Kitobni o'qish: «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека», sahifa 4

Осложненная скорбь при неоднозначной потере

Основная предпосылка теории неоднозначной потери такова: когда любимый человек потерян лишь частично, неоднозначность в сочетании с потерей создает мощный барьер как для преодоления трудностей, так и для скорби.

Здесь нет привычных ритуалов для управления поведением и объединения людей для поддержки утраты, но есть настоящая и глубокая печаль. Растерянность и отсутствие поддержки из-за неоднозначной потери приводят к депрессии, тревожности, семейным ссорам и разладам. Близкие отношения разрушаются, и вы еще больше изолируетесь.

То, что выглядит как депрессия, часто оказывается грустью. То, что выглядит как тревожность, часто является огромным стрессом и замешательством, которые возникают из-за невозможности исправить ситуацию.

Часто возникают семейные конфликты. Изоляция усиливается. В этой среде неудивительно, что так много людей страдает от осложненного и неразрешимого горя. Если вы начинаете скорбеть слишком рано, то чувствуете себя неверным по отношению к больному, или другие критикуют вас. Горе не отрицается и не подавляется, а просто блокируется социальными, религиозными или семейными табу против скорби до наступления смерти.

Под призмой неоднозначной потери специалисты и люди, осуществляющие уход, могут рассматривать горе и потерю в более тонких терминах. Как эта точка зрения помогает повысить устойчивость? Когда мы оглядываемся назад на то, как эксперты понимали горе в прежние времена, мы видим, что у них не было понятия относительной потери при деменции.

Скорбь. Официально

Поскольку в руководствах по диагностике основное внимание уделяется неправильному горю, я обращаюсь к словарю, чтобы найти определение нормального горя. Здесь горе определяется как душевная боль или глубокая скорбь, вызванная утратой [3]. Потеря определяется как лишенность [4].

Там нет упоминания об ограничении времени или искаженных реакциях. Однако с медицинской точки зрения горе определяется тем, как долго оно длится, и его симптомами: депрессией, двойственностью чувств, чувством вины, неуверенностью в себе, физическими недомоганиями, смятением из-за потери или смерти и неспособностью функционировать так, как до потери. Как я отмечала ранее, когда такие реакции длятся дольше нескольких месяцев, от двух до шести месяцев, горе определяется как патологическое.

Такие определения горя несправедливы по отношению к людям, чьи близкие страдают деменцией. Определение, которое фокусируется на симптомах, не может учитывать контекст и тип утраты, с которой сталкивается друг или член семьи. Специалисты уже знают, что горе становится более тяжелым, когда потеря возникает в результате неожиданной (например в результате самоубийства или убийства) или противоречивой смерти (например, когда умирает ребенок). Тем не менее горе, которое возникает, когда любимый человек страдает деменцией, еще официально не признано исключительным. Осложнения при таком горе еще не признаны нормальными. В этом заключается несоответствие между формальным диагнозом горя и реальностью душевных страданий и глубокой печали, которые вы испытываете, когда деменция лишает того, что у вас было.

Преодоление – неосуществимая идея

На протяжении десятилетий в области горя и потери предполагалось, что если скорбящие не могут справиться с потерей за относительно короткий период времени (от трех до шести месяцев), с ними что-то не так. Эта точка зрения происходит из работы психиатра Эриха Линдеманна, который в 1944 году написал о своем опыте лечения выживших жертв трагического пожара и их родственников. Трагедия произошла в Бостоне в ночном клубе «Коконат Гроув»¹⁰. 492 человека оказались в ловушке из-за запертой двери и погибли [5].

Линдеманн рассматривал отложенную и подавленную скорбь выживших и их родственников как патологию, тем самым укрепляя свое представление о неразрешенном горе как о болезни.

Хотя его взгляд на горе по-прежнему разделяют многие психотерапевты, он явно не учитывал неизбежную долгосрочную потерю и горе, которые переживает человек, когда у его любимого есть когнитивные нарушения.

Однако специалисты по психологическим травмам могут приблизиться к пониманию того, какое горе вызывает деменция. Исследователи Мартен де Врис и Бессел ван дер Колк¹¹ утверждают, что реакции горя с большей вероятностью будут сложными, когда «потеря неожиданна, травматична или происходит в период неопределенности, что усугубляет нарушение привычных способов» [6]. Конечно, потери из-за деменции попадают в эту категорию. Однако есть загвоздка: профессионалы, хотя и имеют хорошие намерения, могут все еще думать об определении нормального горя, данном Линдеманном. Иначе говоря, они будут думать, что вы должны преодолеть это и двигаться дальше. Это ставит вас в невыгодное положение. Вы не можете преодолеть печаль или завершить процесс горя, потому что переживание потери из-за деменции вашего близкого продолжается иногда годами. Печаль становится хронической не по вашей вине.

Горе: беспорядочный и нескончаемый процесс

В 1969 году Элизабет Кюблер-Росс разработала свои пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие [7]. Однако люди обычно забывают, что эти стадии не предназначались для семей, переживающих смерть близкого человека. Они были предназначены для умирающего человека [8].

Возможно, теория стадий переживания горя Кюблер-Росс прижилась так быстро, потому что, как сказала писательница Меган О’Рурк: «Она делала потерю управляемой. Проблема в том, что это иллюзия» [9]. Изящные формулы, подобные этой, становятся популярными, потому что список того, чего следует ожидать, предельно ясен и помогает нам чувствовать себя под контролем, когда что-то идет наперекосяк.

К сожалению, потеря и горе – гораздо более запутанные процессы. За последние девять лет своей жизни Кюблер-Росс перенесла серию тяжелых инсультов. Она утверждала, что смерть – это хороший опыт, но только если это не занимает много времени. Ее собственные стадии смерти были сложными и беспорядочными [10].

В качестве примера исследователь Джордж Бонанно составил график того, что он называет колебаниями (подъемы и спады) горя. С течением времени мы видим, что эти колебания происходят все реже [11]. Горе не уходит, оно просто возвращается эпизодически. Я сама все еще скорблю о своей сестре, которая умерла четырнадцать лет назад. Когда ее дети недавно позвонили мне, отчаянно пытаясь принять правильное решение, поскольку их отец был на грани смерти, я сразу же подумала: «Что бы хотела моя сестра, чтобы я сказала?» Представила себе разговор с ней, но ее утрата снова стала для меня болезненно реальной. Является ли это ненормальным горем? Нет. Это реальность подъемов и спадов при переживании горя.

Спады и подъемы реальны, но в идеале они происходят все реже со временем, даже если они никогда полностью не прекратятся. Мы можем хотеть плавных этапов переживания, чтобы остановить боль утраты, но горе не то, с чем мы можем полностью справиться.

В отличие от того, что говорили ранние эксперты, необязательно «преодолевать это» [12]. Цель – научиться жить с горем и существовать в мире с ним.

В последнее время некоторые исследователи, занимающиеся проблемами утраты и горя, стали изучать не только отдельные симптомы, но и контекст горя или его социальную среду. В этой группе есть профессор, специализирующийся на социальной работе, Кеннет Дока, который придумал термин «бесправное горе» [13].

В вашем контексте это означает, что в социальном плане у вас нет разрешения на скорбь. Никакого траура или поминок по любимому человеку, который все еще жив.

Семейный или общественный стоицизм – упование на то, что нужно не поддаваться своим чувствам и не давать слабину. Это также может стать причиной бесправного горя. В этих ситуациях скорбеть и плакать недопустимо. И все же деменция порождает потерю, которая болезненно печальна. Это именно то время, когда нужны люди, приносящие еду и добрые слова, чтобы не пришлось переносить потерю в одиночестве.

Учитывая это небольшое углубление в историю, можно увидеть несоответствия между традиционными представлениями о потере и горе и вашей ситуацией. Если вы в депрессии, или испытываете тревожность, или у вас есть проблемы со здоровьем, поговорите со своим врачом, медицинским работником или священнослужителем о том, что вы потеряли из-за деменции и ухода, который вам пришлось осуществлять. Важно, чтобы специалисты не путали грусть скорби с депрессией: меры воздействия различаются. При депрессии могут понадобиться лекарства. С печалью и скорбью поможет справиться человеческое общение и возможность скорбеть по-своему, когда хочется, без критики, с поддержкой и утешением от других.

Процесс скорби

Когда вы живете с деменцией, ждать, пока все закончится, чтобы начать горевать, – неразумно, потому что это может означать годы сдерживания слез. Вместо этого разрешите себе горевать в любое время, всякий раз, когда вы замечаете новую потерю, маленькую или большую.

Одна женщина отправляла бумажного журавлика в море каждый раз, когда замечала новый проигрыш деменции своего мужа. Другая зажигала свечи в церкви, третья писала стихи, четвертая делала записи в своем дневнике, а пятая собирала семью каждый раз, когда случалась новая потеря, чтобы почувствовать поддержку от детей и внуков, – прекрасное свидетельство преемственности семьи.

У Эммы был свой способ. Она была женой пожилого мужчины с прогрессирующей болезнью Альцгеймера. Когда наша исследовательская группа впервые встретилась с ней, она была очень расстроена. Она говорила нам, что ее муж все время хотел секса, но он больше не знал, кто она такая. Она не считала, что это правильно, и не знала, что делать.

Несколько месяцев спустя, когда мы увидели ее снова, она казалась более спокойной. Мы спросили, что изменилось. Она рассказала, что однажды ей внезапно пришло в голову решение. Она пошла в спальню, с грустью и слезами сняла свое обручальное кольцо и спрятала в шкатулку для драгоценностей. По ее словам, после этого она лучше стала понимать, как справляться с поведением своего больного мужа. Она больше не видела в нем своего сексуального партнера, а человека, которого очень любила и о котором будет заботиться, «пока смерть не разлучит» их.

Как и в случае с детьми много лет назад, она установила границы и переселила его в отдельную спальню. Ощущение, что ее супружеский долг – вступать в половую связь, уменьшилось, но она позаботилась о том, чтобы другие его потребности были удовлетворены. Уровень стресса снизился не только у нее, но и у него, что удивительно. Когда она успокоилась, он сделал то же самое.

Много лет спустя, сразу после смерти мужа, она вернулась к своей шкатулке с драгоценностями, достала обручальное кольцо и снова надела его на палец.

Я никогда не забуду, что она сказала после: «Теперь я действительно стала вдовой, а не просто вдовой, ожидающей своего часа».

Такие символы, как обручальные кольца, помогают нам и другим понять статус отношений. Но, как обнаружила Эмма, такие символы также могут сбивать с толку при деменции. Хотя некоторые посторонние могут не понять, что сделала Эмма, это позволило ей оплакивать ту часть своих отношений, которая исчезла, и радоваться человеку, который все еще был здесь.

Как и Эмма, многие из вас в одиночестве справляются с осложненным горем и потерей. Расскажите другим членам семьи и друзьям о том, что вас успокаивает, а что нет. Вам также нужен собственный врач или медработник. Расскажите ему о реальности вашей жизни. Если он не будет слушать, попросите кого-нибудь другого, кто сможет. Скажите ему, что вам грустно, но для этого есть веская причина: у кого-то, кого вы любите, деменция. Если вы страдаете от бессонницы, скажите ему почему. Это не обычная бессонница, а реакция на ночные беспокойства, когда ваш любимый человек просыпается и бродит по дому. Это боязнь заснуть из страха, что случится что-то плохое, если заснешь (и это возможно). Специалисты, а также члены семьи, где есть больной, нуждаются в помощи, чтобы узнать о сложности ваших потерь и о том, что происходит вокруг вас. Многие могут не знать всего этого.

Идеи для размышления и обсуждения

• Не все потери неоднозначны, но те, которые уже есть, могут создать условия, которые затруднят горе.

• Осложненная потеря затрудняет горе, но патология не связана с какой-либо личной слабостью.

• Общество принимает и поддерживает чье-то горе после смерти в семье, но на неоднозначные потери это не распространяется. Более того, вы можете подвергнуться критике, если начнете скорбеть слишком рано.

• Если вы не понимаете точно, здесь ваш любимый человек или нет, то это может стать препятствием как для преодоления трудностей, так и для скорби. Оба процесса замедляют неоднозначность.

• Традиционные представления о «ненормальном» горе необходимо пересмотреть. Они должны включать в себя потерю и горе, связанные с деменцией.

• Горевать о ком-то, кто еще жив, но уже не тот человек, которым был раньше, полезно и необходимо для вашего благополучия.

• Обменивайтесь мыслями о вашем горе с другими людьми, осуществляющими уход. Делитесь идеями о том, какие символы и ритуалы могут помочь в этом процессе. Что работает для вас?

• Но помните: скорбите по-своему.

3. Стресс, преодоление и стойкость

Помимо преодоления трудностей или решения проблем, устойчивость включает в себя позитивные изменения и рост.

Фрома Уолш «Укрепление устойчивости семьи», второе издание, 2006 г.¹²

Прежде чем мы сможем справиться с проблемой, нужно понять, что она из себя представляет. Точнее, мы должны осознать ее сложность. Уход за больными сам по себе – не проблема, но может стать ею из-за переутомления. Важно понять, что вызывает наибольший стресс, чтобы и вам, и другим было легче работать над его снижением.

Исследователи говорят, что при уходе за больным основной стресс может быть как физическим, так и психологическим, эмоциональным, социальным и финансовым [1]. По моим наблюдениям, одиночество и изоляция занимают главное место. Однако существуют значительные различия между людьми, осуществляющими уход, обусловленные полом, возрастом и культурными особенностями. Поэтому и с горем они справляются отнюдь не одинаково.

Различия между людьми, осуществляющими уход

Чтобы помочь оценить вашу собственную ситуацию, дальше я представлю информацию о том, что обнаружили исследователи. Мы рассмотрим различия, обусловленные полом, возрастом, расой и этнической принадлежностью, а также разберем отличающиеся друг от друга способы преодоления горя.

Пол

Во всем мире по сей день ухаживают за больными преимущественно женщины. Когда кому-либо в семье, молодому или пожилому, необходима забота, в первую очередь обеспечивают ее матери, жены, дочери, невестки и сестры. В случае с болезнью Альцгеймера теми, кто берется за уход, часто становятся взрослые дочери [2].

Сегодня количество мужчин, заботящихся о больных родственниках, растет [3]. Они по большей части помогают управлять финансами и организовывать уход. Но чаще всего именно женщины выполняют самые трудоемкие обязанности, занимающие продолжительное время (кормление, купание, походы в туалет и одевание) [4]. Поскольку физический труд сильно изолирует, эта разница в типе работы может объяснить, почему женщины, ухаживающие за больными, чаще мужчин сообщают о стрессе, тревоге и депрессии [5].

Возраст

Большинство людей, оказывающих уход за любого типа больными, находятся в возрасте от 35 до 64 лет. Типичный представитель человека, ухаживающего за близким, – это 46-летняя женщина [6]. Среди тех, кто относится к категории 65 лет и старше, средний возраст составляет 63 года, но стоит обратить внимание, что каждый третий из этих людей имеет слабое здоровье [7].

Хотя исследователи считают, что более пожилые люди, ухаживающие за больными, подвергаются большому риску, взрослые дочери также находятся под угрозой: они часто заботятся не только о своих детях, но и о пожилых родителях. Когда на молодых ложится двойная ответственность, остается мало времени, чтобы заботиться о себе, и это может представлять опасность для их собственных отношений.

Раса и этническая принадлежность

Раса и этническая принадлежность также влияют на стресс, о котором сообщают люди, осуществляющие уход. Вот какие данные известны по Америке. Афроамериканцы, ухаживающие за больными, сообщают о меньшем уровне стресса и депрессии, а также о большем вознаграждении по сравнению с белыми [8]. А латиноамериканцы и американцы азиатского происхождения чаще страдают от депрессии, чем их коллеги [9].

Этническая принадлежность также влияет на то, кто из членов семьи осуществляет уход. Среди людей в возрасте семидесяти лет и старше, нуждающихся в уходе, белые чаще всего получают его от супруга, латиноамериканцы – от своих взрослых детей, а афроамериканцы – вообще не от члена семьи. Безусловно, необходимо больше исследований, сосредоточенных на культурных различиях. Мы можем учиться друг у друга тому, что помогает людям оставаться здоровыми и сильными.