Kitobni o'qish: «Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития»

Посвящаю эту книгу памяти Лиды, которая любила круглые предметы

Общение – это такая важная вещь, и так важно говорить и слышать друг друга. Каждый из нас ужасно важен, и у каждого есть что сказать; может быть, у каждого есть своя тайна, и так важно слышать эту тайну.

Жан Ванье

На уровне деятельности тупик возможен, на уровне отношений – нет.

Н. Е. Марцинкевич

2-е издание

Первое издание книги подготовлено совместно с ЧОУ ДПО «Социальная школа Каритас» в рамках благотворительного проекта «Квалификация в области работы с людьми, имеющими инвалидность»

© Беркович М., 2016

© Тузлукова А., иллюстрации, 2016

© Оформление. ООО «Издательско-Торговый Дом “Скифия”», 2016, 2022

Предисловие

Дорогие коллеги! Я очень рада, что мне предоставилась возможность вместе с вами поразмышлять на очень нужную тему. Она стала для меня важной, я могу даже сказать, смыслообразующей, когда я начала работать в детском доме для детей с множественными нарушениями. Там я познакомилась с детьми, которые казались абсолютно закрытыми. Было ощущение, что они не нуждаются в контакте. Постепенно я увидела, что это не так. Тяжелые нарушения, депривация и психологические травмы (как сказал бы Жан Ванье, раны) мешали им открыться другому человеку. Я поняла, что мне придется самой делать шаги навстречу – потому что мои ученики этого не сделают. Они просто не знают как.

Медленно, очень медленно я начала приближаться к пониманию потребностей моих учеников. Этот процесс я не считаю завершенным и сейчас, спустя много лет. Наверное, движение одного человека к другому – это путь, который никогда не заканчивается. В пути я много размышляла и продолжаю размышлять о том, что такое контакт и диалог, а если шире – отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.

Эта книга – результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, – некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.

Итак, давайте начнем. Вот он перед нами – ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру – перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или – и это нас очень пугает – бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.

Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?

Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»

До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»

Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, – огромная ответственность, – говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями – это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.

Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем – что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.

Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.

Двоим лучше, нежели одному; потому что у них есть доброе вознаграждение в труде их: ибо если упадет один, то другой поднимет товарища своего. Но горе одному, когда упадет, а другого нет, который поднял бы его, – говорит Екклесиаст.

А Питер Хёг продолжает эту мысль:

Значит, на самом деле нельзя быть одиноким. <…> Если человек остался совсем, совсем один, – он погиб. <…> Но если ты хотя бы однажды почувствовал, что кто-то тебя любит, ты уже больше не пропадешь.

Глава 1
Вопросы к самим себе

Прежде чем начинать разговор о том, КАК устанавливать контакт с учеником, имеющим тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР), давайте постараемся подумать над другим вопросом: ЗАЧЕМ нам это делать? Для чего и почему вы хотите установить контакт со своими учениками? Я начинаю с этого вопроса, потому что уверена: вопрос «зачем я это делаю» стоит задавать себе почаще, независимо от того, что именно мы делаем. Ответы могут удивить нас и натолкнуть на интересные выводы и размышления.

Какой вариант ответа вам ближе?

1. Потому что преподаватель в университете (начальник на работе ⁄ автор книги по педагогике ⁄ вы сами в вашем предисловии) сказал мне, что так надо.

2. Потому что для меня это важно. Затрудняюсь объяснить, почему.

3. Потому что вне контакта невозможна совместная деятельность.

4. Потому что это интересно – попытаться понять другого человека.

5. Потому что установление контакта – это начало отношений, а отношения – основа жизни человека как социального существа, важнейший смысл, стержень развития личности.

Каждый из этих ответов имеет право на существование и заслуживает отдельного рассмотрения.

1. Установление контакта важно, потому что так говорят авторитетные люди.

2. Я считаю, что это важно, но не могу объяснить, почему.

Если вы выбрали эти варианты ответа, предлагаю вам ответить на следующие вопросы:

• Как вы познакомились с этой идеей («установление контакта с человеком, имеющим ТМНР, – это важно»), откуда о ней узнали? От кого еще вы о ней слышали?

• Кто и/или что поддерживает существование этой идеи в обществе (социальные практики, другие идеи, общественные институты, люди)?

• Каково влияние этой идеи на существующие практики в обществе (например, на то, что люди делают, как себя ведут или делают, или, например, на существование сервисов, предоставление услуг)? Чему эта идея способствует? Чьи интересы поддерживает и продвигает эта идея?

• Есть ли кто-то, чье положение может ухудшиться, чьи права могут пострадать в результате этих влияний? Что – какие явления, процессы, отношения – эта идея затрудняет? Что делает невозможным?

• Как эта идея влияет на вашу жизнь? В чем проявляется это влияние? Как она влияет на ваше представление о себе, отношения с другими людьми, на личную, профессиональную жизнь? Каково место этой идеи в вашей жизни?

• Как вы относитесь ко всем этим эффектам, влияниям (и на общество, и на вас) и их последствиям? Насколько они предпочтительны для вас? Что вам в этих влияниях нравится, а что нет? Что вам кажется приемлемым, а что нет?

• Что важное для вас воплощается благодаря этим влияниям? Есть ли что-то важное для вас, что страдает от этих эффектов и влияний? Какие ваши ценности реализуются (воплощаются), а какие ставятся под вопрос?

Метод рассмотрения идеи с помощью определенных вопросов называется деконструкцией. Деконструирование идеи помогает нам понять, откуда мы эту идею взяли, как она соотносится с нашими ценностями, какие у нее могут быть влияния на нас самих и на других людей, определить свое отношение к этим влиянием. Все это помогает перевести идею в наше внутреннее пространство, присвоить ее – потому что сделать идею своей и органично использовать ее в работе можно, только если мы по-настоящему осмыслили ее.

3. Потому что вне контакта невозможна совместная деятельность.

До недавнего времени в сфере работы с людьми, имеющими ТМНР, был принят «субъект-объектный» подход. Это означало, что в рамках этого подхода ребенок с ТМНР воспринимался педагогом как объект педагогических воздействий. Его нужно было научить определенным навыкам и умениям по четкому плану – собственные же предпочтения ученика не учитывались. К сожалению, такого рода жесткие тренировки некоторые специалисты практикуют и сейчас. Вероятно, таким образом и можно достичь некоторых результатов – скажем, сформировать определенный навык, но проблема в том, что часто дети с ТМНР отвечают на давление протестом, уходом в себя, агрессией и отказом от деятельности. Особенно это касается детей с аутизмом. С детьми, которые испытали на себе подобную методику работы, впоследствии бывает очень трудно установить контакт: они привыкли, что со взрослыми нельзя чувствовать себя в безопасности, что педагоги существуют для того, чтобы мешать играть в интересные игры и навязывать скучные, а то и неприятные или даже пугающие занятия. Ребенок с аутизмом очень чувствителен к разного рода воздействиям, и чрезмерное давление может вызывать у него огромный стресс. То же касается и детей с ТМНР. Многие из них владеют искусством мягко уходить из навязанной деятельности – они задремывают, расслабляются и отдают свои руки в полное распоряжение педагога – «делай, что хочешь, меня здесь нет», погружаются в стереотипии – гудят и раскачиваются, смотрят в одну точку и так далее. Как гласит поговорка, «можно подвести лошадь к воде, но нельзя заставить ее пить». Заставить ребенка с ТМНР что-либо делать трудно еще и потому, что с ним не пройдут социальные методы воздействия, которые часто работают с типично развивающимися детьми – оценки, сравнение с другими, порицание…

Опыт последних лет показал, что подход, основанный на контакте ребенка с ТМНР и педагога, позволяет достичь более глубоких и устойчивых результатов, чем метод принуждения. Такой подход предполагает:

• установку педагога на коммуникацию с ребенком,

• опору на собственные интересы ребенка,

• чуткое и уважительное отношение к ребенку,

• внимание к личности, а не к диагнозу,

• признание за ребенком права выбора.

4. Потому что это интересно – попытаться понять другого человека.

Такая формулировка создает пространство для вопросов, над которыми я вам предлагаю поразмышлять.

• Что это такое – «я», «ты», что означают эти понятия?

• Можно ли до конца понять другого человека?

• Какой человек мне интереснее – тот, с которым у меня много видимого сходства или абсолютно не похожий на меня?

• Возможен ли диалог между двумя людьми? Могут ли люди слышать друг друга или каждый слышит свое?

• Возможно ли для меня взаимопонимание с человеком, который не пользуется речью и не взаимодействует привычным для меня способом?

Был ли у меня опыт такого взаимодействия? Если да, то что мне помогало понять этого человека? На какие ценности и опыт я опирался (опиралась), выстраивая диалог с этим человеком (людьми)? Какие стороны моей личности проявлялись в этот момент?

• Что особенно мешает людям строить диалог друг с другом? Различие ценностей? Разница в возрасте, культурном уровне, стиле жизни, характерах? Возможно ли преодоление этих барьеров? Есть ли у вас опыт диалога вопреки барьерам и различиям? Если да, то что помогло вам найти взаимопонимание с другим человеком, несмотря на различия? Чему вас научил этот опыт? В каких ситуациях вы на него опираетесь?

• Вспомните художественные произведения (фильмы, книги, спектакли, картины и т. д.), посвященные «диалогу с другим», т. е. о том, как два совершенно несхожих человека хотят понять друг друга (или один из них пытается понять другого). Что вам вспомнилось? Какое произведение вам особенно близко – и почему?

5. Потому что установление контакта – это начало отношений, а отношения – основа жизни человека как социального существа, важнейший смысл, стержень развития личности.

Начнем с самого начала жизни ребенка – с младенчества. Младенцу кроме еды и воздуха необходим постоянный заботящийся взрослый. Обычно это мать. Роль отношений с матерью для развития ребенка подробно описал в 60-80-х годах английский психиатр и психоаналитик Джон Боулби. Из этих описаний постепенно возникла теория привязанности, которая описывает динамику долговременных отношений между людьми. Наиболее важное положение теории привязанности состоит в том, что для нормального социального и эмоционального развития ребенку необходимо установить взаимоотношения хотя бы с одним человеком, который бы о нем заботился («воспитателем», англ, caretaker). Теория объясняет, как взаимодействие родителей с ребенком влияет на его развитие. Теория привязанности утверждает, что дети развивают привязанность к тем людям, которые чувствительны и отзывчивы при социальном взаимодействии с ними. Когда дети начинают ползать и ходить, они стремятся использовать объекты привязанности (знакомых людей) как надежную базу (англ, secure base), от которой начинается изучение мира и к которой они могут вернуться. Ответное отношение воспитателей (обычно – родителей) приводит к развитию определенного типа привязанности, который, в свою очередь, приводит к формированию внутренних рабочих моделей, определяющих восприятие, эмоции, мысли и ожидания человека в последующих взаимоотношениях.

Каким образом отношения с заботящимся взрослым влияют на развития ребенка?

Существует понятие «круг заботы»: ребенок испытывает дискомфорт, за которым стоит неудовлетворенная потребность, он зовет мать – криком, плачем, так, как умеет, – мать удовлетворяет потребность – ребенок успокаивается и чувствует себя хорошо. Эта связь: мне плохо – я зову – взрослый приходит – мне хорошо – закрепляется только после множества повторений. В результате у ребенка формируется доверие к миру и способность идентифицировать, понимать собственные потребности – т. е. возникают первые знания о себе.

Младенец настраивается на мать, изучает ее мимику и отвечает на нее, т. е. отражает выражение лица мамы (или другого заботящегося взрослого), ее эмоциональные состояния (она тревожна – он тоже беспокоится). Постепенно, примерно к году, малыш начинает отделять себя от матери, чисто физически отходить от нее, тогда он начинает сталкиваться с ее реакциями на свои поступки (иногда они его очень удивляют). В два-три года, когда происходит «кризис трех лет», ребенок пробует родителей на прочность, проверяет границы, изучает все возможные реакции – так у него начинают появляться знания о другом человеке.

Как это сформулировал Боулби, отношения привязанности – надежная база, от которой начинается изучение мира. Ребенок отправляется исследовать мир и время от времени возвращается к родителю, чтобы «подзарядиться» уверенностью. Если он столкнулся с чем-то сложным, пугающим, ушибся, он приходит к своему взрослому за помощью, защитой, утешением.

Что происходит с исследовательской активностью ребенка, который не получает защиты от взрослого (или у него этого взрослого нет)? Она сильно снижается. Ребенку для развития нужна безопасность, а безопасность – это «свой» взрослый. Следовательно, знания о мире формируются только при наличии надежных отношений.

Таким образом

знания о себе,

знания о другом,

знания о мире

формируются только в отношениях с другим человеком.

Глава 2
Почему детям с ТМНР сложно общаться с другими людьми

В предыдущей главе мы начали отвечать на основополагающий вопрос: зачем нужно устанавливать контакт с ребенком, имеющим тяжелые нарушения развития?

Теперь поговорим о том, почему у детей, с которыми мы работаем, с самого начала жизни могут нарушаться отношения с заботящимся взрослым (взрослыми).

1

Связь со значимым взрослым может быть нарушена в самом начале – например, во время длительного пребывания в реанимации. Болезненное лечение, жесткие реабилитационные процедуры, незнакомые люди в белых халатах, которые причиняют ребенку боль, – все это не способствует возникновению доверия к миру. Часто семья ребенка так напугана диагнозом, что родителям кажется: все средства хороши, если есть шанс, в результате ребенок поправится, станет «обычным» или хотя бы приобретет новые навыки. В этом семью, к сожалению, поддерживают некоторые специалисты. Например, одного маленького мальчика с ДЦП учили держать голову таким способом: ребенка клали на живот, а под лицо подкладывали колючий резиновый коврик. Возможно, таким способом действительно можно научить ребенка держать голову – ведь он постарается любой ценой избежать болезненных ощущений. Но стоит ли приобретение навыка потери доверия к миру и родителям?

К сожалению, в сфере реабилитации детей с ДЦП до сих пор распространена идея о «целебности боли». Это значит, что реабилитация состоит из большого количества болезненных упражнений и нагрузок, подчас непосильных для ребенка. Реабилитация подчиняет себе всю жизнь семьи, и у детей не остается времени на то, что мы называем нормальным детством: на игры, удовольствия, прогулки, общение с другими детьми, приятные впечатления, занятия, доставляющие удовольствие, радостное взаимодействие с родителями и другими взрослыми. То есть на то, что является базой для социального, эмоционального и когнитивного развития. Подобный «интенсивно-реабилитационный» подход возник, разумеется, не на пустом месте. Мы живем в обществе, которое пока мало приспособлено для людей с особыми потребностями. Уровень толерантности к «непохожим» постепенно растет благодаря усилиям общественных организаций и неравнодушных людей, но все же пока остается достаточно низким. Родители понимают, что их ребенку, для того чтобы выжить и минимально приспособиться к жизни в обществе, нужно стать «как можно более нормальным».

Важно сказать о том, что родители детей с тяжелыми нарушениями проходят все стадии проживания горя, они могут находиться в депрессии, бывает, что родитель эмоционально отстраняется от ребенка, и это мешает возникновению безопасных отношений. Это ни в коем случае не означает, что мать виновата в том, что ее контакт с ребенком нарушается. Мне представляется очень важным оградить семью от подобных обвинений. Вот примеры фраз, которые часто слышат (или сами себе говорят) родители (и особенно матери) младенцев с нарушениями:

• Ты просто недостаточно стараешься. Соберись.

• Нужно настроиться на его потребности – и все получится.

• Как ты можешь его не понимать? Ты же мама! Вы с ребенком – единое целое!

• Ты должна его любить. Это же твой ребенок.

Как правило, эти фразы люди произносят из добрых побуждений, желая подбодрить и поддержать маму особого малыша, но достигают противоположного результата.

Бесполезно предлагать обессиленному человеку собраться и больше стараться. Очень сложно настроиться на потребности ребенка, который часами кричит и не реагирует ни на какие попытки успокоить его. Чтобы понимать и принимать кого бы то ни было, нужно хотя бы иногда отдыхать, а также чувствовать, что тебя саму (самого) кто-то понимает и принимает. А что касается любви – увы, в области чувств долженствование не работает. Фраза «ты должна любить» может вызвать разные чувства – вину, гнев, бессилие, печаль – но не любовь.

Родителям детей с тяжелыми нарушениями нужна постоянная помощь и поддержка государства, профессионалов и ближайшего окружения: информационная, психологическая, педагогическая, медицинская, материальная. Для того, чтобы создавать безопасные отношения со своим ребенком, взрослый должен сам чувствовать себя в безопасности.

2

Из-за двигательных, интеллектуальных, сенсорных проблем ребенок может испытывать трудности, начиная с самых первых опытов установления контакта. У него могут быть нарушены каналы, через которые ребенок в норме получает информацию о своем состоянии, о мире, о своих потребностях – ему сложнее сообщить взрослому о том, чего он хочет. Ребенок может быть гипо- или гиперчувствительным (вообще не плачет или плачет не переставая), и тогда у матери или отца возникнут проблемы с удовлетворением его потребностей, и в мозгу ребенка связь между коммуникацией и удовлетворением потребности будет формироваться медленно или искаженно.

3

Многие родители детей с нарушениями развития не могут себе позволить «просто быть с ребенком», общаться с ним, как с обычным младенцем, радоваться ему. У матери и отца может быть еще не завершен этап принятия состояния ребенка, они измучены морально и физически. Кроме того, родителями, как я уже писала раньше, часто владеет тревога: ведь нужно спешить, вкладываться в будущее, время идет…

4

Дети с ТМНР испытывают сложности с подражанием матери – из-за интеллектуальных, двигательных и сенсорных проблем, но не только.

• Из-за того, что они позже, чем типично развивающиеся дети, вступают в этап «я сам», а родители уже привыкли, что ребенку во всем нужна помощь.

• Ребенок с тяжелыми нарушениями неловок, он часто ломает или роняет предметы, поэтому родители предпочитают убрать подальше все, что может разбиться, рассыпаться, сломаться.

• Родители и специалисты делают упор на «специальные упражнения», оставляя недостаточно места для естественной повседневной деятельности.

…а ведь сидеть или лежать в кухне на одеяльце и вытаскивать кастрюли из шкафчиков, засовывать в них яблоки, заниматься упаковками из-под разных продуктов, завинчивать или греметь коробочкой крема, наблюдать за мамой, которая, готовя обед, просто и четко называет разные предметы вокруг, позволяет облизать ложку, испачканную в тесте, или пожевать хлебную корочку – самая лучшая стимуляция развития. Потому что она естественная, активная, многоплановая и разносторонняя. Лучшая, потому что она позволяет освоить и познать свой мир – ближайшее окружение, – понять его, перестать бояться разнообразных звуков, сформировать в своей голове карту и сконструировать «ящички» для тех или иных понятий…

Малгожата Квятковска, «Глубоко непонятые дети»

5

У ребенка нет «опыта песочницы», то есть естественного, спонтанного общения с другими детьми. Кроме того, у него вообще дефицит социального опыта. Типично развивающийся ребенок к моменту поступления в школу перепробовал множество социальных ролей. Он более или менее представляет, что значит быть покупателем, пассажиром, другом, помощником, зрителем и т. д. Понимает, как нужно вести себя в театре, а как – на детской площадке. Как разговаривать с незнакомым взрослым, а как— с ровесником.