Kitobni o'qish: «Нет шансов? А если найду? Как уйти от негатива, приручить стресс и найти своё счастье»

© Гаврилова И. В., 2020

© ООО «Издательство АСТ», 2021

Введение

В палате был яркий белый свет, но я лежала на дне вязкой черной ямы, пялилась в потолок. Иногда я выкрикивала Богу претензии и обиды. Иногда глухо стонала или скулила, заискивала перед Ним.

Бога не было видно. Зато рядом гримасничал кто-то, похожий на меня, и тыкал в меня пальцем, зло припоминая мне мои грехи, шуточки и даже все опрометчивые или тщеславные слова. Ты же всю жизнь стремилась быть не такой, как все? Думала, что особенная? Радуйся! Получай!

Сходила ли я с ума? Умирала от горя? Хоронила надежды на нормальную жизнь? О какой нормальной жизни может идти речь, если только что ты вылетел из общества за неясно какую провинность?! Нет, конечно, я не без греха, но ничего такого не припоминаю, чтоб вот так кинуть меня в пропасть.

«Ты же меня так любил! Ты же всегда был рядом!» – выла я в потолок, взывая к Богу.

Был ли тогда вдалеке луч надежды? Скорее всего, да, но мой взор его не различал, света не было видно. Только темнота.

Я стала человеком с темнотой вокруг. Есть люди с темным прошлым, а я понимала, что стала человеком с темным будущим. Ведь я родила человека без будущего.

Да, такого ребенка, о котором даже не принято говорить. Такого, какому врачи не дают шанса на нормальную жизнь уже до рождения, когда он еще только во чреве матери. Про которого говорят: его место на помойке, а вы молодая, родите еще.

А если уж он «проскочил» и все же родился – вопреки этой безжалостной машине, стройной системе слежения, обнаружения и уничтожения таких, как он, то тебе говорят: оставляйте его государству, он все равно не сможет, он все равно не узнает мать родную, он все равно без шансов.

Нет, дорогой читатель, это не история падения. Книга начинается как раз с момента, когда падать некуда. Я уже на самом дне.

Это история о том, как оттолкнуться от самого дна, чтоб взлететь, преодолевая давление, к свету, к полноценной жизни, полной радости и успеха. Эта история о том, что если получается у тех, кому даже права на рождение и жизнь не давали, то у тебя-то уж точно получится! Ты точно сможешь! Эта книга не только для родителей особенных детей. Она для каждого, кто оказался в темноте. Кто оступился, а может, даже скатился на дно, пошел по наклонной.

Она для тебя, если ты не веришь в себя.

Она для родителей, которые не верят в будущее своих детей или сомневаются в нем.

Она для всех, кому просто необходима вера в то, что все возможно, даже невозможное.

Основа этой книги – мои дневниковые записи начиная с того времени, когда я считала, что моя жизнь кончена. Я веду блог с момента рождения своей необычной дочки. Пишу на семейные и социальные темы. Оказалось, что это важно многим людям. За все годы у меня появилась миллионная аудитория, которая постоянно обновляется. Многие и не читали начала, не помнят и не знают меня такой разбитой, потерянной, без почвы под ногами, потерявшей веру. Я постоянно получаю вопросы о том, как оно было тогда.

Эти заметки точно многим не понравятся. А именно – тем, кто ожидает историю о жертвенности, о великом материнстве, подвиге и принятии на грани святости. А она на самом деле – об эгоизме, амбициях, свободе, неправильности, подрыве устоев и некоторых классических взглядов. Где герои (впрочем, совсем не герои) мечутся от одной крайности к другой: от пафоса, почти пьяной радости и восторженности – до безжалостной трезвой правды, сумасшествия на фоне травмы, беспомощности или грусти, где они живут то в радости, то в затяжном стрессе. Но они постоянно ищут рецепт – как от стресса прийти к стрессотерапии.

Порой записи тяжелые, потому что на этом пути были ошибки. По моей вине. Кто-то ужаснется моим поступкам, а кто-то узнает себя. Но мне важно сказать эту несладкую правду. Ведь будут и те, я надеюсь, кого мои ошибки предостерегут от глупостей. Вот почему я оставила свой дневник без редактуры, максимально откровенным. Ведь если и стоит делиться чем-то сокровенным, то только искренне, пусть даже где-то будешь выглядеть не слишком привлекательно.

Большая часть моих знакомых и читателей думают, что та стадия принятия ситуации, к которой я пришла сейчас, была у меня всегда. Будто я родила ребенка с синдромом Дауна, вышла из роддома и пошла по жизни, весело танцуя, и на меня сразу же посыпались известность, признание и деньги. Но – нет, это далеко не так. Я прошла все стадии: сначала отрицание, злость, смирение и только потом принятие, любовь и уверенность, а также ясный, спокойный, немного наглый взгляд в будущее.

Сейчас мы пишем свою историю успеха. Идем вперед, хоть путь и ухабист, как одна из двух вечных бед России. Но мы научились не только мечтать, но и получать удовольствие от самого пути.

Я решила опубликовать ту часть дневника, где отражены самые тяжелые чувства, которые сейчас даже я сама забываю. И все же в моей душе осталась огромная благодарность судьбе именно за то время, когда все, что я могла делать, – это искать во тьме свет и надежду, ловить падающие на меня кирпичи и не ломать их о голову, а строить из них фундамент новой жизни.

Я знаю, что есть семьи, в которых так и не научились принимать особенности кого-то из родных, в том числе детей. Но в любой семье обязательно должна сохраняться надежда. Ведь все дети очень чувствительны, они не только слышат наши слова и наблюдают поступки, пусть даже порой самоотверженные, – они еще и «считывают» наши чувства, ощущают все нюансы нашего состояния. И для них есть разница: мама спокойна или все время тревожится, уверена или ни на что не надеется, постоянно страдает или умеет радоваться вопреки всему. И развитие, и здоровье наших детей напрямую зависят от того, в каком состоянии находятся близкие члены семьи, особенно родители, и в первую очередь мама.

Конечно, не нужно себя казнить и биться головой о стену, если что-то не получается. Но если бы вы знали, какой же он сладкий – этот вкус победы над собой, когда, наконец, выбираешься из страданий и неверия, принимаешь ситуацию, вскарабкиваешься на этот Эверест и видишь прекрасный мир огромных возможностей для всех. Да, именно для всех. И не только где-то там, где нас нет. В России тоже. Но об этом позже.

А сейчас я вместе с вами ныряю в прошлое. Когда в моей голове были мысли совсем о другом.

Дневник

«Поверьте мне, на каждую вашу сложность и проблему приходится гораздо больше благодати, чем вы можете себе представить».

Ник Вуйчич

I
Темная ночь души. Я вытянула этот билет

Июль 14, 2012

Беременность

Беременность протекала просто волшебно! Абсолютно ничего не беспокоило! Ребеночек очень желанный, вымоленный, мы все были счастливы в ожидании чуда.

До середины срока кормила грудью свою старшую дочку. В это время мы много путешествовали. Бывало, что за месяц совершали до восьми перелетов со сменой климата и часовых поясов.

На третьем месяце попала в гребень волны Индийского океана, который меня поднял вверх и приложил об дно.

Иногда читаю в разных источниках, что плод с генетическими патологиями обычно не задерживается – если не сохранять, просто выкидывается организмом. Ну и где тут логика? Сейчас я знаю одно: если Господь считает нужным – такой человек придет на эту землю!

Все УЗИ были идеальны, анализы тоже. Специальных тестов на синдром Дауна я не делала, так как считаю их малоинформативными. Кроме того, в случае положительного результата все равно не стала бы делать аборт.

Я решила не делать УЗИ в женской консультации, мне хотелось обследоваться у специалистов, про которых говорят «глаз-алмаз».

И мы с мужем стояли в пробках, добираясь через всю Москву в лучшие клиники, чтобы узнать, что наша малышка, хоть и довольно маленькая (как, кстати, и ее старшая сестра), но все же крепкая и здоровая красотка.

Однако в конце беременности врачу на УЗИ не понравилась плацента, и уже перед родами я полежала немного в отделении патологии, где следили за сердечком крошки. Но ни УЗИ, ни допплерография, ни даже компьютерная томография по-прежнему никакого «криминала» не показывали. Немного переживая, мы готовились к встрече с самой лучшей и долгожданной малышкой в мире, такой же, как ее старшая сестренка!

Июль 15, 2012

Роды

За неделю до родов я сбежала из отделения патологии под свою ответственность.

Пятнадцатого июля встала часа в четыре утра и поняла, что меня трясет от страха за малышку. Поехала в храм, причастилась и пришла с вещами в роддом. Врач осмотрела меня не слишком нежно, глянула томограмму и сказала, что сегодня надо родить. Рожать не хотелось. В смысле – хотелось, конечно, но не рожалось. Поэтому я с грустью и смирением подумала, что придется кесариться, раз уж надо.

И вот лежу в родовом блоке, жду своей участи. Вдруг чувствую: какие-то странности происходят, похоже на схватки немного, но не больно совсем, даже приятно. Врач посмотрела, сказала, схватки есть. Прокололи пузырь и стали ждать. Разрешили гулять по блоку, дабы ускорить процесс. Время летело незаметно, ощущения усиливались, но это опять была не боль, а просто какой-то внутренний подъем! Несколько раз заходила врач с предложением эпидуральной анестезии. А я все танцую! Дивятся на меня!

Я и сама удивлялась, помня, как меня корчило в первые роды. Правда, там были усилены ощущения окситоцином.

Беспокоило только одно – данные компьютерной томографии. Датчики постоянно висят на мне. Следим за сердечком, чтоб в случае чего сразу кесарить. Я молюсь, чтоб сердечко дочери позволило мне родить самой.

Через пару часов в блок врывается муж. Вместе веселее! Уговаривает родить 15-го числа, ровно в середине лета, и не тянуть до 16-го. Шутим и уже вместе удивляемся, как же легко в этот раз все.

Незаметно пролетели 11 часов родов.

Когда акушерка берет в руки ребенка, ощущаю нереальный взрыв нежности и любви! Перехватывает дыхание! Прошу положить на живот и не резать пуповину. Но говорят, что пуповина очень короткая, режут ее и забирают ребенка. «На папу похожа», – говорят. Я смотрю на нее и не могу насмотреться! Крошечка моя! Умоляю дать приложить к груди. Наконец дают. И вот забирают, заворачивают в одеяло и отдают надолго, оставляя нас с мужем и дочкой одних.

Муж берет на руки доченьку, и я навсегда запоминаю его взгляд, полный любви. Эта невозможно нежная картина новоиспеченного папы с ребенком на руках могла бы поспорить со многими изображениями Мадонны!

Беру в руки в надежде покормить. Вдруг смотрю на малышку, и сердце екает… Что у нее с глазками? Нет-нет – наверное, просто показалось…

Потом врач задала вопрос, делала ли я скрининг. Беззаботно отвечаю ей. Даже не придаю значения вопросу.

Приходит медсестра, берет кровь у малышки. Понижен сахар. Ведем переговоры насчет капельницы. В результате долгих споров я подписываю согласие.

Уже ночью ребенка везут в детское, а меня в послеродовое отделение. Проваливаюсь в сон с тревогой за ребенка.

Муж по дороге домой звонит родственникам и сообщает, что у нас теперь есть еще одна чудесная дочка.

Июль 16, 2012

Весть

Утром звонит муж. Счастливо воркуем, но в то же время переживаем, что там с сахаром. Топчусь рядом с детским отделением в ожидании окончания пересменки. Наконец решаюсь сказать любимому: «А ты знаешь, глазки у нее странные». Он не понимает, что на меня нашло. Чего я вдруг придираюсь к ребенку? И мне становится стыдно, честное слово.

Наконец вызывает врач. Прихожу. «Делали ли вы скрининг?» – спрашивает педиатр.

Дальше все как в кино – точнее, как в слайд-шоу со звуком.

Врач сообщает, что мой ребенок всегда будет отличаться от остальных внешне.

У меня вдруг исчезает скелет внутри, и я осыпаюсь на пол.

Поднимаю молящие глаза на врача, потом смотрю на ребенка.

Врач спрашивают, будем ли отказываться.

Они с ума что ли сошли?!

Слышу что-то про анализ… Уползаю в палату звонить мужу. В голове бьют колокола. Точнее, ощущение, будто я – это колокол. Звука не слышу, только сотрясаюсь…

Перед глазами не останавливается слайд-шоу. Вижу все свои грехи, всю свою жизнь, пытаюсь представить будущее… На коленях.

Хочу крикнуть изо всех сил: «ЗА ЧТО???» Но молчу, потому что внутри страх. Я знаю, что есть за что! Много есть за что!

Так живешь себе и думаешь, что вообще-то ты хороший человек. Заповеди стараешься блюсти, в храме тебя в лицо знают, ценности и принципы высокоидеальные вроде. А как дела коснется, когда проявить себя надо, так в осадок.

Вспомнились слова одного священника: да, Господь несправедлив, так как если судить нас по справедливости, то мы достойны только сгореть дотла сию же минуту.

Хочу молиться, но молитва не идет.

Звоню мужу. Понимаю, что звоню, чтобы убить. Убить словом. Убить вестью.

И он убит.

Начинаю соображать. Надо спасать мужа! Мне нужен живой муж!

Звоню снова. Говорю: «Они могут быть гениальными! Они просто особенные!»

Но в Интернете оказалось больше информации, чем у меня. Через пять минут я знала, что 85 процентов таких детей остаются в роддоме, брошенные родителями, около 90 процентов не доживают до 5 лет. Короче, всемогущий Интернет поведал нам, что это дефектные люди.

Здесь я вспоминаю, что врач сказал еще что-то о шумах в сердечке. Но даже не могу думать об этом. Что значит сердце того, кто и не человек вроде…

Тупо смотрю в потолок.

Звоню опять мужу. Знаю, что плачет. Прошу привезти мне книгу докторов Уильяма и Марты Сирс. У них из восьми детей один с синдромом Дауна. Я сама должна все изучить!

Черная туча в моей голове.

Надо бы позвонить маме. Но что я скажу?

Звоню свекрови. Ее не так жалко. Да и к внукам она гораздо спокойнее относится, чем моя мама. Язык отказывается говорить, но что-то выдавливаю из себя о подозрениях врачей. Прошу поддержать Сашу (мужа), ему сейчас плохо. Очень плохо.

А в голове скребется тихо: «За что?» Приходит на ум евангельское «не за что, а для чего». «Чтобы на них явились дела Божии».

Помолиться бы. Не могу!

Иду в детское, спросить «как дела», «можно ли покормить»… Ничего не разрешают. Иду, заливаясь слезами, назад.

У всех счастливых мамок вокруг чудесные детки. А я одна. Почему-то очень страшно!

Приходит Саша. Пытается казаться спокойным. Сидит рядом с моей кроватью. Я обнимаю его ноги и реву. Заставляет есть. Горло какое-то непроходимое. Засовываю в себя пару ложек какой-то еды.

После ухода мужа хватаю книгу супругов Сирс и ищу главу про детей с особыми потребностями. Сирсы, как всегда, на позитиве. Говорят, что такие детки имеют свои особенности, подчас требуют больше внимания, в том числе в плане здоровья: к примеру, следует учитывать эти особенности при серьезных занятиях контактными видами спорта. Но в целом такие же дети, только с изюминкой. Да ладно, скорее всего, не с изюминкой, а с целой курагой, подозреваю я.

Читаю дальше про формы синдрома Дауна. Обнаруживаю, что при транслокационной форме возрастает риск, что следующий ребенок тоже родится с синдромом Дауна.

Молюсь, чтоб только не эта форма была у малышки. Здесь я забочусь о себе, конечно. Вдруг у меня будет еще ребенок!

Если честно, я практически не надеялась, что диагноз не подтвердится. То есть надежда, конечно, была, но где-то внутри себя я уже все поняла. Поняла, что я в самом деле вытянула этот билет.

В голове крутится: «Это не про нас! Этого не может быть со мной! Почему я?»

«А почему бы и не я???» – с горькой насмешкой отвечаю сама себе.

Вообще я всегда была в шоколаде! Нет, были трудные моменты, сложные, голодные, позорные… Но в целом я всегда чувствовала, что Господь меня любит, что он рядом. Даже когда я была от Господа очень далека.

А сейчас? Что сейчас? Куда смотрит Бог? Ну откровенно сказать, я ведь не самая плохая, да?

Или нет?

Чувство такое, будто ребенок умер. Совершенно четкое ощущение, что ребенка я потеряла. Но зачем-то настойчиво хожу в детское отделение, где прошу, чтобы мне дали кормить ребенка. Какого-то чужого, не моего. Которого мне пытаются впихнуть вместо моего потерянного.

Врачам, конечно, претензий не предъявляю. Окончательно с ума я не сошла!

Сообщаю в СМС сестре и тете. Прошу молитв.

У царя Соломона было кольцо, на которое он смотрел в минуты отчаяния. Там была надпись, и до наших дней помогающая отчаявшимся людям в трудную минуту: «Все пройдет». Впервые мне совсем не помогло это утверждение! Ну что тут может пройти? Синдром Дауна не желтушка – что вы скажете, царь Соломон? Как он может пройти? Неужели пройдет эта боль? Неужели что-то пройдет???

Постоянно в голове мысли о смерти. Вдруг малышка умрет?

И отупение внутри. Страшно сказать, но я почти равнодушно об этом думаю. Чернота залила весь мой мозг.

Звонит мама. Веселая, поздравляет. Больно это делать, но я сообщаю ей о подозрении на генетическую патологию, порок сердца и вообще говорю, что надо готовиться ко всему. Прибив маму новостью, почему-то совсем не мучаюсь из-за этого совестью. И продолжаю испытывать невыносимую душевную боль.

Почему стало так трудно молиться?

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Уже потом я прочитаю, что смерть недаром витает рядом в такие моменты. Мы – это не только физическое тело. Когда человек узнает о неизлечимом диагнозе, умирает в конвульсиях его представление о том идеальном будущем, которое он себе навоображал. Возможно, пессимистам в этом плане легче, так как они и так представляли различные плохие исходы. Но такие позитивщики, как я, могут оказаться совсем неготовыми. И вот, все живы, но ты чувствуешь смерть.

Июль 18, 2012

Роддом

Благодарю Бога, что у меня была возможность находиться в палате одной! И только в долгие минуты кварцевания я выходила со всеми из палаты и слышала воркование новоиспеченных мамочек о том, какие подгузники сейчас в моде и как скоро надо вставать на очередь в сад. Я не очень четко слышу эти разговоры, потому что некто невидимый встал над душой, взял большой перфоратор и сверлит мне сердце. Знаю, что остальным неловко смотреть на убитую девушку со стеклянными глазами.

Все достаю детских сестер своими визитами к малышке. Ее перевели в кувез¹. Сердце сжимается, какая она крохотная и беззащитная, какая неземная и красивая! Может все-таки нет?

Вечерами приходит Саша. Сразу идем смотреть на малышку. Решили назвать Марией. Машенька! Сколько ж всего свалилось на твою крошечную головку! Она лежит на животе. Приподнимает головку, смотрит на нас и отворачивается, ложится на другую щечку. Да она здоровый сильный ребенок! Какой еще синдром! Ну кто еще так сможет сделать на второй день? Господи?!

Муж отвез кровь в генетический центр. Результата ждать неделю.

Тянутся дни. Врачи вызывали, сказали, что повышены лейкоциты. Искали страшные инфекции, типа менингита, пневмонии и прочего. Когда я опять осыпалась на пол, сообщили, что ничего из этого не нашли. Умеют же врачи преподнести информацию! На всякий случай опять спросили, не хочу ли отказаться, а то б меня выписали. Душечки!

Но вообще-то врачи в роддоме оставили в целом хорошее впечатление, правда. Задавали вопросы про отказ, но никакого совкового негатива не плели. Говорили, что надо больше заниматься, и будет все хорошо. Пообещали дать контакты Ассоциации, которая помогает таким детям, сказали, что одни мы с этой проблемой не останемся. В общем, вполне по-европейски, можно сказать. Ну а вопросы страшные – им, вроде, по закону положено их задавать.

Я не виню в любом случае.

Мы решили покрестить Машу сами, мирским обрядом. Вдруг что случится? Саша принес святую воду. Детская сестра засмеялась: «Вы думаете, вам это поможет?» Но разрешила окропить малютку.

Пришла свекровь. Утерла мне сопли и привела в боевой дух. Сказала, что это просто на нее ребенок похож, поэтому такие глаза. Я впервые расхохоталась! Смотрю с надеждой. Вроде правда! Как я люблю свою свекровь! Умеет поддержать!

Каждый час или чаще звоню мужу – отвлекаю от работы и других дел, хотя ему и так сложно сосредоточиться. Но мы нужны друг другу сейчас очень, и если я не набираю долго, он сразу звонит.

Я плачу: «Вдруг Ксюшу будут дразнить, что у нее сестра даун?» Любимый на все имеет ответ: «Униженный возвысится! Никто не будет ее дразнить! Мы ее защитим!»

Скучаю по старшей дочке невыносимо! И чувство, что я ее обманула. Да и не только ее. Ну почему я не могла, как все нормальные женщины, родить нормального малыша?

Звонит муж. Чувствую его боль. Пытаюсь успокоить: «Мы научимся с этим жить! Мы все равно будем счастливыми! Если Бог решил дать нам такого человека, значит в этом есть Божественный промысел! Ну мы же можем! Мы ведь справимся!» Ему не легче от моих слов. Замолкаю.

Друзья обрывают телефон. Но я не могу ни с кем разговаривать. Прошу меня понять и не пытать. Все вскоре исчезают, напоминая о себе изредка по СМС. Я не отвечаю. Не могу. Заливаю слезами палату. Приходит уборщица, спрашивает, как дела. Улыбаюсь. Отлично! «Все будет хорошо!» – отвечает она.

«Все будет хорошо!» – сказал нам старец в монастыре перед родами. «Ребенок-даун – это хорошо?» – в отчаянии срывается Саша. Неужели мы когда-нибудь сможем еще улыбаться или просто испытывать радость от простых вещей?

У Сирсов я прочла, что надо связаться с другими родителями таких детей в своем регионе. Я подумала, что если таких счастливцев наберется в пору скринингов человек 10, то где мне их искать-то? Ну-да, Ассоциация какая-то есть.

Как я потом удивлюсь, узнав, что как раз в пору скринингов увеличилась рождаемость детей с СД, что в одной Москве их тысячи, что рожать таких детишек все чаще стали молодые мамы.

Пришло молоко. Умоляю дать кормить. Врачи перестраховываются, грудь давать не позволяют, но разрешают приносить сцеженное.

Сначала в роддоме решили, что мы будем находиться у них и ждать результата анализа на кариотип (исследование хромосомных нарушений). Затем врач сказала, что ее не беспокоит какой-то синдром, а беспокоит сердце ребенка. Что надо переезжать в больницу и обследоваться. Точно ли я не хочу отказаться?

Нас срочно выписывают.

Июль 20, 2012

Выписка из роддома

Я заранее приготовила красивые платья для себя и малышки. Должен был быть фотограф. Цветы, родственники, шампанское с закусками во дворе роддома, мы, светящиеся от любви и счастья… Старшей дочке мы приготовили подарок от младшей в честь их первого знакомства. Все должно было быть идеально!

Меня вызвали, забрали копии документов, привезенные Сашей. Показали завернутую в совкового типа одеяло кроху. Целовать на прощание будете? Целую и говорю: «Ничего не бойся!» Ее маленькое личико в моих слезах. Забирают. Перевозка только для ребенка. Я должна ехать своим ходом.

Возвращаюсь в палату и падаю лицом в подушку. Как так могло произойти? Что я скажу всем? Я теперь буду жить в больницах? Моя Ксюшенька будет жить с бабушкой?

На выход. Спускаюсь в комнату, где мамочки готовятся к выписке. Надеваю свое красивое платье на убитое тело с потухшими глазами и выхожу из роддома. У дверей встречают счастливые родственники с шампанским и красивыми цветами. Не мои и не меня… Меня просто выпустили в ту же дверь между торжественными выписками. Муж берет меня в охапку и ведет в машину.

Я вышла из роддома одна. А где-то в жарких московских пробках лежит в сером застиранном одеяльце двухкилограммовая девочка, которую пока никто не полюбил.

Июль 21, 2012

Больница. Начало

Приехали в больницу. Вышла заведующая, она оказалась лечащим врачом Маши. Показала результаты УЗИ. Сказала, что есть порок сердца, но состояние хорошее, и операция при таком пороке, скорее всего, не потребуется. Положить меня с дочкой не могут, только если в понедельник освободится место. Пока я могу привозить молоко.

Уезжаем домой.

Июль 23, 2012

Генетик

В понедельник с утра мы должны ехать в генетический центр МОНИКИ (Московский областной научно-исследовательский клинический институт) за результатом анализа.

Приезжаем и на ватных ногах – из-за покидающей нас надежды и все более явственно нависающего ужаса – поднимаемся к приемному окошку. Нам говорят: «Ждите генетика!» Ничего хорошего это не обещает. Сползаю на стул, хотя сидеть после «родовой травмы» мне нельзя.

Приходит генетик, приятная женщина, приглашает в кабинет. Доходчиво объясняет нам, что у нашего ребенка 48 хромосом. Огромная редкость. Простая форма трисомии 21-й хромосомы, что и есть, проще говоря, всем известный синдром Дауна. Плюсом идет трисомия Х-хромосомы. Прекрасно! Просто синдрома Дауна нам мало. Х-хромосома – женская хромосома. У каждой девочки и женщины их всего две, у Маши их три. Такая особенная у нее формула ДНК. Про синдром Дауна все вроде бы понятно, что капец по всем фронтам. А про излишки женских хромосом исследований крайне мало и непонятно, чем это грозит ребенку в будущем. Генетики теряются и путаются в показаниях. Главное, что я узнала, риск повторения рождения ребенка с таким диагнозом минимальный.

Мы с любимым сидим друг против друга со стеклянными глазами. Муж не верит. Спрашивает, какова вероятность ошибки. Доктор отвечает, что практически нулевая.

Потом мы слушаем лекцию про синдром Дауна. Надо заметить, грамотную и позитивную. Несмотря на это, позитива у нас не прибавилось. Врач рассказала про благотворительный фонд «Даунсайд Ап», показала ролики и фотографии детей. К своему удивлению, не обнаруживаем никаких монстров. Милые детские лица. Но удушье не проходит. Слишком ужасным все кажется!

Потом муж сказал мне: «Вот так мы стали взрослыми…»

Идем к машине и не видим будущего ни для себя, ни для ребенка. Саша говорит: «Пусть она вырастет и пойдет в монастырь». – «Если захочет – пусть!» – отвечаю. Если быть совсем честной – ужасно признаться, но я думаю в тот момент: если Господь заберет этого ребенка, то, в общем-то, ничего страшного.

Ощущение, будто кто-то взял биту и сбил тебя с жизненного пути далеко и безвозвратно. И мы готовы скулить от безумной жалости к себе, но почти не думаем о том, как там малышка. И каково это – прийти в мир белым вороненком к таким слабым родителям?

И как случилось, что мне, любящей даже свою собаку до безумия, жалеющей каждого встречного котенка, приходится учиться любить собственного ребенка?

Июль 24, 2012

«Даунсайд Ап»

Приехали в больницу. Опять нет для меня места. Но назавтра сказали приходить уже с вещами.

Лечащий врач сообщила новость: малышке за те пару дней, пока она лежала без меня, стало гораздо хуже. Она перестала кушать, ей заливают еду через зонд. Состояние средней тяжести. Пороки, увиденные на первом УЗИ, подтвердились, только теперь оказалось, что они намного серьезнее. Никто не может сказать, была ли ошибка замеров или что еще. Но врачи уверены, что без операции нам не обойтись.

Уже начинаем привыкать к ударам.

Мы с мужем попросили показать нам крошку. И вот мы увидели это крошечное тельце – кажется, безо всяких признаков жизни. Из носика болтается шланг. Глаза лишь едва прикрыты, и видны одни белки. Меня колотит.

Сели в машину. Домой невозможно ехать в таком состоянии. Открываем Интернет, узнаем адрес и телефон «Даунсайд Ап». Едем туда. Там пусто, почти все в летних отпусках. Мы умоляем найти хоть кого-то, кто бы с нами поговорил. В итоге одна из педагогов согласилась побеседовать.

Беседа во многом продублировала разговор с генетиком. Мы узнали о поэтах, художниках и спортсменах с синдромом. Стало ли легче? Конечно же, нет. А еще нам выдали огромную стопку книг и журналов. Рассказали про события, которые организует фонд. Сложно было сдержать кривые улыбки. «Вот наши будущие тусовки!» – усмехается муж, и я пытаюсь смеяться, хотя сама – в ужасе.

Мы задали вопрос, есть ли молодые родители детей с синдромом. Получили ответ, что молодых родителей очень много, рожают таких детишек и в 18, и в 20 лет. Никто не застрахован.

Педагог рассказала, что у ее собственных детей очень маленькая разница в возрасте, и она жалеет об этом – ведь ей не удалось в полной мере насладиться малышковым периодом старшей из-за того, что младшая родилась с проблемами.

Даю себе мысленное обещание: как бы ни сложилась наша жизнь, я буду уделять максимум внимания и старшей дочке тоже, не упущу важных для ее развития моментов, даже если из-за этого младшая чего-то недополучит.

Август 7, 2012

Больница

Наконец я начала приходить на дневной стационар и кормить дочку сама. Меня научили обращаться с зондом. Я заглушила в себе все чувства – просто автоматом приходила в назначенные часы, цедилась и заливала в зонд молоко.

Ночами цедилась дома по часам, чтоб увеличить количество молока и принести запас на следующую ночь.

А еще ночи у меня посвящены чтению интернет-ресурсов о синдроме Дауна. Смотрю ролики, читаю форумы и статьи. И хоть везде натыкаюсь на позитивные сообщения, тем не менее, не могу прийти в себя. Почему? Почему, если они могут достаточно полноценно жить, их убивают? Почему, если они – прекрасные дети, пусть не такие, как все, пусть они обречены остаться вечными детьми, но они ведь удивительные, почему же родителям постоянно предлагают от них отказаться? Что это, госпрограмма такая? Они ведь тоже люди!

Первое время не могла разговаривать с другими мамочками в дневном стационаре. Где они, а где я? У них прекрасные малыши, даже если и сердечники, как моя. Но сердце ведь можно вылечить. Вообще исцелить можно все – только не хромосомы.

Вот и получается, что я родила непонятное существо. Стыдно признаться, но при всем том… Нельзя не заметить, что мое существо очень красивое, не могу на нее налюбоваться, когда кормлю. Она настоящий ангел. И в то же время – боец! Я вижу, как она старается, как борется за жизнь, как доверяет мне. Это завораживает! Она – наша крошечка!!

Рассказываю ей, как мы ее ждали, как мы готовы сделать все, чтоб она была счастливой, как мы стараемся ее полюбить! Прошу прощения у нее и у Бога за свои черные мысли.

Когда ты в больнице, эмоциональность становится большим недостатком. Ведь если ты не любишь больничные процедуры и не выносишь вида крови, а при этом твоего ребенка постоянно подвергают каким-то медицинским воздействиям, становится очень сложно хотя бы немного не свихнуться. Но через некоторое время эмоции отключаются, наступает отупение, и начинаешь спокойнее ко всему относиться.

Все время заглядываю на родительские форумы в поисках информации, как же живут в семьях братья и сестры таких необычных детей. В итоге вынесла для себя самое главное: если мама не справляется с ситуацией, то страдают все, начиная от особого малыша и остальных детей, заканчивая, разумеется, самими родителями. Плюс теряются друзья и родственники. И зачастую не из-за того, что они плохие, а из-за того, что семья начинает вести отшельнический образ жизни. Если же мама счастлива и спокойна, делит тепло и внимание между всеми в семье, то и дети счастливы. А обычные дети становятся более чуткими, милосердными, добрыми, вырастая рядом с особенными.

Я должна взять себя в руки и справиться!

Вечерами, после последнего кормления, несусь домой. Там ждет моя маленькая старшая дочка. Успеваю с ней немного погулять. Потом идем домой и засыпаем в обнимку. Она так подросла за это время! Я почти ее не вижу, а она из малышонка превратилась уже в такую сообразительную девочку! Говорит предложениями и обожает помогать по хозяйству. На улице весь двор – ее женихи.

Мы выходим гулять. Никто не задает вопросов, хотя соседям, наверное, довольно странно видеть меня уже без живота, но и без ребенка.

Интересно, как мы выйдем сюда через год? Всматриваюсь в лица людей и думаю: уведут ли они своих деток от нас как от прокаженных или нас самих прогонят? А может, я слишком плохо о них думаю? Может, они позволят детям самим решить, с кем играть?

Удивило меня то, что врачи не делали никаких различий между моим ребенком с синдромом Дауна и другими детьми. Ни разу даже вслух не произнесли диагноз. Это нормально, так и должно быть, но меня это поразило. Я думала, раз даунят отслеживают и истребляют еще в утробе, то уж лечить родившихся вообще никто не будет.

Постепенно ко мне возвращается дар речи, начинаю общаться с мамами других деток в палате. Я была так зациклена на себе, что думала, хуже моего положения и быть не может. И вдруг выяснилось, что у нас еще достаточно позитивная картина, даже с учетом грядущей операции. А ведь есть сотни других синдромов, которые не диагностируются, и они даже тяжелее, чем СД! Есть страшные пороки внутренних органов. Встречаются и родовые травмы. Самое поразительное для меня то, что при современном уровне медицины 95 процентов патологий остаются просто незамеченными во время беременности. А если их замечают, то очень часто ставят ошибочный диагноз. Бывает, что замечают и то, чего нет… Но это другая история, не буду вдаваться в подробности. Я просто сделала для себя определенные выводы.

Мы лежали в больнице три долгих недели. Когда я уже решила, что из-за синдрома Дауна у дочери мне предстоит всю оставшуюся жизнь провести в больницах – мне, наконец, велели принести все документы на выписку.

И вот я несу свой нарядный сверточек к машине, и мы все вместе едем домой с полными сумками лекарств и назначений. В глазах у нас – страх. Но и надежда – тоже.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Те больничные времена навсегда остались в моей памяти, но эмоции стерты. Психологи знают, что самые травматичные моменты наша память старается амнезировать. Никогда и никому я не рассказываю истории оттуда, потому что даже эти рассказы травмируют. Нормальному человеку невозможно спокойно воспринимать столько боли и страданий.

Тогда в больнице мой мозг полностью отключил эмоции. Я смогла спокойно видеть, как крошкам ставят капельницы и уколы. Как мама оставляет малыша на попечение государству, а на следующий день он не просыпается. И всю эту ежедневно происходящую жуть. Главное, что среди всего этого было место надеждам и мечтам.

Наверное, так на войне. Так больно и страшно, что не чувствуешь боли и страха, а начинаешь жить. Принимаешь условия. Это похоже на смирение, только ты не сдаешься, не опускаешь руки, а продолжаешь делать то, что от тебя требуется. По крайней мере, у тебя всегда есть выбор, сдаться или уперто идти.

II
Первые лучи надежды. Свет во тьме

Август 8, 2012

Мы получаем поддержку от всех родственников. Какая же это сила – поддержка рода. Одна из тех, кто нам помогает, – моя тетя Ольга. Она иконописец и мой духовный соратник. Вытаскивает меня из темноты. Пишет сообщения: «Машенька пришла, чтобы открыть то хорошее, что в тебе есть, и то, чего в тебе еще пока нет». Я понимаю, что ребенок этот мне нужен, так как очень мало во мне действительно хорошего. Неужели эта крошка сможет изменить мою закостенелую и прогламуренную душу?

Меня пугают мои подлые мысли о том, что, может, и к лучшему было бы, если б ребеночек погиб. Неужели я такая сволочь? И молюсь, чтоб малютка моя жила, потому что я никогда не прощу себе этих мерзких мыслей, если с ней что случится! Я изведу себя чувством вины!

Ольга обещает научить Машеньку рисовать и писать иконы. И я начинаю видеть, что перспективы есть у каждого. С тех пор постоянно примеряю на дочку разные профессии. Образование у Ольги архитектурное. Я замечаю, что Маша подолгу рассматривает детали интерьера. В больнице, конечно, не до дизайнерских изысков. И все-таки – вдруг она будет дизайнером? Я ведь тоже дизайном увлекалась серьезно! А у нее просто на лбу написано: талант!

А может, она тот самый талант, который, как в евангельской притче, давался рабам для сохранения?

Август 9, 2012

Первый день дома

Первый день дома. Маша все время спит. Я отсчитываю часы и бужу ее для кормления. Рядом моя старшая дочка Ксюша и моя мама.

Ксюше полтора года. Она встретила малышку так, как будто ждала ее всю жизнь. Когда Машенька расплакалась, Ксюша так расстроилась, что тоже горько разревелась от бессилия и сочувствия. Гладит и целует сестренку бесконечно! А я боялась ревности! У меня потрясающие малышки!

Положила Машеньку на животик перед кормлением и пошла за памперсом. Когда я вернулась, она уже лежала на спине. Я не поверила своим глазам! Это ведь надо подняться на ручках и как минимум перекатиться с их помощью на спину. Подозреваю, что мне показалось. Кладу опять кроху на живот. Она перекатывается на спинку на радость и удивление всем нам! Ей ведь только три недели! И она переворачивается?! Я весь день порхаю!

Август 10, 2012

Участковый педиатр

Нас навестила педиатр. Посмотрела малышку, поругала меня, что Машенька так легко одета, а у нас включен кондиционер. Я намеренно надела на Машу только распашонку. Во-первых, врачу легче, когда не надо распаковывать «капусту». Во-вторых, я являюсь последователем той теории, что перегрев хуже переохлаждения. Ксюша гуляет в одной майке при температуре 18 градусов и с возраста двух недель привыкла к обливаниям ледяной водой. Дома у нас всегда прохладно. Врач говорит, что нужно поднять температуру до 24–26 градусов, а ребенка одеть. Я ужасно расстроена, что теперь нам придется всем жить под дудочку синдрома и угроз болезней, заражений и попадания в больницу.

Август 11, 2012

Первый вздох облегчения

Приехал наш семейный врач. Он натуропат, травник и вообще неординарная личность. Ругает меня за жару в доме и укутанного ребенка. Я оправдываюсь и жалуюсь на педиатра и на жизненные перспективы. Он очень серьезно со мной разговаривает, чтоб я не вздумала теперь жизнь семьи превратить в пляску вокруг одного ребенка. Чтоб не делала из Маши священную корову. Нужно адаптировать малышку к нормальной жизни. Воспринимать ее такой, какая она есть, просто жить с ней рядом, играть, любить и уделять внимания столько же, сколько остальным членам семьи. Может, эта позиция неправильная, но она мне нравится. Я немного успокаиваюсь. Неужели обычная семейная жизнь реальна рядом с необычным ребенком?

Включаю кондиционер. Доктор показывает пару нехитрых упражнений, которые мы должны делать. Потом берет Машу и несет обливаться. Мария воспринимает все процедуры как морж-ветеран. А я вздыхаю с облегчением.

Август 12, 2012

Бытует мнение, что ребенок с синдромом отстает по всем фронтам. А уж к туалету чуть ли не до взрослого возраста приучить невозможно.

Я сторонник раннего продвижения этого вопроса. Довольно часто высаживаю малышку над раковиной. Очень быстро мы друг друга поняли, и она стала показывать, когда хочет в туалет. Конечно, подгузники носит, но маленькие шажки в сторону горшка мы делаем.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

У меня был соблазн исключить из книги такие деликатные дневниковые подробности. Но я за все время услышала столько ограничивающих установок об особенных детях на эту тему, что решила оставить эти детали. Да простит меня Маша за обнародование интимных подробностей. Но вдруг кому-то будет важно, что в итоге к горшку Маша приучилась не позже обычных детей.

Август 13, 2012

Если с крепышами мамы кормят грудью или смесью, то с теми, кто с рождения под пристальным наблюдением врачей, на лекарствах или просто слаб, нужно больше.

Чуть ли не все мои дни и ночи проходят в объятиях молокоотсоса, а потом в попытках залить молоко в Машеньку.

Она так мало кушает! И так медленно! Может часа полтора есть до полного бессилия, но так и не осилить свою минимальную порцию. Сутки проходят в сцеживании, затем кормлении. Я только успеваю быстро перекусить – и опять цедиться. Каждый вечер мечтаю кинуть молокоотсос в окно. В голове сплошное жужжание этого адского прибора!

О том, чтобы перейти просто на грудь, не может быть и речи: когда прикладываю дочку к груди, она высасывает с большим усилием пару граммов за полчаса и засыпает. Потом хоть зонд вставляй, нет сил уже.

Август 16, 2012

Во время купания пробую погружать с головой в воду. Маша демонстрирует рефлексы обычного младенца. Понимаете? Она ныряет, задерживает дыхание, все как любой ребенок ее возраста.

Приезжает педиатр, запрещает нырять: «У вас порок и вообще…» Еще и массаж запрещен, и зарядка. Я подавлена.

Август 17, 2012

Во время прогулки в коляску заглядывает знакомая моей мамы. Я напрягаюсь.

Знакомая улыбается и говорит, что дочка очень на маму похожа. Продолжаем светскую беседу. Неужели я думала, что человек увидит ребенка и начнет орать: «О Боже, это даун!»? А ее все только нахваливают: какая красавица! Похоже, проблема не только в нашем обществе, но и в моей голове. По крайней мере, пока.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Вот уже много лет в нашей семье живет нестандартная девочка. И за эти годы мы ни разу не столкнулись с действительно негативной реакцией. Возможно, нам повезло. Но ведь мы вовсе не сидели дома! Нас то и дело можно было увидеть на детских площадках, в песочницах, на пляжах, в самолетах, аэропортах, детских клубах и садах, игровых комнатах и множестве других людных мест. И всего лишь пару раз я, встречаясь взглядом с незнакомым человеком, видела в его глазах непонимание, удивление и даже ужас. Но при этом никто ни разу не демонстрировал негативных реакций, и мы никогда не видели, чтобы кто-то, например, демонстративно покинул детскую площадку или другое людное место при виде нас.

Так что общество и наши люди точно лучше, чем мне представлялось. Стереотипы бытуют не только в отношении особенных детей. Вот таким же стереотипным, но не соответствующим реальности, оказалось распространенное представление о том, как на таких детей реагирует общество.

Конечно, проблем полно. И более серьезных, чем опасения, что кто-то там отвернется, увидев твоего ребенка. Очень много еще нерешенных вопросов, связанных с доступностью качественного обучения и рабочих мест для людей с СД. Да и стереотипных представлений об их возможностях еще хватает. Но мы намерены менять свою реальность.

Август 18, 2012

Приехала моя подруга, Ксюшина крестная. Я сообщаю ей про синдром, и мы обе не можем сдержать слез.

Я рассказываю, что помимо синдрома у Маши дополнительная женская хромосома. «Так она же суперженщина!» – решаем мы. Так приятно чувствовать заботу и любовь друзей по отношению к твоим детям, какими бы они ни были. Я радуюсь, что у Ксюши такая крестная!

Август 21, 2012

За последние пару недель Маша чуть подросла, стала сильнее, даже грудь берет сама – правда, приходится все равно цедиться и докармливать из бутылки. И я придумала коварный план! Завтра едем на полдня к кардиологу. Я не возьму с собой бутылку. Когда у нас не будет выбора, может, мы и уйдем от бутылки? Подруга, когда я озвучила свой план, сказала, что я собираюсь морить ребенка голодом. На что я ответила, что за полдня никто не умрет.

Август 22, 2012

Едем в Центр Бакулева на УЗИ сердца и консультацию кардиолога.

Кардиолог, молодая женщина, приятно поражает нас тем, что позитивно относится к особенным детям. Рассказывает, что такие люди за границей ведут нормальную социальную и активную общественную жизнь. Очень нас поддержала и успокоила. Про детей с синдромом вообще сказала, что ее ничего не смущает. А уж она-то много видела, ведь пороки сердца встречаются у очень большого процента таких людей.

Но самое главное, что у Маши заметно заросли дырочки в сердечке. Притом что эти дефекты были достаточно серьезного размера. И теперь у нас очень большой шанс, что удастся обойтись без операции. Я чуть не разревелась от радости! Я же видела, знала, что она боец у нас!

Нам разрешили нырять, делать щадящий массаж и путешествовать.

Вообще, вопреки тому, что вокруг то и дело твердят о негативном отношении врачей к детям с СД, к нам везде относятся так, будто Маша не ребенок с диагнозом, а космическая принцесса. С уважением и трепетно.

А самое главное – хоть я и взяла бутылку на одно кормление, с остальными приемами пищи Маша справилась сама! Не знаю уж, сколько она съела, но я поняла, что мы можем в принципе слезть с этой «иглы», то есть соски.

Мы можем выйти из дома без молокоотсоса, можем отправиться не только на короткую прогулку! И никто не пялится на нас! Окружающие видят в Маше прекрасную крошку. Почему мне казалось в роддоме, что все будут тыкать в нее пальцем?

Август 23, 2012

С этого дня пробуем днем обходиться без молокоотсоса. Я просто легла в кровать с ребенком. И она все время ела. Проваливалась в сон и ела снова, когда просыпалась. Хозяйство мое домашнее горело синим пламенем, но я лежала с ребенком в обнимку и верила в лучшее.

Вечером и ночью все же кормила ее из бутылочки – надо ведь хотя бы пару раз в день быть уверенной, что ребенок съедает норму. Да и самой можно, наконец, поспать, когда накормишь дочку как следует.

Август 24, 2012

Приехала инструктор по плаванию. Показала, чем надо заниматься, как учить малышку нырять. Сказала, что девочка нормальная, всех еще догонит-перегонит.

Теперь буду смелее.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Вы можете заметить, что во многих ситуациях я игнорировала запреты врачей. Как маме мне приходится часто брать ответственность за здоровье и развитие своих детей на себя. Точнее, эта ответственность постоянно на мне. И я взяла за правило перепроверять выводы врачей, советуясь с другими специалистами. Как мама я бы всем рекомендовала делать эту перепроверку. Так много раз она нас спасала! И неоднократно даже от серьезных медицинских вмешательств, которые, как выяснялось позже, были не нужны. А уж сколько раз мы проигнорировали советы врачей, которые были банальной перестраховкой, – не счесть.

Сейчас я могу говорить уже как профессионал: плавание и вообще любой контакт с водой крайне полезны и для мозга, и для организма в целом, потому что помогают исцелению и развитию ребенка.

Август 26, 2012

Впервые сказала «гуу»!!! Моя сладкая девочка! Такая молодец! Машеньке месяц и десять дней.

Так и переворачивается с живота на спинку постоянно. Если не получается – будет упорствовать и в своем упорстве даже вокруг себя может прокрутиться.

Высаживается на дела туалетные вполне успешно! После сна и не только!

Август 28, 2012

Впервые перевернулась со спины на живот. Правда, во сне. Бессознательно.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Конечно, Маша развивается в своем темпе. Сейчас, когда она уже в возрасте школьницы, это особенно заметно. Но тогда я так цеплялась за любое крошечное достижение. Это было знаком, маяком, что и дальнейшее развитие будет. А значит, есть надежда на будущее.

Август 29, 2012

Перед едой валяемся на кровати, разглядываем картинки, игрушки.

Маша все время демонстрирует перевороты то в одну, то в другую сторону.

Пока это неосознанные движения – говорят, просто «игра тонуса». Но для меня важно, что она не лежит как тряпочка, а постоянно прогрессирует в физическом развитии.

Август 31, 2012

Родители и другие родственники

Нас очень поддержали родители – и мои, и мужа! Надо отдать должное родным: когда мы были эмоционально размазаны, они сделали вид, что ничего не случилось, приняли ребенка как самого обычного и желанного, но только требующего больше внимания. И внимание это они уделили еще и нам. Это было огромной поддержкой!

Как-то я заметила мужу, что наши родители сделали великое дело, поддержав нас, приняв необычную внучку. Саша ответил, что иначе и не может поступить нормальный родитель. Ведь, отказываясь от неугодного внука, родственники причиняют боль не столько этому внуку, сколько своим детям. А они в такой ситуации и без того раздавлены. Это все равно как если бы мать начала пинать своего раненого ребенка.

Всех остальных родственников мы посвящали в наши дела постепенно. И все отреагировали позитивно! Мы даже засомневались: может, и не случилось ничего страшного? Только одна прабабушка поплакала немного, но быстро взяла себя в руки. А когда Машу увидела, почти совсем успокоилась. Эта принцесса всех очаровывает!

Сентябрь 1, 2012

Рыдаю уже не ежедневно, а всего лишь пару раз в неделю. И то в основном не о себе, а о будущем дочки. Муж говорит, что я бегу впереди паровоза со своими переживаниями.

Сентябрь 2, 2012

Крестины

И вот он – первый праздник после родов.

Крестных мы выбрали еще во время беременности. Для нас это очень серьезный вопрос. Хочется, чтобы у ребенка действительно появился еще один родной человек, который в какой-то мере тоже станет его родителем, а еще и духовным наставником. И мы стали выбирать того, кто соответствует всем необходимым параметрам. Искали близких нам по духу людей, которые могли бы стать примером для детей в духовном плане.

И нашли тех, кто в самом деле захотел стать покровителями особенного ребенка. Их искреннее желание и стало для нас лучшим подтверждением, что мы сделали правильный выбор.

В храме Маша была красивая, как ангел. И спокойная, как взрослая.

Было много гостей, большинство из которых увидели Машеньку впервые. Родные вглядывались в лицо малышки. Потом все заключили, что ребенок прекрасный, совсем не неведома зверушка!

Сентябрь 3, 2012

У меня пропало молоко. Резко и без предупреждения. Все вокруг настаивают, что нужна смесь, а для меня смесь – это просто бред какой-то. Куда может деться молоко? Мы должны просто пережить этот лактационный кризис!

И начинается борьба. Я цежусь по часу, в перерывах прикладываю к груди ребенка, пока не насытится. Звоню своей знакомой, дочке знаменитых Никитиных, адептов раннего развития еще с 60-х годов. Анна Борисовна меня консультирует по поводу грудного вскармливания и здоровья ребенка. Говорит, обливать холодной водой минимум 4 раза в день. Не давать смесь. Молоко должно вернуться.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Звучит жестко, не для слабонервных, но тогда я так и поступила: стала несколько раз в день в течение доли секунды окатывать ножки Маши ледяной водой. Кто изучал тему закаливания – тот знает, что при кратком воздействии именно ледяная, а не прохладная вода не холодит, а обжигает, дает команду крови бегать быстрее и очень бодрит.

Важный момент! Воздействие ледяной водой подойдет не для каждого ребенка.

Например, часто у младенцев встречается гипертонус мышц. Такое воздействие будет еще больше тонизировать, усугубляя состояние и запуская ненужные организму процессы – как минимум, доставляя ребенку дискомфорт вплоть до боли.

Поэтому «самопальное» домашнее закаливание требует либо постоянного контроля опытных людей и специалистов, либо глубокого погружения в тему самих родителей, которым необходимо подготовиться, изучая труды грамотных врачей и профессоров.

Поскольку у Маши был гипотонус, то ей ледяная вода оказалась даже физически приятна. Она стала крепнуть, набирать вес и активнее сосать, стимулируя выработку молока у мамы.

Таким образом мы с ней вернули полное и стопроцентное грудное вскармливание уже в два месяца.

Сентябрь 5, 2012

Постоянно читаю форум родителей, чьи дети тоже родились с синдромом Дауна. Поражаюсь, как люди любят своих детей! Сколько времени и сил вкладывают в них! Многие дети просто отлично развиты.

А больше всего мне нравится читать про взрослых людей с СД, которые чего-то в жизни достигли, в чем-то преуспели. Конечно, все, сталкивающиеся с этой темой, знают Пабло Пинеду – испанского актера, которому синдром не помешал получить высшее образование и сыграть главную роль в потрясающем фильме «Я тоже». Но мне ближе и интереснее истории, когда девушки с СД выходят замуж и даже рожают здоровых детей. А генетик говорила, что такие люди не могут обзавестись семьей! На самом деле – могут. А еще они способны учиться, работать и вообще жить нормальной жизнью.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Как же мне дико сейчас вспоминать свое удивление по поводу того, что люди любят своих детей даже несмотря на какой-то там диагноз. Чем меня так стукнуло по голове тогда, что я этому поражалась? Сейчас я смотрю на всех своих детей и думаю: а как их можно не любить? Может, моя голова и сердце исцелились с тех пор.

Возможно, те мои настроения – это наследие еще советских стереотипов.

В Советском Союзе проводилась политика зачистки общества от инвалидов и особенных, нестандартных людей, ведь все «винтики» в системе должны быть как на подбор. Вот и строились дома, откуда было не выйти, если ты колясочник, ходили по городу автобусы без пандусов, и ни одно учебное заведение не было доступно не только неходячим, но и вообще всем людям с теми или иными ограничениями. Вся идеология направлена была на то, чтобы доказать всему миру: у нас живут только красивые, умные и здоровые люди. Но изгоев, несчастных и неприспособленных от этого не становилось меньше.

Их выжимали из социума как могли. Зачастую в роддоме только при подозрении на то, что у ребенка синдром Дауна, матери сообщали о его смерти.

Сейчас такое и представить страшно, особенно в Москве, но до сих пор из регионов изредка приходят новости о подобных вопиющих случаях.

Кстати говоря, я недавно обращалась в департаменты образования, а также напрямую в медицинские и педагогические вузы разных регионов – писала им, что могу приехать и рассказать, какие же на самом деле они – особенные люди, и как живется семье с таким ребенком. Но ответа пока никто не дал. Видимо, престиж заведения такая лекция не поднимет. Гораздо легче выделить пару академических часов, где старый профессор расскажет об «уродствах», да и дело с концом.

Сентябрь 6, 2012

Больше всего я переживаю за то, что у Ксюши такая вот особенная сестра. И возможно, ей придется заботиться о своей ненормальной сестре в будущем, когда этого не сможем делать мы. Такое ощущение, что я подвела ребенка. Это еще мягко сказано! Потихоньку эти мысли меня пожирают. А я без конца заедаю этот стресс и, похоже, скоро превращусь в шар…

Конечно, я читала о духовном спасении через этих чад. Но сердце мое рвется. От моей духовной глупости. Но не могу же я в один момент резко поумнеть!

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Когда родилась Маша, Ксюше был год и пять месяцев. Сейчас же она вошла в подростковый возраст. Это уверенная в себе, невероятно сильная, продвинутая и удивительно добрая девчонка. Недавно побывала в крутом языковом лагере. Когда она уехала, Маша очень скучала. Как-то подошла ко мне и спросила: «Мама, я ведь тоже девочка, почему мне нельзя в лагерь?» Я даже растерялась: что же ей ответить? Ведь и правда, она говорит все, хоть и нечетко, у нее нет проблем с агрессией или туалетными делами, плюс старшая сестра очень хотела взять ее с собой. Но в лагере отказались даже встретиться с ней, чтобы увидеть лично. Просто сказали, что не готовы к таким детям.

На осеннюю смену ехать в этот лагерь Ксюша отказалась. Сказала, что еще успеет съездить куда-то без Маши, но в этот раз мы найдем лагерь, где ее не испугаются, либо поедем отдыхать всей семьей в другое место.

Конечно, эта организация нам ничего не должна, и я не в обиде. К тому же я понимала, что Маше в лагере потребуется особое внимание, и сразу предупредила об этом. Не каждый организатор к этому готов. Ну что ж, будем искать «свой» лагерь и «своего» педагога!

А что касается моих детей – то у них свои отношения, которыми я горжусь и восхищаюсь. Да, они могут и вредничать, и ссориться, но при этом нельзя не заметить, какая же между ними любовь. Не только между девочками, между всеми детьми. Но мальчишки младше, они вообще не обращают внимания на различия, не замечают их, им не важно, особенный ли ты или еще какой. Они ведь умеют видеть что-то особенное в любом человеке.

Сентябрь 7, 2012

Перескажу вольно одну историю, прочла на форуме. Без подробностей, для меня важен лишь вывод, который я сделала для себя.

Одна женщина родила ребенка с синдромом Дауна. А у соседки росли два здоровых мальчиша-крепыша. И соседка, по скудоумию своему, начала гнобить маму «ненормального» ребенка. Нарожали, мол, уродов.

Мордовала несчастную женщину, пока все мальчики не выросли. Обе мамы к тому времени состарились. И вот выяснилось, что у соседки один ее красавец скурвился, другой снаркоманился. А ребенок с СД, став взрослым мужчиной, ухаживает за больной мамой. Получает пенсию, оплачивает коммунальные расходы, ходит по магазинам, делает уборку дома…

Я к чему это. Не для того, чтобы осудить злую соседку, нет. Мораль в другом. Ведь мы правда не знаем, кто сколько проживет, а главное – как. И кому еще за кем ухаживать в будущем придется – неизвестно!

Получается, даже с мирской точки зрения все не так просто.

Сентябрь 8, 2012

В тему вчерашнего дня новая история. Тоже с форума.

Родился в семье мальчик с синдромом Дауна. Отец ребенка не выдержал новости и ушел к другой женщине.

Прошло время, мальчик подрос, папа им не интересовался. И вдруг мужчина попадает в аварию. Становится инвалидом.

Женщина его бросает. Возвращается папа к бывшей жене.

Уж не знаю, на кой он ей сдался. Но живут они вместе, а мальчик ухаживает за папой.

Сентябрь 10, 2012

Сегодня переживания уже не о будущем, а о настоящем. Прочла, что нам обязательно надо было сдать анализы на гипотиреоз. Меня трясет! Это очень серьезно! Если у ребенка подтвердится гипотиреоз, а мы не пройдем лечение до трех месяцев, то последствия будут необратимы для мозга. По-простому – тяжелая умственная отсталость гарантирована! Какой сюрприз! Не потому, что есть лишняя хромосома, а потому что нам просто не назначили вовремя анализ! Для чего врачи нас смотрели весь первый месяц в стационаре? Вспоминаю, что соседке по палате назначали этот анализ. Зачем педиатр приезжала? На температуру в доме смотреть? А самое важное для жизни ребенка она забыла? Конечно, даже не подумала о такой мелочи!

Я рву и мечу! А если б я этого не прочла? Вот меньше надо переживать по всякой ерунде из будущего, чего может вообще не быть! А изучать самой все, что касается дня сегодняшнего. Немедля едем сдавать кровь на анализ!

Есть небольшой нюанс: дети, которые находятся на грудном вскармливании, не так подвержены гипотиреозу, так как гормоны в материнском молоке компенсируют недостаток их у ребенка. Но я не уверена, что у меня эти гормоны в порядке!

Сентябрь 15, 2012

Мой первый день рожденияв новой жизни

Мой день рождения.

Мне 32 года, Маше сегодня 2 месяца. С утра поздравления и пожелания. А мне кажется, что моя жизнь никогда уже не будет такой, как прежде.

Мне желают счастья, а я думаю, что никогда уже не буду такой счастливой, как до родов. Как преодолеть себя? Как справиться с этими чувствами?

Вроде бы это неестественно – звонить всем и сообщать диагноз члена твоей семьи. Но все же мы потихоньку извещаем своих друзей о диагнозе Машеньки.

Все, кто узнает от нас об этом, поддерживают и рассказывают позитивные истории про синдром. Ни с кем отношения не изменились, и уж тем более никто не прекратил с нами общения.

Родственников тоже ставим в известность понемножку. Я родилась в маленьком городке на Южном Урале, где все друг друга знают. И там это будет бомба! Я с детства активистка, перфекционистка, комсомолка и далее, а тут такое! Кумушки будут в шоке и экстазе! Мои несостоявшиеся женихи, наверно, перекрестятся, что Бог отвел.

Но есть у меня там старенькая бабушка, которая неустанно молится за каждый наш шаг и вдох. За всю мою семью и даже друзей. И ее молитвы, я знаю, доходят до Бога.

На волнах ностальгии и под жужжание молокоотсоса провожу этот знаменательный день.

Сентябрь 16, 2012

Пришли наши с Машей анализы. Я тоже сдавала. Гормоны у обеих в порядке! Слава Богу!

Я о чем думаю. Вот врачи всегда, когда говоришь о своих опасениях и задаешь вопросы про здоровье и болезни, сетуют: грамотные все стали, интернетов начитались – а ты разве училась семь лет в медицинском, чтоб здесь мнение свое озвучивать?