Kitobni o'qish: «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека»

Loving Someone Who Has Dementia: How to Find Hope while Coping with Stress and Grief

Copyright © 2011 by Pauline Boss

© Ильина К.А., перевод на русский язык, 2023

© Гусарев К.С., художественное оформление, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

* * *

Вступительное слово для книги «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека»

«Заботиться о человеке с деменцией – тяжелая работа. И почти все, кто с этим столкнулся, рано или поздно испытывают чувство беспомощности, выгорание и отчаяние. Эта книга поможет вам справиться и найти надежду, научит, как быть бережным и гуманным не только по отношению к заболевшему, но и к себе. Пусть она станет тем самым «островком безопасности», где можно остановиться, выдохнуть и продолжить путь.

Катерина Круглова, руководитель социального проекта «Деменция. net»

Посвящается всем людям, осуществляющим уход за больными, кто вдохновил меня на написание этой книги, и Элсбет Элмер-Хаммерли, у которой была деменция и которую я любила

Предисловие

Я часто думала о том, чтобы написать книгу для семейного чтения, но была слишком увлечена работой над книгами для академиков и специалистов. Сейчас я профессор на пенсии, поэтому у меня больше возможностей это сделать. Желание только укрепило следующее сообщение на голосовой почте:

«Я звоню, чтобы записаться на прием. В целом у меня только один вопрос, который я хотел бы вам задать. [После долгой паузы продолжает усталым и грустным голосом]. Как человек, ухаживающий за больным, может позаботиться о себе? Когда заботиться о ком-то другом так тяжело… [пауза] Думаю, что это вопрос на миллион».

Звонивший убедил меня, что вы все заслуживаете получить ответ на этот мучительный вопрос. У многих нет времени или сил для терапии. Я пишу эту книгу для миллионов из вас, кто задается сейчас одним и тем же вопросом: «Учитывая обязанности по уходу за больным, как я могу позаботиться о себе?»

Исследователи выяснили, что уход за больными может представлять угрозу для вашего здоровья.

Вполне логично, что в стареющем обществе это становится проблемой общественного здравоохранения. Помощь других людей в этом нелегком деле крайне важна, ведь так вы будете получать поддержку.

Зачем я пишу эту книгу? В ней речь идет не о том, как оказывать повседневную практическую помощь. Скорее я хочу предложить новый способ найти смысл и надежду в ваших взаимоотношениях с близкими, больными деменцией. Я хочу, чтобы вы вернули себе жизнестойкость, научились противостоять стрессу и горю – стали сильнее, одним словом.

В этой книге особое внимание я уделяю способу, который может уменьшить стресс, когда член семьи одновременно отсутствует и присутствует в вашей жизни. Как же у меня возникла эта идея?

В начале 1970-х годов, изучая семейную терапию с психиатром Карлом Уитакером во время докторантуры в Висконсинском университете в Мэдисоне, заметила, что в семьях с проблемными детьми часто были психологически отсутствующие отцы. Они были рядом, но в то же время далеко. Жаловались, что ребенок – это ответственность матери, а не их и что мы не понимаем: им нужно работать. Уитакер, конечно, был не согласен с ними. Как и я.

Относительно быстро я поняла, что любой член семьи, не только отец, может психологически отсутствовать, но присутствовать физически. На семинаре по социологии начала развивать теорию неоднозначной потери¹, и это стало темой моей докторской диссертации в 1975 году, посвященной семьям пилотов, которые пропали без вести после войны во Вьетнаме. В этой ситуации была неоднозначная потеря физического типа.

В 1980-х годах, будучи профессором университета Миннесоты, я проверила свою теорию вновь. На этот раз в работе с семьями, которые ухаживали за близкими с болезнью Альцгеймера. Это, в свою очередь, была неоднозначная потеря психологического типа. С тех пор в исследовательской и клинической работе я изучала влияния на отношения, когда один человек психологически отсутствует. Когда тот, кого вы любите, физически все еще здесь, но психологически его больше нет.

Наряду с преподавательской, исследовательской и клинической работой я подготовила специалистов, которые работают с психологическими потерями, связанными с деменцией, а также тех, кто работает с семьями физически пропавших без вести (в Нью-Йорке после 11 сентября², в Косово³, на побережье Мексиканского залива после урагана Катрина⁴ и в Майами после землетрясения на Гаити⁵). Все продолжают предлагать идеи по дополнению рекомендаций так, чтобы они учитывали особенности различных культур. Обучение специалистов продолжается до сих пор.

Сегодня исследования проводит второе поколение ученых. Некоторые из них учились со мной в университете. Сейчас они проверяют теорию неоднозначной потери в других культурах [1], и это очень меня радует.

В начале зимы 2009 года я начала писать эту книгу. Мною двигало давнее убеждение, что если люди смогут понять проблему, то они будут способны справиться с ней лучше. Именно это послужило основной предпосылкой к созданию теории неоднозначной потери.

Прошел год, снова наступила зима… Приятное затишье в середине стрессовых времен для миллионов людей, которые заботятся о своих близких, больных деменцией. Пусть эта книга и идеи, которые она содержит, принесут вам пользу в поисках смысла и надежды.

Полин Босс, Сент-Пол, Миннесота.

Декабрь 2010

Введение

Проблема вот в чем: на 2011 год 5,4 миллиона американцев живут с болезнью Альцгеймера [1]. Это число увеличивается, если учитывать другие заболевания и условия, вызывающие необратимую деменцию⁶. Каждые 69 секунд у кого-то в Америке развивается болезнь Альцгеймера [2]. К 2050 году этот темп увеличится до 33 секунд [3]. Другими словами, не затронуты болезнью Альцгеймера или другими видами деменции совсем мало семей, и в будущем их число будет только уменьшаться.

Женщины больше подвержены деменции, чем мужчины, потому что они, как правило, живут дольше [4]. Также на распространенность деменции влияют раса, этническая принадлежность, образование и место жительства [5].

Однако один факт остается неизменным: любое увеличение числа больных деменцией повышает потребность в людях, осуществляющих уход за ними. На 2010 год в Америке насчитывалось 14,9 миллиона человек, которые осуществляли уход за такими больными без оплаты [6]. Неудивительно, что 60 % из них – это женщины: жены, дочери, невестки, внучки и подруги [7]. Более удивительно, что обычно эти люди сравнительно молоды.

Согласно отчету Ассоциации по борьбе с болезнью Альцгеймера за 2011 год, 67 % людей, осуществляющих уход за больными, находились в возрасте от 35 до 64 лет. Если рассматривать эту группу в разрезе, то возраст варьируется от очень молодых – 10 % возрастом до 35 лет – до очень пожилых – 23 % возрастом от 65 лет и старше [8].

Жены и дочери берут на себя большую часть ухода за людьми с деменцией. Они также сообщают о наиболее негативных последствиях для их собственного состояния [9].

Многие относят себя к так называемому поколению «сэндвич»⁷: одновременно обеспечивают уход двум поколениям семьи – маленьким детям и пожилым родителям. Такие люди в какой-то момент понимают: их тянут со всех сторон, им не хватает времени, они борются с двойной лояльностью, что может привести к сильной тревожности и стрессу.

Эта книга – психологическое путешествие к смыслу и надежде. Мы начнем с понятий, которые помогут вам понять, почему деменция может сбивать с толку и вызывать стресс. Затем обратимся к рекомендациям, которые помогут вам справиться с этим и оставаться в стабильном состоянии. На протяжении всей книги мой посыл будет заключаться в том, что участие в неидеальных взаимоотношениях может расширить ваши человеческие ценности. Основной фокус моего внимания сосредоточен на том, как найти смысл в уникальном виде потери при деменции, которую я называю неоднозначной потерей.

Деменция – яркий пример неоднозначной (неясной) потери, в котором особенно трудно найти смысл, потому что любимый человек одновременно находится и здесь, и не здесь. Будто в доме появился незнакомец.

Отношения, которые у вас когда-то были, сильно изменились из-за этого. Без ясности или четкой завершенности вы находитесь в подвешенном состоянии, не имея возможности горевать и осмысливать все это. Из-за несоответствия между отсутствием и присутствием неоднозначная потеря – самый стрессовый вид потери.

Пациенты говорят мне, что даже такое событие, как смерть в семье, было бы менее болезненным. В смерти есть определенность, а значит, и больше возможностей найти в ней смысл.

Для кого эта книга?

Она для всех, кто заботится или переживает о близких, страдающих деменцией. Эта книга для вас, если вы занимаетесь практическим или косвенным уходом. Она для вас, если вы испытываете печаль и тревожность из-за беспокойства о ком-то с деменцией. Она также и для других: друзей, родственников, священников, медицинских работников. Всех тех, кому нужен ресурс, в котором обсуждаются сложности потери и что с этим делать.

В стареющем обществе мы все уязвимы перед необходимостью либо оказывать заботу, либо получать ее. Это не единичная проблема, изолированная от всего мира. До тех пор, пока не будет найдено лечение, деменция, независимо от ее источника, останется эпидемией XXI века, и это касается всех нас.

По теории шести рукопожатий мы все знаем кого-то, кто страдает деменцией или ухаживает за больными ей. Однако даже когда эта проблема так близко, многие люди отворачиваются и не замечают, насколько она распространена. До тех пор, пока мы все не будем уделять больше внимания этому вопросу, пока не осознаем важность заботы, мы будем продолжать игнорировать и изолировать членов семьи, которые ухаживают за больными. Они, в свою очередь, так много делают для того, чтобы содержать пациентов с деменцией дома так долго, насколько это возможно.

До недавнего времени, как правило, назначали одного члена семьи (отсюда термин «основной опекун»), который осуществлял всю работу по уходу, пока остальные члены семьи и общество продолжали жить своей жизнью. Скорее всего, опекуны вздохнули с облегчением, когда им не пришлось работать по «36 часов в день» [10]. Однако сейчас пришло время всем нам признать и оценить их труд и помочь с этой работой. Соседям, живущим дальше по улице, людям из приходской общины, членам семьи, потому что этим нужно заниматься всем вместе. Невозможно справляться с этим в одиночку и оставаться при этом здоровым.

Изоляция людей, осуществляющих уход, часто ставит под угрозу их эмоциональное и физическое здоровье. В отличие от деменции эту проблему можно решить. Вместе мы можем этого добиться. Мы можем приложить больше усилий, чтобы перенять опыт этих людей. Именно для этого нужна эта книга.

Люди, осуществляющие уход, – это преданный отряд членов семьи и друзей, которые бесплатно оказывают большую часть помощи при деменции. Они экономят миллионы нашего правительства (и налогоплательщиков), сокращая время, которое пациенты с деменцией проводят в специализированных учреждениях. Безусловно, нам нужно уделять более пристальное внимание к их вкладу. Политики, общественные лидеры, соседи, друзья и родственники должны признать их заслуги и протянуть руку помощи, чтобы они могли социализироваться. Все же человеческое общение – то, что помогает нам оставаться здоровыми.

Что я подразумеваю под словом «деменция»?

Деменция, независимо от того, вызвана она болезнью или травмой, – это состояние мозга, которое приводит к потере памяти и мышления. Со временем людям требуется помощь даже с такими простыми повседневными задачами, как одевание, питание и посещение уборной.

Деменция сама по себе не болезнь, а скорее группа симптомов, возникающих в результате других заболеваний или состояний. Наиболее распространенной является болезнь Альцгеймера. Смертельная болезнь, на долю которой приходится более половины всех случаев деменции [11]. Деменция меняет личность, настроение и поведение, поэтому уже имеющиеся отношения становятся напряженными.

Поэтому деменция – это больше, чем просто физиологическое состояние. Это состояние отношений, которое глубоко влияет на тех, кто заботится и переживает о пациенте.

Что имеет отношение к основной идее этой книги, так это фактор неизлечимости, который создает самую глубокую и длительную неясность и стресс для людей, осуществляющих уход. В настоящее время существует около пятидесяти причин возникновения деменции, некоторые из них поддаются лечению, некоторые – нет. В этой книге я ограничусь обсуждением тех, которые еще неизлечимы: болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция (микроинсульты), деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция, болезнь Хантингтона, болезнь Паркинсона, комплекс ВИЧ-ассоциированной деменции и болезнь Крейтцфельдта – Якоба (что также называют коровьим бешенством) [12].

Отсутствие возможного лечения – то, что делает случай с деменцией таким востребованным в изучении устойчивости человека. Как люди живут с любимым человеком, который отсутствует психологически, но физически все еще здесь? Как люди живут в этом мире теней при отсутствии лечения или чувства завершенности в виде смерти? На эти вопросы я постараюсь ответить в следующих главах.

Прежде чем мы перейдем к этому, я бы хотела добавить еще немного информации о черепно-мозговой травме, которая также может привести к деменции. После долгих размышлений я решила не рассматривать в этой книге неоднозначную потерю, которая произошла в результате черепно-мозговой травмы, несмотря на то что это характерная травма для людей, вернувшихся с войны. Почему? Потому что прогрессирующая деменция не всегда является результатом черепно-мозговой травмы, а также из-за того, что более молодые пациенты и их супруги или родители отличаются от пожилых пациентов и их семей в динамике и этапах развития жизни. Поработав с семьями молодых людей, раненных в Ираке и Афганистане, я вижу их совсем по-другому. Это не семьи, проживающие последнюю половину жизни, а молодые семьи, пытающиеся построить совместную жизнь, несмотря на страшные раны как на теле, так и в душе. Хотя у них есть схожие черты, их история заслуживает отдельной книги.

Почему я пишу эту книгу?

Несмотря на то что деменция на любой стадии – это тяжелый опыт для любого человека, особенно трудно приходится тем, кто любит быть хозяином своей судьбы. Привыкшие все контролировать, мы чувствуем себя беспомощными, сталкиваясь с деменцией. И все-таки же есть способ почувствовать себя лучше. Когда мы не можем контролировать деменцию, мы все еще можем управлять этой ситуацией и тем, как мы ее воспринимаем. Это и есть луч надежды для людей, ухаживающих за больными.

Хотя технически я не являюсь бумером⁸, я отношу себя к этому поколению людей, которые привыкли находить решения для любых проблем. Будучи швейцарско-американским профессором-протестантом, которого приучили верить, что я могу решить любую проблему, если буду достаточно усердно работать, я тоже боролась с чувством беспомощности, наблюдая, как моих близких уносят неизлечимые болезни: деменция бабушки, полиомиелит младшего брата и рак сестры.

Сегодня можно предотвратить возникновение полиомиелита, а рак поддается более эффективному лечению, но мы по-прежнему сталкиваемся с проблемами, которые невозможно решить, и деменция остается одной из них. Есть множество способов почувствовать себя менее беспомощными перед таким видом потери, и я поделюсь ими с вами.

Вместо того чтобы предлагать книгу с инструкциями по уходу за больными (уже есть много хороших книг на эту тему), я разработала новый подход, с помощью которого можно разобраться в вашей ситуации, чтобы вы могли справиться с ней и почувствовать себя сильнее на этом пути с деменцией.

Как читать эту книгу?

Эта книга предназначена для чтения в одиночку или в компании. Это ваше руководство для саморефлексии, а также для обсуждения с другими. Каждая глава может существовать сама по себе и имеет свою тему. Вы можете читать ее так, как захотите.

Хотя связанные друг с другом темы проходят через всю книгу, вы можете сосредоточиться только на одной главе за раз, если заняты или утомлены. Я надеюсь, что информация будет полезной и успокаивающей для вас в этом долгом и болезненном путешествии.

Помните, что в этой книге я не обсуждаю медицинские тонкости, болезни и состояния, вызывающие деменцию. Скорее, я сосредоточусь на проблемах, с которыми вы сталкиваетесь, когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией.

Вот краткое изложение глав, чтобы вы могли решить, на какой области сосредоточиться во время чтения.

Глава первая «Неоднозначная потеря при деменции», в которой рассказывается о том, что такое неоднозначная потеря, как это относится к вам и почему она может вызвать депрессию и тревожность.

Глава вторая «Сложности утраты и горя», в которой приведены аргументы, почему неразрешенная потеря становится причиной неразрешенного горя. Это означает, что осложненного горя следует ожидать. Это не ваша вина. Такое горе вызвано неоднозначной потерей, в данном случае деменцией, которая требует особого вида горевания.

Глава третья «Стресс, преодоление и стойкость» поможет вам более конкретно определить проблемы со стрессом. Знание того, в чем проблема, позволит вам решить ее. В зависимости от убеждений и ценностей каждого человека стратегия действий будет отличаться.

Глава четвертая «Смирение – миф» расскажет вам, почему смирение – неправильная цель, когда речь идет о деменции, и чему вы можете научиться у людей, которые спокойно живут без этого. Многие люди, ухаживающие за больными, принимают неоднозначность, а не борются с ней. Они предлагают многое к изучению о жизни с неоднозначностью и неопределенностью.

Глава пятая «Психологическая семья» представляет идею о том, что у вас может быть, помимо вашей биологической семьи, семья в вашем сердце и голове. Эта психологическая семья может быть утешением для вас, когда вы чувствуете себя одиноким и изолированным или подавленным.

Глава шестая «Семейные ритуалы, праздники и встречи» посвящена способам, которые могут помочь вам поддерживать связь с другими, пока вы заботитесь о больном. Человеческое общение необходимо для вашего благополучия, а ритуалы – это способ регулярно устанавливать такие связи.

Глава седьмая «Семь рекомендаций для вашего пути» – это основа всей книги. В ней содержатся рекомендации, как найти свой путь в этом долгом и трудном путешествии с деменцией. Я намеренно использую термин «рекомендации», а не «советы» или «правила», потому что хочу, чтобы эти идеи были полезны для более широкого круга семей и людей, осуществляющих уход, с разными убеждениями и ценностями.

Глава восьмая «Очаровательная неоднозначность» представляет положительную сторону неоднозначности деменции. Не романтизируя боль, видя хорошую сторону, вы возвращаете чувство контроля и избавляетесь от страха.

Глава девятая «Достаточно хорошие отношения» предполагает, что и неидеальные отношения могут быть хорошими. На самом деле у большинства из нас уже были такие отношения, потому что близкие редко присутствуют в полной мере как физически, так и психологически. Этот опыт может помочь вам сейчас, когда вы переживаете более тяжелую ситуацию с деменцией.

Хотя каждая глава содержит отдельные идеи, они частично совпадают, так что вы можете просмотреть или прочитать одну главу за раз.

Общая тема заключается в том, что вы можете найти смысл в ваших изменившихся отношениях. Как только вы поймете это, будет легче обрести новую надежду и покой, несмотря на стресс, вызванный неоднозначной потерей из-за деменции.

1. Неоднозначная потеря при деменции. Как сосуществуют отсутствие и присутствие

Критерий первоклассного интеллекта – это способность удерживать в уме две противоположные идеи одновременно и при этом сохранять способность функционировать.

Ф. Скотт Фицджеральд «Крушение», 1945 г.

В отношениях между людьми редко кто-то полностью отсутствует или присутствует. По этой причине потеря и неоднозначность – ключевые элементы человеческого опыта. С деменцией, однако, они объединяются в то, что я называю неоднозначной потерей [1].

Такая потеря вносит неясность в нашу жизнь, потому что мы не можем ни разобраться с ней, ни найти успокоение.

Этот уникальный и разрушительный вид потери может быть физическим или психологическим, но в любом случае статус отсутствующего или присутствующего члена семьи остается непонятным.

Деменция порождает неоднозначную потерю. Двойственность того, что ваш любимый человек отсутствует и присутствует в вашей жизни одновременно, сбивает с толку, и поиск смысла (или осмысление вашей ситуации) становится чрезвычайно сложной задачей. Без осмысления с этим трудно справиться. Сложно выполнять даже повседневные обязанности.

Неоднозначная потеря разрушает отношения между вами, какими вы их знали. Все, что вы имели до того, как у любимого человека началась деменция, и то, какими вы были вместе, ушло.

При деменции определенно что-то теряется. Вы это чувствуете, но никто не приходит к вам (как это бывает после смерти близкого человека) подтвердить, что это правда произошло, или посочувствовать вашей утрате.

Люди даже говорят: «Тебе повезло, твой партнер все еще рядом с тобой», или: «У тебя все еще есть твои родители». Но вы уже знаете, что это совсем не так.

Медицинские работники могут дистанцироваться от вас, потому что вы не пациент, а просто человек, ухаживающий за другим. Никакие обычные привычки и ритуалы, используемые для преодоления горя, не подходят для этого вида потери, что заставляет вас чувствовать себя еще более растерянными и одинокими.

Вы находитесь в подвешенном состоянии, которое слишком часто остается незамеченным (или вовсе отрицается) обществом. Возможно, обществу просто удобно позволять людям, ухаживающим за больными, делать это самостоятельно и безвозмездно. Или им слишком тревожно видеть то, что они не могут исправить. По многим причинам для того, чтобы быть человеком, который заботится о ком-то, требуется необычайная сила.

Ушел, но остался

В своей терапевтической практике я работала с Дженни, которая сказала мне, что ее муж «медленно уходит в другой мир». Она знала о диагнозе – «болезнь Альцгеймера» – и понимала, что это будет долгий путь длиной в годы, а возможно, и десятилетия, но отчаянно хотела найти какое-то освобождение от своего гнева и замешательства. Хотела вернуть своего мужа, который был успешным бизнесменом, любящим мужем и отцом, но сейчас перестал быть тем человеком, которого она знала. Он исчез, но все еще был рядом.

Событие, которое заставило Дженни обратиться за помощью, произошло, когда ее сорокалетний муж стал вспыльчивым и перестал относиться к ней по-доброму. Она сказала, что у нее было чувство, как будто в доме был незнакомец. Это были уже не те отношения, которых она хотела. Она чувствовала себя преданной и брошенной.

Такая необычная трансформация меняет не только отношения, но и то, как мы видим себя. Подумайте над следующими непростыми вопросами.

• Считается ли, что я все еще состою в браке, если партнер больше не узнает меня?

• Остается ли он по-прежнему родителем для наших детей, если больше не узнает их?

• Являюсь ли я все еще дочерью, если сейчас забочусь о своей матери, об отце?

Люди по-разному отвечают на эти вопросы, но все они с ними сталкиваются. Дженни чувствовала себя так, словно теперь была одна, и поэтому должна переосмыслить, кто она такая. С большой грустью в голосе она сказала: «У меня такое чувство, будто я покидаю свой берег и направляюсь в неизвестное место».

Дженни переживала потерю разума и памяти своего мужа, а также их отношений, какими они были до диагноза. Сейчас он был с ней рядом физически, но практически полностью отсутствовал психологически. Эта несовместимость сбивала с толку и причиняла ей боль.

То, что она переживала, было неоднозначной потерей – самой тяжелой потерей, потому что нет возможности найти смирение. Я сообщила ей это название, и, зная его, она смогла начать процесс преодоления. Мы поговорили о возможных вариантах решения. Она может выбрать вести себя так, как будто ничего не случилось. Или же, впадая в другую крайность, вести себя так, будто он уже ушел из ее жизни. Она сказала, что пробовала сделать первое, но не смогла сделать второе. Я предложила ей найти золотую середину.

– Как это? – спросила она.

– Ты можешь научиться жить с неопределенностью, которая приходит с деменцией.

Хотя жить с неопределенностью – непростая задача в культуре, которая ценит определенность. Дженни решила бороться с незнанием того, что будет дальше и чем это закончится. Теперь она поняла, что виновата не она и не муж, а болезнь.

Деменция приносит с собой что-то загадочное, выходящее за пределы человеческих ожиданий, что искажает отношения. Зная, что это не ее вина, она смогла начать справляться с этим. Не для того, чтобы найти решение проблемы, а скорее для того, чтобы жить с отсутствием решения и оставшимися без ответа вопросами.

Любить человека только наполовину

В терапевтической практике я встречаю много таких людей, как Дженни, – женщин и мужчин, которые приходят ко мне и на пределе своих возможностей пытаются понять, что с ними происходит и каковы их отношения с теми, кого они любят. Речь не только об изматывающей роли человека, заботящегося о больном, но и о том, как разобраться в нынешней ситуации, не теряя при этом себя.

Независимо от причины, неоднозначная потеря при деменции может истощить даже самых здоровых. Это борьба – найти смысл в бессмысленной ситуации. Вы приходите к пониманию, что жизнь сейчас сильно изменилась. Ваша потеря велика, но открыток с выражением соболезнований не будет. Никто не находится в трауре и не проводит поминки. Вместо этого есть только одинокая и часто неправильно понимаемая скорбь, хроническая грусть [2] с неопределенным началом и концом.

Психолог из Нью-Йорка, которая также была человеком, ухаживающим за больным, Кэролайн Фейгельсон, задала тяжелый вопрос: «Как можно потерять человека только наполовину? Одна его половина мертва, а другая все еще жива… В отличие от сказки, местом действия которой является поэтическая реальность, где ничто не удивит читателя, такая невероятная история подрывает доверие наблюдателя к реальности» [3]. Безусловно, люди с неоднозначной потерей, заботящиеся о других, живут с реальностью, которая сломана и больше не заслуживает доверия. Их утрата иррациональна, нелогична, абсурдна и тем не менее реальна.

Независимо от того, вызвана ли деменция болезнью или травмой, задача состоит в том, чтобы принять неоднозначность и замешательство. Это не значит пассивно подчиняться или соглашаться. Скорее, это означает, что вы должны изучить варианты и принять решение о том, как обрести постоянство посреди хаоса и перемен. Пытаться найти некоторую ясность среди неоднозначности. И жить с этим мы должны если не с самого начала жизни, то уж точно по мере взросления.

Даже в обычной жизни мы чаще всего находимся вдали от тех, кого любим. Я хожу на работу в одно место, муж – в другое, а наши дети – в третье. Некоторые находятся в других штатах, за тысячи миль отсюда. Друзья разбросаны по всему миру. В мобильном обществе большинство из нас большую часть времени отделены от тех, кого мы любим.

Современные семьи, кажется, спокойно воспринимают несоответствие между физическим и психологическим присутствием. Ведь мы знаем, что можем снова собраться вместе, когда захотим. В отличие от ситуации с деменцией, такая потеря поправима. Мы можем восполнить ее билетом на самолет или телефонным звонком. Конечно, воссоединению могут помешать такие препятствия, как выросшие цены или политические конфликты.

Когда мы видим, как редко пары и семьи полностью присутствуют друг для друга, физически и психологически, то понимаем, что большинство из нас уже обладают некоторыми навыками для жизни в условиях неоднозначности разлуки и расстояния. Этот опыт, как и любой другой, учит, как выжить, когда любишь кого-то с деменцией.

Поиск золотой середины

При деменции отсутствие и присутствие сосуществуют. Слишком усердная борьба за ясность может привести к ложным ответам, которые отражают попытки избавиться от неоднозначности. Чаще всего я вижу либо преждевременное успокоение (она уже умерла для меня, поэтому я больше не навещаю ее), либо отрицание потери (он просто забывчивый, поэтому еще может водить машину).

Если сознательно не работать над принятием этой неоднозначности, можно впасть в абсолютное мышление. Однако оно не работает с неоднозначными потерями и реальными трудностями.

Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, задача состоит в том, чтобы повысить вашу терпимость к стрессу из-за неопределенности.

Чтобы начать работать над этим, нужно научиться придерживаться двух противоположных взглядов одновременно: мой родитель рядом только наполовину; мой партнер больше не тот человек, за которого я вышла замуж, но все еще тот, кого я люблю и о ком буду заботиться. Не отказывайтесь от близких, когда они больше не могут быть теми, кем были.

Перефразируя Ф. Скотта Фицджеральда, научившись удерживать в уме две противоположные идеи одновременно, вы сможете двигаться к золотой середине. В случае с деменцией вместо крайностей: либо отрицать, либо действовать так, как будто человек уже умер и ушел из вашей жизни, есть вариант лучше – видеть отсутствие и присутствие как сосуществующие состояния. Это лучший способ пережить неоднозначную потерю.

При более парадоксальном мышлении мы живем с напряжением из-за противоречивых представлений об отсутствии и присутствии. Тот, кого мы любим, все еще присутствует в нашей жизни, но только лишь физически. Когда нет лекарства от болезни или состояния, единственный луч надежды – смириться с неоднозначностью и далеко не идеальными отношениями.

Более открытое мышление требует, чтобы мы сосредоточились на значении наших отношений с больным человеком, а не на том, что нормально. Постепенно, когда мы примем это, то сможем осмыслить неоднозначную потерю и легче с ней справиться.

Корректировка целей

В конце концов, цель состоит не в том, чтобы разорвать ваши отношения, а в том, чтобы добиться психологических перемен мышления, которые будут соответствовать новым отношениям, сильно изменившимся из-за деменции. Принять неоднозначность и есть цель.

Когда прощаться

Я продолжала встречаться с Дженни, когда у нее было время. Как обычно я это делаю с людьми, с которыми работаю, посоветовала ей попрощаться с мужем в какой-то момент, до смерти. Она поймет, когда придет это время. Дженни вела дневник и поделилась некоторыми отрывками, чтобы помочь нам понять, насколько сложен этот процесс.

Январь, после постановки диагноза

Это такая одинокая болезнь. Я окружена людьми, но так одинока. Одиночество возникает из-за того, что я нахожусь рядом с кем-то, кто больше не может вернуться назад ко мне. Одиночество – это не уединенность. Я всегда наслаждалась моментами уединенности в жизни… но одиночество оглушительно. В моей жизни сейчас такая пустота. Иногда я смотрю на Джона, пока он спит, пытаясь вспомнить, какой была наша жизнь.

Июль, два года спустя

Сегодня позвонил мой сын. Я так благодарна за его еженедельные звонки. Это большая радость для меня, потому что он не боится говорить мне о своих мыслях, которые помогают мне видеть перспективы будущего. Сегодня я сказала ему, что борюсь за улучшение качества жизни Джона. В своем ответе он дал мне взглянуть правде в глаза. Он сказал: «Дело в том, мама, что качество жизни папы не улучшится, оно будет постепенно ухудшаться… и твоя надежда на то, что ему станет лучше, мешает тебе бороться за собственное качество жизни». Он продолжил: «Ты должна осознать, что мужчины, за которым ты была замужем 40 лет, больше нет, и тебе может даже показаться, что ты замужем за незнакомцем, который тебе и не нравится».

После этого разговора я решила прокатиться на машине, чтобы проветрить голову. Я включила диск Джоша Гробана, который моя внучка оставила в моей машине. Это было чем-то новым для меня. Зазвучала песня «You’re Still You», и слова ошеломили меня, особенно эти: «Сквозь тьму я все еще вижу твой свет». Я поняла, что до сих пор храню воспоминания о годах, проведенных вместе, так что я могла видеть этот его свет посреди тьмы, но он больше не мог видеть мой, ведь его воспоминания исчезали. Я съехала на обочину магистрали и слушала эту песню снова и снова, позволяя слезам течь по моему лицу и судорожно рыдая. Я поняла, что пришло время сказать «прощай» человеку, который был, и сказать «привет» человеку, который есть сейчас. Это стало поворотным моментом. Я позволила слезам моего горя течь свободно и позволила себе по-настоящему пережить потерю моего лучшего друга, доверенного лица и самого большого фаната в жизни.

Апрель, три года спустя (после того как мужа поместили в дом престарелых)

Сегодня я, как обычно, пошла к Джону и забрала его на ежедневную прогулку. Мы ходим внутри здания, потому что еще слишком холодно для прогулок на свежем воздухе. Фрэн (имя изменено), еще одна пациентка, подошла ко мне и захотела прогуляться с нами. Она называет Джона своим парнем, и между ними возникла некоторая привязанность. «Конечно, пойдем с нами, Фрэн», – отвечаю я. Мы шли по коридорам учреждения. Она с одной стороны, а я с другой стороны от Джона, держась за руки. Они ведут бессвязный разговор, и я могу сказать, что каким-то образом через него они соединяются друг с другом. Это может показаться странным, но я была рада их дружбе. Я рада, что они оба получают удовольствие от взаимодействия друг с другом. Она говорит мне: «Это мой парень». Я отвечаю: «Ну, он, конечно, хороший». Она гладит его по руке, и он улыбается.

Собираясь уйти, я обнимаю Джона, и он говорит мне: «Так приятно познакомиться с тобой». Я знала, что этот день настанет, но почему-то я не была готова к нему. Слезы текут по моему лицу. Последняя связь узнавания, которая у него была, исчезла. Я гуляю с ним каждый день, но теперь я одна помню о нашей драгоценной совместной жизни на протяжении этих многих лет. Я скорблю.

Июнь

Сегодня, когда я приехала, Джон лежал, и я точно могла сказать, что он о чем-то думал. Неожиданно, только на миг появился момент просветления, когда я спросила его: «О чем ты думаешь?» Большую часть времени я не могу понять, что он говорит, но он сказал: «Мне страшно». Когда я спросила, что его пугает, я не поняла его ответ, поэтому уточнила: «Будущее?» Он ответил: «Да». Я была переполнена состраданием к нему, зная, что где-то внутри он все еще чувствует и не может выразить мысли. Я обняла его, уверяя, что мне тоже страшно, но мы будем гулять вместе каждый день. Я заверила его в том, как сильно его люблю, как сильно семья и друзья его любят, и мы все хотели бы, чтобы ему не пришлось проходить через это. И так же быстро, как это произошло, этот момент осознания исчез.

Сейчас состояние Джона ухудшается довольно быстро. Я не могу представить свою жизнь без него. Его личность, которая была до болезни, уже давно исчезла. Он меняется почти ежедневно. Его долгий путь почти подошел к концу. Я оплакиваю каждую перемену в нем. И снова говорю «до свидания».

Горькая история Дженни показывает нам, что прощание с человеком, страдающим деменцией, – не разовое событие. Вы делаете это снова и снова, каждый раз, когда видите новую потерю, но это помогает добиться более мирного расставания для обоих.

Баланс индивидуальности и единения

Когда один человек в паре более здоровый, чем другой (нередкое обстоятельство в семьях сегодня), супружеские и родительские отношения становятся искаженными. Здоровый человек принимает большинство решений, а больной в первую очередь соглашается с ними. В этом и заключается непростая ситуация для заботящегося человека. Вам нужна как индивидуальность, так и единение [4].

Действительно, многие люди, осуществляющие уход, говорят, что получают от заботы о своем партнере или родителях столько же пользы, сколько и сами отдают. Но они также говорят о том, что они изолированы, переутомлены, страдают от недосыпа и не могут удовлетворять свои собственные потребности.

Хотя мы надеемся, что это принесет взаимную пользу и опекуну, и больному, статистические данные исследований таковы: у людей, осуществляющих уход, показатель смертности на 63 % больше, чем у людей того же возраста, которые не ухаживают за больным деменцией [5].

Это означает, что такой уход опасен для здоровья. Еще одна причина, по которой профессионалы и более широкое сообщество должны более терпеливо работать с теми, кто ухаживает за больными и теперь ответственен за спасение жизни близкого человека. Они заслуживают сочувствия и уважения. Для здоровья им нужна общественная и профессиональная поддержка, чтобы не потерять свою индивидуальность, ухаживая за больным.

Двойственное мышление

Когда близкий человек все еще с вами физически, но уже отсутствует психологически, можно снизить уровень стресса, прибегая к двойственному мышлению, то есть понимать, что две противоречивые идеи могут быть обе истинными. Такова реальность деменции.

Парадоксальное мышление может помочь увидеть неоднозначность как естественное, даже духовное состояние. Жизнь с деменцией требует веры в неизвестность, что все получится и, что бы ни случилось, этим можно управлять.

Если вы все еще держитесь, это значит, что вы уже повысили уровень терпимости к неопределенности. Я поздравляю вас. Устойчивость необходима для того, чтобы провести вас через путь с деменцией.

Изменение восприятия

Жить хорошо обычно означает иметь доступ к информации, которая позволяет делать выбор и принимать различные решения. Многие из нас предпочитают оставаться за главного и избегать того, на что нет ответа. Однако при недостатке конкретной информации, как в случае с неоднозначной потерей, мы думаем и чувствуем на основе наших восприятий. Соглашаемся, что, как нам кажется, мы видим. Чтобы хорошо жить при отсутствии конкретной информации, важно помнить, что восприятие податливо. Вы можете изменить его, чтобы снизить стресс. Попробуйте применить новый способ мышления, чтобы избежать стресса от нереалистичных абсолютов. С двойственным мышлением можно обнаружить, что легче изменить восприятие.

Примеры двойственного мышления, которые могут помочь вам изменить восприятие.

• Она одновременно здесь и не здесь.

• Я забочусь и о нем, и о себе.

• Я не только человек, который заботится о больном, у меня есть и свои собственные потребности.

• Я одновременно хочу, чтобы это закончилось и чтобы мой любимый человек продолжал жить.

• Мне грустно из-за моих утраченных надежд и желаний, но в то же время радостно, потому что появились новые.

Я думала об изменении восприятия, когда несколько лет назад стояла в Лувре и смотрела на Мону Лизу. Она улыбается или нет? Ответ зависит от восприятия, а оно, к счастью, может измениться. Мы можем видеть в неоднозначности то, что хотим. И в этом заключается надежда для Дженни и всех, кто живет с деменцией.

Когда вы живете с болезнью или состоянием, которое (пока) неизлечимо, надежда заключается в вашем восприятии и способности измениться.

Это творческая адаптация. Взгляд на себя и ситуацию в новом свете может открыть многие двери. Вы начинаете знакомиться с новыми людьми, в то же время оставаясь рядом с любимым человеком. Расширяете свою личность за пределами роли ухаживающего, устанавливая новые связи в реальной жизни или виртуально в Интернете. Или внезапно замечаете неоднозначность в более обычных, даже забавных занятиях, таких как игра в карты, компьютерные игры, рыбалка. И это вас меньше напрягает. Восприятие неоднозначности как трагедии меняется.

Непросто избавиться от потребности в определенности, но в тайнах неоднозначных отношений также есть возможность стать сильнее. Надежда заключается в понимании того, что вы делаете все, что в ваших силах.

Безусловно, большинству из нас не нравится просто «успокаиваться». Мы не сдадимся без боя. Хорошо. Давайте найдем лекарство от болезней и состояний, вызывающих деменцию. Давайте найдем помощь для тех людей, которые заботятся о больных, чтобы не ставить их здоровье под угрозу. Но независимо от того, как усердно мы работаем или боремся, нельзя победить в этой игре. Смерть – это часть жизненного цикла, с деменцией или без нее.

Что мы можем сделать, так это проживать полноценно каждый день с большим спокойствием и миролюбием, признавая, что не всегда все будет идти по-нашему. Плохие вещи действительно могут случаться с хорошими, умными и трудолюбивыми людьми.

Мы, конечно, должны бороться за то, что разумно, но также должны иногда отпускать. Сделать это означает уравновесить контроль и принятие. Это означает принять неоднозначность, когда потеря не имеет успокоения. Мы живем жизнью, полной любопытства, вместо того чтобы сосредотачиваться на ожиданиях.

Что нас поджидает за углом? Мы ведь не знаем этого на самом деле, не так ли? Как и изучение гор или катание по порогам реки Колорадо, это еще одно приключение.

* * *

Когда муж Дженни вернулся домой на последние месяцы своей жизни, ему потребовался круглосуточный уход, и ее задачи стали чрезвычайно трудными. Я была обеспокоена тем, что она теряет себя в уходе за мужем. В итоге это изменилось. Когда она поняла, что не может все контролировать и начала смотреть на ситуацию по-другому:

Все еще присутствует элемент контроля, который вреден не только для меня, но и для людей вокруг. Так я уволила себя с должности организатора своего мира. Думаю, что я слежу за окружающей обстановкой, для того чтобы все были счастливы и избегали конфликтов, а это нехорошо. Поэтому я работаю над тем, чтобы примириться с мыслью, что иногда конфликт может быть полезен. Я понимаю, что принимаю решения, основанные на мысли «Будет ли кто-то расстроен, если я это сделаю?», и позволяю себе думать «Что, если они расстроятся?», чтобы увести себя от некоторых здравых решений, которые придадут моей жизни смысл и цель.

И затем Дженни внезапно меняется, уравновешивая свою историю потери историей новой надежды:

Завтра я поеду в университет, чтобы договориться о тесте на методики профессиональных интересов и начать процесс подачи заявления. Я не знаю, что нас ждет в будущем, но подготовка к осенним занятиям будет полезной, даже если что-то случится, что отсрочит эту цель.

Дженни так и не пришла на занятия той осенью. Ее муж умер, и после похорон было много дел, которые требовали внимания на протяжении нескольких месяцев. Потом она узнала, что больна, получила необходимое лечение, а также собрала вещи и переехала в дом поменьше в любимом районе. Сейчас, несколько лет спустя, Дженни процветает. Она обустроилась в новом доме, как обычно энергичная, окруженная хорошими друзьями и занятиями, с детьми и внуками неподалеку. Она не забыла то, что называет «прохождением через горе деменции», но двигается дальше по жизни уже по-новому.

* * *

Способность людей становиться сильнее, несмотря на потери, продолжает удивлять и учить меня. Люди по своей природе устойчивы, если другие не встают у них на пути с осуждением и стигматизацией. Каждый человек, пара и семья находят способы превратить отчаяние в надежду, но в основе этого процесса лежит повышение их терпимости к неоднозначности. Даже если они не знают, что их ждет в будущем, они готовы попробовать что-то новое. Для этого полезно иметь больше информации. Нужно знать, в чем проблема на самом деле. Люди продолжают говорить мне, что полезно знать название того, что они переживают. Зная, в чем проблема и что это не их вина, легче справиться с новой и трудной ситуацией.

Неоднозначная потеря – это уникальный вид потери, который не только затрудняет преодоление горя, но и серьезно усложняет процесс скорби. Я объясню это подробнее в следующей главе.

Идеи для размышления и обсуждения

• Большинство из вас уже обладают некоторыми навыками, необходимыми для того, чтобы жить с неоднозначностью разлуки и расстояния, и знают, как это пережить.

• Прежде чем вы сможете управлять стрессом, связанным с уходом за больным деменцией, вы должны понять, в чем проблема. Обозначьте ее.

• Причиной, вызывающей страдания, является не человек с деменцией и не вы. Это неоднозначность, которая окружает вашу потерю.

• Когда кто-то, кого вы любите, то здесь, то нет, его или ее присутствие имеет два значения. Не зная, какое из двух реальное, вы можете испытывать разочарование и тревогу. Попробуйте принять оба как истинные.

• Развивайте двойственное мышление.

• Поскольку не существует идеального решения и абсолютного ответа на вопрос, здесь ваш любимый человек или нет, нужно уметь мыслить дуалистически. Поэтому полезно практиковаться. Например, представьте, что ваш любимый человек одновременно присутствует и отсутствует; представьте, что вы одновременно заботитесь и общаетесь с другими людьми. Придумайте еще несколько подобных связей, которые соответствуют ситуации.

• Хотя некоторый стресс останется, одновременное уравновешивание двух разных идей в голове легче, чем продолжать поиски абсолютного решения.

2. Сложности утраты и горя

О своей покойной дочери Фрейд сказал: «Она здесь», – и показал мне крошечный медальон, который носил, прикрепленный к цепочке для часов.

Хильда Дулиттл, цитируя книгу Питера Гея «Фрейд: Жизнь для нашего времени», 2006 г.

Исследователи говорят, что главная причина стресса для таких людей, как Дженни, это не бремя ухода и не тяжесть болезни. Причина кроется в неспособности решить проблему и облегчить страдания близкого человека, в отсутствии контроля над своей жизнью. В незнании, какие роли принимать, когда это закончится и хорошо ли они делают свою работу, учитывая, что часто нет положительной обратной связи от больного, родственников или общества. Эти люди совершенно одни.

Осложненная потеря и горе

Чтобы понять последствия неоднозначной потери при деменции и узнать, как с ней справляться, полезно узнать об осложненном горе и потере. Многие из вас, кто заботится о больных, испытывают и то и другое.

Осложненное горе – это горе, которое длится слишком долго. Скорбящий человек не следует тому, что психиатры называют нормальным путем скорби, когда симптомы грусти, плохого аппетита и бессонницы проходят через два-шесть месяцев. В таких случаях у человека диагностируют тяжелый депрессивный эпизод [1]. Это больше не является нормальным горем и предполагает личностную патологию.

Однако в случае с деменцией проблема заключается в виде потери, а не в психическом или эмоциональном состоянии человека, осуществляющего уход. Деменция создает бессрочную потерю, поэтому вы продолжаете скорбеть. Скорбь может не прекращаться в течение многих лет, даже десятилетий. Это нормально при неоднозначной потере.

Неоднозначная потеря, в данном случае деменция, приводит к осложненной потере. Как говорят многие ухаживающие люди: «О, это ситуация безумна, а не я». Хотя я выразилась бы несколько иначе, они все же правы.

Вместо того чтобы говорить, что у них осложненное горе, я говорю, что их хроническая печаль и смешанные эмоции являются результатом «дисфункциональных способов взаимодействия» [2]. Это проблема взаимоотношений, вызванная каким-то внешним состоянием (в данном случае деменцией), которое находится вне вашего контроля, и это не ваша вина. Тут не может быть никакого успокоения, потому что деменция продолжает проверять ваше принятие потери.

Один человек, осуществляющий уход за больным, кратко резюмировал это так:

Случайные вспышки ясности могут быть особенными моментами… приглашениями к общению, которые принесут удивление и восторг. Но в то же время они ставят под сомнение процесс ухода. Отсутствующее состояние человека с потерей памяти было следствием болезни или приема неправильных лекарств? Принятие потери проверяется снова и снова.

Эти американские горки потерь, обретений и повторных потерь подрывают стабильность и силу любого человека. Чувство беспомощности приводит к депрессии и тревожности. Конечно, симптомы нужно лечить, но приписывать их как психическую слабость человеку, осуществляющему уход, неправильно и несправедливо. По этой причине осложненное горе, сопровождающее неоднозначную потерю при деменции, должно относиться к отдельной категории диагностики.

Жить с кем-то, кто одновременно присутствует и отсутствует – это странный опыт, который может вызвать ужасную боль и тревогу. Чтобы снизить стресс, полезно понять разницу между смертью и неоднозначной потерей, а также понять, почему одно с большей вероятностью приведет к тому, что называется нормальным горем, а другое – к осложненному горю.

В чем разница между нормальным и осложненным горем?

Рассмотрим ситуации Мэри и Рут. Муж Мэри умер из-за обширного инсульта во время стрижки газона. Приехала «Скорая помощь», врач констатировал смерть, пришел пастор, чтобы помолиться, и несколько дней спустя прошли похороны и поминки.

Люди присылали цветы, произносили панегирики⁹, читали Священное Писание, стихи, пели песни, делились едой и историями. Все это давало Мэри утешение, а также уверенность в том, что ее муж действительно ушел из жизни.

То, что потеря была невосполнимой, было ясно и признано официально и обществом в целом. Ей было грустно, и она все еще не оправилась от шока, но семья и друзья были рядом, чтобы помочь ей пережить потерю и найти смысл в ней. Были знакомые ритуалы, которые помогали ей чтить и оплакивать мужа. Самое главное, что она не осталась одна со своим горем. Окружение было рядом.

У мужа Рут также был обширный инсульт, он выжил, но это привело к потере когнитивных функций. Шли годы, и он все глубже погружался в деменцию. Рут продолжала заботиться о нем, но испытывала глубокую хроническую печаль, как будто он умер, но затем испытывала чувство вины, потому что муж все еще был жив. Она ощущала смешанные эмоции и сомнения по поводу того, что чувствовать, кем быть и что осталось от их отношений. Она чувствовала себя одинокой. Мало кто из посторонних заметил ее потерю или состояние траура. Это относится и к доброжелательным специалистам и родственникам, которые часто испытывали облегчение от того, что не несли ответственности за уход за тем, кто долго и медленно умирает.

Какая женщина переживала более сложную потерю и, следовательно, с большей вероятностью страдала от осложненного горя? Потеря Рут была осложнена неоднозначностью и замешательством из-за того, что она не знала, когда ее потеря станет окончательной. Потеря Мэри, конечно, тоже была очень болезненной, но у нее была ясность. Ее меньше терзали сомнения. Поэтому она была более свободна и могла продолжать свою жизнь уже в качестве вдовы. Рут, наоборот, застряла в подвешенном состоянии, у которого не было немедленного решения.

Поскольку разные виды потери требуют разных видов горя, знание того, какое горе вы испытываете, поможет понять и справиться с ним. Для Мэри скорбь началась, что нормально, после смерти близкого человека. Для Рут это началось еще до смерти.

Хотя оплакивание потери кого-то, кто еще жив, можно понять, но это само по себе осложнение, которое сбивает с толку. Независимо от источника деменции, необходимость смириться с потерей и признать потребность в скорби, пока кто-то еще жив, противоречит логике. И все же такая потеря, как у Рут, с высокой вероятностью возникновения осложненного горя, на удивление, распространена.

Осложненная скорбь при неоднозначной потере

Основная предпосылка теории неоднозначной потери такова: когда любимый человек потерян лишь частично, неоднозначность в сочетании с потерей создает мощный барьер как для преодоления трудностей, так и для скорби.

Здесь нет привычных ритуалов для управления поведением и объединения людей для поддержки утраты, но есть настоящая и глубокая печаль. Растерянность и отсутствие поддержки из-за неоднозначной потери приводят к депрессии, тревожности, семейным ссорам и разладам. Близкие отношения разрушаются, и вы еще больше изолируетесь.

То, что выглядит как депрессия, часто оказывается грустью. То, что выглядит как тревожность, часто является огромным стрессом и замешательством, которые возникают из-за невозможности исправить ситуацию.

Часто возникают семейные конфликты. Изоляция усиливается. В этой среде неудивительно, что так много людей страдает от осложненного и неразрешимого горя. Если вы начинаете скорбеть слишком рано, то чувствуете себя неверным по отношению к больному, или другие критикуют вас. Горе не отрицается и не подавляется, а просто блокируется социальными, религиозными или семейными табу против скорби до наступления смерти.

Под призмой неоднозначной потери специалисты и люди, осуществляющие уход, могут рассматривать горе и потерю в более тонких терминах. Как эта точка зрения помогает повысить устойчивость? Когда мы оглядываемся назад на то, как эксперты понимали горе в прежние времена, мы видим, что у них не было понятия относительной потери при деменции.

Скорбь. Официально

Поскольку в руководствах по диагностике основное внимание уделяется неправильному горю, я обращаюсь к словарю, чтобы найти определение нормального горя. Здесь горе определяется как душевная боль или глубокая скорбь, вызванная утратой [3]. Потеря определяется как лишенность [4].

Там нет упоминания об ограничении времени или искаженных реакциях. Однако с медицинской точки зрения горе определяется тем, как долго оно длится, и его симптомами: депрессией, двойственностью чувств, чувством вины, неуверенностью в себе, физическими недомоганиями, смятением из-за потери или смерти и неспособностью функционировать так, как до потери. Как я отмечала ранее, когда такие реакции длятся дольше нескольких месяцев, от двух до шести месяцев, горе определяется как патологическое.

Такие определения горя несправедливы по отношению к людям, чьи близкие страдают деменцией. Определение, которое фокусируется на симптомах, не может учитывать контекст и тип утраты, с которой сталкивается друг или член семьи. Специалисты уже знают, что горе становится более тяжелым, когда потеря возникает в результате неожиданной (например в результате самоубийства или убийства) или противоречивой смерти (например, когда умирает ребенок). Тем не менее горе, которое возникает, когда любимый человек страдает деменцией, еще официально не признано исключительным. Осложнения при таком горе еще не признаны нормальными. В этом заключается несоответствие между формальным диагнозом горя и реальностью душевных страданий и глубокой печали, которые вы испытываете, когда деменция лишает того, что у вас было.

Преодоление – неосуществимая идея

На протяжении десятилетий в области горя и потери предполагалось, что если скорбящие не могут справиться с потерей за относительно короткий период времени (от трех до шести месяцев), с ними что-то не так. Эта точка зрения происходит из работы психиатра Эриха Линдеманна, который в 1944 году написал о своем опыте лечения выживших жертв трагического пожара и их родственников. Трагедия произошла в Бостоне в ночном клубе «Коконат Гроув»¹⁰. 492 человека оказались в ловушке из-за запертой двери и погибли [5].

Линдеманн рассматривал отложенную и подавленную скорбь выживших и их родственников как патологию, тем самым укрепляя свое представление о неразрешенном горе как о болезни.

Хотя его взгляд на горе по-прежнему разделяют многие психотерапевты, он явно не учитывал неизбежную долгосрочную потерю и горе, которые переживает человек, когда у его любимого есть когнитивные нарушения.

Однако специалисты по психологическим травмам могут приблизиться к пониманию того, какое горе вызывает деменция. Исследователи Мартен де Врис и Бессел ван дер Колк¹¹ утверждают, что реакции горя с большей вероятностью будут сложными, когда «потеря неожиданна, травматична или происходит в период неопределенности, что усугубляет нарушение привычных способов» [6]. Конечно, потери из-за деменции попадают в эту категорию. Однако есть загвоздка: профессионалы, хотя и имеют хорошие намерения, могут все еще думать об определении нормального горя, данном Линдеманном. Иначе говоря, они будут думать, что вы должны преодолеть это и двигаться дальше. Это ставит вас в невыгодное положение. Вы не можете преодолеть печаль или завершить процесс горя, потому что переживание потери из-за деменции вашего близкого продолжается иногда годами. Печаль становится хронической не по вашей вине.

Горе: беспорядочный и нескончаемый процесс

В 1969 году Элизабет Кюблер-Росс разработала свои пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие [7]. Однако люди обычно забывают, что эти стадии не предназначались для семей, переживающих смерть близкого человека. Они были предназначены для умирающего человека [8].

Возможно, теория стадий переживания горя Кюблер-Росс прижилась так быстро, потому что, как сказала писательница Меган О’Рурк: «Она делала потерю управляемой. Проблема в том, что это иллюзия» [9]. Изящные формулы, подобные этой, становятся популярными, потому что список того, чего следует ожидать, предельно ясен и помогает нам чувствовать себя под контролем, когда что-то идет наперекосяк.

К сожалению, потеря и горе – гораздо более запутанные процессы. За последние девять лет своей жизни Кюблер-Росс перенесла серию тяжелых инсультов. Она утверждала, что смерть – это хороший опыт, но только если это не занимает много времени. Ее собственные стадии смерти были сложными и беспорядочными [10].

В качестве примера исследователь Джордж Бонанно составил график того, что он называет колебаниями (подъемы и спады) горя. С течением времени мы видим, что эти колебания происходят все реже [11]. Горе не уходит, оно просто возвращается эпизодически. Я сама все еще скорблю о своей сестре, которая умерла четырнадцать лет назад. Когда ее дети недавно позвонили мне, отчаянно пытаясь принять правильное решение, поскольку их отец был на грани смерти, я сразу же подумала: «Что бы хотела моя сестра, чтобы я сказала?» Представила себе разговор с ней, но ее утрата снова стала для меня болезненно реальной. Является ли это ненормальным горем? Нет. Это реальность подъемов и спадов при переживании горя.

Спады и подъемы реальны, но в идеале они происходят все реже со временем, даже если они никогда полностью не прекратятся. Мы можем хотеть плавных этапов переживания, чтобы остановить боль утраты, но горе не то, с чем мы можем полностью справиться.

В отличие от того, что говорили ранние эксперты, необязательно «преодолевать это» [12]. Цель – научиться жить с горем и существовать в мире с ним.

В последнее время некоторые исследователи, занимающиеся проблемами утраты и горя, стали изучать не только отдельные симптомы, но и контекст горя или его социальную среду. В этой группе есть профессор, специализирующийся на социальной работе, Кеннет Дока, который придумал термин «бесправное горе» [13].

В вашем контексте это означает, что в социальном плане у вас нет разрешения на скорбь. Никакого траура или поминок по любимому человеку, который все еще жив.

Семейный или общественный стоицизм – упование на то, что нужно не поддаваться своим чувствам и не давать слабину. Это также может стать причиной бесправного горя. В этих ситуациях скорбеть и плакать недопустимо. И все же деменция порождает потерю, которая болезненно печальна. Это именно то время, когда нужны люди, приносящие еду и добрые слова, чтобы не пришлось переносить потерю в одиночестве.

Учитывая это небольшое углубление в историю, можно увидеть несоответствия между традиционными представлениями о потере и горе и вашей ситуацией. Если вы в депрессии, или испытываете тревожность, или у вас есть проблемы со здоровьем, поговорите со своим врачом, медицинским работником или священнослужителем о том, что вы потеряли из-за деменции и ухода, который вам пришлось осуществлять. Важно, чтобы специалисты не путали грусть скорби с депрессией: меры воздействия различаются. При депрессии могут понадобиться лекарства. С печалью и скорбью поможет справиться человеческое общение и возможность скорбеть по-своему, когда хочется, без критики, с поддержкой и утешением от других.

Процесс скорби

Когда вы живете с деменцией, ждать, пока все закончится, чтобы начать горевать, – неразумно, потому что это может означать годы сдерживания слез. Вместо этого разрешите себе горевать в любое время, всякий раз, когда вы замечаете новую потерю, маленькую или большую.

Одна женщина отправляла бумажного журавлика в море каждый раз, когда замечала новый проигрыш деменции своего мужа. Другая зажигала свечи в церкви, третья писала стихи, четвертая делала записи в своем дневнике, а пятая собирала семью каждый раз, когда случалась новая потеря, чтобы почувствовать поддержку от детей и внуков, – прекрасное свидетельство преемственности семьи.

У Эммы был свой способ. Она была женой пожилого мужчины с прогрессирующей болезнью Альцгеймера. Когда наша исследовательская группа впервые встретилась с ней, она была очень расстроена. Она говорила нам, что ее муж все время хотел секса, но он больше не знал, кто она такая. Она не считала, что это правильно, и не знала, что делать.

Несколько месяцев спустя, когда мы увидели ее снова, она казалась более спокойной. Мы спросили, что изменилось. Она рассказала, что однажды ей внезапно пришло в голову решение. Она пошла в спальню, с грустью и слезами сняла свое обручальное кольцо и спрятала в шкатулку для драгоценностей. По ее словам, после этого она лучше стала понимать, как справляться с поведением своего больного мужа. Она больше не видела в нем своего сексуального партнера, а человека, которого очень любила и о котором будет заботиться, «пока смерть не разлучит» их.

Как и в случае с детьми много лет назад, она установила границы и переселила его в отдельную спальню. Ощущение, что ее супружеский долг – вступать в половую связь, уменьшилось, но она позаботилась о том, чтобы другие его потребности были удовлетворены. Уровень стресса снизился не только у нее, но и у него, что удивительно. Когда она успокоилась, он сделал то же самое.

Много лет спустя, сразу после смерти мужа, она вернулась к своей шкатулке с драгоценностями, достала обручальное кольцо и снова надела его на палец.

Я никогда не забуду, что она сказала после: «Теперь я действительно стала вдовой, а не просто вдовой, ожидающей своего часа».

Такие символы, как обручальные кольца, помогают нам и другим понять статус отношений. Но, как обнаружила Эмма, такие символы также могут сбивать с толку при деменции. Хотя некоторые посторонние могут не понять, что сделала Эмма, это позволило ей оплакивать ту часть своих отношений, которая исчезла, и радоваться человеку, который все еще был здесь.

Как и Эмма, многие из вас в одиночестве справляются с осложненным горем и потерей. Расскажите другим членам семьи и друзьям о том, что вас успокаивает, а что нет. Вам также нужен собственный врач или медработник. Расскажите ему о реальности вашей жизни. Если он не будет слушать, попросите кого-нибудь другого, кто сможет. Скажите ему, что вам грустно, но для этого есть веская причина: у кого-то, кого вы любите, деменция. Если вы страдаете от бессонницы, скажите ему почему. Это не обычная бессонница, а реакция на ночные беспокойства, когда ваш любимый человек просыпается и бродит по дому. Это боязнь заснуть из страха, что случится что-то плохое, если заснешь (и это возможно). Специалисты, а также члены семьи, где есть больной, нуждаются в помощи, чтобы узнать о сложности ваших потерь и о том, что происходит вокруг вас. Многие могут не знать всего этого.

Идеи для размышления и обсуждения

• Не все потери неоднозначны, но те, которые уже есть, могут создать условия, которые затруднят горе.

• Осложненная потеря затрудняет горе, но патология не связана с какой-либо личной слабостью.

• Общество принимает и поддерживает чье-то горе после смерти в семье, но на неоднозначные потери это не распространяется. Более того, вы можете подвергнуться критике, если начнете скорбеть слишком рано.

• Если вы не понимаете точно, здесь ваш любимый человек или нет, то это может стать препятствием как для преодоления трудностей, так и для скорби. Оба процесса замедляют неоднозначность.

• Традиционные представления о «ненормальном» горе необходимо пересмотреть. Они должны включать в себя потерю и горе, связанные с деменцией.

• Горевать о ком-то, кто еще жив, но уже не тот человек, которым был раньше, полезно и необходимо для вашего благополучия.

• Обменивайтесь мыслями о вашем горе с другими людьми, осуществляющими уход. Делитесь идеями о том, какие символы и ритуалы могут помочь в этом процессе. Что работает для вас?

• Но помните: скорбите по-своему.

3. Стресс, преодоление и стойкость

Помимо преодоления трудностей или решения проблем, устойчивость включает в себя позитивные изменения и рост.

Фрома Уолш «Укрепление устойчивости семьи», второе издание, 2006 г.¹²

Прежде чем мы сможем справиться с проблемой, нужно понять, что она из себя представляет. Точнее, мы должны осознать ее сложность. Уход за больными сам по себе – не проблема, но может стать ею из-за переутомления. Важно понять, что вызывает наибольший стресс, чтобы и вам, и другим было легче работать над его снижением.

Исследователи говорят, что при уходе за больным основной стресс может быть как физическим, так и психологическим, эмоциональным, социальным и финансовым [1]. По моим наблюдениям, одиночество и изоляция занимают главное место. Однако существуют значительные различия между людьми, осуществляющими уход, обусловленные полом, возрастом и культурными особенностями. Поэтому и с горем они справляются отнюдь не одинаково.

Различия между людьми, осуществляющими уход

Чтобы помочь оценить вашу собственную ситуацию, дальше я представлю информацию о том, что обнаружили исследователи. Мы рассмотрим различия, обусловленные полом, возрастом, расой и этнической принадлежностью, а также разберем отличающиеся друг от друга способы преодоления горя.

Пол

Во всем мире по сей день ухаживают за больными преимущественно женщины. Когда кому-либо в семье, молодому или пожилому, необходима забота, в первую очередь обеспечивают ее матери, жены, дочери, невестки и сестры. В случае с болезнью Альцгеймера теми, кто берется за уход, часто становятся взрослые дочери [2].

Сегодня количество мужчин, заботящихся о больных родственниках, растет [3]. Они по большей части помогают управлять финансами и организовывать уход. Но чаще всего именно женщины выполняют самые трудоемкие обязанности, занимающие продолжительное время (кормление, купание, походы в туалет и одевание) [4]. Поскольку физический труд сильно изолирует, эта разница в типе работы может объяснить, почему женщины, ухаживающие за больными, чаще мужчин сообщают о стрессе, тревоге и депрессии [5].

Возраст

Большинство людей, оказывающих уход за любого типа больными, находятся в возрасте от 35 до 64 лет. Типичный представитель человека, ухаживающего за близким, – это 46-летняя женщина [6]. Среди тех, кто относится к категории 65 лет и старше, средний возраст составляет 63 года, но стоит обратить внимание, что каждый третий из этих людей имеет слабое здоровье [7].

Хотя исследователи считают, что более пожилые люди, ухаживающие за больными, подвергаются большому риску, взрослые дочери также находятся под угрозой: они часто заботятся не только о своих детях, но и о пожилых родителях. Когда на молодых ложится двойная ответственность, остается мало времени, чтобы заботиться о себе, и это может представлять опасность для их собственных отношений.

Раса и этническая принадлежность

Раса и этническая принадлежность также влияют на стресс, о котором сообщают люди, осуществляющие уход. Вот какие данные известны по Америке. Афроамериканцы, ухаживающие за больными, сообщают о меньшем уровне стресса и депрессии, а также о большем вознаграждении по сравнению с белыми [8]. А латиноамериканцы и американцы азиатского происхождения чаще страдают от депрессии, чем их коллеги [9].

Этническая принадлежность также влияет на то, кто из членов семьи осуществляет уход. Среди людей в возрасте семидесяти лет и старше, нуждающихся в уходе, белые чаще всего получают его от супруга, латиноамериканцы – от своих взрослых детей, а афроамериканцы – вообще не от члена семьи. Безусловно, необходимо больше исследований, сосредоточенных на культурных различиях. Мы можем учиться друг у друга тому, что помогает людям оставаться здоровыми и сильными.