Kitobni o'qish: «А вдруг это аутизм? Проверенная методика, которая поможет выявить и скорректировать ранние проявления аутизма»

Name: А вдруг это аутизм? Проверенная методика, которая поможет выявить и скорректировать ранние проявления аутизма
Author: Мэри Барбера
ISBN: 978-5-04-231866-5

Мэри Барбера

Shrift:

Mary Lynch Barbera TURN AUTISM AROUND

Originally published in 2021 by Hay House Inc. USA

В оформлении обложки использована иллюстрация:

Pixel-Shot, lemono / Shutterstock.com Используется по лицензии от Shutterstock.com / FOTODOM

⁂

Я посвящаю эту книгу моим сыновьям Лукасу и Спенсеру, научившим меня, что нет такой вещи, как «норма».
Что жизнь – это не спринт, это марафон по американским горкам.
И наконец… что финишной черты для меня как для родителя не существует. Я никогда не перестану стремиться быть лучше в качестве наставницы, союзницы и мамы.
Я люблю вас обоих!

Предисловие Тэмпл Грандин

Когда мне было три года, мама поняла, что со мной что-то не так. Я разговаривала и вела себя иначе, чем маленькая девочка по соседству. Когда взрослые в моем окружении говорили быстро, для меня это звучало как бессмыслица. Я думала, что у них какой-то особый язык. Помню, как из-за неспособности общаться чувствовала себя подавленной, кричала и устраивала истерики.

Аутизм еще не был так широко известен в 1949 году, когда мне было два года. Поэтому сперва я получила диагноз «повреждения мозга» от невролога, который посоветовал моей маме обратиться к речевому терапевту, чтобы научить меня разговаривать. Мама также наняла няню присматривать за мной в течение дня. Та даже придумала, как предотвращать мои истерики. Няня смогла научить терпению и ожиданию очереди в играх. Она не «махнула на меня рукой», благодаря этому я и научилась разговаривать.

Мне всегда нравились животные и искусство. Мама и учителя поощряли мои интересы с раннего возраста. Впоследствии я получила ученую степень в психологии и степень доктора наук в животноводстве. В течение многих лет я была профессором животноводства в Государственном Университете Колорадо. Своими изобретениями и трудом существенно улучшила ситуацию в разведении домашнего скота в стране.

Я писала книги по теме аутизма, выступала на конференциях. Фильм о моей жизни получил премию «Эмми». Иногда меня стали называть самой известной личностью с аутизмом. Многие люди спрашивают, что можно сделать, когда их двух– или трехлетний ребенок не разговаривает или демонстрирует иные признаки аутизма (а узнать диагноз и получить профессиональную помощь они могут только через год). Я стараюсь дать им надежду, потому что сама – пример возможного.

Прежде всего я советую действовать быстро и обучать ребенка как можно раньше. Я большая сторонница основательного вмешательства, если у маленьких детей задержки развития. Процесс терапии в случаях аутизма, задержек речи или нарушения сенсорной обработки обычно очень сильно схож. Худшее, что можно сделать, – ждать и бездействовать.

Книга Мэри Барберы расскажет вам, как начать делать необходимое при наличии или отсутствии диагностированного аутизма. Она будет очень полезна любому родителю с ребенком, испытывающим трудности в речи или имеющим другие задержки в развитии. У сына самой Мэри тяжелый аутизм. Она медсестра и поведенческий аналитик, так что понимает, как помочь матерям маленьких детей. В книге вы прочтете о ее пути от обескураженного родителя к профессионалу в сфере работы с аутизмом.

Один из рекомендованных в книге способов – произносить слова медленно и с элементом игры. Мэри также побуждает родителей связывать слова с объектами или картинками. Комбинация замедления темпа слов и привязки их к визуальным образам очень хорошо сработала со многими детьми.

Книга поможет, если у вашего ребенка трудности со словами или есть какие-либо признаки задержек. Родители постоянно спрашивают меня о приучении к горшку, кормлении, трудностях со сном и истериками. И еще много о чем. Книга Мэри предложит вам пошаговые инструкции к решению всех этих проблем.

Вы уже заподозрили проблемы у своего ребенка, так что кто-то должен начать с ним работать. Эта книга покажет, что этим кем-то можете быть вы сами.

Тэмпл Грандин,
доктор наук, автор книги «The Way I See It» и других работ

Глава 1
Ранние признаки аутизма – чрезвычайная ситуация, так чего же мы ждем?

Если у вас в руках оказалась эта книга, то, скорее всего, вы испытываете стресс, перегруженность и беспокойство по поводу задержек в развитии вашего ребенка. Хуже того, вы можете нервничать, долго ожидая в очереди на обследование или на получение помощи специалистов. А если ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», возможно, злитесь, что никто не может предложить способов изменить ситуацию к лучшему. Чувствуете ли вы беспомощность перед неконтролируемыми истериками, обеспокоены ли отсутствием речи у вашего ребенка или же находитесь в замешательстве, потому что педиатр или терапевт не дают четких ответов, – я вас понимаю. Как родителю, мне тоже довелось через это пройти.

Вероятно, вы даже задавались вопросами:

Может быть, мой ребенок просто очень упрямый?

Может быть, мой ребенок просто поздно заговорил и со временем сам все наверстает? Или вдруг это ранние признаки синдрома дефицита внимания?

Или же это то самое страшное слово на букву «А» – аутизм?

Могу ли я как-то помочь своему ребенку, независимо от диагноза?

Двадцать лет я была в роли международного эксперта по расстройствам аутистического спектра, а также матерью сына с таким диагнозом. Я решила, что с меня хватит. Система выявления и лечения ранних признаков аутизма и других нарушений развития серьезно поломана. Мне больно видеть, как многие семьи оказываются в трудной ситуации и не знают, что делать.

Очереди к нужным специалистам слишком длинные. И даже если вашему ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», вы, вероятно, все еще ждете. Но есть и хорошая новость. Ждать совсем не обязательно. Более того, лучше этого не делать.

Вот, пожалуй, самые важные тезисы, которые вы встретите в этой книге:

Задержки речевого и социального развития (зачастую это самые ранние признаки аутизма) – чрезвычайная ситуация.

Для того чтобы начать лечение, вам не нужен диагноз или команда специалистов.

Важно научить детей общаться и снизить уровень их проблемного поведения до того, как они еще сильнее отстанут в развитии.

Большинство родителей не знают о важном факте: нарушения развития встречаются довольно часто. Каждый шестой ребенок в возрасте от 3 до 17 лет (или 17,8 процента) имеет один или даже несколько подобных диагнозов, включая синдром дефицита внимания (СДВ), расстройство аутистического спектра (РАС), церебральный паралич (ЦП), потерю слуха, умственную отсталость (УО), нарушения обучаемости, а также расстройства речи и языка. Так что если вас беспокоит задержка речи, проблемы с вниманием или чрезмерные истерики у вашего маленького ребенка, это действительно повод для беспокойства. Вы не одиноки.

Общая статистика нарушений развития тревожна. Число случаев аутизма, которым сегодня страдает примерно каждый 50-й ребенок, резко возросло. Когда в 1999 году моему сыну Лукасу был поставлен диагноз, этот показатель был 1 из 500. В 1970-х годах считалось, что аутизм встречается у 1 из 10 000 детей, как показано на графике ниже. До сих пор много споров о том, почему у столь большого числа наших детей диагностируются аутизм, СДВ и другие нарушения развития. Цифры поражают.

За последние два десятилетия работы в качестве сертифицированного поведенческого аналитика с докторской степенью (BCBA-D) я видела, как в системе здравоохранения зарождался кризис. В то время как аутизм и другие нарушения развития стали встречаться все чаще, мы испытываем острую нехватку медицинских работников, а именно – педиатров, неврологов, детских психиатров и специально обученных психологов, которые в состоянии проводить обследование детей и диагностировать у них аутизм. Не так-то просто попасть на прием к специалисту, который определит, является ли это «просто» задержкой или же чем-то более серьезным (например, СДВ). На это может уйти от девяти месяцев до двух лет. Симптомы подобных расстройств часто накладываются друг на друга, поэтому некоторые врачи, обследующие детей в очень раннем возрасте, советуют родителям подождать еще месяцев шесть, прежде чем приходить на повторный прием. Я также знаю о многих случаях, когда детям ставят неверный диагноз (врач говорит, что это «просто задержка», когда на самом деле это аутизм) или, с течением времени, несколько диагнозов. Например, в два года ребенку может быть поставлен диагноз задержки речевого развития и нарушения сенсорной обработки, в четыре – СДВ, а в шесть – аутизм.

В подавляющем большинстве случаев родители вынуждены ждать и нервничать. Представьте себе ситуацию, когда кто-то переживает, что у ребенка возможен рак, педиатр был достаточно обеспокоен, чтобы направить к онкологу… но обследования пришлось ждать девять месяцев. А потом, когда все-таки поставили диагноз «рак», приходится еще дольше ожидать начала химиотерапии. У меня разрывается сердце, когда я вижу семьи, вынужденные сидеть и ждать, в то время как их ребенок не имеет доступа к своевременному диагностированию и необходимому лечению.

Согласно исследованиям, диагноз «аутизм» не ставят детям до 4–5 лет, хотя тревожные звоночки могут прозвенеть раньше. Суровая реальность такова, что 50 процентов детей с аутизмом не начинают прохождение терапии или лечения до того, как пойдут в начальную школу. К тому времени у многих из них есть серьезные речевые и поведенческие нарушения, а в некоторых случаях – умственная отсталость (показатели IQ ниже 70). В основном это следствие того, что симптомы аутизма не были вовремя выявлены и дети не получили необходимую помощь.

К сожалению, в случае с детьми, принадлежащими к небелой части населения, ситуация еще более критическая, так как в среднем в США они получают диагноз и соответствующее лечение позже, чем белые дети. Недавнее исследование показало, что у 27 процентов белых детей с расстройствами аутистического спектра есть и умственная отсталость, в то время как среди детей афроамериканского происхождения эта доля составляет 47 процентов, а среди детей латинского происхождения – 36 процентов.

На недавних лекциях, которые я посещала, а также в статье, опубликованной в 2020 году доктором Ами Клин и его коллегами, было сказано следующее: аутистические черты в значительной степени обусловлены генетикой, но если с детьми, имеющими задержки в развитии или признаки аутизма, начать работать как можно раньше, то появляется шанс полностью или частично предотвратить умственную отсталость, языковые и речевые нарушения, а также проблемное поведение. Доктор Клин и его соавторы рекомендуют не дожидаться постановки диагноза «аутизм», а сразу при выявлении отклонений обучать родителей методам восстановления навыков социального взаимодействия и общения «ребенок – родитель».

Если аутизм выявлен достаточно рано и проводится интенсивное лечение, некоторые дети вполне могут вылечиться или стать фактически неотличимыми от своих типично развивающихся сверстников. По данным Интерактивной сети по аутизму Института Кеннеди Кригера, два крупных общенациональных исследования показывают, что от 4 до 13 процентов детей избавляются от диагноза «аутизм» к 8 годам, но часто сохраняют другие диагнозы, такие как задержка речевого развития или СДВ. Дети, аутизм у которых был диагностирован в возрасте до 30 месяцев при менее явных симптомах, имели наибольшие шансы на выздоровление.

Когда мой собственный сын Лукас в конце девяностых стал подавать тревожные признаки, я почти ничего не знала об аутизме. Я не смогла вовремя понять, что нужно начать действовать самой. Тогда я даже не знала, что это решаемая проблема. Теперь же моя миссия – изменить вероятный исход для всех детей с аутизмом и даже для тех, кто только начинает демонстрировать признаки отклонения.

ПО ПОВОДУ ГЕНДЕРНО ОКРАШЕННЫХ ВЫРАЖЕНИЙ И КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ
Вероятность диагностирования аутизма среди мальчиков в четыре раза выше, чем у девочек. В связи с этим в книге я буду писать «он», «его». Большинство опекунов, учителей и терапевтов, работающих с детьми, у которых диагностирован аутизм, являются женщинами, поэтому буду обращаться «она», «ее». Это сделано лишь для удобства. Я ни в коем случае не умаляю потребности юных девочек с поставленным диагнозом (или его признаками) в необходимой помощи, не преуменьшаю невероятную заботу и вклад мужчин в сфере работы с аутизмом.
Я также буду обращаться к вам как к читателю, подразумевая, что вы – мама ребенка ясельного или дошкольного возраста от года до пяти с поставленным диагнозом или признаками аутизма. Однако эта книга будет вам полезна и в случае, если вы специалист по раннему вмешательству либо же специалист другого профиля, который работает с детьми любого возраста, испытывающими трудности с речью (имеющими языковые способности ребенка младше пяти лет), поведением, сном, приемом пищи и приучением к горшку. Описанные методы также хорошо работают и для типично развивающихся младенцев и детей дошкольного возраста. Если вы знаете и любите детей от одного до пяти лет (будь то реальный возраст или возраст, аналогичный уровню их развития) с задержками или без, если работаете с ними, то информация из книги поможет вам изменить ситуацию в лучшую сторону.
Отмечу также, что некоторые упомянутые семьи и дети попросили изменить их имена с целью сохранения конфиденциальности.

Три опасных мифа

В области аутизма и задержек развития есть три ключевых опасных мифа, которые мешают родителям обратиться за необходимым вмешательством.

Миф первый: Будущее ребенка вне зоны вашего контроля. Надежд на «нормальную» жизнь нет. Ожидание – единственный выбор.

Это не так. Если вмешаться уже сейчас, то состояние вашего ребенка может заметно улучшиться. У него, возможно, даже не будут диагностированы аутизм и (или) интеллектуальная недееспособность. За многие годы я поняла, что не бывает «нормальных» детей. У каждого человека свои уникальные достоинства и испытания.

Миф второй: Вам нужна команда специалистов, официальный диагноз и соответствующая медицинская страховка, чтобы начать лечение.

Вам не нужно ждать. Можно (и даже нужно) начать сегодня, прямо дома, используя материалы, которые у вас уже есть. Для первого шага на пути помощи ребенку не нужны ни официальный диагноз, ни команда профессионалов. Все, что вам нужно сделать, – оценить его потребности. Я предоставлю для этого необходимые простейшие инструменты. Если у ребенка уже есть поставленный диагноз и специалисты готовы к действию, эта информация все еще необходима. Мой подход «Turn Autism Around» может быть использован кем угодно и где угодно. Для него не требуется ни опыта, ни образования. Стратегии работают, потому что моя пошаговая система основана на научных методиках. Это прикладной анализ поведения (ПАП) и анализ вербального поведения Б. Ф. Скиннера, которые подтверждены десятилетиями исследований. Более того, мои стратегии дружелюбны к ребенку, увлекательны и просты в применении.

Миф третий: В сутках не хватит часов, чтобы добиться изменений.

Всего 15 минут простых упражнений в день – и вы сможете изменить траекторию жизни вашего ребенка. Чтобы обучить его и начать исправлять задержки в развитии, вам необязательно стартовать с 20–40 часов терапии в неделю.

Подход «Turn Autism Around»

Исследования показывают, что некоторые дети могут избавиться от диагноза «аутизм». Даже самые тяжелые его формы (с сопутствующими когнитивными и поведенческими расстройствами) можно смягчить. Я лично наблюдала это множество раз. Знаю семьи, которые искренне считают, что, используя мой подход, они избежали самого страшного и снизили тяжесть аутизма у ребенка, а то и вовсе предотвратили диагноз.

За годы работы в качестве сертифицированного поведенческого аналитика я неоднократно убеждалась в эффективности своего уникального подхода. Я помогала детям (как с диагнозом, так и без), настолько не контролировавшим истерики, что они не могли посещать социальные мероприятия со своей семьей. Некоторых даже выгнали из детского садика или подготовительной школы. С помощью моих стратегий эти дети начали разговаривать, показывать, откликаться на свое имя и социализироваться буквально в течение нескольких недель, а в отдельных случаях – и дней. Успехов добились и те дети, которые не прогрессировали при традиционной терапии на протяжении нескольких месяцев или лет.

Даже за пределами моей роли поведенческого аналитика, исключительно в качестве родителя, я тоже встречала семьи с детьми более старшего возраста с типичным развитием, хотя, когда эти же дети были маленькими, многие специалисты подозревали у них аутизм. Разумеется, никто, включая меня, не может заглядывать в будущее. Но как бы вы сами или профессионалы это ни назвали – каждый может измениться и обучиться. Финишной черты нет. Процесс работы с аутизмом сложен.

Некоторые люди говорят, что не верят в лечение аутизма и считают аутизм даром. Такие сторонники (обычно это свободно разговаривающие взрослые с высокофункциональным аутизмом) придерживаются мнения, что нам не следует стараться менять детей и «вписывать» их в наш мир. Но мой подход не пытается изменить личность ребенка или лишить того, что делает каждого из них особенным. Вместо этого он дает родителям возможность помочь детям общаться, лучше спать, есть здоровую пищу, легче приучаться к горшку и становиться более спокойными и счастливыми. В конечном счете я хочу, чтобы каждый ребенок, с диагнозом или без, реализовал свой потенциал, был в безопасности и стал как можно более счастливым и независимым.

Информация, которую я здесь представлю, основана на десятилетиях исследований в области прикладного анализа поведения (ПАП) для лечения детей с аутизмом, а также на моем опыте работы с тысячами детей с этим и сопутствующими расстройствами за последние два десятилетия. Однако между моим подходом и более традиционными программами есть некоторые ключевые различия.

Подход «Turn Autism Around» дружелюбен и позитивен. Он фокусируется на ребенке в целом и на семье, чтобы улучшить качество жизни всех, кто соприкасается с проблемами. Я не советую использовать наказания или силу как способ заставить ребенка что-либо делать, не одобряю практику давать ему «выплакаться». Вместо этого я использовала все, что узнала о прикладном анализе поведения и анализе вербального поведения от поведенческого психолога Б. Ф. Скиннера, а также свой опыт в качестве медсестры, поведенческого аналитика и родителя. Результатом стал ряд простых практик, которые я разработала, чтобы дать родителям возможность стать «капитаном корабля» на предстоящем ребенку пути.

Позвольте мне немного рассказать о детях, которые частично или полностью восстановились или же вообще избежали диагноза «аутизм». Моя клиентка Фейт прошла путь от лежания на полу и криков по десять раз на день в двухлетнем возрасте до успешного обучения без какого-либо проблемного поведения в группе для трехлетних детей в детском саду, когда ей исполнилось три. Другой клиент, Эндрю, перешел от полного молчания до разговора короткими фразами год спустя.

Даже дети, с которыми я сама никогда не встречалась, добились значительных успехов. Родители Паркера были обеспокоены тем, что их сын не разговаривает, но применяли мой подход в течение нескольких недель – и в результате стали наблюдать, как ребенок спонтанно начинает разговаривать.

Маленький мальчик по имени Чино стал одним из моих самых запомнившихся клиентов. Когда я впервые с ним встретилась, ему было 20 месяцев. Из сотен клиентов, с которыми я работала напрямую, он больше всех напоминал мне моего сына Лукаса. Когда сыну был 21 месяц, мой муж впервые высказал предположение, что у него может быть аутизм. Но в то время я еще не знала об эффективности раннего и интенсивного вмешательства, поэтому Лукас не получил необходимой ранней помощи. Чино я начала помогать до достижения двухлетнего возраста – и он заметно изменился.

Когда я познакомилась с матерью Чино, у нее было трое детей младше трех лет. Она была перегружена, невероятно обеспокоена задержками у сына и не знала, что делать. Когда женщина обратилась за терапией раннего вмешательства, ее направили ко мне.

Помимо оценочных методов, о которых вы узнаете в главе 4, я провела и стандартизированный тест – Скрининг-инструмент для выявления аутизма у малышей (STAT). Этот интерактивный процесс, разработанный доктором Венди Стоун, включает в себя набор из 12 заданий, которые измеряют уровень навыков социальной коммуникации и риска аутизма. Такая оценка дает информацию о сильных сторонах и потребностях ребенка. Она может быть использована для определения целей и мероприятий по развитию необходимых навыков.

Один из пунктов STAT измеряет уровень интереса и способности малыша к играм с куклой. Получив куклу вместе с кроваткой, стульчиком, бутылочкой и чашкой, типично развивающийся двухлетний ребенок начнет с ней играть, будет с ней разговаривать, кормить ее, укладывать спать, обнимать – делать все то, что взрослые обычно делают с маленькими детьми. Но когда во время оценки я дала куклу Чино, он сразу же бросил ее в сторону, ни разу не взглянув. На протяжении 30-минутного теста он не разговаривал, не играл и не взаимодействовал ни со мной, ни с какими-либо материалами, которые я использовала во время оценки. Чино находился в своем собственном маленьком мире. Было очевидно, что он проявляет признаки аутизма и нуждается в немедленной помощи.

Шесть месяцев спустя Чино был поставлен диагноз «аутизм средне-тяжелой степени». Вскоре его семья получила страховые выплаты на 20 часов ПАП-терапии в неделю. Я продолжила с ним работать, обучая своим методам оценки, поведенческого вмешательства и развития социальных навыков, в то же время осуществляя надзор за программой прикладного анализа поведения. Год спустя – практически день в день – после многих часов применения инструментов и стратегий, описанных в этой книге, я повторила тест с куклой. С того момента, как был проведен первый тест, Чино не видел ни куклы, ни других моих материалов для оценки. На этот раз, когда я вручила ему куклу-младенца, он сразу же положил ее в кровать и пожелал ей спокойной ночи. Он поцеловал ее, разбудил и сказал: «Ночь все», в то время как его мама плакала от радости и облегчения. Ко второму классу Чино был уже свободно говорящим и билингвальным ребенком, учился в школе – в основном по общеобразовательной программе. (Чтобы найти бесплатные материалы и посмотреть видео о трансформации Чино, посетите сайт TurnAutismAround.com.)

Как я попала в мир аутизма

Хотя симптомы моего сына выглядели точно так же, как у Чино в 20 месяцев, траектория его развития выглядела совсем иначе. Тогда, в 1990-х годах, когда Лукас был младенцем, он был ласковым и теплым со мной, но очень мало говорил и имел причудливую одержимость буквами. Я была беременна вторым ребенком, Спенсером, когда Лукас начал медленно регрессировать и проявлять признаки аутизма вскоре после своего первого дня рождения. Постепенно он перестал махать рукой и говорить людям «привет» при встрече, перестал двигаться под музыку, стал более разборчивым в еде, сильнее пристрастился к соске-пустышке и телевизору и начал испытывать проблемы со сном. Так как это был мой первый опыт в качестве мамы, я думала, что Лукас просто переживает затруднительный период. Я не понимала, что он отходит в сторону от нормального пути развития, или же регрессирует.

Приближаясь к отметке в 18 месяцев, Лукас не подозревал о предстоящем появлении младшего братика. И после того как Спенсер родился, мой муж Чарльз, врач неотложной помощи, стал понемногу беспокоиться из-за того, что сын не замечал появления в доме нового малыша. Я все еще не понимала, что неспособность Лукаса осознать наличие младшего брата стала проблемой. Но теперь я понимаю, что если бы мы заменили Спенсера на пластиковую куклу, то Лукас бы ничего не заметил.

Несколько месяцев спустя, когда Лукасу исполнился 21 месяц, Чарльз ошеломил, впервые произнеся слово на букву «А». «Как ты думаешь, у Лукаса аутизм?» – спросил он меня.

Я была в ужасе, ведь никогда не задумывалась, что с Лукасом что-то не так. Я посмотрела на Чарльза и сказала: «Больше никогда не хочу слышать слово “аутизм”».

Я мало что знала об аутизме, в особенности о том, как он может выглядеть у маленьких детей. Я не знала, что существует реальное лечение или что я могу что-то сделать, чтобы обратить аутизм вспять, поэтому сразу же ответила защитной реакцией: «Нет смысла вешать на моего малыша этот жуткий диагноз».

Больше года Чарльз послушно следовал моим пожеланиям и не поднимал эту тему. Но слово на букву «А» накрепко впечаталось мне в мозг. Я думала о возможности аутизма, когда Лукас терял слова или навыки. Я думала об аутизме, когда Лукас так и не начал говорить фразами к двум годам, несмотря на то что посещал детский сад, а через несколько месяцев стал ходить к логопеду. Я чувствовала себя беспомощной, когда мой сын продолжал отставать в развитии.

Спустя год с лишним постоянных переживаний, молясь, чтобы это было что угодно, только не аутизм, я наконец занялась изучением вопроса. Я узнала о гиперлексии – способности читать буквы и слова раньше, чем говорить. В ходе этих исследований познакомилась с женщиной, у которой сын страдал и аутизмом, и гиперлексией. Она посоветовала мне попробовать с Лукасом ПАП-терапию, хотя я думала, что у него просто задержка речевого развития. «Если терапия помогает детям с тяжелыми формами аутизма, – сказала она, – то вылечить вашего сына с задержкой речи не составит труда».

Она также порекомендовала мне книгу Кэтрин Морис «Услышать голос твой» 1993 года. Как только я начала ее читать, то сразу же узнала своего сына в описаниях аутизма. «Боже мой, – подумала я, – я уже больше года пребываю в состоянии отрицания и ничего не предпринимаю». Я даже не представляла, что у детей с аутизмом есть хоть какая-то надежда, но эта книга, в которой рассказывалось об эффективности ПАП-терапии, показала мне, что при интенсивном поведенческом вмешательстве до половины детей с задержками могут стать неотличимыми от типично развивающихся детей. В результате я немедленно начала действовать.

Я записала Лукаса в трехмесячный список ожидания на обследование в Детской больнице Филадельфии. Диагноз был поставлен за день до его третьего дня рождения.

Несмотря на то что мы в некоторой степени были подготовлены, получить окончательный ответ на этот вопрос все еще было невероятно страшно. Кроме того, мы с Чарльзом ожидали услышать «аутизм легкой степени», но, когда педиатр по развитию поставил диагноз «умеренная или тяжелая степень», мои худшие страхи стали реальностью.

Я спросила о перспективах восстановления с помощью прикладного анализа поведения, но доктор не был настроен оптимистично. Он объяснил, что за всю свою долгую карьеру не видел, чтобы дети с такими задержками развития, как у Лукаса, полностью наверстывали упущенное. Хотя он и не озвучил это вслух, мое отрицание и промедление с обследованием и лечением Лукаса было большой ошибкой.

По дороге домой Лукас сохранял полную тишину. Он сидел в своем детском кресле и смотрел в окно. Ни слов, ничего. Только молчание.

Я была в слезах, в то время как мой муж перечислял список того, что Лукас никогда не сможет сделать. Никогда не поступит в колледж, никогда не женится, никогда…

– Пожалуйста, помолчи, – попросила я его.

Но даже в глубокой печали я не теряла надежду на выздоровление. Это было тем, к чему я стремилась. Я не собиралась отказываться от этой надежды. Я намеревалась стараться изо всех сил, чтобы помочь Лукасу наверстать как можно больше. Сильно винила себя за долгое отрицание. Я говорю о своем «падении» в мир аутизма, потому что мне казалось, что в ситуации с Лукасом провалилась в глубокую темную яму. Мне нужно было придумать, как выбраться из нее и помочь сыну, ведь я знала, что от этого зависит его жизнь.

Я понятия не имела, с чего мне начать, но с головой ушла в работу. Я нашла ему терапевтов, а когда обнаружила, что таких специалистов очень не хватает, сама стала поведенческим аналитиком, чтобы иметь возможность помочь Лукасу, а впоследствии – и многим другим.

С 2003 года я работала с сотнями детей и обучала тысячи родителей и специалистов по всему миру, тренировала педиатров и медицинских работников выявлять ранние признаки аутизма. Я основала несколько общественных групп, чтобы повысить уровень осведомленности об аутизме в целом, а затем – выступать за раннюю диагностику и своевременное лечение. Я написала книгу «Детский аутизм и вербально-поведенческий подход: обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами» о том, чему я научилась. Уже более десяти лет ее используют родители, бабушки и дедушки, терапевты и педагоги. Она переведена на более чем дюжину языков.

Однако в той книге я мало говорила о том, как распознать самые ранние признаки аутизма, предотвратить развитие расстройства, избавиться от симптомов или добиться выздоровления. Когда я начала принимать участие в лечении все большего количества детей в младшем возрасте, я стала свидетелем того, как благодаря очень раннему лечению состояние сотен детей заметно улучшилось. Они были совсем как Лукас, когда в 21 месяц у него впервые появились признаки аутизма. Особенно явно это проявлялось в случае детей в возрасте от 1 до 5 лет, у которых рядом был хотя бы один активный родитель, начавший принимать меры при первых же признаках задержек и тревожных сигналах.

Мой опыт показал, что раннее интенсивное вмешательство с использованием подхода «Turn Autism Around» помогает наверстать упущенное и детям, у которых диагностирована только задержка речи. Чем раньше дети получали помощь, тем быстрее некоторые из них достигали тех же важных этапов развития, что и их сверстники. А те дети с аутизмом, которые не смогли полностью догнать своих типично развивающихся сверстников, сумели добиться значительного прогресса. Продолжительное ожидание приводит к тому, что дети просто все сильнее и сильнее отстают в развитии.

А что же Лукас? Когда он начал проходить интенсивную программу прикладного анализа поведения, он достиг значительного прогресса. Мы перевели его на вербально-поведенческий подход. Но начало лечения было отложено периодом моего отрицания и последующим ожиданием в очередях на протяжении почти двух лет с того момента, как муж впервые поднял вопрос о возможности аутизма. Так что прогресс был стабильным, но… медленным.

Конечно, я не могу знать наверняка, смог бы Лукас в результате более раннего вмешательства стать неотличимым от своих типично развивающихся сверстников или добился бы того же прогресса, что и Чино. Но я уверена, что он достиг бы лучшего результата, если бы я не потратила больше года на отрицание возможности аутизма.

Я уверена, что жизнь Лукаса сейчас была бы легче при более раннем вмешательстве. Как человек с умеренно-тяжелым аутизмом и легкой умственной отсталостью, Лукас нуждается в присмотре и заботе. Но он может попросить то, что ему нужно, принять душ, приготовить себе завтрак, завязать шнурки, ответить на вопросы, спеть песни и многое другое. И все это благодаря правильному лечению. Лукас достиг совершеннолетия. Моя главная цель сейчас – чтобы он оставался стабильным, находился в безопасности и был как можно более независимым и счастливым. Такую же цель я ставлю в случае и с моим младшим сыном, Спенсером, который тоже уже взрослый. И со всеми детьми – с аутизмом или без.

Именно поэтому я так активно ратую за то, чтобы родители не ждали, а начинали принимать меры. Я хочу, чтобы они обрели надежду, а не бежали от проблем. Упование на то, что проблемы Лукаса разрешатся сами собой, никак не помогло ему справиться с аутизмом. Вашему ребенку такое тоже не поможет.

Однако помните, что «Turn Autism Around» для каждого ребенка выглядит по-разному. Результат будет скорее оттенком серого, чем однозначно черным или белым. Поэтому я не могу дать обещаний, что диагноз «аутизм» будет предотвращен или что задержка речевого развития у вашего ребенка будет полностью устранена. Ваш ребенок может быть похож на Лукаса, которому был поставлены диагнозы «тяжелый аутизм» и «умственная отсталость». Это может означать необходимость пожизненного ухода. Или же у ребенка, напротив, получится полностью наверстать упущенное и избежать какого-либо диагноза. В конечном счете у него могут быть диагностированы задержка речевого развития, затрудненная способность к обучению, СДВ или аутизм, но со временем все может измениться. Ваш ребенок может быть всего лишь слишком чувствительным и закатывать сильные истерики. Но если начать действовать уже сейчас, независимо от диагноза или его отсутствия, жизнь для вас обоих станет только лучше. Мой подход полезен на любом этапе и в любом возрасте. Работа на опережение в случае сложностей в поведении, а также развитие языковых и социальных навыков гораздо важнее, чем диагноз.

СЛОВО НА БУКВУ «А»
Одна вещь, с которой вам придется смириться, – использование слова на букву «А». Женщина, которая предложила Лукасу попробовать прикладной анализ поведения (даже если проблема только в задержке речи), дала мне зеленый свет, оказавшийся необходимым для того, чтобы я начала изучать аутизм.
Стратегии, описанные в этой книге, должны сработать, если их используют воспитатели и специалисты, оказывающие помощь любому маленькому ребенку с задержками в социализации и общении, с проблемами сенсорной обработки, сильными истериками. Должны сработать, если дети испытывают трудности со сном, приемом пищи, приучением к горшку и выходами в свет.
Если вы взяли в руки эту книгу и не хотите видеть или использовать слово «аутизм», я вас понимаю.
Но продолжайте читать. Пожалуйста.

Братья и сестры

Возможно, вы читаете эту книгу, так как у вас уже есть один ребенок с аутизмом. Вы обеспокоены задержками или возможными признаками аутизма у других ваших детей. Исследования показывают, что вероятность аутизма у младших братьев и сестер в таких случаях составляет от 16 до 36 процентов. Это означает, что по крайней мере каждому пятому ребенку из семьи, где есть старшие дети с аутизмом, также будет поставлен этот диагноз. Братья и сестры также подвержены большему риску иметь задержки в развитии, которые при этом не преодолевают порог, необходимый для постановки диагноза «аутизм». Задержки могут проявляться совершенно по-разному. Родителям, имеющим одного ребенка с расстройствами аутистического спектра, необходимо внимательно следить за младшими детьми, не упуская из виду ничего, что может сигнализировать о необходимости раннего вмешательства, – даже если подобное поведение совсем не похоже на поведение старших, когда они были в таком же возрасте. Иногда бывает так, что диагноз сначала ставят младшему ребенку, а потом семья понимает, что у старшего брата или сестры тоже есть более легкая форма расстройства.

В крупных институтах и больницах проводятся соответствующие исследования. Если вы живете недалеко от них и хотите, чтобы специалисты помогли вам тщательно мониторить ребенка на предмет признаков аутизма, можете бесплатно записать братьев и сестер (новорожденными или младенцами). Одно из непосредственных преимуществ участия младшего брата или сестры в исследованиях заключается в том, что специалисты могут проводить тестирование каждые несколько месяцев и выявлять задержки. Это позволит вам как можно скорее принять необходимые меры, если у вашего ребенка что-то обнаружат.

Я работала со многими семьями, в которых диагноз «аутизм» был поставлен более чем одному ребенку. В одной из них было трое таких детей, притом что признаки и симптомы у каждого проявлялись совершенно по-разному. Среднему ребенку, Джереми, требовалась наиболее серьезная помощь. Когда я начала работать с ним в возрасте четырех лет, его IQ был ниже 70. В дополнение к аутизму ему официально поставили диагноз «задержка умственного развития». После года применения методов моего подхода IQ Джереми вырос на 30 пунктов, мальчик перестал считаться умственно отсталым. В течение того же года Джереми стал полностью разговорчивым и сейчас учится в стандартной средней школе, имеет друзей, собирается поступать в колледж, успешный спортсмен. Остальные двое детей из его семьи также добились хороших результатов. У обоих аутизм больше не является основным диагнозом.

А как насчет близнецов? Вероятность того, что аутизм будет диагностирован у обоих, также высокая или нет? Проведенные исследования показывают, что генетика имеет очень большое значение. Даже у однояйцевых близнецов вероятность не равна 100 процентам. Это говорит о наличии прочих факторов, которые могут оказывать влияние.

Еще один важный момент. У моего сына и почти у всех моих клиентов с расстройствами аутистического спектра были медицинские осложнения, которые могли поспособствовать развитию аутизма или утяжелить его, в том числе проблемы с желудочно-кишечным трактом (запоры, диарея, кислотный рефлюкс), аллергия, астма, экзема, аутоиммунные заболевания. Это далеко не полный список. Несмотря на то что я дипломированная медсестра (и замужем за врачом), медицинская оценка и лечение детей находятся вне зоны моей компетенции, так что я не буду подробно рассказывать об этом в книге. Скажу лишь следующее: вашему ребенку необходим врач, который не будет игнорировать медицинские осложнения или сваливать проблемы вроде диареи на аутизм или СДВ. Если педиатр не готов заниматься сложностями со здоровьем у вашего ребенка, вам, возможно, придется искать специалистов и (или) практикующих врачей функциональной медицины. Они помогут вам разобраться с факторами, которые способны негативно влиять на задержки в развитии.

Время не ждет

У нас множество детей, ожидающих как диагностирования, так и лечения. Средний возраст для постановки диагноза и начала терапии сейчас составляет 4–5 лет. Для наиболее эффективной коррекции поведения, обучения языку и игровым навыкам, а в некоторых случаях и полной остановки дальнейшего развития нарушений, это как минимум на три года позже, чем при моем подходе.

Без шуток, это глобальная проблема.

Этим детям нужна наша помощь. Есть небольшой промежуток времени, в течение которого аутизм можно частично или полностью обратить вспять. Этот промежуток остается открытым очень недолго. Времени нет ни на «а вдруг, а может, а если», ни на то, чтобы винить себя за промедление.

Поэтому, пожалуйста, не ждите.

И хотя точно знать итог для каждого отдельного ребенка не может никто, я могу обещать, что информацию из этой книги я бы не задумываясь предоставила своему лучшему другу, окажись он в подобной сложной ситуации.

На последующих страницах я проведу вас через все тонкости подхода «Turn Autism Around». Вы получите помощь в вопросах питания, сна, приучения к горшку, речи, подражания, игр, безопасности и профилактики проблемного поведения. Вы познакомитесь с людьми, которые в реальном времени наблюдали, как состояние их детей становилось все лучше, а также с некоторыми детьми, у которых, как мы уверены, удалось предотвратить диагноз «аутизм». Вы узнаете, как быстро оценить навыки вашего ребенка, научиться отстаивать его интересы, составить план, начать обучение с ежедневных небольших 15-минутных занятий и найти нужных специалистов.

Эта книга для вас. Возраст и текущий уровень малыша не имеют значения. Я хочу дать вам возможность двигаться вперед, чтобы стать для ребенка лучшим учителем и защитником на всю жизнь. Я хочу максимально повысить шансы на успех, предоставив вам и другим родителям по всему миру четкий путь к тому, чтобы как можно скорее выявить аутизм и другие нарушения развития, а затем работать с ними.

Вы можете быть в самом начале пути, а можете уже пройти его половину. Возможно, вам предстоит быстрый подъем или же сложное длительное восхождение в гору. На каком бы этапе пути вы ни находились, я здесь, чтобы помочь и указать вам дорогу.

Я знаю, что это вам по силам, потому что более 20 лет назад сама поднималась на эту же гору как мама с сыном, которому поставили диагноз, повергнувший меня в состояние ужаса. У меня не было карты. Мне пришлось составлять ее самой. Эта книга и есть та самая карта.

Если у вашего ребенка наблюдается проблемное поведение, задержка речи, проблемы со сном или что-то еще, что вас беспокоит, начните помогать ему уже сейчас. Давайте заменим страх надеждой, а застой – прогрессом. Давайте поможем вам стать самым сильным и инициативным родителем, каким только возможно быть. Давайте выявим самые ранние признаки аутизма, начнем разбираться с ними и изменим жизнь вашего ребенка к лучшему!

Глава 2
Это аутизм, СДВ или «просто» задержка речи?

Когда вы чувствуете, что ваш ребенок отстает от сверстников, то вполне естественно испытывать замешательство. Нет ли у него задержек? Есть ли у него аутизм? Исправится ли проблема «сама собой»?

Мало того, что у «нормы» тоже есть свой диапазон, так еще существует множество факторов, которые могут вызвать у ребенка задержку в одной или нескольких областях. Некоторые дети рождаются недоношенными, поэтому в какой-то степени уже «автоматически» отстают. У некоторых есть братья и сестры, которые показывают примеры хорошего или плохого поведения, а некоторые – единственные дети в семье. Кроме того, мальчики обычно начинают говорить немного позже, чем девочки.

Дети с аутизмом часто устраивают истерики, но так делают и типично развивающиеся дети. И у каждого ребенка свой уникальный характер и темперамент. Я помню, как рассуждала, что, если бы у моего младшего сына Спенсера был аутизм, нам пришлось бы нелегко, ведь он всегда был более чувствительным и «требовательным», чем спокойный Лукас.

Многие дети с задержками развития (как речевого, так и других видов) успешно наверстывают упущенное – либо самостоятельно, либо с помощью терапии раннего вмешательства. Даже у детей с высоким IQ и без какого-либо отставания часто есть сенсорные и социальные отличия от сверстников. При этом некоторые признаки аутизма и СДВ у малышей практически идентичны, включая невнимательность, гиперфокусировку на определенных темах, гиперактивность, импульсивность, отказ ждать, делиться или делать что-либо по очереди.

Со временем я узнала, что ранние признаки аутизма, СДВ, задержки речевого развития и психических расстройств во многом пересекаются. Еще сильнее усложняет ситуацию проблема регресса, о которой я упоминала в главе 1 на примере моего сына Лукаса. Может быть, ваш ребенок раньше махал руками, но вдруг перестал или почти не делает этого. Возможно, его языковые навыки ухудшились. По данным Сети мониторинга аутизма и нарушений развития, по меньшей мере 20 процентов детей с аутизмом в определенный момент испытывали потерю навыков в том или ином виде. Одно небольшое исследование показало, что у 86 процентов детей, которым в итоге ставят диагноз «аутизм», наблюдается ухудшение социальных навыков в возрасте от шести месяцев до трех лет [1].

Так как же в конце концов определить, что же у вашего ребенка? Аутизм, СДВ, «просто» задержка речевого развития или типичные детские истерики? Как убедиться в том, что нужно принимать меры?

В этой главе я опишу поведение и симптомы, на которые следует обратить внимание. Я знаю, что чтение такого списка может вызвать тревогу, особенно если в описаниях вы узнаете своего ребенка. Но перечень не окончательный. И это еще не диагноз. Тот факт, что вы читаете эту книгу, означает, что вы готовы к активным действиям для помощи своему ребенку.

С какими бы проблемами он ни столкнулся, вы уже пытаетесь узнать, что ему нужно. Помните: для каждого поведения (симптома) из списка ниже вы найдете в книге методы и стратегии, которые помогут ребенку добиться улучшений или, возможно, даже полностью избавят от этого симптома.

Рассмотрим одного из моих бывших клиентов, Макса. Его семья жила недалеко от пляжа в Нью-Джерси. Однажды, в возрасте 15 месяцев, он внезапно забеспокоился и побоялся трогать песок. Когда он почти достиг двухлетнего возраста, родителей стало тревожить, что он не может говорить, избегает зрительного контакта и по многу раз в день устраивает бурные истерики. После года ожиданий и переживаний мама записала его на обследование, но врачи не смогли провести тест, потому что Макс безудержно кричал в течение полутора часов.

Через месяц семья переехала в Пенсильванию, а я стала терапевтом раннего вмешательства для Макса. Во время наших первых встреч он мог произнести только одно слово «пицца», которое использовал для обозначения всего на свете (хотя мама говорила, что он не любит пиццу). Макс требовал бутылочку по 10 раз в час и бил маму, когда она ему отказывала. Вскоре после переезда мальчик провалил скрининг-тест STAT на аутизм. Вследствие этого его педиатр решил, что Максу будет поставлен клинический диагноз.

Когда ему исполнилось два с половиной года и он провалил тест, в течение следующих четырех месяцев мы занимались по три часа в неделю. Параллельно с этим я обучала его мать разработанным мной методикам. Результаты оказались поразительными. Макс начал указывать на предметы и говорить, а частота его истерик заметно снизилась. В результате ему так и не поставили диагноз «аутизм». К пяти годам он преодолел свое отставание, дальше развитие проходило типичным образом. Макс пошел в детский сад, не нуждаясь ни в каком дополнительном уходе. Его счастливые родители выдохнули с облегчением.

– Я почти уверена, что без помощи Мэри, – говорит его мать, – Максу поставили бы диагноз «аутизм», и наша жизнь сложилась бы иначе.

Конечно, как уже сказано в главе 1, я не могу пообещать всем такие же результаты, как у Макса. Но я точно знаю, что благодаря моему подходу дети способны добиться значительных успехов.

ЧТО ЖЕ ТАКОЕ РАССТРОЙСТВО АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА?
Расстройство аутистического спектра (РАС) – это нарушение развития, симптомы которого обычно проявляются к возрасту трех лет или раньше, хотя диагноз может быть поставлен и значительно позже. Когда детям или взрослым ставят диагноз, специалисты часто спрашивают, не было ли у них задержки речи или сильно повторяющихся интересов в раннем возрасте.
Когда аутизм был диагностирован у Лукаса, Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам существовало в своей четвертой версии. В то время к расстройствам аутистического спектра относились первазивное расстройство развития (ПРР), синдром Аспергера (СА) и аутистическое расстройство. Теперь, в пятой версии руководства, всем, кто страдает этими расстройствами, ставится общий диагноз «расстройство аутистического спектра». Если у вашего ребенка ранее были диагностированы «синдром Аспергера» или «первазивное расстройство развития», вам необязательно отказываться от таких терминов. Однако это больше не отдельные категории.
В пятой версии, которая была опубликована в 2013 году, аутизм подразделяется на три уровня. Те, кто находится на первом уровне, нуждаются в незначительной поддержке. Второй уровень требует большего. Третий уровень означает тяжелый аутизм с высокой потребностью в уходе. Эти уровни довольно субъективны, с течением времени все может поменяться. Сначала состояние вашего ребенка может соответствовать третьему уровню. Затем, при правильном подходе к терапии, его состояние может улучшиться до первого уровня. Я наблюдала такое множество раз, особенно если оценка проводилась в очень раннем возрасте. Но состояние со временем также может и ухудшиться, особенно если задержки не были выявлены на ранней стадии и ребенок не получил необходимой помощи. Как можно понять, аутизм – это определенно расстройство в широком спектре.
В сфере аутизма речь часто заходит о низкофункциональной и высокофункциональной форме. Многие родители хотят знать, возможно ли предсказать будущую траекторию развития двухлетнего ребенка. Мой ответ на этот вопрос: «Нет». Тем не менее, как я уже говорила в главе 1, у ребенка младшего возраста с легкими симптомами гораздо больше шансов избежать диагноза «аутизм» или наверстать отставание при должном вмешательстве. Это правда. Я лично знаю многих детей, начинавших с низкой функциональности и отставания в навыках, но впоследствии добившихся очень хороших результатов. К примеру, некоторые из моих клиентов сейчас в колледже и учатся водить машину.
Невозможно предсказать, как ребенок в итоге справится. Но мы способны предоставить ему наилучшие шансы раскрыть потенциал, начав вмешательство как можно раньше.

На что следует обратить внимание

Поведение и симптомы, перечисленные ниже, считаются тревожными звоночками, которые могут указывать на аутизм. Не паникуйте и не спешите с выводами. Однако, если у вашего ребенка есть какие-либо из этих признаков, я настоятельно рекомендую принять меры, о которых расскажу далее в этой главе.

Даже если ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», знание этих признаков поможет оценить его состояние по каждому из симптомов. Это позволит обозначить цели, понять, чему его учить, пока вы продолжаете читать книгу, и подобрать наилучших специалистов, которые помогут.

• Способность указывать на что-либо. Когда Лукас был еще маленьким, я понятия не имела о том, насколько это важно. После того как ему был поставлен диагноз, я узнала, что это критически важный тревожный знак. Когда я оцениваю 18-месячного или 2-летнего ребенка, в первую очередь спрашиваю: показывает ли он пальцем? Также важно, чтобы ребенок реагировал на ваши указательные жесты. Например, если вы показываете на мягкую игрушку или телевизор в другом конце комнаты и говорите «Джонни, посмотри!», направляет ли он туда свое внимание? Когда ребенку исполняется 15–18 месяцев (и уже совершенно точно к двум годам), он должен регулярно показывать на вещи указательным пальцем. В этом возрасте дети должны показывать на вещи, которые хотят получить. Например, на стакан сока или игрушку, а также на то, что хотят вам продемонстрировать, вроде пролетающего над головой самолета.

Дети также могут перестать это делать, что и произошло с Лукасом, когда ему было около 15 месяцев. Впоследствии вместо того, чтобы указывать, он часто брал руку взрослого и клал ее на нужный ему предмет. Это называется «ведением руки». В дополнение к отсутствию указываний и реакции на них это тоже тревожный звоночек, намекающий на аутизм.

Имейте в виду, что некоторые дети с аутизмом начинают показывать на вещи к 18 месяцам. Поэтому одного лишь этого симптома (хотя он и важен) недостаточно для постановки диагноза. Я была знакома с врачом-логопедом и ее сыном, у которого в 3 года был диагностирован тяжелый аутизм. Первые признаки появились, когда ему был год. Она заметила, что ребенок не проявляет интереса к игрушкам. Вскоре стала заметна и задержка в развитии речи. Когда женщина озвучила свои опасения во время визита к педиатру, тот сказал ей: «Если он может показывать пальцем, значит, аутизма у него нет». Врач, разумеется, был не прав. Но если к возрасту 18 месяцев или 2 лет ребенок все еще не указывает на вещи, необходимо принять меры и научить его этому важному навыку, используя приемы, которые я опишу далее в книге.

• Задержка речевого развития. Еще до того, как ребенок начинает говорить, он должен улыбаться и лепетать в общении со взрослыми. Это задатки его социального развития. Сниженный уровень лепета, улыбок и внимания к лицам может быть ранним тревожным признаком аутизма у младенцев. Маленькие дети также должны понемногу начинать понимать язык.

Когда Лукасу было 2 года, к нам пришел фотограф, чтобы сделать семейные снимки. Фотограф дал Лукасу какой-то мусор и попросил: «Вот, дружок, выброси это». Лукас не понял, о чем тот говорит. Фотограф был в недоумении, видимо, подумав, что мой сын уже достаточно взрослый, чтобы понимать речь.

В тот момент я не обратила на это особого внимания, так как не знала, должен ли ребенок уже знать такие вещи в два года. Позже я выяснила, что неспособность Лукаса следовать указаниям была связана с его восприятием речи, то есть способностью понимать речь других людей. Это отличается от задержки экспрессивной речи, которая связана с умением говорить. Важно определить, есть ли у вашего ребенка подобная задержка или проблемы с говорением, понять, испытывает ли он трудности с пониманием языка. Смешанная задержка экспрессивной речи и восприятия речи гораздо чаще встречается у детей с аутизмом.

Некоторые дети разговаривают, но их речь кажется отличающейся от нормальной – или кажется нефункциональной. Возможно, ваш ребенок считает до 10 и умеет распознавать буквы, но не принесет вам что-либо, если вы его об этом попросите. Может быть, он не называет вас «мама». Может быть, часто повторяет фразы из фильмов или те, которые услышал от вас. Лэндону было три года, когда его мама, Николь, начала использовать мой подход. Сын говорил короткими фразами, состоящими в основном из реплик, запомнившихся из фильмов, поэтому в его речи было много повторений. Его языковые и игровые навыки не соответствовали возрасту. Как только Николь начала использовать мои методики, она смогла исправить ситуацию с дефектами и задержкой развития речи Лэндона.

Существуют также и более простые проблемы, которые способствуют отставанию в речевом развитии или являются его причиной. Например, чрезмерное использование пустышек. Двухлетняя Эми мало говорила, потому что слишком сильно пристрастилась к соске и постоянно затыкала себе рот. Проблема с задержкой речи разрешилась, когда ее мама освоила мои методы отучения от пустышки.

Некоторые люди винят в подобных задержках старших братьев или сестер, которые говорят за младшего ребенка. Или родителей, которые торопятся дать своим детям то, что, по их мнению, те хотят, только завидев у них слезы. Говоря откровенно, это все действительно может быть способствующими факторами. Далее в книге вы узнаете больше о том, как определить, есть ли у вашего ребенка задержка речевого развития. Вы узнаете, что с этим можно сделать.

• Чрезмерные истерики. Многие типично развивающиеся дети устраивают истерики, но дети с аутизмом склонны к их избытку. В первую очередь это связано с нехваткой коммуникативных навыков. Когда ребенок не может донести свои желания до окружающих его взрослых, он, естественно, расстраивается и может перейти к истерике. Хотя «истерика» – весьма размытое понятие и для разных людей может означать разное, дети с аутизмом часто хнычут, плачут, кричат, падают на пол или даже проявляют агрессию. Они могут бросать и портить предметы, рвать бумагу, писать на стенах. Некоторые даже могут прибегать к самоповреждающему поведению, ударяя или кусая себя. Если ваш ребенок проявляет серьезное проблемное поведение вроде сильной агрессии, порчи имущества или более опасных действий, вплоть до угрозы жизни, вы должны немедленно обратиться за медицинской помощью. Даже если на данный момент серьезных нарушений в поведении не наблюдается, вам очень важно научиться развивать языковые и социальные навыки ребенка, чтобы предотвратить подобные проблемы перед тем, как он подрастет.

• Не реагирует на свое имя. Это еще один распространенный признак аутизма. Однако некоторых детей, не реагирующих на свое имя, поначалу могут считать глухими, пока те не откликнутся на какой-нибудь другой звук. Исключить потерю слуха важно в случае любых языковых и речевых задержек, но большинство маленьких детей с признаками аутизма, как правило, существуют в своем мире и часто обладают «избирательным слухом». Я была обеспокоена, что Лукас потерял слух, когда ему было два года, но за несколько дней до запланированного для проверки слуха похода к врачу сын услышал, как тихо играет музыкальная тема к его любимому телешоу, и прибежал в комнату, чтобы посмотреть. Читая книгу, вы узнаете, как легкими и увлекательными методами добиться того, чтобы ваш ребенок откликался на свое имя (даже если ему уже поставлен диагноз «аутизм»).

• Игровое поведение. Я также обращаю внимание на игровое поведение как на возможные тревожные сигналы. Хорошо ли ребенок играет с большим разнообразием игрушек? Или же слишком сосредоточен на одном конкретном предмете (наборе предметов), который ему нужно постоянно носить с собой? Играет ли он все время с одними и теми же игрушками? Например, строит башни или выстраивает машинки в ряд в течение нескольких минут или часов.

Один из тестов скринингового процесса включает в себя вручение ребенку емкости с мыльными пузырьками (крышка должна быть плотно закрыта). Большинство типично развивающихся детей отдадут ее обратно, при этом будут лепетать и вступать в зрительный контакт, пытаясь сообщить, что им нужна помощь. Ребенок с аутизмом может передать вам емкость обратно, но уже без зрительного контакта и лепета. Он может уставиться на вашу руку, не глядя на лицо. Отсутствие зрительного контакта во время игрового взаимодействия может быть одним из первых признаков аутизма у младенцев и детей младшего возраста.

К трем-четырем годам большинство детей начинают делиться игрушками, играть в игры и по ролям в течение дня. Играя, они вовлекаются в языковой обмен с другими детьми. Игры по ролям и интерес к сверстникам обычно сильно запаздывают у детей с аутизмом. Они могут застрять в режиме параллельной игры, когда играют рядом с другими детьми, не взаимодействуя с ними. Им может быть трудно делиться игрушками.

• Повторяющееся поведение. Ребенок с аутизмом может махать руками у себя перед лицом, выстраивать предметы в ряд или вращать всем телом и игрушками, которые обычно не предназначены для такого взаимодействия. Один из мальчиков, с которыми я работала, собирал и постоянно носил с собой фигурки, а другой любил качаться из стороны в сторону и биться головой о твердые и мягкие поверхности в течение всего дня. Но у некоторых детей, как и у Лукаса, повторяющееся поведение не было столь явным. Он любил снова и снова смотреть одни и те же телепередачи, но больше не демонстрировал ничего, что могло бы вызвать беспокойство.

В главе 1 я упоминала о гиперлексии – способности распознавать буквы и читать раньше, чем разговаривать. У некоторых детей она проявляется в виде чрезвычайного интереса к буквам и цифрам, навязчивой перестановки кубиков с буквами для составления слов или частого пения песенки про алфавит.

Некоторые дети с более развитой речью могут проявлять гиперфиксацию на поездах, картах, повторном просмотре одних и тех же роликов в интернете или, как Лэндон в приведенном ранее примере, на повторении или воспроизводстве реплик из фильмов.

• Однообразие. Настойчивое стремление к однообразию тоже может быть индикатором. Например, желание есть из одной и той же тарелки, каждый день носить одну и ту же рубашку или всегда использовать один и тот же маршрут до детской площадки. Дети с аутизмом часто не любят перемен. Когда перемены все-таки случаются, дети могут устраивать истерики, потому что это вызывает стресс.

• Сенсорные проблемы. Дети с сенсорными расстройствами и аутизмом часто особенно остро (или, наоборот, недостаточно) реагируют на сенсорную стимуляцию. Некоторые дети, например, проявляют нетерпимость к яркому свету и чересчур остро реагируют на зрительные раздражители. Они также могут быть чрезмерно чувствительными к сенсорным сигналам, закрывая уши или устраивая истерики, когда вокруг слишком людно или шумно. Моего сына Лукаса сильно беспокоит шум. Он часто носит наушники, чтобы заглушить лишние звуки.

Однако некоторые дети могут, наоборот, слабо реагировать на речь и шум. Например, не реагировать на свое имя, как уже говорилось выше.

Некоторые дети не терпят прикосновений. Они могут слишком резко отреагировать даже на бирки на одежде, которые большинство из нас не почувствует. А дети, которые слабо отзываются на прикосновения, нуждаются в более сильном воздействии. Они часто прыгают или пытаются получить физический отклик, ударяясь о стены или вжимаясь в диванные подушки.

Проблемы могут возникать у детей и во время еды. Дети могут быть чувствительны к виду, цвету, вкусу, текстуре, аромату или температуре пищи. К примеру, отличающийся внешний вид макарон различных видов или брендов может вызвать сильную реакцию.

• Задержка моторного развития и ходьба на носочках. Исследования показали, что дети с аутизмом начинают ходить в среднем позже, чем типично развивающиеся дети, а некоторые из них в раннем возрасте ходят на носочках. У детей с нарушениями также наблюдаются задержки в развитии мелкой моторики и моторного планирования, что может повлиять на многие навыки самообслуживания, вроде застегивания одежды на пуговицах и пользования посудой. Один из моих клиентов, Коди (позже в книге вы узнаете о нем побольше), начал проходить физиотерапию и трудотерапию для двигательных проблем в возрасте до года, а в 18 месяцев ему был поставлен диагноз «аутизм».

• Подражание. Наконец, подражание простым действиям обычно начинается в возрасте около восьми месяцев, а к двум годам дети стараются имитировать все, что видят. Именно таким образом обычно развиваются языковые и игровые навыки. Почти у всех детей с аутизмом, с кем я работала, наблюдалась серьезная задержка в подобном поведении.

Что же делать дальше, если вы узнали своего ребенка в одном из описаний, приведенных выше? Самое главное – не игнорировать проблему, как это делала я, даже если кажется, что ваш ребенок в целом вроде бы развивается нормально и имеет всего одну или две задержки. Как и я, вы можете получать ложные заверения от других членов семьи и специалистов, но меры, описанные в этой книге, помогут ребенку продвинуться в развитии в любом случае. Даже если вы, как и я, месяцами или даже годами пребывали в стадии отрицания, не корите себя за это. Сейчас вы здесь. Я буду вашим проводником и помогу изменить ситуацию с аутизмом (или его признаками) к лучшему начиная прямо с сегодняшнего дня.

Я рекомендую родителям предпринять три ключевых шага, независимо от того, есть ли уже у ребенка диагноз или вы только начали оценивать ситуацию.

Три шага, которые можно сделать уже сейчас

Вы беспокоитесь, ожидаете очереди на обследование ребенка? Или ему уже поставлен диагноз и он даже начал проходить терапию? Следующие шаги помогут улучшить ситуацию.

Шаг первый. Изучите книгу до конца

Это даст вам надежную основу не только для того, чтобы начать работать с ребенком и помогать ему дома, но и для того, чтобы лучше проанализировать доступных вам специалистов и методы лечения. Прочитав следующие главы, посвященные безопасности и ранней оценке, стратегиям работы с конкретными формами поведения и поддержке, вы будете лучше представлять, какие профессионалы помогут вашему ребенку.

В самом начале своей карьеры поведенческого аналитика я рекомендовала всем обращаться к педиатру при первых признаках задержки в развитии, как можно скорее направлять всех детей на терапию раннего вмешательства и к специалистам по прикладному анализу поведения. Мне казалось, что это лучше, чем ничего. Однако с годами я поняла, что это не так. Я очень хорошо усвоила, что любой вид терапии, лечения или же специалист может оказаться для вашего ребенка не только чем-то или кем-то хорошим, но и посредственным или даже плохим.

Педиатр, который по ошибке отбросил возможность аутизма просто потому, что мальчик мог указывать на вещи пальцем, подтверждает, что многим специалистам может не хватать знаний. Врачи, поведенческие аналитики, эрготерапевты, дефектологи, логопеды, семья, друзья и многие другие, желая помочь, могут дать вам (или уже дали) противоречивые и часто вредные советы. Я слышала о том, что многие специалисты говорят родителям вещи вроде:

Подождите и посмотрите.

Ему нужна соска-пустышка, чтобы успокоиться.

Просто дайте ему выплакаться.

Поставьте его в угол, если он вас ударил.

Ему нужен детский сад или подготовительная школа, чтобы социализироваться.

Не волнуйтесь, он все нагонит сам.

Предоставьте это профессионалам.

К сожалению, все эти заявления могут привести вас к той же ситуации, в которой оказалась я со своим сыном: когда при первых признаках задержки не предприняла необходимых мер. Или, что еще хуже, к тому, что ребенок получит неэффективную или даже вредную терапию.

Одна из мам в нашем онлайн-сообществе больше часа добиралась на прием к логопеду со своим двухлетним ребенком. Согласно их «правилам», ей не разрешили сопровождать сына в кабинет, чтобы понаблюдать и изучить возможные методы. Мама была вынуждена сидеть в комнате ожидания. Она не могла убедиться, что с ее ребенком обходятся с должной заботой и помогают ему правильным образом. Особенно ее беспокоило то, что он еще не мог говорить и кричал, когда его уводили в комнату (и на протяжении почти всех занятий). Когда она рассказала о своих переживаниях терапевту, ей посоветовали «сходить за покупками», пока мальчик находится на терапии. «Рано или поздно он перестанет плакать», – сказали ей. Вскоре после этого мама узнала, как работать с сыном, используя подход «Turn Autism Around». Необходимость каждый раз ездить так далеко пропала. Ребенок также перестал плакать во время занятий. Дети не должны плакать или кричать во время терапии. Родители должны принимать активное участие в обучении своего ребенка. Если ребенок не выносит процесс, значит, что-то не так с используемыми методами.

В другом случае мама целый год консультировалась с очень дорогими терапевтами, в то время как ее сын плакал на протяжении каждого сеанса. Единственным прогрессом за этот 12-месячный период было то, что он научился хлопать. Однако хлопал он каждый раз, когда ему что-либо говорили, а не только при слове «похлопай». Так что этот так называемый прогресс на самом деле таковым не являлся. А между тем целый год ребенок ассоциировал обучение с чем-то ненавистным.

К сожалению, очень немногие родители и специалисты знают, как применять мой подход. Его можно и нужно использовать в дополнение к любым доступным вам методам лечения, особенно если у вашего ребенка уже есть диагноз «аутизм» или если все идет к тому, что скоро он будет поставлен. Как только вы освоите мой подход, вы возьмете ситуацию под контроль и будете знать, какая терапия и какие специалисты будут нужны вашему ребенку в следующем месяце, в следующем году и в дальнейшем.

В последующих главах вы узнаете многое о том, что необходимо вашему ребенку в плане терапии и о том, как подобрать ему лучшую команду профессионалов. Вы также узнаете, как лучше всего защитить его интересы. Однако, прежде чем приступить к более подробному обсуждению, я хочу дать вам несколько советов:

• Скорее всего, вы слышали фразу «Не сжигайте мосты». Рекомендую помнить о ней, когда вы погружаетесь в мир работы с аутизмом и защиты ребенка. Избегайте образа мышления «Мы против них». Вы должны быть разумными и напористыми, но не агрессивными.

• План и цели вашего ребенка должны быть основаны на его навыках. Я видела, как терапевты пытались заставить детей выполнять задания, которые находились далеко за пределами их текущих возможностей. Нет смысла тратить время на задачи, связанные с изучением предлогов, местоимений или цветов, если ребенок все еще не в состоянии сформулировать и донести до вас свои основные потребности.

• Вам нужно научиться обучать своего ребенка. Только в этом случае вы действительно перестанете полностью полагаться на мнение других людей.

• Вы должны быть сфокусированы на вашем ребенке. Когда вокруг слишком много разных идей и вы начинаете путаться, сделайте шаг назад и понаблюдайте за ним. А затем выберите вариант, который лучше всего подойдет именно для него.

Шаг второй. Изучите типичные этапы развития, сравните их с ходом развития вашего ребенка

На сайте Центров по контролю и профилактике заболеваний есть перечень с указанием важных ступеней в области языка, самообслуживания, саморегуляции (способности самостоятельно успокаиваться) и других. Конечно, одинаковых детей не бывает, поэтому этот индекс просто предлагает возрастной диапазон, в котором следует ожидать достижения ребенком тех или иных этапов.

Вы можете узнать, что ваш ребенок должен уметь делать в физическом, когнитивном, речевом и других аспектах, когда ему 8 месяцев, 18 месяцев, 3 года или больше. Умеет ли он, например, самостоятельно принимать пищу, пить из открытой чашки и успокаиваться в возрасте, находящемся в пределах указанного на сайте диапазона? Или же у него случаются частые истерики и проблемное поведение, потому что он не понимает мир вокруг?

Если вы видите, что ваш двухлетний ребенок достиг всех этапов развития, характерных для 18-месячного ребенка, но еще не освоил тех, которые характерны для двухлетнего, возможно, он просто немного задерживается. Но если ему уже 2 года, а он еще не обладает некоторыми навыками, типичными для 12– или 15-месячного ребенка, это уже может сигнализировать о возможности аутизма.

Если ваш ребенок уже ходит в детский сад или подготовительную школу, поговорите с его педагогами, чтобы узнать, как он справляется на занятиях. Учитель может рассказать вам о том, как малыш взаимодействует с другими детьми в группе, и вы сделаете вывод, не отстает ли он в достижении важных этапов развития.

Если у вашего ребенка есть какие-либо задержки относительно этих ступеней, обязательно начните использовать стратегии, описанные в моей книге. Предпринимайте рекомендованные действия.

Шаг третий. Начните проводить собственную оценку

Одна из мам в нашем онлайн-сообществе заметила некоторый регресс в навыках своего сына. Она сразу же обратилась к профессиональной помощи для ранней оценки и записала своего ребенка в три списка ожидания. Да, я знаю, что сама советую действовать без промедления, но не впадайте в панику и не пытайтесь сделать все и сразу. Как я уже сказала, первый шаг – дочитать эту книгу. Если у вашего ребенка всего лишь небольшая задержка, то тех методик, о которых вы здесь прочтете, может быть достаточно. Не стоит спешить к специалистам до того, как поймете, в чем действительно нуждается ваш ребенок. К тому же, если они придерживаются «старой школы» в своих стратегиях оценки, вы можете получить некоторые из тех вредных советов, о которых я уже говорила.

В главе 4 и далее мы подробнее поговорим о том, как лучше подойти к потребности вашего ребенка в ранней оценке и начать привлекать соответствующих специалистов. Но прямо сейчас я рекомендую вам заполнить Модифицированный контрольный список для аутизма у малышей (M-CHAT). Этот скрининг-инструмент часто используется педиатрами при профилактическом осмотре ребенка в 18-месячном возрасте и (или) 24-месячном. Однако вы можете скачать и заполнить M-CHAT бесплатно на сайте m-chat.org. Он подходит для детей в возрасте от 16 до 30 месяцев и займет у вас всего несколько минут.

M-CHAT состоит из 23 вопросов. Вот некоторые из них. Показывает ли ваш ребенок указательным пальцем, чтобы показать вам предметы? Играет ли ребенок по ролям, притворяется персонажами (другими людьми)? Устанавливает ли с вами зрительный контакт? Нравится ли вашему ребенку подпрыгивать у вас на коленях и петь песни? Были ли у него задержки с ходьбой? Многие из этих вопросов требуют простого ответа «да» или «нет». Это отличная отправная точка, которая поможет вам определить лучшее направление для дальнейших действий.

Возьмите контроль в свои руки

Думаю, что вы начинаете наблюдать за своим ребенком и размышлять, что следует предпринять дальше. Моя цель – дать вам возможность помочь ему добиться прогресса. Однако прежде, чем мы перейдем к информации о ранней оценке, я хочу обсудить еще более важную тему: как обеспечить безопасность вашего ребенка.

Глава 3
Безопасность ребенка дома, в школе и в обществе

Незадолго до того, как Чино исполнилось три года, его мама зашла к нему в комнату, чтобы, как обычно, одеть мальчика. Но когда открыла ящики комода, они оказались пустыми.

Она спросила у отца: «Где вещи Чино?»

– Не знаю. Я их не трогал.

Вскоре родители обнаружили, что Чино самостоятельно открыл окно спальни на втором этаже и выбросил всю свою одежду на крышу. После чего самостоятельно закрыл окно.

Пятилетний Сэм, которому был поставлен диагноз «аутизм средне-тяжелой степени», на каникулах был вместе с родителями в Нью-Йорке. Когда они стояли в очереди на паром к острову Свободы, металлодетектор отреагировал на ремень отца. Чтобы пройти, вещь пришлось снять. В этой небольшой суматохе Сэм ненадолго пропал из поля зрения родителей. Прошло всего несколько секунд, прежде чем они поняли, что ребенка нет рядом, но их уже успела охватить паника. Они находились в незнакомом месте. Может, он где-то на улице? Может, пробрался на паром без них? К счастью, Сэма удалось найти примерно через 10 минут. Но это были самые долгие 10 минут в их жизни. В худшем случае все могло сложиться совсем иначе.

Когда мой сын Лукас был маленьким и мы всей семьей собирались на барбекю, я иногда просила кого-нибудь из родственников присмотреть за ним, пока схожу в туалет. Они говорили: «Конечно». Но к тому моменту, когда я возвращалась из ванной, он непременно уже куда-то уходил, а они даже не успевали этого заметить.

Они присматривали за Лукасом как за типично развивающимся ребенком. Однако дети с аутизмом или отставанием в развитии требуют гораздо больше внимания. Если в случае с большинством трех– или четырехлетних детей вы можете быть уверены, что они останутся стоять рядом с вами на тротуаре, то ребенок с серьезными языковыми задержками не будет понимать, что такое улица, бордюр, знак «Стоп». Или даже не понимать, почему не следует выходить на дорогу, где движется поток машин. Многие из детей с задержками развития просто не способны понять уровень угрозы или правильно оценить, насколько ситуация безопасна. А у некоторых детей с аутизмом средней и тяжелой степени это сохранится и во взрослом возрасте.

Я рассказываю эти истории не для того, чтобы вас напугать. Но из результатов опроса, который я провела в своем сообществе, я знаю, что родители детей с аутизмом или задержками развития считают безопасность самой проблемной задачей. Именно поэтому такая глава предшествует другим. Обеспечение безопасности ребенка – ваш главный приоритет.

Родители должны реалистично оценивать детей и не ожидать, что они будут понимать то же, что и обычный ребенок в их возрасте. Например, дети могут уметь говорить, но не до конца понимать смысл того, что повторяют за вами, или того, что вы им говорите. Для обеспечения безопасности детей необходимо, чтобы они хорошо понимали язык, а не просто могли произносить слова. У многих детей младшего возраста наблюдаются и проблемы с концентрацией внимания. А некоторые очень импульсивны. Из-за своих задержек они не всегда могут подумать, прежде чем действовать.

У Лукаса в детстве полностью отсутствовало чувство опасности. Когда ему было два и три года, он постоянно уходил в сторону от дома или от нас, когда мы брали его с собой в торговый центр. Однажды мой муж вез Лукаса в двойной коляске вместе со Спенсером. Лукас выпрыгнул, выбежал за дверь магазина и заблудился на 20 минут.

Даже если дети менее импульсивны и обладают более развитыми языковыми навыками, все еще остается проблема безопасности, связанная с их способностью распознавать уровень угрозы. Когда Лукас подрос, мы научили его звонить по телефону 911, но не смогли объяснить ему, как понять, что ситуация чрезвычайная и что звонок необходим.

Воспитание ребенка с задержками развития или аутизмом сопряжено с определенными рисками. Но есть и хорошая новость. Вам доступно множество методик, позволяющих оградить ребенка от опасности, – дома, в школе, каком-либо ином учреждении, а также в обществе в целом. Давайте начнем с дома.

Безопасность дома

«Вам нужен забор», – сказала мне однажды соседка, увидев, как я пытаюсь остановить двухлетнего Лукаса (которому тогда еще не поставили диагноз) и годовалого Спенсера (который за два месяца от ползания перешел к бегу), пытающихся выбежать за пределы нашего двора.

– Да нет, – говорила я, – мой муж не хочет ставить забор. (Но каждый день, пытаясь угнаться за сыновьями, которые бегали туда-сюда, я очень сильно выматывалась.)

– Вам правда нужен забор! – настойчиво повторяла соседка.

И она была невероятно права. Я просто сходила с ума. Так что в итоге мы сдались и поставили забор, что сразу же улучшило ситуацию. Забор – лишь одна из многих вещей, которые можно и нужно рассматривать как действенное средство для повышения уровня безопасности.

Важно помнить, что по мере роста вашего ребенка его физические способности могут развиваться быстрее, чем навык оценивать опасные ситуации. К примеру, он станет выше и сможет дотягиваться до дверных ручек и ящиков в шкафах. Его координация тоже улучшится, и он может научиться открывать банки и бутылки. Или использовать стул, чтобы с его помощью забраться на высокий шкаф.

Ниже приведены некоторые меры предосторожности, которые я рекомендую предпринять.

• Установите замки и сигнализацию. Одно исследование показало, что почти половина детей с аутизмом любят бродить, из-за чего попадают в небезопасные ситуации [1]. Вам могут понадобиться физические барьеры, чтобы это предотвратить. Установите замки, которые нельзя открыть изнутри. Или сигнализацию (звонок), срабатывающую каждый раз, когда открывается дверь. Это не позволит ребенку выйти из дома.

• Установите накладки на дверные ручки и простые замки с крючком на двери в доме. Используйте специальные насадки для дверных ручек, которые не позволят вашему ребенку самостоятельно их повернуть. Это поможет ограничить возможности для перемещения внутри дома и закрыть доступ в ванную комнату и на кухню, где можно добраться до мыла, ножей, а также других, казалось бы, безопасных предметов. Некоторые дети с аутизмом едят несъедобные вещи вроде шампуня или мелких предметов (расстройство, которое называется «пика»). Один из моих клиентов часто заходил в спальню своего брата и ел различные предметы. Родители установили на дверях замки с крючками, чтобы он не мог заходить в комнаты без присмотра.

• Установите замки на шкафы и ящики. Установите замки на все шкафы и ящики, из которых ваш ребенок может достать что-нибудь опасное (с учетом того, что он может использовать стул, чтобы забраться повыше). Он может уронить на себя тяжелые вещи или добраться до лекарств, острых инструментов или моющих средств. Все эти предметы должны быть недоступны для ребенка. Я также рекомендую покупать нетоксичные чистящие средства. Они менее вредны как для всей вашей семьи, так и для окружающей среды.

• Установите заглушки в розетки. Сделать розетки недоступными куда предпочтительнее, чем постоянно напоминать ребенку: «Не лезь к розеткам». Такая негативная реакция только усложнит ему возможность реагировать на поощрения с вашей стороны.

• Сообщите соседям и в местное отделение полиции о том, что у вашего ребенка аутизм или задержки развития. Если соседи и полицейские будут знать, что ваш ребенок может самостоятельно покинуть дом, в таких случаях они будут более внимательными и смогут оказать помощь.

• Купите медицинский браслет и (или) GPS-браслет. Медицинский информационный браслет поможет при идентификации вашего ребенка в случае, если тот потеряется. Браслет с GPS-трекером на запястье или лодыжке поможет быстрее его найти. Однако эти меры предосторожности подразумевают, что кто-то успеет найти ребенка, прежде чем что-либо случится, поэтому еще более важно не допустить, чтобы он самостоятельно вышел на улицу.

• Установите замки на окна. Как нам показала история Чино, окна тоже необходимо сделать более безопасными. Даже ребенок в возрасте до трех лет может удивить вас и умудриться открыть окно. Я слышала рассказы о детях, которые вылезали из окон на крышу. Конечно, вам нужно убедиться, что ребенок не сможет самостоятельно справиться с замками, которые вы установите, но также необходимо, чтобы все окна в вашем доме можно было открыть в случае пожара.

• Составьте план пожарной безопасности. Нужно, чтобы окна без проблем могли открывать взрослые и дети старшего возраста. Важно также составить план пожарной безопасности и практиковать его всей семьей. Рабочие детекторы дыма и угарного газа, огнетушители и средства противопожарной безопасности, которые можно хранить в доступном месте, важны для всех семей, особенно если у вас есть ребенок с аутизмом.

• Установите барьеры-калитки на лестницах. Если ваш ребенок может бродить по лестнице, когда вас нет рядом или когда вы спите, то вам, вероятно, понадобится установить ограждения внизу и (или) сверху.

• Прикрепите мебель к стене. Все дети подвержены риску уронить на себя тяжелую мебель. Обычный ребенок, достигая определенного возраста, скорее всего, осознает, что так делать опасно. Ребенок с задержкой языкового развития или аутизмом может этого не понимать. Поэтому я рекомендую прикреплять к стене всю мебель, которую можно опрокинуть. Есть специальные тросы, которые тоже подойдут для того, чтобы предотвратить неприятности.

• Будьте осторожны во время приготовления пищи. Каждый раз, когда я готовила на кухне, а Лукас находился рядом, я использовала конфорки на дальней стороне плиты. Вам также может понадобиться накрывать чем-либо поверхность конфорок и внимательно следить за ребенком вблизи любых источников тепла, включая гриль и камины.

• Используйте противоожоговые меры предосторожности. Конечно, ваш маленький ребенок ни в коем случае не должен иметь возможность самостоятельно включать горячую воду. Но вы можете принять дополнительные меры, чтобы было спокойнее: уменьшить максимальную температуру на водонагревателе или установить противоожоговое устройство, которое не позволит воде нагреться до опасной температуры. Когда Лукас подрос и уже мог самостоятельно принимать душ, мы установили в ванной комнате один из таких приборов, чтобы вода никогда не была слишком горячей.

После того как вы прочли советы, пройдитесь по дому и поищите все, что может представлять опасность. Даже лампочки могут представлять угрозу для некоторых детей, если те могут дотронуться до них и обжечься. Я знаю, что родителям очень не хочется думать о худшем, но лучше принять все меры предосторожности, чем потом жалеть.

Безопасность в школе и детском саду

Старшему сыну Келси, Брентли, диагноз «аутизм» был поставлен в два года. До того как Келси нашла мою онлайн-программу, она три раза в неделю отвозила сына в ПАП-клинику, находящуюся в часе езды, откуда он убегал на улицу. Келси, матери-одиночке, приходилось беспокоиться не только о безопасности Брентли, но и о младшем сыне, Линкольне. Ему был всего год, но он тоже начал проявлять признаки аутизма.

Возможно, вы слышали в новостях истории о таких же, как Брентли, детях, сбежавших на улицу, или о более старших детях с аутизмом, вышедших из школы и потерявшихся. Это опасность для каждого родителя. К сожалению, некоторые школы и детские учреждения не подготовлены для работы с детьми, склонными к побегам. Если есть риск того, что ваш ребенок убежит, возможно, придется обеспечить ему индивидуальную поддержку со стороны взрослого, находящегося в школе, детском саду или любом другом учреждении, где вы не можете сами за ним присмотреть. Помимо обучения языковым навыкам, квалифицированный индивидуальный помощник поспособствует тому, чтобы ребенок оставался в безопасности и был активным, подсказывая, поддерживая и направляя его в играх с другими детьми.

Также полезно оценить вашу школу или учреждение на предмет рисков. Вот несколько полезных вопросов, которые следует задавать, изучая места, где ваш ребенок будет находиться в течение дня.

• Замки и засовы в школах и детских садах важны так же, как и дома. Но у школ бывают собственные правила, которым необходимо следовать, поэтому калитки с засовами часто запрещены. Если нет возможности закрыть проход или дверь в класс, может ли кто-то из персонала всегда находиться между вашим ребенком и выходом?

• Оставляют ли окна открытыми и легко ли их открыть без ведома персонала?

• Есть ли в комнате предметы, которые могут быть опасными для вашего ребенка, если он до них доберется прежде, чем взрослый успеет заметить?

• Безопасны ли ванные комнаты? Будет ли ваш ребенок находиться там под присмотром?

• Будет ли ваш ребенок находиться на игровой площадке? Огорожена ли эта территория? Есть ли там возможные угрозы? Как именно осуществляется присмотр за детьми?

• Если ваш ребенок ездит на школьном автобусе, будет ли он под присмотром в самом транспорте и при переходе в здание школы?

Если что-либо из этого может вызвать проблемы, вам нужно убедиться в наличии у ребенка достаточной поддержки, чтобы избежать опасностей. Я знаю, что это может казаться непростой задачей, но вопросы безопасности чрезвычайно важны.

АУТИЗМ И ВОДА
К сожалению, гибель в воде – самая распространенная причина смерти детей с аутизмом. Вода почему-то сильно притягивает их, что проявлялось и у Лукаса. Я знаю родителей, чей шестилетний сын вышел из дома, когда соседские ворота были приоткрыты. Он пробрался к ним во двор, залез в бассейн, пока никого не было рядом, и утонул. Мама этого мальчика с тех пор активно пытается предотвратить подобное у других родителей.
Например, если ваш ребенок до этого находился в воде только с надувными нарукавниками, как можно скорее научите его плавать без них. Таким образом, если он когда-нибудь окажется без присмотра в бассейне или водоеме, то сумеет хотя бы держаться на воде. Ему нужно знать, как добраться до бортика бассейна. Если есть такая возможность, наймите индивидуального профессионального инструктора, который научит ребенка безопасному нахождению в воде, тому, как оставаться на плаву, и, со временем, плаванию. Если у вас есть бассейн, то его нужно огородить. Если у ваших соседей есть бассейны или джакузи, попросите их следить за тем, чтобы ворота были закрыты.
Очень важно внимательно следить за детьми вблизи любых источников воды. Если у вашего ребенка, как у Лукаса, более серьезные нарушения, подобные меры безопасности необходимы независимо от возраста. Помимо задержек восприятия речи, дети с аутизмом также имеют повышенный риск припадков, поэтому могут быть подвержены опасности даже в ванне или детском бассейне.
Я знаю, что эти истории очень пугают, но если вы примете меры предосторожности, то у вас не будет причин лишать ребенка радостей игр в воде. Разумеется, под присмотром.

Безопасность в общественных местах

Брентли часто убегал от Келси и не реагировал, когда она звала его по имени и кричала «стой» или «вернись». Поэтому ей приходилось носить Брентли в переноске за спиной, а Линкольна спереди – либо нести Линкольна на руках, а Брентли держать рядом на шлейке с поводком, когда они куда-либо выходили. Многие родители, так же как и Келси, думают, что нет иного выбора, кроме поводка, который маленькие дети не смогут снять, или крупных колясок для более взрослых детей.

После применения методик «Turn Autism Around» Келси смогла постепенно отказаться от шлейки. На это потребовалось несколько месяцев работы, но Брентли начал откликаться на свое имя и перестал постоянно убегать. Иногда приходится методом проб и ошибок выяснять, на какую голосовую команду ребенок лучше всего реагирует. Сын одной из моих клиенток не реагировал на команду «Стой», но подходил к ней, когда она говорила: «Дай мне руку».

Родители часто спрашивают меня: «Как я могу научить своего ребенка правилам безопасности на улице? Как объяснить ему, когда нужно идти, а когда остановиться? Как научить его избегать незнакомых людей?» Попробовать обучить его всему этому можно, но будьте реалистами касательно того, что ребенок в состоянии осознать. Помните, что он может повторять то, чему вы его научили, не понимая сути. Возможно, вы обнаружите, что ваш ребенок пока просто не может осознать опасность подобных ситуаций.

Эксперты говорят, что типично развивающимся детям не следует разрешать переходить улицу в одиночку до 10 лет. Это, конечно, средний показатель. Некоторые типичные дети могут и в 10 лет не обладать необходимыми навыками принятия решений.

Но даже если дети пока еще ведут себя совсем как малыши, вы, разумеется, можете попытаться обучить их общим правилам безопасности – в особенности тому, как останавливаться на улицах, обращать внимание на машины и парковки, не убегать в сторону и держать взрослого за руку. При этом вам все равно нужно оставаться рядом. Дети пока еще не обладают должными навыками принятия решений. Кроме того, импульсивные дети могут выскочить на дорогу.

Как только ребенок начнет говорить, он должен как можно скорее выучить свое имя, адрес и ваш номер телефона на случай, если потеряется. Эти данные также должны быть на медицинском информационном браслете или GPS-трекере.

Вот еще один полезный совет. Когда вы гуляете с ребенком, возьмите с собой какие-нибудь лакомства или что-то увлекательное для него. Это позволит ребенку как можно дольше оставаться заинтересованным. Лакомства или поощрительные вещи – предметы, которые помогают закрепить «хорошее» поведение. Если вы будете иметь их под рукой и регулярно выдавать ребенку в этих случаях, то будет проще удержать его рядом с собой. Это не даст ему отвлечься и убежать от вас. Когда он остается поблизости, обязательно похвалите его за это!

Поищите в своем районе подходящие огороженные парки и площадки, где можно поиграть на свежем воздухе. Можно ездить и подальше от дома, чтобы добраться до парка, где ребенок не сможет выбежать за территорию.

Когда вы отправляетесь в новое место, например во время поездок, нужно быть особенно бдительными, поскольку обеспечить те же меры предосторожности, что и дома, у вас, вероятно, не будет возможности. Однажды мы арендовали домик у пляжа, и Лукас выбрался наружу. Поскольку его тянуло к воде, мы очень испугались, но, к счастью, нашли мальчика на тротуаре рядом с домом.

Если вы используете GPS-трекер, обязательно расширьте его радиус действия перед поездкой, чтобы он работал, где бы вы ни находились. Я знаю семью, чей ребенок заблудился на большом круизном лайнере. Его пришлось в панике искать по всем палубам.

Меры предосторожности успокаивают

Вам может показаться, что необходимые меры предосторожности сделают ваш дом похожим на Форт-Нокс, но вы будете рады, что сделали все возможное для безопасности ребенка. Вы сможете переключить внимание на улучшение качества его жизни.

В следующей главе вы узнаете, как всего за 10 минут оценить сильные стороны и потребности вашего ребенка, чтобы найти оптимальную отправную точку.

Глава 4
Как определить отправную точку

«Мэри, я не проходила никакого обучения. Как же я смогу самостоятельно провести оценку своего ребенка?» Я постоянно слышу этот вопрос от родителей.

Вы не только можете оценить своего ребенка, но и должны это сделать. Эксперты, учителя и терапевты будут приходить и уходить, но вы всегда будете для своего ребенка лучшим учителем и защитником. Никто не видит его чаще, чем вы. Никто никогда не узнает его лучше. Ваша оценка будет важна, даже если вы планируете вскоре записать ребенка на профессиональное обследование. Даже если ребенок уже прошел речевое и поведенческое. Даже если специалисты неоднократно его оценивали, с постановкой четкого диагноза или без нее.

Регулярно проводя собственные обследования, вы избавите себя от распространенной проблемы, которую я наблюдаю постоянно. Это недостаток сотрудничества между домом, школой и терапевтами. Ваше участие позволит вам быть уверенными в том, что домашнее вмешательство дополняет терапию, которую ребенок проходит у специалистов (и на-оборот). Только вы можете добиться того, чтобы все были на одной волне.

Особенно важно начать вмешательство, если ребенок находится в списке ожидания на обследование или терапию. Вы не можете позволить себе потерять это время. Так было с Келси и ее старшим сыном Брентли, о котором я рассказывала в предыдущей главе. После года ожидания в очереди ему наконец поставили диагноз «аутизм» в возрасте двух лет. Затем еще три месяца он провел в другом листе ожидания, прежде чем начать проходить терапию. Тем временем его состояние было небезопасным. Брентли бился головой о твердые поверхности до сотни раз в день. Как вы уже знаете, он часто убегал на улицу и к воде. Келси нужно было как можно скорее прекратить это опасное поведение, поэтому оценка состояния, планирование и собственные меры были крайне важны.

Вскоре после того, как Келси применила подход «Turn Autism Around» с Брентли, она начала беспокоиться о младшем ребенке, Линкольне, когда ему исполнился год. И хотя его симптомы сильно отличались от тех, что были у Брентли, на этот раз Келси уже владела нужными инструментами и знаниями, чтобы самостоятельно оценить состояние Линкольна и начать домашнюю программу без помощи специалистов.

Ей пришлось ждать целый год, прежде чем у Линкольна наконец диагностировали аутизм. Свой диагноз он получил в 25 месяцев, в том же возрасте, что и Брентли. Линкольн соответствовал требованиям для получения профессиональной помощи. И к тому моменту, когда его обследовали и диагностировали, он уже полностью преодолел языковое отставание – благодаря тому, что на этот раз Келси начала действовать без промедления.

Моя простая оценочная форма «Turn Autism Around» поможет вам быстро увидеть полную картину, независимо от вашей подготовки или уровня опыта. Вы можете распечатать ее или же найти электронную версию этой и всех остальных форм на сайте TurnAutismAround.com.

В это, может быть, трудно поверить, но на проведение оценки у вас уйдет всего лишь около 10 минут. После этого вы, возможно, выявите проблемы, которые не лежали на поверхности. Например, ребенок, не способный говорить, почти всегда будет испытывать трудности с приемом пищи и подражанием. Если он не умеет просить о том, чего хочет, у него, скорее всего, будут и проблемы с поведением.

Поскольку подобные проблемы часто связаны между собой, очень важно быстро составить полную картину. Люди часто задают вопросы о проблемном поведении. Например, «Как сделать так, чтобы мой ребенок перестал ______________?». Заполнить пробел можно чем угодно – от «бить других детей» до «биться головой об пол» и «отказываться есть определенные продукты». Сосредоточиться на конкретной беспокоящей вас проблеме – заманчиво. Но без оценки, которая даст вам полное представление о способностях ребенка, его языковых особенностях, проблемах с питанием, сном, уходом за собой, навыками самообслуживания и так далее, это почти всегда приведет к обратному результату.

Впоследствии у вас уже будет достаточно уверенности, чтобы отслеживать прогресс вашего ребенка и составлять новый план по мере улучшения и развития его навыков. Я рекомендую заполнять эту форму оценки и регулярно корректировать план (об этом мы поговорим в следующей главе).

В процессе оценивания вам нужно будет ознакомиться с типичными этапами развития, о которых говорилось в главе 2, чтобы вы могли сравнить способности вашего ребенка с теми, которые ожидаются в его возрасте. Это поможет сформировать реалистичные прогнозы. Не стоит ошибочно рассчитывать на то, что двухлетний ребенок с задержкой развития сможет делать то, что пока недоступно и для типично развивающегося двухлетнего ребенка. Я наблюдала, как даже профессионалы сосредотачиваются на обучении навыкам, которые не соответствуют текущему уровню развития и слишком сложны. Это верный путь к разочарованию для всех, а для вашего ребенка – потерянное время. Помните: начинать работать с ребенком нужно в зависимости не от его фактического возраста, а от того, на каком этапе развития он находится. Ребенку может быть 4 года, но при этом у него слабые речевые навыки, а уровень экспрессивного языка соответствует 18-месячному возрасту. К тому же у него могут быть сильные истерики во время еды или приучения к горшку. Оценка поможет вам понять, насколько важно работать в первую очередь над языковыми навыками, в то время как приучение к горшку можно отложить на несколько месяцев.

Bepul matn qismi tugad.