое повышение уровня глюкозы в крови, и потому считается, что получение дополнительного экзогенного (внешнего) сахара может привести пациента к состоянию «стероидного сахарного диабета». На всякий случай всем получавшим пульс-терапию каждый вечер глюкометром проверяли уровень сахара в крови – говорят, был приличный шанс, что кому-то могло потребоваться введение инсулина, хотя лично мне кажется, что «приобрести диабет» за неделю все равно бы не получилось. Однако, медицине также известен так называемый «синдром Кушинга» или «синдром гиперкортицизма» – глубокое расстройство внутренних функций организма при длительном (что именно значит «длительное», нигде не уточняется) лечении кортикостероидами или (чаще) при дисфункции надпочечников, вырабатывающих эндогенные (внутренние) кортикостероиды. Я, пожалуй, согласен с врачами: не было ничего страшного в том, что в течение недели мы ели пресную еду, и если «стол № 9» смог предотвратить хотя бы один случай стероидного диабета или болезни Кушинга, то они все сделали правильно. Если что-то не до конца понятно, а пациентов много, и они к тому же все разные, то лучше не рисковать.

Про оставшуюся часть лечения, честно говоря, рассказывать особо нечего – выражаясь словами Довлатова, «дни тянулись одинаковые, как мешки из супермаркета». Утро начиналось с анализа крови и завтрака, примерно в 10 утра вкатывалась капельница с Солу-Медролом, к 11:30 с ней было покончено, и на этом все. Примерно с полудня мы сидели по палатам или собирались в холле, читали книги и смотрели фильмы – в общем, занимались всем тем, чем обычно занимаются люди в больницах. Я к тому времени уже привык к сидячему (скорее, лежачему) образу жизни, а потому «подсел» на книги – большую часть проведенного в больнице времени я читал. Особо сильно я в то время полюбил научно-популярные книги из области медицины, которые, впрочем, ничем не могли мне помочь, так как написанные в них советы не работали с моей разрушенной центральной нервной системой.

Не могу не отметить еще одно важное для истории свойство кортикостероидных препаратов – они приводят вас в состояние «боевой готовности», а потому нарушают сон. Могу точно сказать, что со дня первой инфузии и в течение примерно недели после выписки я ни разу не спал больше 5 часов за ночь. Как я уже говорил, на тот момент у меня и без того были проблемы со сном, к тому же я в среднем 2 раза в течение ночи просыпался, чтобы сходить в туалет. После гормональной терапии все стало еще хуже – кортизол в такой дозировке, очевидно, как-то провоцировал опорожнение моего и без того проблемного мочевого пузыря, помимо того, что и так не давал мне спать. Несмотря на плохой сон, появившиеся после выписки «стероидные угри» (точно как у «качков» в спортивных залах) и туманные перспективы будущего, первые несколько недель после НИИ Неврологии я был вполне счастлив. Все-таки не зря говорят, что чтобы сделать человека счастливым, не обязательно делать ему «хорошо» – вполне достаточно сделать «лучше, чем было».

Меня выписали в субботу, спустя 9 дней после заселения, поставив «на дорожку» 6-ю капельницу Солу-Медрола. Если бы я был пациентом, получавшим лечение бесплатно по программе государственного медицинского страхования, мне бы пришлось дождаться понедельника, чтобы вместе с врачом заполнить какие-то документы перед выпиской. Как я уже говорил, российское государство не сильно переживает о потраченном впустую времени своих граждан, но если гражданин готов заплатить, то для него, как видите, могут сделать исключение. Меня искренне удивляет, что, несмотря на расхожесть фразы «время – деньги», большинство людей спокойно относятся к тому, что у них таким вот образом воруют время. Кажется, я был единственным платным пациентом во всем отделении, а значит, всем остальным, тоже получавшим пульс-терапию с понедельника по субботу, надо было провести выходные в больничной палате только ради того, чтобы подписать и получить нужные бумажки в понедельник. Не могу не отметить и того, что я ни разу ни от кого не услышал никакого недовольства по этому поводу.

Глава 3
Выбор ПИТРС терапии

Московский Центр Рассеянного Склероза

В моем выписном листе было перечислено несколько рекомендаций: никакого алкоголя, питание без избыточного количества углеводов, прием препаратов калия и магния (продаются в любой аптеке), курс гормональной терапии в таблетках, а также «выбор терапии ПИТРС», указанный последним пунктом без каких-либо комментариев. Наталья Игоревна немало меня удивила, сказав, что не может мне с этим помочь, а еще более удивительным было то, что в этот момент мы находились в НИИ Неврологии – «крупнейшей неврологической клинике и ведущем научно-исследовательском и лечебно-диагностическом центре страны». В голове не укладывалось, что я покидал учреждение, «способное решать любые задачи в области неврологии», без назначенного препарата для лечения той болезни, из-за которой я приехал. Их «невролог высшей категории» не помогла мне с выбором лекарства и разве что посоветовала съездить на прием в МОРС или в одно из негосударственных учреждений, занимающихся рассеянным склерозом, то есть, по сути, «отфутболила» меня другим врачам. Меня очень удивила эта ситуация – если кандидат медицинских наук, работающий ведущим неврологом в НИИ Неврологии, не может помочь мне выбрать ПИТРС терапию, то кто же тогда сможет? Что может быть более «продвинутым», чем Научно-исследовательский Институт Неврологии? Ответ, разумеется, лежал на поверхности: НИИ неврологии отнюдь не был продвинутым, он не был даже более-менее современным. Как это часто бывает в России, за красивым «павлиньим хвостом» скрывалась самая обычная, извините за выражение, куриная жопа.

Курс гормональной терапии в таблетках – это по сути та же пульс терапия, но в другой форме и в дозах меньшего порядка. Таблетки эти называются «преднизолон», а вещество, которое было в капельнице Солу-Медрола, если помните, называлось «метилпреднизолон» – оба вещества являются глюкокортикостероидами и аналогичны по эффекту. Считается, что 5 мг преднизолона по силе равны 4 мг метилпреднизолона, но главное отличие все же в том, что преднизолон продается в форме таблеток, а метилпреднизолон – в основном, в форме раствора для инфузий. В одной капельнице Солу-Медрола содержалось 1000 мг действующего вещества, а в таблетке – 5 мг, и схема приема была немного запутанной. В первые две недели мне нужно было каждый второй день принимать 10 таблеток в 9 часов утра и 5 таблеток в 11 часов утра, а с третьей недели надо было начать уменьшать 9-часовую дозу на 1 таблетку в неделю и подправлять 11-часовую дозу до уровня 50 % от 9-часовой. Кстати, упаковка преднизолона, в которой находится 100 таблеток с дозировкой 5 мг, стоит примерно 100 рублей. Для сравнения – 20 таблеток популярного Нурофен Экспресс Форте с ибупрофеном в дозировке 400 мг стоит около 300 рублей, то есть 100 таблеток обошлись бы в 1500 рублей. Я утверждаю, что отношение эффективности этих препаратов обратно пропорционально отношению их цен: таблетка преднизолона в 15 раз дешевле таблетки Нурофена, и при этом она примерно во столько же раз эффективнее. Это ни в коем случае не значит, что преднизолон «лучше» Нурофена: он, как и любой другой гормональный препарат, приводит к целому ряду нежелательных побочных эффектов. Когда дело касается серьезных медикаментов, за эффективность надо платить, но, к сожалению, не деньгами.

Примерно в течение месяца после выписки меня «перло» от капельниц и все еще больших доз стероидов в таблетках. Достаточно трудно описать это состояние или даже сравнить его с чем-либо – за 32 года, несмотря на обширный опыт в употреблении наркотических веществ, ничего подобного со мной не происходило. В целом, это можно охарактеризовать как перевозбуждение, но дьявол, как всегда, кроется в деталях. Когда что-то доводит вас до состояния возбуждения (речь про возбужденное состояние в целом, а не про сексуальное возбуждение), вы, как правило, понимаете, что именно стало этому причиной. Например, представьте, что вы управляете автомобилем и спокойно стоите на светофоре, когда большой грузовик вдруг теряет управление и начинает на большой скорости нестись прямо к вашей водительской двери. Водитель грузовика в панике нажимает на клаксон, и через секунду вы действительно его замечаете, но тут же понимаете, что сделать уже ничего не успеете, так как спереди и сзади вас стоят другие машины. Возможно, вы сообразите скорее перелезть на пассажирское сиденье, а, возможно, в панике закроете глаза, но не переживайте – грузовик с грохотом, гудками и свистом остановится буквально в 30 сантиметрах от вашего стекла. Водитель грузовика включит «аварийку» и даже подойдет к вам извиниться, но уже через несколько секунд вам придется продолжить движение и «вести себя, как обычно», ведь по сути ничего и не случилось. Опасность была, но она миновала – вы были на волоске от катастрофы, но чудом сумели ее избежать, и теперь вы напряжены до предела. Прием высоких доз кортикостероидов приводит вас в примерно такое состояние без видимых причин и этим вызывает в сознании тот самый «когнитивный диссонанс». Очень странное ощущение – чувствовать, что что-то определенно «выбило тебя из колеи», но при этом точно знать, что на самом деле ничего не случилось, и мне потребовалось некоторое время, чтобы к этому привыкнуть. Впрочем, когда я «привык», дозировки преднизолона были уже не такими значительными, так что вполне может быть, что дело было исключительно в этом.

Побочные эффекты от преднизолона в таблетках выражались в нарушении сна, еще более частых позывах к мочеиспусканию, перевозбужденном состоянии и ужасных стероидных угрях – кожа на лице была настолько плохой, что мне стало еще более противно смотреть в зеркало. По моим личным ощущениям, «побочки» от внутривенного введения аналогичного метилпреднизолона в намного более значительных дозах были даже несколько мягче. Курс таблеток растянулся на пару месяцев, в течение которых я чувствовал себя значительно лучше, чем в предыдущие 3–4 месяца, и потому я не особо торопился с выбором ПИТРС-терапии и даже не спешил узнавать, что это вообще такое. После окончания приема преднизолона мне не стало хуже – напротив, побочки постепенно сошли на нет, а вот положительный эффект держался еще какое-то время. Я мог без проблем пройти 500 метров или даже километр, у меня совсем перестал болеть живот, и казалось, что болезнь решила дать мне немного передохнуть. Тем не менее, отсутствие таблеток и какого-нибудь лечения все же ощущалось непривычно, и потому я вскоре занялся поиском постоянного врача. После недолгого «серфинга» в интернете мой выбор по вполне понятным причинам пал на Московский Центр Рассеянного Склероза, далее – МЦРС. Где же еще могут сделать что-то с рассеянным склерозом, если не в центре рассеянного склероза?

Первичный прием врача, к.м.н. Волкова Андрея, стоил аж 5000 рублей – кажется, на тот момент это был самый дорогой прием врача в моей жизни. Тем не менее, прием того стоил, хотя бы потому, что его длительность составила один час и сорок минут. Вне всякого сомнения, это был лучший специалист по рассеянному склерозу, которого я на тот момент встречал, несмотря на его сравнительно молодой возраст – ему было точно не больше 45 лет. У него были ответы на многие мучавшие меня вопросы, он слушал внимательно и терпеливо, а при объяснении всегда старался подобрать для медицинских терминов доступные моему пониманию синонимы. Главное – он, наконец, объяснил мне, почему поражение мозга, которое можно было с трудом заметить только на по-особому проведенном МРТ исследовании, превратило меня из здорового молодого человека в законченного инвалида. Только после этого приема я хотя бы в общих чертах понял, что со мной происходило: иммунные клетки моей крови, названные B-лимфоцитами, разрушали миелиновую оболочку аксонов, проводов между нейронами, и оттого нервные импульсы не доходили до цели. Когда нервный импульс не доходит до цели, возникает «неврологический дефицит», и организм реагирует на неврологический дефицит болью – просто потому, что ему нужно обратить внимание на проблемное место. Множественные очаги демиелинизации в моем мозгу создавали такой сильный и разнообразный неврологический дефицит, что на постоянной основе болело практически все тело. Если не вдаваться в подробности, то все достаточно просто, вот только что с этим делать?

Рассеянный склероз

Рассеянный склероз – это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка проводников головного и спинного мозга. На английском языке болезнь зовется Multiple Sclerosis, что переводится как «множественный склероз» и не только намного точнее отражает суть проблемы, но еще и не создает путаницы. «Рассеянный» – слово, значение которого в русском языке как-то само собой подтягивается из словосочетания «рассеянный человек», отсюда и вытекает заблуждение по поводу забывчивых склеротиков. На самом же деле в случае склероза слово «рассеянный» используется в значении «распределенный», иными словами – «рассеянный по мозгу». К сожалению, я не смог найти информацию о том, кто перевел название болезни на русский язык, но именно выбор претенциозного слова «рассеянный» вместо вполне очевидного «множественный» привел к массовому общественному заблуждению. Помню, как читал автобиографическую книгу Александра Ширвиндта, остроумно названную «Склероз, рассеянный по жизни» – само собой, эта состоящая из воспоминаний артиста рукопись не имеет никакого отношения к медицине. Думаю, этот замечательный пожилой человек даже не подозревает, сколько обидного для склеротиков кощунства заключено в таком «остроумном» названии. Рассеянный склероз – это так плохо, что об этом даже не принято шутить. Впрочем, я уверен, Александр Анатольевич не хотел никого обидеть.

Выделяют три типа течения рассеянного склероза:

• Ремиттирующий рассеянный склероз (РРС). Тип течения РС, характеризующееся наличием двух и более обострений, между которыми не отмечается постепенное нарастание тяжести заболевания (инвалидизации), при этом в период ремиссиимогут иметьсяпризнаки стойкого неврологического дефицита.

• Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС). Тип течения РС, характеризующееся прогрессирующим ухудшением с момента появления первых симптомов заболевания, без ремиссий, но,возможно, с периодами стабилизации состояния, во время которых не происходит нарастание неврологического дефицита. Достаточным считается непрерывное нарастание симптомов в течение 1 года. Для ППРС характерно наиболее быстрое прогрессирование инвалидизации.

• Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – Тип течения РС, характеризующееся постепенным нарастанием тяжести неврологического дефицита (инвалидизации), возникающим после периода ремиттирующего РС, при этоммогут сохранятьсятипичные обострения заболевания. Достоверным считается непрерывное нарастание симптомов как минимум в течение 6 месяцев. Классический переход из ремиттирующего течения происходит в виде нарастания тяжести заболевания на фоне обострений и периодов стабилизаций, а затем – без четких обострений, неуклонно.

За использованные выше определения я должен поблагодарить компанию Roche – одного из фармакологических гигантов, производящих лекарства для больных рассеянным склерозом. Если что, я тоже заметил повторяющуюся ошибку «тип течения, характеризующееся», но именно так написано на сайте компании Roche, а исправлять цитаты – некрасиво. Так вот, при необходимости я могу найти документ с печатью МЦРС, в котором написано, что конкретно у меня наблюдается «ремиттирующее-рецидивирующее» течение болезни, а в списке компании Roche такого вообще не предусмотрено. Кроме того, я хочу обратить ваше внимание на слова «могут иметься» в первом пункте, «возможно» во втором и «могут сохраняться» в третьем. Основной посыл в том, что даже деление болезни на этапы, которые к тому же зачем-то назвали течениями, весьма условное – во всех трех пунктах специалисты компании Roche на всякий случай «подстелили солому». Трудно построить исправно работающую модель, не обладая полным пониманием того, что происходит, а именно для «подгонки» модели и приходится делать вот такие оговорки. Представляете, если бы на уроке геометрии в школе вам сказали, что биссектриса – это крыса, которая, возможно, при определенных условиях делит угол пополам?

Уверен, многие из вас подумали что-то вроде «да не может такого быть, сейчас ученые знают абсолютно все, это ты сам чего-то не понимаешь» – что ж, я вынужден признать, что это вполне может оказаться правдой, но позвольте мне в свою защиту рассказать вам историю о «миазмах». То, что болезни идут рука об руку со зловониями (миазмами), заметили еще в древней Греции, и первые семена «миазматической теории» были посеяны Гиппократом почти 2500 лет назад. Корреляция между зловонием и болезнью была настолько очевидна, что долгое время никому даже не приходило в голову эту теорию оспаривать – впрочем, до середины XVI века как появление, так и оспаривание каких бы то ни было теорий в целом случалось достаточно редко. «Научная революция», которая начала зарождаться еще в начале XVII века, подошла к кульминации лишь к концу столетия, когда в 1687 году были опубликованы «математические числа натуральной философии» Исаака Ньютона. Появление работ Ньютона, Кеплера, Декарта и Паскаля пробудили небывалый всплеск интереса к научным публикациям, и уже скоро заниматься эмпирической (основанной на полученных опытным путем данных) наукой стало даже несколько престижно. На смену предрассудкам и бездоказательным утверждениям вроде «земля стоит на трех китах» пришло «объективное знание», которое должно было быть сначала теоретически обосновано, а затем еще и подтверждено экспериментальным путем.

Разумеется, научная революция не могла случиться за один день, ведь люди крайне неохотно расстаются со своими убеждениями, к тому же в те времена не было интернета и мобильных телефонов, а потому информация распространялась в разы медленнее, чем сейчас. В наше время сенсационное открытие, конечно, облетит весь мир за один день, но тогда для этого требовалось намного больше времени – впрочем, думаю, 100 лет для сравнительно небольшой территории Европы точно было бы вполне достаточно, и, соответственно, к концу XVII столетия «наука» должна была прийти хотя бы во все крупные города. Вена, столица Австрии, заслуженно считалась одним из европейских научных центров, и именно там закончил обучение и начал свою практику Христиан Фридрих Самуэль Ганеман – человек выдающегося ума, свободно разговаривающий не нескольких европейских языках. Несколько лет спустя Ганеман переехал в немецкий город Эрланген, где в 1779 году защитил в местном университете диссертацию и получил степень доктора медицины. После получения «докторской» Ганеман с яростной критикой обрушился на господствовавшие в те времена представления о медицине, и, надо сказать, по большей части его критика была вполне справедливой. В 1830 году, после 50 лет активной работы в разных странах Европы, окончательно разочаровавшись в классической медицине, Ганеман опубликовал книгу «хронические болезни», в которой неожиданно развил предложенную еще Гиппократом теорию «миазмов», введя в нее совершенно новые понятия «первичная псора», «псорический миазм» и «внутренняя псора». Ганеман был специалистом с мировым именем: например, в 1837 году он был личным врачом легендарного скрипача Николо Паганини. В чем мораль истории? Известнейший ученый своего времени, без устали критиковавший «устаревшие» порядки, находящийся уже на закате карьеры и вооруженный 50 годами опыта, не захотел отказываться от «теории миазмов» и вместо этого решил ее усовершенствовать – вот насколько тяжело даже великие ученые расстаются со своими убеждениями.

Впрочем, я должен признать, что в предыдущем абзаце я был с вами не до конца честен, хотя технически я вас ни разу не обманул. Например, я не упомянул о том, что в 1803 году Ганеман написал эссе «об эффектах кофе на основе оригинальных наблюдений» и в нем умудрился прийти к выводу о том, что большинство болезней вызывается употреблением кофе. Я также умолчал о том, что Ганеман в своей работе «Опыт нового принципа для открытия целительных сил лекарственных веществ» сформулировал парадоксальный постулат «подобное исцеляется подобным», легший в основу гомеопатической медицины, о принципах работы которой я расскажу уже совсем скоро – именно Христиан Фридрих Самуэль Ганеман считается общепризнанным «отцом гомеопатии». Почему я решил рассказать об этом только сейчас, а не в предыдущем абзаце? Потому что я хотел, чтобы во время чтения у вас сформировалось ощущение «даже великие умы могут ошибаться», а если бы я рассказал все подробности биографии Ганемана сразу, это ощущение у вас бы вряд ли появилось. В чем мораль? Если читатель не обладает полной информацией о чем-либо, его мнением очень легко манипулировать – достаточно лишь показать факты с выгодной стороны и умолчать о том, что не вписывается в картину, которую автор хочет для читателя нарисовать, и тогда читатель самостоятельно придет к нужному автору выводу. Надеюсь, минуту назад вы действительно подумали о Ганемане как о великом ученом, несмотря на то, что я рассказывал о гомеопате, пропагандирующем теорию миазмов спустя сотню лет после появления микроскопов. Основная мысль в том, что не стоит на слово верить всему, что написано в интернете, книгах или даже научных журналах, если вы не обладаете полной информацией или не можете в полном объеме эту информацию понять и оценить. Рассеянный склероз окружен множеством предрассудков и спорных убеждений, причем заблуждаться могут даже достаточно известные врачи и ученые. Торжественно обещаю, что два предыдущих абзаца – единственный раз, когда я сознательно ввел вас в заблуждение.

Итак, факты! Рассеянный склероз был впервые описан Жаном-Мартеном Шарко лишь в 1868 году (вы могли слышать эту фамилию в словосочетании «душ Шарко»), а что склеротики думали и делали до этого – боюсь даже представить. Болезнь может начаться почти когда угодно, хоть в 15 лет, хоть в 50, но чаще всего она начинается в возрасте около 30 лет, причем у женщин по неизвестным причинам она случается примерно втрое чаще, чем у мужчин. Склероз достаточно условно делится на этапы-течения, трудно диагностируется и может быть запросто перепутан с рядом болезней, характеризующихся поражением зрительного нерва – например, болезнью Девика, невритом зрительного нерва и острым рассеянным энцефаломиелитом. РС намного чаще встречается в северных широтах – скорее всего, из-за вызванного меньшим количеством солнечных дней дефицита витамина D3, а, возможно, по какой-то другой пока неизвестной причине. Существует приличная вероятность того, что РС провоцируется только ошибками в ДНК и больше ничем – вполне возможно, что я вообще никак не мог повлиять на то, что со мной случилось.

Большинство врачей «машут руками» при упоминании РС и даже не пытаются в нем разобраться, но некоторые охотно берутся работать со склеротиками – в том числе для получения коммерческой выгоды. Некоторые энтузиасты и вовсе пытаются создавать для склеротиков иммуномодулирующие лекарства – разумеется, тоже с целью получения коммерческой выгоды. Я не случайно упомянул коммерческую выгоду в двух предложениях подряд: деньги – это лучшая мотивация для прогресса, но в случае отсутствия значимых результатов вложенные деньги легко могут превратиться в мотивацию для имитации прогресса. Так или иначе, несмотря на весь достигнутый прогресс (или его имитацию?), диагноз «рассеянный склероз» на сегодняшний день все еще считается не диагнозом, а приговором. По моему личному мнению, основанному на опыте пациента, понимание неврологическим сообществом рассеянного склероза пока находится на поздней стадии «теории миазмов». Кстати, если эту книгу прочитает 10.000 человек, то, вероятно, среди них найдется хотя бы один будущий склеротик. Существует крошечная вероятность того, что именно у вас уже начался рассеянный склероз, но вы еще об этом не знаете.

Bepul matn qismi tugad.