Kitobni o'qish: «Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми»

С благодарностью Яше, который научил меня просто жить, Даше, которая добавила в мою жизнь радость, и Диме, который все это затеял

© Дубова М., текст, фотографии, 2020

© ООО «Издательский дом «Самокат», 2020

Введение психолога, или О том, чем эта книга хороша и почему ее нужно прочитать

Аутизм – очень популярная сегодня тема, да и мамские рассказы тоже все любят. Но эта книга – не просто гибрид двух сущностей.

Если вы читаете эти строки, значит, вы живой человек и испытываете разные чувства. Надеюсь, вам знакомы надежда и разочарование, успех и провал, грусть и радость. Если у вас есть дети, вы наверняка испытывали любовь, умиление, бессилие и ярость.

Маша пишет о своем сыне Яше и о себе.

Как ни банально это звучит, но в ее истории каждый может увидеть свою. Ее чувства вызывают отклик у любого родителя, в том числе и нейротипичного ребенка, которому знакома тревога за своих детей, усталость от родительской должности или даже простой недосып. Маша пишет честную книгу, называет вещи своими именами, она рассказывает о своем мире мамы ребенка с аутизмом, но также и о моем мире амбиций и кошмаров, смеха и ярости.

Все мы, мамы, иногда проваливаемся в пучину отчаяния и иногда взмываем на крыльях надежды. Я сама мама, много работаю с родителями и знаю, как важно дать себе право чувствовать и проживать свои настоящие эмоции. Не на каждом жизненном этапе мы можем прикоснуться к своим чувствам, но я точно знаю, что за долгое отсутствие контакта со своими настоящими чувствами мы платим слишком дорого.

Машина книга дает и нам право чувствовать, прикасаться к своим истинным эмоциям, проживать свои внутренние процессы. Если Маше, маме Яши, можно надеяться, то, может, и нам можно? Если Маша разрешает себе сердиться, то, может, не такое это и запретное чувство? Если Маша вылезает из депрессии, то, может, и у нас есть шанс? Маша открывает нам дверцу в мир особого ребенка и его семьи. Удивительным образом это помогает и нам с нашими обычными особыми детьми.

Я клинический психолог, живу в Иерусалиме. Я работаю с детьми и взрослыми, сопровождаю в том числе семьи детей с аутизмом. Еще я психолог специальной школы, предназначенной для детей с аутизмом. Много лет я прохожу с родителями путь, который начинается с подозрения, продолжается получением диагноза и никогда не заканчивается. На каждой стадии принятия, на каждом перекрестке развития родителям нужно заново находить точки опоры и способы существования в мире со своим ребенком и его аутизмом. Я знаю Машу много лет и благодарна ей за возможность быть недалеко.

Маша научила меня настоящему принятию, которое иногда напоминает смирение, а иногда борьбу. Она ищет путь к своему Яше, который иногда покрыт непроницаемой броней, а иногда оказывается без кожи. Она строит свою семью, которая совсем непохожа на мою. Я и раньше знала, что нет универсально правильных семей, но именно встреча с Машей показала мне, насколько важно построить семью, заботясь не о том, правильная она или нет, а о том, насколько хорошо в ней расти именно твоему ребенку и именно в этих обстоятельствах.

Не ждите, что Золушка выйдет замуж за принца. Яша вряд ли станет профессором лингвистики или откроет успешный стартап. В Машиной книге нет голливудских сценариев, а есть настоящая жизнь с ее реальными поворотами, проблемами и неожиданными радостями. Я нахожу в этой книге вдохновение для того, чтобы продолжать искать подход к детям с аутизмом и их родителям, придумывать способы установления контакта и находить творческие моменты и в моей собственной жизни, и в жизни моей семьи.

Рита Габай, клинический психолог

Все главы «Взгляд психолога» в книге написаны Ритой Габай, клиническим психологом.

Вступление. Обычная семья – особенный ребенок

Авария. Яша заговорил

Все произошло неожиданно. Были школьные каникулы, и мы ехали в национальный парк – погулять. Сзади сидели двое моих детей – Яшка, гиперактивный ребенок с аутизмом шести с половиной лет, и трехлетняя Дашка, – а также шестнадцатилетняя Талия, которая помогала мне смотреть за детьми. Машина спокойно поднималась по горному серпантину, слева от нас открывался вид на иерусалимский район Эйн-Карем, русскую православную церковь с золотыми куполами и местный больничный комплекс «Хадасса». Никто не ожидал, что именно там мы и окажемся буквально через полчаса. Не в Эйн-Кареме и даже не в русской православной церкви с золотыми куполами, а в больнице.

Яша вдруг взвыл воем раненого волка и начал метаться по салону машины. Это произошло очень неожиданно, и в первые минуты я даже никак не отреагировала. Я продолжала вести машину и смотреть на дорогу. Остановиться было невозможно: это был горный серпантин, и места на обочине не было. В считаные секунды Яшкин вой перерос в истерику, и он начал биться головой о сиденье впереди, кричать и плакать. Талия пыталась его удержать, но ей явно не хватало сил. Я испугалась уже за нее и за младшую девочку, потому что она тоже сидела сзади и просто вжалась в свое кресло, заткнув руками уши, чтобы не слышать криков. Я дала Яше руку, пытаясь спокойно, не повышая голоса объяснить, что, как только появится возможность, мы сразу остановимся. Неожиданно Яшка со всей силой дернул меня за руку, я машинально повернула руль вправо, и в этот момент – бум! – дорога резко повернула влево, а мы врезались. Нам крупно повезло, что машину повело именно вправо – туда, где была неподвижная скала, потому как с левой стороны дороги был обрыв.

Девочки сильно испугались, но, поскольку они были пристегнуты, никто сильно не ударился. В спешном порядке вылезая из автомобиля, я вдруг поняла причину Яшиной истерики. У него расстегнулся ремень безопасности. Как раз он и не был пристегнут. То ли он сам случайно нажал на кнопку, то ли как-то дернулся и эта застежка выскочила, то ли просто играл и расстегнул. Я точно не знаю. Но проблема шестилетнего невербального ребенка с аутизмом в том, что ни сказать, ни показать, в чем проблема, он не мог. Другой ребенок, может быть, даже и не заметил бы расстегнувшегося ремня. Но для Яшки ездить непристегнутым в машине – это сильнейшее нарушение правил, это крушение его внутренних стержней, на которых держится его мир. С этим он справиться не смог, поэтому его реакцией стала истерика, уровень которой он и сам не понимал.

Все закончилось вполне хорошо. Приехала скорая помощь. Нас отвезли в ту самую больницу, напротив которой мы врезались в скалу. Сделали все проверки. Дашу и Талию сразу отпустили домой. А Яшку тошнило, поэтому нас с ним продержали в больнице до следующего дня. Поскольку его ремень безопасности расстегнулся, он сильно ударился головой и у него диагностировали сотрясение мозга.

Именно после этой аварии Яша и начал немного разговаривать. Я не знаю, связано ли это с сотрясением мозга или просто так совпало, но факт: он начал разборчиво произносить отдельные слова и даже иногда повторять фразы.

Наша жизнь разделилась на две части. Ту, в которой Яша совсем не говорил, – до аварии. И ту, в которой Яшка стал немножко разговаривать и понять его стало намного легче.

Кто мы?

Мы – Дубовы. Семья, в которой двенадцать лет назад родился особенный ребенок. Мы живем в Израиле. Дима – журналист, а я – всего понемногу. В прошлом тоже была журналистом, потом фотографом, а сейчас, кажется, вновь возвращаюсь к журналистике. Очень сложно сказать, кто же я. Видимо, я мама, которая воспитывает двух детей, причем один из них – ребенок с РАС (расстройством аутичного спектра), и которая отчаянно пытается не потерять себя и не забыть, чем же она сама любит заниматься, что ее вдохновляет и о чем она мечтает.

Я начала писать эту книгу, когда больше не могла не писать. Эмоции и чувства переполняли меня настолько, что мне казалось: я могу лопнуть. Я долгое время не решалась признаться публично в том, что наша семья не совсем обыкновенная. Мы живем по своим внутренним правилам, которые у кого-то могут вызвать удивление и шок. Например, чтобы выйти вечером встретиться с друзьями, нам с мужем надо предупреждать нашего двенадцатилетнего сына Якова как минимум за пять дней. И напоминать ему об этом каждый день. Иначе он нас не пустит. После того как я написала свою первую историю и получила огромное количество отзывов, в том числе и от родителей нейротипичных детей, я просто не смогла остановиться. Я начала писать о нашей жизни, о том, как мы выживаем, чем мы занимаемся, о том, чем никак не можем заняться, об отношениях Яши с его сестрой и другими детьми, о сне, о еде, о школе и о путешествиях. С удивлением я обнаружила, что мои истории помогают не только мне, но и другим родителям. Что многие мамы и папы нейротипичных детей сталкиваются с похожими ситуациями. Что мои истории помогают оставаться на плаву, помогают не скатиться в депрессию или даже начать двигаться вверх, к свету. Помогают в ответственный момент принять решение, за которое потом не будет стыдно и о котором потом никому не расскажешь. Они разрешают чувствовать, испытывать абсолютно разные эмоции – от гнева и бессилия до любви и понимания. Они помогают быть честным с самим собой. Они вызывают иногда слезы, а иногда – истерический смех. Но все эти эмоции, точно так же как и все эти истории, – настоящие и живые. В этой книге нет ничего выдуманного.

Моя дочь Дария младше старшего сына на три года. Сейчас ей девять лет, и она учится в третьем классе. Периодически Даша спрашивает, хотела бы я, чтобы у меня был обыкновенный ребенок, а не особенный ребенок с диагнозом «аутизм». Я не знаю, что ей ответить. Но она и не ждет от меня ответа – она точно знает, что сама очень хотела бы «обыкновенного» брата, а не особенного. В этой книге не будет идеального хеппи-энда. Яшка не защитит диссертацию и не станет врачом, точно так же как не перестанет быть человеком, у которого диагностирован аутизм. Но мы пройдем этот путь вместе – путь отторжения, гнева, самобичевания к любви, пониманию и принятию.

О том, что такое аутизм, я лично узнала, когда была беременна. Я посмотрела по телевизору фильм о двух мальчиках с аутизмом и подумала: «Это самое плохое, что может вообще случиться с мамой: если у нее родится такой ребенок». Как же я тогда ошибалась. Мне понадобилось десять лет на то, чтобы понять: аутизм – это не самое страшное, что может случиться в жизни, и с аутизмом можно научиться жить, творить, путешествовать и получать от всего этого удовольствие.

Яша внешне выглядит как абсолютно нейротипичный ребенок. Те, кто видит его не более десяти минут, могут вообще не заметить никаких отличий от детей его возраста. Некоторые думают, что он просто сильно избалован и невежлив. Но это не избалованность. Это просто иное, нежели у нас, восприятие и ощущение мира. Яша чувствует по-другому, и практически всю его жизнь мы пытаемся взаимодействовать друг с другом, чтобы понять, чем же он отличается. Он учится понимать нас – чего мы от него хотим и требуем, – а мы учимся понимать его: почему именно так, почему опять истерика и что сделать, чтобы этой истерики избежать.

Чем Яков отличался и продолжает отличаться от других детей?

Не разговаривал

Яшка – практически невербальный ребенок с диагнозом «аутизм». Это значит, что он почти не использует речь для коммуникации. До шести лет у него была очень живая, но никому не понятная речь. Он мог долго кому-то что-то объяснять, забравшись при этом на стул. Но ни одного слова разобрать было невозможно. Со стороны казалось, что он вот-вот заговорит. Что вот эта непонятная речь превратится в понятную. Но только в шесть лет Яша сказал свои первые осознанные слова, которые были понятны окружающим. Эти слова были «один, два, три, четыре, пять, шесть, семь, восемь, девять». Говорит ли Яшка сейчас? В нашем понимании слова «речь» – нет. Но он произносит отдельные слова и даже иногда может повторить предложение. Окружающие, которые видят его впервые, вряд ли его поймут. Но я понимаю.

Для ответов на вопросы Яша использует заученные слова и выражения. Например, на вопрос «как дела?» у Яшки есть два ответа: «в порядке» и «все хорошо». Эти ответы мы с ним долго учили. Сказать что-то другое от себя Яшка просто не может. На приветствия других людей Яша, как правило, не отвечает. Но иногда особо близким он говорит: «Привет, вагончик!» Это не его слова, это фраза из мультфильма «Томас и его друзья». По мнению Яши, именно она подходит для приветствия знакомых людей.

Что же касается общения, то Яшка использует альтернативные способы коммуникации, например специальные разработанные для детей с аутизмом картинки или приложения для компьютера. Полноценным общением это назвать нельзя. Как правило, таким способом он сообщает, что хочет есть или пить. Или показывает, какой мультфильм он хочет посмотреть. Через подобные картинки я сообщаю ему, куда мы собираемся пойти или с кем встретиться. Однако такие вопросы как, например, «какое у тебя настроение?», или «какой твой любимый цвет?», ну или даже «что было сегодня в школе?», для нас пока недоступны.

Не понимал речь

Примерно до пяти лет Яша не только не говорил сам, но и не понимал, что говорят ему другие. Это было для меня самым первым и, наверное, самым тяжелым открытием. Я помню, что вначале у меня этот факт вызывал шок. Я никак не могла понять, как же такое возможно. Не понимать речь? Я же не на иностранном языке говорю. Я говорю по-русски, это язык, который Яша знает с рождения. Мне казалось, что он просто меня не слышит. Я говорила громче, говорила медленнее, проговаривала громко каждую букву. Но это не помогало. Как можно не понимать речь, не понимать, что тебе говорят? И тем не менее его мозг не воспринимал смысла слов, он не мог на них сосредоточиться. Только годам к четырем Яша осознал, что те звуки, которые мы издаем, несут какую-то смысловую нагрузку. Что это не просто звуки, а они что-то еще и означают.

Довольно долго он понимал только интонации. Грозная – значит, ругают, так делать нельзя; спокойная – значит, все в порядке, можно продолжать носиться и шалить. Потом, примерно в пять лет, Яшка начал понимать одно слово в предложении. Его мозг позволял ему сосредоточиться на этом единственном слове. Можно было ему сказать: «Принеси стул». Если он понимал слово «принеси» – то он начинал носить все подряд. А если понимал слово «стул» – то шел и садился на стул. Только, наверное, годам к девяти Яша начал полностью понимать речь. Причем сразу на трех языках. Русском, иврите и английском. Иврит для него стал вторым родным языком, поскольку все обучение и в саду, и в школе происходит на нем. А вот английский Яша выучил сам по мультфильмам. Учительница английского в Яшиной школе спросила, кто из нашей семьи говорит с ним на этом языке. Выяснилось, что, кроме нее, никто на такой подвиг не способен. У них же с Яшей полное взаимопонимание. Мы подозреваем, что Яша понимает еще и другие языки. Например, когда мы приезжаем в Германию в гости к бабушке и дедушке, Яшка начинает смотреть мультфильмы на немецком языке. Кроме того, он довольно часто смотрит один и тот же мультик на разных языках. Особенно он выделяет польский и почему-то татарский.

Из дневника

Понимать Яшу мы учились очень долго. До сих пор, в принципе, учимся. Но сейчас мы хотя бы уже понимаем базовые принципы работы его мозга. А дальше уже можно импровизировать.

Раньше же все было совсем тяжело. Яше четыре с половиной года. Разговаривать не разговаривает. Речь не понимает. Понимает отдельные слова. Никогда нельзя знать наверняка, какое именно слово из предложения он понял. Приезжает моя мама. Дети наши видят бабушек раз в год. Подразумевается, что они их ждут с нетерпением и скучают. Только не Яша. Я была готова, что дети могут стесняться, бояться или на первых порах игнорировать бабушку. Это была бы для меня понятная реакция.

Яша же, увидев бабушку, начал биться в страшной истерике, плакать и в прямом смысле выгонять бабушку из дома. Взял ее еще не разобранный чемодан и оттащил на лестницу. Моя мама пыталась задобрить внука подарками. Но и эти подарки полетели на лестницу вслед за чемоданом. Яша пытался вытолкать на лестницу и бабушку тоже, но ее мы отстояли. Бедная моя мама: не успела приехать, а ее любимый внучок гонит из дома. Да еще и в довольно агрессивной форме. Жесть какая.

На самом деле Яшка всего лишь протестовал против того, что его никто не предупредил, что приезжает бабушка. Я ему, конечно, говорила, и не один раз. Но ребенок-визуал, который с трудом понимает речь, вряд ли вообще сфокусировался на том, что я говорила. Да и слово «бабушка» для него на том этапе ничего не значило. Его мозг мог сосредоточиться только на знакомых словах, которые мы использовали ежедневно. Поэтому приезд моей мамы оказался для него полным сюрпризом. А сюрпризы – это не сильная сторона людей с аутизмом.

Не чувствовал боли

В самом начале нашего пути Яков не чувствовал боли. Он никогда не плакал. Когда падал и ударялся, он иногда смеялся, а чаще просто не замечал, что он упал. Он не мог показать, где у него болит и болит ли вообще. Первые годы его жизни мы постоянно ходили по врачам не только потому, что Яшка много болел, но и для того, чтобы исключить воспаление, например, ушей или зубную боль. Мы никак не могли понять, почему он ни на секунду не успокаивается. Почему не сидит на месте, а постоянно носится. Нам казалось, что у него что-то болит, а сказать об этой боли он не может. Сейчас я думаю, что он чувствовал боль не так, как чувствует боль обычный человек. Он скорее чувствовал какое-то раздражение в теле, а что это за боль и откуда она идет – он сам не понимал. Впервые Яша заплакал, когда сильно ударился, – тогда ему было восемь лет. Я тогда очень обрадовалась, потому что это была первая Яшина правильная и понятная мне реакция на боль. С тех пор Яшка может показать на картинке, чтó у него болит. Я распечатала ему лист с картинками всех частей тела, и он показывает, где болит. Иногда он может показать и место боли на себе, но чаще всего говорит, что ничего у него не болит, а носится он просто потому, что не может сидеть на месте.

Не чувствовал страха

Наш сын родился без чувства страха и осторожности. Он лез в море, где были очень сильные волны, и не понимал, что это опасно. Он вообще не понимал, что такое опасность. Чувство самосохранения у Яшки отсутствовало вовсе. Он перебегал дорогу, даже не замечая, что уже соскочил с тротуара и несется по проезжей части и что машина может запросто его сбить. Он спрыгивал с детских горок с большой высоты, не понимая, что может сильно удариться. Он нырял в бассейн, когда еще совсем не умел плавать, не понимая, что может утонуть. Я вылавливала его из бассейна. Он вылезал на бортик и прыгал в воду вновь. Все первые годы мы с Димой постоянно держали его за руку. Если отпускали всего на несколько секунд – он убегал. Он не боялся потеряться, не боялся, что останется один. Однажды он убежал с детской площадки, и я на восьмом месяце беременности в панике носилась повсюду, пытаясь его разыскать. Оказалось, он отправился в ближайший магазин купить мороженого. Продавец из магазина привел его обратно. При этом Яшка не выказывал никакого беспокойства от того, что меня не было рядом. На тот момент ему было важно только мороженое, которое продавец магазинчика ему подарил. Когда Яков меня увидел, он даже не побежал ко мне, а просто сел на травку доедать свое лакомство. Я не уверена, понял ли он тогда, за что я его так яростно ругаю.

Не ощущал границ тела

Яша не ощущал границ собственного тела. Посмотрев на дырку где-нибудь в заборе, мы сразу понимаем, пролезем мы или нет. Помните эту фразу в детстве: «голова пройдет – все пройдет»? Вот у Яшки этого чувства нет. Он не может понять, пролезет он или нет, – и не оттого, что не может оценить размеры этой дыры в заборе, а оттого, что не осознает своих собственных размеров. Когда мы с ним идем по улице, он постоянно задевает прохожих, иногда он в них просто врезается и даже не понимает, что произошло. Ему кажется, что он проходит в тот промежуток, который оставил для своего тела, но потом выясняется, что нет. То же самое происходит в толпе: он постоянно толкает людей и задевает их. И не потому что он такой невоспитанный и не умеет себя вести на людях – просто он не осознает свои размеры. Когда Яшка был маленький, мы очень много работали над осознанием границ собственного тела. Для этого ему на руки и на ноги надевали специальные утяжелители. Так его мозг понимал, где заканчиваются его руки или ноги. Не знаю, помогли ли ему занятия с утяжелителями или просто он вырос. Но сегодня Яшка уже более внимательно относится к окружающим, намного меньше толкается и наступает на ноги.

Не различает звуки

У Якова очень хороший слух, но его мозг не может отличить громкие звуки от тихих, не может отличить один голос от другого. Это значит, что он одновременно слышит, как за окном припарковалась машина, как где-то вдалеке поет птица, а на кухне тикают часы, как я разговариваю по телефону, у соседей работает стиральная машина, а кошка Мурка закапывает что-то у себя в лотке. Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно с одинаковой громкостью. На практике это означает, что Яшка не может находиться в толпе людей, не может сосредоточиться на одном голосе. Я знаю, что люди с аутизмом редко могут разговаривать по мобильному телефону на улице. Это происходит потому, что они не могут отличить голос, который они слышат в мобильном телефоне, от всех остальных шумов. Яшка точно так же слышит все голоса одновременно. Однажды мы были в музее науки на специальной выставке про звуки. Один из экспонатов был таким: предлагалось надеть наушники и различить среди потока голосов, как диспетчер вокзала сообщает, с какого пути уходит поезд. При этом все остальные звуки на вокзале не были заглушены. Я наконец-то поняла, как слышит и воспринимает звуки мой сын. Понять, с какого пути отходит поезд, было невозможно. А Яша так слышит каждый день. Возможно именно поэтому единственная его реакция на толпу, где он слышит одновременно разговоры со всех сторон, – это бежать. Бежать, пока люди не закончатся, пока все эти звуки не замолкнут. Однажды он так бежал километра два, а я бежала за ним. У меня голос сел от того, что я кричала ему и просила остановиться. Но мой крик тонул в потоке других голосов, и Яшка его даже не различил.

Не чувствует время

У Яши нет чувства времени. То есть он знает, какой сегодня месяц и какое число, но он абсолютно не ощущает, сколько времени прошло, например, с начала урока или с того момента, когда он проснулся. Уже конец урока или еще начало, он проснулся давно и уже пора обедать или он встал только двадцать минут назад? При этом Яшка прекрасно ориентируется в пространстве. У него в голове как будто встроенная карта. Он всегда знает, куда идти и в какой стороне дом. Точно так же он очень хорошо запоминает дорогу. Поскольку Яшка совершенно не может сидеть дома, то в любую погоду, в любое время года мы постоянно гуляем, ходим в походы. И если мы один раз проходили по определенной дороге, то он будет помнить это еще очень долго.

Из дневника

Когда Яшке было три года, он любил брать с собой в кровать продукты, которые мы покупали в магазине. Вот прямо приходил из магазина и все продукты вместо холодильника складывал себе в кровать. И не разрешал убирать до ночи, до того момента, как сам засыпал. Потом, когда он уже крепко спал, мы с Димой в ночи перетаскивали эти продукты в холодильник. Однажды я забыла у Яши в кровати йогурт. Он проснулся примерно часов в пять утра и съел этот йогурт прямо руками. Руки потом вытер о стену и о подушку. Еще один раз он спал в обнимку со шваброй. Нам так и не удалось забрать у него из рук эту швабру. Он ее очень крепко держал.

Единственным способом отучить его от этого было не ходить с ним в магазин. Продукты из холодильника Яшу не привлекали. Только напрямую из магазина. Проблема в том, что в магазин он бежал бегом сразу после сада, примерно два-три раза в неделю. Он приезжал из сада и, вместо того чтобы идти домой, бежал в магазин. И покупал все время один и тот же набор продуктов. Среди них обязательно были яйца, пачка кукурузных хлопьев, пакет молока и йогурты. Я помню, что раздавала друзьям и соседям и яйца, и хлопья, когда у нас эти продукты уже некуда было класть.

Потребность в сне в окружении продуктов у Яшки прошла где-то годам к пяти. Но все равно реальные настоящие вещи, такие как овощи, фрукты, бутылки с водой, кастрюли, вызывали у него неподдельную радость. Однажды мы купили маракуйю. Яша был в восторге. Он ходил вокруг нее кругами, а когда пришло время идти в сад, он взял ее с собой. И так весь день и провел с маракуйей. Брал ее на все занятия и даже во двор гулять пошел с маракуйей. Вечером он ее помыл и положил спать рядом с собой. На следующий день интерес к маракуйе у него прошел. Но я все равно не смогла ее разрезать и съесть. Она целые сутки была подругой моего сына. Как же ее теперь есть?

Придерживается ритуалов

Вся Яшина жизнь замкнута на определенных последовательностях действий, это называется ритуальное поведение. Эти последовательности мы в семье называем лупами от английского слова loop (петля). Вся его жизнь состоит из этих ритуалов, или лупов. Например, вот обычный день Яши: встает утром, ест, чистит зубы, надевает школьную одежду, садится на подвозку¹, едет в школу, возвращается из школы, занимается со мной дома, ест, берет свой айпад – у него свободное время, опять ест, ложится спать. Здесь важно соблюдать последовательность. Нельзя, например, дать Яше еду до того, как он сделает домашнее задание. Это серьезное нарушение ритуала приведет к истерике.

Еще один пример из жизни. Летом мы довольно час-то ходим в открытый бассейн в нашем городе. Там Яша заходит в такую последовательность: купаемся в бассейне, едим мороженое и фрукты, греемся в теплом душе, опять идем в бассейн, купаемся, опять едим мороженое, уходим. Пока он не выполнит все действия, он не уходит. Прервать луп на середине – нельзя, изменить – нельзя. Не есть второе мороженое – нельзя. Даже если никто уже не хочет это мороженое, надо пойти и купить его. В противном случае будет истерика и придется все равно возвращаться и заканчивать луп. В такие последовательности Яшка входит, если мы находимся в одном и том же месте продолжительное время или если мы ходим в одно и то же место несколько раз.

Проблем с ритуальным поведением может быть несколько. Во-первых, иногда очень надо прервать луп или не входить в него вообще, а Яша так не может. В каждом отдельном месте у него свой ритуал. Однажды мы были в бассейне в Германии и пошел сильнейший дождь, а Яша не успел закончить свой луп. Так мы с ним под проливным дождем и лазили по этим бассейнам и вышкам, пока не завершили последовательность. Со стороны это выглядело очень странно. Мы были там одни, под дождем и в холодном пятидесятиметровом бассейне. Но, поверьте, лучше уж замерзнуть и скатиться под дождем по противной горке, нежели пережить Яшкину истерику в общественном месте.

Во-вторых, ритуал нельзя просто так изменить. А если вдруг срочно надо его поменять и Яша на это согласен, то потом надо жить уже по измененной последовательности. Например, один раз по дороге домой с отдыха мы заехали перевести дух на заправку, где купили детям мороженое. В следующие два года, проезжая мимо этой заправки, мы были вынуждены каждый раз на нее заезжать и покупать детям мороженое. Что будет, если не заехать? Да все то же самое. Мы пробовали разные варианты и поняли, что потратить деньги на мороженое для нас предпочтительнее, чем сильнейшая Яшина истерика в машине.

В-третьих, иногда Яшка так замыкается на своих лупах, что ему бывает сложно из них выйти. То есть он может ходить часами по своей последовательности действий. Бассейн – мороженое – душ – бассейн – мороженое, бассейн – мороженое – душ – бассейн – мороженое. И так до ночи. Тут у нас есть свой лайфхак: важно уйти чуть раньше, чем чуть позже. Как только закончился очередной луп, сразу собрать вещички – и вперед. Проблема только в том, что младшая Яшкина сестра, Даша, тоже вынуждена подчиняться его расписанию. Ей приходится уходить со всех площадок, из бассейнов, парков аттракционов не когда хочется ей, а когда хочется ему.

Из дневника

Иногда поведение людей с аутизмом можно объяснить на примере простых вещей. Например, сажусь я в машину. (У нас гибрид без ручника, без ключа зажигания.) Мне надо сначала набрать секретный код, потом нажать на кнопку включения машины. Две простые функции. Сначала код, потом кнопка включения. Код – кнопка включения, код – кнопка включения. Все просто. Сажусь я в машину и нажимаю сначала на кнопку включения, а потом начинаю набирать код. Машина начинает мигать всеми лампочками, я со страху промахиваюсь и набираю неправильный код. Все. Приехали. Теперь машина еще и на меня ругается чуть ли не матом – в общем, издает очень злобные звуки. Я всего-то нарушила порядок. Сначала нажала на кнопку включения, а потом начала набирать код. Нет же – машина в гневе и успокаиваться не хочет.

Поэтому я принимаю стратегическое решение. Выхожу из машины и выключаю ее на фиг, совсем. Хожу вокруг нее три минуты. Вроде бы успокоилась машина и стоит спокойно, спит. Начинаю весь процесс заново. Открыла, набрала секретный код, включила. Все работает. Все в прекрасном настроении.

Мы даже иногда и не задумываемся, что там сначала надо нажать – код или эту кнопку зажигания. А для машины это важно.

Вот и для Яши важно. Последовательность действий, на которую мы-то иногда и внимания не обращаем.

После школы мы с Яшей занимаемся. Это помогает мне лично держать с ним контакт. Понимать, что он умеет, а что – нет. Такое общение один на один. Вот приходит Яша, садимся мы с ним заниматься, я вижу, что он голодный. Хватает со стола какие-то соленые палочки. Встаю, иду, готовлю ему картофель фри, пока он доделывает какой-то там узор. На, говорю, Яша, поешь чипсов, дорогой, проголодался же! Тут Яша в страшном гневе начинает орать. Выкидывает эту картошку в раковину, меня норовит ударить или, на худой конец, укусить. Что? Что произошло? Ну, во-первых, я его не спросила, будет ли он вообще картошку, а так – самолично решила, что будет. Ну и, во-вторых, я нарушила порядок. Сначала занятия, потом еда. Занятия, еда. А не наоборот. И не во время занятия еда. В общем, сама виновата, получила по полной.

Не знает, что хорошо, а что плохо

Яшка не знает, что хорошо, а что плохо. Он не знает, что можно делать, а чего нельзя, что принято, а что нет. Бить людей можно или нет, бегать голым можно или это не принято, громко петь и разговаривать разрешается или нет, ходить в туалет на улице – ну это-то хотя бы можно? Каждую подобную вещь нам приходится с Яшей учить. Нейротипичные дети учатся таким правилам поведения в раннем детстве, просто наблюдая за окружающими. У людей с аутизмом все не так просто. Они не берут информацию из воздуха, им приходится все разъяснять.

Я долгое время не могла понять, почему, когда мы с ним приходим, например, в кафе-мороженое, Яша берет свою еду и садится за столик, где уже кто-то сидит. Вокруг куча пустых столов, а он обязательно выберет тот, где уже есть люди. Недавно я поняла, что просто Яша не уверен, можно ли сидеть за теми столами, где нет людей. Раз там никто не сидит, может, это запрещено? А там, где уже сидят люди, – там точно можно сесть.

Из дневника

К нам в гости приехали Димины родители. Бабушка и дедушка Яши и Даши. Первое, что мы с Димой сделали, – сбежали из дома. Нам редко удается выбраться куда-нибудь вдвоем. Сбежали мы не просто так, а сразу на концерт. Яша и Даша должны были провести вечер с бабушкой и дедушкой. Яше девять лет, Даше – шесть. С бабушкой и дедушкой им, к сожалению, удается побыть очень редко. Дети видят их два раза в год, не считая видеозвонков.

Вначале все было хорошо. Каждый занимался своими делами. Но потом Яшка потерял какой-то мультфильм в YouTube и никак не мог его найти. Начал злиться. Попросил найти ему мультик, при этом единственное, что сказал, – это «хача». То есть по этому описанию «хача» надо было что-то найти. Яша впал в гневную истерику, страшно обижаясь то ли на себя за то, что не мог внятно объяснить, чего он хочет, то ли на бабушку с дедушкой за то, что не могут его понять. Кусался, плакал, кричал.

Потом пошел процесс замещения. Поняв, что бабушка и дедушка вряд ли ему помогут, Яша решил сходить в магазин, чтобы успокоиться. Пошли туда все четверо – бабушка, дедушка, Яша и Даша. Это был уже вечер, после девяти часов, поэтому в нашем местном магазине остался один работник – симпатичный такой парень, который, в принципе, уже все закрывал. Ради Яши он был готов задержаться. Но Яшу накрыла вторая волна гнева. Видимо, он понял, что магазин не принесет ему успокоения. В гневе Яша страшен. Рядом с ним оказались арбузы. Он начал их со всей силы кидать об пол. Арбузы шлепались и разлетались в разные стороны. Три-четыре арбуза он долбанул об пол, прежде чем дедушке удалось к нему приблизиться. Бабушка и дедушка пытались заплатить за арбузы, но продавец сказал, что знает Яшу, не надо ни за что платить. Выдал всем по мороженому и отправил домой.

Утром истерика продолжилась. У нас заняло часа два, чтобы понять, что же это за мультфильм про «хачу». На каком-то этапе Яшка взял лист с ручкой и нарисовал две точки. Это он нам пытался объяснить, что такое «хача». В итоге оказалось, что это мультфильм про поросенка Пигли Уинкса. А две точки, которые Яша рисовал, – это, видимо, пятачок.

На этом история не закончилась. Примерно через месяц после происшествия с арбузами мы были в бассейне. Пошли покупать мороженое в ларек при бассейне, который должен был открыться в десять часов. Но в десять он не открылся. Продавец задерживался. Яша начал нервничать. И к тому моменту, когда в 10:15 ставни в ларьке начали подниматься, Яшка бился головой о витрину и, громко рыдая, требовал выдать ему мороженое. И кто оказался за прилавком в этом ларьке? Да, наш знакомый паренек, который в свое время не взял денег за арбузы. Думаю, он решил найти себе место поспокойнее, среди молодежи, где, кроме мороженого и газировки, ничего не продается. И никаких арбузов точно нет. Но не тут-то было. Мы его и в бассейне настигли.

Мыслит буквально

Мозг Яши работает по другим законам, нежели мой. Я, например, в жизни не полезу в море, если мне холодно, или не буду есть торт, если не хочу. Хотя последнее спорно, конечно, – торт я буду есть в любом случае – но смысл понятен. У Яши все по-другому. Если поблизости есть море – идем купаться вне зависимости от того, какое сейчас время года, есть бассейн – опять идем купаться, и неважно, идет дождь или нет. Если есть в расписании кружок, то надо идти на кружок, несмотря на то, что болит живот и температура. Если есть дома мороженое, значит, надо его полностью съесть; есть мороженое – едим, нет мороженого – не едим. Однажды в начале зимы муж читал лекции на севере Израиля, а мы поехали с ним. Прогуливаясь вечером по местному поселку, мы забрались высоко в горы и увидели море. На следующее утро Яшка встал и пошел. На море. Есть море – надо купаться, и неважно, что до моря идти около десяти километров, и даже неважно, что уже декабрь и, мягко говоря, прохладно даже в Израиле. Сначала я надеялась, что Яшка просто вышел прогуляться с утра и мне удастся его развернуть, но он так уверенно и точно шагал в сторону моря, что я поняла: сопротивление бесполезно. Пришлось смириться, и мы пошли. Идти было приятно, вдоль дороги была отличная дорожка, и я подумала, что по такой дорожке очень спокойно можно прошагать все десять километров. Но оказалось, что дорожка шла только до кладбища. А дальше нам пришлось идти вдоль проезжей части. Дошли. И искупались. И именно этот случай я вспоминаю из той поездки в декабре на север. Что там было еще – я, честно говоря, и не помню. А как мы рано утром шагали к морю – помню.

Иногда мне кажется, что Яшка – это тот человек, который придает моей жизни цвет и вкус. Человек, который не дает моему мозгу расслабиться, да и не только мозгу – всему телу не дает расслабиться и начать стареть.

Все это лишь маленькая часть тех особенностей, с которыми Яшке приходится ежедневно справляться. Видя его на улице, многие люди думают, что он просто плохо воспитан. Избалован. Невежлив. Невнимателен к старшим. Очень часто люди делают ему замечания или отчитывают, учат нас с Димой, рассказывают, как на самом деле надо воспитывать детей.

Из дневника

Два часа ночи.

– Пи-ить…

Делаю вид, что не слышу. Вдруг повезет, и Яшка уснет обратно. Ни разу не прокатило, но я всегда готова дать новый шанс…

– Пи-и-ить…

– …

– Пи-пи…

Встаю. Даю пить. Идем в туалет. Тихо ругаюсь про себя. Почему? Да потому что по пальцам можно пересчитать те случаи, когда Яшка засыпал опять, проснувшись посреди ночи. А просыпается он довольно часто. Я помню ночи, когда он засыпал и просыпался через час после того, как уснул. Помню целые недели, когда он стабильно вставал в четыре часа утра вне зависимости от того, когда он лег. Самое сложное – что никогда не знаешь, какая ночь тебя ожидает. Удастся ли тебе этой ночью поспать или нет.

Яша такой шумный, что, когда он встает, с ним обычно просыпается и весь подъезд. Ему нельзя тихонечко включить телевизор или дать планшет. Проснувшись, он начинает топать, танцевать, включать везде свет, хлопать дверями и требовать еду. Летом у нас с ним правило: если он проснулся раньше четырех утра, мы идем с ним в парк – встречать рассвет. Сколько я уже рассветов в этой жизни с Яшей встретила – не пересчитать. Сначала я любовалась, потом фотографировала, а сейчас каждый новый рассвет для меня – это проза жизни. Рутина. Рассветы меня больше не восхищают. Меня больше восхищает, когда мне удается поспать.

Как-то бродили мы с Яшкой в ночи по нашему городу – все тихо, все закрыто, людей нет, встретили рассвет, слушаем тишину. Без пяти минут шесть утра выбрались к маленькому магазинчику, который как раз в шесть и открывался. И встали в очередь. Были третьи. Ну ладно – Яшке не спится, но почему не спится всем этим людям? И зачем в шесть утра они пошли в магазин? Непонятно.

Нет, это не избалованность

Можно ли назвать Яшу избалованным? Нет. Это все что угодно, но только не избалованность. Можно ли ругать ребенка с повышенной чувствительностью к звукам, но одновременно с пониженной чувствительностью тела за то, что он наступил кому-то на ногу и даже этого не заметил? Можно попробовать, но, скорее всего, он даже не поймет, за что же его ругают. Уместно ли говорить родителям о правильном воспитании, когда у ребенка с РАС случается истерика в людном месте? Вряд ли этими нравоучениями можно чего-либо добиться. От этого ребенок не успокоится быстрее и уж точно не перестанет быть особенным.

Мы живем в Израиле. Здесь очень толерантное общество по отношению к детям. Но и у нас иногда случаются неприятные ситуации. Я помню, как мальчишки на детской площадке начали обзывать Яшку «недоразвитым» за то, что он постоянно кидал мяч не им, а в другую сторону. Я также помню, как пожилая женщина схватила его за руку и начала говорить ему, что так себя вести нельзя, когда он случайно ее толкнул. Когда я сказала, что у ребенка аутизм и он вряд ли ее понимает, женщина продолжила выговаривать уже мне.

Но я помню и незнакомую маму в парке, сына которой Яшка сбил с ног, когда куда-то целеустремленно бежал. Я сказала, что у моего ребенка аутизм, и заплакала. А она просто подошла и обняла меня. Помню мужчину в бассейне, который сначала потребовал от Яши поднять сброшенные игрушки, но после того, как я объяснила ситуацию, просто предложил свою помощь. Помню молодых ребят в магазине, которые уговорили хозяина открыть уже запертый магазин, потому что Яшка рыдал под дверями, чтобы ему купили мороженое. Эти ребята даже не взяли с меня денег за это мороженое – заплатили сами. Я помню и благодарна каждому человеку, который помогал, проявлял эмпатию, а иногда, когда у Яши случалась истерика в людном месте, просто не обращал внимания, не показывал пальцем и не ждал с нетерпением, чем же все закончится. Благодарна еще и за то, что никто и никогда не сказал нам с Яшкой, что нас здесь не рады видеть. Мы часть общества настолько, насколько часть общества – любой другой ребенок.

К двенадцати годам мы с сыном достигли определенных успехов. За редким исключением я понимаю, что происходит в его голове, почему он опять истерит и что его раздражает или, наоборот, приносит ему радость и от чего он успокаивается. Он, в свою очередь, научился слушать и понимать меня, научился немножко общаться, он не убегает и не лезет в море, когда там сильные волны, он не выскакивает на проезжую часть, а умеет переходить дорогу по пешеходному переходу, он показывает на картинках, что и где у него болит. Но обо всех этих успехах я расскажу по порядку.

Из дневника

Яше примерно шесть лет. В школу он еще не ходит, но плавать уже научился. Еще бы, если нырять все время на глубину, хочешь не хочешь – поплывешь. Лето. Выходной. Мы пришли в бассейн вместе с половиной населения нашего небольшого городка. То есть в бассейне очень много народу. От шума и количества людей Яша вошел в состояние, когда он никого вокруг не видит и не слышит, а просто носится не разбирая дороги. Яшка бегал по бортику и скидывал в воду надувные круги, шлепанцы, очки для плавания. В общем, все то, что люди обычно берут с собой в бассейн. Я, понятное дело, неслась за ним, пытаясь выловить многочисленные шлепанцы. По опыту я знала, что этот его уход от реальности надо просто пережить. Не имеет смысла сейчас его останавливать и ругать – он тебя не услышит. Надо просто подождать, пока он успокоится сам, и в этот момент просто уйти из бассейна. Когда Яшка в очередной раз скинул чьи-то шлепанцы в бассейн, мирно плескавшийся в водичке папа двух очаровательных спокойных девочек схватил его за руку с требованием выловить то, что он разбросал. Яшка, ни на секунду не задумавшись, со всей дури укусил милого папашу за руку и уплыл на глубину. Тут наконец-то мне удалось добежать до недоумевающей семьи. Я успеваю произнести: «Извините, это ребенок с аутизмом, он вас просто не понимает». Дальше я одним движением вытащила то, что надо было, из воды и уплыла за Яшкой. Мне удалось нагнать его на глубине, где он отсиживался под водой, прячась от шума.

Тут краем глаза я замечаю того самого папу двух очаровательных девочек, который, посовещавшись с женой, бросает своих детей и решительно направляется в мою сторону. Ну все, думаю. Будет топить. Потихонечку двигаю Яшу в сторону бортика. На всякий случай. Папа настигает нас довольно быстро. «Извините, – говорит. – Я не распознал в вашем сыне ребенка с аутизмом. У нас тоже в семье есть ребенок с РАС. Извините, пожалуйста. Давайте я вам помогу, я тоже могу за ним бегать и вещи подбирать, мне несложно. У меня две спокойные девочки, с ними жена пока побудет». Я прослезилась. «Спасибо, – говорю. – Я пока справляюсь». Но папу этого я до сих пор помню. Помню, что на руке у него был такой сине-красный кровавый подтек от Яшкиного укуса.

Взгляд психолога: симптомы аутизма

Маша – настоящий специалист по Яше и Яшиному аутизму. Ее опыт пробуждает вдохновение, желание изучать проблему и искать творческие решения, не сдаваться и продолжать. При этом она еще и самый простой человек, мама с настоящими чувствами, страхами и сомнениями. И главное, с оптимизмом!

Вступление в книге посвящено симптомам Яшиного аутизма, процессу опознания диагноза. На работе для диагностики аутизма я пользуюсь специальными тестами, результаты которых я сравниваю с критериями ASD (autistic spectrum disorder – расстройств аутического спектра), которые перечислены в DSM-5². Маша предлагает нам перевод сухого диагностического руководства на язык жизни и человеческих историй.

У аутизма очень много разных проявлений, и они встречаются у детей в разных комбинациях и в разной степени. Есть невербальные люди с аутизмом, которые практически не говорят или совсем не используют речь для общения, а есть с гиперлексией – говорят не переставая.

Принято разделять аутизм по функциональности: высоко-, средне- и низкофункциональный. Имеется в виду степень тяжести нарушения коммуникативной сферы.

Низкофункциональные люди с аутизмом в основном невербальны, их коммуникация с внешним миром очень нарушена, высок уровень ритуальности и ригидности.

Высокофункциональные люди с аутизмом умеют разговаривать, но не понимают невербальную коммуникацию (жесты, взгляды, намеки), не понимают, что движет другими людьми в самых простых ситуациях и что те имеют в виду. Люди в высокой части спектра часто зациклены на какой-то узкой области, нуждаются в постоянстве и не выносят изменений.

Среднефункциональные люди с аутизмом – как раз к ним относится и Яша – как правило, более социальны, нежели низкофункциональные. Но зачастую до них очень непросто достучаться, понять их. Иногда они могут говорить, но не могут разговаривать, то есть не могут вести связанный диалог, не могут задавать вопросы или озвучить просьбу.

Важно понимать, что это не линия развития, а констатация статуса. То есть если у ребенка диагностирован низкофункциональный аутизм, то это не значит, что он постепенно разовьется до высокофункционального. Я встречала на практике, что сначала был диагностирован низкофункциональный аутизм, а со временем диагноз изменили на среднефункциональный, но это скорее исключение из правила.

Каждый человек, у которого диагностирован аутизм, представляет собой единственный в своем роде пазл, созданный из частичек, которые мы можем отнести к некоторым группам. И, несмотря на то что люди с аутизмом отличаются друг от друга так же, как и нейротипичные люди, у них есть и общие особенности. Например, всегда существуют сложности с установлением контакта, пониманием других и привязанность к рутинам, им трудно справиться с изменениями, присутствуют узость интересов и сенсорная чувствительность. Практически всегда высокий уровень тревожности. Речь нарушена часто, но не всегда. Иногда аутизм сопровождается нарушениями интеллекта, а иногда интеллект выше нормы.

Как задорно все начиналось

Веселые роды

– Ты только «Ликвидацию» без меня не смотри. Пообещай!

– Обещаю.

– Что обещаешь?

– Обещаю, что не буду смотреть «Ликвидацию», пока ты не вернешься из роддома.

Это наш первый диалог с мужем после родов. Мы посмотрели первые три серии сериала «Ликвидация» и поехали рожать. Вернее, рожала-то, конечно, я. Но Дима присутствовал, морально меня поддерживал, не отпускал мою руку и во время очередной схватки делал сочувствующее лицо. В общем, у меня было стойкое ощущение, что мы рожаем вместе. На самом деле эта поддержка очень помогает. Ты не ощущаешь себя в одиночестве. Когда рядом близкий человек – ничего не страшно.

Когда перед самыми родами Диме надо было уехать на целый день, я говорила, что если вдруг начнутся схватки, то в роддом без него я все равно не поеду. Отменю роды – и все тут. Мы были молодые, веселые и беззаботные.

Каждый раз, когда мы с уже взрослым Яшкой начинали какой-нибудь новый курс или записывались на новый кружок, меня спрашивали о том, как прошли роды. До сих пор не могу понять, зачем преподавателю по художественной лепке из пластилина знать, как прошли наши роды. Но, видимо, это какое-то тайное знание, которое передается от преподавателя к преподавателю, а мне никто о нем не рассказывает. Так вот, роды прошли замечательно. Никаких душевных травм ни я, ни Дима, ни новорожденный малыш при родах не получили. Яшка родился сильным и здоровым мальчиком весом в три килограмма пятьсот граммов. Акушерка сказала, что наши роды можно занести в книгу под рубрикой «Идеальные роды». Я сразу приложила Яшку к груди и в этот момент ощутила то самое неимоверное счастье, которое невозможно почувствовать ни при каких других условиях. Ощущение того, что теперь ты можешь все, что весь мир под твоими ногами. Твоими и вот этого маленького комочка, который ты держишь на руках. Я помню, что, когда в первый раз Дима взял маленького Яшу на руки, он заплакал. Для моего мужа очень важен тот факт, что он увидел своего первенца еще раньше, чем его увидела я. Он увидел его рыжую голову. Интересно, а ведь Яшка действительно весь первый год своей жизни был рыжим, а потом цвет его волос изменился.

Невозможно подготовиться к рождению первого ребенка. И уж тем более невозможно подготовиться к рождению особенного ребенка. Мне и в страшном сне не могло присниться, что с моим малышом будет что-то не так, что он будет какой-то другой. Мы просто не задумывались о такой вероятности. Мы покупали коляску и кроватку. Мы с любовью выбирали первую одежду и игрушки. Я не могла пройти мимо детского магазина, чтобы не купить какую-нибудь новую вещичку. При этом я понятия не имела, пригодится ли мне все то, что я покупаю. И мне честно казалось, что я – да, готова к рождению ребенка. Как будто покупка коляски, кроватки, одежды, присыпки для попы и памперсов имеет какое-то отношение к готовности стать родителем.

Перед моим взором представали картинки из фильмов, где ребенок мирно спит в кроватке, а счастливые спокойные родители смотрят на него и тихонько так спорят, на кого же он похож. И мне казалось, что вот оно и есть счастливое родительство и что я буду именно такой. Мне казалось, что моя миссия в этой жизни – быть мамой. И я видела, как мой сын играет с папой в шахматы, читает книги, как мы все вместе наряжаем елку и играем в настольные игры. Да, и мне казалось, что именно так у меня и будет. Где-то на подсознательном уровне я допускала, конечно, что мой ребенок может не спать по ночам, плохо есть, иногда болеть, но все это было очень далеко. Мне казалось, что мы с легкостью переживем все эти временные невзгоды, а основная наша жизнь будет наполнена книгами, настольными играми и совместными походами в театр. Я очень здраво рассуждала о том, что важно дать ребенку возможность мыслить самостоятельно, не навязывать ему свою точку зрения. Научить его мыслить, а не повторять мнения других людей. В общем, я была очень далека от того, что происходит на самом деле после того, как рождается ребенок. Стоит ли говорить, что Яшка сам не прочитал ни одной книги, что он понятия не имеет, как играть в шахматы, а в театре мы с ним были всего два раза.

Да, первое, что мы с Димой сделали после того, как приехали домой, – досмотрели оставшиеся серии «Ликвидации». На этом сходство моего представления о материнстве и того, что же на самом деле оно собой представляет, заканчивается. И начинается реальная жизнь. Нет, ничего такого особенного в Яшкином младенчестве не было. Вначале он был идеальным малышом. Постепенно начинало меняться мое представление о материнстве. Медленно, но верно реальность опускала меня на землю.

Первое время у нас с Яшей все было как по учебнику: первая осознанная улыбка в шесть недель, ел каждые три часа, глазами за игрушкой следил, голову на звук поворачивал, маму и папу узнавал. Яшка всегда был очень подвижным: начал ползать в четыре с половиной месяца – правда, первое время не ползал, а скорее прыгал как лягушка. Но это никого не волновало. Мы ходили с ним в бассейн для младенцев, и все в округе, да и мы сами, были в восторге от такого крепкого, сильного и активного малыша.

В пять месяцев Яша перенес ветрянку. После этого у него испортился сон. Казалось, он перестал спать совсем. В этот же период он начал болеть. У него постоянно был насморк, и мы с Димой носили его по ночам на руках. В таком вертикальном положении он кое-как засыпал. Помню, мы тогда подключили кабельное телевидение и по ночам смотрели фильмы. Пока один родитель ходит с Яшей по комнате и смотрит фильм, второй спит. Ну, и наоборот. Потом я даже немного скучала по этому периоду, когда мне удалось посмотреть кучу интересных фильмов. Дима же после таких бессонных ночей ехал на работу. И, несмотря на то, что это явно было очень непросто, я все равно ему завидовала: он надевал что-то, кроме пижамы и домашних спортивных штанов, выходил из дома, общался с людьми, обсуждал с ними что-то, кроме сна младенцев, памперсов и прикорма. Я же иногда продолжала ходить с Яшкой по квартире и днем. В коляске он сидеть отказывался, поэтому в вертикальном положении приходилось его держать и когда мы выходили на улицу.

В год Яшка махал ручкой, как бы говоря «пока-пока», хлопал в ладоши и собирал пирамиду. Он не говорил ни одного слова, но части слов произносил отчетливо. Я очень хорошо помню, как он стоял на балконе, держась за решетку, и смотрел на улицу. Он знал, что вот-вот должен прийти с работы папа. Папа пришел, и Яшка с криками «КА-КА» полетел к двери. «КА-КА» – это совершенно отчетливо на том этапе был «папа». Совсем скоро это осознанное «КА-КА» пропадет из его лексикона, и вновь слово «па-па» он произнесет только в семь лет.

До сих пор я прокручиваю в голове эти первые годы жизни моего сына, чтобы понять, можно ли было что-то изменить, или хотя бы для того, чтобы отследить, на каком этапе что-то в нашей жизни пошло не так. И я не знаю, что заставило этот ген аутизма проявиться, но произошло это примерно в полтора года. События того времени проходят у меня перед глазами как в замедленном кино – кадр за кадром, месяц за месяцем. Когда Яше было полтора года, мы с ним ездили в Москву навестить бабушку и дедушку, моих родителей. Сын с удовольствием играл со своими двоюродными братьями, гонял по двору кота, обнимался с родственниками. Но именно тогда, в Москве, впервые какая-то незнакомая женщина, строго посмотрев на него, а потом на меня, сказала: «Какой-то ненормальный ребенок». А тогда он всего лишь с криками «А-А-А» носился по магазину туда-сюда. Ему нравилось расставлять ручки и пробегать мимо полок с продуктами, как будто он самолет. Вот эта фраза «Какой-то ненормальный ребенок» еще долго будет звучать у меня в голове. Наверное, уже тогда можно было отследить начало странных игр или не совсем адекватное поведение моего ребенка. Но никто ничего не замечал – может быть, из-за недостатка опыта, а может, из-за того, что основные симптомы аутизма проявились позднее. Однако в следующий раз мы с Яшей решимся приехать в Москву, только когда ему исполнится десять лет.

Постановка диагноза

Примерно в год и семь месяцев мой ребенок начал трясти головой и закрывать руками уши, как будто эти самые уши у него разрывались от боли. Начал бегать по кругу и делать непроизвольные движения руками. Начал ходить на носках, врезаться в стены. У него практически ушла осознанная речь. Он постоянно бубнил что-то, но перестал указывать на предметы, называя их разными выдуманными словами или частями слов. Он вообще перестал указывать на предметы. И еще он начал очень сильно кусаться. При этом кусал он не только окружающих, но и себя.

В год и восемь месяцев на проверке у врача он ни секунды не сидел на месте, не смог собрать какую-то башню из кубиков, которую должен собирать ребенок в этом возрасте, и сильно укусил медсестру. Нам дали направление в центр развития ребенка.

Несколько месяцев мы ждали очереди на проверки у логопеда, детского психиатра и невропатолога. В это время сын становился все более активным. Он вообще не сидел на месте, очень плохо спал, мог скакать до двенадцати часов ночи, а проснуться – в четыре утра, не мог сосредоточиться ни на одной игре, не говоря уже о книгах. Он не ходил, а бегал. Постоянно куда-то несся не разбирая дороги.

В это же время мы выяснили, что Яшка практически не слышит. У него в ушах скапливалась жидкость, что привело к снижению слуха. Нужна была операция. На какое-то время казалось, что вот же он – источник ночной бессонницы, истерик и гиперактивности. Все это из-за слуха. А как еще может себя вести ребенок, который ничего не слышит? И мы как-то сразу объяснили себе, почему Яшка в почти два года не разговаривает. Врач-терапевт осторожно поддержала нас, сказав, что, вполне возможно, это совсем и не аутизм и что все эти странные симптомы могут пропасть после операции. В два года мы сделали Яше операцию и ждали чуда. Ждали, что он сразу успокоится, начнет разговаривать, будет спокойно сидеть за столом, перестанет от нас убегать, перестанет врезаться в стены и кусаться. Но ничего не изменилось, все осталось по-прежнему.

Я долго сопротивлялась. Долго вспоминала и хваталась как за соломинку за слова того терапевта. До тех пор, пока детский невролог не произнес вслух окончательный диагноз. У моего ребенка – аутизм. И это правда, и это не изменишь. Окончательный диагноз мы получили за месяц до Яшкиного трехлетия и за две недели до рождения Даши, нашего второго ребенка. Что-то изменилось в мире после того, как сыну поставили диагноз «аутизм»? Нет. Люди продолжали жить своей жизнью, куда-то идти, что-то есть. Никто не обращал на нас внимания – ни на мое заплаканное лицо, ни на растерянного Диму, ни на как обычно куда-то несущегося Яшку. Стены не разрушились, дома стояли на том же месте. И я решила, что все это какая-то ошибка. Ну бывает же, что диагноз ставят неправильно. Что ошибаются. «Им еще будет стыдно, что они поставили моему ребенку диагноз “аутизм”», – думала я.

Из дневника

Вся наша жизнь – это одна сплошная попытка избежать Яшиной истерики. Мы сделаем все, заплатим любые деньги, только чтобы ее не было.

С возрастом, конечно, становится проще договориться нам с Яшей, а Яше – с самим собой. Когда он был маленький, истерику могла вызвать любая мелочь. Например, я помню, как мы с Яшей провели полтора часа у дверей закрытого магазина в надежде, что он откроется. Не открылся. Я попыталась поехать в другой, открытый, магазин. По дороге Яшка, бившийся в истерике на заднем сиденье, звезданул мне ногой в голову так, что мои очки отлетели куда-то в сторону. У меня плохое зрение. Без очков я ничего не вижу. Каким-то чудом мне удалось припарковаться, найти очки и поехать дальше.

Еще помню, как мы в истерике ходили по тематическому парку в Голландии. Яшка в каком-то мультфильме видел, что на мельницах можно кататься. И поскольку Яша не всегда видит разницу между мультфильмом и реальной жизнью, он пытался схватиться за крыло мельницы и прокатиться. Оттащить его от мельницы мне удалось, но вот успокоить – нет.

Таких историй я могу рассказать миллион. И про подъемный кран, на который надо было подняться, и про вертолет, на котором срочно надо кататься, и про утят, процесс вылупления которых вот прямо сейчас надо наблюдать. И это еще хорошо, когда можно понять, что именно вызывает истерику и чего именно ребенку не хватает для счастья. Когда Яшка был совсем маленький, вообще было непонятно, почему опять истерим. Но тогда его хотя бы можно было взять в охапку и потащить куда надо. Главное – голову фиксировать, чтобы не кусался. Сейчас-то его фиг потащишь.

И вот совсем недавно опять. Поехали кататься на воздушном шаре. Яша очень давно просил, рисовал воздушные шары, вполне внятно научился произносить «воздушный шар» на иврите. Ну, в общем, откладывать уже некуда – поехали. Стоит этот шар, ну, примерно как билет на самолет лоукоста – правда, до коронавируса. Всего удовольствия пятнадцать минут. Поднялись, чуть-чуть посмотрели окрестности, спустились. Замечательно. Мы с Димой не прониклись, но детям понравилось. Яше понравилось особенно сильно. Потому как, спустившись с воздушного шара, Яша очень понятно заявил: «А теперь воздушный шар». Мы попытались было объяснить, что шар уже был. Но Яша был непреклонен. Было видно, что если он опять не залезет на этот воздушный шар, то может рвануть. Начнется истерика, а это то, чего никому не хочется. Пока я соображала и подсчитывала ущерб, Дима решил, что летим повторно и даже вернул на землю уже оторвавшийся воздушный шар. Слетали второй раз – правда, только Дима с Яшей, – но даже со скидкой на ребенка с аутизмом это мероприятие не из дешевых. Разоримся, наверное.

У моего сына – аутизм. Процесс принятия и осознания неизбежного

Догнать, схватить и вылечить. Нетрадиционные и традиционные методы «лечения» аутизма

Принять сразу тот факт, что у вашего ребенка аутизм, – невозможно. Принять его странное поведение, не пытаться его исправить, не злиться на него и на себя за это «ненормальное» поведение не под силу, наверное, никому. Многочисленные статьи советуют нам полюбить своего ребенка таким, какой он есть. Вместе с ним попробовать песок, полизать пол, потрясти руками и побегать по кругу. Но это все какие-то глупые советы. Ничего из этого не помогает – я перепробовала все. Невозможно понять, как работает мозг ребенка с аутизмом, если просто будешь пытаться повторять то, что он делает. Бесполезно. Чтобы это принять, нужно время. До тех пор, пока пытаешься своего ребенка «вылечить», никакие психологи не помогут.

Я с утра до вечера лазила в интернете в поисках историй о том, как диагноз «аутизм» был поставлен ошибочно. Интересно, что историй таких встречается довольно много. И я их заучивала чуть ли не наизусть. Однажды мы встретили на детской площадке одного старого знакомого, который уже стал дедушкой и пришел на эту же площадку с внуком. Я, не сдержавшись, разрыдалась прямо у него на глазах и поделилась тем, что сыну поставили аутизм. Он посмотрел на меня, на сына, потом со знанием дела произнес: «Ты что, людей с аутизмом не видела, что ли? Посмотри: он у тебя и в глаза смотрит, и за детьми повторяет. Ну подумаешь, не говорит пока – ну не страшно, вот-вот заговорит». И я тогда поверила этому старому знакомому, который ну совсем не имел никакого отношения к аутизму. Поверила и подумала: а ведь он прав. Что мы знаем об аутизме? Люди с таким диагнозом не смотрят в глаза. А Яша смотрит. Значит, у Яши нет аутизма. И я с еще большим рвением начала искать в интернете случаи, когда диагноз был поставлен ошибочно или когда кто-то верил, что ему удалось вылечить аутизм.

Бабушка-целительница

Дальше мой мозг не сдавался. От ошибок в диагнозе я плавно перешла к способам аутизм «вылечить». Мой мозг начал искать лазейки, как обмануть диагноз. Поскольку традиционная медицина нам ничего предложить не смогла, мы обратились к нетрадиционной.

Уже тогда я обратила внимание: чем более нетрадиционное лечение, тем больше людей, которые вылечились. Например, очень хорошие отзывы были о «Доме медитаций». Какой-то человек, ссылаясь на каббалистические методы, обещал на своем сайте, что после курса медитаций, когда моя душа будет иметь возможность поговорить с Яшиной душой, на нас снизойдет озарение и можно будет снять диагноз «аутизм». Или обязательно находились какие-то бабушки-целительницы, которые с помощью специального зелья обещали мне, что ребенок заговорит. Подобные бабушки нас преследовали еще очень долго. В разных странах. Интересно, зелье у них было одинаковое или у каждой свое?

Еще обнаружилось множество каких-то гостевых домов, куда надо было приезжать с ребенком на месяц, и якобы после этого месяца у ребенка должен начаться прогресс в развитии. Все это, включая бабушек-целительниц, стоило неимоверных денег, которые мы заплатить не могли. На самом деле это я сейчас, вспоминая тот период, понимаю, что все эти методы никакого отношения к аутизму не имеют. А тогда было не так очевидно. Я была готова заплатить каждому, кто даст мне хотя бы призрачную надежду на то, что мой ребенок перестанет быть таким, какой он есть, перестанет быть человеком с аутизмом. При этом я совершенно не думала и даже не пыталась понять своего ребенка, найти к нему подход. Понять, что хорошо для него и чего он хочет сам. Я думала только о том, как его «вылечить».

Специальная диета

Мы начали «лечение» аутизма со специальной безглютеновой, бесказеиновой и бессоевой диеты. Это довольно распространенный метод работы с людьми с аутизмом, основанный на идее, что мозгом управляет кишечник. Поэтому лечить надо именно его. В принципе, теория очень логичная. И действительно, есть много людей, кому данное «лечение» помогло. Смысл в том, что продукты, которые содержат глютен, казеин и сою, нельзя есть вообще. Даже прикасаться к ним нельзя. Получается, что нельзя есть ничего из муки, никаких молочных продуктов и ничего, где есть соя. Кроме того, по наставлениям диетолога, мы убрали из своего рациона и рациона ребенка любые полуфабрикаты, продукты, которые содержат улучшители вкуса и пищевые красители, а также максимально сократили количество сахара. Продуктов, которые составляли наш рацион, осталось, скажем так, совсем немного. Если еще принять во внимание, что люди с аутизмом в принципе очень разборчивы в еде – они воспринимают еду не только по вкусу, но и по цвету, запаху, структуре и тому, как она выглядит, – то разрешенных продуктов, которые мой Яшка соглашался есть, оказалось совсем мало. К тому же наш диетолог, под чьим наблюдением мы переходили на эту диету, по результатам анализов вводила дополнительные ограничения. Я помню, что строго-настрого запрещались виноград и яблоки.

Я думаю, что эти два года были самым тяжелым периодом в моей жизни. Мы продержались без хлеба – все это время Яшка жевал рисовые хлебцы. Мы жили без мороженого – мне так и не удалось найти мороженое без консервантов и красителей. Без конфет – был один вид шоколада, без сои и без сахара, но настолько противный, что Яша отказывался его есть. Без йогуртов – все йогурты, которые у нас в тот момент продавали, были либо молочными, либо соевыми. Конечно, все в наше время можно заменить. Но как такового прогресса в поведении Яши я так и не заметила. Даже наоборот, к нашим обычным истерикам добавились еще истерики из-за еды. С того момента, как он понял, что вокруг куча вкусных продуктов, которые ему не дают, он постоянно пытался у кого-то что-то стащить и быстренько съесть. Однажды он пришел из садика с синим ртом. Выяснилось, что наелся пластилина. Прочитав состав, я поняла, что в нем были и сахар, и глютен. Видимо, даже пластилин оказался вкуснее, чем большинство продуктов, которые Яша в тот момент ел.

Пищевые добавки

Одновременно с введением специального рациона мы ходили к диетологу – специалисту, которая рассказывала нам о продуктах, о том, почему нам стоит что-то исключить, а что-то добавить. Она же отправляла анализы в специальные лаборатории в Канаде и США. Кроме того, диетолог помогала нам разобраться с различными пищевыми добавками, которые Яше необходимо было принимать. Идея в том, что мы должны были потихонечку добавлять разные витамины и следить за реакцией ребенка. Потом диетолог слушала наши комментарии и выписывала какие-нибудь новые добавки. Стоит ли говорить, что добавки эти надо было заказывать в специальном месте и стоили они неимоверных денег. Как, впрочем, и каждый визит к диетологу. Кроме всего прочего, Яшка наотрез отказывался пить некоторые из этих добавок. Например, ни за что нельзя было впихнуть в него специальный рыбий жир, привезенный с Аляски, – без каких-либо улучшителей вкуса и запаха, да еще и не в капсулах, а просто в бутылке. Вонял этот рыбий жир страшно. Подразумевалось, что мы будем добавлять его Яше в еду. Проблема в том, что он и так очень мало всего ел, а если туда еще и рыбий жир подмешать, то предпочитал не есть совсем, а только бегать вокруг и кидаться едой. В защиту Яши скажу, что я тоже не смогла бы это есть, а предпочла бы бегать вокруг. И с удовольствием в кого-нибудь бы этой «едой» запульнула бы. Так мы эту бутылку с рыбьим жиром с Аляски и выкинули.

Когда Яшке было четыре года, он вообще не сидел на месте. Ни секунды. Даже когда смотрел мультфильмы, он находился в постоянном движении. Тогда у нас на балконе стоял большой батут, и он без перерыва на нем скакал. Он не распознавал речь и не произносил никаких слов. Я думаю, что на том этапе он сам не понимал, что происходит с его телом, не осознавал своего тела. Наблюдать за ним и за его реакциями на разные пищевые добавки было затруднительно, и абсолютно непонятно, на что были все эти реакции: на добавки, на еду или Яша просто такой гиперактивный по жизни. Мы все ждали, что Яшка успокоится. Два года ждали, но так и не дождались. На наш вопрос, когда же уже хоть какой-то прогресс, наш диетолог говорила, что совсем скоро. Что надо ждать не два, а три года, а вот потом-то этот прогресс точно начнется. Но на третий год нас уже не хватило.

Из дневника

Периодически мы должны были посылать Яшкины анализы в Америку, в институт изучения аутизма. Оттуда нам присылали расшифровку и различные рекомендации, какие еще добавки начать принимать. Однажды анализы кала не доехали, потому что баночка то ли открылась, то ли лопнула, и все анализы вылились наружу. О чем нам и сообщили из этого самого института, особенно отметив, что им не удалось собрать достаточно кала для всех нужных анализов, поэтому просят прислать еще. Воображение нарисовало мне богатую картину, как ученые из института собирают кал моего ребенка с почтового пакета, и мы решили больше свое добро никому не посылать.

Гомеопатия

Следующим этапом в моем личном принятии аутизма стало лечение гомеопатией. И опять же я нашла в интернете гомеопата, который, по отзывам клиентов, однажды «вылечил» аутизм. Первый прием у этого именитого гомеопата стоил триста пятьдесят долларов. Посмотрев на Яшу и выслушав внимательно всю нашу историю, он пришел к выводу, что Яков пришел в наш мир из другого мира. Где он, Яков, был то ли собакой, то ли тигром, то ли еще каким-то животным. Именно поэтому он кусается и иногда ведет себя не как человек, а как зверь. Такого определения моему ребенку еще не давали. Яшке тогда было пять лет, и я была в полном отчаянии, потому что у меня не получалось не только «вылечить» аутизм, но и добиться хоть какого-то прогресса.

Врач дал нам специальные капли, чтобы принимать их в определенное время в определенной дозировке и с определенными продуктами. И вот здесь впервые я увидела хоть какой-то прогресс от лечения. Яша перестал себя кусать. Он все еще продолжал кусать окружающих, но хотя бы самого себя он кусать перестал. Мы еще дважды возвращались к этому гомеопату. Но, к сожалению, никакого другого прогресса так и не достигли.