Kitobni o'qish: «Психопедагогика и аутизм: опыт работы с детьми и взрослыми»

Благодарность

В первую очередь я благодарю детей и подростков, с которыми мне довелось работать, чтобы изменить их жизнь к лучшему, и которые в свою очередь изменили мою жизнь.

Выражаю свою глубокую признательность:

основателям Института Прикладной Психопедагогики. Особая благодарность Мишелин Рампольди и Анри Биссонье, а также их преемникам;

команде Международного Католического Бюро Ребенка (БИСЕ) в лице Кристины Англес д 'Ориак, благодаря усилиям которой этот семинар состоялся; я бы хотел поблагодарить также Анну Герцик за ее эффективную профессиональную работу при подготовке настоящего издания;

и, наконец, моим коллегам, которые отдают всё лучшее, что в них есть, детям, находящимся в трудной жизненной ситуации.

Патрик Сансон

Немного истории

Вы уже знаете, что меня зовут Патрик Сансон. С большим удовольствием я вновь приезжаю в Центр лечебной педагогики (ЦЛП). Но в этот раз на мне лежит большая ответственность, потому что я приехал в Москву для проведения этого семинара по просьбе сотрудников ЦЛП.

После знакомства с вашими организациями я понял, что у вас почти такой же большой опыт работы, как и у меня, в той области, которую нам все еще предстоит осваивать. Я надеюсь, что мой рассказ поможет вам это сделать, но не избавит вас от новых вопросов, которые вы будете постоянно себе задавать.

Вот уже 30 лет я работаю с аутичными детьми. По профессии я – «специальный воспитатель»¹. Я был руководителем педагогической службы специализированного учреждения для детей с аутизмом, а три года назад наша общественная организация открыла специализированное учреждение для подростков-аутистов. Хотя наш Центр находится в ведении общественной организации, мы получаем государственное финансирование в соответствии с французским законодательством.

Наша организация очень маленькая, но власти прислушиваются к нашему мнению и регулярно приглашают на свои рабочие совещания. Согласитесь, что это свидетельствует о качестве нашей работы. Например, семь или восемь лет назад мы выступали на одном совещании в Министерстве здравоохранения и рассказывали о наших методах работы руководителям департаментов здравоохранения и социальной защиты всех уровней, в ведении которых находятся учреждения для инвалидов.

Что это за статус общественной организации, если она полностью финансируется государством?²

Это особенность Франции. Исторически сложилось, что большинство социальных программ реализуется общественными организациями. Еще в XIV веке первые приюты создавались религиозными общинами или аристократией. До сих пор социальная работа во Франции остается в руках общественных организаций, а государство определяет общий бюджет, необходимый для удовлетворения потребностей в социальной сфере, и распределяет его между общественными организациями и заведениями, которые те создают. В ведении государства находятся только учреждения, в которые помещают сирот и трудных подростков. Что касается медико-социальной сферы и вообще сферы инвалидности, то они отданы в руки общественных организаций. Государство лишь объявляет конкурс на создание того или иного учреждения, затем выбирает и утверждает проекты, предусматривающие открытие данных учреждений и, наконец, финансирует и контролирует их деятельность. Но на практике все гораздо сложнее, чем в теории. Когда я вижу, с какими трудностями сталкивается общественная организация, чтобы открыть определенное заведение, мне иногда хочется, чтобы государство тоже создавало учреждения для аутистов, потому что оказание помощи всем инвалидам – обязанность государства. Государству легко говорить: «Пусть общественные организации предлагают нам проекты». Родителям и без того очень трудно приходится со своим ребенком, чтобы еще заниматься поиском финансирования, наймом сотрудников и обеспечением нормальной работы заведения. Родители не должны бороться за то, чтобы устроить ребенка в школу или в специализированное учреждение.

Когда мы начинали работать, нас волновали те же вопросы, что вы задаете себе сейчас. После войны некоторые специалисты – юристы, психологи и психиатры – стали думать над тем, как можно помочь детям с личностными и поведенческими нарушениями. Именно эти люди стояли у истоков профессии «специальный воспитатель». И наша общественная организация создала Центр по подготовке специальных воспитателей – Институт Прикладной Психопедагогики. Мы стремились построить работу по оказанию помощи этим детям таким образом, чтобы быть в постоянном контакте с ребенком. При таком подходе основной объем терапевтической, воспитательной и педагогической работы ложится на педагога, которому помогают другие специалисты. Это был оригинальный подход, который принципиально отличался от медицинского подхода, господствовавшего в больницах.

В 1957 году наша общественная организация решила открыть Центр для детей от 4 до 14 лет, в котором должны были воплощаться в жизнь теории нашей школы. В то время юридический статус специализированных центров во Франции еще не был определен.

Речь идет о специальных школах для детей?

Это специальные центры, которые называются Медико-педагогические институты.

Наше учреждение постепенно развивалось и совершенствовало свою работу, и вскоре мы заметили, что к нам обращаются все больше и больше детей с аутизмом. Мы пытались понять, чем это вызвано, и стремились работать таким образом, чтобы удовлетворять специфические потребности этих детей. И мы доказали, что наш подход очень эффективен. В течение последних 15 лет мы принимаем только детей с аутизмом.

Надо сказать, что во Франции, где насчитывается приблизительно 80 000 аутистов, есть только 10 000 мест в специализированных учреждениях. В прошлом году Европейский суд вынес осуждение Франции за недостаточное количество заведений, работающих с аутистами.

На сегодняшний день мы являемся единственной организацией в нашем департаменте, которая занимается подростками с аутизмом. Очередь у нас такая, что я мог бы открыть еще 3 или 4 подобных заведения, но для этого нет финансирования. Я думаю, что мы с вами находимся примерно в одинаковых условиях. Хотя отмечу, что в некоторых ваших центрах работает больше специалистов, чем у нас.

Центр для детей

Наш Центр, который находится в пригороде Парижа, в Кретейе, посещают 30 человек. Состав персонала такой:

Педагогический персонал. 8 воспитателей, некоторые из которых не имеют соответствующего образования, но работают в этом качестве. У нас в штате состоит специалист по психомоторике, потому что мы считаем, что работа с телом имеет очень большое значение для ребенка с аутизмом.

Медико-психологический персонал. 3 психолога работают неполный день, что соответствует объему работы одного психолога при полной занятости, врач-психиатр работает почти на полную ставку. Логопед работает на полставки, а педиатр – 6 часов в месяц.

Администрация. Секретарь работает на полную ставку; есть также внештатный бухгалтер.

Технический персонал: 1 повариха, 2 уборщицы и 1 рабочий (7 часов в неделю).

Есть ли у вас социальный работник?

Да, я забыл сказать об этом. Спасибо. Социальный работник выполняет очень важную роль. Она работает на полставки в Центре для детей и на полставки в Центре для подростков.

Дети приходят в Центр каждый день. Если вычесть каникулы, получается примерно 210 дней в году. У наших детей меньше каникул, чем в обычных школах. Во время каникул и в выходные дни они остаются дома со своими родителями.

Мы работаем как экстернат. Дети приходят в Центр утром, проводят в нем целый день и около пяти часов возвращаются домой. Сейчас мы работаем с детьми, которые живут в семьях. Но нам приходилось также работать с теми детьми, которые находились в интернатах системы социальной защиты или в специальных семейных службах.

Кто направляет детей в ваше специализированное учреждение?

Во Франции существует специальная служба – Департаментская комиссия по специальному образованию. Эта комиссия направляет всех детей-инвалидов в специализированные учреждения. Во Франции только в 1995 году было признано, что медико-социальные учреждения могут заниматься терапией аутизма. Раньше дети с аутизмом могли наблюдаться только в детских психиатрических больницах или в дневных стационарах. Наш Центр составлял исключение, и власти требовали нашего закрытия: мы не вписывались в законодательные рамки – аутизм можно было «лечить» только в больнице.

Начиная с 1995 года комиссия получила также право направлять детей с аутизмом в специализированные учреждения, но очень часто к нам присылают детей из детских больниц. Все больше и больше семей сами обращаются к нам, так как наш адрес легко найти в Интернете.

Во Франции есть медико-социальные центры раннего вмешательства, которые работают с детьми от 0 до 6 лет. Эти центры оказывают консультативную помощь и редко направляют к нам детей. Существуют также специальные консультации – медико-психологические центры, которые направляют к нам семьи и детей. Очень часто аутизм у ребенка выявляется довольно поздно, когда оказывается, что он не в состоянии посещать школу. Мы проводим огромную работу по раннему выявлению и профилактике этого нарушения развития. Наша работа заключается в информировании врачей-педиатров с целью как можно более раннего выявления аутизма. Когда я только начинал свою профессиональную деятельность, случалось, что к нам направляли детей 6-7 лет, у которых аутизм был выявлен лишь недавно, так как их поведенческие нарушения были выражены не слишком явно. Например, они ходили в детский сад, где с их присутствием мирились, так как их поведенческие нарушения были терпимыми. Но посещать начальную школу они уже не могли. И это был один из способов выявления этого нарушения развития. Сейчас к нам направляют все больше детей в трехлетнем возрасте, и мы создаем целую систему консультационной помощи на дому – «Специализированная медико-психологическая служба на дому». Там работают те же специалисты, что и в специализированном учреждении, но, помимо своей работы, они еще помогают семьям с аутичными детьми в их повседневной жизни, а также оказывают помощь воспитателям детских садов.

Государственная политика Франции направлена на интеграцию как можно большего числа инвалидов в жизнь общества. Но осуществить такую политику достаточно сложно, потому что в специализированных учреждениях не хватает специалистов. Только в Парижском регионе сейчас насчитывается 2000 вакансий воспитателей. Органы образования не располагают достаточными средствами, чтобы оплачивать труд лиц, которые сопровождали бы аутичных детей в школе, что облегчило бы их интеграцию в школьную среду.

Первый критерий, которого мы придерживаемся, принимая ребенка 4-5 лет в наш Центр для детей – наличие нарушений аутистического спектра. Второй критерий – хотя бы минимальная возможность согласованных с его семьей действий, так как очень важно, чтобы ребенок ощущал одинаковую поддержку и в Центре, и дома. И даже если мы вначале находим общий язык с родителями, очень трудно бывает поддерживать общую линию поведения ежедневно и с расчетом на дальнюю перспективу. Нам все чаще и чаще приходится также учитывать межкультурные различия. У нас в Центре много детей африканского происхождения, а во многих африканских семьях подход такой: «Вы – европейские специалисты, вы знаете, что нужно делать, мы вам доверяем». Очень сложно привлечь к нашей работе отцов, так как многие африканцы (да и французы тоже) считают, что ребенком-инвалидом должна заниматься мать. Возможно, именно поэтому в нашей профессии гораздо больше женщин, чем мужчин. И, наконец, третий критерий – неотложная социальная ситуация. Честно говоря, очень трудно делать выбор в пользу того или иного ребенка.

Как только ребенок зачисляется в наш Центр, его семье вручается специальный документ – дневник (это нововведение появилось только в прошлом году в связи с изменениями в законодательстве). В этом дневнике очень подробно описывается работа, которая будет проводиться с ребенком. При использовании дневника очень важно не ограничиваться только тем, что в нем написано, а рассказывать родителям о других видах деятельности, чтобы они нам потом не говорили: «Тут написано, что вы пойдете в бассейн, значит, мой ребенок обязательно должен ходить в бассейн».

Самое главное – индивидуальная программа каждого ребенка, которая вписывается в общее направление работы. Мы индивидуализируем программы в рамках групповых занятий.

Можете ли вы, привести пример неотложной социальной ситуации?

В прошлом году, когда я был в ЦЛП, я рассказывал об одном молодом человеке, которого мы только что приняли в Центр. Все признаки аутистических нарушений были у него налицо, его отец был болен и не работал уже более 3 лет. Молодой человек тоже находился дома около трех или четырех лет, а у мамы был рак в последней стадии. Кстати, мама умерла в тот день, когда ее сын поступил в наш Центр. Мне кажется, что она сражалась со своей болезнью до тех пор, пока не нашла место для своего сына, а затем ушла с миром. Вот такой пример неотложной социальной ситуации. Другие примеры касаются подростков и их семей, которые не получают никакой помощи и поддержки на протяжении 3-5 лет, а это недопустимо. Проблема состоит в необходимости выбора, потому что в листе ожидания у меня сейчас минимум 15 подростков, находящихся в такой ситуации. Не проходит и недели, чтобы мне не позвонила семья, чтобы узнать, нет ли у нас свободного места. Поэтому я ищу финансирование для открытия новых Центров.

Вы видите, что у нас относительно немного специалистов работает с большим количеством детей. Во Франции считается, что на одного человека с аутизмом нужен один взрослый. Ау нас один взрослый может работать с небольшой группой из 3-5 детей. Иногда два взрослых работают с одним ребенком в рамках какого-то определенного проекта. Например, я один вел занятия с хором из 30 детей. Мне кажется, что самое главное – не количество персонала, а те занятия, которые проводятся с детьми, а также то, как ведется подготовка к этим занятиям. Это позволяет проявить большую гибкость в функционировании наших заведений.

Центр для подростков

Из 15 подростков, которые посещают наш Центр, 7 перешли из Центра для детей, а 8 других пришли либо из так называемых дневных стационаров, которые находятся в ведении Министерства здравоохранения, либо непосредственно из семьи, так как для них не находилось подходящего места для занятий. Например, на следующей неделе мы примем 16-летнего подростка, который 5,5 года провел дома.

Критерии приема подростков – те же, что в Центре для детей: аутизм, возможность работать с семьей и неотложная социальная ситуация. Но для подростков есть еще один дополнительный критерий – сохранение равновесия внутри группы. Группы на одну треть состоят из подростков с очень тяжелыми нарушениями поведения, еще примерно на одну треть – из подростков с серьезными нарушениями, но у которых уже появляются минимальные навыки общения и есть любимое занятие, с помощью которого можно будет открыть или развить их интересы. И последнюю треть группы составляют подростки, у которых коммуникация налажена гораздо лучше, например они начинают осваивать речь. Обычно такие подростки приходят из дневных стационаров, потому что до настоящего времени медицинские учреждения не хотели работать с очень глубокими аутистами. Для подростков состав группы очень важен, потому что, по нашему мнению, внутри группы подростки помогают друг другу. Даже если сначала ребята испытывают сильную тревогу и это приводит к тому, что они очень часто начинают копировать самую агрессивную манеру поведения другого, то постепенно, по мере избавления от чувства тревоги, они начинают перенимать положительные стороны поведения другого человека: соглашаются выполнить какую-то работу или пойти вместе с другими в магазин… И что интересно, специалисты тоже осознают положительное воздействие группы и начинают работать, опираясь на ее силу.

До какого возраста подростки находятся в вашем Центре, и по каким объективным причинам, кроме смены ребенком места жительства, освобождаются места?

Дети покидают наш Центр в 14 лет. Что касается подростков, официально это должно произойти, когда им исполняется 20 лет. Таково административное требование, действующее во Франции. Но недавно был принят еще один закон, в соответствии с которым мы не имеем права выпускать молодого человека, достигшего 20-летнего возраста, из нашего Центра, если мы не найдем ему какое-либо учреждение для взрослых. Это дополнительная финансовая нагрузка на учреждение. Например, в нашем учреждении на ребенка выделяется 250 евро в день. Эта достаточно большая сумма по сравнению с учреждениями социальной сферы, но сюда включены ремонтные работы и покупка помещения, а земля под Парижем стоит очень и очень дорого. Это дешевле, чем в больнице, но если мы оставляем в нашем Центре человека после 20 лет, то государство будет уже выделять на него только 80 евро. Мы можем оставить у себя одного человека, но лишь на короткое время, иначе встает вопрос о функционировании всего учреждения. С другой стороны, мы не можем бросить ребенка на произвол судьбы и поэтому мы предлагаем ему какой-то другой вид сопровождения. Например, он может приходить в учреждение на неполный день, заниматься по другому расписанию и, может быть, с другими специалистами. Возможно, для этого потребуется нанять дополнительных сотрудников. Но работать с ним мы будем иначе. Работа с ним, как с подростком, которого мы готовим к взрослой жизни, уже закончилась, он уже взрослый и требует другого подхода.

Упомянутый закон должен был способствовать созданию учреждений для взрослых. Но в действительности таких центров создано не было, и эта система во Франции не работает. Подростковые центры, опасаясь, что им не удастся найти место для своих выросших подопечных, стремятся принимать детей с неглубокими нарушениями, которых гораздо легче куда-нибудь «пристроить». В результате у детей, находящихся в самой тяжелой ситуации, не остается никаких вариантов.

Я вам рассказал о том, как дети поступают в наши заведения. Сейчас мы вкратце поговорим об их будущем.

Во Франции система помощи детям организована следующим образом: существуют службы, принимающие детей от О до 6 лет, детей от 6 до 12 или 14 лет (до 12 лет – учреждения системы здравоохранения, а до 14 лет – медико-социальные учреждения), затем – от 14 до 20 лет – это уже учреждения для подростков. Сейчас мы пытаемся создать новые учреждения для подростков и «молодых взрослых». Уже существует несколько заведений для молодых – от 16 до 25 лет. Система выпуска детей из учреждений в 14 лет не работает точно так же, как и в подростковых учреждениях. Например, в июле 2005 г. из нашего Центра для детей выходят 4 ребенка, для которых мы не смогли найти ничего. Они будут находиться дома. Мы можем организовать им временное проживание в загородных интернатах. Но это очень сложно для семей, так как это означает, что один из родителей должен уйти с работы, поскольку продолжительность временного проживания не превышает 90 дней в году. Что касается самого подростка, то состояние его ухудшается, ему тяжело адаптироваться к многочисленным изменениям ритма жизни. Временное пребывание в таких интернатах позволяет семье немного передохнуть, а молодым людям не оставаться слишком долго в четырех стенах. Эти дети всегда жили в обществе, несмотря на все трудности, а теперь они вдруг оказываются в изоляции. Это неприемлемое решение. Я знаю одного молодого человека с серьезными нарушениями поведения, он очень агрессивен по отношению к себе и окружающим. Мы нашли ему место в одном учреждении в Бельгии (немногим больше 800 французов находятся в специализированных заведениях в Бельгии). Легче доехать из Парижа до бельгийского города Монса (1,5 часа на поезде), чем найти какое-либо заведение на юге Франции, тем более что дорога туда может занимать 5-7 часов. Но семья не хотела помещать молодого человека в интернат. Несмотря на трудности, с которыми родители сталкивались в повседневной жизни, они оставили его дома без должного сопровождения.

Другому молодому человеку, также находящемуся в трудной ситуации, мы предложили следующий вариант: одну неделю он находится в учреждении, расположенном в центре Франции, потом возвращается домой на 2-3 дня, затем едет на неделю в интернат под Парижем, снова возвращается домой на неделю и потом на 5-6 дней едет в еще одно учреждение. Вы знаете, как аутисты не любят перемены, и можете себе представить, каких усилий это ему стоило. Но все-таки ему удалось как-то приспособиться. Сейчас он находится в одном учреждении в Бельгии. Семья согласилась отдать его в интернат, но на уговоры ушло четыре года.

Центры для взрослых

Хотя во Франции есть много разных учреждений, их все равно не хватает. Например, существуют специализированные Центры пребывания, которые принимают много аутистов, а также людей с сочетанными нарушениями. Специалисты этих Центров выполняют необходимую и важную работу, стараясь обеспечить им комфортабельные условия жизни, но они пытаются только сохранить навыки, приобретенные их подопечными ранее, и не стараются развивать другие их способности. Считается, что они уже достигли своего оптимального уровня. В этих Центрах находится большое количество тяжелых аутистов.

Бывает ли, чтобы родители отказывались от своих детей и отдавали их в государственные учреждения?

Нет, это интернаты предоставляют возможность родителям, которые остаются родителями и не бросают своих детей, поместить туда ребенка. Особенно это касается пожилых родителей, которые задумываются о будущем своих детей и хотят его подготовить, тем более что очень часто жизнь дома становится слишком сложной. Вы, может быть, знаете взрослых аутистов, которые могут спать максимум 2 часа в сутки, и единственный способ их успокоить – ездить с ними на машине по ночному городу. Скорее здесь речь идет о мудром решении родителей, которое совпадает с желанием центров обеспечить аутисту комфортные условия жизни.

Другой тип учреждений – центры, которые предлагают людям различные виды деятельности, просто чтобы занять их чем-нибудь. Я не люблю эти центры, потому что считаю, что аутистов не нужно ничем занимать бесцельно, просто для того, чтобы убить время.

К счастью, эти учреждения начинают трансформироваться в медико-социальные центры. Они оказывают медицинскую помощь и занимаются организацией досуга своих подопечных. Помимо этого специалисты центров стремятся развивать способности человека, который у них находится. Эти заведения функционируют как интернаты, но там есть также экстернатные места.

В последнее время всё больше начинают развиваться учреждения временного пребывания для подростков, которые функционируют и как интернаты, и как экстернаты. В течение какого-то времени ребенок может жить в интернате, а потом приходить туда утром и уходить вечером, что позволяет ему не терять связь с семьей, потому что обычно родители решаются отдать ребенка в интернат только после 20 лет. Положительным свойством учреждений временного пребывания я считаю и то, что они дают возможность родителям и подростку отдохнуть друг от друга. Подростки с аутизмом тоже имеют право на кризис подросткового возраста. Когда обычный подросток испытывает желание хлопнуть дверью перед носом своих родителей, он это делает и уходит, например, на какое-то время к своим друзьям. Подростки с аутизмом никогда не могут этого сделать. Центры частичного пребывания позволяют им немного освободиться от гиперопеки родителей. По мере роста ребенка гиперопека может стать еще более мучительной для него, потому что родителям еще больше хочется защитить своих детей! Вы понимаете, что я не выношу никакого суждения о поведении родителей – оно абсолютно естественно и законно. Но если находится такое место, где ребята могут жить жизнью обычных подростков, то у них появляется еще один шанс раскрыть свои возможности.

Это то, что касается учреждений для взрослых. Я почти сознательно не упомянул о психиатрических больницах, потому что, даже если во Франции эти учреждения постепенно меняются, я считаю, что они абсолютно не подходят аутистам. Эти учреждения должны были бы стать более открытыми обществу и заниматься не столько лечением людей с аутизмом – они не больные – сколько оказанием им помощи в повседневной жизни.

Социальная обстановка во Франции не способствует трудоустройству инвалидов. Уровень безработицы у нас постоянно повышается, и сегодня он составляет немногим более 11%. В этой ситуации Центры для взрослых, так называемые Центры трудовой помощи, которые призваны помогать инвалидам и предоставлять им работу (озеленение территории, упаковочные работы, стирка белья в прачечных и т. д.), должны бороться за выживание. Для того чтобы быть более рентабельными, они нанимают в основном безработных «со стажем» или людей, которые находились в психиатрических больницах, но сейчас их состояние стабилизировалось. Поэтому эти рабочие места стали недоступными для инвалидов в традиционном понимании этого слова.

Нам нужно искать новые идеи, и в настоящий момент предпринимаются попытки создания новых учреждений для взрослых инвалидов. Я знаю, например, несколько заведений для взрослых аутистов. Одно из них находится в центре Франции. Семейная пара – оба воспитатели – открыла социальную бакалейную лавку в маленькой деревушке, где не было никаких магазинов. В лавке работают, как могут, шестеро взрослых людей с аутизмом. Они пока не могут перейти на систему самоокупаемости, но получают дополнительное финансирование от местных властей.

Я знаю еще одно учреждение, находящееся на юге Франции, – это ресторан. Среди поваров и официантов есть люди с аутизмом. Сначала предполагалось, что ресторан будет работать только вечером в пятницу, а в субботу он будет служить также концертным залом. Но сейчас у них столько работы, что они открыты каждый день. Они организовали специальный цех для изготовления набора готовых блюд для банкетов, и еще занимаются продажей консервов.

Несколько лет назад я был на одном конгрессе, в котором участвовали более 500 человек, и питание обеспечивали люди, посещавшие Центр помощи аутистам. Это были настоящие аутисты, в том числе и не владеющие речью. Последние не занимались обслуживанием клиентов, но убирали со стола. Им давали то занятие, которое они могли выполнять «на публике». Нас иногда лучше обслуживали, чем в обычном ресторане. У нас еще будет возможность поговорить об интеграции и о будущем тех людей, с которыми мы работаем. Всегда можно найти решение, но нужно, чтобы оно было обдуманным и подходящим конкретному человеку.

Платят ли родители за пребывание ребенка в Центре?

Во Франции все дети-инвалиды находятся на полном государственном обеспечении. Это означает, что мы возмещаем транспортные расходы на доставку ребенка из дома до нашего Центра, оплачиваем все школьные принадлежности и питание. Иногда это даже становится проблемой, потому что родители теряют привычку покупать своему ребенку самые элементарные вещи, хотя они это делают для его братьев и сестер. В нашем учреждении мы относимся к этой проблеме по-своему и просим родителей покупать своему ребенку, например, портфель, тетради, карандаши, как они это делают для других детей. Что касается подростков, мы просим родителей давать им карманные деньги, потому что было бы неплохо, если бы во время выездов в город подростки, (а не Центр) сами платили бы за стакан сока в кафе. Это придает подросткам некий социальный статус. Но все это является результатом длительной работы с родителями, которые должны расстаться с мыслью, что их ребенок не может ничего делать и должен быть полностью защищен, и понять, что это такой же подросток, как и все остальные, и у него тоже есть свои интересы, как у любого другого подростка. Общая сумма административных расходов, в том числе заработная плата сотрудников, входит в те 250 евро, которые нам выделяет государство на человека в день.

Тогда зачем вам нужны, еще и пожертвования?

Они нужны потому, что государственного финансирования нам не хватает. Сейчас государственная политика Франции нацелена на то, чтобы все заведения получали сопоставимое финансирование. Учреждения, которые занимаются аутистами, должны внимательно следить за выделением средств, потому что нас часто сравнивают с заведениями, где принимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Но им не требуется столько сотрудников, сколько нам, так как они вполне могут работать с более многочисленными группами.

Кто контролирует деятельность вашего Центра?

Существует несколько видов контроля. Во-первых, это регулярный финансовый контроль, который осуществляется одновременно государством в лице Департамента здравоохранения и Фондом медицинского страхования. Это самый регулярный вид проверок, которые осуществляют государственные органы. Государственные средства нам поступают через органы социального обеспечения. Каждый год в октябре я представляю бюджет на следующий год. После того, как мой бюджет утвердят, я буду знать, какими средствами я буду располагать, чтобы обеспечить деятельность нашего Центра. На следующий год я представляю финансовый отчет об использовании выделенных средств. Это первый тип контроля, который проводится регулярно, но иногда с опозданием. Например, я, как директор, взял на себя определенные финансовые обязательства по распределению бюджета на 2004 год, но я узнаю только в июне или даже в сентябре 2006 года, одобрило ли государство произведенные расходы. Если бюджет не одобрен – мне нужно будет либо уменьшать какие-то статьи расхода в бюджете на 2006 год, либо искать источники дополнительного финансирования.

Сейчас государство предоставляет нам большую свободу, но регулярно контролирует финансовую деятельность, чтобы быть уверенным в отсутствии злоупотреблений. Однако работать все равно очень сложно, потому что государство может не одобрить какие-то наши действия. Например, мы уже потратили какое-то количество средств, а через 2 года государство в лице своего инспектора может сказать: «Нет, вы не должны были этого покупать». И эту сумму снимут из бюджета, выделенного два года назад. У нас действительно нет гарантированного финансирования на ближайшее будущее. Когда мы принимаем на работу специалистов, государство, чтобы сэкономить, требует от нас не учитывать стаж их трудовой деятельности. Я, как директор, считаю, что лучше работать с квалифицированными сотрудниками, имеющими большой стаж. Например, я хочу взять на работу воспитателя, который 9 лет проработал по данной специальности, и, поскольку я являюсь представителем общественной организации, я не должен спрашивать на это разрешения у государства. Но я знаю, что, несмотря на девятилетний стаж этого специалиста, государство потребует, чтобы я ему платил столько же, сколько получает человек, имеющий 5 лет стажа. Если я все-таки приму на работу человека с девятилетним стажем, потому что такой стаж говорит о его профессиональном уровне, я знаю, что случится через два года, ведь это происходит сплошь и рядом! Мне скажут: «А мы вам не дадим денег, чтобы компенсировать разницу в зарплате». Что мне делать после этого? Уволить его? Но это не решение проблемы! Ситуация остается очень сложной. Именно по той причине, что основной вид контроля финансовый, а не профессиональный.

В январе 2002 года вышел новый закон, вводящий профессиональный контроль. В соответствии с этим законом все учреждения должны сами проводить внутреннюю оценку своей работы и подавать заключение в контрольный комитет раз в пять лет. В то же время каждые пять лет все учреждения должны пересматривать программу своей работы. А каждые семь лет проводится государственная оценка работы учреждения, в результате которой решается вопрос о продлении лицензии. Сейчас речь идет об оказании помощи специалистам в проведении регулярной оценки своей работы. Очевидно, что такая оценка не должна обязательно базироваться на успехах, достигнутых детьми, потому что у очень тяжелых аутичных детей прогресс может быть минимальным. В данном случае нужно оценивать те средства, которые мы применили, и почему мы выбрали именно их. Ну и результаты все-таки тоже.

Что такое психопедагогика?

Теперь мы немножко поговорим о том, чем мы занимаемся в нашем Центре. Может быть, я вас разочарую, но мы не делаем ничего особенного. Мы пытаемся заниматься воспитанием ребенка в самом широком смысле этого слова, но поскольку у этого ребенка наблюдаются определенные трудности, мы, естественно, учитываем их в своей работе. Я так сложно выражаюсь, чтобы донести до вас мысль о том, что мы в первую очередь работаем просто с ребенком, а затем уже с аутичным ребенком. И это фундаментальный принцип.

Я бы даже сказал, что в этом состоит наше принципиальное отличие от других специалистов, особенно тех, кто работает в больницах: специалисты, которые были обучены медицинским средствам воздействия, являются специалистами по работе с инвалидами. Они видят в ребенке прежде всего его проблемы, его нарушения, его аутизм. А если обращаешь внимание на это в первую очередь, то ты «оказываешься в плену» у этой патологии, и тебе кажется, что ничего нельзя сделать. Проблема настолько серьезная, что я видел некоторых врачей-психиатров, приходивших в наш Центр, которые были не в состоянии выйти в сад, чтобы встретиться с ребенком там, потому что они видели перед собой только его патологию. Воспитатели должны были приводить детей в кабинет к врачу.

Взгляд на ребенка имеет фундаментальное значение. Когда ты видишь перед собой аутичного ребенка, ты говоришь себе, что он немного странный. Но, прежде всего, ты акцентируешь внимание на его возможностях. Мне кажется, что это очень важно.

Полгода назад я выступал в детской психиатрической больнице, и врач этой больницы попросил меня поработать с его сотрудниками, потому что полгода назад они открыли отделение для восьми детей с аутизмом, но у них ничего не получалось. Все были в постоянном напряжении, сотрудники увольнялись один за другим, и, естественно, никакого прогресса у детей не наблюдалось. Нам понадобился день для того, чтобы изменить их взгляд на детей с аутизмом. Мы пригласили на стажировку в Центр медсестер из этой больницы, чтобы изменить их подход к таким детям.

Во Франции все заведения для инвалидов должны одновременно проводить воспитательную, педагогическую и терапевтическую работу. Такой комплексный подход должен удовлетворять все потребности инвалидов. Наш подход имеет две особенности:

– вся наша работа с ребенком и то, как мы ее проводим (состав групп, распределение обязанностей, роль специалистов, организация пространства и особенно координация и ведение всего объема работы), несет в себе терапевтический эффект;

– в наших Центрах терапевтической деятельностью занимаются воспитатели.

Мы настаиваем на том, что воспитатели могут заниматься терапевтической деятельностью, не будучи врачами. Воспитатели могут также вести занятия в мастерских, что требует от них дополнительных знаний и умений, например в области психомоторики или арт-терапии. Они не заменяют ни психологов, ни медиков, но владеют их инструментами работы и в рамках командной работы занимаются организацией повседневной жизни ребенка. Воспитатель должен быть «многостаночником». Конечно, он не действует в одиночку. Иногда, в течение дня, он работает вдвоем с психологом или с логопедом, или с кинезитерапевтом (специалистом по ЛФК), если есть такая необходимость. Главное, чтобы воспитатель постоянно был рядом с ребенком тогда, когда мы начинаем с ним работать. Проблема ребенка с аутизмом заключается в том, что он не связывает события между собой. А если мы своими занятиями «делим» его между разными специалистами, кто же поможет ему установить эти связи?

Психопедагогика в повседневной жизни основана на том, что именно воспитатель является для ребенка связующим звеном между различными событиями. При этом очень важно, чтобы он не действовал в одиночку, потому что существует опасность «узурпации» воспитателем своих отношений с аутичным ребенком. Он может настолько увериться в том, что только ему известно, что нужно этому ребенку или подростку, что начнет навязывать свою точку зрения другим. Именно поэтому мы работаем с детьми в группе: работа в группе позволяет педагогу посмотреть на ребенка другими глазами, а кроме того, для группы детей требуется как минимум два воспитателя, что позволяет им контролировать работу друг друга. Воспитатель никогда не несет единоличную ответственность за занятие, рядом с ним есть по меньшей мере еще один коллега, который вместе с ним размышляет над тем, что и как нужно делать и помогает ему. Мы, специалисты, должны доверять друг другу, несмотря на то, что уровень подготовки у нас разный. Мы считаем, что у специалиста с более низким уровнем образования не меньше положительных качеств, чему специалиста более образованного. Иногда нужно просто помочь ему в разработке планов, чтобы они вписывались в общее направление деятельности. Работая с нашими детьми, мы обладаем одним очень важным средством – это мы сами. Воспитатель постоянно находится рядом с ребенком, чтобы помочь ему понять смысл того, что происходит, и того, что он делает. Естественно, со временем нужно постепенно отдаляться от ребенка, потому что он должен научиться жить без другого человека, без воспитателя. Но в течение какого-то времени воспитатель остается главным человеком для ребенка.

Наша деятельность основывается на различных теориях, в том числе и на психоанализе, но не только. Мы используем современные педагогические методы, а также психологию в широком смысле этого слова и все существующие течения в теории воспитания. С самого начала нашей деятельности и открытия Центра, мы всегда оставались в стороне от борьбы между разными школами (раньше в работе с аутистами применялся только психоаналитический, а сейчас только поведенческий подход). Мы используем эти методы, но не копируем их, а адаптируем в соответствии с нашим пониманием работы с аутичными детьми. Мы никогда не будем слепо следовать какой-то методике.

Я думаю, вы слышали о методах обучения, которые существуют в США: ТЕАССН, методика Lovaas или ABA. Во Франции эти течения также получили широкое распространение, в основном по просьбе семей. У этих методов есть как положительные, так и отрицательные стороны. Мы пытаемся применять некоторые средства, которые используются в этих методиках с условием, что ребенок понимает, для чего это нужно.

Я приведу несколько примеров, чтобы было понятнее. Думаю, что, несмотря на все проблемы, с которыми сталкивается ребенок с аутизмом, он должен быть интегрирован в жизнь местного сообщества, для чего ему нужно освоить определенные социальные навыки. Один из таких навыков – прием пищи. Мы знаем, что у детей очень часто бывают с этим проблемы. Для того чтобы помочь такому ребенку справиться с этим, мы должны научить его выполнению этой своей социальной роли, а именно хотя бы накрывать на стол. Во всех воспитательных методиках существуют средства обучения этому навыку. В методике ТЕАССН используются специальные салфетки под приборы, на которых в нужных местах нарисованы вилка, ложка, нож, тарелка и стакан, и ребенок в классе учится накрывать на стол. Но для нас этот процесс не только обучение, но и социальная интеграция. Идея сделать салфетки под приборы с рисунками, которые помогут ребенку сориентироваться, мне кажется очень интересной. Но я думаю, что ребенку было бы полезнее научиться накрывать на стол в общей столовой, ставить тарелку не только себе, но и своим друзьям, потому что он больше не живет в одиночестве.

Несколько лет назад мы работали в нашем детском Центре с двумя группами по 15 человек. В каждой группе были дети от 4 до 14 лет. Каждая группа разделялась на три подгруппы, в которые входили дети, которых мы называли «синие», «зеленые» и «красные». Чаще всего, «синие» – самые маленькие дети, но, прежде всего, – это дети, наиболее «закрытые» для мира. «Зеленые» – промежуточная группа – дети, которые уже начинают замечать другого человека, а когда ты начинаешь видеть другого, то часто в первую очередь ты видишь те неприятности, которые он тебе доставляет. Это самая «взрывоопасная» группа. И, наконец, «красные» – самые старшие – уже начинали приближаться к социальной зрелости, конечно, на своем уровне. Понятно, что, работая в такой большой группе из 15 человек, воспитатели утром просили старших, «красных», помочь младшим раздеться, повесить пальто в шкафчик, а возможно, и проводить кого-то из этой комнаты в другое помещение. Так возникают отношения детей со своими сверстниками, социальная жизнь перестает сводиться к отношениям взрослый-ребенок.

Если вернуться к примеру с обучением детей накрывать на стол, то он показывает, что мы в первую очередь стараемся во всем находить смысл. Нужно стремиться к тому, чтобы детям был понятен смысл того, что они делают. Для специалистов это немного утомительно, но это необходимо, потому что, отталкиваясь от этого, можно сделать всё. Можно использовать или придумать любой метод работы и любой вид деятельности, лишь бы в ней был смысл, и лишь бы ребенок его понимал. В этом отличие нашей деятельности от программ, содержащих чисто поведенческий подход, потому что нам важно не просто научить ребенка подметать пол, а подметать пол, когда он грязный.

Мы пытаемся добиться того, чтобы ребенок мог сам делать осмысленные действия, хотя иногда это кажется очень сложным. Естественно, мы должны научить его всему тому, что составляет повседневную жизнь: одеваться, подметать пол, есть, играть, спать… Но мы также должны помочь ребенку получать удовольствие от того, что он делает, чтобы он знал, что он ухаживает за собой, и чтобы он видел в этом смысл. Это не всегда просто сделать.

Профессии

Воспитатель

Во Франции существует три типа специалистов, которых называют воспитателями, и которые выполняют воспитательные функции.

Существуют специалисты, представляющие младший медицинский и педагогический персонал и получившие специальное образование (обучение 1 год). Чаще всего они работают в заведениях для взрослых. Их работа состоит в оказании помощи инвалидам в повседневной жизни, то есть они помогают им умываться, одеваться и т. д. и очень редко занимаются чем-то другим.

Вторая специальность – старший воспитатель, который получает двухгодичное образование. Старшие воспитатели тоже оказывают помощь инвалидам в повседневной жизни, но при этом они могут вести некоторые занятия, также связанные с повседневной жизнью, например учить девушек делать макияж, ухаживать за руками, а мальчиков – бриться, учить и тех и других причесываться, стирать белье, готовить…

И третья специальность – специальный воспитатель, который получает трехгодичное образование. Он умеет делать все то, что и другие воспитатели, но он уже может вести любые мастерские, а также разрабатывать и реализовывать любые программы работы с детьми. По финансовым соображениям мы все реже и реже принимаем на работу специальных воспитателей, а в специализированных центрах работают в основном старшие воспитатели. Все чаще специальный воспитатель выполняет роль руководителя, отвечающего за работу других специалистов, сам не занимаясь с детьми. Однако я настаиваю на том, что детям с аутизмом, да и другим детям необходим специальный воспитатель. Чем серьезнее подготовка у специалиста, работающего с детьми, тем эффективнее его работа. Я сам брал на работу специалистов, не имеющих диплома специального воспитателя, но я, как директор, всячески призывал их продолжать образование и повышать свой профессиональный уровень.

Если говорить о Центре для подростков, то там все специалисты по воспитательной работе выполняют одну общую задачу, то есть они все делают одно и то же, но каждый имеет и свою специфику. Специалист по психомоторике работает с телом ребенка, а воспитатель ведет уроки в классе и занимается организацией досуга. Есть воспитатель, который помимо общей для всех работы ведет музыкальные занятия. Другой воспитатель занимается профессиональным обучением. Третий – арт-терапией. Но сила командной работы состоит в том, что они работают вместе, вне зависимости от уровня образования каждого. Очень важно помогать тем, у кого уровень образования ниже, чтобы они могли выполнять свою работу не хуже других. Если в команде кто-то просто следит за чистоплотностью ребенка, помогает ему переодеваться, когда это нужно, или следит за тем, чтобы он был накормлен – а это имеет первостепенное значение, – можно этому человеку объяснить, что он должен понимать свою работу гораздо шире и подходить к ней творчески. И тогда он будет не только следить за чистоплотностью подростка, но и думать о том, как научить его навыкам самообслуживания. Это очень хорошо и для подростка, который будет больше стараться, и для специалиста, который поймет, что он здесь не для того, чтобы механически выполнять свои функциональные обязанности. Целью по-прежнему останется соблюдение чистоты, но она будет достигаться совершенно иначе.

Приведу еще один пример. Сейчас в Центре для подростков уборщицы берут воспитанников «на стажировку» и с удовольствием учат их мыть посуду или убирать помещения. Уборщица одна работает с подростком, а затем ее работу обсуждает с ней вся команда или воспитатель, отвечающий за ведение программы этого подростка. Мы обсуждаем, как это происходило, что она поручала делать подростку, каковы были его реакции. Даже наименее квалифицированные члены команды могут иначе подходить к своей работе, то есть не только как к выполнению предписанных им обязанностей.

Психолог

Роль психолога состоит в проведении оценки уровня способностей и знаний ребенка с помощью специальных тестов. Заключение психолога сравнивается с выводами воспитателей, которые также дают свою оценку детям. Спустя три месяца пребывания ребенка в Центре для него разрабатывается индивидуальная программа на основе заключений психолога и воспитателей.

В отличие от воспитателя, который постоянно находится рядом с детьми, психолог не очень много времени проводит с подростком. В Центре для подростков психолог работает на полставки, что составляет 17,5 часа в неделю. Он проводит психологические обследования детей, работает с семьей, помогает команде специалистов проводить анализ своей работы. В Центре для детей примерно то же самое. Совместно с воспитателями психолог частично участвует в организации мероприятий, носящих скорее психотерапевтический характер. Это могут быть занятия по арт-терапии или «группы встреч»³ подростков, или различные занятия, способствующие их самовыражению. Например, мы им рассказываем различные истории, используя книги с картинками. Мы можем использовать самые разные наглядные пособия – письменные, визуальные или жестовые, например марионеток. Это помогает нам улучшить понимание и развивать воображение ребенка. Но следует отметить, что психологи ведут занятия не одни, а всегда вместе с воспитателями.

Врач-психиатр

Психиатр – наш медицинский консультант. Он несет ответственность за лечение детей и за выбор того или иного метода лечения. Он также оказывает помощь, объясняя команде специалистов поведение некоторых молодых людей. Он позволяет специалистам взглянуть со стороны на тяжелые или даже кризисные ситуации. Мы используем также знания врача для повышения профессионального уровня нашей команды, мы просим его, например, знакомиться с результатами новых исследований по аутизму, а потом рассказывать нам об этом. Врач служит также связующим звеном между нами и различными медицинскими службами. Это очень важно в тех случаях, когда подростки переживают трудные периоды и не могут в течение какого-то времени оставаться дома, а найти им место в больнице бывает очень нелегко. В обязанности врача входит устройство подростков в больницу. И, конечно, врач консультирует семьи.

Логопед

Первое, что я хочу сказать – во Франции очень трудно найти логопеда. Центр для детей ищет логопеда вот уже три года, а я потратил на это два года. У нас огромный дефицит специалистов этой профессии.

Логопед ведет как индивидуальные, так и групповые занятия. Он работает также совместно с воспитателем в классе и ведет большую работу по обучению навыкам коммуникации с использованием метода МАКАТОН. Он помогает воспитателям осваивать и применять этот метод.

Социальный работник

Социальный работник призван оказывать всевозможную помощь семье. Во-первых, следить за соблюдением прав семьи. Например, во Франции есть люди, которые живут без документов и поэтому находятся вне закона. Если у них нет документов, значит, у них нет и карточки социального страхования, то есть их ребенок не может посещать медико-социальное учреждение. А ему это необходимо. Поэтому в первую очередь нужно помочь семье получить эту карточку.

Социальный работник обязательно посещает ребенка на дому в течение первого года его пребывания в нашем Центре. Мы очень долго обсуждали, имеем ли мы право на такое «вторжение», потому что с точки зрения профессиональной этики это воспринималось как нарушение свободы личности. На самом деле никто не заставляет семью открывать дверь этому человеку. Но такое посещение семьи очень полезно: оно дает нам возможность увидеть, в каких условиях живет семья, и узнать то, о чем родители, возможно, никогда бы нам не сказали. Мне кажется очень важным, чтобы специалист увидел своими собственными глазами, как родители наладили свою жизнь с ребенком. Я думаю, что вы должны были сталкиваться с такими семьями, где все закрывается на ключ, где все убрано, нигде нет никаких безделушек, потому что ребенок все разбивает. Холодильник закрыт на замок, а туалет – на ключ, потому что ребенок забивает унитаз бумагой. Очень важно, чтобы кто-то из нашей команды увидел своими глазами то, о чем, мы, может быть, и так догадывались. Это нам позволяет обсуждать с семьями гораздо более сложные ситуации.

Например, в одной семье пятилетний мальчик, который любил карабкаться повсюду, забрался однажды на шкаф и, естественно, спрыгнул оттуда на пол. Эта семья жила в постоянной тревоге за ребенка, опасаясь, что он разобьется. Родители могли поделиться этой тревогой с врачом, но они никогда не рассказывали о том, как они решали эту проблему. Когда социальный работник пришел к ним домой, то он увидел, что все шкафы лежали на полу, чтобы ребенок прыгал с небольшой высоты. Вся жизнь семьи была сконцентрирована вокруг одного из проявлений аутизма у этого ребенка, и когда мы все это узнали, мы поняли, что с этой семьей нужно работать иначе. И я думаю, что если бы мы ограничились только встречей родителей с врачом, это было бы невозможно сделать.

Социальный работник занимается поиском специализированных летних лагерей, где дети могли бы провести каникулы, а также помогает семье найти средства, необходимые для оплаты пребывания их ребенка в таком лагере, потому что это стоит очень дорого. Пребывание в лагере важно и для ребенка, и для родителей, так как это дает всем возможность немного передохнуть.

В обязанности социального работника входит также поиск заведения, в которое ребенка можно определить после окончания Центра, будь то в 14 или в 20 лет. У социального работника действительно особое положение в команде специалистов: он осуществляет связь между семьями и Центрами. Мы стараемся поддерживать очень тесный контакт с семьей. Так было всегда. В 1970-х годах члены семей практически никогда не приходили в специализированные учреждения. Если они приходили, то выше первого этажа не поднимались или сразу направлялись в кабинет врача, чтобы договориться о встрече. Семьи воспринимали наше учреждение как место, в котором ребенок чувствовал себя в полной безопасности, и думали, что это чувство защищенности, позволит ему преодолеть свой аутистичный страх, и он сможет сам наладить отношения со своей семьей. Мы кардинально изменили эту ситуацию. Сейчас кажется совершенно очевидным, что семьям необходимо знать, что происходит с ребенком у нас, чем он занимается, и еще до зачисления ребенка к нам, родители могут познакомиться с Центром.

Я не буду говорить о роли директора, потому что сегодня я гораздо меньше занимаюсь непосредственной работой с детьми, и гораздо больше административной работой, установлением связей с общественностью и с властями, которые контролируют нашу деятельность. Например, недавно я принимал участие в работе комиссии по планированию медико-социальной помощи людям с аутизмом на ближайшие пять лет.

А теперь давайте посмотрим, как ребенок и подросток проводят дни каждый в своем Центре.

День в Центре для детей

Я попробую описать один день, но на самом деле все дни не похожи друг на друга. Общее в том, что каждый день подчинен определенному ритму, и это дает детям и подросткам точки опоры.

Утром практически все дети приезжают в Центр на специальных микроавтобусах. Только одного ребенка привозят родители. В настоящее время среди подростков есть один, который с прошлого года сам приезжает на автобусе. После приезда детей существует определенный отрезок времени необходимый, с одной стороны, для того, чтобы дождаться, пока все соберутся, а с другой стороны, – служит «мостиком» между домом и Центром. Есть дети, которым очень трудно начинать новый день и для которых выйти из автобуса уже является тяжелым испытанием. Это время служит для того, чтобы помочь ребенку постепенно настроиться на пребывание в Центре, успокоить его, помочь ему понять, в чем причина его беспокойства, хотя мы прекрасно знаем, что здесь может быть множество причин. Например, утром он поругался с родителями, или он описался ночью, или он плохо спал, или он не хочет идти в Центр. Может быть все что угодно. Мы стараемся, как можно теснее работать с семьей, чтобы родители сообщали нам, если произошло что-то необычное. У детей есть дневник, в который родители могут сделать запись, и воспитатель также вносит туда свои пометки о том, как прошел день. Но иногда этого недостаточно. Часто родители ничего не пишут в тетради. Особенно это касается семей иностранного происхождения, когда родители не умеют писать по-французски или делают это очень плохо (в этом случае мы часто звоним родителям или они сами звонят нам достаточно регулярно). Связь с семьей очень важна, чтобы мы не толковали по-своему какие-то вещи, а пытались связать то, что мы наблюдаем у ребенка, с тем, что родители замечают дома.

Когда все дети собираются, они идут в свою основную группу. «Основной группой» мы называем и помещение для 10—15 детей, и самих детей (это всегда одни и те же дети), которые составляют эту группу, и воспитателей этой группы. Именно здесь и в этом составе дети начинают свой день в Центре. Дети завтракают у нас, потому что многим из них очень далеко ехать, и они не успевают поесть дома, а некоторым из них просто нужно набраться сил перед тем, как начать новый день. После этого они вместе с воспитателем знакомятся с расписанием на день.

Рассказывая о детском Центре, я уже говорил вам о трех группах: «синие», «зеленые» и «красные». Для «синих» день организован таким образом, чтобы обеспечить им наибольшую защищенность. Обычно они остаются в своей группе на первое занятие, тогда как «зеленые» могут работать со своим воспитателем, но уже в другом помещении. Это могут быть спортивные занятия, или занятия по уходу за животными, или работа в саду. А самые старшие будут работать в другом помещении и с другими, менее знакомыми, взрослыми, которые ведут уроки в детском Центре. Для этого детям нужно будет в буквальном смысле преодолеть определенную дистанцию, потому что помещение, где проходят уроки, находится в другом конце сада, и они должны сделать усилие, чтобы взять свой портфель, выйти из своей группы и дойти до класса.

Утром у детей обычно бывает еще одно занятие, для «синих» это могут быть уроки, для «зеленых» – игры и беседы в своей группе, а для самых старших, для «красных», – либо еще один урок, либо спортивные занятия.

Надо сказать, что несколько лет назад мы стали разделять детей и по другому признаку – на «классических» и «конкретных»:

– «классические» – дети, которые могут воспринимать отвлеченные понятия;

– «конкретные» – дети, которым, чтобы что-то понять, нужно все пощупать, попробовать на практике.

Составляя программы для детей в зависимости от их способностей, мы исходим именно из этого. Например, при обучении «конкретного» ребенка языку МАКАТОН мы много работаем со знаками, жестами и реальными предметами (тарелки, стаканы, продукты питания, портфель и т. д.), тогда как с «классическими» детьми используются только пиктограммы и фотографии.

Перед обедом все опять собираются в группе, и обедают в столовой за одним столом со своим воспитателем. После обеда – свободное время для игр в саду, а затем, во второй половине дня, – снова занятия, но уже в своей группе и со своим воспитателем, чтобы дети не утрачивали чувства защищенности (ведь все утро они провели в других помещениях и с чужими воспитателями). Смысл работы с самыми маленькими сводится в первую очередь к созданию для них предельно структурированного пространства, где им обеспечена наибольшая защищенность. Это позволяет уменьшить их аутистический страх. Иногда мы на какое-то время объединяем, например, две группы, и тогда дети находятся в окружении ребят не только из своей основной группы. Всё это помогает постепенно «повернуть» детей к окружающему миру, чтобы они могли жить вне стен заведения.

День в Центре для подростков

У подростков день организован иначе, именно потому, что это подростки. Приезжая в Центр, они сами идут в общую комнату. Они также знакомятся со своим расписанием надень, но их деятельность направлена больше на обучение, то есть это будут занятия в мастерских или в классе. А занятия в послеобеденное время направлены на социальную интеграцию. Это могут быть походы в кафе, в магазин, в кино, в театр, то есть то, чем ребята сами хотели бы заниматься или то, что мы хотим им предложить, и то, что не «привязано» к определенному времени: мы это делаем, когда можем. Вот почему распорядок дня у подростков гораздо более гибкий, чем у детей, и гораздо менее регламентированный. Мы не обязательно делаем одно и то же каждую неделю; разнообразие тоже является частью процесса адаптации к жизни.

Как вы добиваетесь концентрации их внимания перед началом учебного дня?

Мы много работаем по методике МАКАТОН (у нас будет время поговорить об этой методике более подробно), и поэтому программа наглядна: используются фотографии, пиктограммы или рисунки, и это выглядит естественно, почти как в обыденной жизни.

В обоих Центрах для детей создано четко структурированное пространство, в котором им легко ориентироваться.

Но иногда мы разрушаем эту структурированную жизнь, чтобы дети и специалисты не подчиняли свою жизнь жесткому ритуалу. В жизни Центра есть периоды, когда мы уезжаем на 10—15 дней за город или в другой город, и там мы занимаемся тем, чем мы не занимаемся в течение года. В этом случае мы отменяем основные и привычные занятия. Дети собираются все вместе в большой комнате и те, кто могут, сами себе выбирают необычное времяпровождение, например, поездку в Париж, поход на дискотеку и т. д. Для других программа составляется воспитателями, но все дети принимают участие в этих непривычных мероприятиях. Мы привлекаем также к работе людей, которых дети совсем не знают. Например, мы организовали соревнования по греко-римской борьбе с участием члена сборной команды Франции по этому виду спорта. Дети стреляли из лука, играли в гольф, короче говоря, делали то, чем они никогда не занимались.

Хочу еще раз подчеркнуть, что главное в нашей работе – уважение к ребенку. Прежде всего мы обращаемся к ребенку, а не к инвалиду. Мы не ждем от него того, чтобы он выразил желание делать успехи, но мы намеренно создаем в его повседневной жизни ситуации, которые он должен будет преодолеть, даже если это трудно. Зато мы будем рядом с ним в этом испытании. Есть вещи, от которых никуда не денешься. Например, если бы я не был вынужден работать, чтобы зарабатывать себе на жизнь, я бы не работал; но если бы я не работал, то у меня не было бы денег. Точно так же и дети иногда сталкиваются с неизбежными ситуациями. И наша работа построена так, чтобы сопровождение ребенка носило всеобъемлющий характер, и нет почти ничего, чего бы мы не знали о ребенке, поскольку воспитатель – его референтное лицо. Одной из неизбежных особенностей нашей работы является то, что мы должны очень много разговаривать друг с другом. У нас каждую неделю проходят большие собрания. Каждый воспитатель тратит на собрания примерно 6-7 часов в неделю. На этих собраниях разрабатываются и оцениваются индивидуальные программы развития детей, а также согласуются общие действия внутри команды.

Вы, говорили о том, что каждому ребенку, ежедневно приходящему из дома в ваш Центр, необходим период адаптации. Или это все индивидуально?

Первые 10—15 минут учебного дня дети проводят в саду. Мне ясно, что если ребенку очень тяжело, ему будет гораздо легче провести первое время наедине со своим воспитателем и начать таким образом день, чем сразу идти в основную группу. Есть такие дети, которые сначала находятся в группе, а потом приходят в сад. Существуют, конечно, погодные ограничения: если идет сильный дождь, все сразу идут в группу. Но всегда есть время, чтобы ребенок осознал, что произошло с ним до того, как он попал сюда. Его день начинается не тогда, когда он переступает порог Центра, а гораздо раньше.

Как строится работа с вновь поступившими детьми, с теми, у кого нет еще никаких контактов?

Включение в группу маленьких детей происходит постепенно и очень индивидуально. Они могут приходить с воспитателем на час или два в Центр и совсем не общаться с другими детьми. Постепенно этот же воспитатель сможет приводить ребенка в основную группу. Мы просим родителей забирать детей в определенное время, и, может быть, через неделю-две ребенок сможет оставаться у нас на обед. Потом, в зависимости от того, как сложится ситуация, он сможет оставаться на переменку в саду, а потом, может быть, и на весь день. Нет никаких четко определенных правил, все очень индивидуально, и нужно помочь ребенку войти в группу.

Очень важно, что у нас воспитатели не выбирают детей, которые поступают в Центр. Принимающая комиссия состоит из директора, врача, психолога (или психологов) и социального работника. Воспитатели, которым придется ежедневно заниматься ребенком, не входят в эту комиссию, и они должны в любой момент принять любого ребенка. Во многих учреждениях, где воспитатели занимаются приемом, мы наблюдали, что самых тыжелых и самых агрессивных детей не хотят брать на занятия.

Многое зависит от цели, которую мы ставим перед собой. Мне кажется, в прошлом году я уже рассказывал о Франсуа. Франсуа поступил в Центр для подростков в 16,5 лет. До этого он находился дома в течение 4,5 лет вообще один, не выходил на улицу и не наблюдался у специалистов. Но он был такой сильный и агрессивный, что родители не могли больше оставлять его дома, потому что находиться рядом с Франсуа им было просто опасно. Если ему нужно было выйти на улицу, например чтобы приехать к нам на консультацию, его охватывал такой страх, что он начинал бросаться на всех, кто к нему подходил близко, в том числе и на родителей. Единственное, что могло его «усмирить», – угроза получить укол вилкой, потому что он знал, что это больно. В данном случае мы не говорим о жестоком обращении с ребенком, просто родители пришли к такому «решению», чтобы Франсуа можно было вывести на улицу. Когда мы приняли Франсуа к себе, цель, которую мы поставили на год, состояла в том, чтобы ввести его в социум, научить его жить рядом со своими сверстниками и соблюдать законы такой жизни. Мы сказали Франсуа и его родителям, что от него не будут требовать что-либо делать, он должен просто находиться в Центре и присутствовать на занятиях вместе с другими. Мы также хотели дать возможность его маме немного передохнуть и заняться воспитанием младшей дочери. Нам потребовалось 2-3 месяца, чтобы Франсуа согласился сам выходить из автобуса без сопровождения. Переговоры с ним по этому поводу могли длиться 45 минут. Мы никогда не пытались прибегать к каким-то физическим методам: нам нужно было, чтобы он принял наше предложение и сам вышел из автобуса. Чтобы войти в Центр, надо подняться по лестнице. Все занятия проходят на 2-м этаже. Еще несколько месяцев ушло на то, чтобы Франсуа согласился подниматься на 2-й этаж, но не по лестнице, а на лифте, а иначе, он никогда бы не поднялся наверх. Когда он приходил в зал, где были остальные дети, то оставался в стороне от всех. Воспитатель подходил к нему, и они вместе смотрели расписание на день. Еще он мог наблюдать за другими, слушать и смотреть. Но были условия обязательные и для Франсуа. Естественно, мы к нему обращались, пытаясь чем-то его заинтересовать и вовлечь в некоторые занятия. На это нам потребовалось несколько месяцев. Постепенно у Франсуа появилось свое место, но не то, которое он сам себе выбрал, а то, которое было для него приготовлено. Ему даже понравилось делать некоторые вещи. За обедом у него тоже было свое место. Но он всегда пытался сесть на другое место и хватал чужие тарелки. Ему запретили это делать, объяснив, что он должен попросить, если чего-то хочет. Постепенно он стал просить еду, протягивая тарелку или чашку, а, получив ответ, что надо подождать, спокойно ждал без скандалов. Он понял, что его услышали, а теперь он должен услышать другого.

Франсуа оставался у нас 2 года, и сейчас он находится в учреждении для взрослых аутистов. Раньше, приезжая к нам, родители подъезжали на машине прямо к входу в Центр и просили воспитателя вывести Франсуа из машины. Недавно, приехав к нам, они оставили машину за две улицы от Центра, и дошли с Франсуа пешком. Они рассказали нам, как прекрасно отдыхали на море. Франсуа не делает ничего особенного по сравнению с тем, что он делал у нас, но можно говорить о том, что у него, и у его родителей повысился уровень качества жизни.

Вы очень хорошо рассказываете о своей работе… Были ли у вас такие случаи, что дети, посетив 1-2 раза ваш Центр, отказывались туда ходить?

Нет, такого никогда не было. Иногда родители спустя год или два, говорят, что их ребенку требуется совсем не это. Ему нужно просто посещать обычную школу. Но мы уверены, что это не так. Есть семьи, которым удается самостоятельно решить все проблемы ребенка. Как правило, это касается говорящих детей, которые могут быть независимыми от других людей, самостоятельно справляться с ситуациями повседневной жизни. Их аутизм выражается в том, что они не понимают систему отношений между людьми, и поэтому в обычной школе им не удается усвоить общие правила поведения. Часто месяца через три их исключают из школы. В этом есть огромный риск, и это как раз является одной из проблем, которые возникают у нас в работе с семьями.