Kitobni o'qish: «Группы взаимопомощи для людей с биполярным расстройством»

От авторов

Это пособие о том, как люди с биполярным расстройством и депрессией могут помочь себе и другим, создавая группы взаимопомощи. Мы разработали его в помощь тем, кто хотел бы создать свою группу, очную или онлайн, но пока не знает, с чего начать, и как сделать так, чтобы группа была действительно полезной.

Мы учли специфику расстройств настроения, но приведенные здесь рекомендации достаточно универсальны, их можно использовать при создании групп поддержки для людей с другими психическими особенностями.

Практические рекомендации основаны на опыте действующих групп взаимопомощи пациентского сообщества Ассоциация «Биполярники», а также мировой практике равной поддержки в сфере психического здоровья.

КОНСУЛЬТАНТЫ ПРОЕКТА

Евгений Касьянов, психиатр, младший научный сотрудник отделения эндокринологической психиатрии НМИЦ ПН им. В. М. Бехтерева.

Мария Гантман, психиатр, кандидат медицинских наук, главный врач клиники Mental Health Center.

Светлана Гаврилова, клинический психолог и организатор равного консультирования.

Алена Шибаршина, организатор и ведущая групп взаимопомощи «Воскресный БАР».

Анастасия Дорошенко, юрист.

ПАРТНЕРЫ ПРОЕКТА

Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева» Министерства здравоохранения Российской Федерации

www.bekhterev.ru

Союз охраны психического здоровья

www.mental-health-russia.ru

Ассоциация людей, живущих с биполярным аффективным расстройством «Биполярники»

Введение. О чем и для кого это пособие

Это пособие о том, как люди с расстройствами настроения могут помочь себе и другим, создавая группы взаимопомощи.

Расстройства настроения – одна из самых распространенных психических проблем в современном обществе. Согласно мировой статистике, каждый десятый человек в своей жизни может заболеть депрессивным или биполярным расстройством¹.

Это расстройства, которые лишают миллионы человек работоспособности, здоровья и даже жизни, поскольку депрессия прочно связана с высоким риском суицида.

Представьте себе человека, который годами страдает от неконтролируемых колебаний настроения, – ему или ей с трудом дается учеба или работа, важные отношения разваливаются, сама жизнь временами становится болезненной и едва выносимой. Большинство таких людей не решаются обратиться за помощью к психиатру или психотерапевту из-за стигматизации психиатрии. Те же, кто все-таки доходит до врача, получают пугающий диагноз и рецепт на лекарства, но не получают ответов о том, как жить дальше. Можно ли вообще с этим жить нормально – строить карьеру, добиваться успеха в своих увлечениях, заводить семью, рожать детей? Или остается только смириться со своей «неполноценностью» и отказаться от всех амбиций? Путь, который выберет каждый, во многом зависит от того, есть ли у человека поддержка и опора. Круг друзей, которые выслушают и поймут, разделят переживания, подскажут, как быть в трудных ситуациях. Которые верят, что ты справишься.

Именно такой принимающей и понимающей средой может стать группа взаимопомощи (равной поддержки), то есть сообщество людей, объединенных общей проблемой и опытом ее преодоления. Ценность равной поддержки и в том, что она помогает человеку взять ответственность за свою жизнь, принимать активное участие в терапии, в противовес традиционно пассивной роли пациента в психиатрии.

Группы поддержки в сфере психического здоровья – широко распространенное в мире явление. 50-летний мировой опыт показывает их востребованность, а научные исследования подтверждают эффективность.

В нашей стране эта практика достаточно новая. Если группы взаимопомощи для людей с зависимостями (прежде всего «Анонимные Алкоголики») действуют в России уже более двух десятков лет, то в области психического здоровья такие группы стали появляться всего несколько лет назад, и пока они немногочисленны.

Но уже можно сказать, что эта инициатива востребован-на: крупнейшая группа поддержки для людей с биполярным расстройством в сети насчитывает более 2000 участников. Очные группы, которые появились впервые около пяти лет назад в Москве и Санкт-Петербурге, открываются в других городах, в частности, в Томске и Воронеже.

Мы видим свою миссию в том, чтобы способствовать распространению этой практики в России и повышать ее качество. Мы разработали это пособие в помощь тем, кто хотел бы создать свою группу, очную или онлайн, но пока не знает, с чего начать и как сделать так, чтобы группа была действительно полезной.

В пособии мы учли специфику расстройств настроения, но приведенные здесь рекомендации достаточно универсальны, их можно использовать при создании любых групп взаимопомощи.

Книга даст ответы на основные вопросы:

• Что такое группы взаимопомощи и на каких принципах строится их работа?

• Как проходят встречи групп взаимопомощи и какие правила должны соблюдать их участники?

• Как группы могут помочь людям с биполярным расстройством и хронической депрессией?

• Как должна быть устроена такая группа, чтобы она приносила пользу всем ее участникам?

• Как создать очную и онлайн-группу взаимопомощи с нуля?

• Как вести группу и преодолевать возникающие трудности?

• Где получить помощь и поддержку ведущим таких групп?

Над книгой работала команда российских психологов, психиатров и организаторов групп взаимопомощи. Практические рекомендации основаны на опыте действующих групп взаимопомощи пациентского сообщества Ассоциация «Биполярники», а также мировой практике равной поддержки в сфере психического здоровья.

АНО «Партнерство равных» проводит обучающие занятия для ведущих групп взаимопомощи и организует для них группы интервизии.

Вы всегда можете обратиться к нам за консультацией.

Анастасия Петрова, директор АНО «Партнерство равных», и Мария Фаворская (Пушкина), Ассоциация «Биполярники»

Предисловие научного редактора

Аффективные расстройства – группа распространенных повсеместно хронических психических заболеваний. По данным ВОЗ, проявления депрессии отмечаются в течение жизни у 15–20 % общей популяции, а в целом заболевание затрагивает более 350 млн. человек по всему миру.

Сегодня аффективные расстройства рассматривается, как одна из важнейших медико-социальных проблем, влияющих не только на социальное функционирование, отношения в семье, трудовое функционирование, карьерный рост, но и на риск развития широкого круга соматических заболеваний. Ранняя диагностика и своевременные терапевтические мероприятия существенно снижают тяжесть течения болезненного процесса.

Вместе с тем, депрессия остается плохо выявляемой медицинской проблемой. Это связано как с плохой информированностью общества об этом заболевании, так и с нежеланием пациентов в определенных случаях обращаться за помощью к врачу. Создание групп взаимопомощи – это мощный ресурс, который может помочь конкретному человеку сделать первый шаг на пути к своему лечению, решить разнообразные вопросы, которые возникают в процессе терапии и реабилитации. Представленные методические рекомендации обобщают мировой опыт, суммируют свои практические результаты по созданию и ведению групп взаимопомощи пациентов с аффективными заболеваниями, и могут быть полезны для дальнейшего продвижения этого направления.

Мазо Галина Элевна, доктор медицинских наук, руководитель отделения эндокринологии Научно медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева (НМИЦ ПН им. Бехтерева)

Раздел I. Равная поддержка и группы взаимопомощи

Подход «равный – равному»

Подход «равный – равному» – это способ построения коммуникации по горизонтальному принципу: от равного к равному. Суть подхода в том, что информация или помощь человеку передается не от более авторитетного, экспертного источника, а от того, кто является для него «равным», находится в схожем положении. Этот подход берет свое начало в сфере образования и применяется с целью просвещения/изменения поведения определенной группы. Примером может служить известная нам практика шефства более успешных учеников над отстающими, применяемая в советском союзе. Теоретической основой подхода «равный – равному» можно считать ряд поведенческих теорий:

• социальнокогнитивная теория (Social Learning Theory), которая утверждает, что люди моделируют свое поведение, подражая поведению других, и что некоторые из них (более значимые, чем другие) способны добиться изменения поведения определенных индивидуумов, влияя на их систему ценностей и установок (А. Бандура, 1986);

• теория рационального действия (The Theory of Reasoned Action), которая гласит, что, что одним из элементов, наиболее сильно влияющих на изменение поведения, является восприятие индивидуумом социальных норм или установок тех людей, мнение которых для него важно (Фишбейн и Айзен, 1975);

• теория распространения инноваций (Diffusion of Innovation Theory), которая говорит о том, что определенные индивидуумы (лидеры мнений – «инноваторы») из определенного социального сегмента являются «субъектами» поведенческих изменений («инноваций»), распространяя новые идеи и установки, и влияя на нормы поведения определенных людей в этой социальной группе (Роджерс, 1983)²;

Со временем, из сферы образования, подход «равный – равному» перешел также в программы здравоохранения. Самое широкое распространение принцип «равный – равному» получил в сфере профилактики и лечения ВИЧ-инфекции.

По сей день люди, живущие в ВИЧ – самое сильное пациентское движение в мире. В этой области существуют такие практики как группы взаимопомощи пациентов, равное консультирование, исследования и прочите проекты, которые реализуются силами сообщества: от пациентов к пациентам.

В последние годы такие «равные» услуги начинают активно развиваться в других сферах. Активные пациенты с онкологическими заболеваниями, сахарным диабетом, гепатитами и, наконец, с психическими расстройствами помогают себе и друг другу разными способами. Группы взаимопомощи – частный случай поддержки по принципу «равный – равному».

Как это работает

Клинический психолог Марк Салзер (Salzer et al, 2002) описал пять механизмов, лежащих в основе равной поддержки в формате групп взаимопомощи³.

Социальная поддержка

Группа взаимопомощи дает уникальную возможность получить поддержку людей, хорошо понимающих ваши трудности. Они проявляют эмпатию, ценят свое сообщество и нередко выручают друг друга. Это позитивные взаимоотношения, которые смягчают стресс и помогают пережить трудные периоды.

Социальная поддержка может быть эмоциональной (чувство принадлежности к сообществу, привязанности, собственной ценности), информационной (практическая информация, объяснения) и материальной (например, возможность попросить о физической помощи).

Практический опыт

Участники группы обмениваются знаниями и опытом, накопленными в процессе жизни с заболеванием. Группа объединяет опыт нескольких (или нескольких десятков) человек, что значительно расширяет возможности каждого.

Приобретение таких знаний – активный процесс, благодаря которому участники группы становятся более осознанными, самостоятельными и ответственными. Вместе с опытом разрешения проблем и при поддержке товарищей люди укрепляют уверенность в своих силах и способности справляться с болезнью.

Принцип «помогая другим, помогаю себе»

Помогающий чувствует себя более социально компетентным, оказывая позитивное влияние на жизнь другого человека. Он чувствует, что не только отдает, но и приобретает. Участники группы повышают чувство собственной значимости, получая одобрение тех, кому удается помочь. Позитивный отклик, в свою очередь, усиливает мотивацию делать что-то полезное.

Социальное научение

Для людей с психическими проблемами такие же люди, как они, добившиеся определенных жизненных успехов, – более убедительная ролевая модель, чем здоровые окружающие. Общение с теми, кто справляется со своими жизненными задачами, несмотря на симптомы заболевания, настраивает на более оптимистичный взгляд в будущее.

Социальное сравнение

Теория социального сравнения говорит о том, что людей привлекают те, кто на них похож в чем-то важном для них. Общение со множеством других людей с диагнозом поддерживает ощущение собственной нормальности («я не один такой»). А сравнение себя с теми из них, кто добился улучшений, вселяет надежду и стимулирует к развитию.

С другой стороны, сравнение себя с людьми в тяжелом состоянии может действовать подавляюще. Поэтому важно, чтобы ведущий группы акцентировал внимание на возможностях и поиске выхода из трудной ситуации, а не на страданиях и безнадежности.

Что такое группа взаимопомощи

Группы поддержки в широком смысле – это регулярные встречи людей, объединенных общей проблемой или жизненной ситуацией, проводимые с целью обмена личным опытом и моральной поддержки друг друга.

Объединять людей могут самые разные жизненные ситуации: от хронического заболевания до воспитания детей (например, есть группы взаимопомощи людей с диабетом и сообщества кормящих мам). В этом пособии мы будем говорить о группах для людей с расстройствами настроения.

Группа поддержки принципиально отличается от профессиональной психологической помощи, такой как, например, групповая психотерапия.

Здесь не используются специальные психологические приемы и техники. Все участники равны, и каждый из них одновременно получает поддержку и оказывает ее сотоварищам. Вместо профессиональных знаний участники используют свой личный практический опыт жизни с заболеванием.

Группы поддержки под руководством специалиста

Группы поддержки могут организовывать и вести специалисты: психологи, психотерапевты, социальные работники, координаторы от общественных организаций. В России их чаще всего организуют частные психологи на платной основе, несколько реже – сотрудники крупных психиатрических больниц.

Специалист в этом случае выполняет роль организатора и фасилитатора обсуждений, помогая участникам делиться опытом и переживаниями в комфортной среде.

Группы взаимопомощи

Группы взаимопомощи (синонимы – группы равной поддержки, взаимной поддержки, самопомощи) отличаются тем, что их создают и ведут сами пациенты, без руководящей роли специалистов. Этот принцип называется «равный – равному». Фасилитатором встреч выступает человек с тем же личным опытом (например, жизни с биполярным расстройством), что и участники.

В процессе равной поддержки люди, люди, живущие с психическими расстройствами, оказывают поддержку таким же, как они, чтобы улучшить качество жизни всех участников. Ключевой принцип равной поддержки – возможность одновременно давать и получать.

Что может дать группа взаимопомощи?

Главная цель участников групп взаимопомощи – поддержка себя и друг друга. При хронических психических расстройствах полное выздоровление не всегда достижимо, а долгосрочные ремиссии бывают далеко не у всех. Но даже при наличии симптомов возможно значительно улучшить качество своей жизни и функциональность. Группы взаимопомощи дают:

• выход из изоляции, социализацию, адаптацию в обществе;

• место, где ничего не нужно скрывать и никем не нужно притворяться;

• возможность увидеть свою ситуацию со стороны;

• силы пережить кризис, навыки совладания со стрессом;

• ответы на вопросы о жизни с заболеванием и лечении;

• практическую помощь сотоварищей;

• более активную жизненную позицию;

• чувство собственной ценности, значимости.

Ценности и принципы

В основе равной поддержки в целом и групп взаимопомощи в частности лежат ценности и принципы, выработанные годами практики. Чтобы группа была эффективной, они должны соблюдаться.

Самоопределение и личная ответственность

Равная поддержка работает, когда участие в ней – осознанное добровольное решение. Человек должен взять ответственность за свое выздоровление и повседневную заботу о себе в собственные руки, а не просто «сдаться» на попечение врачам, психологам или более опытным людям.

Группы взаимопомощи поощряют активный подход к лечению: самообразование, развитие самоконтроля и навыков самопомощи, поиск наиболее подходящей терапии. Они предлагают сфокусироваться на своих сильных сторонах и доступных ресурсах, а не на слабостях и ограничениях.

Если человек пока не готов менять свои взгляды и привычки, группа поддержки не может навязать ему это решение. Но она может показать ему, что такой путь возможен, и, вероятно, со временем человек созреет для перемен.

Надежда

Публичная стигматизация (то есть восприятие человека обществом как неполноценного) и самостигматизация (то есть восприятие самого себя таковым) могут нанести людям с психическими расстройствами не меньший урон, чем симптомы заболевания. Стигма нередко приводит к потере работы, статуса, круга общения, и у человека опускаются руки.

Возможно, самое важное, что может дать таким людям группа взаимопомощи, – это вера в то, что они не беспомощны, и надежда на будущее, которое стоит того, чтобы за него бороться.

Кто-то из участников группы наверняка уже бывал в похожей ситуации и преодолевал те же сложности. Если от симптомов невозможно полностью избавиться, их можно ослабить, если прежнюю карьеру не вернуть – можно найти другой способ самореализации. Если человек верит, что достойная жизнь возможна, несмотря на ограничения, – он способен на многое.

Равенство участников и взаимность

В группы поддержки приходят люди с разным образованием и социальным положением. Но в рамках встречи они равны, и личный опыт каждого имеет ценность. Каждый получает возможность высказаться и быть услышанным. Никто не должен поучать, наставлять других и принимать за них решения.

Участники групп взаимопомощи должны быть готовы не только получать поддержку, но и давать ее другим, внимательно выслушивая их истории и делясь своими знаниями и опытом.

Ведущий группы – такой же участник, как и остальные. Он не играет роли учителя или наставника, а помогает собравшимся делиться опытом и переживаниями в комфортной обстановке.

Многие группы создаются при помощи специалистов. Но эффект равной поддержки может исчезнуть, если они берут на себя лидирующие роли на постоянной основе, таким образом возвращая традиционный формат «пациент – специалист». Управление группой взаимопомощи, ее правила и развитие должны оставаться за людьми с личным опытом жизни с заболеванием.

Эффективность равной поддержки и групп взаимопомощи

Вопрос об эффективности равной поддержки возникает у многих, кто слышит об этом подходе впервые. Как люди без специального образования, да еще и с тяжелыми заболеваниями, могут кому-то помочь? Не принесут ли группы больше вреда, чем пользы?

Научные исследования и около пятидесяти лет практики показывают, что этот метод работает. Равная поддержка приносит пользу и самим пациентам, и системе здравоохранения, и обществу в целом.

Научные публикации отмечают такие позитивные результаты⁴:

• сокращение числа госпитализаций и их длительности у участников групп взаимопомощи;

• принятие диагноза и лечения;

• лучшие навыки совладания со стрессом;

• снижение уровня тревоги;

• лучшие социальные навыки;

• общее повышение качества жизни;

• для ведущих и организаторов групп взаимопомощи – повышение уверенности в себе, приобретение новых навыков, личностное развитие.

Крупный метаанализ (около 2800 участников) сравнил эффективность работы равных консультантов с профессиональными социальными работниками и ведущими психотерапевтических групп. Сравнили, среди прочего, частоту и длительность госпитализаций их клиентов, силу симптомов психических расстройств, общее качество жизни и удовлетворенность клиентов помощью.

Оказалось, что в достигаемых результатах нет значительной разницы. Более того, равные консультанты отличались большей вовлеченностью во взаимодействие с клиентами: они больше времени проводили в общении с ними и меньше – за бумажной работой.

Исследования именно групп взаимопомощи для людей с психическими расстройствами пока немногочисленны. Большинство из них подтверждают пользу этого подхода⁵.

Исследования также показали, что когда к традиционным медицинским услугам добавляют равную поддержку, эффективность терапии повышается⁶.

Кроме того, равная поддержка позволяет охватить тех людей, которые боятся обращаться в медицинские учреждения либо отказались от лечения из-за прошлого негативного опыта.

Российский опыт равной поддержки

В России история равной поддержки началась в 1990-е годы с групп взаимопомощи для зависимых от алкоголя и наркотиков («Анонимные Алкоголики») и сообществ людей с ВИЧ.

Пациентское движение ВИЧ-положительных людей на сегодня можно назвать самым развитым в этой области. Активисты организовали десятки групп взаимопомощи по всей стране. Несколько общественных организаций обучают равных консультантов и поддерживают их работу с пациентами, в том числе в государственных больницах. ВИЧ-движению удалось добиться признания важности равной поддержки на государственном уровне. Проекты по развитию равного консультирования пациентов с ВИЧ получают финансирование из бюджетов Москвы, Санкт-Петербурга и других городов.

В 1998 году ВИЧ-активисты выпустили первое российское пособие по группам взаимопомощи⁷, которое во многом остается актуальным и сегодня.

Равная поддержка для людей с психическими нарушениями начала свое развитие в России значительно позже. Пионерами в этой сфере были родители детей с особенностями развития (синдром Дауна, аутизм и другие). С начала 2000-х они стали объединяться, чтобы поделиться с такими же, как они, личным опытом выживания и знаниями о развитии и воспитании особых детей.

Первые группы людей, которые сами страдают от психических расстройств, стали собираться в 2010-е годы. Кроме сообществ Ассоциации «Биполярники» в Москве и Санкт-Петербурге, действуют группы «Анонимные Эмоционалы», «Анонимные депрессивные», «Анонимные тревожно-депрессивные», «Анонимные шизофреники».

Эти сообщества сформировались как инициатива снизу, благодаря усилиям отдельных энтузиастов, лично столкнувшихся с проблемой.

Есть и интересные инициативы со стороны системы здравоохранения и общественных организаций. Например, проект «Зазеркалье» – радио при психиатрической больнице им. Алексеева в Москве. Программу радио создают пациенты, рассказывая и о своем личном опыте болезни и лечения, и о проблемах общества, связанных с психическим здоровьем⁸.

Или, например, Общероссийская общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности»⁹ создала в Оренбурге клуб «Эдельвейс», в котором пациенты самостоятельно организуют культурные мероприятия – пишут сценарии, договариваются с музеями и выставочными залами, а затем обмениваются впечатлениями и жизненным опытом¹⁰.

Государственных программ по развитию равной поддержки в психиатрии в нашей стране пока нет. Стандарты качества и общие представления о том, как такая группа должна функционировать, пока не сформированы. Наше пособие, созданное благодаря поддержке Фонда президентских грантов, призвано восполнить этот пробел.

Но начало сотрудничеству пациентского и профессионального сообществ уже положено, и ведущие российские специалисты понимают его важность. Об этом говорит, например, участие главного психиатра Москвы Георгия Костюка в круглом столе STOP STIGMA вместе с активистами¹¹ и директора НМИЦ ПН им. Бехтерева Николая Незнанова – в организованном пациентами фестивале Bipolar Fest¹².

Методика ведения групп взаимопомощи

В мире не существует какой-то единой или «самой правильной» методики создания и ведения групп поддержки. Каждое крупное сообщество или организация вырабатывает этический кодекс, правила и традиции, опираясь на собственный опыт.

К примеру, существует множество групп для людей с расстройствами настроения, основанных на методе 12 шагов, заимствованном у самого старого и крупного движения взаимопомощи – «Анонимных Алкоголиков».

Многие группы опираются на религиозные ценности (чаще всего христианские) или на веру в «высшую силу» как более широкое понятие.

В нашем пособии мы не используем 12-шаговые методы, которые были разработаны прежде всего для преодоления зависимости и поддержания жизни в трезвости.

Мы берем за основу международные наработки в области равной поддержки и групп взаимопомощи именно в сфере психического здоровья. Это прежде всего руководство Всемирной организации здравоохранения¹³ и гиды, разработанные крупными национальными ассоциациями, такими как Peer Support Canada^14,15 и Mental Health America¹⁶, а также научные исследования и государственные программы¹⁷ по развитию равной поддержки.

К международным наработкам мы добавили практический опыт российских групп взаимопомощи для людей с расстройствами настроения.

Мы провели интервью с тремя ведущими очных групп взаимопомощи и двумя ведущими онлайн-групп.

Форматы групп взаимопомощи

Группы взаимопомощи могут действовать в разных форматах. Какой из них выбрать – вопрос, который должны решить организаторы в каждом отдельном случае.

Открытые и закрытые группы

В открытых группах новые участники могут присоединяться и покидать группу в любой день, предупредив об этом ведущего.

Пример открытой группы – «Воскресный БАР» в Москве. Группа собирается в определенное время каждую неделю, и каждый раз состав участников может быть разным: кто-то приходит впервые, а кто-то здесь уже год. Залог успеха такой группы – постоянство места и времени встреч. Потенциальные участники должны знать, что есть место, куда они могут прийти, когда будут в этом нуждаться.

В закрытые группы участники попадают только по личному приглашению организатора или кого-то из участников.

До начала посещения они, как правило, проходят собеседование, на котором фасилитатор, во-первых, разъясняет правила группы, во-вторых – выясняет потребности и ожидания участника, чтобы понять, насколько они друг другу подходят.

Преимущество такого формата – более доверительное общение и крепкие отношения, которые завязываются между участниками, которые уже достаточно давно и хорошо знают друг друга.

Формальные и неформальные группы

Следующий вопрос, который нужно решить при создании группы взаимопомощи, – это степень ее формальности. Есть два основных варианта.

Неформальные и независимые группы

Это самоорганизованное сообщество людей с определенным заболеванием. Они собираются вместе по мере необходимости, чтобы обсудить общие проблемы, поддержать того, кто переживает трудный период, или просто хорошо провести время вместе.

Встречи могут проходить у кого-либо дома, в кафе или в других публичных местах. У встреч, как правило, нет ведущего и четкого расписания.

Лидером группы становится человек, обладающий авторитетом у товарищей, и со временем группа может его поменять. Каждый из постоянных участников становится волонтером, участвующим в организации собраний.

Неформальные группы не требуют специальных расходов. Как правило, участники скидываются на угощение.

Пример: The Dragon Café в Лондоне¹⁸. Это кафе и творческое пространство, в котором еженедельно в определенное время собираются люди с опытом жизни с психическими расстройствами. В кафе проходят образовательные и творческие мероприятия, и все желающие могут прийти и принять участие. Или просто перекусить и поболтать с товарищами о том, что им интересно.

Достоинства неформальных групп. Такие группы хороши прежде всего для социализации, что очень важно, например, для людей, склонных выпадать из жизни во время депрессий.

Недостатки. При этом возможности неформальных групп ограниченны. Публичные места и отсутствие четких правил не способствуют обсуждению серьезных проблем и трудных ситуаций. Без помощи грамотного ведущего кто-то будет занимать собой все пространство, а кто-то – отмалчиваться в стороне. В худшем случае обстановка в группе может стать опасной, если, например, лидер группы склонен к самоутверждению за счет других или к рискованным поступкам (что не редкость при биполярном расстройстве).

Независимые группы с участием обученного фасилитатора

Это классическая группа взаимопомощи, которую вы наверняка видели в жизни или в кино: участники садятся на стулья, расставленные в круг, и по очереди рассказывают свои личные истории.

Такую группу также создает и координирует волонтер – человек с опытом жизни с психическим расстройством. От неформального сообщества ее отличает упорядоченность общения. Сообщество разрабатывает и принимает правила, которые должны соблюдать все участники. Встречи проходят на нейтральной территории по определенному плану.

На встречах участники делятся личным опытом, чтобы поддержать друг друга, а ведущий следит за соблюдением правил и за тем, чтобы каждый имел возможность высказаться.

Ведущий должен обладать определенной подготовкой, чтобы понимать принципы равной поддержки и ведения группы. Как правило, обучением занимаются общественные организации, поддерживающие пациентские сообщества, или ведущие осваивают их самостоятельно по специальной литературе.

Наше пособие посвящено именно таким группам. Его главная задача – подготовка грамотных ведущих и распространение лучшего опыта.

Для организации группы, как правило, требуется небольшой бюджет. Средства нужны для аренды помещения на регулярной основе, покупки канцелярских принадлежностей и угощений, печати раздаточных материалов.

Чаще всего на базовые расходы скидываются участники. Есть и примеры групп, которые существуют с нулевым бюджетом, пользуясь бесплатным помещением. Кроме того, есть возможность получить грант от правительства или общественных организаций.

Все тонкости создания и ведения группы взаимопомощи мы разберем в третьем разделе – «Пособие для ведущего».

Раздел II. Группы взаимопомощи: инструкции для участника

Как извлечь максимум пользы из посещения группы взаимопомощи?

Мы написали краткое руководство для участников групп взаимопомощи, чтобы вы могли заранее представить, что вас ждет, и понять, подходит ли вам такой формат общения.

Прежде чем записаться на встречу, ответьте на два основных вопроса:

1. Признаете ли вы наличие проблемы?

Главное и универсальное условие участия в группе поддержки – признание, что у вас есть проблема и что над ней необходимо работать.

От вас потребуется активность и конструктивный настрой. Если вы отрицаете необходимость лечения психического расстройства, не хотите что-либо менять в своем образе жизни, или ждете, что кто-то будет вас спасать, – группа вряд ли вам на данном этапе поможет.

2. Что вы хотите получить от участия?

Если вы рассчитываете получить поддержку и возможность поддержать других, общество людей, понимающих ваши трудности, возможность высказаться о наболевшем и быть услышанным, практическую информацию о жизни с заболеванием – то вам сюда!

Если же ваша главная цель совсем иная – например, вы идете в группу, чтобы научить других, как «жить правильно», чтобы познакомиться с симпатичной девушкой/парнем, найти тусовку для развлечений или сэкономить на индивидуальной психотерапии – то, скорее всего, этот формат вам не подойдет.

Далее мы расскажем о базовых правилах – о том, что нужно и чего не нужно делать на встречах группы взаимопомощи.

Что нужно делать на группах взаимопомощи¹⁹

Соблюдайте конфиденциальность

Это первое и основное правило любой группы поддержки. Без конфиденциальности невозможно создать атмосферу доверия и безопасности.

Так что все сказанное в группе не должно выходить за ее пределы.

Не обсуждайте участников со своими друзьями и родственниками. Не говорите и не пишите публично о том, кто в группе участвует и о чем рассказывает. Даже если вы не назовете имен, слушатели могут узнать людей по личным деталям.

Говорите о своем личном опыте

Группы взаимопомощи собираются, чтобы поговорить о том, о чем многие их участники не решатся рассказать даже своим супругам или родителям, и чтобы услышать, как другие люди справляются с похожими трудностями.

Делиться личным опытом лучше всего в форме Я-высказываний: «Я в похожей ситуации сделал(а) следующее…» (вместо «Тебе обязательно нужно сделать…»).

Перед каждой встречей подумайте над тем, какую проблему вы бы хотели обсудить и что хотели бы услышать от сотоварищей. Чем четче вы сформулируете свой вопрос, тем больше полезных ответов услышите.

Если вы пока не готовы рассказывать о себе, вы можете предупредить об этом в начале встречи и какое-то время просто послушать других участников.

Если же вам в принципе трудно говорить о личном с малознакомыми людьми, возможно, вам больше подойдет формат онлайн-групп поддержки, допускающий большую анонимность.

Будьте доброжелательны и тактичны

Всегда помните о том, что участники групп поддержки – психологически ранимые люди, и старайтесь быть максимально тактичными и вежливыми.

Участники находятся в разных ситуациях, разных состояниях, и у каждого свой путь к принятию болезни и адаптации к жизни с ней.

Кто-то в депрессии и чувствует себя в тупике, кто-то не может смириться с поставленным диагнозом. Не обесценивайте чужие переживания и не говорите фраз вроде «тебе давно пора это понять» или «уныние – это грех» – они не поддерживают, а только усиливают чувство вины. Насмешки, поучения, критические и оценочные высказывания здесь неуместны и недопустимы.

Сосредоточьтесь на том, что вас объединяет, а не что различает

В группах взаимопомощи людей объединяет прежде всего опыт жизни с психическим расстройством.

В остальном участники могут быть совершенно разными людьми и придерживаться противоположных убеждений. Воздержитесь от обсуждения политических, религиозных и любых других вопросов, не относящихся напрямую к жизни с заболеванием.

Благодарите ведущих и участников

Организация и ведение групп взаимопомощи – чаще всего волонтерская работа, которая требует многих душевных сил. Не принимайте ее, как нечто должное. Ваши слова благодарности – главная мотивация для организаторов продолжать свой труд. Если поддержка кого-то из участников вам помогла, никогда не лишним будет поблагодарить за нее.

Чего не нужно делать

Не давайте непрошеных советов

Многие, услышав о чьей-то проблеме, сразу же начинают размышлять над стратегией ее решения. Прежде, чем делиться своими соображениями, спросите, нужна ли эта информация участнику. Часто людям хочется просто высказаться и услышать, что их чувства признают и понимают. Практические советы в таком случае будут неуместны.

Не критикуйте и не оценивайте других участников

В группе взаимопомощи ни у кого нет права судить и оценивать других людей и их поступки. В обсуждениях действует универсальное правило «поддержи или промолчи»: если сказанное кажется вам совершенно неправильным, лучше промолчать, чем высказаться негативно. Группа взаимопомощи – это не место для споров и выяснений, кто правее.

Не провоцируйте

Во многих группах поддержки запрещено обсуждать в деталях ситуации, которые могут спровоцировать ухудшение у других участников (триггеры). Прежде всего это употребление наркотиков, случаи самоповреждения и попытки суицида. Такие примеры достаточно заразительны и могут сильно выбить из колеи людей, которые борются с такой же склонностью в себе.

Не романтизируйте заболевание и деструктивное поведение

Вы можете искренне считать, что приступы мании – это дар, который позволяет вам творить. Или что курение марихуаны спасает вас от депрессии. Но это не то, о чем стоит с гордостью рассказывать на встречах группы поддержки. Такие рассказы не поддерживают, а задевают и раздражают людей, которые думают совсем иначе.

Не делитесь рецептами лекарств и не «ставьте диагнозы»

При расстройствах настроения схема лечения подбирается строго индивидуально. То, что подошло вам, может вызвать серьезные побочные эффекты у другого человека.

Если вы сомневаетесь в чьем-то диагнозе, вы можете только посоветовать человеку компетентного врача.

Не призывайте других отказываться от лекарств и не предлагайте непроверенные методы лечения

Даже если кто-то из участников выглядит «совершенно здоровым», решение о лечении или его отмене должен принимать врач.

В группах поддержки для людей с тяжелыми заболеваниями запрещено продвигать методы лечения, эффективность которых не подтверждена научными исследованиями. Например, лёгкие наркотики или специальная диета вместо таблеток.

Не поощряйте маниакальное поведение

Если на прошлых встречах участнику, страдающему от биполярного расстройства, было плохо, а сейчас он просто сияет и фонтанирует идеями – есть риск, что это начало мании. Лучше не поддерживать его грандиозные планы, а посоветовать быть осторожнее и не забывать о лекарствах.

Не ждите, что группа решит все ваши проблемы

Группа взаимопомощи – не панацея. Она способна стать важной частью вашей личной системы поддержки, но не может быть единственным способом терапии.

Для подбора действенной терапии вам нужен психиатр, для индивидуального разбора проблем и сложных ситуаций – психолог или психотерапевт.

Раздел III. Группы взаимопомощи: инструкции для ведущего

Итак, вы хотите создать группу взаимопомощи в вашем городе. У вас множество вопросов и сомнений: удастся ли найти единомышленников? Справитесь ли вы? С чего вообще начать? В этом разделе мы расскажем подробно о каждом из шагов.

Роль ведущего (фасилитатора)

Поддержание группы взаимопомощи требует систематических усилий. Это прежде всего организационные вопросы: своевременно договариваться об аренде помещения и приглашать участников на каждую встречу.

Кроме того, для продуктивной беседы нужен ведущий, или фасилитатор. Это человек, который следит за тем, чтобы участники соблюдали правила, придерживались выбранной темы и давали высказаться всем желающим, не перебивая. Он/ она задает динамику группы, показывая, как здесь принято себя вести и общаться.

Задачи фасилитатора:

• Открывать и завершать встречи, следить за временем.

• Поддерживать позитивную, доброжелательную атмосферу встречи и конструктивное обсуждение проблем.

• Следить за соблюдением правил группы.

• Следить за тем, чтобы у каждого была возможность высказаться и получить ответы.

• Видеть и подчеркивать тот опыт, который объединяет участников, а не разделяет.

• Сглаживать острые углы, гасить конфликты.

• Рассказывать о своем личном опыте! Это не просто можно делать, но и нужно, ведь если ведущий остается закрытым, он как бы отделяет себя от других участников, ставит себя в чем-то выше их.

Отдельно отметим, чего ведущий делать не должен: поддерживать лично каждого из собравшихся. Должна работать вся группа, в этом и есть ее смысл. Если участники хорошо знают правила и проявляют уважение друг к другу, вмешательство ведущего может быть минимальным.

Один ведущий – хорошо, а два, три, четыре – еще лучше!

Прежде чем взвалить все задачи на себя, подумайте, с кем их можно было бы разделить. Лучше всего с самого начала договориться о распределении обязанностей между основными участниками. Это одна из ключевых особенностей взаимопомощи: люди приходят в группу не как потребители услуги, а как соучастники процесса.

Например, кто-то может заниматься организационными вопросами, кто-то – выступать ведущим, кто-то – вести соцсети группы и отвечать на запросы новых участников. Идеально, когда людей, способных вести встречи, два и более и они могут меняться, давая друг другу возможность отдохнуть.

Можно распределить все основные главные задачи по парам: чтобы у каждого ответственного была замена на всякий случай.

Если сейчас у вас нет активных единомышленников, не беда. Начинайте вести группу и присматривайтесь к участникам, кто из них мог бы стать вашей правой рукой.

Важные решения в жизни группы (например, изменение расписания или правил) тоже лучше принимать совместно.

Грамотное распределение ответственности – залог долгосрочного существования группы. Важно учитывать природную нестабильность людей с расстройствами настроения: невозможно поддерживать высокую работоспособность постоянно, в какие-то периоды вы будете выпадать из процесса. И если вы единственный лидер, группа, скорее всего, на этом прекратит существование.

Человек, который ведет все дела, рискует получить перегрузку и выгореть или разочароваться из-за того, что его труд недостаточно ценят. С другой стороны, участники, привыкшие приходить на все готовое, начинают относиться к группе потребительски.

Кто может быть фасилитатором

Как понять, подойдет ли вам (или вашему товарищу) роль ведущего группы взаимопомощи? Эта работа не требует психологического или какого-то иного специального образования. Но все же подходит она не всем.

1. Первое и главное условие – обладать личным опытом жизни с расстройством настроения. Человек, руководящий группой взаимопомощи, должен быть «из своих».

При этом важен не только опыт болезни, но и некоторые навыки совладания с ней. А также – признание того, что у вас есть проблема, и готовность работать над ней.

2. Мотивация ведущего. Если он/она хочет заработать, самоутвердиться, найти здесь вторую половину, вряд ли из таких встреч получится группа взаимопомощи.

«Неправильная» мотивация необязательно значит, что человек не подходит на роль ведущего. Возможно, он/она пока недостаточно знаком/а с устройством таких групп и, разобравшись в вопросе, изменит свои приоритеты. Например, можно повысить свою самооценку, завоевав авторитет у участников группы, а не подавляя их.

3. Потребность в поддержке для себя и в общении с такими же как ты – самая надежная мотивация.

4. Относительно стабильное состояние. Стабильность необходима, чтобы регулярно уделять достаточное количество времени и внимания встречам. «Важно, чтобы здоровая часть личности преобладала над больной, то есть человек был чаще всего способен контролировать болезненные импульсы», – поясняет Светлана Гаврилова, равный консультант в области психических расстройств.

5. Доступность поддержки для ведущего. Регулярное ведение группы – достаточно серьезная нагрузка на психику. Не всегда все будет гладко. Важно, чтобы вам было, куда обратиться за помощью в трудный момент. Кроме регулярного наблюдения у психиатра, должна быть доступна психологическая поддержка, например, консультации психолога или группа интервизии. Подробнее о том, как организовать поддержку для ведущих, мы расскажем в следующем разделе.

6. Играют роль личные качества. Ключевые из них – компетентность в общении и готовность учиться: способность слышать собеседника, вставать на место другого, признавать разные точки зрения. Если вы легко находите общий язык с разными людьми, остальным более специфическим навыкам вы сможете научиться. Далее мы расскажем о них более подробно.

Правила группы взаимопомощи

Каждая группа взаимопомощи утверждает список правил, с которым должны ознакомиться все участники, и строго их соблюдает.

Существуют базовые правила, общие для большинства групп поддержки, и дополнительные правила, которые каждая группа вводит по мере необходимости.

Базовые правила группы поддержки

Конфиденциальность подразумевает, что происходящее в группе остается в группе и не обсуждается за ее пределами (с друзьями, родственниками, коллегами и так далее).

Чтобы расслабиться, открыться и рассказать об очень личных вещах, важно знать, что информация не выйдет за пределы группы и не обернется против человека. Конфиденциальны имена участников и сам факт их участия в группе.

На первых встречах группы поддержки нужно подробно обсудить с участниками это правило, потому что каждый может понимать конфиденциальность по-своему. Например, считать, что если он будет обсуждать личные истории сотоварищей только со своей девушкой, то это не нарушение.

Нарушение конфиденциальности (например, публикация в соцсетях историй, услышанных в группе) – это серьезное нарушение, за которое участник может быть исключен.

Если кто-то хочет рассказать о происходящем в группе (например, в публикации в СМИ или в научном исследовании), необходимо заручиться согласием участников и соблюсти их анонимность.

Безоценочность означает, что в группе нет «плохих» и «хороших» людей, «правильных» и «неправильных» чувств, мыслей и поступков. В группе поддержки недопустимо судить и критиковать других. Такой подход позволяет участникам обсудить то, что для них важно, не боясь быть отвергнутыми или осмеянными (что очень часто происходит во внешнем мире).

Универсальное правило – «поддержи или промолчи». Смысл его в том, что критика, на самом деле, никого не мотивирует меняться к лучшему. А понимание, разделение чувств, позволяют человеку раскрыться и лучше разобраться в себе.

«Нередко в группе люди говорят о том, что бросили принимать таблетки, потому что от них не было никакой пользы. Если в такой ситуации начать стыдить человека, он сразу закроется и, возможно, покинет группу, так и оставшись при своем мнении. Вместо критики другим участникам лучше рассказать о собственном опыте сопротивления лечению. Ведь многие тоже бросали таблетки, потому что с первого раза не удалось подобрать подходящую терапию, но со второй или третьей попытки это получилось», – рассказывает Алена, ведущая группы «Воскресный БАР».

Я-высказывания – это фразы, которые начинаются с «я» и побуждают человека говорить о собственном опыте и переживаниях, вместо того чтобы поучать или наставлять других.

Например: «Когда я была в депрессии, мне помогли более четкие границы в общении с родственниками. Когда я уставала, я уходила в свою комнату и отдыхала, вне зависимости от того, что они от меня хотели», вместо: «Ваши родственники вас эксплуатируют, скажите им об этом!»

Для многих россиян такой способ общения звучит странно, ведь мы привыкли раздавать советы. Кому-то Я-высказывания кажутся эгоцентричными.

На самом деле это тактичный способ поделиться опытом, не навязывая свое мнение. Именно этот принцип помогает сохранять равенство в группе, когда никто из участников не занимает экспертную позицию и не говорит свысока. Проблема советов и в том, что советчик как бы берет на себя ответственность за решение чужой проблемы, лишая человека возможности самому в ней разобраться.

Кроме того, в группах, посвященных психическому здоровью, запрещается:

• Делиться рецептами лекарств и призывать к самолечению, продавать препараты с рук.

Препараты для терапии расстройств настроения подбираются только психиатром и строго индивидуально. То, что отлично подошло одному человеку, может вызвать серьезные побочные эффекты у другого.

• Продвигать не подтвержденные наукой методы лечения. Например, легкие наркотики, религиозные практики, голодание или сыроедение вместо таблеток.

• Пропагандировать и романтизировать деструктивное поведение, например, самоповреждение, зависимости.

Каждый может рассказать о том, что у него был такой опыт, но не должен склонять к нему других.

Дополнительные правила

Дополнительные правила каждая группа принимает самостоятельно. Обычно список правил расширяется по мере возникновения прецедентов.

Например, в группе для биполярников в Санкт-Петербурге запретили участие людей в состоянии опьянения и антипсихиатрические высказывания после соответствующих случаев.

Во многих группах для людей с психическими расстройствами запрещают обсуждения опыта, который может спровоцировать ухудшение у других участников (стать триггером): это попытка суицида/суицидальные планы или подробности срыва в зависимое поведение (алкоголь или наркотики).

С другой стороны, есть группы, посвященные преодолению именно этих проблем, в которых действуют собственные правила (например, «Анонимные Наркоманы», а также и Double Trouble для людей, страдающих от зависимости и психического расстройства одновременно).

В части групп ограничивают неформальное общение между участниками за пределами встреч. Смысл этого ограничения в том, чтобы поддерживать равенство участников и не допускать раскол группы на неформальные сообщества.

Как набирать участников

Первый вопрос, который стоит перед потенциальным организатором: где найти достаточное количество участников? И сколько вообще их должно быть?

Согласно мировой статистике, от расстройств настроения страдает примерно каждый десятый человек. Это значит, что даже в маленьком городе вы не один. Найти участников не всегда просто, ведь многие из них скрывают свой диагноз или вообще о нем не подозревают. Но возможно.

Если вы посещаете психиатра в больнице или частной клинике, вы можете узнать кого-то лично. Многие клиники проводят групповые занятия для пациентов: арт-терапия, групповая психотерапия или группы поддержки под руководством сотрудника клиники. В таких группах проще всего встретить единомышленников, заинтересованных в продолжении занятий уже на равных.

Другой вариант – попросить врача передать ваши контакты человеку с таким же диагнозом и рассказать, что вы хотите собрать группу взаимопомощи. Для отечественных врачей это пока довольно новая практика, но часть из них с ней знакома. Если врача удивил ваш вопрос, покажите ему это пособие!

Найти единомышленников можно на публичных мероприятиях: открытых лекциях по психологии/психиатрии, фестивалях, посвященных этой теме.

Если в вашем городе такие мероприятия не проводятся, вполне можно организовать свое собственное на базе популярного лектория, библиотеки или университета.

В интернете, как известно, найдется все, если знать, где искать. Поищите людей с таким же диагнозом в группах в соцсетях, посвященных психологии и саморазвитию. Можно разместить объявление в городском сообществе или на онлайн-доске объявлений.

Сейчас достаточно много активных сообществ в соцсетях (прежде всего во «ВКонтакте», телеграме и фейсбуке), посвященных жизни с различными психическими расстройствами. Вы легко найдете их через поиск по запросу «депрессия» или «биполярное расстройство».

Ассоциация «Биполярники» и АНО «Партнерство равных» всегда готовы поддержать разумную инициативу и разместить ваше объявление в наших соцсетях.

Еще один возможный источник контактов – комментарии к статьям о БАР или депрессии в онлайн-СМИ вашего города. Наверняка кто-то поделится там своим опытом. К счастью, тема психического здоровья выходит из подполья и таких публикаций становится больше.

Первая группа для людей с биполярным расстройством в Москве собралась именно так: это были несколько человек, оставивших комментарии к статье о БАР в журнале Wonderzine.

Что важно для участия:

• официальный диагноз (то есть поставленный врачом, а не друзьями);

• признание проблемы и готовность над ней работать;

• готовность не только получать поддержку, но и по мере сил ее оказывать.

Мы спросили нескольких ведущих о том, кто чаще всего ходит в группы поддержки для людей с расстройствами настроения, и поняли, что здесь нет общего правила. Это самые разные люди: женщины и мужчины, вчерашние школьники и матери взрослых детей, безработные и руководители бизнеса, психологи, художники, бухгалтеры и учителя.

Так что не стоит сужать поиск по формальным критериям. Важно понять, какие цели и мотивы у конкретного человека. До назначения очной встречи стоит побеседовать со всеми желающими: рассказать о том, что такое группа поддержки, а также расспросить об их целях и ожиданиях. Так вы сократите количество людей, которые все равно уйдут после первой же встречи, потому что их ожидания полностью расходятся с вашими.

Упростить себе задачу можно так: выложить описание и правила вашей группы в специально созданном сообществе в соцсетях и попросить новичков письменно рассказать, что они ждут от группы поддержки.

Примеры неподходящей мотивации: человек хочет прийти, чтобы построить отношения с кем-то «из своих»; или просто потусоваться, весело провести время; или рассказать другим, как «правильно жить»; или прорекламировать собственный проект.

Возможно, эти люди просто недостаточно понимают смысл групп поддержки, так что прежде чем отказывать им в участии, можно попробовать это объяснить.

Людей, которые подозревают о своей депрессии, но не имеют диагноза и не проходили терапию, лучше сперва направить к врачу.

Смешанные группы

Частый вопрос – почему бы не собрать вместе людей с разными психическими расстройствами? С одной стороны, так будет проще набрать группу, с другой – наверняка появятся желающие, которые страдают не от БАР/депрессии, а от чего-то другого. Это возможный вариант, но стоит быть внимательным с выбором.

Суть группы взаимопомощи – это общий опыт, контекст, который разделяют все участники. У людей с различными заболеваниями может быть недостаточно общего, им будет трудно понять друг друга.

«В нашу группу для людей с БАР однажды приходил человек с пограничным расстройством личности. Он рассказал о своих переживаниях и спросил: испытывал ли кто-то из присутствующих подобное? Но ни один из участников ему не ответил. Это было обескураживающе», – рассказывает Анастасия, ведущая группы в Петербурге.

Сколько должно быть участников

Если вы нашли три-пять заинтересованных человек – этого уже достаточно для начала. Максимальное количество участников одной встречи – 8–10 человек. Когда людей больше, не удается уделить достаточно внимания каждому. Если на первую встречу пришло больше, не беспокойтесь. Часть участников любой группы неизбежно отваливается. Кто-то посетит несколько встреч и уйдет, кто-то будет появляться периодически во время ухудшений.

Не принимайте на свой счет случаи, когда люди покидают группу. Это нормальный процесс: в принципе, формат взаимопомощи подходит не каждому. А когда наступает улучшение – потребность в поддержке пропадает. Не склонны посещать группы поддержки и люди в мании, которые уверены, что у них и так «все прекрасно».

Если же участников стабильно много, отличная идея – запустить вторую группу!

Как найти место

Идеальное место для встреч группы:

• Легко найти, транспортная доступность.

• Комфортное помещение.

• Отсутствие посторонних.

• Возможность сесть в круг, лицом друг к другу, или за большой общий стол.

Идеальный вариант – арендовать небольшое закрытое помещение на регулярной основе. Его можно найти в разнообразных бизнес-, досуговых, культурных, психологических центрах, тайм-кафе, коворкингах.

Найти помещение бесплатно тоже реально: например, в офисах благотворительных, социальных и образовательных организаций в нерабочее для них время.

Собираться при церкви или на территории больницы тоже возможно, но, скорее всего, такой выбор места отпугнет многих участников.

Распространенная ошибка – начать встречаться в обычном кафе или у кого-то дома. При посторонних людях и шуме практически невозможно расслабиться и серьезно поговорить на трудные темы. А в домашней обстановке, опять-таки, не соблюдается равенство участников и трудно настроиться на серьезный разговор.

Не стоит смешивать группу взаимопомощи с посиделками с друзьями за кофе и тем более за выпивкой. Взаимопомощь – это процесс, который требует концентрации внимания и осознанности.

Неформальные встречи

Отношение к неформальному общению в разных группах взаимопомощи отличается: в одних оно полностью исключено, другие, наоборот, специально организуют совместные пикники и походы в кафе. Решение во многом зависит от личной позиции и опыта организаторов. Неформальное общение обычно ограничивают после неудачных прецедентов.

Наша позиция – сохранять нейтралитет, то есть не запрещать и не поощрять специально неформальные встречи участников.

Главный их плюс – это, очевидно, социализация: приятельское общение, поиск друзей по интересам. Но этот плюс может превратиться в минус, если группа в итоге разбивается на «своих» и «чужих». Кроме того, неформальное сообщество может оказаться небезопасным, если, например, его лидеры поощряют маниакальную активность, злоупотребление алкоголем и прочее рискованное поведение. Даже если ничего подобного не происходит, при общении без правил никто не застрахован от токсичного поведения приятелей, которое может быть довольно травматичным, например, для людей в депрессии.

На официальных встречах ведущему нужно следить за тем, чтобы участники не проявляли излишнюю фамильярность или предвзятость друг к другу. Например, не допускать обсуждения недавних тусовок и тем «для своих», намеков, подначиваний.

Одновременное участие в группе близких друзей, пар, или пациента и его родственника чаще всего неэффективно. В присутствии заинтересованного наблюдателя трудно быть полностью искренним и не пытаться произвести впечатление.

Как часто собираться

Ключевое условие долгосрочного существования группы – регулярность встреч. Их желательно проводить с определенной частотой, в одно и то же время и в постоянном месте.

Для участников важно знать, что есть место, где их всегда ждут. Даже если они не решились прийти сегодня, они смогут прийти в следующий раз.

«Я провожу группу взаимопомощи каждое воскресенье, без исключений, даже если приходит всего два или три человека. Я знаю, что людям будет очень обидно, если встречу перенесут или отменят. Одна из участниц сказала, что ее охватывает паника, когда она думает, что именно в тот момент, когда ей будет плохо, встреча не состоится», – рассказывает Алена, ведущая группы «Воскресный БАР».

Оптимальная частота встреч – от раза в неделю до раза в месяц. Чаще, как правило, не набирается достаточно участников, а реже – о встречах забывают.

Продолжительность встречи может быть от 1,5 до 2,5 часа, в зависимости от числа участников. Этого времени достаточно, чтобы каждый успел высказаться и получить обратную связь. Большую продолжительность не все могут выдержать, особенно в депрессивном состоянии.

Где взять деньги

Группа взаимопомощи может существовать даже с нулевым бюджетом: для этого нужно найти бесплатное помещение и очень мотивированного ведущего.

Чаще всего группы работают на посильные добровольные взносы участников. Обычно это 100–400 рублей за встречу. Если у кого-то из постоянных участников финансовый кризис, он может ничего не вносить какое-то время.

Средства нужны прежде всего для аренды помещения на регулярной основе. Кроме того, здорово запастись вкусным чаем/ кофе, закусками к нему и распечатать полезные материалы.

Часть суммы можно направить на компенсацию затрат организаторов встреч: на проезд, перекус, обучение. Многие ведущие стесняются что-либо оставлять себе. Но компенсация собственных материальных и моральных затрат – тоже важная статья расходов. От благополучия организатора зависит будущее группы, а небольшое поощрение помогает сохранять мотивацию.

Полезные навыки ведущего

Мы планируем организовать серию тренингов для ведущих групп взаимопомощи, на которых подробно разберем и попрактикуем необходимые навыки. Здесь мы коротко расскажем об основных из них.

Забота о себе

Для человека с психическим расстройством забота о себе всегда должна быть на первом месте, ведь если ваше состояние ухудшится, вряд ли вы будете способны делать что-то полезное.

Бережно относиться к себе – значит уделять достаточно внимания всем важным для вас сферам жизни:

• физическое здоровье;

• психологическое состояние;

• личные отношения;

• профессиональное развитие;

• личностный рост и духовное развитие;

• помощь специалиста (психиатра или психотерапевта).

Если вы склонны забывать о себе и откладывать «приятное, но неважное» на когда-нибудь потом, сделайте памятку: запишите, что вам нужно в каждой из сфер жизни, чтобы чувствовать себя комфортно. Например, посещение психолога два раза в месяц и возможность каждый вечер ужинать вместе с семьей.

Если вы чувствуете, что ведение группы ухудшает ваше состояние, или в какой-то момент усталость и напряжение начинают накапливаются – возьмите перерыв на столько времени, сколько вам нужно для восстановления.

Активное слушание

Активное слушание – это заинтересованное, вовлеченное восприятие того, что говорит собеседник. Хороший слушатель демонстрирует свой интерес с помощью слов поддержки и жестов, дает обратную связь и запоминает информацию, чтобы понимать ситуацию и личные особенности собеседника. Вот несколько подсказок, как улучшить этот навык:

• Задавайте уточняющие вопросы, если участнику трудно сформулировать мысль. В группе всегда будут люди, которым трудно выражать свои чувства, как и те, кто любит поговорить. Следите за тем, чтобы последние не подавляли первых.

• Подтверждайте, что вы понимаете чувства собеседника и признаете их право на существование.

• Резюмируйте: перескажите своими словами сказанное участником, чтобы показать, что его поняли.

• Сохраняйте открытую позу и зрительный контакт, но не смотрите в упор, чтобы не смущать.

• Старайтесь не отвлекаться во время встречи, чтобы взглянуть на смартфон или просто в окно. Участники неосознанно копируют поведение ведущего и тоже будут отвлекаться.

Безоценочность

Безоценочность означает нейтральную позицию ведущего по отношению к участникам, а участников – друг к другу. Это такой способ отношения к людям, при котором мы отказываемся от навешивания ярлыков, постановки диагнозов, интерпретаций и деления людей, их поступков и реакций на хорошие и плохие. Это важное качество для ведущего группы, так как именно безоценочность создает ощущение безопасности в группе. Такой способ общения для нашей культуры достаточно непривычен, поэтому приобретение этого навыка потребует некоторых усилий.

Можно, например, выполнить такое упражнение: записывайте все оценки, которые вы даете за день не только другим людям, но и себе. А потом прочитайте список и перепишите каждую фразу в безоценочное высказывание, то есть с указанием фактов, а не ваших эмоциональных оценок.

Например, вместо оценки «Вы надо мной сейчас издеваетесь!» назовите факты: «Вы спросили, что я успела сделать за неделю, и меня это расстроило, потому что я сейчас ничего не успеваю».

Многие люди привыкли скрывать свои эмоции, иногда до такой степени, что с трудом их распознают. Если участники не боятся высказываться о том, что в обществе принято скрывать, – о неудачах, ошибках, негативных чувствах, проблемах в отношениях – значит, группа взаимопомощи работает как надо.

Соблюдение личных границ

Установить границы того, что допустимо и что недопустимо в группе, – задача ведущего. Чем яснее вы сформулируете нормы общения изначально, тем проще будет решать трудные ситуации впоследствии. Найдите свою золотую середину между формальностью и атмосферой «тусовки».

• Обозначьте свои границы: как вы готовы помогать участникам группы, а как – нет.

Если вы взяли на себя роль ведущего, это не означает, что вы обязаны предоставлять личные консультации, уговаривать людей лечиться, одалживать им деньги на таблетки и отвечать на их звонки в любое время.

• Обговорите в группе способы связи с вами и поводы для этого. Например, вы отвечаете по вечерам в мессенджере на вопросы об участии в группе и запросы на информацию и готовы проконсультировать людей, которые хотят создать собственную группу.

• Избегайте ролевых конфликтов. Если ведущий является близким другом, родственником, любовником или коллегой кого-то из участников, это, безусловно, будет мешать ему воспринимать всех участников как равных.

Как проходят встречи групп взаимопомощи

«Со стороны встреча выглядит как кружок по интересам: в комфортной обстановке, за чаем, участники общаются на разные темы. Рассказать свою историю или предложить тему для обсуждения может любой участник группы, а остальные дадут обратную связь и поддержат. В группе принято общение на ты, но если для кого-то это некомфортно, нужно просто сказать об этом», – Алена, ведущая группы «Воскресный БАР».

Первая встреча

Вы наверняка видели эту сцену в зарубежных фильмах: участники сидят на стульях, расставленных в круг. Кто-то встает и говорит: «Здравствуйте, меня зовут N, и у меня неизлечимое заболевание». Примерно так все на самом деле и происходит.

Первая встреча – это всегда нервно и для ведущего, и для самих участников, которые, конечно, не привыкли делиться личными переживаниями с незнакомцами.

Чтобы не растеряться, составьте план встречи с расчетом времени и заглядывайте в него.

Ознакомление с правилами

Начните первую встречу с рассказа о том, что из себя представляет группа взаимопомощи и какие здесь действуют правила. Участники должны были ознакомиться с правилами группы и согласиться с ними еще до того, как они соберутся вместе. Но никогда не лишним будет повторить и обсудить непонятные моменты.

• Прежде всего расскажите о конфиденциальности – о том, что ни состав участников, ни личные истории не должны обсуждаться за пределами группы.

• Четко поясните, что это группа равной поддержки, действующая на добровольных началах, и ведущий не является психологом.

• Договоритесь о способе связи между участниками и соберите контакты (например, в соцсетях или мессенджерах).

Удобнее всего создать закрытое сообщество вашей группы в соцсети и рассылать приглашения на каждую встречу.

Знакомство

В начале встречи ведущий просит каждого из участников по очереди представиться и рассказать, что он считает нужным, о себе, своей истории болезни и борьбы с ней, о том, какие проблемы хотел бы решить и какую поддержку получить.

Лучше всего начать знакомство с себя: чтобы подать пример, ведущий может рассказать о своей истории и о том, как пришел к созданию группы. Последующие встречи можно начинать с такого вопроса: «Как прошла ваша неделя/месяц? Какие были трудности и успехи?».

Чтобы познакомить участников и растопить лед, можно задействовать социальные игры. Например, «снежный ком», когда каждый повторяет имена предыдущих спикеров, или «мячик», когда каждый спикер выбирает, кому передать слово.

Обсуждение

Есть несколько вариантов того, как организовать основную часть встречи – обсуждение.

Вариант 1. Участники по очереди рассказывают, какой из аспектов жизни с заболеванием их волнует в данный момент, а остальные делятся своими мыслями и словами поддержки. Ведущий следит за временем, чтобы каждый получил равную возможность высказаться. Как правило, больше времени уделяют тому, кому сейчас особенно трудно.

Вариант 2. В начале встречи каждый участник говорит, есть ли у него конкретный запрос на сегодня. Затем группа обсуждает предложенные темы. Возможно, не у каждого участника будет запрос или они будут повторяться. Так что за встречу удастся обсудить 2–4 темы.

Вариант 3. Встреча может быть посвящена определенной теме. Каждый участник может заранее предложить такую тему. Задача ведущего – увидеть общие, объединяющие темы, которые отзовутся у многих.

Вот несколько примеров актуальных вопросов:

• Как справляться с работой или бытом в депрессию.

• Как объяснить свои особенности близким людям.

• Как наладить режим дня.

• Как убедить себя принимать регулярно таблетки.

Подведение итогов

Оставьте 10–15 минут в конце встречи для подведения ее итогов. Так же, как и в начале группы, участники по очереди делятся своими впечатлениями от встречи, благодарят тех, кто им помог, или высказывают пожелания о том, что можно улучшить в организации группы.

Важно, чтобы у участников была возможность давать обратную связь и высказывать свои опасения. Так вы будете в курсе: все ли идет хорошо или что-то пора менять.

Обмен полезной информацией

Каждая группа взаимопомощи со временем накапливает массу ценной информации, которая важна для многих людей, живущих с психическим расстройством.

Многие участники приходят в группу именно за информацией: например, чтобы им порекомендовали хорошего врача или рассказали, где заказать препараты онлайн.

Чтобы накопленные знания не пропадали, не забывались и были доступны для новых участников, придумайте способ их хранения.

Это может быть блокнот с записями. А еще лучше – электронная папка, например, в Google Docs или на страничке вашей группы в соцсетях. Такая папка сбережет вам много времени и нервов: вместо долгих объяснений вы сможете просто отправить ссылку.

Какую информацию стоит записывать:

• Контакты действующих групп поддержки, очных и онлайн.

• Контакты больниц, частных клиник, психиатров и психотерапевтов с хорошими отзывами от участников группы.

• Телефоны горячих линий и бесплатных психологических служб вашего города.

• Книги, брошюры и просветительские фильмы о разных аспектах депрессии и БАР.

Нужен ли черный список?

Можно дополнить вашу базу данных «черным списком» – информацией о врачах, к которым лучше не ходить. Если вы решили собирать эти данные, договоритесь об объективных критериях «плохого врача», потому что личные впечатления у всех будут разные.

Можно использовать такие критерии:

• врач не понимает специфики биполярного расстройства;

• навязывает необязательное дорогостоящее лечение;

• хамит пациенту;

• выписывает устаревшие препараты с массой побочных эффектов.

Конфликтные ситуации

Наш опыт показал, что серьезные конфликты в группах взаимопомощи – большая редкость. За пять лет и более четырех сотен встреч неприятных инцидентов было всего несколько, а ситуаций, физически опасных для участников, не было вообще.

Алена: «В мою группу приходили люди в самом разном состоянии: кто-то еле говорил из-за тяжелой депрессии; кто-то, наоборот, вскакивал с места и не мог сидеть спокойно. Но со всеми получалось поговорить мирно. Не удалось это сделать лишь в двух случаях: одна психолог рекламировала свои услуги и один мужчина навязывал свое внимание девушкам. Этих участников пришлось исключить из группы».

Лучшая стратегия решения конфликтов – их предотвращение, то есть умение погасить на самой ранней стадии, не дожидаясь взрыва.

Вот несколько подсказок, как это можно сделать:

• Вовремя напоминайте о правилах и при каждом нарушении ссылайтесь на правила. В большинстве случаев этого достаточно, чтобы не дать конфликту разгореться.

• Если участник говорит очень эмоционально, все равно сохраняйте спокойный уважительный тон, чтобы не нагнетать эмоции.

• Избегайте ожесточенных споров. Они отнимают силы и ресурсы у людей, которые им очень нужны.

• Вовлекайте в решение спорных вопросов участников группы: люди больше прислушиваются к решениям, принятым коллективно.

• Избегайте негативных высказываний, не критикуйте, а что-то предлагайте. Люди лучше воспринимают слова о том, что им можно сделать, чем о том, что нельзя. (например, «Говори немного тише» вместо «Перестань кричать»).

• Я-высказывания вместо Ты-высказываний: не «Ты перебиваешь и мешаешь вести группу», а «Мне трудно вести группу, когда меня перебивают. Позволь мне закончить мысль».

• Переключайте внимание участников с утопания в проблеме на поиск решения. Например: «Расскажите, как вы выбрались из самой тяжелой своей депрессии?»

• Ведите «трудные разговоры» с нарушителями правил с глазу на глаз, а не при всей группе. Тогда им не придется защищаться.

• Ищите компромиссы. Например, если человек выглядит маниакальным или нетрезвым, лучше не упрекать его в этом, а договориться, что он участвует во встрече до тех пор, пока соблюдает правила.

• Если вы слишком вовлеклись в ситуацию эмоционально, возьмите паузу и выскажитесь позже, чтобы не наговорить лишнего.

• Старайтесь сохранять конструктивный настрой. Даже неприятное происшествие можно воспринять как опыт, благодаря которому вы стали мудрее как ведущий.

«Трудные» участники

В каждой группе периодически появляются участники, с которыми вам будет нелегко поладить. Люди, которые постоянно опаздывают, часто перебивают, перетягивают внимание на себя, поучают других, грубо шутят…

Умение с ними договариваться приходит с опытом. Помните, что группы взаимопомощи – достаточно новый для нашей страны формат, и участникам нужно время, чтобы научиться общаться по правилам.

«Сложнее всего объяснять людям, почему мы просим не давать советов и абстрактных рекомендаций, начинающихся со слов «Тебе нужно…» Это настолько привычный способ общения, что его невозможно изменить за несколько встреч», – рассказывает Анастасия, ведущая группы в Петербурге.

Приведем несколько базовых приемах взаимодействия с «трудными» участниками.

• Если «нарушитель» – новенький, разъясните ему правила индивидуально после встречи и заручитесь его согласием их соблюдать. Может быть и так, что человек категорически не согласен с правилами. В таком случае группа ему не подходит.

• Прием из арсенала хороших учителей: делать акцент не на участнике как личности, а на его конкретном поступке. Проступок легко исправить, в отличие от требования «стать другим человеком» (пунктуальным, спокойным и так далее).

• Не указывайте на нарушителя, а повторите для всей группы нарушенное правило. Например: «Напоминаю, что приходить на встречу нужно не позже 11:05. Помещение зарезервировано всего на 1,5 часа, и очень не хочется терять время».

• Если одни и те же неприятные ситуации повторяются, подготовьте стандартные вежливые фразы и озвучивайте их без лишних эмоций. Пригодятся фразы на случаи, когда говорящего перебивают, обсуждение уходит от основной темы или кто-то поднимает триггерный вопрос.

Например: «Мы не обсуждаем такие вопросы в группе поддержки. Если у кого-то есть желание, вы можете поговорить об этом после встречи». Или: «Извини, твое время сейчас закончилось. Дай, пожалуйста, высказаться Н».

Если вы не готовы взаимодействовать с трудными участниками, важно это признать. Можно избежать этой необходимости, выбрав формат закрытой группы. В такой группе вы можете собрать несколько конструктивно настроенных людей, которым комфортно друг с другом.

Обсуждение суицида

Мысли о суициде в тот или иной момент посещают большинство людей с расстройствами настроения. В большинстве случаев они не приводят к действиям, но такой риск есть всегда.

Стоит видеть различие между суицидальными мыслями («Я не могу больше так жить, это невыносимо») и планами (когда человек обдумал, как именно он уйдет из жизни, и готовится к этому).

Обсуждение суицидальных мыслей в группе взаимопомощи возможно, но с большой осторожностью. Ведущий должен следить за тем, чтобы обсуждение было сосредоточено на поддержке и поиске выхода из тупика, а не на пугающих подробностях. Нельзя делиться конкретными суицидальными планами.

«Несколько раз члены группы поднимали тему суицида. Я следила за тем, чтобы обсуждение шло в поддерживающем русле. Другие участники рассказывали им о собственной борьбе, о том, как выбирались из подобных провалов, что им тогда помогло. К счастью, никто из участников нашей группы не погиб», – делится Анастасия, ведущая группы в Санкт-Петербурге.

Наверное, попытка суицида участника – самое тяжелое испытание, с которым может столкнуться группа взаимопомощи.

В такой ситуации ведущему важно оставаться ведущим, а не брать на себя роль спасателя.

Делайте то, что в ваших силах, например:

• Сообщите близкому участника об опасности, если узнаете о суицидальных планах.

• Пригласите на встречу группы психотерапевта, который бы рассказал о способах самопомощи при суицидальных мыслях.

• Если происшедшее расшатало всю группу и выбило вас из равновесия, стоит запретить обсуждение темы суицида в будущем. Такой запрет действует, к примеру, в группах для людей с пограничным расстройством личности, которые склонны к самоповреждениям.

• Не оставайтесь наедине со своими переживаниями. Обратитесь к вашему врачу или психотерапевту, подробно обсудите инцидент на супервизии или интервизии.

• Не берите на себя ответственности за чужую жизнь. Каждый участник группы – взрослый человек, принимающий решения самостоятельно.

Экстренные ситуации: когда участнику нужна срочная помощь

За пять лет существования групп поддержки для людей с биполярным расстройством мы не сталкивались с экстренными ситуациями и можем сделать вывод, что они случаются очень редко. Но, конечно, к ним стоит быть готовым.

Экстренными ситуациями могут быть:

• Суицидальное поведение, в том числе самоповреждения.

• Маниакальное или психотическое состояние, если оно провоцирует поведение, опасное для человека или окружающих.

• Сильное наркотическое опьянение, передозировка.

Ведущему группы важно понимать пределы своей ответственности: группа поддержки не может спасти ее участников и решить все их проблемы.

В определенных ситуациях необходимо обратиться за профессиональной помощью, и чаще всего пациент это должен сделать самостоятельно.

Заранее соберите контакты, которые могут однажды пригодиться: телефоны экстренной психологической помощи, скорой психиатрической помощи, участкового полицейского.

Если участник способен себя контролировать, вы можете только посоветовать ему срочно связаться с его лечащим врачом или дать ему контакты психиатра или хорошей клиники.

Если же участник не может отвечать за себя и его поведение становится угрожающим, то прежде всего позаботьтесь о собственной безопасности. Затем сообщите о происходящем родственникам или лечащему врачу участника. Их контакты, скорее всего, есть у кого-то из участников группы.

Только если поведение участника представляет прямую угрозу для кого-либо, вызывайте скорую.

Согласно закону «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», недобровольно госпитализировать пациента могут лишь в нескольких случаях.

Самая распространенная причина – когда поведение человека опасно для него самого (то есть самоповреждение, попытка суицида) или для общества (драки, буйное поведение).

Кроме того, в некоторых случаях поводом для госпитализации может быть беспомощность (то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности) или серьезная опасность для здоровья пациента из-за ухудшения его психического состояния.

Заключение: ради чего это все?

Возможно, после прочтения этого раздела вы подумали, что ведение группы взаимопомощи – тяжелая и утомительная работа. С одной стороны, это так: это миссия, которая требует сил, настойчивости и постоянного совершенствования своих навыков.

Но с другой стороны – это возможность создать безопасное и исцеляющее пространство для себя и для «своих», круг доверительного общения и поддержки, который очень трудно найти в современном мире.

Как это, к примеру, удалось сделать ведущей Анастасии: «Для меня группа взаимопомощи – это то, что больше наполняет, чем забирает, в ней я чувствую себя естественно. А еще наши участники – очень крутые ребята! Это музыканты, психологи, бизнесмены, айтишники. Они умные и творческие, и у нас довольно много общего. Перед каждой новой встречей я испытываю любопытство: кто к нам придет на этот раз?»

Немного статистики о пользе групп взаимопомощи

Есть у нас и объективные данные, подтверждающие пользу от участия в группах взаимопомощи.

Мы опросили 65 активных участников очных и онлайн-групп взаимопомощи для людей с биполярным расстройством. Большинство из них (70 %) – люди в возрасте 20–40 лет, около трети – мужчины. Большинству из них диагноз был поставлен 1–3 года назад, но симптомы заболевания они испытывали на протяжении 5–10 и более лет.

Об интересе к группам говорит активность участия: 44 % участников очных групп посещают их регулярно, 32 % – участвуют на протяжении полугода и более.

Большинство опрошенных позитивно оценивают этот опыт. Они отметили, что благодаря группам получили:

• возможность высказаться о трудностях жизни с заболеванием и быть услышанными;

• принятие и поддержку людей с похожими проблемами;

• возможность поделиться своим опытом и помочь другим;

• лучшее понимание себя и своих особенностей.

Позитивным результатом участия можно назвать и лучшую приверженность терапии. Среди участников очных групп поддержки принимают медикаменты практически все (96 %), из них 84 % – регулярно, и 12 % – во время ухудшений²⁰.

Раздел IV. Группы поддержки для родственников и близких

Алена, ведущая: «Я свою группу называю группой для близких, чтобы участники не считали, что она только для мам. На практике получается как раз наоборот: чаще всего приходят вторые половины, парни и девушки людей с биполярным расстройством, и многие из них не в браке».

Ключевые моменты:

• Отдельная группа.

• Ведущий – в идеале тоже родственник человека с заболеванием, а не сам пациент.

• Я-высказывания вместо обсуждения третьих лиц.

• Элемент просвещения.

Часто в группы поддержки обращаются родственники пациентов – родители, супруги, взрослые дети. У них может быть разная мотивация: одни хотят помочь близкому, который не готов посещать группу поддержки и, возможно, отрицает свое заболевание и сопротивляется лечению. Другие прежде всего сами нуждаются в поддержке, поскольку тратят на нестабильного близкого массу ресурсов и страдают из-за его непредсказуемости.

По возможности, для близких и родственников нужно создать отдельную группу, где бы они могли делиться специфическими для них проблемами. Сам пациент и его/ее родственник не должны посещать одну и ту же группу – в такой ситуации он будет чувствовать себя «под наблюдением» и вряд ли сможет обсудить то, что его волнует.

Для соблюдения принципа равенства вести группу следует также родственнику человека с психическим расстройством, а не ему самому.

В такой группе обязателен элемент просветительской работы. Люди, которые не болеют сами, чаще всего имеют искаженное представление о болезни и жизни с ней. Так что стоит рассказывать о ранних признаках депрессий и маний, о том, почему больной не может «просто взять себя в руки» или «просто пить таблетки и вести себя как все».

Частая ошибка групп для родственников – они собираются, чтобы поговорить о своем «пациенте», то есть о третьем лице. Но группа поддержки не в силах его/ее изменить или исправить. Она может помочь самим участникам лучше справляться со стрессом, который вносит в их семью человек с заболеванием. Так что ведущему группы нужно постоянно возвращать внимание участников к их собственным проблемам, опыту, чувствам, способам позаботиться о своем физическом и душевном здоровье.

Раздел V. Группы поддержки в социальных сетях

Поскольку жизнь стремительно уходит в онлайн, созвоны по видеосвязи и сообщества в соцсетях уже стали для многих полноценной альтернативой живому общению. Интернет дает массу возможностей: можно находить единомышленников и общаться с ними в тематических группах в фейсбуке или «ВКонтакте», в телеграм-чатах, созваниваться по скайпу, Zoom или WhatsApp.

Анастасия, модератор онлайн группы поддержки «Биполярники»: «Я регулярно модерирую сообщество вот уже полтора года, и меня мотивирует то, что нам удается поддерживать в нем безопасную принимающую среду. Когда все идет как надо, мое сердце радуется. С другой стороны, эта работа может быть изматывающей. Например, когда я сама в депрессивном состоянии и сталкиваюсь с хамством и агрессией некоторых участников. Или когда к модераторам относятся как к родителям, которые вечно что-то должны».

Группа поддержки по скайпу

Мы не будем подробно останавливаться на группах поддержки, встречи которых проходят по видеосвязи. Они работают по тем же правилам, что и очные встречи, с той лишь разницей, что участникам не нужно никуда ехать. Достаточно в нужное время включить компьютер, камеру и микрофон. На время карантина, вызванного коронавирусом, практически все группы взаимопомощи перешли в режим работы по видеосвязи, что не сказалось на их качестве.

У онлайн-формата есть неоспоримый плюс: присоединиться может человек из любого города и даже страны. Однако наш опыт показал, что это не гарантирует более активное участие.

Когда человек заранее планирует очную встречу, выкраивает на нее время, тратит силы, чтобы добраться, он больше вкладывается в общение.

На онлайн-встречах кому-то будет трудно удерживать внимание, кто-то меньше будет ценить общение, которое не стоило ему усилий, а кому-то будет просто скучно без «живых» собеседников. Так что ведущим групп не приходится расслабляться.

Группы поддержки в соцсетях

Сообщества равной поддержки в соцсетях получили широкое распространение за последние несколько лет. Найти такие группы можно во всех основных соцсетях (прежде всего в фейсбуке, «ВКонтакте» и в телеграме) и практически на любую тему: психологические проблемы, саморазвитие, «мамские» сообщества, сообщества людей с одной профессией или хобби.

Каждый из участников в любое время суток может задать волнующий его вопрос по теме сообщества и получить массу откликов.

Группы поддержки в сети называют safe space – безопасные пространства, потому что, в отличие от типичных агрессивных обсуждений в интернете, в них строго соблюдаются правила уважительного общения. Прежде всего запрещено критиковать участников и обесценивать их опыт, каким бы он ни был.

По своей динамике и организации онлайн-сообщества значительно отличаются от очных групп поддержки, хотя и строятся на тех же базовых принципах.

В этой главе мы расскажем, что нужно иметь в виду, создавая такую группу, опираясь на трехлетний опыт сообщества «Биполярники» в фейсбуке, насчитывающего более 2000 участников.

Формулировка целей и правил

Прежде чем создать группу, решите, с кем и о чем вы хотите общаться.

Это может быть сообщество для ваших личных знакомых или для жителей вашего города; для пациентов или для их родственников; или для тех, кому интересен какой-то специфический аспект проблемы (например, «депрессия и работа» или «депрессия и материнство»).

Подумайте над тем, какие ценности вы хотите транслировать. Возможно, вы хотите создать сообщество абсолютной поддержки, где недопустимы никакие критические замечания в адрес участников. Или, напротив, вы за конструктивный спор (но любой спор должен оставаться в рамках взаимного уважения, иначе это уже не группа поддержки).

Список правил сообщества в сети – это его основа, и над ним нужно серьезно поработать. В онлайн-группе он, как правило, длиннее и подробнее, чем в очной, и постоянно расширяется по мере возникновения прецедентов.

Стоит учесть, что в онлайн-группе значительно больше людей, сильнее текучка и физически невозможно объяснить каждому новичку принятые нормы общения. Всегда найдутся те, кто будет настаивать на своем праве нарушать порядок, потому что «в ваших правилах это не запрещено».

Базовые правила для групп в соцсетях те же, что и для очных. Здесь мы остановимся на самых важных именно для онлайн-формата.

1. Публикуйте только посты, так или иначе связанные с личным опытом жизни с психическим расстройством. Абстрактные рассуждения, подробные обсуждения третьих лиц и «просто смешные картинки» засоряют ленту и уводят участников в сторону от основной цели группы – моральной поддержки друг друга в сложных ситуациях.

2. В общении в сети особенно важно придерживаться уважительного тона, безоценочности и Я-высказываний. В противном случае общение рискует скатиться к поучениям, непрошеным советам и «публичным поркам».

При комментировании всегда действует правило «либо поддержи, либо пройди мимо».

«Публичных порок», то есть коллективной критики кого-либо из участников или неучастников, ни в коем случае нельзя допускать. Даже если кто-либо ведет себя вызывающе, лучше исключить его из группы, чем допустить коллективную травлю.

Всегда помните о том, что участники – уязвимые люди и, возможно, в нестабильном психическом состоянии.

3. Соблюдайте личные границы

Важно сразу установить границы допустимого в общении в вашей группе. Например, в «Биполярниках» действует правило не писать участникам личные сообщения без их запроса, не навязывать общение и не предлагать никакие услуги.

4. Осторожнее с рекламой

Навязчивая реклама разрушает атмосферу доверия. В «Би-полярниках» мы разрешаем писать о товарах и услугах только в контексте личного опыта, то есть в том случае, если они помогли конкретному участнику справляться с симптомами болезни.

5. Соблюдайте законодательство

В отличие от устных разговоров, переписка сохраняется в сети на годы. В письменных обсуждениях необходимо соблюдать требования законодательства РФ, чтобы не навлечь на свое сообщество санкции. К законам добавляются и правила самой соцсети, которые могут быть даже более жесткими.

6. Боритесь с дезинформацией

В соцсетях моментально распространяются слухи, страхи и прочие виды дезинформации. Следите за тем, чтобы в вашем сообществе не публиковали непроверенную и недостоверную информацию или панические посты о каких-либо ужасных и шокирующих новостях.

Если участники делятся не своим личным опытом, а информацией, просите их указывать источники и смотрите, насколько они надежны. В информационных постах придерживайтесь фактов и избегайте излишних эмоциональных оценок.

Например, если из продажи исчезло важное лекарство, гораздо разумнее написать о том, какие существуют доступные аналоги, чем строить теории заговора о том, кто и почему лишает людей препарата.

Команда модерации

Модератор онлайн-сообщества выполняет те же функции, что и фасилитатор очной группы: следит за соблюдением правил, поддержанием доброжелательной атмосферы в группе и предотвращает конфликты.

Но эта задача потребует больше времени, ведь просматривать обсуждения нужно как минимум раз в день, а в идеале – каждые несколько часов.

Анастасия, модератор: «В спокойные времена модерация занимает у меня полчаса-час в день. В трудные, то есть при возникновении конфликтов – до четырех часов. Я давно заметила сезонные обострения в нашем сообществе: больше всего проблемных ситуаций возникает в конце осени и в начале весны».

Оптимально собрать команду модераторов из 2–5 человек, чтобы они могли сменять друг друга и давать друг другу возможность отдохнуть.

Привлекайте к модерации всех активных участников, то есть просите их пользоваться функцией «пожаловаться администраторам на пост/комментарий», как только они видят нарушение правил.

Для модераторов стоит создать отдельный чат, чтобы обсуждать происходящее в группе и согласовывать общую позицию. Нельзя допускать того, чтобы между модераторами возникали публичные конфликты и каждый вел группу по-своему.

Модераторы группы «Биполярники» проводят периодические созвоны по видеосвязи, чтобы разобрать конфликтные ситуации и обсудить направления развития группы.

Далеко не каждый активный в сети человек может быть грамотным модератором.

Важны такие качества:

• Наличие свободного времени и готовность заниматься группой регулярно.

• Способность к эмпатичному общению.

• Достаточная личная стабильность: человек в сильной депрессии вряд ли справится с нагрузкой, а человек в мании склонен провоцировать конфликты.

• Умение разделять личное и общественное: если человек приходит в группу для реализации личных целей (например, найти партнера или самоутвердиться, получив немного власти), его участие вряд ли пойдет сообществу на пользу.

• Еще одна ключевая для модератора способность – не принимать конфликты в группе на свой счет.

Входной фильтр

Чтобы повысить культуру общения в группе, имеет смысл установить определенный фильтр для потенциальных участников.

Варианты входного фильтра:

• Вопросы, на которые потенциальный участник должен ответить, прежде чем его добавят.

• Добавление новых участников только по приглашению кого-то из членов.

• Отклонение анонимных, пустых или созданных недавно аккаунтов.

• Небольшое личное собеседование в чате о целях участия и правилах группы.

• Просьба каждому новому участнику написать пост с рассказом о себе.

• Премодерация всех постов.

Безопасность в сообществе

К сожалению, безопасность в сети – понятие относительное. Даже если ваша группа имеет статус закрытой, никто не застрахован от того, чтобы в нее вступили ваши родственники или коллеги или кто-то скопировал публикации и вынес их во внешний мир.

Приведем несколько способов повышения безопасности в сообществе:

• Входной фильтр.

• Закрытые группы с небольшим числом участников, в которых общаются только знакомые друг с другом люди.

• «Секретные» группы, которые не может увидеть или найти в поиске не-участник.

• Анонимные посты, которые публикуются не лично, а через модератора.

• Участие с «секретного» аккаунта с ненастоящим именем.

• Удаление из группы «молчащих» участников, то есть тех, кто никак себя не проявляет.

Систематизация информации

Сообщество в соцсети может стать источником массы ценной информации, если продумать систему ее поиска и хранения.

Могут пригодиться такие способы:

• Меню сообщества – закрепленный верхний пост, в котором собраны ссылки на посты с самой важной информацией.

• Темы – названия основных тем, которые добавляют к постам участники или модераторы. Например: Медикаменты, Психотерапия, Поиск врача и так далее.

• Оригинальные теги, по которым можно будет найти все посты на определенную тему. Например, #БАРматеринство.

Триггерные темы

В онлайн-общении нужно с особой осторожностью подходить к классическим триггерным темам: суицид и самоповреждение, насилие, злоупотребление вредными веществами, беспорядочный секс.

С одной стороны, важно дать возможность высказаться людям в тяжелой ситуации, с другой – не травмировать и не провоцировать излишними подробностями остальных участников.

В нашем сообществе мы разрешаем обсуждение этих тем, но внимательно следим за тем, чтобы дискуссия проходила конструктивно: то есть была направлена на получение поддержки и поиск выхода из трудной ситуации.

Кроме того, перед постом мы просим написать предупреждение «Триггер» и сделать отступ в несколько строчек, чтобы люди, которые не хотят видеть ничего подобного, могли просто пролистать пост.

Люди, которые пишут о суицидальных планах, часто надеются, что кто-то все-таки уговорит их этого не делать. В таких случаях группа поддержки может помочь: контактами горячих линий и врачей, к которым можно обратиться, моральной поддержкой, предложениями помощи.

Но не стоит брать на себя ответственность за чужую жизнь. Напоминайте себе, что ваша ответственность – создать безопасную атмосферу в группе, а не спасти всех.

Анастасия, модератор: «За полтора года я помню два случая, когда люди были на грани суицида и писали об этом. С ними долго разговаривали и модераторы, и участники. Некоторые предлагали личную помощь. К счастью, оба раза люди отказались от своих планов».

В подобных обсуждениях важно помнить и о требованиях законодательства.

Конфликты онлайн

Конфликты в онлайн-группе тоже будут возникать чаще, чем в очной, ведь в сети многие люди привыкли высказываться резче, чем в реальной жизни.

Типичные причины – непонимание правил новичками и напористость людей в маниакальной фазе. Стычки, вызванные личной неприязнью отдельных участников, проще всего решить взаимным баном (тогда оба участника «исчезнут» друг для друга в данной соцсети).

В разгар конфликта не забывайте, что главная задача модерации – поддержание мира и равновесия в группе, а не установление истины. Излишне эмоциональная реакция модерации может лишь усилить конфликт и расколоть группу. Иногда лучше просто переждать бурю.

Участники, которые не согласны с правилами и не считают модераторов авторитетом, чаще всего сами покидают группу.

Санкции за нарушение правил

Мы использовали такие способы призвать участников к порядку (по мере усиления):

• Вынести предупреждение. Есть несколько максимально корректных способов. Например, стандартное предупреждение от имени сообщества: «Предупреждение: вы нарушили Правило сообщества № 3. Удалите или отредактируйте ваш пост». Другой вариант – вежливо объяснить человеку в личном сообщении, почему его пост неуместен.

• Отключить возможность комментировать определенный пост.

• Удалить пост или комментарий, нарушающий правила.

• Если нарушения повторяются – поставить конкретного участника на премодерацию.

• Включить mute на несколько дней (то есть лишить участника возможности что-либо писать в сообществе). Эта мера поможет во взаимодействии с людьми в маниакальной фазе, которым нужны не разъяснения, а время, чтобы остыть и успокоиться.

• Бан, то есть удаление из группы – временный или постоянный.

Бан – это крайняя мера, которую стоит применять, если не помогает ничего иного. К счастью, такое случается довольно редко. Например, в сообществе «Биполярники» за год мы за-банили всего двух участников.

Осторожнее с чатами

Кроме сообществ в соцсетях, существует множество чатов на психологические и психиатрические темы. В чатах проще сохранить анонимность, и общение может быть более быстрым и активным.

Создать чат проще, чем сообщество, и многим кажется, что им легче управлять. Наш опыт показывает, что это не так.

Напротив, для поддержания адекватности общения и сохранения доверительной атмосферы необходимо тратить много сил и быть онлайн постоянно.

В противном случае стычки между участниками возникают мгновенно. Без четкой модерации общение в чате превратится в хаос, не имеющий ничего общего с поддержкой.

Еще раз о заботе о себе

Что бы ни происходило в вашем сообществе, ваше собственное душевное равновесие должно оставаться в приоритете. Если вы чувствуете, что бурные споры в группе задевают вас за живое, и вам хочется во что бы то ни стало доказать свою правоту, лучшее, что вы можете сделать, – выйти из сети и переключиться на другие дела.

Проверенное средство против выгорания – взять перерыв и на время отстраниться.

Стоит периодически устраивать себе и более длительный «цифровой детокс». Например, если у вас на работе аврал или вы сами не в лучшей форме. Или просто чтобы отдохнуть от внутренней кухни вашего сообщества, а потом взяться за него со свежими силами.

Раздел VI. Поддержка для ведущих

Чтобы группа взаимопомощи работала долго и эффективно, а ее фасилитатор не выгорел за первые же несколько месяцев, необходимо продумать систему поддержки для организаторов.

Прежде всего, так как организатор – ролевая модель для участников группы, необходимо тщательно следить за состоянием своего психического здоровья. Регулярное посещение врача, психолога, прием препаратов уже сделают большое дело для устойчивости ведущего группы.

Откажитесь от убеждения, что вы должны со всем справляться самостоятельно. Это непосильная задача даже для опытных специалистов. Поддержка единомышленников и специалистов поможет вам разобраться с трудными ситуациями в группе и обогатить свои знания опытом других людей.

Существует несколько форматов такой поддержки. Изначально они были разработаны для профессиональных психологов, но отлично подходят для людей самых разных помогающих профессий.

Интервизия

Интервизия в широком смысле – это обмен знаниями и практическим опытом между специалистами, работающими в одной сфере.

В нашем случае группа интервизии – это по сути группа поддержки для ведущих групп поддержки. Это, с одной стороны, коллективный разум, который может подсказать вам новые идеи и решения, а с другой стороны – комфортная среда, в которой можно выразить накопившиеся эмоции и почувствовать, что вы не один на один с проблемами.

Что может дать интервизия

• Профессиональный обмен информацией (например, как и где проводить встречи группы поддержки, как действовать в кризисных ситуациях).

• Возможность получить поддержку от коллег. Например, когда вы чувствуете себя «одиноким воином в поле», сомневаетесь в своих силах или разочарованы работой.

• Профилактику профессионального выгорания. Встречи с единомышленниками помогают взглянуть на свое дело по-новому, вдохновиться чьим-то успешным опытом.

• Поддержку для новичков. Быть начинающим в любом деле довольно тревожно. В формате интервизии опытные ведущие могут помочь новичкам обрести нужные знания и уверенность.

Как организовать группу интервизии

Группа интервизии организуется и управляется точно так же, как и обычная группа взаимопомощи. С той разницей, что на ней собираются фасилитаторы нескольких групп, чтобы обсудить вопросы, прямо или косвенно связанные с проведением групп взаимопомощи.

Выберите подходящие для всех дату и время, решите, кто будет фасилитатором встреч, и проводите их регулярно – очно или по видеосвязи.

Как подготовиться к интервизии

Чтобы провести встречу с максимальной пользой, заранее обдумайте ваш запрос: что именно вы бы хотели обсудить и какую обратную связь получить?

Каким может быть запрос на интервизию

• Запрос на поддержку: если вы хотите поделиться переживаниями и услышать слова поддержки.

• Запрос на разбор сложного случая в группе. Например, если в группе зреет конфликт, или кто-то из участников грубо нарушает правила, или была экстренная ситуация.

• Запрос на информацию: если вы хотите узнать, как ваши коллеги решают определенные задачи.

АНО «Партнерство равных» организует группы интервизии для ведущих групп равной поддержки. Подробную информацию можно узнать на нашем сайте: peer-partners.ru

Супервизия

Супервизия – это профессиональное консультирование специалиста в какой-либо области другим специалистом. В отличие от интервизии, это работа с четко распределенными ролями: один человек задает интересующие его вопросы, другой – дает ответы, исходя из своих знаний и опыта.

Супервизию должны проходить все практикующие психологи и психотерапевты, а также работающие в медицинских учреждениях равные консультанты.

Супервизия позволяет улучшить профессиональные навыки, получить свежий взгляд на свою работу, услышать обратную связь, увидеть возможные ошибки.

Важная функция супервизии – поддержание качества работы, регулярная сверка того, что вы делаете, с принятыми в вашей области области практиками и этическими принципами.

Для ведущих групп взаимопомощи супервизия тоже полезна, ведь они тратят на работу с группой не меньше личного ресурса, чем психологи, и тоже нередко сталкиваются с проблемными ситуациями.

Возможные запросы для супервизии

• Вы хотите узнать больше о том, как устроены группы взаимопомощи, как их организовывать и вести.

• Вы хотите получить обратную связь, услышать мнение о вашей работе.

• Вам нужна помощь в разрешении трудной ситуации в вашей группе.

За супервизией можно обратиться к более опытным ведущим групп поддержки или к психологам с опытом ведения групповых занятий и работы с психическими расстройствами.

Раздел VII. Юридические аспекты групп взаимопомощи

Юрист Анастасия Дорошенко разобрала основные правовые аспекты ведения групп взаимопомощи.

Персональные данные

Если вы собираете информацию об участниках группы поддержки (их ФИО и контакты, например) не в личных целях, на эти действия распространяется Закон «О персональных данных»²¹.

Так что лучше хранить такую информацию не в виде таблиц на компьютере, а в в записной книжке телефона или чатах.

Если вы все-таки собираете и храните персональные данные, вы должны заручиться письменным согласием на это от участников, а если соблюдать закон по всей строгости, то еще и зарегистрироваться в качестве оператора персональных данных.

Собранную базу вы не имеете права распространять или использовать в каких-либо коммерческих целях (например, передать какому-то бизнесу или знакомому психологу) – российское законодательство предусматривает за это уголовную и гражданско-правовую ответственность²².

Врачебная тайна

Вам может стать известна информация об участниках группы, составляющая врачебную тайну, например, о фактах обращения к врачу и диагнозе. За разглашение этих сведений российское законодательство предусматривает уголовную ответственность²³.

Ответственность распространяется на лиц, которым врачебная тайна «стала известна при обучении, исполнении трудовых, должностных, служебных и иных обязанностей», то есть она не касается «рядовых» участников группы поддержки. Однако нельзя исключать, что организаторов и модераторов группы (особенно, если они являются медиками или психологами) могут отнести к «исполняющим иные обязанности» и привлечь к ответственности.

Неприкосновенность частной жизни

Есть еще одно важное положение, касающееся всех участников группы²⁴. Закон предусматривает уголовную ответственность за «незаконное собирание или распространение сведений о частной жизни лица, составляющих его личную или семейную тайну, без его согласия». К таким сведениям можно отнести информацию о диагнозе, лечении, борьбе с зависимостями, суицидальных попытках, сложностях семейных отношений и так далее, если сам участник не хочет предавать их огласке.

Обсуждение суицида

Законодательство РФ запрещает публиковать призывы к самоубийству и описания способов суицида.

Уголовный кодекс РФ (ст. 110.1, 110.2)²⁵ предусматривает ответственность за склонение, содействие и деятельность, направленную на побуждение к самоубийству. Склонением могут счесть уговоры совершить самоубийство, содействием – например, советы, какими таблетками лучше отравиться. Побуждением считаются призывы к суициду и распространение информации о способах его совершения.

Если речь идет о группе поддержки в социальных сетях, правила фейсбука также запрещают склонение к самоубийству и селфхарму²⁶.

Обсуждение наркотиков

Под запрещенную законом пропаганду наркотиков попадает обсуждение видов наркотиков и способов их употребления²⁷. Так что желательно не использовать в письменных обсуждениях конкретные названия веществ и не описывать способы употребления.

Ни в коем случае не стоит рекомендовать кому-либо самолечение запрещенными в нашей стране веществами. Такие советы могут повлечь за собой даже не административную, а уголовную ответственность²⁸.

Правила соцсетей в этом плане тоже строгие. В частности, фейсбук разрешает обсуждать запрещенные вещества только в контексте «борьбы с наркотической зависимостью»²⁹.

Обсуждение медикаментов

Еще одна непростая тема – обсуждение рецептурных препаратов. Нужно следить, чтобы участники не обменивались рецептами и не рекомендовали друг другу препараты. Рекомендовать препараты может только лечащий врач после личного приема.

Многие люди считают логичным продать или отдать не пригодившиеся им таблетки. Важно знать, что продажа любых лекарственных препаратов за пределами аптек запрещена российским законодательством.

А если препарат относится к спискам психотропных³⁰ и сильнодействующих³¹ веществ, его распространение, даже бесплатное, влечет уголовную ответственность. В этих списках числятся многие медикаменты, используемые в психиатрии, – например, «Алпразолам», «Прегабалин» (он же «Лирика»), «Зопиклон» и так далее.

Раздел VIII. Расстройства настроения: ликбез

Расстройства настроения – это большая группа психических заболеваний, которые проявляются в патологическом изменении настроения. Оно может быть неадекватно сниженным или повышенным, также могут чередоваться периоды спадов и подъемов. Вместе с настроением значительно меняется уровень энергии и активности. К расстройствам настроения относят прежде всего различные формы биполярного расстройства и депрессии.

Это самые распространенные психические нарушения в мире. Согласно международной статистике, на протяжении жизни хронической депрессией или биполярным расстройством заболеют более 14 % женщин и более 7 % мужчин³².

Биполярное аффективное расстройство (бар)

Это психическое расстройство, при котором периоды нормального настроения чередуются с эпизодами повышенного (мании или гипомании) и сниженного (депрессии и субдепрессии) настроения. Также могут присутствовать смешанные эпизоды – периоды, во время которых проявляются и маниакальные, и депрессивные симптомы одновременно. Например, мрачное настроение, подавленность и при этом высокая активность.

Эпизоды называют также фазами или приступами болезни, а периоды здорового состояния между ними – интермиссиями, светлыми промежутками или эутимией.

Медики различают биполярное расстройство I типа, которому свойственны экстремальные колебания от ярко выраженных маний до тяжелых депрессий, и биполярное расстройство II типа, при котором преобладают депрессии, чередующиеся с гипоманиями – слабо выраженными маниями.

Депрессивный эпизод и депрессивное расстройство

Депрессивный эпизод – это период подавленного настроения и ослабления положительных эмоций длительностью не менее двух недель. Депрессивный эпизод может быть единичным, а может быть началом хронического заболевания.

Если человек перенес в своей жизни два и более депрессивных эпизода, ему ставят диагноз рекуррентное депрессивное расстройство.

При этом заболевании маниакальные фазы отсутствуют. Длительные периоды патологического сниженного настроения чередуются с интермиссиями. Как и биполярное расстройство, это заболевание чаще всего впервые проявляется в молодом возрасте и может продолжаться всю жизнь.

Циклотимия

Циклотимия проявляется в хронической нестабильности настроения, перепады которого не столь сильны, как при (гипо) маниях или депрессиях.

При этом колебания настроения явно выходят за пределы нормы и значительно сказываются на работе и личной жизни человека. Для постановки диагноза циклы настроения должны присутствовать в жизни на протяжении не менее двух лет.

Дистимия

При дистимии настроение хронически снижено либо периодически возникают длительные периоды сниженного настроения. При этом депрессивные симптомы не настолько сильны, как при депрессивном расстройстве.

Чем отличается расстройство настроения от «просто плохого настроения»?

Провести границу между нормой и патологией не так просто, поскольку степень выраженности расстройства может быть разной.

Если вы надолго застреваете в том или ином эмоциональном состоянии (дни, недели, месяцы), если сила и длительность эмоций не связаны с жизненными обстоятельствами, можно говорить о расстройстве настроения.

При депрессии настроение значительно снижено на протяжении нескольких недель или месяцев и не меняется при улучшении внешних условий. Человек на физиологическом уровне теряет способность получать удовольствие от жизни и регулярно испытывает ощущения безнадежности, тоски, вины, беспомощности, бессмысленности, апатии, тревоги, даже когда для этого нет видимых причин.

Маниакальное и гипоманиакальное состояния также отличаются от «просто хорошего настроения» тем, что они не связаны с внешними радостными событиями. Это периоды неадекватно повышенного настроения, восторженности, эйфории, которые сопровождаются гиперактивностью, общительностью, потоком новых идей, завышенной самооценкой, сниженной потребностью во сне и отдыхе. По мере усиления мании возникают раздражительность, агрессия, склонность к эксцентричному и рискованному поведению, человек теряет способность на чем-то сосредотачиваться и доводить дела до конца.

Когда пора идти к психиатру?

Понять, требуется ли вам медицинская помощь, можно по двум критериям. Во-первых, это дезадаптация в обществе. Если из-за колебаний настроения вы не можете выполнять свою работу или учиться, поддерживать отношения с дорогими вам людьми, справляться с обычными повседневными делами и уходом за собой – это не норма.

Во-вторых, субъективное ощущение страдания. Если спады или подъемы мучительны, вы не в силах их выносить и не можете избавиться от тягостных мыслей, как бы ни старались, – имеет смысл обратиться к специалисту.

Чем опасны расстройства настроения

Расстройства настроения не приводят к деградации личности, не снижают умственные способности и не лишают человека дееспособности. Но при этом считаются тяжелыми и опасными заболеваниями.

Причина в том, что без адекватного лечения они нередко приводят к самоубийству или потере трудоспособности. Каждый второй человек с БАР или депрессией предпринимал попытку суицида. До 15 % погибли по этой причине³³.

По данным ВОЗ, депрессия – одна из основных в мире причин инвалидности и суицида, в том числе среди молодых людей³⁴.

В тяжелых формах и биполярное, и депрессивное расстройства сопровождаются психотическими симптомами, такими как бред и галлюцинации³⁵. В состоянии психоза человек может представлять угрозу и для окружающих, и для самого себя, поскольку не контролирует свои действия.

Это хронические заболевания, которые на сегодня считаются неизлечимыми. Благодаря терапии можно значительно улучшить качество жизни и даже на годы избавиться от симптомов (выйти в ремиссию), но риск внезапных ухудшений остается.

Осложняет ситуацию и то, что расстройства настроения у большинства пациентов сочетаются с другими психическими нарушениями: с тревожными расстройствами, расстройствами личности (чаще всего с пограничным расстройством личности) и зависимостями от алкоголя или наркотиков³⁶.

Расстройства настроения и риск суицида

При биполярном расстройстве и депрессии риск суицида всегда реален. То, что люди, которые действительно готовы убить себя, никому об этом не скажут, – опасный миф. Напротив, практически все так или иначе предупреждают – записями, специфическими шутками, намеками. Нередко бывает, что родственники не готовы выслушивать человека в депрессии, и он скорее расскажет о своих мыслях малознакомым людям – например, товарищам по группе поддержки или знакомым в соцсетях.

Факторы риска

Риск суицида существует при депрессии или смешанном состоянии любой степени тяжести, ведь у каждого человека свой предел способности выносить страдание.

Но есть факторы, которые значительно повышают опасность^37,38:

• Фаза заболевания. Самыми опасными периодами считаются психотическая депрессия и смешанное состояние, особенно в конце депрессивного эпизода: в этих состояниях мышление сосредоточено на негативном, но при этом есть силы, чтобы спланировать и совершить самоубийство.

• Двойной диагноз. Опасное сочетание – биполярное и пограничное расстройство (ПРЛ) у одного человека. Такие люди склонны к самоповреждению, импульсивным и деструктивным поступкам, особенно в условиях стресса. При этом из-за свойственной «пограничникам» демонстративности близкие часто не воспринимают их угрозы всерьез.

• Повышает суицидальный риск сочетание биполярного расстройства с зависимостью от алкоголя или наркотиков.

• Самоубийство близкого человека. Случаи суицида в семейной истории или недавнее самоубийство кого-то из друзей значительно повышают риск. Это сценарий, который может повториться.

• Мужской пол. Мужчины чаще гибнут от суицида, чем женщины. Но женщины чаще предпринимают попытки, в том числе с тяжелыми последствиями для здоровья.

• Юный возраст. В группе риска юноши и девушки, у которых депрессивные или смешанные симптомы проявились впервые. У них нет ни жизненного опыта, ни понимания, как с этим справиться.

Признаки суицидальных мыслей

Если ваш близкий в депрессии, обращайте внимание на знаки, которые могут говорить об опасности.

1. Человек не говорит о суицидальных планах прямо, но часто поднимает в разговорах тему смерти.

2. Говорит о бессмысленности и безнадежности занятий и увлечений, которые раньше были для него важны. Становится безразличным.

3. Говорит о том, что он лишний, мешает, без него было бы лучше.

4. Спешит завершить или передать важные дела, говорит о том, что должны сделать его друзья в его отсутствие.

5. Прощается, внезапно решает встретиться с дорогими ему людьми, которых давно не видел.

6. Длительное время был подавлен и встревожен, но внезапно стал спокоен и невозмутим (возможно, он принял решение уйти и потому уже не думает о повседневных проблемах).

7. Перестает заботиться о себе и своем здоровье, подвергает себя риску.

Терапия расстройств настроения

Современная медицина считает наиболее эффективным сочетание лечения медикаментами с программами социальной и психологической реабилитации.

Большинство пациентов, регулярно принимающих препараты, сохраняют способность работать, заводить семьи, вести активную жизнь.

К сожалению, на сегодняшний день не существует методов, позволяющих раз и навсегда вылечить этот недуг. Препараты помогают справиться с симптомами болезни, такими как подавленное настроение, тревога, бессонница, раздражительность, но не с ее первопричиной.

Виды препаратов и их дозировки подбирают в каждом случае индивидуально, поскольку набор симптомов и их выраженность различаются от пациента к пациенту. Нередко нужно опробовать несколько вариантов терапии, чтобы найти самый эффективный.

Для лечения расстройств настроения применяют четыре основные группы лекарств:

• Антидепрессанты – основа терапии при депрессии.

• Стабилизаторы настроения (нормотимики) – основа терапии при БАР.

• Атипичные антипсихотики (нейролептики) – вспомогательное средство для контроля маний и психотических состояний.

• Транквилизаторы – вспомогательное средство для противотревожного и снотворного эффекта.

При расстройствах биполярного спектра антидепрессанты нужно использовать с большой осторожностью, поскольку они способны спровоцировать переключение фазы из депрессивной в маниакальную или смешанную. По этой причине крайне важен правильный диагноз.

При относительно стабильном состоянии назначают поддерживающую терапию в целях профилактики – как правило, это меньшее число препаратов и меньшие дозировки, чем во время приступа. Профилактика важна для предотвращения новых фаз, увеличения светлых промежутков между ними и поддержания ремиссии.

Многие препараты начинают действовать не сразу. Как правило, нужно продолжать прием от нескольких дней до нескольких недель, чтобы оценить их эффект.

Самолечение недопустимо

Самолечение при расстройствах настроения абсолютно недопустимо. Многие психотропные препараты имеют серьезные побочные эффекты и индивидуальную непереносимость. Они могут вступать в опасные взаимодействия с другими психоактивными веществами (например, другими лекарствами или алкоголем).

Не стоит и произвольно бросать назначенные препараты. Резкое прекращение приема может вызвать достаточно тяжелый синдром отмены.

Назначать препараты и контролировать их отмену должен опытный психиатр.

Психотерапия расстройств настроения

Психотерапия также помогает справляться с расстройствами настроения.

Наибольшую доказанную эффективность при расстройствах настроения имеют направления когнитивно-поведенческой психотерапии (КПТ), в частности, диалектическая поведенческая психотерапия (ДПТ), а также семейная психотерапия, поскольку для поддержания равновесия крайне важна поддержка близких³⁹.

Важно понимать, что «разговорная терапия» – это не замена лекарственным препаратам. Она не способна избавить от серьезных симптомов, но может помочь лучше понимать свое состояние, вовремя замечать ухудшения, контролировать эмоции и адаптироваться к жизни с хроническим заболеванием.

Психотерапия помогает:

• поддерживать стабильное состояние (профилактика развития новых маний и депрессий);

• избежать повторных госпитализаций;

• уменьшить выраженность и длительность депрессий;

• снизить тревожность;

• улучшить функционирование в обществе и в отношениях.

Большой плюс когнитивно-поведенческой терапии в том, что ее можно применять в любой фазе заболевания, хотя лучше всего она помогает при депрессии.

Более того, психотерапия работает на долгосрочную перспективу: пациенты, которые принимали препараты и проходили психотерапию, спустя 1–5 лет были в лучшем состоянии, чем те, кто только пил таблетки.

Как выбрать психотерапевта

Психотерапевт должен хорошо понимать специфику вашего заболевания, то есть иметь диплом врача-психиатра или клинического психолога, плюс практическую подготовку по психотерапии. Психолог должен находиться на связи с психиатром, к которому он может вас направить, если увидит ухудшение.

Мы не рекомендуем людям с психическими расстройствами проходить терапию у психологов без клинической подготовки. Многие из них не осознают или недооценивают опасность заболевания и переоценивают свои возможности.

Образ жизни

Важная составляющая благополучной жизни с расстройством настроения – сбалансированный образ жизни. Ваше состояние зависит от режима, повседневных привычек и социального окружения в неменьшей степени, чем от медикаментов. На этом принципе основано отдельное направление психотерапии – интерперсональная и социальная ритмическая терапия (IPSRT), которая предлагает пациентам упорядочить режим⁴⁰.

Это значит, что необходимо пересмотреть образ жизни с поправкой на хроническую болезнь и изменить его так, чтобы не провоцировать и не усугублять свое состояние.

С помощью грамотно построенного образа жизни возможно⁴¹:

• уменьшить частоту маний и депрессий и их длительность;

• избежать госпитализаций или сократить их частоту;

• легче переживать ухудшения и быстрее возвращаться к нормальной жизни;

• уменьшить дозировки принимаемых препаратов.

Мы приведем базовые правила жизни с расстройствами настроения. Во многом они совпадают с обычными нормами здорового образа жизни, а потому интуитивно понятны.

1. Здоровый сон и четкий режим дня

Самым важным правилом при расстройствах настроения можно назвать стабильный режим.

Чем больше организованности и в хорошем смысле рутины в вашей повседневной жизни – тем больше стабильности в настроении. Кроме того, если вы привыкли к определенному ритму, вам будет легче поддерживать его и в депрессии на автомате, без гигантских волевых усилий.

Основы здорового режима

Качественный сон. Не меньше 7–8 часов за ночь, в одно и то же время. В период депрессии нормально спать больше, но на пару часов, а не в два раза.

Избегайте гаджетов и активных занятий перед сном. БАР и депрессии нередко сопровождаются нарушениями сна. Чтобы его восстановить, нужно исключить внешнюю стимуляцию за час-два до сна. Частый виновник бессонницы – гаджеты с яркими экранами.

Стабильный режим работы. Даже если вы фрилансер, старайтесь трудиться примерно в одно и то же время и одинаковое количество часов подряд. Ночные смены, а тем более чередование их с дневными, противопоказаны.

2. Забота о здоровье

Следите за состоянием здоровья как душевного, так и физического, вовремя обращайтесь к врачу, если что-либо беспокоит. Люди с расстройствами настроения более, чем остальные, склонны к нарушениям обмена веществ, в частности, к развитию сахарного диабета II типа⁴². Важно вовремя заметить признаки заболевания и принять меры прежде, чем изменения стали необратимыми. Основные методы профилактики нарушений обмена веществ – это здоровое питание и активный образ жизни.

3. Физическая активность

Находите время для умеренных физических упражнений или прогулок на свежем воздухе в светлое время каждый день. Даже если вам нужно заставлять себя выйти из дома. Солнце и свежий воздух не просто улучшают настроение, они необходимы для профилактики депрессий⁴³.

4. Полноценное питание

Ешьте 3–4 раза в день полноценные блюда из полезных продуктов и откажитесь от «пищевого мусора». Колебания настроения может усиливать как нерегулярное питание (привычка пропускать завтрак или периодическое голодание), так и переедание, особенно если вы потребляете много быстрых углеводов (это сдоба, сладости, фастфуд). Если нездоровое питание становится привычкой, со временем оно может привести к нарушениям обмена веществ.

5. Поддерживающее общение

В любом состоянии поддерживайте связь с друзьями и родными, которые вас поддерживают и понимают. И, напротив, сократите и формализуйте общение с «токсичными» людьми, которые провоцируют конфликты и отнимают у вас силы.

Поддерживающие близкие – это те люди, которые готовы помочь и поддержать, но при этом не пытаются жить вашу жизнь за вас: они верят в ваши силы и способность решать задачи самостоятельно. Такие отношения помогают поддерживать равновесие в повседневной жизни и могут спасти в самый тяжелый момент.

Очень важно, чтобы в периоды депрессий с вами на связи был человек, который осознает, что происходит, и не винит вас за это. Обсудите с тем, кому вы доверяете, заранее, какие меры он может предпринять, если заметит неладное.

Бывает так, что родственники не признают проблем близкого или вовсе не хотят в них вникать. В таком случае лучше не тратить силы на постоянные объяснения и оправдания, а искать поддержку там, где ее могут дать. Например, в группах взаимопомощи. Такая группа может стать той самой поддерживающей средой, которой не хватает дома.

Литература

1. Zachary Steel, Claire Marnane, Changiz Iranpour, Tien Chey, John W Jackson, Vikram Patel, Derrick Silove. The global prevalence of common mental disorders: a systematic review and meta-analysis 1980–2013 // International Journal of Epidemiology, Volume 43, Issue 2, April 2014, Pages 476–493.

2. Просвещение по методу «равный – равному» и ВИЧ/СПИД. Концепции, применение и проблемы. Материалы Объединённой программы Организации Объединённых Наций по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС).

3. Mark Salzer. Peer Support in Behavioral Health Services: Theory, Policy, and Research // https://www.dbsalliance.org/pdfs/training/ SalzerORIGpresentationJan2011IAB.pdf.

4. Bernd Puschner, Julie Repper, Candelaria Mahlke, etc. Using Peer Support in Developing Empowering Mental Health Services (UPSIDES): Background, Rationale and Methodology // Ann Glob Health. 2019; 85(1):53.

5. Paul N. Pfeiffer, M. D; Michele Heisler, M. D; John D. Piette, Ph. D; Mary A. M. Rogers, Ph. D. and Marcia Valenstein, M. D. Efёcacy of Peer Support Interventions for Depression: A Meta-Analysis // Gen Hosp Psychiatry. 2011 Jan–Feb; 33(1): 29–36.

6. Там же. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3052992.

7. Савельева И., Нездельский Н., Толмасова А. Группы взаимопомощи. – М.: Издательский центр «Рубикон», 1998.

8. https://zazeradio.com.

9. http://www.modo-novum.ru/oborganizacia/nov-vozmoj.htm.

10. https://psychiatr.ru/education/slide/13.

11. https://www.asi.org.ru/news/2017/12/21/stopstigma-psihicheskie-rasstrojstva.

12. https://spid. center/ru/articles/2383.

13. Creating peer support groups in mental health and related areas. WHO QualityRights training to act, unite and empower fo mental health (pilot version).

14. Peer Support Accreditation and Certiёcation (Canada). National Certiёcation Book.

15. Peer Support Training Manual. Guideline for peer support training in the Okanagan Health Service area.

16. Mental Health America’s Center for Peer Support. Support Group Facilitation Guide. 2016.

17. Washington State Certiёed Peer Counselor Training Manual. Revised July 2009.

18. https://dragoncafe.co.uk.

19. ВОЗ, пособие Creating peer support groups in mental health and related areas.

20. Статистика из выпускной квалификационной работы Фаворской М. А. «Эффективность групп равной поддержки для людей с расстройствами биполярного спектра». РГГУ, 2019.

21. Федеральный закон «О персональных данных» от 27.07.2006 № 152-ФЗ (последняя редакция) / Консультант Плюс.

22. УК РФ Статья 137. Нарушение неприкосновенности частной жизни / КонсультантПлюс; ГК РФ Статья 152.2. Охрана частной жизни гражданина / Консультант Плюс.

23. Статья 13. Соблюдение врачебной тайны / Консультант Плюс.

24. УК РФ Статья 137. Нарушение неприкосновенности частной жизни / Консультант Плюс.

25. УК РФ Статья 110.1. Склонение к совершению самоубийства или содействие совершению самоубийства / Консультант Плюс; УК РФ Статья 110.2. Организация деятельности, направленной на побуждение к совершению самоубийства / Консультант Плюс.

26. Community Standards.

27. Статья 46. Запрещение пропаганды в сфере оборота наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, новых потенциально опасных психоактивных веществ и в сфере культивирования наркосодержащих растений / КонсультантПлюс; КоАП РФ Статья 6.13. Пропаганда наркотических средств, психотропных веществ или их прекурсоров, растений, содержащих наркотические средства или психотропные вещества либо их прекурсоры, и их частей, содержащих наркотические средства или психотропные / Консультант Плюс.

28. УК РФ Статья 230. Склонение к потреблению наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов / Консультант Плюс.

29. https://www.facebook.com/communitystandards/regulated_goods.

30. Список психотропных веществ, оборот которых в Российской Федерации ограничен и в отношении которых допускается исключение некоторых мер контроля в соответствии с законодательством Российской Федерации и международными договорами Российской Федерации.

31. Постановление Правительства РФ от 29.12.2007 № 964 (ред. от 08.11.2019) «Об утверждении списков сильнодействующих и ядовитых веществ для целей статьи 234 и других статей Уголовного кодекса Российской Федерации, а также крупного размера…».

32. Zachary Steel, Claire Marnane, Changiz Iranpour, Tien Chey, John W Jackson, Vikram Patel, Derrick Silove. The global prevalence of common mental disorders: a systematic review and meta-analysis 1980–2013 // International Journal of Epidemiology, Volume 43, Issue 2, April 2014, Pages 476–493.

33. Zoltán Rihmer Peter Döme. Major Mood Disorders and Suicidal Behavior // The International Handbook of Suicide Prevention, Second Edition, 2016.

34. https://news.un.org/en/story/2017/02/552062-un-health-agency-reports-depression-now-leading-cause-disability-worldwide#.WLR-pQBB3xBw.

35. E Jááskeláinen, T Juola, H Korpela, H Lehtiniemi, M Nietola, J Korkeila, J Miettunená. Epidemiology of psychotic depression – systematic review and meta-analysis // Psychol Med. 2018 Apr; 48(6): 905–918.

36. Doron Sagman, Mauricio Tohen. Comorbidity in Bipolar Disorder // Psychiatric Times, March 23, 2009.

37. Rihmer, Zoltán. Suicide risk in mood disorders // Current Opinion in Psychiatry: January 2007 – Volume 20 – Issue 1 – p 17–22.

38. Bipolar Disorder. Bipolar Disorder and Suicide // https://www. web-md.com/bipolar-disorder/guide/bipolar-disorder-suicide.

39. Swartz Н. А., Joshua Swanson J. Psychotherapy for Bipolar Disorder in Adults: A Review of the Evidence // Focus (Am Psychiatr Publ) – 2014 Summer. – 12(3). – 251–266.

40. Patricia L. Haynes, Devan Gengler and Monica Kelly. Social Rhythm Therapies for Mood Disorders: an Update // Curr Psychiatry Rep. 2016; 18:75.

41. Там же.

42. Мазо Г. Э., Шманева Т. М. Метаболический синдром у пациентов с биполярным расстройством // Обозрение психиатрии и медицинской психологии № 2, 2012.

43. Sue Penckofer, Joanne Kouba, Mary Byrn, and Carol Estwing Fer-rans. Vitamin D and Depression: Where is all the Sunshine? // Issues Ment Health Nurs. Author manuscript; available in PMC 2011 Jun 1. Published in ёnal edited form as: Issues Ment Health Nurs. 2010. Jun; 31(6): 385–393.