Kitobni o'qish: «Наш особенный ребенок. Практический курс для родителей»

© Смирнова И. А., 2020

© КАРО, 2020

Предисловие ко второму изданию

Прошло более десяти лет после первого издания книги. Многое изменилось в нашей стране, сегодня жизнь опутана телефонной связью и социальными сетями, стало модным говорить о своих психологических проблемах, регулярно на телеэкранах показывают детей и подростков с различными заболеваниями, чиновники отчитываются об открытии новых реабилитационных центров с современным оборудованием…

И оказалось, что то, о чем я писала раньше, сегодня актуально по-прежнему, теперь уже для новых родителей и новых детей. Только сегодня очевидно, что эта книга является ответом на вопросы, которые задают родители детей, имеющих разные проблемы в развитии, и даже бабушки и дедушки детей, у которых клинических проблем нет, но родственники не знают, как развивать общение и речь ребенка, как научить ребенка играть и читать, как предотвратить негативизм, как научиться понимать собственного ребенка и внука.

Надеюсь, что эта книга подскажет родителям, что делать с ребенком, а педагогам и психологам – что делать с ребенком и с родителями, и в результате – поможет детям, потому что все, кто так или иначе взаимодействует с детьми, думают прежде всего об их благополучии. Просто потому, что дети – это наше настоящее и будущее.

Автор

Введение

Первое издание книги было задумано как пособие в помощь родителям детей с детским церебральным параличом. Сегодня аббревиатура ДЦП широко известна, а в начале XXI в. с этим диагнозом были знакомы, в основном, специалисты и небольшой круг людей, которых непосредственно затронула эта проблема. По мере подготовки пособия становилось все более и более понятно, что на самом деле рекомендации по развивающему воспитанию детей с ДЦП не очень отличаются от тех рекомендаций, которые полезны при воспитании любого ребенка, ведь основной целью является обучение родителей умениям лучше видеть и понимать своего ребенка. Такие умения нужны любому человеку независимо от того, чем обусловлены проблемы в развитии – заболеванием или спецификой социальной ситуации развития, тем более что эти проблемы могут появиться позже и будут осознаны лишь тогда, когда что-то исправить будет сложно.

Выбор адресата книги был продиктован тем, что в конце XX в. еще до перестройки был взят курс на то, что все дети должны воспитываться в своих семьях, а не в специализированных домах-интернатах. Однако родители часто оказывались в сложном положении в связи с тем, что не могли создать условия для воспитания ребенка дома и не имели представлений о том, как нужно обращаться с ребенком, развивающимся нетипично. Родители остро нуждались в психолого-педагогической поддержке в то время, когда отечественная психология и педагогика еще только начинала разрабатывать методики воспитания детей с ДЦП. Детские сады для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата были открыты в конце 1970-х гг. вслед за детскими садами для детей с нарушениями слуха, зрения, интеллекта, речи. Однако если для других категорий детей специфические методы обучения были в определенной степени разработаны и велась направленная подготовка педагогов-дефектологов, то в отношении дошкольников с ДЦП педагогика начиналась практически «с чистого листа». При этом организация специального образования дошкольников с нарушениями развития моторики столкнулась со значительными трудностями, так как этот вид учреждений существенно отличался от всех, созданных ранее.

Инициатива создания детских садов для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в нашей стране принадлежала врачам – ортопедам, хирургам и невропатологам, которым приходилось подолгу лечить маленьких пациентов. Врачи справедливо считали, что для детей с двигательной патологией необходимо обеспечить условия, в которых они могли бы не только получать медицинское сопровождение, но и развиваться во всех отношениях так же, как другие дети, и, что очень важно, приобретать опыт взаимодействия с другими детьми в коллективе. Жизнь часто меняет планы. Когда такие детские сады были открыты, оказалось, что системы просвещения и здравоохранения четко разделены, и организация медико-педагогической поддержки детей постоянно сталкивалась с межведомственными барьерами. Руководство системой просвещения стремилось сократить удельный вес медицины (для этого критерии отбора детей формировались так, чтобы дети с выраженными нарушениями в детские сады не принимались), а администрация учреждений, тесно сотрудничавшая с врачами, изыскивала способы увеличивать медицинские штаты и закупать необходимое оборудование, для того чтобы принимать в детский сад наиболее нуждавшихся в медико-педагогической поддержке детей. Однако при расширении штатов и увеличении доступных детям медицинских и специальных педагогических мероприятий возникала новая проблема – составление расписания, в котором обеспечивался бы необходимый для детей режим дня, общеразвивающие и коррекционные занятия, лечебные процедуры.

Но самой главной проблемой была абсолютная неготовность педагогов к работе с такими детьми и невозможность у кого-то заимствовать опыт. В стране с 1960-х гг. функционировали специализированные школы, при этом не только возраст учащихся и программы обучения, но и контингент детей в школах и детских садах были различными. В школы принимались дети только с выраженными двигательными нарушениями, не препятствующими самостоятельному передвижению, и с сохранными интеллектуальными способностями. В то время как в детских садах по условиям комплектования одну и ту же группу могли посещать как дети, самостоятельно не передвигавшиеся, так и дети, у которых было, например, только плоскостопие, не только дети с существенными задержками психического развития, но и дети с опережающим психическим развитием. Первоначально организаторы образования предполагали, что психическое развитие таких детей должно соответствовать возрастной норме и не учитывали, что при синдроме ДЦП возникает специфическая задержка развития, при которой невозможно в раннем возрасте определить умственный потенциал ребенка без специального обучения. Понадобилось время, для того чтобы уже на основании практического опыта работы учреждений стал аксиомой тот факт, что в дошкольном возрасте диагностичным является сам характер познавательного развития ребенка – то, какими способами педагогу удается достичь результатов и каковы темпы усвоения материала детьми.

Педагогам предстояло непосредственно в практической деятельности разрабатывать специальные педагогические подходы, методы, приемы, позволявшие одновременно проводить занятия с разными детьми и организовывать их совместную деятельность. Сегодня многие болезненно реагируют на введение инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), а между тем уже в 1980-х гг. педагогам удавалось успешно обучать вместе очень разных в психофизическом отношении детей. Но при этом следует признать, что в те годы было намного меньше администрирования и больше понимания того, что можно написать замечательную образовательную программу, но нельзя запрограммировать ребенка так, чтобы он эту программу выполнял.

Автору данной книги довелось побывать в роли научного руководителя детских садов для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и в ролях практического дефектолога и логопеда. Основываясь на постулатах отечественной дефектологии, изучая зарубежную литературу, консультируясь у отечественных ученых, стоявших у истоков организации специальных школ для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, совместно с педагогическим коллективом мы разрабатывали не только развивающие программы, но и методы, оборудование, дидактические материалы, а главное – принципы работы с такими детьми. Сегодня, по прошествии многих лет, можно уверенно говорить, что основным принципом стал учет положения известного отечественного психолога Л. С. Выготского о том, что в развитии особого ребенка больше общего с обычным ребенком, чем каких-то особенностей, обусловленных физическим недостатком. Только в нашем случае этот процесс имел обратный характер. Методы и приемы, разработанные в специальном учреждении, теперь широко используются в работе с детьми, развивающимися нормально.

Казалось, что родители детей, поступавших в специальный детский сад, должны были быть довольны тем, что их дети находятся там в хороших условиях. Но мне вспоминается эпизод, когда африканский студент, побывавший в нашем детском саду, сказал: «Наверное, у вас тут все родители этих детей счастливы», и я ответила: «Нет, они бы предпочли, чтобы у их детей не было проблем развития, и их устроил бы любой другой детский сад». В те времена большинство населения не знало даже о существовании специальных школ, а родители неоднократно мне говорили: «Я никогда не слышал о ДЦП. Раньше таких болезней не было!».

Действительно, таких болезней, точнее, болезни с таким названием не было до 1893 года, потом ее «придумал» Зигмунд Фрейд. На самом деле, ученые предполагают, что эта болезнь была во все времена существования человечества, но считалась неизлечимой и ею не интересовались до тех пор, пока английский ортопед Вильям Литтль в 1860-х гг. не обнаружил взаимосвязь между родовыми травмами и последующим развитием спастических параличей. Литтль в течение многих лет изучал спастическую диплегию, благодаря чему сумел не только написать научные труды с подробным описанием симптоматики, течения, причин заболевания, но и приобрести последователей, которые раскрыли механизм этой сложной патологии. А вот Зигмунд Фрейд предложил объединить разные формы врожденных спастических параличей под названием «детские церебральные параличи» (ДЦП).

Коварство ДЦП заключается в том, что ребенок рождается без внешних признаков нарушения опорно-двигательного аппарата и лишь по мере роста и развития ребенка эти нарушения становятся видимыми. Это обстоятельство нередко провоцирует недоверие к поставленному диагнозу и задержку с началом лечения, в то время как именно раннее начало проведения специальных мероприятий позволяет получить наиболее положительный эффект и во многом предотвратить или ослабить те негативные последствия, которые дают картину специфической моторики таких детей. Поэтому необходим правильный психологический настрой родителей. Мои многочисленные беседы с родителями показали, насколько сложно для любого человека принять то обстоятельство, что у ребенка есть проблема в развитии, а если нет принятия, то это накладывает отпечаток и на взаимодействие с ребенком, и на выбор тех или иных жизненно важных решений, и на собственное эмоциональное состояние и здоровье. В связи с этим я выбрала ироничный стиль повествования о тех ситуациях, которые часто происходят в жизни людей, потому что рождение ребенка всегда требует нового взгляда на окружающее. Мне часто доводилось слышать, что человек попал в такую ситуацию, которая никогда и ни с кем не происходила, и я попыталась показать, что ситуация «стара как мир», что на самом деле она не исключительная, и это значит, что человек не один.

Появлению книги для родителей предшествовали мои учебные пособия для педагогов и логопедов, эти книги написаны научно-методическим языком. В книге для родителей использован разговорный стиль, но это не означает, что рекомендации менее серьезны, они также основаны на зарубежных и отечественных научных разработках и проверены на практике. Продолжением серии книг стало пособие для работы с ребенком «Моя семья», с помощью которого родители могут проводить занятия.

Не тратьте время на борьбу с прошлым

Дорогие родители! Вы уже привыкли к тому, что вас называют родителями, а не детьми? Произошла смена актеров в театре жизни, на сцену вышел второй состав – из воспитанника превращаешься в воспитателя как раз в тот момент, когда хочется забыть о процессе воспитания. Слово «воспитание» у большинства молодых людей вызывает аллергию. Разве хочется тратить силы на противостояние поколений? Нет, пусть детей воспитывают педагоги – эти странные люди, которые любят работу больше, чем зарплату. Да, вы открыли эту книгу – но вовсе не для того, чтобы внимать поучениям. Вы лишь хотите узнать парочку приемов, простых упражнений, способствующих нормальному развитию ребенка. И вас не интересует нравственное, физическое, эстетическое и прочее воспитание, потому что и так все знают, что хорошо и что плохо.

Однако хотите вы или нет, но с детьми нужно что-то делать! Особенно если выясняется, что у ребенка есть проблемы. Проблемы? У кого их нет? Проблемы – это не деньги, их не истратишь, хотя большинство проблем зарабатываешь тем же непосильным трудом. А этот малыш только родился и ничего не заработал – уже проблемы.

А ведь замысел, как всегда, был замечательным! Вы росли, учились, влюблялись. Фантазировали насчет карьеры, жизни во дворце с принцем (принцессой) и фонтаном – короче, шли по старушке Земле с лучшими намерениями. И вдруг – сногсшибательный (с ног сшибающий) сюрприз. Все определилось – привыкли к отсутствию дворца, фонтана и даже принца. Настроились на достойное продолжение рода, и крик младенца торжественно оглашает окрестности квартиры. Вы плаваете в море удовольствия при виде своего отпрыска, любуетесь пухлыми щечками и восторгаетесь его гримасами. И тут-то появляется опоздавшая на праздник злая фея. Она пророчит, что прекрасная форма ребенка – это обман, через пару-тройку лет вся семья утонет в микстурах. Не хочется верить, но старушка выглядит убедительно – в белом халате, а не в мантии со звездочками, к тому же постепенно к ее противному голосу присоединяется целый ансамбль эскулапов. Вам кажется, что это сон, странная врезка в вашу жизнь. Выжившая из ума ведьма перепутала вас с соседями, просто встала не с той ноги или утратила квалификацию после удара тупым предметом. Короче, не ваш день, и недоразумение вот-вот разрешится – придет принц, поцелует так, что все проснутся. Но время идет, а добрые феи смущенно отводят взгляд. Их чар явно не хватает на всех желающих.

Ваши планы пущены под откос, вы не знаете, что сказать ближним и дальним родственникам, бывшим одноклассникам, нынешним сокурсникам и соратникам, а соседи еще ничего не знают, но заранее ухмыляются. Нелепый сон становится явью, и появляются вопросы: почему я? за что мне? с какой стати? Вопросы есть, их внимательно слушают. Там, наверху, народ не глухой, но отвечать не обязан. Вы пытались бросать камушек вверх? А сверху? Все летит вниз. Вот так же и вопросы. Вы бросаете их наверх, а они падают, не успеваешь отпрыгнуть в сторону, чтобы по ушам не попало. Да и вопросы не по существу.

Господа! Место, где дают детей, – это не магазин, а распределительный фонд, в котором никто не учитывает ваших заслуг перед собой и обществом. Он похож на две очереди людей, стоящих в случайной последовательности к одной и той же двери, но по разные стороны – очередь выходящих и очередь встречающих. Толпиться запрещено! Очередь родителей – с одной стороны, очередь детей – с другой. Клиенты, заметьте, видят только своих конкурентов. Вы уже однажды были по ту сторону двери и должны знать, что они тоже не выбирают.

Пропустить вопрос «кто виноват?» – не по-русски как-то. Не умеем мы пропускать такой вопрос – нас всю предыдущую жизнь учили: поступаешь правильно – получаешь «пять» и похвальную грамоту, двоечники – это другие, неправильные люди. Не разобраться, кто виноват, – все равно что признать, что не ты управляешь своей жизнью. А надо. Надо пропустить этот вопрос, потому что обсуждение его в данном случае – пустая трата времени, нервов и мозгов. В высшем гражданском кодексе не предусмотрена сатисфакция потерпевшей стороне. Прокурор не видит предмета судебного разбирательства. Вы надеетесь, отыскав виновников, поменять свое место в очереди? Тогда вам в другую очередь – за здравым смыслом.

Есть другой вопрос – «что делать?». Хороший вопрос. Он подразумевает постановку цели, планирование и исполнение. Главное – не тормозить и не метаться, двигаться с ускорением, обходя и перепрыгивая препятствия. Но что это? Преодолев метров сто, вы догнали толпу людей. Оказывается, вы не одиночка, вы участник марафона. И эти люди знают, куда идти. Некоторые уже обрели второе дыхание, и даже третье. Они готовы поделиться опытом. Марафонцев сопровождают тренеры. К изнемогающим подбегают со стаканами воды. И люди идут! Потому что движение – это жизнь, это тренировки и усталость, победы и падения, и новые цели, и новые достижения.

А какие виды! Какой пейзаж открывается взору! Вспоминая слова всенародно любимого поэта, кто здесь не бывал, тот не испытал… Но вы не хотите! Вы просите дать вам билет на другой аттракцион. На карусели вас укачивает.

Одна мама ребенка с ДЦП, умная женщина, как-то мне сказала: «Вы выбрали работу с такими детьми, значит, вам больные дети нравятся больше, чем здоровые». Нет! Человек с нормальной психикой не предпочитает болезнь здоровью. Просто он принимает мир таким, как он есть. И если судьба привела вас в мир болезни, бессмысленно вырываться и бежать обратно. Нужно лечиться и лечить, учиться и учить и выходить с наименьшими потерями, сохраняя и развивая свой духовный мир, потому что на самом деле это – единственное, что по-настоящему нам принадлежит и что мы можем менять.

Вот, собственно, об этом я и написала книгу для родителей. Конечно, в этой книге есть и практические советы, но они могут пригодиться лишь тем, кто понимает, что жизнь одна – ее не перепишешь, и прожить эту жизнь нужно хорошо. А чтобы хорошо жить, нужно научиться притягивать к себе удачу. Жизнь – такая штука, требует взаимности. Ее надо полюбить и за радости и за гадости – мы же хотим, чтобы нас любили со всеми недостатками.

Кто в доме главный

Обычно ребенок является признаком семьи, даже если папаша категорически не согласен или имеет внешность запятой из пробирки. В узких пределах мать и ребенок – уже семья, но эта глава не об отношениях родителей и ребенка, об этом я напишу в конце книги. Эта глава об отношениях родителей между собой и с другими членами семьи, потому что в широких пределах, мы знаем, семья может включать не то что бабушек-дедушек, но и двоюродных тетушек внучатых племянников. И еще большой вопрос, кто в такой семье главный.

Все мы со школьных лет помним изречение Льва Толстого о счастливых и несчастливых семьях. Счастливы одинаково, а несчастливы по-своему. Семьи, в которых есть дети с ДЦП, и счастливы и несчастливы бывают по-разному. Кстати, при ближайшем рассмотрении обнаруживаешь, что вообще-то и без ДЦП – тоже. С ДЦП или без ДЦП ребенок – это не главное, отношения взрослых людей все равно такие как есть.

Мне довелось познакомиться с замечательными семьями. Рождение больного ребенка не только не испортило семейных отношений, но укрепило их, облагородило, открыло для семьи новые возможности развития. Эти семьи обрели интересных друзей, новые формы проведения досуга. Взрослые в этих семьях научились не переживать из-за мелочей, рационально распределять свои ресурсы, замечать повседневные радости жизни, а дети научились сначала ценить людей, а потом уже – продукты их жизнедеятельности. Может быть, эти семьи нельзя назвать счастливыми (говорят же, что счастливы только дураки, и то по пятницам), но уж несчастными их нельзя назвать тем более. Обычно члены этих семей охотно делятся своим опытом и поддерживают других людей.

К сожалению, не всегда так. Рождение ребенка с ДЦП – пробный камень для семейных отношений. Такой алмаз может укрепить отношения, основанные на любви и доверии, и разбить отношения, которые уже раньше дали трещину. Но бывает и наоборот. И многое зависит от большого состава семьи и ее окружения.

Проблемы родителей часто связаны с тем, что они сами являются детьми. Речь не о том, что родители слишком молоды. Речь о том, что они поздно обретают независимость, не только материальную, но особенно – психологическую независимость от мнения своих родителей. Старшее поколение, умудренное опытом, пытается уберечь детей от своих ошибок и – допускает при этом очередную ошибку. Потому что нет одинаковых людей и одинаковых судеб. Есть способность жить своим умом, принимать собственные решения и отвечать за них, и альтернатива этой способности – психологическая зависимость, неуверенность в себе, перекладывание ответственности за свою жизнь на чужие плечи.

Сколько анекдотов посвящено взаимоотношениям с тещами и свекровями! Под надгробной плитой Ромео и Джульетты уже нет ни песчинки влюбленных тел, а мир вновь и вновь барахтается в паутине раздора, сплетенной ревностью и амбициями заинтересованных сторон. Но Монтекки и Капулетти – темпераментные итальянцы. При чем тут мы? У нас другие нравы.

Проблема нашей страны в крепких традициях совместного проживания нескольких поколений под одной крышей. Подогреваемые своими предками, родители не могут достойно оценить друг друга и обрушивают весь боекомплект любви на собственных детей, а потом не могут отказаться от прав на выращенный урожай в пользу какого-то плохо воспитанного мальчишки (девчонки). Они готовы до гроба заменять своим детям супругов, так же как в свое время отказались от любви к супругу в пользу ребенка. Неудивительно, что в очередном поколении продолжение следует… как в известной песенке про попа с его собакой.

Нет, конечно, умные люди не опускаются до прямой критики молодых супругов. Но они так умело противопоставляют свои услуги чужой неловкости, что все изъяны молодых растут на глазах, как овраги после дождя. И не придерешься – ведь люди действуют из лучших побуждений, и результаты действий налицо – облегчение хозяйственных хлопот, новое барахлишко, приятные мелочи и крупности… Эта паутина так затягивает… И постепенно человек понимает, без кого он может обойтись, а с кем лучше не расставаться даже на ночь.

Когда-то в молодости мне казалось, что этот феномен – потомок войны, породившей матерей-одиночек, цепко удерживающих взрослых детей при себе, росток жилищных проблем, при которых новая семья не может отпочковаться, атавизм российской патриархальности и т. п. Но вот у друзей выросли дети, и, оказывается, многие мои ровесники тоже не могут перерезать пуповину.

Все искренне хотят, чтобы любимая деточка нашла достойного супруга, а она, такая неопытная, знай подбирает стекляшки вместо бриллиантов, напяливает их на себя, как африканский абориген, – и наивно радуется! И этого недостаточно! Мало того, что супруг любимого детища все делает не так, у них еще и рождается больной ребенок. Основной задачей становится доказательство вины супруга и, как следствие, исчезновение противника с театра боевых действий.

В пылу сражения рушатся семьи, а под грудой обломков обнаруживается младенец, с которым надо что-то делать. Но что? Такой ребенок – очередная угроза благополучию.

Житейская мудрость подсказывает: сдать или лечить.

Как ни странно, но дикая мысль о сдаче часто принадлежит старшему поколению. Выросшие в эпоху идей общественного воспитания, некоторые люди легко говорят о том, что больному ребенку будет лучше в специальном учреждении, вдали от посторонних глаз, где все предусмотрено для проживания таких людей. Правда, те, кто так говорит, никогда в специальных учреждениях не бывали. Еще меньше, т. е. совсем никак, они представляют, что это такое – отказаться от своего ребенка и жить, зная о его существовании, но не зная о его судьбе.

Увы! Старики – оплот нашего существования – со временем могут трансформироваться в членистоногих с глазами на затылке, рассчитывающих только на цепкость собственных лап и мудрость прошлого опыта. Они бойко перемещаются внутри своей паутины, выбрасывая из нее все, что грозит разрывом. Наши милые паучки не расстаются с ворохом сухих мух, упиваются воспоминаниями о строительстве своей авоськи и борьбе за существование. Их мухосборник так плотно залеплен, что они не видят новых ценностей и возможностей. Кстати, с некоторыми это происходит уже в 30-летнем возрасте.

И дело не только в том, что надо материально не зависеть от предков. Дело в том, что взрослый человек имеет право на свою жизнь и свои ошибки. Мы все, так или иначе, друг от друга зависим. Но есть люди, которые считают свои ошибки простительными, а чужие – признательными. И они давят и давят, чтобы признавали и впредь не допускали. А без ошибок не бывает. Там, где нельзя самому ошибаться, приходится повторять чужие ошибки – ну что ж, оно и проще.

Итак, о чем это я? Да о том, что предков надо любить, уважать, но – с рождением ребенка перестать самим быть детьми. А как родителям относиться друг к другу? Конечно, тоже по-взрослому. Человек хочет, чтобы его понимали и принимали, видели в нем его хорошее, уважали его точку зрения, верили в чистоту намерений и способность к их усовершенствованию – в общем, не кроили под себя. В жизни редко бывает, чтобы взрослые меняли семью из-за детей – неважно, больных или здоровых. Есть возможность выбирать мужчину или женщину, и хочется этой возможностью воспользоваться. Для одного человека ты – ценная вещь, тебя берегут и сдувают пыль, а для другого – ты сам пылесос, который должен поглощать все проблемы и при этом не шуметь. Конечно, ребенок требует много внимания, но это не значит, что внимания больше уже никому не хватит. В семье нужен максимум внимания супругу и ребенку, и тогда у ребенка будет два внимания от двух людей, продолжением которых он, собственно, и является.

Отношения между близкими людьми всегда сложны потому, что каждый хочет жить хорошо и представления о хорошей жизни часто совпадают, – на том люди и сходятся. Не совпадают способы достижения лучшей жизни: кажется, что, если бы супруг или другой член семьи вел себя чуть-чуть иначе, все было бы по-другому. (Я не пропустила в этой фразе все «бы»? Да! Эта волшебная частица «бы» – она переносит нас в идеальный мир, где живут такие умные и правильные люди, которым нипочем природные катаклизмы, смены общественного строя и фанатичная дурь террористов. Добавляй ко всему частицу «бы» – и проживай заново прошедший день, действуй вместо другого человека, выстраивай свою непогрешимую модель бытия – и поучай, поучай… Ведь фантазии нельзя опровергнуть!) А вот попробовать целый день соглашаться с любимым человеком – слабо? Кому слабо – тому лучше заводить собачку, хотя мне и собачку жалко.

Как бы то ни было, нельзя позволять ни себе, ни другим обвинять ребенка в ухудшении материального и психологического статуса семьи. Это бессмысленно и вредно, так как ребенок не может принять меры к исправлению ситуации, а взрослым нужно тратить порох на продуктивную деятельность, а не устраивать время от времени рискованные шоу с паленой пиротехникой.

Но кто же в доме главный? Может быть, теперь – ребенок? И все должны говорить только о нем? Как он поспал, погулял, поел, по…? Ну нет! Конечно, он еще заявит о себе, но не надо сразу определять ему роль маленького тирана. Самодержавие вышло из моды. Пусть привыкает жить в демократическом обществе, где каждый и слуга и господин в зависимости от ситуации.

В современной семье у каждого должны быть равные права и обязанности. Главное право – на уважение и любовь, независимо от достоинств и недостатков, а главная обязанность – уважать и любить всех остальных членов семьи, независимо от их достоинств и недостатков. Включая собаку, кошку и попугая!

Что говорят люди

С родственниками непросто. А с соседями? С бывшими одноклассниками? Вообще со всеми? Некоторых родителей этот вопрос смущает до такой степени, что они прячут ребенка от посторонних глаз. Доходит до того, что даже не лечат ребенка потому, что его нужно вести или везти к врачу, а по пути все увидят.

Если честно, то у всех родителей есть озабоченность по поводу того, что думают о них окружающие. Вот наиболее распространенные суждения:

Окружающие считают родителей виноватыми в рождении больного ребенка.

Окружающие радуются при виде вашего несчастья

Окружающие не сочувствуют и не хотят вам помочь.

Окружающие брезгливо относятся к детям-инвалидам.

В большинстве случаев это заблуждения, так как не настолько уж плохи наши сограждане. Кроме того, детей с проблемами слишком много, а это означает, что и в вашем окружении есть люди, которые так или иначе связаны с ними родственными узами. Просто об этом предпочитают не распространяться. Вот как раз теперь вы с удивлением будете узнавать, каковы в действительности масштабы этой проблемы.

Но ведь есть и те, кто не понимает? Есть, и их немало. Воспитывать их бессмысленно и объяснять им не нужно ничего! На этот счет существует масса поговорок – мудрости, заметим, тоже народной. Например, «на каждый чих не наздравствуешься». Кстати, какие поговорки вы об этом знаете? А с противоположным смыслом? Мол, принимай близко к сердцу все, что болтают?

Все равно противно. Вдвойне обидно, потому что незаслуженно. Как перестать обижаться? Как перестать вообще реагировать на хамство и черствость?

А вот так и перестать! Отношения людей не живут самостоятельной жизнью. Они – внутри нас. Это мы сами расставляем их на места, присваиваем людским реакциям тот или иной ранг, определяем, чье мнение важно, а чье – неважно. Мы приписываем то или иное значение взглядам, словам, поступкам в зависимости от собственной системы мышления в уверенности, что глубоко проникаем в тайны чужих мозгов.

А что может быть на самом деле? Попробуем разобраться.

Окружающие считают родителей виноватыми в рождении больного ребенка.

На самом деле большинство окружающих ничего не считает, потому что интерес к математике у них пропал еще на стадии начального обучения в школе. Они просто не задумываются над этим вопросом, пока он их лично не касается.

Но есть любознательные люди, которым не до научной литературы. Одни доверяют только устному слову. Другие вкушают журналистскую жвачку, не всегда задумываясь над тем, из каких ингредиентов она изготовлена. Чего стоили телевизионные сюжеты о вреде алкоголизма, в которых пытались запугать народ детьми с болезнью Дауна, как раз ни малейшим образом с алкоголизмом не связанной. Даже в школьном учебнике биологии эта болезнь фигурировала с советских времен как иллюстрация генетических гримас, но похоже, что для съемок острых сюжетов среднее образование – излишество. Что поделать? Не только на эту тему журналисты позволяют себе свободу слова, объясняя свои кухонные интерпретации фактов якобы большей доходчивостью до обывателя. Обыватель глотает, переваривает и… отправляет этот материал в широкую трубу, из которой новый охотник за жареным черпает ингредиенты для еще более удивительного блюда.

А мало ли кто что и где считает? Люди много имеют разных мнений, и есть известная закономерность – умные свои мнения уважают и не разбрасываются ими направо и налево. Люди же ограниченные свое небольшое количество мнений пускают на ветер и остаются ни с чем.

На тему о том, почему рождаются больные дети, я слышала много ерунды, увы, возможно, что и вы теперь услышите. Как к этому относиться? Свысока. Как к человеческой слабости. Кто-то рассусоливает с умным видом, чтобы прослыть компетентным, кто-то наивно считает, что эта болтовня застрахует от подобной неприятности, кто-то таким способом выражает агрессию – и все это для повышения своего рейтинга. Значит, чувствует сам, что не дотягивает. А мы-то почему должны ценить его таланты выше, чем он сам их оценивает? Ему виднее, чай, среди людей живет тоже.

Современная наука не знает, а лишь предполагает, какие факторы являются причинами рождения детей с проблемами в развитии. Когда рождается больной ребенок – все возможные причины идут в зачет, когда рождается здоровый ребенок – о том же самом никто не говорит и не вспоминает. Человек слишком сложно устроен, чтобы кто-то из людей сумел его запрограммировать. Конкуренция с Всевышним не приветствуется – приводит к помрачению рассудка, правда, Господь в насмешку (а может, в назидание) подменяет себя Наполеоном. Чувство юмора – вот самое ценное качество, которым поделился Бог с человеком, право определять судьбы человеку не дано.

Собственный ребенок (и муж, и мать, и отец) – это не тот случай, когда нужно интересоваться чужим мнением и вообще с ним считаться.

Окружающие радуются при виде вашего несчастья.

Да. Возможно, найдутся такие люди, которые обрадуются, что вот – у вас все так плохо, а им это не грозит. Но кто эти люди? И стоит ли вообще о них думать?

У нормального человека обычно голова занята своими мыслями. Конечно, он видит окружающих на улице, но это не значит, что каждая встречная фигура его от своих важных мыслей отвлекает. Наше восприятие окружающего избирательно. Мы можем каждый день проходить мимо одного и того же человека, не отдавая себе отчета в том, что вообще когда-то его видели. Возможно, вы каждый день проходите мимо какого-то киоска, не делая в нем покупок. Можете ли вы описать внешность продавца? Можете ли вы рассказать, как выглядел кондуктор автобуса, в котором вы сегодня ехали? Скорее всего, было очень много людей, которым вы не уделили ни малейшего внимания. Почему? Их внешность и поведение были не информативными для вас. Наверное, я буду права, если скажу, что эти люди ничего для вас не значат.

Приятно это осознавать или нет, но большинство людей так же относится и к нам. Возможно, кто-то из встречных людей даже отметил про себя, что ему понравились ваши туфли, но он не дал при этом себе труда посмотреть еще и на вашу шляпку. Это говорит о том, что, скорее всего, туфли находятся в сфере его текущих интересов.

Тот, кто обратил внимание на вашего ребенка, либо имеет профессиональный интерес, связанный с детьми, либо свои дети, дети родных или соседей занимают часть ячеек в его повседневных заботах. В зависимости от значимости проблемы для него этот человек и отреагировал – мимолетной реакцией или затяжной.

Нормальный человек сочувствует чужим неприятностям. Радуется только человек с патологическим развитием личности. И не надо в этом сомневаться, потому что такое поведение диагностично.

Так уж устроена жизнь, что патологические личности могут достигать разного положения в обществе, более того, они могут занимать высокие посты. Но это не показатель реальной значимости. Да, миллионы людей восторгались Сталиным, до сих пор физиономия тирана украшает интерьеры раболепствующих поклонников. Но не меньшее количество людей считали его ничтожеством, а большинство вообще не сочло нужным обременять себя мыслями о его ценности. Не будет преувеличением сказать, что большинство населения земного шара никогда не слышали о генералиссимусе, и значит, его мнение не имело ни малейшего значения для них.

Кстати, почему такие люди могут достигать успеха? Мировая история учит, что подобные победы достаются ценой полного отсутствия душевных связей с людьми. Если наполеонам и сталиным удавалось прожить долго, то они доживала свой век не просто в одиночестве, а в подозрительности и страхе. Они могли получить максимум материального комфорта, но не морального. Ведь именно моральная неудовлетворенность постоянно гонит узурпаторов наверх по головам сограждан. Это грешники, сгорающие в огне собственной зависти.

Почему он радуется? Потому, что завидует¹. Он сначала завидует. Завидует тому, что у вас есть ребенок, значит, есть или была любовь, а у него любви никогда не было. И злорадствует потому, что, как ему кажется, справедливость восторжествовала, наказала судьба за то, что получили вы свою порцию счастья, ту порцию, которую пронесли мимо его жадного рта. Заметьте, что он ведь и понятия не имеет о том, как вы живете на самом деле, и если узнает – не поверит, потому что дело тут вообще не в вас и не в вашем ребенке. Дело в нем самом. Зло и добро живут внутри человека. Они, на самом деле, от окружающего мало зависят.

Не кормите драконов! Пусть подыхают от голода. Для завистников главное – испортить человеку настроение. Если они видят, что вы молоды – будут пытаться добавить вам морщин, если веселы – изменить ваше выражение лица на угрюмое. Они питаются чужими эмоциями и ужасно прожорливы. Чем они старше и важнее, тем больше пищи им требуется. И они не потому пристают к вам, что у вас такой ребенок. Они пристают к тем, кого могут съесть, кто помягче и послаще. Если вы поглощены собой и вам дела нет до их косых взглядов, то они проплывут мимо в поисках другой рыбешки. Скажут нарядной девушке, что ее духи пахнут освежителем для туалета, посчитают количество прыщиков на лице симпатичного молодого человека, объяснят в очередной раз свекрови, что ее квартира похожа на бюро ритуальных услуг, в котором клиент сам себя обслуживает.

И помните – эти охотники используют разнообразные уловки. Они могут раскидывать сети с блестящими приманками. Особенно хорошо народ клюет на жалость. И они подбрасывают фальшивую жалость тому, кто может клюнуть. Они задают вопросы с интонацией глубокого сочувствия в расчете на то, что вы будете ловить их, как котенок ловит бантик на ниточке. С блестящими глазами они выслушивают ваши жалобы, пускают слюни, вопрошая о подробностях, а потом с милой улыбкой говорят гадости. Хотя бы раз попадаются все. Зеваки клюют дважды. Но не попадайтесь на эту приманку в третий раз! Если незнакомый человек заговаривает с вами, спросите его, кто он и почему не занят, и нет ли у него проблем со здоровьем и с родственниками – короче, берите инициативу в свои руки. И жалейте его, жалейте! Уверяю – получите удовольствие.

Пусть они радуются – представьте себе всю убогость существования человека, у которого нет других поводов для радости.

Окружающие не сочувствуют и не хотят вам помочь.

Это не так. Многие хотят помочь просто для того, чтобы повысить ощущение собственной значительности. Еще больше людей абсолютно искренне хотят помочь в силу природной способности сопереживания. Но не все умеют.

Большинство людей уверены, что вы ожидаете материальной помощи – деньгами, вещами или услугами няни-домработницы. Кто готов делиться, уже сталкивались с тем, что их скромные возможности не получили высокой оценки со стороны страждущих. А те, чьи материальные возможности на уровне, просто так, от души, никого не спонсируют. Такова жизнь – душа с материей плохо уживаются, хотя и друг без друга скучают. Золотое правило: деньги есть у тех, кто их не тратит.

В то же время помогают – молодым талантам, сиротам, неизлечимо больным, погорельцам и потопленцам, всех не перечесть… Кому помогают охотнее? Тем, кому достаточно разовой помощи и в ограниченных пределах. Человек хочет видеть, что он помог вам подняться, но всю жизнь быть костылем ему неинтересно.

Да, друзья познаются в беде – старая истина, обычно понимаемая односторонне: мол, познается тот, кого беда не коснулась. А тот, кого она коснулась, – еще и как познается. Остался ли он тем другом, который дорожил прежде всего общением, не брюзжал или он уверен, что теперь ему все обязаны?

В вопросе помощи нельзя быть максималистом. Если мы не замечаем слабых благородных порывов, то не дождемся и сильного ветра. Окружающих надо поощрять, слегка подсказывать, чем они могут быть полезны, говорить, что у них доброе лицо, что вы тронуты их вниманием, что вы тоже хотели бы им помочь. Им надо напоминать, что на небесах ведется учет всех конкретных поступков и в колонке добрых дел заполняется очередная строка независимо от размера содеянного.

На самом деле мы часто сами не осознаем, что является помощью. Один человек дает нам руку, поднимает и тащит, тащит… А мы плетемся за ним, и это начинает нас раздражать, и нам не нравится то, куда он тащит, и как он тащит, и мы отрываемся от него, и по инерции тащимся за ним, и злимся, и обвиняем его во всем несостоявшемся.

А другой человек наезжает, и заставляет подняться, и идет где-то рядом, не поддерживая за локоть, лишь подсказывая, встряхивая, помогая определиться. И все наши успехи – это наши успехи, и мы их ценим, и себя ценим, и при тех же результатах, несмотря ни на что, – жизнь удалась.

Не надейтесь и не просите материальной помощи – откажите себе в этой возможности. Вы ведь не просите у Господа поменять вам время и место рождения.

Вам нужна независимая жизнь! И помощь только в том, чтобы сообразить, как это все сделать, как устроить свою жизнь по-взрослому, самодостаточно, чтобы идти, плыть, лететь, а не болтаться и трястись, даже если сначала придется ползти и карабкаться.

Окружающие брезгливо относятся к детям-инвалидам.

Окружающие брезгливо относятся к соплям и слюням, к грязному телу и одежде. И это означает, что нужно тщательно следить за внешним видом ребенка и постоянно работать над привитием ему гигиенических навыков.

Конечно, это непросто, но уже проще, чем было раньше. Нас выручают салфетки и памперсы, и всякая одежда на липучках, и коляски, и стиральные машины, и красивая ортопедическая обувь. Но это не главное! Главное – наше внимание. Лишний раз вытереть, высморкать, причесать, переодеть – и обязательно сказать ребенку, что он красивый.

А теперь представьте, что вы не единственные, не первые и не последние родители, которых касается эта проблема. Конечно, вам нет дела до других, и от этого не легче. Но среди таких родителей, да и выросших детей, были инженеры и миллионеры, врачи и педагоги, артисты и министры. И многие не мирились с безразличием или отторжением, а отстаивали свои человеческие права. В связи с этим в каждом цивилизованном государстве есть законы в защиту прав просто ребенка и больного ребенка, а также инвалида детства.

Но чтобы использовать свои права, нужно определиться. Мне нередко приходилось слышать от родителей, что они боятся постановки диагноза ребенку и – особенно – инвалидности. В то время как родители призывников, между прочим, готовы все отдать за эти самые диагнозы.

На самом деле государственные люди не стремятся раздавать диагнозы и, тем более, инвалидность без оснований. Пособие по инвалидности – мелочь для семьи, но не для казны. И поэтому у вас с удовольствием это пособие в любой момент возьмут обратно, т. е. инвалидность снимут.

Рассуждения о «пятне на всю жизнь» и вовсе несостоятельны. Описание детских болезней в медицинских картах представляет ценность опять же для пациента, но не для широкого читателя. Медицинские карты легко теряются, страницы в них не нумеруются, записи сделаны таким почерком, что не нуждаются в шифровке. Удивительно, что по инерции эти карты все еще называются документами.

Вопреки широко распространенному мнению, справки о диагнозах и инвалидности не являются препятствием в карьерном росте. Препятствием может быть только само заболевание, которое на определенной работе может обостриться либо привести к негативным последствиям. Но при приеме на такие работы к справкам относятся достаточно формально – ведь человек вчера здоров, а сегодня – неизвестно. Все равно требуется проходить ведомственную медицинскую комиссию.

Поэтому нужно не бояться диагнозов и брать инвалидность, если ее дают. Нужно воспользоваться той малостью, которая гарантирована вашему ребенку государством.

Одним из конституционных прав каждого гражданина является право на образование. Причем образование, начиная с дошкольного возраста, а не только обучение в школе. И для реализации такого права в России есть обычные (массовые) и специальные дошкольные учреждения и школы.

Некоторые родители боятся специальных детских садов так же, как диагнозов, и объясняют это тем, что вот, мол, все соседи будут знать, что ребенок ходил не в обычный сад и т. д. и т. п. Так вот. В нашей стране нет садиков для детей с ДЦП. Есть сады для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, куда направляются очень разные дети – например, с подвывихом бедра, с плоскостопием… всех диагнозов не перечесть. И среди них – ДЦП. А вообще есть несколько типов специальных детских садов для детей с различными проблемами. И дети в этих садах развиваются лучше, чем в обычных. Почему? Потому что наполняемость группы меньше, а персонала – больше. И какого персонала! В специальном саду с вашим ребенком займется инструктор лечебной физкультуры, логопед, психолог, специальный педагог-дефектолог, выравнивающий психическое развитие ребенка, и воспитатель с нянечкой уж само собой. А еще в таком саду врачи будут лечить ребенка. Специальные сады, как правило, имеют необходимое (в том числе импортное) оборудование и хороших специалистов, применяющих самые современные технологии лечения и развития детей.

Нужно знать о том, что никто не может направить ребенка в специальную школу на том основании, что он посещал специальный детский сад. Вопрос о том, в какой школе лучше учиться ребенку, решается на школьной медико-психолого-педагогической комиссии, но не в детском саду. При решении этого вопроса принимается во внимание прежде всего уровень готовности ребенка к усвоению школьной программы. Однако последнее слово все равно остается за родителями. И вот тут нужно проявить разумность. Согласитесь, не очень-то приятно маленькому человеку начинать обучение в школе сразу с того, что он совсем ничего не может. Поэтому лучше родителям припрятать свои амбиции и подумать о ребенке.

Большинство людей не знакомо со специальной школьной системой. Я думаю, что такие слова, как «дефектология», «коррекционная (т. е. исправительная) педагогика», вряд ли могут нравиться родителям. Названия эти со временем уйдут, их несостоятельность очевидна, но ваш-то ребенок уже вырастет. Поэтому давайте перевернем обложку, не читая названия произведения и его автора. Современная система образования детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) включает разные виды специальных классов и школ, в которых обучение проводится по адаптированным образовательным программам. Освоение этих программ в большинстве случаев предполагает получение ребенком того же объема знаний, который дается в обычной школе и завершается выдачей таких же документов, как в обычной школе. Разница в сроках, условиях обучения, которые создаются с учетом проблем развития детей, и в методиках, которые используют педагоги. В детских садах и школах для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, помимо обучения детей, проводятся лечебно-оздоровительные мероприятия и специализированная подготовка к самостоятельной жизни.

Сегодня родители имеют возможность выбрать для своего ребенка инклюзивное образование, т. е. воспитание и обучение в обычном детском саду или школе. Однако нужно представлять, что в большинстве обычных школ пока еще нет необходимых условий и возможностей проведения дополнительных мероприятий, позволяющих максимально раскрыть потенциал ребенка, нет педагогов, имеющих дефектологическое образование и навыки установления благоприятных контактов особого ребенка с другими детьми. Выбирая образовательный маршрут по принципу «чтобы был, как все», родители нередко идут по этому маршруту в обратном направлении. Современная школа, как известно, и без инклюзивного образования испытывает много трудностей. При реализации инклюзивного образования от педагогов в первую очередь потребуется дополнительное бумаготворчество в виде отдельных программ, дополнительных расписаний и другой документации, администрация должна создавать условия и отчитываться о них… Получается, что ребенок не включается в школьный коллектив, а постоянно выделяется из него, а это не способствует психологическому комфорту. В связи с этим инклюзивное образование лучше выбирать, если рядом с домом есть учреждение, в котором уже успешно существует такая практика и созданы специальные условия.

В России существует такое понятие, как «единое образовательное пространство». Это означает, что в любом классе ваш ребенок может перейти из одной школы в другую, в том числе – из коррекционной школы в обычную. Если педагоги коррекционной школы видят, что ребенок может успешно обучаться в массовой школе, а медицинские, логопедические и другие услуги ему не нужны, то они сами порекомендуют родителям перевести ученика в обычную школу. Ведь именно интеграция детей в общество является приоритетным направлением работы всех коррекционных школ. Чем раньше она происходит – тем лучше.

Сейчас в регионах организованы Центры психолого-педагогической и медико-социальной помощи. Основным направлением работы этих центров является оказание помощи детям с ОВЗ и детям, испытывающим трудности в обучении.

В современной России существует немало общественных организаций, созданных инвалидами и родителями детей-инвалидов. У членов этих организаций накоплен большой опыт, которым они делятся как в личном общении, так и через свои сайты. Включайтесь в работу общественных объединений!

Для развития нужна пища

Вы удивитесь, но в этой главе речь пойдет о самой обыкновенной еде, а не о духовной пище. Потому что еда – строительный материал, необходимый как для физического, так и для психического развития.

Многим малышам с ДЦП процесс приема пищи не доставляет удовольствия. Родителям – тем более. Все расстраиваются, когда ребенок плохо ест, капризничает во время еды, да еще и неаккуратен. А между тем процесс еды не только может приносить удовольствие в связи с приятным вкусом и утолением голода, но и заменять утомительные тренировки, необходимые для развития речи. Поэтому зарубежные специалисты придают кормлению малышей огромное значение. Буквально в деталях они пытаются разобраться с тем, какой едой нужно кормить, как подготовить эту еду для ребенка с разными двигательными возможностями, какие приспособления использовать и даже в какой позе лучше кормить ребенка.

Развитие движений рта, необходимых для речи, и общих движений ребенка непосредственно связано с совершенствованием процесса питания. Эти взаимосвязи представлены в таблице на стр. 30.

Боюсь, что вы расстроились, прочитав эту таблицу. Однако если развитие вашего ребенка отстает от желанных показателей – не отчаивайтесь. Есть много примеров того, что в раннем возрасте ребенок тормозил, а потом набирал скорость и даже обгонял своих сверстников. Но не стоит целиком полагаться на Всевышнего – он часто проходит мимо застывших в ожидании, реагируя лишь на тех, кто сам суетится.

Развитие навыков питания и моторных навыков

Первый столбик в этой таблице заполняется помимо нашего желания, а вот в отношении второго нужно сразу начинать действовать.

К сожалению, есть дети, у которых проблемы с едой возникают уже сразу после рождения – они не берут грудь, не могут сосать из рожка, и врачи сначала выкармливают таких детишек через зонд. Незрелые потомки все еще ждут доставки питания через пуповину. Голод не тетка – все рано или поздно начинают есть, но лучше, если ребенок начнет сосать грудь или хотя бы соску.

Г. Я. Левина пишет о необходимости стимуляции сосания перед началом кормления в первые 2–3 месяца жизни ребенка. Она рекомендует:

• прикасаться соском матери или теплой соской к губам ребенка;

• медленно провести соском или соской по губам, щеке, добиваясь ответной реакции. Если ребенок не реагирует, слегка сдвигать уголки губ ребенка к середине рта, чтобы его губы вытягивались в хоботок по направлению к соску;

• в течение дня несколько раз легко постукивать пальцем по щекам ребенка;

• стимулировать открывание рта при помощи раздражения губ пальцем.

Эти приемы осуществляются не более 2–3 раз за один подход, так как при большем количестве повторений сосательный рефлекс может тормозиться.

У некоторых детей не происходит запуск сосательного рефлекса из-за того, что они дышат ртом и неплотно схватывают сосок. В таком случае сначала надо попытаться как можно глубже вложить грудь в рот младенца.

В процессе кормления нужно найти такое положение, чтобы руки матери были свободны. Одной рукой она помогает ребенку обхватить губами сосок, а другой в такт легкому сжиманию губ слегка выдавливает молоко.

Если у ребенка есть сосательные движения, но молоко выливается из-за их слабости, мать прижимает губы ребенка к соску или поддерживает только нижнюю губу.

Нужно постепенно снижать объем помощи при кормлении ребенка, чтобы стимулировать его активность.

Детям, которые не берут грудь, нужно давать жидкую пищу и учить их сосать в позиции полулежа. Необходимо правильно подобрать размер отверстия в соске, чтобы из нее выливалось около 20 капель молока в минуту.

При отсутствии сосательного рефлекса его нужно попытаться вызвать. Для этого перед каждым кормлением следует поводить по губам и кончику языка концом соски, одновременно рукой выдвигая и удерживая губы ребенка так, чтобы они охватывали соску. При этом можно ввести несколько капель молока в рот ребенка.

В качестве дополнительной стимуляции сосательного рефлекса можно гладить большим пальцем дно ротовой полости. Можно также попробовать легкое сжимание крыльев носа ребенка после выдоха.

Необходимо удерживать бутылку в таком положении, чтобы жидкость не выливалась из нее, а активно вытягивалась ребенком. Постепенно нужно изменять угол наклона бутылки и размер отверстия в соске, чтобы ребенок увеличивал активность сосания.

Для детей постарше может быть полезна бутылка не с соской, а с трубочкой 5 × 30 мм, вставленной в резиновую пробку. Постепенно необходим переход от сосания полулежа к сосанию сидя.

Нужно стремиться к тому, чтобы сосание осуществлялось с ровно удерживаемой головой. Для этого человеку, кормящему ребенка, рекомендуется обхватить одной рукой голову ребенка сзади и удерживать смыкание губ с помощью среднего пальца под нижней губой, указательного над верхней губой и остальных пальцев под подбородком. Одновременно большим пальцем этой руки удерживается голова в районе лобно-височной области (рис. 1). Иногда для обучения ребенка сосанию необходимы два человека.

Рефлекторное сосание постепенно заменяется произвольным – ребенок уже что попало не сосет, отвлекается, общается с кормилицей и т. п. Это и правильно, потому что, как только появятся зубы, их нужно пускать в работу – переходить к откусыванию и жеванию.

Если сосательный рефлекс удерживается слишком долго и мешает освоению жевания, его необходимо затормаживать. Для этого одной рукой касаемся губ и кончика языка ребенка, а другой – препятствуем вытягиванию губ и осуществлению сосательных движений.

Рис. 1

Параллельно следует отрабатывать торможение начальной фазы сосания – схватывания соска. У некоторых детей это схватывание (кусательный рефлекс) может быть резко выражено и проявляется в отношении любых предметов, приближающихся ко рту. Для этого нужно одной рукой (пустышкой) касаться десен ребенка, а другой рукой удерживать рот в закрытом состоянии.

Одновременно нужно переходить к кормлению ребенка более густой пищей. Полезно давать булку, размоченную в молоке, сначала мягкую, а потом постепенно более жесткую.

С 4–5 месяцев необходимо учить ребенка брать пищу с ложки. При приеме пищи с ложки голова его должна быть слегка наклонена вперед, так как наклон головы назад ведет к повышению тонуса мышц рта.

Ложку нужно располагать на уровне губ ребенка и легким прикосновением к губам побуждать его к активному приему пищи. Нужно стремиться к тому, чтобы ребенок сам тянулся губами к ложке, а не вкладывать ложкой еду ему в рот.

Далее ложку с едой нужно положить на переднюю часть языка, слегка нажимая книзу и кзади и ждать, когда ребенок снимет верхней губой пищу. Если ребенок не делает никаких движений, то нужно помочь ему, придерживая верхнюю губу.

После того как ложка вынута изо рта, нужно поднять и придержать нижнюю челюсть, чтобы рот был закрыт до момента глотания.

Стимулировать глотание можно, легко нажимая снаружи на дно ротовой полости в направлении к глотке.

М. Борковская предупреждает, что необходимо следить за тем, чтобы ребенок брал пищу с ложки именно губами, а не зубами и удерживал губы сомкнутыми при перемещении пищи во рту, жевании и глотании. Ложку нужно подставлять к середине рта передней частью, но пищу укладывать в боковые отделы рта, чтобы стимулировать чувствительность разных сфер жевания. В процессе еды рекомендуется контролировать раствор рта, чтобы он был не слишком большим.

Кормление тем проще, чем меньше пищи в ложке. Рекомендуется наполнять ложку на ⅓ и располагать еду на краю ложки.

При выраженности куса-тельного рефлекса нужно использовать максимально плоские ложки. Если ребенок вцепился в ложку и не может разжать челюсти – нужно с отвлекающим маневром (а что это там у меня за спиной?) вынуть ложку, слегка потряхивая ее в горизонтальном направлении.

По мере развития манипулятивных способностей нужно обучать ребенка самостоятельно пользоваться ложкой. Сначала он удерживает ложку, обхватывая ее с одной стороны большим пальцем, а с другой остальными. Если у ребенка не формируется захват черенка ложки, можно попробовать увеличить толщину черенка с помощью насадок или обертывания. Толщину подбирают индивидуально и постепенно уменьшают (рис. 2).

Рис. 2

Если ребенок не удерживает голову, необходимо подобрать оптимальную позу для кормления его с помощью ложки. М. Борковская рекомендует следующее.

• Взрослый сидит на стуле за высоким столом. Ребенок сидит у него на коленях. Предплечья ребенка лежат на столе. Взрослый одной рукой придерживает голову ребенка в области рта, другой – его кормит.

• Ребенка сажают в специальное креслице. Это кресло может лежать на коленях взрослого или на другой опоре.

• Ребенка, который не может самостоятельно сидеть, взрослый усаживает на свои колени боком или лицом к себе с широко раздвинутыми ногами. При этом одной рукой взрослый поддерживает ребенка в области спины и шеи.

Для обучения жеванию используется мягкая густая пища – вареное яйцо, вареный картофель, банан и т. п. Сначала взрослый показывает ребенку, как нужно кусать и жевать. Потом небольшое количество пищи вкладывается в рот ребенка, и взрослый формирует необходимое движение (рис. 3). Это нужно делать осторожно, чтобы ребенок не прикусил язык.

В перерывах между кормлениями ребенку дают печенье, очищенное яблоко, т. е. такую пищу, которую он не откусывает, а скоблит зубами. При этом ребенок учится захватывать твердую пищу, воспроизводить жевательные движения и перемещать пищу языком спереди назад.

Для развития боковых движений языка рекомендуется класть ребенку кусочки вкусной еды поочередно за щеки и контролировать, как он ищет эту еду, жует и проглатывает. Это можно превратить в игру. Но нужно помнить, что ребенку с расстройствами координации нельзя класть в рот большие куски твердой пищи, и даже небольшие куски пищи, которую нужно не разжевывать, а рассасывать или разгрызать, – например, карамель, орехи или горошины витаминов. Это может привести к попаданию твердых частиц в дыхательные пути.

Рис. 3

Необходимо контролировать объем пищи, находящейся во рту, и своевременное ее проглатывание. Превышение объема пищи может привести к рвотной реакции и появлению негативного отношения к твердой еде.

Навык питья из чашки начинает формироваться в возрасте 6–9 месяцев. Освоение этого навыка также может быть сложным для ребенка с ДЦП. Трудности заключаются и в необходимости удерживать чашку и подносить ее ко рту, и в изменении движений губ и языка при переходе от сосания к питью из чашки. В связи с этим рекомендуется сначала обучать ребенка питью через широкую короткую трубочку с небольшим отверстием.

При обучении питью чашку нужно подносить к нижней губе, но не к челюсти, чтобы ребенок не прикусывал край чашки.

В начале обучения самостоятельному питью нужно наливать в чашку жидкость небольшими порциями – не более ¼ чашки. Для поощрения можно давать ребенку такое питье, которое он особенно любит.

Важно научить ребенка координировать питье и дыхание. Для этого необходимо вырабатывать ритм питья, например: 2 глотка – остановка для дыхания. Постепенно количество глотательных движений увеличивается.

Если ребенок может пить из чашки, но не удерживает ее, то взрослый, стоя за спиной ребенка, вкладывает чашку в его руку и помогает осуществить нужное действие. При этом может использоваться чашка с двумя ручками, чтобы ребенок держал ее двумя руками. Возможен вариант, когда взрослый одной рукой держит чашку, а другой поддерживает нижнюю челюсть ребенка, помогая и направляя ее движения.

Для того чтобы при кормлении из чашки у ребенка не проявлялось рефлекторное кусание, нужно подносить чашку к губам, а не к зубам. В том случае, если рефлекс проявился и ребенок стиснул зубами предмет, нужно спокойно помочь ему расслабить челюсти легкими поглаживаниями и похлопываниями по нижней челюсти, а также небольшими покачиваниями его головы.

Сначала нужно обучать ребенка еде в тихой спокойной обстановке, чтобы ничто его не отвлекало, но постепенно нужно приучать малыша есть в обществе других людей.

Первоначально нужно смириться с тем, что ребенок ест неаккуратно. Конечно, не стоит сажать его за стол, накрытый накрахмаленной скатертью. Поверхность стола должна быть такой, чтобы красивая небьющаяся посуда не скользила. И, конечно, нужно учить ребенка вытираться салфетками.

Специалисты пишут, что затруднения во время приема пищи детьми носят как физиологический, так и психологический характер и в каждом конкретном случае необходимо стремиться к пониманию причин этих затруднений.

Конечно, все отдают предпочтение вкусной пище, вот только вкусы у людей разные. Часто взрослые удивляются, что дети не любят мясо. Но если в рот попадает пища, которую вы вынуждены проглотить, не разжевывая, то в сознании остаются лишь неприятные ощущения от проглатывания твердого комка, вкус которого остался за семью печатями.

Поэтому вкусы ребенка оказываются в тесной зависимости от его физиологических возможностей.

При выборе пищи для ребенка прежде всего нужно прислушаться к рекомендациям педиатра. Хочется угостить послаще и пожирнее – и вот малыш уже с красной попкой. Торопимся поскорее испортить вкус ребенка и «подсадить» его на испорченные цивилизацией продукты. Все знают список запрещенных удовольствий – сладкое, соленое, острое, копченое, жирное. Вот только отношение к этому списку традиционное – большинство взрослых боятся быть правильными. Запрещенное себе и любимым, только в умеренных количествах, – это признак демократа, а в неумеренных количествах – признак либерала. А о здоровье пусть заботятся старомодные консерваторы! О вкусах спорить бесполезно – все сами знают, чем кормить, а едят дети все равно то, что хотят.

Однако есть отдельные моменты, которые приходится учитывать. Это, в частности, определение оптимальной густоты пищи. Известно, что первая пища, доступная ребенку, – это жидкость. В то же время управлять потоком жидкости сложнее, чем перемещением густой пищи, в результате все изливается из младенческого рта, как будто выходное отверстие напрочь засорилось. Поэтому специалисты рекомендуют при обучении питью использовать густые жидкости типа молочных коктейлей или смеси сока и фруктового пюре. Однако если мышцы языка и глотки слишком слабые, то густая пища может застаиваться во рту.

Для того чтобы сделать пищу менее густой, ее нужно разбавить жидкостью. Кашу, вареные овощи можно размалывать в миксере или протирать.

Чтобы загустить пищу, можно заменить молоко йогуртом, добавить размолотые хлопья или мюсли, булку.

При обучении жеванию первоначально предпочтительна пища однородной консистенции. Особенно рекомендуются бананы, если они не вызывают аллергии у ребенка. В нашей стране традиционно используется хлеб, булка, очищенное яблоко, сухое печенье. Подходящая консистенция у вареного яйца.

Для развития способности откусывания нужно давать длинные полоски пищевых продуктов – сосисок, ветчины, сыра, вареных овощей.

К еде разнородной консистенции нужно приучать ребенка постепенно, так как для этого требуется более высокий уровень координации ротовых движений. Используйте йогурт с кусочками фруктов, хлопья с молоком, суп.

Пережевывание твердой пищи наиболее активно тренирует мышцы рта, заметно улучшаются боковые движения языка. По мере улучшения жевания заменяем котлету рубленым бифштексом, мягкой вареной курицей, телятиной. Сырые овощи сначала протираем на мелкой терке, затем, постепенно, – на более и более крупной и наконец предлагаем целую морковку.

Детям с проблемами в координации ротовых движений, особенно детям с гиперкинезами, с эпилепсией нельзя давать карамель и подобную ей твердую пищу во избежание попадания в трахею. Нужно всегда иметь с собой небольшой запас мягких конфет на тот случай, если кто-то захочет угостить ребенка леденцами, и тактично предложить замену. Окружающим можно сказать, что ребенок съест подаренную конфету позже. Кстати, карамель можно дать ребенку дома, измельчив ее в ступке.

Старайтесь избегать тех продуктов, которые вызывают отвращение у ребенка. Ушли в далекое прошлое ненавистный рыбий жир, какао с молочными пенками, манка с комками и т. п. (Хотя есть люди, обожающие эти безусловно полезные продукты.) Все необходимые питательные вещества можно дать ребенку, не провоцируя рвотного рефлекса, в той пище, которая ему нравится. Кстати, чтобы манная каша получалась без комков, нужно засыпать крупу в холодное молоко и до окончания варки постоянно ее перемешивать.

Не затягивайте время пребывания ребенка за столом. Сначала помогайте ребенку доесть – покормите его сами, а потом не заставляйте его доедать, но и не кормите в промежутках между едой.

Здравствуй, малыш!

Как досадно! Вы вновь и вновь наклоняетесь над малышом, а он не видит вас, не улыбается, даже отворачивается в сторону.

Отечественный психолог М. И. Лисина утверждает, что потребность в общении не является врожденной, а формируется прижизненно. В становлении этой потребности выделяются 4 этапа: 1) появление внимания и интереса к взрослому; 2) эмоциональные проявления в адрес взрослого; 3) инициативные действия, направленные на привлечение внимания взрослого; 4) проявление чувствительности к отношению взрослого.

Обычно ребенок показывает заинтересованность в общении в двухмесячном возрасте, но если с малышом с рождения не пытались установить эмоциональный контакт, то желание общаться не появляется и к 4 годам.

Психологи считают, что потребность в общении со взрослым возникает из биологических нужд ребенка и стремления к новым впечатлениям. Взрослый обеспечивает ребенку комфорт и разнообразие, и младенец начинает реагировать на его появление, а заодно и озадачиваться его отсутствием.

Взрослый является инициатором общения и образцом. Он наделяет значением непроизвольные движения ребенка, его мимику примерно так же, как девочки общаются со своими куклами. Но если психическое развитие куклы от этого не прогрессирует, то младенец, наоборот, включается во взаимодействие и, благодаря врожденным подражательным способностям, доставшимся нам от веселых предков, начинает приобщаться к социуму.

Уже на втором месяце жизни дети способны оценивать отношение взрослых к ним, в связи с чем ведущим мотивом общения становится личностный. Личностные мотивы общения основаны на потребности детей в признании и поддержке, в материнской заботе и любви. Малыш воспринимает доброжелательное внимание к нему взрослого и хочет снова испытать это приятное ощущение.

В то же время в первом полугодии дети больше реагируют на сам факт внимания взрослых, чем на эмоциональный фон этого внимания. Младенца можно хвалить или ругать – только не игнорировать: безразличие вызывает тревогу. В этом возрасте дети еще не различают людей и проявляют готовность радоваться любому взрослому и любым знакам внимания с его стороны.

У всех детей необходимо с первых дней жизни целенаправленно формировать потребность в общении, используя различные средства коммуникации. Такими средствами являются взгляды, мимика, жесты, эмоциональные возгласы. Эти выразительные средства общения отражают эмоциональные состояния человека и используются как активные сигналы, демонстрирующие отношение человека к человеку или к ситуации. С помощью этих средств нужно выражать внимание и интерес к ребенку, доброжелательность и общую расположенность к общению.

Установление контакта может быть затруднено тем, что из-за повышенного тонуса мышц ребенку трудно повернуть голову в сторону взрослого, остановить взор на его лице, уловить мимику и жесты. Поэтому взрослому нужно стараться попадать в поле зрения ребенка. Но даже тогда, когда ребенок не смотрит на партнера, он может воспринимать адресованную ему речь.

Собственные средства общения обычно появляются у детей с ДЦП позже, чем в норме, и это создает впечатление равнодушного отношения ребенка к общению, его полной безучастности. В действительности же такие дети более эмоциональны, чем кажутся, но их эмоции проявляются не в мимике, жестах, возгласах, а в первоначальном усилении тонуса, двигательном возбуждении, нарастании непроизвольных движений. Спокойный разговор, легкие поглаживания, покачивания малыша облегчают установление контакта.

Взрослый может стимулировать развитие мимических средств общения. Для этого, поглаживая лицо ребенка, нужно изображать различные мимические реакции, так, чтобы ребенок их видел, и воспроизводить их на лице малыша. Например, можно слегка сдвинуть пальцами лоб ребенка – «нахмурить брови», поднять брови – «удивление», собрать губы в трубочку – «неудовольствие», растянуть губы – «улыбка».

Развитию ответной реакции способствуют младенческие забавы с прятаньем, поиском и нахождением предметов, сопровождаемые короткими словами и восклицаниями. При этом взрослый как бы «заражает» ребенка своей эмоциональной реакцией, создавая связь между эмоциями и вычленением объектов в окружающей среде. В результате этих действий младенец начинает узнавать предметы.

Во втором полугодии жизни ребенок начинает манипулировать предметами, и эта деятельность становится ведущей для его развития. Общение с взрослыми приобретает новую форму, при которой широко используются действия с предметами, движения, позы, жесты. Малыш изображает элемент той деятельности, в которую он хочет вступить с взрослым. Дети принимают позу, в которой взрослые берут их на руки, протягивают игрушки, тянутся к предметам с повелительными криками.

У детей с ДЦП возникают проблемы в связи с тем, что использование новых средств общения тесно связано с двигательными способностями.

Для развития ловкости рук существуют замечательные народные пальчиковые игры – «Сорока-ворона», «Идет коза рогатая» и т. п.

Развитие манипуляции нужно проводить систематически, обязательно на положительном эмоциональном фоне. Прежде всего нужно чаще брать руки младенца в свои руки, расправлять его ладони (для снятия спастичности можно использовать вибрацию – легкое потряхивание кистей рук, поколачивание их пальцами), манипулировать руками младенца в поле его зрения. Далее нужно пытаться вкладывать в руки младенца предметы разной формы и фактуры, формируя при необходимости сначала пассивный их захват четырьмя пальцами (кроме большого), затем с привлечением большого пальца, а далее – щипцеобразный захват большим, указательным и средним пальцами. Манипуляцию нужно переводить в направленные действия с предметами, сопровождая их элементарной речью, а действия с предметами – в игру. Кстати, любое действие, которое ребенку не удается, мы сначала формируем как пассивное – берем руки малыша в свои руки и выполняем движение, затем переводим действие в пассивно-активное, т. е. постепенно уменьшаем свою поддержку, и наконец действие становится активным, не требующим посторонней помощи.

В то же время переход ребенка к качественно новому общению определяется не наличием манипуляции с предметами, а возникновением потребности в сотрудничестве со взрослым. Эта потребность вырастает из потребности в новых впечатлениях, в двигательной активности и в психологической поддержке. Для ее развития можно использовать следующие виды взаимодействия с ребенком.

• Нужно брать ребенка на руки и подносить его к окну, к различным предметам, которые могут заинтересовать малыша. По возможности гладить рукой ребенка интересующий его предмет, если он сам не пытается его потрогать.

• На ковре, лежащем на полу, организовать уголок с предметами, привлекательными для ребенка. Здесь может быть плотная подушка в ярком чехле, упругий валик, на котором можно слегка покачивать лежащего на животе малыша (это способствует расслаблению), 2–3 яркие однотонные игрушки, которые периодически по одной нужно заменять. Взрослый переносит ребенка в этот уголок и играет там с ним. В дальнейшем взрослый подготавливает уголок к игре на глазах у малыша, но берет его играть лишь после того, как ребенок каким-либо образом продемонстрирует свое желание попасть на коврик. Если ребенок не заинтересовывается, можно попытаться привлечь его новой игрушкой либо звучащим предметом.

• Маленьких детей часто интересуют забавы со световыми сигналами. Дети стремятся сами включить свет, и это можно использовать как для стимуляции делового общения, так и для развития движений рук. Если какой-то осветительный прибор (настольная лампа, ночник, елочная гирлянда) включается нажатием кнопки, то можно обучить ребенка нажимать на нее кулаком или ладонью, а в дальнейшем закрыть кнопку футляром с круглой прорезью, чтобы малыш мог нажать на кнопку только пальцем. Нажатие кнопки большим пальцем способствует его отведению, что необходимо для развития хватательной функции. Нажатие другими пальцами способствует развитию дифференцированной ручной моторики.

• Если ребенка не пугает темнота, то можно поиграть с карманным фонариком. Это интересует малыша и способствует развитию фиксации взора и прослеживания.

• Манипуляции со звучащими игрушками и предметами также могут привлекать ребенка.

• Нужно производить различные действия с игрушкой в поле зрения ребенка, привлекать его к действиям с игрушкой, помогать дотронуться до игрушки, погладить ее, стукнуть, оттолкнуть, взять, покачать, потрясти и т. д. Эти действия сопровождаем речью, пением, выразительными эмоциональными реакциями.

• Нужно чаще брать ребенка на руки и как бы от его имени общаться с другими людьми и предметами. Например: «Где Ваня? Позовем его. Иди. (Рукой ребенка выполняем приглашающий жест.) Ваня хороший. (Рукой ребенка гладим Ваню.) Ваня, дай мишку. (Взрослый показывает хватательное движение, направляет руку ребенка к предмету.) Мишка хороший. (Гладит мишку.) И Ваня хороший. (Гладит Ваню.) Ах! (Обнимает Ваню.) Ах! (Обнимает мишку.) Мишка ушел. До свидания. (Жест прощания). Ваня уходит. До свидания». (Жест прощания.)

Постепенно ребенок начинает соотносить жесты, предметы со словами взрослых – начинает понимать речь. Обычно речь появляется тогда, когда ребенок уже достаточно хорошо владеет другими средствами общения. Поэтому для формирования речи очень важно развивать эмоциональные ответные реакции в совместной деятельности с малышом.

Ребенка с ДЦП обычно приходится обучать играм с игрушками. В раннем возрасте игры ребенка полностью зависят от того, какие игрушки есть в наличии. Важно так подбирать игрушки, чтобы они были привлекательны и малыш имел возможность максимально действовать с ними. Особенное значение имеют куклы и машинки. Полезны куклы с мягким туловищем, позволяющим изображать максимум движений – сгибание и разгибание конечностей, кивание головой, сидение, ходьбу и т. п. Нужно, чтобы у машин двери открывались, колеса крутились и по возможности что-нибудь еще двигалось – кузов самосвала, кран, пушка… Чтобы малышу было проще манипулировать игрушкой, желательно, чтобы ее поверхность не была скользкой.

Сначала нужно показать ребенку элементарные действия с игрушкой (например, катание машинки, баюканье куклы), сопровождая их выразительной мимикой и речью. Далее привлечь малыша к выполнению совместных элементарных игровых действий с игрушкой и побудить его к выполнению самостоятельных действий.