Kitobni o'qish: «Саша видит. История мальчика, который видит будущее»

Чудесный дар. Истории людей с необычными способностями

Фото на обложке и в книге из личного архива автора

© Сулина Лена, текст, 2025

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2025

Вступление

Сейчас, когда я начинаю писать эту книгу, мое тело словно отказывается двигаться. Боль пронизывает меня, тело ломит так, что я вою, но нет температуры, нет очевидных причин. Я знаю, пришло время платить по старым долгам. Когда-то, когда моя спина болела невыносимо, я просила Бога отодвинуть эту боль. Но сейчас она вернулась, и я должна пройти ее до конца. Я не могу больше откладывать. Я хочу пройти сквозь боль, вытащить ее из себя, чтобы наконец освободиться.

Сейчас я в кругосветном путешествии, на берегу океана, меня окружают любимые люди. Почему мне так плохо? У меня все хорошо, я должна быть счастливой. Я обязана увидеть все красоты, прочитать все книги, прожить каждый день по максимуму. Я не имею права сдаться и заболеть. Я так долго к этому шла.

«Мама, это твоя программа: все успеть и правильно прожить жизнь», – говорит Саша, мой сын.

Ломота в теле становится невыносимой. Я принимаю обезболивающее, но это лишь временное облегчение. Месяц назад я сделала МРТ спины и шеи, и мне сказали, что грыжи, которая была раньше, больше нет. Но почему тогда мои ноги немеют? Почему кажется, что мой позвоночник вот-вот развалится? Страх нарастает, я чувствую себя на грани.

«Саша, я больше не могу. Врачи говорят, что это стресс. Но какой, к черту, стресс? Как мне снять эту программу?» – в отчаянии говорю я.

«Это будет продолжаться еще два месяца. Сейчас у тебя активна программа “я обязана жить”. Ты боишься расслабиться и боишься, что если отпустишь, то жизнь станет бесполезной. Эта программа когда-то помогла тебе выжить. Сейчас ты можешь сама жить так, как хочешь. Тебе станет легче, но не сразу. Я помогу тебе».

Несмотря на боль, я продолжаю писать. Именно в этом процессе находится ответ, я чувствую это. Мое тело пытается сообщить мне что-то важное, но что?

Где-то на своем пути я закрыла чулан, полный страха и боли. Я заперла его так крепко, что он начал гнить изнутри. Боль, которую я скрывала, теперь выходит на поверхность. Страдания, стыд, чувство, что я не имею права на счастье, – все это сковывает меня.

Стыдно радоваться жизни, стыдно хотеть больше. Вся моя жизнь была построена на убеждении, что страдание – это норма, что счастье нужно прятать, не показывать другим, иначе последует осуждение. И вот теперь, когда я вижу мир, когда я живу в кругосветке и должна быть благодарна судьбе за это, стыд накрывает меня волной, мешая по-настоящему наслаждаться.

С того момента, как Саша стал популярным, а на меня высыпали весь хейт из соцсетей, я снова заболела, я не справилась. Я пытаюсь кричать, оправдываться, что я хорошая мама, что я слышу Сашу, что это вы не знаете нас и нашей жизни. И потом мне стыдно за то, что я оправдываюсь.

Что скрывается за этим стыдом? Что я на самом деле хочу? Быть важной? Быть значимой? Быть сильной и успешной? Но сразу за этим приходит чувство, что это тоже стыдно – хотеть большего, хотеть быть признанной. Мой разум насмехается надо мной, а тело не выдерживает этой нагрузки. Оно зажимается, отказывается двигаться.

Путь к свободе всегда пролегает через пропасть. Я стою над этой пропастью, я устала, я не могу больше идти вперед. Но там, за краем пропасти, ждет свобода, и, чтобы достичь ее, я должна отпустить все, что меня держит, – страх, стыд, ожидания.

Это история о том, как я освобождаюсь от старых программ, о том, как я учусь слушать свое тело, слышать свои настоящие желания и принимать свою правду. Эта книга – мой путь к свободе. Я чувствую каждого, кто открывает эти страницы, ведь наша встреча должна была состояться.

Это также история о моем сыне, Саше. Сыне, который с детства видел и чувствовал то, что для многих остается незаметным. Его путь необычен, его история полна загадок и мудрости. Он помог мне увидеть истину, когда я сама не могла ее разглядеть.

Это не просто рассказ о моем сыне и моих испытаниях, это путешествие через боль, страх и сомнения к внутренней свободе. Это путь, который мы проходим вместе с Сашей. Возможно, кто-то из вас найдет здесь свою правду. Возможно, вы узнаете, что ваши собственные страхи и программы – это не преграда, а лишь ступень на пути к себе.

И если вы готовы идти дальше, приглашаю пройти этот путь вместе со мной.

Глава 1
Лена

Жила-была девочка Лена. Она родилась в самой обычной семье. Мама и папа были строителями, а когда у них родился первый ребенок, папа пошел работать по ночам асфальтоукладчиком, чтобы помогать маме, а мама днем работала уборщицей.

Лена:

Самыми престижными профессиями тогда считались инженер, врач и ученый. В стране важно было строить и развивать науку, и многие родители мечтали, чтобы их дети стали инженерами или учеными. Но мои родители никогда мне не говорили о том, кем я должна быть. Они просто работали и позволяли мне мечтать.

Как и многие тогда, семья жила в коммунальной квартире с большим количеством людей и малым количеством пространства. К тому же дом стал уходить под воду, наклонился набок, стал заваливаться. Когда родилась дочка, семья встала в очередь на жилье, ведь каждой порядочной семье, которая работала на благо страны, давали такую возможность. Через два года семья заехала в новый дом, в огромную двухкомнатную квартиру. Лена была в восторге – сколько может быть свободного места! В это время семья уже ждала появления второго ребенка.

Лена:

Тогда были популярны имена Наташа, Татьяна и Светлана – почти у каждой девочки в классе было одно из этих имен. А вот Катюшей звали только одну девочку из соседнего двора, и мне казалось, что это имя очень красивое, звонкое. Я все время ходила по дому и пела «Катюшу». Не помню точно, где я ее услышала впервые, может, по радио или от кого-то во дворе.

Моя бабушка, которая гостила у нас в то время, всегда шутила:

– У нас в деревне в Орловской области так овец домой зовут: «Кать-кать-кать». И ты так будешь сестру звать? Она что, овечка?

– Нет, она не «кать-кать», она Катюша! – злилась я на бабушку, думая, что она ничего не понимает.

В итоге мою среднюю сестру назвали Татьяна.

Когда родилась Танюша, маме нужно было помогать: то за младенцем присмотреть, то за хлебом сбегать. «Быть старшей – это большая ответственность», – говорила мама. Когда сестренке был годик, мама с папой сказали, что снова ждут ребенка. Папа сидел на кухне, слушал кассетный магнитофон, пил воду, от которой становился добрым и дарил подарки, и молился, чтобы родился сын, «чтобы хоть с кем-то в футбол поиграть на старости». Родилась снова девочка. Папа по этому поводу высказался так: «Мне бабка одна сказала, что сын седьмым родится. Больше не буду экспериментировать, хватит мне девчат».

Вот так и стали жить три сестры. Старшая отвечала за порядок и уборку дома. Младшие отвечали за то, чтобы ее слушаться. Было разное: то тихо и складно, то бились подушками и кидались сковородками.

Когда девочки немного подросли, мама нашла такую работу, чтобы дети были дома под максимальным присмотром. Она стала убирать дома в своем районе. Две девятиэтажки в день. В четыре утра уходила она на работу и к семи утра возвращалась, чтобы приготовить завтрак и проводить детей в садик или в школу.

Лена:

Зимой вставать рано не хотелось, хотелось зарыться глубоко под одеяло, чтобы никто не нашел, или притвориться больной, но это не работало. Если заболел – выпей горячего чаю и все равно отправляйся в школу. Мама и папа хорошо знали слово «должен» и учили нас жить так, чтобы не бояться трудностей и не лениться. Зато когда солнце сквозь шторы пробивалось в комнату, вставать было легко и радостно. Мне нравилось детство, оно было наполнено ароматами сирени, свежестью реки, нежностью маленькой собачки-пуделя и вкусом свежего хлеба с маслом, посыпанного сахаром.

Три сестры жили рядом, но практически не виделись, ведь у каждой было много занятий: то музыка, то танцы, то спорт. И только вечером все оказывались вместе, пытаясь поделить единственный стол в комнате – кто будет за ним сидеть и заниматься, потому что всем, конечно, нужно было учиться.

Большая квартира оказалась маленькой. Пришлось все менять, чтобы у каждой был свой уголок: три стола, три кресла-кровати. Родители старались сделать все возможное для девочек, чтобы они ни в чем не испытывали нужды, чтобы ходили на любые занятия и могли «выбиться в люди». Но постоянные траты не соответствовали их заработкам.

Когда Лена пошла в школу, в стране начались большие изменения. Мир распадался на кусочки, а девочка быстро менялась и взрослела. В стране началась перестройка, и родители, которые откладывали все деньги на будущее детей, оказались ни с чем, потеряв все свои сбережения. В школе отменили октябрят и пионеров, и вместо школьной формы теперь можно было ходить в любой одежде. Но девочка продолжала ходить в школьной форме еще целый год, потому что ей просто нечего было надеть.

Лена:

Я любила танцевать и занималась хореографией сразу в нескольких местах. В школе из-за того, что я была самой маленькой в группе, меня не всегда брали на выступления, и это, конечно, огорчало. А в центре детского творчества ситуация была обратной – я была самой большой в группе. И снова не во всех танцах могла участвовать из-за возраста и роста. Но это меня не останавливало. Мне нравился сам процесс: разучивать новые движения, чувствовать музыку, общаться с другими девочками. Помню свой черный купальник и черную юбочку, в которых мы репетировали. Когда наступали праздники и выступления, мы надевали белые юбочки и белые колготки, которые мама мне подвязывала резинкой, чтобы лучше держались. Балетки было непросто достать, поэтому часто приходилось ходить в чешках. Они тоже были черные и белые – на праздник.

Родители привозили из деревни картошку и ягоды, которые мама закручивала в банки, чтобы потом всю зиму кушать. Оттуда же привозили мясо. Вроде бы все как у всех, но в школе девочка впервые увидела апельсины и жвачку, необычные конфеты и красивую одежду. Девочка училась в спецшколе, где большая часть предметов преподавалась на английском языке: история, литература, даже экология. В каникулы детям предлагали поехать в бизнес-лагерь, который тоже был на английском, но о нем можно было только мечтать.

Часто Лена чувствовала себя там неуютно и некомфортно, но старалась брать «своим»: как настоящий Том Сойер, она приглашала всех убирать снег во дворе или звала всех в деревню пасти коз и коров. Но в подростковом возрасте девочка стала понимать, что ее одежда, купленная в специальном магазине для многодетных семей, не такая модная, как у других. И девочка решила, что раз она не может быть красивой, то надо стать очень умной и находчивой.

Лена:

Самым крутым лагерем тогда был «Орленок». Моя подруга Маша ездила туда каждый год и рассказывала, как у них проходят дискотеки, спортивные соревнования, театральные представления. Конечно, я мечтала там оказаться. Казалось, что там собираются самые интересные ребята со всей страны и происходят невероятные приключения.

Но мои летние каникулы проходили совсем по-другому. Я уезжала на все лето в деревню к бабушке и дедушке. Мы копали картошку, собирали ягоды, помогали по хозяйству. А еще я обожала с дедушкой пасти овец и коров. Это было особенное время: ранним утром мы выходили на луг, солнце только вставало, трава была покрыта росой, а воздух наполнялся пением птиц. Дедушка рассказывал мне истории, и мы уходили в настоящий поход, наполненный приключениями. Перед домом у нас рос огромный куст бузины. Когда-то на этом месте была землянка, и мы с сестрами откопали там старую посуду. Мы играли с ней, представляя себя археологами или жителями древних времен.

Возвращаясь в город, я старалась рассказать такие интересные истории, чтобы затмить рассказы Маши. В глубине души я надеялась, что Маша мне завидует. Ведь мои каникулы были наполнены приключениями ничуть не меньше, чем ее поездки в «Орленок»!

Она была трудолюбивая и старательная: школа, уроки, много книг. Училась играть на различных музыкальных инструментах: пианино, аккордеон, гитара, флейта. Училась петь, танцевать, много занималась спортом: легкой атлетикой, карате. Но в какой-то момент девочка поняла, что ей этого недостаточно. Лена рассматривала картинки из журнала «Вокруг света» и захотела увидеть все это своими глазами.

Когда девочке было 11 лет, в гости приехал ее родной дядя, который был моряком и много путешествовал. Она готова была сидеть до ночи или вообще не спать, чтобы только снова и снова слушать его рассказы. Чаще всего ей казалось, что он все придумывает – что на него не нападали африканские племена и он не уплывал на лодке от крокодилов, – но она все равно слушала его, не отрываясь. А еще дядя привез много косметики и пообещал девочке привезти иностранную машину, если она будет хорошо учиться. И неожиданно это стало тем магнитом, который двигал ее куда-то вперед, туда, где еще никто не был. Нужно быть умницей и хорошо учиться, тогда будут деньги, тогда можно будет отправиться в настоящее путешествие.

Лена:

В детстве я никогда не была на море, но, если честно, особо не страдала по этому поводу. Я не очень понимала, чем речка рядом с нашим домом или в нашей деревне отличается от моря, кроме, может быть, размеров. Для меня вода – она и есть вода. Но однажды я поехала в гости к родственникам в Чебоксары. Когда мы приехали туда, я впервые увидела Волгу. Это было нечто невероятное – не было видно краев! Огромная, могучая река, которая казалась бесконечной.

А еще было огромное количество рассказов и легенд об этих местах. Мне рассказывали, почему нельзя заплывать глубоко, как в одном месте утонула красавица, а парень полез ее искать и тоже утонул. И еще много похожих историй, в каждой из которых было про любовь, про поиски и про таинственные исчезновения. Эти истории завораживали меня, разжигали воображение и пробуждали интерес к миру за пределами моего привычного окружения. Именно тогда во мне проснулась тяга к путешествиям и открытиям, которая впоследствии стала важной частью моей жизни.

Лена везде искала возможности. Она пошла играть в ансамбль русских народных инструментов, который гастролировал по России. Она записалась в туристический клуб, который постоянно ездил на выезды и ходил в походы. И так понемногу ее мечта стала осуществляться.

Но разве можно девочке отправиться в путешествие одной? Ей нужен был друг. И вот, когда девочке было 12, она увидела его. Он был такой красивый и взрослый, ему было уже 14. Он умел все: он сам ездил по городу, даже в метро, он сам готовил и даже сшил себе спортивный костюм. В ее глазах это был тот самый, с кем она отправится в дальнее путешествие. Но мама сказала: пока не сдашь экзамены в школе, никаких путешествий.

Лена:

Было лето, и я пошла в школу, чтобы сдать книги по внеклассному чтению, а заодно взять на лето что-то интересное. Я обожала приключенческую литературу и мечтала о дальних путешествиях. На пороге школы я встретила нашу учительницу по экологии. Она спросила меня о планах на выходные и позвала в настоящий турпоход с ночевкой. Я даже не представляла, что это и как туда ездят, но сразу сказала «да». Взволнованная, я побежала домой уговаривать маму меня отпустить.

И вот мы сели в электричку, и нас разделили на команды. Были такие, как я, «зеленые», кто ехал от школы, и были опытные походники, наши ровесники или немного старше. Еще на вокзале я приметила одного мальчика. Он мне сразу понравился. Высокий, с уверенной улыбкой, он казался таким взрослым. Его назначили нашим капитаном.

Я обрадовалась и одновременно разволновалась. Когда мы стали знакомиться, я так растерялась, что запнулась на собственном имени. В уме я выбирала, как мне лучше представиться – Лена или Алена, что звучит круче. Хотелось, чтобы он меня запомнил. В итоге вырвалось:

– Алена… ой, то есть Лена.

Это прозвучало смешно, как будто я забыла свое имя. Я покраснела, а он улыбнулся.

Когда мы приехали в лес, каждому дали задание. Кого-то отправили дрова искать, кто-то ставил палатки. Мне досталось учить узлы – настоящие, чтобы потом привязывать палатку к дереву и подвешивать котелок над костром.

– Эй, Алена, то бишь Лена, пошли, узлы буду показывать, – позвал меня наш капитан.

– Я? Мы? Вдвоем? Куда пойдем? – пробормотала я, чувствуя, как сердце бьется быстрее.

– В лес тебя уведу, нравишься ты мне, – пошутил он, подмигнув.

Я покраснела еще сильнее, хотя старалась держаться спокойно. Мы сидели на поваленном дереве, и он показывал мне, как завязывать узлы. Я старалась запомнить каждое движение, но больше смотрела на него, слушая его голос.

Мальчик с девочкой встречались в парке и ходили за ручку. Он помогал ей таскать аккордеон и ждал с занятий по гребле. Она ему читала. Все вокруг им говорили, что они не пара, а девочка не понимала, как другие могут за нее решать, и только крепче верила в то, что они должны быть вместе.

Где-то она услышала, что без приданого замуж не выходят, а от родителей приданого точно ждать не имело смысла. «Раз у меня есть парень, значит, пора найти себе работу», – подумала девочка. Она была очень взрослая в свои 12 лет. Она начала убирать квартиры в богатых домах. Там она включала громко музыку и танцевала под кассетный магнитофон, представляя, что это ее собственный дом. Она удивлялась: зачем люди нанимают уборщиц? Ведь это так круто – иметь свой собственный дом и в нем постоянно убираться.

С 14 лет она стала учить детей музыке и узнала о методах музыкальной терапии, которые используются для помощи детям с особыми потребностями. Она думала о том, как можно использовать музыку, чтобы помочь детям расти гармоничными и счастливыми, и мечтала написать научную работу на эту тему, создать методики обучения, которые бы учитывали влияние звуков на развитие ребенка. Тогда еще она не знала, что ей понадобится почти 30 лет, чтобы вновь вернуться к этим идеям и заново изучать, как звук может лечить.

Лена:

Музыка – это нечто большее, чем просто сочетание звуков. Это язык вселенной, способный передавать эмоции, мысли и даже исцелять. Я начала смотреть на музыку как на мост между миром материальным и духовным, как на инструмент, который может открыть новые горизонты понимания себя и других.

Например, история о Моцарте. Говорят, что он начал сочинять музыку в возрасте пяти лет и его таланты казались окружающим почти сверхъестественными. Его музыка до сих пор считается особенной – есть даже понятие «эффект Моцарта». Ученые обнаружили, что прослушивание его произведений может улучшать пространственное мышление и временно повышать интеллект. Для меня это было настоящим открытием: оказывается, музыка может напрямую влиять на наши умственные способности!

Еще меня поразила история о Бетховене. Несмотря на то что он постепенно терял слух и к концу жизни почти полностью оглох, он продолжал сочинять музыку. Как он мог создавать такие глубокие и сложные произведения, не слыша их? Это казалось настоящим чудом. Некоторые считают, что он чувствовал музыку изнутри, через вибрации и внутреннее ощущение звука. Это заставило меня задуматься о том, что музыка – это не только то, что мы слышим ушами, но и то, что ощущаем всем телом и душой.

Я также узнала о тибетских поющих чашах. Эти особые музыкальные инструменты издают звуки, которые вводят человека в состояние глубокой медитации. Говорят, что вибрации поющих чаш способны гармонизировать энергетику человека, помогают снять стресс и даже способствуют исцелению. Для меня это было почти мистическим опытом – осознание того, что звук может так сильно влиять на наше внутреннее состояние.

Еще одна удивительная история связана с феноменом синестезии. Например, композитор Александр Скрябин обладал способностью «видеть» музыку в цветах. Для него каждая нота ассоциировалась с определенным цветом, и он пытался передать это в своих произведениях. Его симфония «Прометей» даже включает в себя партию светового инструмента, чтобы зрители могли не только слышать, но и «видеть» музыку.

Особенно впечатлила меня история о том, как музыка может приходить к людям во сне или в моменты вдохновения, которые сложно объяснить рационально. Например, Поль Маккартни рассказывал, что мелодия песни Yesterday приснилась ему и он проснулся с готовой композицией в голове. Он даже сначала не верил, что это его собственная мелодия, и думал, что где-то ее уже слышал.

Когда Лене исполнилось 15, ее официально взяли помощником педагога. Занятия, экзамены, работа… на путешествия не оставалось времени. Когда девочке исполнилось 17 лет, она пришла домой, обняла маму, положила на стол медаль об окончании школы и сказала: «Мы с моим парнем сняли комнату и будем жить отдельно». Приданое она так и не собрала, но теперь знала, что это не обязательно. Они просто хотели быть вместе.

Замуж официально можно было выйти только с 18 лет, но они особо и не думали о свадьбе, просто жили вместе, наслаждаясь молодостью и свободой. Но родители, конечно, очень переживали и постоянно спрашивали: «А когда свадьба? Когда?»

Однажды ее будущая свекровь пришла и сказала, что ее подруга продает недорого свадебное платье. Она предложила его просто примерить. Платье оказалось прекрасным и село идеально. Вечером она сказала своему сыну: «Мы купили Лене платье, пора подавать заявление в ЗАГС, как раз к ее 18-летию».

Но тут вмешалась бабушка, которая заявила, что выходить замуж в високосный год – плохая примета. Решили, что свадьбу лучше сыграть в августе следующего года – это и дешевле, и удобно, ведь много еды можно приготовить из летних продуктов, а многие будут в отпусках. Так можно позвать всех, но не все смогут приехать, что сильно облегчит организацию. Поэтому платье провисело в шкафу почти полтора года.

Когда настал день свадьбы, действительно приехали не все приглашенные, но родственников все равно собралось около сорока человек и еще около десятка друзей, которые активно помогали. Молодежь не понимала, как все должно быть, для всех это был первый опыт организации свадьбы. Поэтому все слушали старших и их советы.

Свадьба была традиционной: с выкупом невесты, конкурсами, нарисованными от руки на ватмане пожеланиями, множеством воздушных шариков и, конечно же, тамадой. Правда, денег на профессионального тамаду не было, поэтому эту роль взяла на себя Ленина тетя.

Вечером, после торжества, Лена с мужем остались наконец наедине. Уставшие, но счастливые, они сели на постели и решили подсчитать, сколько денег подарили гости. Это было забавно и волнительно – они, как дети, разворачивали конверты, читали теплые пожелания и аккуратно раскладывали купюры. Им было интересно, хватит ли этих средств на свадебное путешествие в Санкт-Петербург. У них получилось не только уехать в небольшой медовый месяц, но и кое-что отложить на будущее.

Так же, как и на свадьбе, старшие настояли на том, что важно повенчаться. Для молодоженов в 19 лет это не было осознанным желанием, лишь данью традициям. Но, как ни странно, именно оно стало самым глубоким и важным событием в их жизни.

Лена:

Я помню, как мы с мужем стояли в церкви, держась за руки. Вокруг нас – тишина и спокойствие. Звуки церковного пения и аромат ладана мягко заполняли пространство. Священник читал молитвы, смысл которых я тогда до конца не понимала, но чувствовала, что происходит что-то значимое. Ритуалы казались мне древними и загадочными, они погружали в особое состояние, отличное от суеты свадебного дня. Особенно запомнился момент, когда над нашими головами держали венцы. Я ощущала их вес и символизм – это было как принятие благословения на совместную жизнь. Мы обошли вокруг алтаря три раза в знак вечности и непрерывности нашего союза.

Потом началась учеба в университете и работа, много работы. Лена быстро добивалась поставленных целей, была четкой, исполнительной и инициативной. Она одновременно работала на четырех работах: методист, психолог, руководитель, директор. Она хотела заработать на квартиру и на машину.

Ей казалось, вот она – взрослая жизнь, и теперь нужно быть еще серьезнее, не размениваться по мелочам, не тратить деньги на бесполезные вещи, а копить и тратить только на самое нужное. В отличие от родителей, ей хотелось иметь много всего.

Постепенно мечта путешествовать превратилась в желание найти хоть немного свободного времени на выходных, чтобы выбраться в парк. «Вот заработаю, получу подушку безопасности, потом поеду отдыхать», – думала она.

Лена:

В тот период я выработала для себя 5 правил, которые помогли мне эффективно тратить, откладывать и зарабатывать:

1. Понимать, что действительно необходимо, а что навязано. Я научилась отличать свои истинные желания от тех, которые навязываются обществом или окружением. Например, действительно ли мне нужна машина или это просто показатель статуса? Действительно ли я хочу эти часы, очки, сумку или это просто дань моде? Это осознание помогло мне не размениваться по мелочам и сосредоточиться на том, что действительно важно для меня. Я также придерживалась принципа выбирать только лучшее, ведь я не настолько богата, чтобы покупать дешевые вещи, которые быстро выходят из строя.

2. Вести бюджет, даже если это не нравится. Я жутко не любила заниматься бюджетированием, но это давало отличное понимание того, на что уходят деньги. Я знала, какие средства обязана иметь, сколько могу потратить на подарки, поездки и другие удовольствия, а что лучше отложить. В то время я еще не умела инвестировать, иначе мой финансовый рост был бы значительно больше. Но ведение бюджета помогало мне контролировать расходы и планировать будущие покупки.

3. Искать возможности.

• Для обучения. Вкладывать в себя было для меня всегда приоритетом. Но порой нужно было искать возможности учиться бесплатно. Тогда еще не было так много книг и онлайн-курсов, поэтому всю информацию искали и сохраняли на диски. Можно было найти много бесплатных курсов офлайн, особенно если ты работал в системе образования.

• Для экономии на покупках и услугах. Я не гнушалась ничем, чтобы сэкономить. Везде, где могла сэкономить, я это делала. Поначалу, когда не было денег, я бесплатно ходила на массаж и в парикмахерскую на самых разных условиях, искала такие варианты с отдыхом и мероприятиями. Использовала купоны, пробники – все, что помогало получить желаемое без лишних затрат.

4. Использовать кредиты с умом. Я брала небольшие кредиты, чтобы приобрести необходимые вещи сразу, но всегда тщательно рассчитывала свои возможности. Это позволяло мне наслаждаться покупками сейчас, постепенно выплачивая их стоимость без лишней финансовой нагрузки.

5. Быть оптимистом. В молодости важно много пробовать, экспериментировать и постоянно двигаться вперед. Оптимизм помогал мне преодолевать трудности и не бояться новых начинаний. Я верила, что каждая попытка – это шаг к успеху, и не боялась ошибок, ведь они тоже были частью моего роста.

Вскоре Лена купила квартиру, две машины, и все стали считать ее очень успешной. Правда, времени на путешествия теперь не было совсем. Будучи директором семейного центра, она все выходные проводила за организацией праздников и семейных мероприятий. Она начала открывать филиалы и подписывать новые контракты, участвовать в региональных конкурсах и грантах.

Жизнь превратилась в постоянную гонку: учеба, работа, домашние обязанности. Но она не жаловалась. Она верила, что все это стоит того, ведь у нее была цель – создать свою собственную, независимую жизнь. Она хотела доказать себе и окружающим, что может всего добиться сама, без помощи и поддержки. Это стремление было ее движущей силой, помогало преодолевать трудности и идти вперед, несмотря на усталость и сомнения.

Глава 2
Ребенок

Она не гналась за деньгами, но ей казалось, что если взять больше проектов, еще больше работы, то и денег станет больше. Лена находила социальные помещения, постоянно участвовала в конкурсах и грантах, стала мастером в поиске уникальных предложений на аренду помещений. Она брала гранты, за которые многие не решались браться. Помещений становилось больше, а с ними и определенных обязательств.

Только позже Лена поняла, что это загоняет ее в угол. Поначалу все получалось: здесь отложить, там сэкономить – это позволяло жить лучше, чем многим, быть директором. Но чем дальше, тем становилось понятнее, что нужно менять мышление. Надо было делегировать, отдавать задачи другим людям, а самой больше заниматься стратегией. Но, как это часто бывает, было стыдно делегировать обязанности.

Распространенное заблуждение: когда передаешь свои задачи кому-то другому, это автоматически означает, что ты не справляешься. Многим кажется, что настоящий лидер должен уметь делать все самостоятельно, не перекладывая работу на других. К тому же сам всегда делаешь работу лучше и быстрее, чем кто-либо другой.

Лена боялась, что люди подумают, будто она ленивая или пытается избежать работы. Она продолжала выполнять все роли сама: директор, методист, психолог и даже порой уборщица в своем собственном центре. Ей было стыдно просить о помощи или поручать задачи другим, ведь это ее ответственность, и она должна справляться сама. Она даже экономила на своей зарплате, думая, что таким образом помогает бизнесу. На самом деле это приводило к переутомлению и снижению эффективности.

Она привлекала волонтеров и студентов. Это, конечно, было здорово, но добрых социальных дел почему-то становилось все больше, обязательств по контрактам тоже, а зарабатывать становилось все сложнее. Вроде все было – столько всего, а в кармане не прибавлялось. Для бизнеса нужно иметь особый склад мышления, оказалось, что одной мотивации недостаточно.

К ней приходят все новые проекты, большинство из них социальные, и они не приносят много денег. Но все кажется важным, ничего нельзя бросить на полпути. Вот она спасает подростка, снимая с крыши, а вот едет в суд и участвует в разборках родителей, которые делят ребенка.

Ей просто хотелось делать добрые дела, помогать людям. Лена верила, что главное – быть честной и делать хорошее, и тогда все получится. Но все яснее она понимала, что без правильного подхода к бизнесу никакие усилия не приводят к желаемым результатам. Нужно было учиться не только помогать другим, но и правильно выстраивать финансовую модель. А заодно и ценить свое время и труд.

Мир бизнеса – это постоянные американские горки и эксперименты. То все хорошо и эйфория, то судебные разборки и даже анонимные письма с угрозами жизни. Молодая амбициозная женщина – одна против всего мира.

Лена:

Однажды ко мне на консультацию пришла девушка с инвалидностью. У нее было редкое заболевание костей – остеомаляция. Это состояние, при котором кости постепенно становятся мягкими, перестают держать тело, и человек в конце концов умирает. Когда она рассказала свою историю, я внутри замерла. Что я смогу для нее сделать? Как я могу ее поддержать? А она продолжала: «Я знаю, что умру, и я уже это приняла. Правда, меня не пугает смерть. Я пришла к вам, чтобы подготовиться к этому».

И тут она задала вопрос, который глубоко тронул меня: «Как найти радость в каждом моменте, зная, что у тебя мало времени?» Я была сражена. Только что по пути на работу злилась на медленного водителя и потом расстраивалась, что коллеги не убрали вещи за собой.

Человек с таким заболеванием думает о счастье и радости! Как? Как человек, осознающий, что впереди только боль и угасание, может быть таким стойким? Этот вопрос преследовал меня. Как можно найти смысл в таких обстоятельствах?

В тот день во мне что-то изменилось. Я задумалась о том, как живут люди с инвалидностью. Раньше я работала с детьми с особыми потребностями в рамках практики, но не задумывалась о том, как они живут с этим всю жизнь. Каково это – знать, что ты всегда будешь ограничен в возможностях, что постоянная боль станет твоей спутницей. «Я бы не смогла этого вынести», – подумала я, и мое тело покрылось мурашками.

Бизнесмена из Лены так и не вышло. Желание помогать людям, делать что-то полезное всегда было важнее зарабатывания денег. Однажды Лену пригласили в администрацию и предложили большое помещение под ее проекты, но с условием, что она будет выполнять социальный заказ и сделает центр по реабилитации детей с особенностями развития. Конечно! Она даже обрадовалась – появилась возможность работать с детками с особенностями. Тогда в Москве только начинали развивать доступную среду для людей с ограниченными возможностями, и ситуация была сложной. Она берется за эту непростую и невыгодную задачу, как будто чувствует, что впоследствии это место станет для нее настоящим сокровищем.

Помещение находилось в цокольном этаже, и это оказалось находкой: с одной стороны, был удобный подъезд для колясок, а с другой – изолированность, что идеально подходило для работы с детьми с аутизмом и теми, кто часто громко кричит. Для таких детей всегда сложно найти помещение, их крики мешают людям, хотя они просто так выражают свои эмоции. Она загорелась идеей создать место, где дети на колясках могли бы свободно передвигаться, и привлекла лучших специалистов. Они расширили коридоры, поменяли двери, сделали удобные подъезды.

Работа кипела. Вокруг были неравнодушные люди, благодарные родители и чужие дети. Каждый раз, видя на улице мам с колясками или слушая рассказы подруг о детях, Лена ощущала смешанные чувства – радость за них и одновременно грусть и беспокойство о себе. Как будто боясь признаться самой себе, она мечтала о своем ребенке. Муж говорил: «Мы еще недостаточно уверенно и крепко стоим на ногах, чтобы в семью пришел ребенок. Да и мы сами пока как дети». Они оба очень много работали. Ей было 29, когда она поняла: «Все, я больше не хочу и не могу ждать». И она решила ответственно подойти к рождению ребенка.

Лена:

Я ощущала нарастающую тревогу внутри себя. Родители – и мои, и мужа – уже перестали спрашивать о детях. В первые пять лет после свадьбы они постоянно интересовались: «Ну когда же?», «Не планируете ли пополнение?» Но со временем они отстали, и это молчание стало давить на меня еще больше. Казалось, что все вокруг смирились с тем, что у нас не будет детей, но я сама не могла принять этого. Это тиканье невидимых часов становилось все громче и превращалось в навязчивую мысль. Я боялась упустить момент, боялась, что может стать слишком поздно. Эти эмоции захлестывали меня. Я решила, что пора, хотя я совсем не была готова. У нас нигде не учат, что значит быть матерью. Это не что-то, чему можно научиться из книг или курсов. Материнство – это состояние, которое можно либо почувствовать, либо подсмотреть у своих родителей. У меня были явные проблемы с пониманием того, что мне предстоит.

Когда-то она закончила школу с медалью, институт с красным дипломом и теперь тоже сразу все продумала: каким умным должен быть ребенок, чему его учить, в какой садик он будет ходить и в каких кружках заниматься. И это точно будет мальчик. Он будет заниматься спортом, плаванием и стрелять. Лене всегда хотелось, чтобы сын был стрелком – метким и четким, а еще, чтобы он танцевал.

Сказано – сделано. Все шло по плану, и она забеременела. Нужно было подготовиться и настроить все так, чтобы центр работал автономно. Трудиться пришлось в два раза быстрее и эффективнее. В новом центре уже шел ремонт, и все перестраивали: делали широкие проемы, звукоизоляцию, мягкую комнату.

Беременность проходила идеально. Ребенок был спокойным и позволял маме много работать. В Новый год они с мужем готовились провести шикарную вечеринку в кругу друзей – прощание с «холостой» жизнью без ребенка. Салаты уже резались, елка украшалась. Нужно было поздравить врача, ведущего беременность, с Новым годом. Было 30 декабря, пятница.

Лена плохо помнит тот день, только то, что жизнь разделилась на до и после. Все было как в тумане. Единственное, что четко осталось в памяти, – ощущения. Было тепло, необычайно тепло для конца декабря. Она даже не надела куртку. Вся ее жизнь состояла из коротких перемещений: теплая машина, теплое помещение, снова машина, магазин. Недавно выпал снег, но температура была около нуля, воздух был свежий, пахло еловыми лапами, и в этот день все казалось идеальным. Это был последний официальный рабочий день перед праздниками, а потом Лена собиралась уходить в декрет.

Внутри было странное чувство счастья и легкости. Как же давно я не была в отпуске! Все казалось таким упорядоченным, спокойным. Лена съездила на работу и взяла несколько книг, которые хотела почитать во время беременности. Ощущалась какая-то невероятная эйфория, словно она сама была ребенком, которого отпустили на долгожданные летние каникулы. Столько всего нужно было сделать за эти два месяца! Впереди ждало что-то новое и прекрасное. Но все это было лишь иллюзией.

Лена:

Это было как в детстве, когда я ждала каникул, но как только они наступали – заболевала. Никогда не болела в учебное время, не пропустила ни одного концерта, выступления, никакого важного события из-за болезни. Но как только начинались каникулы, мой организм будто давал сбой, и я заболевала. Всегда. Когда я выросла и начала работать, каникулы исчезли вовсе. Отпуск на одной работе плавно заменялся усиленной работой на другой. И вот, казалось бы, наконец-то впереди заслуженный отдых, но и в этот раз все пошло не так. Отдохнула, как говорится…

Она забежала к врачу на минуту, всего минута, которая полностью перевернула ее жизнь. «Давай проверим давление, раз забежала», – предложил врач. По бледному лицу доктора она поняла, что что-то пошло не так.

«Сейчас я вызову скорую, и отправим тебя полежать немного…»

«Нет, только не это. Мне нужно заехать еще к родителям, подарки лежат в машине, а потом забрать мужа с работы. Столько дел, как может пойти что-то не так?»

Скорая помощь приехала быстро. Лена оказалась в больнице первый раз в жизни. Столько датчиков, аппаратуры – как в фильме. Тревожность все росла и росла. Было ощущение, что происходит что-то непоправимое. Давление никак не получалось сбить. Препараты не помогали. И вот наконец что-то получилось, врач сказал, что давление падает, и спросил, как самочувствие. Потом она вспоминала эту секунду тысячу раз, тысячу раз спрашивала себя, можно ли было ответить по-другому, можно ли было сбежать, уйти и не допустить происходящего.

Лена сказала: «У меня странное ощущение, тихое, как будто перед грозой. Мне кажется, что ребенок перестал шевелиться».

Врач проверил внутриутробное давление. «Мы его теряем! – крикнул врач и убежал готовить операционную. – У вас есть 10 минут принять решение и подписать документы, что вы берете на себя ответственность за то, что будет дальше…»

Лена:

Нет, нет, нет… Я повторяла это про себя снова и снова. Внутри все сжималось, а глаза наполнялись слезами, хотя я не могла дать им волю. Только не сейчас, только не так. Пожалуйста, Господи, за что? Что я сделала не так? Казалось, что мир рушится вокруг меня. Я чувствовала себя так, словно кто-то нажал кнопку паузы и вот-вот должен был перемотать этот страшный фильм на пару часов назад. Где была моя ошибка? Может, вчера ночью, когда у меня болел живот, я уже тогда должна была вызвать скорую?

Лена металась в мыслях, но не находила ни одной причины, ни одного предупреждения. Можно просто вернуться назад, сделать все по-другому? Сердце бешено колотилось в груди, как птица, попавшая в силки, пытающаяся вырваться. Она даже позвала врача, хотела сказать, что уже чувствует себя лучше, что не нужно кесарево: «Ну пожалуйста, отпустите меня домой. Это ошибка, это какая-то страшная новогодняя шутка». Она ждала до последнего, что кто-то зайдет и скажет: еще раз все проверили, все в порядке.

Но этого не происходило. И страх накатывал с новой силой. Лена чувствовала себя загнанной в угол, сердце билось все сильнее. Она закрыла глаза, пытаясь уснуть, проснуться и обнаружить, что это все уже закончилось. В голове мелькали отрывки из лекций по медицине, психологии… Семимесячный срок – самый неблагоприятный для рождения, лучше шесть или восемь.

Наконец она почувствовала, что взрослая сильная девочка превратилась в маленькую беззащитную малышку. Очень хотелось, чтобы кто-то взял ответственность и сказал, как поступить. Звонок мужу. Он сказал, что не знает, что делать: «Смотри по обстановке». Звонок другу, она врач. «Делай, как говорят врачи, у них опыт больше».

Ничто и никто не мог дать мне опоры. Сама. Она сама должна решить, что делать. Весь мир будто исчез, Лена осталась одна в больничной палате, наедине со своими страхами и болью. «Может быть, нужно было промолчать и все прошло бы само собой? Может, просто заснуть и этот дурной сон закончится?» «Вы подписываете документ или нам отпускать врача?» – строго спросила медсестра.

Маленькая девочка Лена поставила внизу свой крестик, даже не читая документа. Выбор без выбора. Врачи были спокойны, они делали свою работу. Ребенок закричал. «Восемь из десяти по шкале Апгара!»

Саша:

Привет, мир! Вот и я. Здесь так ярко и шумно, все новое и непонятное. Но внутри меня есть теплое чувство, будто я уже был здесь когда-то.

Холодно… Но это не страшно. Я помню тепло, и оно вернется. Вокруг – голоса, они звучат как музыка. Не понимаю слов, но ощущаю заботу.

Снег падает за окном. Белые хлопья кружатся медленно, и это кажется знакомым. Словно я уже видел это раньше, в другой жизни или в далеком сне. Я маленький, но внутри меня много чувств и мыслей. Я готов узнать этот мир и напомнить ему о том, что важно. Может быть, поэтому я здесь сейчас.

Мама, я чувствую твое сердце. Оно бьется рядом с моим. Не волнуйся, мы вместе. Я пришел, потому что у нас есть путь, который мы должны пройти вместе.

«Все хорошо. Все будет хорошо. Возможно, ребенок лучше знает, зачем ему захотелось родиться Козерогом». – Лена улыбнулась и уснула.

Глава 3
Точка ноль

Саша появился на свет раньше, чем его ждали. Наверное, он сразу почувствовал, что что-то не так. Всего 1600 граммов… Его положили в прозрачный кувез, чтобы он мог дышать. В этом новом мире была лишь тишина и свет внутри ящика. Снаружи – приглушенные звуки, там спорили и волновались люди. Маму он не видел с самого начала. Он был маленьким и слабым, но внутри росло огромное желание жить и узнать, что находится за пределами этого странного стеклянного мира.

На третий день Сашу аккуратно вытащили из его теплого кувеза и куда-то повезли. Он не понимал, что происходит, но чувствовал, что его отделяют от чего-то важного, и плакал. Он ощущал беспокойство и грусть, но никто не обращал на это внимания – все дети плачут. Он слышал голоса рядом, но никто не спешил ему на помощь. Он знал, что где-то есть мама и ей тоже плохо. Она очень переживает, но ничего сделать не может. Мальчика увезли из роддома, так и не дав увидеться с мамой. Миру, в который он только что пришел, не было никакого дела до этих чувств. Особенно в дни праздников, когда все заняты своими делами. И пока они не закончатся, мама мальчика не сможет сдать нужные анализы и подписать документы. А это значит, что Саша не увидит ее еще две долгие недели. Эти две недели будут для них вечностью. В этом мире, полном правил и ожиданий, такие формальности важнее, чем связь между матерью и младенцем.

Первые часы и дни после рождения считаются оптимальным временем для установления тесного контакта между матерью и новорожденным. Контакт «кожа к коже» способствует стабилизации температуры тела ребенка, его сердечного ритма и дыхания. Для матери это стимулирует выработку окситоцина – гормона, который укрепляет эмоциональную связь и способствует лактации.

Ранняя близость с матерью закладывает основу для чувства безопасности и доверия у ребенка. Эти первые взаимодействия влияют на формирование привязанности, которая впоследствии отражается на способности ребенка устанавливать отношения с другими людьми. Исследования показывают, что длительная разлука с матерью в первые недели жизни может привести к повышенному уровню стресса у ребенка и затруднениям в эмоциональной регуляции.

Для матери разлука с новорожденным также может быть травматичной. Она может испытывать чувства беспомощности, вины и тревоги. Эти эмоции могут повысить риск развития послеродовой депрессии и затруднить установление эмоциональной связи с ребенком.

Ранний период жизни является критическим для развития мозга ребенка. Отсутствие стабильной и любящей привязанности может влиять на когнитивное развитие, способность к обучению и даже физическое здоровье в дальнейшем.

Но Саша становился сильнее с каждым днем. Его маленький организм боролся, и он быстро шел на поправку. Он все еще жил в прозрачном ящике, где тепло и спокойно, но теперь он знал, что мама где-то рядом. Он чувствовал ее присутствие. Каждый день мама отправлялась в длинное путешествие, ехала в метро через весь город, чтобы побыть с ним хотя бы несколько минут. Она приходила рано утром и весь день помогала персоналу больницы. Все ради того, чтобы ее пустили к ребенку ровно на пять минут. В это время он мог чувствовать ее силу и любовь. И тогда мальчик всем своим видом тоже старался показать, что готов быть с ней, что уже достаточно силен, чтобы его вернули маме. Она старалась не плакать, но в ее голосе, в ее дыхании дрожали слезы. Эти драгоценные пять минут с мамой были самым важным для маленького человека в стеклянном кувезе.

Так прошел почти месяц, и наконец им разрешили обняться. Это было волшебство. Когда она впервые взяла ребенка на руки, он сразу почувствовал ее запах, теплый и родной. У него сразу появилось желание поесть – сработал наконец сосательный рефлекс, но оказалось, что он еще слишком слаб, чтобы делать это, как все. Потребовалась целая неделя, чтобы научиться кушать, но он старался изо всех сил, потому что знал: если он будет хорошо есть, то им позволят проводить вместе больше времени. Каждый день на полчаса больше.

Лена:

Я прекрасно знала, насколько важна первичная привязанность. Я делала все возможное, чтобы вернуть себе ребенка. Иногда я ругала себя за то, что живу в Москве. Наверное, если бы я была из деревни, мне бы сразу отдали малыша, и ему точно было бы лучше рядом со мной. Потом я успокаивала себя, говоря, что в Москве хорошие врачи и они точно заметят, если что-то с ним не так.

В больнице мне было очень тяжело. Я чувствовала себя как в тюрьме. Рано утром я приезжала на метро на другой конец города. Заходила в раздевалку на первом этаже, снимала зимнюю куртку, переобувалась и измеряла температуру. Если она была повышенной, дальше не пускали.

После этого все мамочки поднимались на третий этаж в женскую раздевалку, где нужно было снять с себя все до нижнего белья и надеть накрахмаленный советский халат. Когда-то яркий, теперь он был бледным от частых стирок. Затем мы перемещались на так называемую кухню, где уже стояла очередь, чтобы прокипятить молокоотсос.

Дальше все занимали очередь и шли в «доильную». Это небольшое помещение, где мы сцеживались. У нас была норма, но строго не требовали. У кого-то в первые дни вообще не получалось. Кто-то мог сидеть там часами. Молоко легко шло только у девушки, у которой родилась тройня. Ее молока хватало еще на пару отказников.

Первое время у меня не было молока, никто не помогал и не подсказывал, что делать. Ты наблюдаешь за другими и пытаешься повторить. Это больно и неприятно. И это совсем не красивое зрелище. В этой комнатке дискомфорт ощущался каждой клеточкой организма. Но сделать ничего ты не можешь. Можешь только уйти.

Первую неделю я наивно думала, что мое молоко достается моему ребенку – мы же подписывали бутылочки. Только потом я узнала, что почти все сливалось в общий котел, кипятилось и раздавалось всем.

Мое молоко ребенок получал только раз в день, когда я сцеживалась днем.

После «доильни» мы шли на общую кухню, где помогали медицинскому персоналу. Иногда отрезали бинты на маленькие примочки, иногда скатывали ватные шарики. Всегда было чем заняться, и это хоть немного отвлекало от тревожных мыслей. Через пару часов процедура сцеживания повторялась, и так весь день проходил в цикле ожидания и небольших задач.

Эти рутинные занятия помогали скрасить время и создать иллюзию причастности к уходу за нашими малышами. Мы старались быть полезными, хоть и понимали, что самое главное – быть рядом с детьми – пока недоступно. Каждый день мы надеялись, что скоро сможем держать своих детей на руках, но пока оставалось только ждать и делать все возможное, чтобы поддержать их, пусть даже на расстоянии.

Дышал холодом суровый февраль. Маме Лене вот-вот должно было исполниться 30 лет, и она попросила выписать мальчика пораньше. Все было хорошо, и врач обещала решить все накануне праздника. Но что-то пошло не так. Когда Сашу готовили к выписке и начали проводить осмотры, все вокруг вдруг забегали, и началась суета. Врачи говорили какие-то странные слова, которые Саша еще не знал, но, к сожалению, звучали они очень серьезно: «ретинопатия», «пятая стадия», «задняя агрессивная», «ВЖК», «отек мозга». И Сашу не отпустили к маме.

Врачи сказали, что срочно нужна операция, отслаивается сетчатка. Так бывает у недоношенных детей, когда происходит стремительный рост сосудов глазного дна. И – сразу пятая стадия! Казалось, еще можно что-то сделать, но… срочные анализы перед операцией выявляют проблему со свертываемостью крови, и требуется переливание. Никто ничего не гарантирует.

Мама плакала. Она попросила только, чтобы пустили папу, чтобы он хоть раз увидел сына, потому что операцию ребенок может не перенести. Папа молча смотрел на Сашу сквозь стекло, не в силах сделать что-то большее. Так и не побыв ни минуты ни с мамой, ни с папой, Саша поехал в Морозовскую больницу на операцию.

Там Сашу поместили в палату, а потом на метро доехала до больницы мама. Она сильно переживала, у нее дрожали руки. Лена пыталась собраться, чтобы никто не догадался, что она впервые пеленает своего ребенка. Это был первый раз, когда она осталась с ним один на один. На утро назначили операцию. Лена не спала всю ночь, и ребенок тоже не спал, ему передавалось мамино волнение. Саша как будто боялся, что мама не справится. Но у нее не было выбора.

Лена:

Когда я приезжала в больницу, где Саша лежал в кювезе, я часто замечала молодую девушку, лет восемнадцати. Она молча стояла в коридоре и уходила. Это казалось странным: кто она, почему ей позволяют быть рядом с детьми? Позже я узнала, что она родила ребенка с множественными диагнозами и врачи сказали ей, что он не проживет до пяти лет. Ей предложили написать отказ от ребенка и оставить его в больнице. Этот малыш лежал в соседнем кювезе с Сашей. Я видела его. Крепкий на вид, никогда бы не подумала, что он серьезно болен. Он, казалось, чувствовал присутствие мамы и всегда начинал плакать, когда она стояла в коридоре.

Мне и так было нелегко, но эта ситуация разрывала сердце. Как так можно? Почему мир такой несправедливый? Она ни с кем не разговаривала, хотя ходили слухи, что она хотела забрать ребенка, но родители запретили ей. Она стремилась взять его на руки, но врачи убеждали ее этого не делать. Две недели она приходила каждый день. А потом написала отказ и больше не появилась.

Ребенок перестал плакать. На его коже появились язвочки. Он много кряхтел и ворочался. Будто понял, что его больше не заберут, что нет смысла бороться. Я даже подумала, что медперсонал перестал о нем заботиться, ведь его состояние ухудшилось за сутки. Но медсестра, с которой я разговорилась, сказала, что так бывает со всеми отказниками. Они словно чувствуют разрыв связи, и, когда ее обрывают, они резко взрослеют, становятся серьезными, но теряют энергию жизни.

Через три дня ему стало совсем плохо, и его перевели в другую больницу, где такие дети «доживают» свое время.

Этой ночью мысли не давали ей покоя. Она лежала рядом с сыном, впервые ощущая его тепло рядом. Его крошечное тельце прижималось к маме, и она слышала, как бьется его сердце. Всю ночь она шептала ему на ушко: «Я рядом, слышишь? Я больше никогда тебя не отпущу. Никогда тебя не брошу, что бы ни случилось. Я так тебя ждала. Ты мне так нужен. Пожалуйста, живи, солнышко мое. Я не переживу, если тебя не станет. Умоляю, не покидай меня!»

Слезы текли по щекам, но она старалась не плакать вслух, чтобы не пугать малыша. Но самой ей было страшно. Казалось, как только она закроет глаза хотя бы на минуту, его заберут, увезут на операцию и она больше никогда не сможет опять держать его на руках.

Время тянулось бесконечно. Лена чувствовала, как его маленькие пальчики сжимаются вокруг ее пальца. Детское дыхание было тихим, но ровным. Она хотела впитать в себя каждое мгновение, каждое ощущение, чтобы сохранить это навсегда.

Все случилось очень быстро. Ребенка забрали на операцию, а мама осталась ждать в коридоре. Саша слышал, как она молча молилась, чтобы все прошло хорошо. В операционной было холодно, но мальчик чувствовал тепло внутри, как будто что-то сильное удерживало его на этом свете. Он не понимал, что делают врачи, но знал, что это должно помочь ему снова увидеть маму.

Время текло медленно и вдруг совсем замерло. Саша почувствовал странное давление в глазах, как будто что-то яркое вспыхнуло, а потом стало темно. Ему стало страшно, но он впомнил, что мама где-то рядом и он вернется к ней обязательно.

После операции Сашу принесли в палату. Все вокруг было темно, но он слышал мамин голос и ее успокаивающие слова: «Все будет хорошо, теперь мы всегда будем вместе». Это помогало ему справляться с новыми ощущениями.

На следующий день врачи пришли с новостями: операция прошла успешно, но они не уверены, сможет ли мальчик когда-нибудь видеть. Потребуется еще множество новых операций, чтобы точно это понять.

Лена слушала их молча, но внутри собирала всю свою силу, чтобы не плакать, по крайней мере не показывать это ребенку. Она просто взяла Сашу за маленькую ручку и подумала: «Мы справимся».

Лена:

Когда я оказалась в Морозовской больнице, я и не знала о существовании такого количества болезней глаз, а особенно о таком росте числа детей с ретинопатией недоношенных, как у Саши. Я слышала, что стали строить целый огромный корпус только для детей с этим диагнозом.

У меня сжималось сердце. Столько детей, таких маленьких и беззащитных, уже сталкиваются с такими серьезными проблемами. В голове не укладывалось, как в современном мире, при всех достижениях медицины, столько детей могут оказаться на грани слепоты. Я стала расспрашивать врачей, читать все, что могла найти на эту тему. Оказалось, что прогресс в выхаживании недоношенных детей имеет свою обратную сторону.

С развитием технологий мы научились спасать жизни малышей, родившихся на очень ранних сроках. Но их органы, включая глаза, еще не готовы к жизни вне утробы матери. Избыточное использование кислорода при искусственной вентиляции легких может приводить к аномальному росту сосудов в сетчатке глаза, что и вызывает ретинопатию. В некоторых странах ретинопатия недоношенных стала настоящей эпидемией, и врачи называют это «ценой прогресса».

– То есть, спасая их жизнь, мы сами невольно подвергаем их риску потерять зрение? – спросила я у врача.

– К сожалению, да, – вздохнула она. – Но мы работаем над этим. Появляются новые методы лечения, лазерные операции, инъекции препаратов, которые помогают остановить прогрессирование болезни.

Так начался год, который они практически весь провели в больнице. Зато теперь они были вместе. Саша чувствовал маму рядом, ее теплые руки, запах молока и ее голос, который стал самым важным в этом новом мире. Мальчик начал учиться слышать, различать звуки, улавливать мамин голос среди множества других. И хотя мир был для него темным и непонятным, у него была его путеводная нить – его мама.

Лена смотрела на Сашу, такого маленького и хрупкого, и не могла сдержать слез. Она часто чувствовала свою беспомощность, но одновременно росла ее решимость сделать все возможное. Она стала искать про эту болезнь все, что могло дать шанс ребенку увидеть мир. Саше предстояло пройти еще несколько сложных процедур, но Лена до последнего верила, что все получится.

Каждый месяц Саше делали операцию. Под глазами у него постоянно стояли катетеры, через которые каждые пару часов туда капали лекарства. Ребенка часто связывали, и яркий, жгучий свет проникал в глаза, причиняя боль. Мир, в который он попал, оказался совсем не таким, каким должен быть в детской сказке. Он был наполнен болью, постоянным плачем других детей, запахом лекарств, чувством страха и обреченности.

Было тихое утро. Перед очередной операцией мама укачивала Сашу, пела песни, много обнимала, но не давала есть. Перед операцией нельзя. Врачи уже сделали укол, от которого ребенок должен был уснуть. И вдруг Лена закричала, и у нее затряслись руки. Она узнала, что перед ними на операционном столе умер Сашин сосед по палате – сердце малыша не выдержало. Саша испугался маминого крика и тоже начал плакать, но лекарство уже подействовало, и он стал засыпать. Он не понял, что произошло, и спокойно уснул, но для мамы эти два часа стали самым тяжелым ожиданием в жизни. Врачу операция тоже далась нелегко. У него дернулась рука, и у Саши еще долго был ужасный отек после операции.

После операции Саша плохо спал, постоянно просыпался. Еще больше его пугало то, что мамы нет рядом. В больнице строго следили за тем, чтобы ребенок спал в отдельной детской кроватке. Совместный сон требует соблюдения мер безопасности, таких как использование специальных кроваток или боковых вставок, чтобы минимизировать риски. В больнице, где находились Саша и Лена, не было необходимых мер для безопасного совместного сна. Поэтому там действовало одно правило – дети всегда должны спать в своих детских кроватках и их можно брать на руки только для кормления. Это делалось для соблюдения строгих медицинских стандартов, но одновременно лишало мам и малышей той близости, которая так важна для их эмоционального состояния и спокойствия. И как только персонал уходил, мама тихонько брала его на руки, прижимала к себе, и они засыпали вместе, обнявшись. Он чувствовал ее тепло, слышал ее дыхание, и страх отступал. В эти моменты мир вокруг замирал, и оставались только они вдвоем – мама и сын, погруженные в тихий, спокойный сон.

В первые годы жизни совместный сон мамы и ребенка имеет несколько важных преимуществ как с эмоциональной, так и с физиологической точки зрения:

1. Чувство безопасности и привязанность. Совместный сон помогает ребенку чувствовать себя в безопасности. В первые месяцы жизни малыши испытывают сильную потребность в близости с матерью. Это укрепляет чувство привязанности, что положительно сказывается на эмоциональном развитии. Когда ребенок чувствует материнское тепло и слышит ее дыхание, это помогает ему успокоиться и расслабиться.

2. Регуляция дыхания и сердечного ритма. Присутствие мамы рядом способствует более стабильному дыханию и сердечному ритму у ребенка. Это особенно важно для недоношенных детей или малышей, чьи системы еще не полностью сформировались.

3. Улучшение сна у ребенка и мамы. Малыши, спящие рядом с мамой, чаще имеют более спокойный и глубокий сон, потому что они чувствуют ее присутствие. Маме же легче отреагировать на его потребности, такие как кормление или успокоение, не вставая из постели.

4. Грудное вскармливание. Совместный сон облегчает ночные кормления. Мама может быстрее и легче реагировать на потребности ребенка, не прерывая сон надолго. Это способствует поддержанию грудного вскармливания, что важно для здоровья малыша.

5. Эмоциональная связь. Совместный сон укрепляет эмоциональную связь между мамой и ребенком. Этот контакт помогает ребенку чувствовать себя любимым и защищенным, что способствует его эмоциональному развитию.

Они долго жили в этой больнице. Шли дни, мама постоянно играла с Сашей, читала книжки и обнимала. Но самые любимые их моменты – когда им разрешали выйти на свежий воздух. Саша чувствовал запах листвы, ощущал на лице ветер, и в эти моменты мама была спокойна.

Он научился понимать ее настроение по тому, как она дышит. Когда ее дыхание становилось ровным и мягким, он знал, что им ничего не угрожает, что все хорошо, и он чувствовал облегчение. Он знал только маму, ее тепло и ее голос. Он не хотел отпускать ее ни на секунду. Вместе им было так спокойно, и он чувствовал, что одной ей будет трудно. «Не бойся, я с тобой», – громко думал Саша каждый день.

Лена долго не хотела вспоминать о том, что пережила. Многие попадают в точку ноль, на дно, в болото. У каждого человека оно свое – кто-то теряет близкого, кто-то заболевает, кто-то лишается денег или бизнеса. Обстоятельства разные, но боль у всех одинаковая. Мы все такие разные и такие похожие.

Этот год был самым страшным в ее жизни. По какому-то странному закону падающей башни жизнь начала рушиться, как карточный домик. Как будто небо отвернулось от нее. Как будто сила, которой она обладала всю жизнь, удача и успех – все разом вышли за дверь и оставили ее наедине с ее горем. Лучшая подруга забеременела и погрузилась в свои заботы. Бизнес-партнер ушла работать в соседний центр, прихватив клиентскую базу. Бизнес начал рушиться, один из филиалов был потерян по суду. Кредитные деньги нужно было возвращать, накопления заканчивались, ее машину пришлось продать. Реабилитационный центр, который Лена построила для детей с особенностями, внезапно затопило самым неудачным и изощренным образом: сверху над ними прорвало сразу две трубы – канализационную и с горячей водой. Этой адской смесью залило все помещение вместе с оборудованием и новым ремонтом.

И, как будто этого было недостаточно, Сашин папа попал в автокатастрофу. Сработали подушки безопасности, и он остался жив, но их вторая машина ушла под списание, а папа долго восстанавливался, оставаясь без работы. Весь пазл жизни был разрушен, и мама Лена не знала, как собрать осколки, чтобы не пораниться.

Ей нужна была поддержка и помощь. Хотя бы помощь с младенцем, которого приходилось все время держать на руках. Под глазами у него теперь постоянно стояли иголки-катетеры, было страшно, что он заденет их ручкой или повернется… Любая мать знает, как сложно принять душ или сделать хоть что-то с грудным младенцем на руках. И тогда Лена с мужем и малышом вернулась жить к своим родителям в двухкомнатную квартиру. Но беды продолжали ее преследовать. У бабушки случился инсульт с серьезными последствиями, а у дедушки вскоре обнаружили рак. Казалось, что все, что могло пойти не так, случилось одновременно. Почему? За что все это? Этот вопрос не давал ей покоя.

Она сидела в темноте, единственным звуком было тихое дыхание ребенка, спящего у нее на руках. Мама была для него всем миром. Как она может сдаться, когда на руках у нее самое дорогое, что есть в жизни? «Мы пройдем через это вместе», – прошептала мама, поцеловав малыша в лоб. Синяки от катетеров под глазами напоминали об испытаниях, которые ему уже пришлось пройти за такой короткий срок жизни. Она еще не знала, что эти синяки останутся на всю жизнь. В тот момент ей казалось, что хуже уже быть не может.

Самое сложное, как ни странно, было не собраться и действовать, а наоборот – расслабиться. Саше было почти 10 месяцев, а он все еще не держал голову. Когда Лена гуляла с малышом в парке, она видела счастливых детей, которые бегали и играли. А ее ребенок… Он никогда не сможет увидеть цветы, облака или солнце. Он не сможет играть во множество игр, не будет стрелком или танцором и, скорее всего, никогда не будет ходить. К горлу каждый раз подкатывал ком.

Но постепенно Саша осваивался в этом мире. Он чувствовал, кто к нему подходит и зачем, знал, причинят ему боль или нет. Он постоянно был настороже и боролся за свое выживание. Он начинал громко плакать сразу, если мама отходила от него, и успокаивался только тогда, когда она говорила с ним. Постоянно.

Особенности развития слепых детей в первый год жизни.

В первый год жизни дети активно изучают мир, используя все органы чувств. Зрячие дети тянутся к ярким игрушкам, ползут к ним, наблюдают за движениями взрослых и подражают им. Они учатся взаимодействовать с окружающей средой через визуальные стимулы.

Слепые дети, не видя окружающего мира, лишены этой возможности. Поскольку они не могут видеть игрушки и ползти к ним, важно стимулировать их движения с помощью звуковых сигналов и тактильных ощущений. Звуковые игрушки, такие как погремушки или музыкальные инструменты, привлекают внимание малыша и побуждают тянуться к источнику звука, что способствует развитию моторики и координации движений.

Зрячие дети наблюдают за мимикой и жестами взрослых, учатся выражать эмоции и понимать социальные сигналы. Слепые дети не видят выражений лиц, поэтому родители и воспитатели уделяют больше внимания вербальному общению и тактильному контакту. Постоянные разговоры с ребенком, описание действий и окружающей обстановки помогают ему понимать и воспринимать мир.

В то время как зрячие дети учатся через подражание, видя, как взрослые используют предметы, и пытаются повторить эти действия, слепым детям необходимо объяснять и показывать все через осязание. Родители могут вместе с ребенком держать предметы, показывая, как ими пользоваться, и поощрять самостоятельные попытки взаимодействия с ними.

Зрячие дети ориентируются в пространстве с помощью зрения, распознают лица, предметы и расстояния. Слепые дети развивают другие органы чувств – слух и осязание, чтобы понимать окружающее пространство. Родители помогают им формировать пространственное представление, описывая расположение предметов, поощряя исследование окружающей среды через прикосновения и перемещения.

Зрячие дети могут получать информацию об объектах сразу по нескольким признакам – цвет, форма, размер. Слепые дети полагаются на текстуру, вес и звук. Предоставление разнообразных предметов с разными поверхностями и материалами помогает им расширять тактильный опыт и развивать сенсорные навыки.

Таким образом, развитие слепых детей требует особого подхода, который компенсирует отсутствие зрения и стимулирует другие органы чувств. Объединяя знания о том, как развиваются зрячие дети, с пониманием особенностей слепых, родители и специалисты могут создать благоприятные условия для полноценного развития ребенка, обеспечивая ему возможности для исследования мира и формирования необходимых навыков.

Лена искала помощь везде, где только могла. Большинство клиник, узнав о Сашиных диагнозах, не хотели его даже осматривать. Она сама делала ребенку массажи, вызывала разных специалистов, возила к врачам. Главное – не сдаваться. Если она начнет жалеть себя и плакать, то не сможет остановиться. Но за что ей все это? Этот вопрос продолжал звучать в голове, как эхо, без ответа. Как будто ответ мог остановить эту карусель и спасти ее.

В перерывах между операциями они много гуляли, слушая шорох листвы и чувствуя легкий ветер на лице. Ребенку это очень нравилось. Иногда вся семья отправлялась в долгие поездки на машине, в такие моменты Саша чувствовал себя в безопасности и засыпал, как все дети, от укачивания.

Иногда эти поездки были не просто прогулками. Кое-где раздавалось гулкое эхо, шорох в тишине, и Саша чувствовал аромат ладана. Эти запахи проникали в сознание, оставляя теплое ощущение спокойствия. Там мама молилась, и ее шепот тоже успокаивал Сашу. Иногда они оставались там на несколько дней. Мама привозила оттуда много воды, купала в ней Сашу и сама пила ее большими жадными глотками, он это слышал. Саша понял, что эти места очень важны для мамы.

Лена:

В трудные времена я все чаще вспоминала о Боге. В детстве я много молилась перед сном – мама показала мне, как складывать руки и шептать тихие слова благодарности и просьбы о защите. Тогда вера была чем-то естественным и спокойным, частью повседневной жизни. С возрастом я обращалась к Богу только тогда, когда нужна была помощь. После нашего венчания мое отношение к церкви оставалось таким же: это было место, куда приходят, если действительно необходимо.

И вот настал момент, когда мне действительно было очень нужно… Жизнь вышла из-под контроля: проблемы наваливались одна за другой, и я чувствовала себя потерянной. Я искала опору, что-то, что поможет мне справиться со всеми бедами. И тогда я решила обратиться к вере.

Лена искренне пыталась найти источник силы в вере и делала все, что предписано, – молилась, ставила свечи, пила святую воду, но вместо утешения ощущала пустоту. Зато все чаще и чаще ей попадались старушки, которые упрекали ее в том, что она не там стоит, не так молится, не туда ставит свечки. Здесь не хватало чего-то настоящего, искреннего, что не укладывалось в жесткие рамки правил и традиций. Батюшки, к которым Лена обращалась, говорили, что все беды из-за нас самих, что наши дети отвечают за наши грехи. Ей советовали смириться, довериться Богу, принять все как есть, но этот путь не находил отклика в ее душе. Смирение казалось чем-то чуждым, и отпустить все, сдаться она была не в силах.

Папа все время был с ними. Он очень старался поддержать маму, быть рядом и быть сильным. Но внутри у него разрасталась грусть. Все его мечты о сыне, с которым он будет кататься на сноуборде, учить его держать баланс на доске, вместе покорять горные склоны и отправляться в путешествия по миру, казалось, рушились на глазах. Он не знал, как справиться с этой новой реальностью, как принять то, какой теперь будет их жизнь.

Каждый вечер, когда дом затихал, он садился в тишине и пытался осмыслить происходящее. Он чувствовал себя беспомощным, не зная, чем помочь жене и ребенку. Его сердце было полно противоречивых эмоций: сострадание и любовь к близким, страх за будущее, разочарование и даже злость на несправедливость судьбы.

Иногда он выходил на балкон, чтобы подышать свежим воздухом и привести мысли в порядок. Глядя на звездное небо, он вспоминал те времена, когда они с Леной мечтали о будущем, строили планы и верили, что все будет хорошо. Теперь казалось, что все кончено.

Он старался не показывать свои чувства, скрывая отчаяние за маской равнодушия. Он все больше и больше уходил в работу. Но Саша, даже не видя его лица, чувствовал папино напряжение и внутреннюю борьбу. Дети, особенно такие маленькие, остро ощущают эмоциональное состояние родителей.

Папа и мама были как два корабля в штормовом море: каждый боролся со своими волнами. Им нужно было найти общий язык, поделиться своими переживаниями, но оба боялись ранить друг друга еще больше. Иногда за ужином они обменивались короткими фразами, пытаясь поддержать видимость нормальной жизни. Но тишина между ними говорила громче слов.

Мама старалась быть оптимисткой за всех. Она продолжала работать по телефону. Точнее сказать, она не прекращала это делать с самого начала. Она принимала клиентов, поддерживала работу центра, нанимала новую команду. А еще она ходила к психологу, искала врачей, реабилитологов, массажистов. По ночам она читала книги на разных языках, пытаясь найти хоть какую-то надежду на то, как помочь своему ребенку. А Саша слышал, что мама не спит, потому что ее дыхание было неровным, а сердце билось быстро.

Однажды осенью мама гуляла в парке с малышом. Она взяла его на руки, чтобы переодеть, и неожиданно упала. Они оба лежали в красивых желтых листьях, и мама плакала. Малыш испугался и тоже начал плакать. Люди проходили мимо, но никто не подходил и не предлагал помочь.

Через какое-то время она смогла встать и медленно, опираясь на детскую коляску, дойти до дома. Внутри клокотала никому не видимая паника: страх, боль и стыд достигли своего апогея. Ей казалось, что она умирает, но не имеет на это права.

На следующий день ее парализовало.

Глава 4
Обретение себя

Я проснулась, и меня охватил ужас: мое тело отказывается слушаться. Я не могла повернуть ничего, кроме головы, руки не слушались. Все остальное парализовало. Подступила паника, но я заставила себя взять в дрожащие руки телефон и вызвать скорую. Что, если я больше никогда не смогу двигаться? Что будет с Сашей?

Веселый молодой санитар в машине скорой помощи шутил и старался отвлечь меня от этих мыслей. Он как будто бы даже флиртовал и настойчиво предлагал мне взять его номер телефона. А в больнице врач холодным, почти механическим голосом сообщил: у вас большая грыжа позвоночника в отделах L4-L5. Грыжа 12 мм – это много, даже слишком много.

Грыжа размером 12 мм в сегменте L4-L5 считается большой и может вызывать значительное давление на нервы, приводя к боли, онемению и слабости в ногах, а в тяжелых случаях – к параличу нижних конечностей.

Чем чревата грыжа позвоночника:

• Боль и дискомфорт. Сдавливание нервных корешков приводит к острой боли в спине, которая может иррадировать в ноги или руки.

• Нарушение чувствительности. Ощущение онемения, покалывания или слабости в конечностях.

• Ограничение подвижности. Трудности при наклонах, поворотах и других движениях.

• Потенциальный паралич. В тяжелых случаях возможна потеря контроля над функциями кишечника и мочевого пузыря, вплоть до паралича нижних конечностей.

Грыжа? Почему? Откуда? Эпидуралка? Постоянные нагрузки? Гормональный срыв после родов? Вся информация смешалась в одну неясную массу, и я поняла только одно: если не сделать операцию, я могу остаться парализованной.

Я почувствовала, как что-то внутри меня сломалось. За этот год я настолько привыкла к плохим новостям, что почти перестала на них реагировать. Еще одна проблема? Ну что ж, подумаю об этом завтра… Страх, который я только что ощущала, начал превращаться в ледяное безразличие.

Саша:

Мама, ты как будто заведенная. Я чувствую, как ты все время куда-то спешишь, боишься, что, если остановишься, заряд закончится. Но тебе не нужно бежать так быстро. Остановись, побудь со мной, просто побудь. Твоя сила не исчезнет, если ты замедлишься, она станет только крепче.

Была пятница, и врачи отложили операцию на понедельник. Первая мысль, которая пришла мне в голову: у меня дома малыш на грудном вскармливании. Для Саши, с его диагнозами, это не просто питание – это способ оставаться здоровым, поддерживать иммунитет и получать необходимые антитела. А мне наладить этот процесс стоило двух месяцев ежедневных усилий, боли и слез.

«Можно мне привезти сюда моего младенца?» – спросила я, понимая, что не могу сейчас отнимать его от груди. Молоко – это наша связь, его здоровье, мое спокойствие.

«Да, конечно. Заполните только документы», – ответил мне безразлично врач в приемном отделении, не отрываясь от своих бумаг.

Меня поместили в палату с другими женщинами, у которых были проблемы с позвоночником. Я пыталась заполнить анкеты, но руки плохо слушались, пальцы немели, буквы расплывались перед глазами. В этот момент вошла медсестра и, как будто спрашивая о чем-то обыденном, сказала:

– Уточните, у вас мальчик или девочка?

– У меня мальчик, – ответила я, не понимая, к чему этот вопрос.

– Тогда его сюда нельзя привезти. У нас женское отделение.

Я замерла. «В смысле? – хотела я подняться с кровати, но тело не слушалось. – Вы хотите сказать, что не пустите ко мне моего младенца только потому, что он мальчик? Ему всего девять месяцев! Вы серьезно?» – Голос сорвался на крик. Весь этот год, все это давление, весь страх – все вырвалось наружу одним мощным потоком гнева и отчаяния. Я кричала так, как никогда не кричала в жизни. Слезы текли по щекам, я чувствовала, как вся моя злость на мир, на судьбу, на несправедливость ситуации вырывается из меня, словно вулкан, который никто не мог остановить.

Медсестра растерянно попыталась меня успокоить:

– Поймите, это правила больницы. Мальчиков старше шести месяцев нельзя размещать в женском отделении. Это связано с санитарными нормами и комфортом других пациентов.

Но эти слова только подлили масла в мой огонь. «Какие санитарные нормы? Какой комфорт? Это мой ребенок! Он нуждается во мне, а я в нем!»

Обычно в детских отделениях имеются палаты совместного пребывания, где мать может находиться рядом с ребенком, ухаживать за ним и поддерживать. Это важно для психологического комфорта малыша и способствует более быстрому выздоровлению.

Ситуация, когда больна мать, а ребенок здоров, сложнее. Взрослые отделения больниц, особенно специализированные (например, неврологические, хирургические), как правило, не приспособлены для пребывания с детьми. Это связано с несколькими факторами:

• Санитарно-эпидемиологические нормы: взрослые отделения могут быть небезопасными для маленьких детей из-за риска инфекций.

• Комфорт других пациентов: присутствие ребенка может нарушать покой других больных.

• Отсутствие условий для ухода за ребенком: в отделениях может не быть специальных мест для пеленания, кормления и других нужд малыша.

Я чувствовала, как на меня обрушилась огромная плита, придавившая все мои надежды и силы. На платную палату у меня просто не было денег. Жить не хотелось. Было так плохо, что я расплакалась. Я больше не могла спорить. Такой маленькой и беспомощной я себя не чувствовала еще никогда в жизни. Мне хотелось одного – исчезнуть. В итоге после подписания всех отказов, которые только можно было представить, я обещала вернуться в понедельник. Я позвонила молодому веселому врачу, который оставил мне свой номер телефона, и попросила его отвезти меня обратно. Я вернулась домой на той же скорой, на которой уехала.

Саша:

Мама… я чувствую, что что-то не так. Ты всегда возвращаешься, но сегодня тебя нет. Твое тепло обычно рядом, а сейчас я его не чувствую. Я знаю, что ты переживаешь, даже если не говоришь мне. Все будет хорошо, я просто буду ждать… Приходи скорее, я здесь, я жду.

Когда я наконец оказалась дома, было уже 10 вечера. Я лежала в кровати, но сон не приходил. Что я сделала не так? Я всегда старалась быть примерной, помогать всем, спасать других. Отдавала всю себя работе, стремилась быть хорошей женой и матерью. А теперь, когда моя жизнь рушится на глазах, я больше ничего не могу сделать.

Я сломалась. «Сашенька, милый, прости меня. Я, наверное, больше не могу быть твоей мамой, не могу быть сильной. Надеюсь, тебя отдадут в хороший детский дом». В тот момент я чувствовала такое одиночество и отсутствие поддержки, что мне казалось: если я уйду, он никому не будет нужен. Я погрузилась в глубокий сон, не желая больше просыпаться.

Если родители ребенка с инвалидностью погибают, а близкие не могут взять на себя опеку, ответственность за ребенка берет на себя государство. Ребенка могут поместить в специализированное учреждение или детский дом, где ему предоставят медицинскую помощь, образование и поддержку. Но в таких учреждениях, несмотря на усилия сотрудников, всегда не хватает индивидуального внимания и тепла, что может повлиять на эмоциональное и социальное развитие ребенка.

Ночью мне приснился сон. Я сидела в инвалидной коляске, и кто-то вез меня по дороге вдоль Москвы-реки. Это было в Строгино, в районе, где я выросла. Я знала каждый кустик, но деревья казались выше, чем я их помнила. Вдруг ко мне наклонился Саша, мой мальчик. Ему было лет 15, он был слепым, но таким красивым. Он поправил мои руки и спросил:

– Мама, а что это за звук? Это катер или что-то другое на воде? Мама, поговори со мной, ты же знаешь, что я ничего не вижу.

Он продолжал что-то говорить, а я смотрела вдаль, не в силах произнести ни слова. Сил не было. Я была парализована, как в реальности, так и во сне.

Когда я проснулась, я уже знала: операцию делать не буду. Она закончится плохо. Во сне я поняла это с ясностью, которая не оставляла места никаким сомнениям. До вечера субботы родные уговаривали меня поехать в больницу, но я уже знала – этого не произойдет.

Саша:

Мам, знаешь, что такое СОН? Это окружающие ощущения. Это видения.

У тех, кто не слепой, простые видения. А у меня окружающие ощущения – звуковые видения.

Знаешь, как у меня начинаются сны?

Мы приходим в театр окружающих ощущений, заходим в комнатку. А вокруг моей постели за учительскими столами сидят «пятиклассники» и смотрят.

Я называю их «пятиклассниками», так как они учатся, их подпускают к людям после 3-го класса. Когда у меня в глазах потухнет свет, они захлопают, и начнутся окружающие ощущения. Если я закрою глаза, у меня будут одни видения – звуковые. А ты еще и картинки увидишь.

А еще я знаю секрет: чтобы не видеть плохие окружающие ощущения – не скрещивай ноги. Потом расскажу почему!

А знаешь, почему я вращаюсь? (Саша любит крутиться.)

У меня внутри стоит телепорт величиной с кулачок. Это автоматический телепорт. Но он в этом мире плохо работает, а в окружающих ощущениях он мне помогает.

Если в конце плохого окружающего ощущения я пытаюсь его продолжить, то телепорт начинает пикать ультразвуком. Поэтому его и не слышно, а меня подхватывает и вращает, вращает…

Но я не падаю, а просто просыпаюсь. Сегодня я видел грустное окружающее ощущение, я расскажу тебе его, но не переживай, оно не вещее, оно не сбудется…

Мне с раннего детства снились необычные сны. В них я четко запоминала сюжет, помнила малейшие детали атмосферы, пейзажа, а еще я часто находила там ответы на важные для меня вопросы. Но все сны были как бы… зашифрованы. То есть я не понимала, что конкретно делать или что точно это значит. Например, сны про старинный дом и этажи – это про будущее, где каждая комната о конкретном событии или человеке. А если снилась я сама себе, но на несколько лет старше, то эти сны были про важные ответы, которые мне в этот момент хотелось найти. В этом Саша меня переплюнул: ему снятся конкретные имена, конкретные даты, иногда события. Единственное, он пока не умеет все это четко пересказывать. И в субботу ночью мне снова приснился тот же сон. Я поняла: паралич случится из-за операции, не нужно никого слушать. В воскресенье я окончательно решила: никто не сможет меня переубедить.

Мое выздоровление было долгим и болезненным. Я нашла альтернативное лечение – стала делать блокады. Мне вводили лекарство прямо в зону боли или рядом с нервными окончаниями. Постепенно с каждым днем я совершенствовала свое тело, укрепляла мышцы спины. Неожиданно мой реабилитационный центр для детей-инвалидов, который держался на честном слове и почти не приносил доходов, помог мне самой. Специальная гимнастика, дыхание, массажи, работа с телесным терапевтом – все это стало частью моей жизни.