Kitobni o'qish: «День рождения Альцгеймера»

Shrift:

Посвящается моей Маме.

Эта книга не медицинское пособие или руководство к действию. Всё описанное здесь является лишь повествованием личного опыта и переживаний автора.

«Я рисую цветы,
чтобы они не умирали».
Фрида Кало

Введение

Сегодня 14 июня – День рождения Альцгеймера. А на день рождения принято дарить цветы.

Уважаемый доктор, господин Альцгеймер, в честь Вашего дня рождения и в благодарность за Ваше открытие примите от меня скромный букет. Каждый цветок в нём – это мои раздумья, моя боль, мои осознания и осмысления.

Благодарю Вас за то, что Вы не только описали болезнь мозга, приводящую к неуклонной и необратимой потере памяти и мышления, но и предупредили всех нас о том, что ближайшему окружению больного надо быть готовым к предстоящим тяготам.

Человек с болезнью, названной Вашим именем, постепенно теряет память и способность выполнять привычные повседневные задачи, у него меняется не только речь и личность, его поведение часто становится опасным и для него самого, и для окружающих.

А если предупреждён, значит, вооружён. В этом случае именно так.

Благодаря Вашему открытию мы знаем, что это неизлечимая прогрессирующая болезнь.

И вместо того, чтобы зря нервничать из-за изменившегося характера заболевшего близкого человека, вместо уничтожения себя возмущением и протестом, мы постараемся жить с ним в меньшей тревоге и адаптировать свою жизнь к новым потребностям— своим и своего близкого человека. Мы сумеем подготовиться к тому, что многие вопросы по мере прогрессирования болезни будет решать очень сложно, а чаще – невозможно. И самое главное – мы сможем как можно больше быть рядом со своим близким, пока он ещё узнаёт нас.

А ещё сегодня ровно два года, как моя мама начала свою новую жизнь. Вернее, для неё это продолжение её обычной жизни, для неё эта жизнь не изменилась. Эта новая жизнь началась для меня. Жизнь, где моя мама уже живёт не со мной, а в пансионате для пожилых людей с болезнью Альцгеймера. В доме престарелых, как называют это заведение в обществе. В нашем социуме не принято говорить об этом, и более того – до сих пор считается очень недостойным и неправильным «отдать» в дом престарелых своих родственников.

Но все возмущения и негодования, которые полетят в мою сторону, – это лишь эмоции. Никогда и никому я не пожелаю пройти этот путь – от первого «такого не может быть» и до последнего принятия. Хотя последнего ли…

Поэтому вот она перед вами – книга о том, как я принимала мою маму в её теперешнем состоянии. И о том, как я училась жить с полным осознанием того, что моей прежней мамы уже нет и никогда не будет, что сейчас есть вот этот человек с другой планеты и что я не вправе его забыть и не любить.

Наверное, это больше книга про меня. Не про мою маму, которая стала другой, совсем не похожей на себя прежнюю, но не знает об этом. А именно про меня. Как я прошла через это. И ещё иду.

Ромашка – нежный цветок

Ромашка – очень популярный у флористов цветок для букетов, символизирующий нежность и чистоту. В народе ромашку часто называют «солнечник».

Для меня слово «мама» и всё, что с ним связано, всегда было особенным. Особенным в душе. Это было какое-то неземное восхищение, поклонение. Если песня про маму – то до слёз. Если кино про маму – то до бесконечных прокручиваний в памяти сцен из фильма. Если радость от того, что мама дома, а не на работе – то до прогуливания школы, лишь бы побыть с ней рядом.

Даже стих про маму я написала в первом классе. В школе был объявлен Праздник цветов, на который каждый класс должен был принести несколько букетов, дать каждому из них название и защитить своё произведение на сцене в актовом зале. Стихотворением, например, или песней, можно было и хором спеть.

Утром перед школой (ну никак не раньше) я попросила маму дать мне какие-нибудь оставшиеся с дачи цветы. Ну нормальный ребёнок, прямо утром перед школой и попросил. Но дома остались только увядшие гладиолусы. И всё. А так как я была ребенком ответственным, я нашла выход. Мама дала мне маленькую хрустальную вазочку, в которую помещался как раз один цветок. Я поставила туда высохший гладиолус, предварительно отщипнув все увядшие снизу цветочки. И получился один розовый цветок на самой верхушке почти увядшего стебля, но абсолютно приятного вида! В школе я взяла у детей веточку ёлочки, которой раньше украшали букеты. Само название пришло сразу, да и стих для защиты тоже сочинился сам собой.

Итак, школа, огромный актовый зал. Я, маленькая первоклашка, иду на сцену с хрустальной вазочкой в руке с одним одиноким увядающим, дохленьким цветочком и веточкой ёлочки.

Смех в зале, потом тишина. И мой звонкий голосочек полетел со сцены в зал:

Нежность!

Нежность – это мама!

Нежность – это я!

Нежность – это солнце, Родина моя!

И тогда на сцену вышла директриса. Более страшной и властной женщины я тогда не видела. Её боялись все – от первоклашки до завуча. Так вот, обошла директор сцену со всеми этими огромными букетами «Салют Революции», «Победа Октября», «Слава Ленину», подошла ко мне и положила свою холодную, тяжелую руку мне на плечо. Ну всё, думаю, – конец моей вазочке вместе с засыхающим грустным гладиолусом пришёл…

– Вот смотрите на эту маленькую девочку! – раздался звучный голос директрисы.

– Она не бегала по улице и не обрывала все окрестные клумбы! Она просто взяла один цветок и сочинила прекрасный стих про нежность. Ура!

В общем, нашему первому классу дали первое место.

А для меня той самой нежностью была моя мама.

Она работала воспитателем в детском саду, и её рабочий график был посменным.

Или она работала во вторую смену – с часу дня до семи вечера. Тогда я приходила со школы, а мама всё ещё была на работе, а домой она приезжала в девятом часу. Эти дни для меня были особенно грустными и безрадостными. Или же в этот день была первая смена.

Тогда она вставала в шесть утра и уезжала на работу, потому что садик открывался в семь.

Но зато к двум часам дня мама уже была дома.

Это были для меня самые счастливые дни!

В эти дни я неслась со школы домой бегом, я могла пропустить заседание Совета дружины или даже заседание Комсомольской ячейки.

Дома была мама, и всё меркло перед этим событием. Неважно, в каком она была настроении после своей работы. Она могла накричать, отругать, но я ждала и любила её любую. Она была светом и солнцем для меня.

Однажды меня на машине скорой помощи отвезли в инфекционную больницу. Обычная дизентерия, температура под сорок и бред, в котором большие рыбы ходили передо мной по земле своими рыбьими ногами. Инфекционная больница была старая, деревянная, там очень сильно пахло всякими медикаментами и хлоркой. Туда, конечно же, никого из родственников не пускали. Поэтому, чтобы не скучать, я искала себе всякие развлечения. Главным моим занятием там было няньканье маленькой годовалой девочки, которая лежала в детской кроватке и постоянно плакала. Палата была большая, детей там было человек семь, но такая вот малышка среди нас семи-десятилеток была одна. К ней несколько раз в день заходила бабушка-санитарка, которая переодевала девочку в чистые ползунки и поила её чем-то, не знаю чем, из бутылочки. А когда бабушка-санитарка уходила, я подходила к кроватке и рассказывала девочке всякие истории, иногда даже брала её на руки и гуляла по палате. И тогда она переставала плакать и очень внимательно меня слушала.

В один день девочка поправилась, и её выписали домой. И мне стало совсем грустно. Но грустный день только начался, потому что пришёл папа и сказал, что маму увезли на операцию, поэтому он пока не сможет забрать меня домой, и я должна ещё немного побыть в больнице. Потом он ушёл.

На операцию? Для меня начался кошмар. Это же что-то страшное и ужасное, от которого моя мама точно умрёт и никогда не вернётся домой! Я начала рыдать так громко, что прибежала и бабушка-санитарка, и медсёстры, и даже мой высокий строгий врач. Они успокаивали меня, говорили, что от операции не умирают, и что мама скоро приедет домой. Но ничего не помогало. Я плакала в голос, задыхалась от своих рыданий и только повторяла «Я хочу к маме, пустите меня к маме».

Дальше мне сделали укол, и я уснула. А вечером, когда я проснулась, меня отвели в кабинет к главному врачу. Там сидел папа, он улыбался. Он сказал, что главный врач разрешил забрать меня из больницы, и что нам надо подготовиться к приезду мамы. Но только при одном условии – я целыми днями должна есть гематоген. Гематоген я не любила. Он пах чем-то не шоколадным. Но ради мамы я готова была на всё. Даже есть гематоген.

Обратно домой мы ехали на папиной рабочей машине – на большом тёмно-зелёном грузовике. Я сидела в кабине рядом с водителем и папой, а на коленях у меня лежал фанерный ящик из-под почтовой посылки, полный гематогена. Я ехала и жевала невкусно пахнущий гематоген, но я была самая счастливая. Потому что знала, что через несколько дней домой приедет мама. И что я должна подготовить дом к её приезду. Чем я и занялась.

На кухне почему-то было полно мух и грязной посуды. На полу была тысяча крошек, а в ванной куча папиных рубашек и брюк. Вот это всё я и принялась убирать, мыть и стирать. И делала это всё с огромнейшим удовольствием и счастьем. А через несколько дней папа привёз маму. Она была худая, и от неё пахло лекарствами. Но это была моя мама, и она опять была дома. Моя родная и самая любимая мама. И я заснула в тот вечер совершенно счастливая, без слёз.

И вот прошло много лет. Сёстры мои разъехались с мужьями по разным городам, а папа умер. И мама осталась, по сути, полностью на мне. Ежедневные встречи и звонки друг другу, разговоры и чаепития, совместные семейные праздники, поездки к врачу и в супермаркет, ежедневная помощь маме с бытовыми проблемами – всё это было частью моей жизни.

Но со временем я начала замечать, что мама стала другой. После наших встреч на душе оставалось какое-то неприятное ощущение, что я в чём-то виновата. Всё чаще я слышала от мамы недовольства и жалобы на людей, всё чаще она говорила, что в её доме было «что-то не так».

Трубы, краны, лампы, дверные косяки, окна, скрипящие полы в её квартире – бесконечные мамины жалобы на всё это стали неотъемлемой частью моей жизни, ежедневно и постоянно я слышала жалобы и сетования на что-то или кого-то.

Она перестала самостоятельно, без моего участия, делать вроде бы привычные и простые вещи. Буквально во всём требовала моей помощи.

Позвонить и записаться к врачу.

– Ой, я вот в следующий понедельник позвоню, когда уж новый месяц начнётся. А давай ты позвонишь?

Включить духовку по памятке, которую мы вместе с ней нарисовали и повесили на холодильник.

– Ты вот прийди, включи мне духовку, я что-то не могу.

Сходить в контору кабельного телевидения, чтобы продлить договор.

– Вот ты когда поедешь куда-нибудь, возьми меня с собой, мне там надо кое-что сделать. Это «кое-что», конечно, подразумевало, что сделаю это я. Потом я заметила, что она стала забывать, как пользоваться пультом от телевизора, и мне буквально каждый день приходилось заново объяснять ей, что обозначают кнопки на нём.

Спросите: «Ну и что? Если ты вдруг распознаешь сейчас ранние симптомы болезни, что это изменит?»

В глобальном плане ничего. Но процесс общения с заболевшим человеком станет легче. Вам не надо будет тратить свои нервы на эмоциональные вспышки, вам станут не нужны бесполезные размышления о том, что он издевается над вами, постоянно задавая одни и те же вопросы. Ведь теперь обычные бытовые действия становятся для него очень сложной проблемой, которую он не в состоянии решить один. Он просто растерян и озадачен своей беспомощностью, хотя и не осознаёт этого.

Теперь я понимаю, что мама всё время боялась не справиться с чем-то одна. Боялась ошибиться, напутать, сломать, поэтому постоянно звала на помощь меня.

Несмотря на все эти начавшиеся изменения, мама продолжала вести свой обычный образ жизни. Она красиво и со вкусом одевалась, покупала себе новую одежду, встречалась со своими подругами, ездила с ними на дачу, ходила в кафе. Обязательно два-три раза в неделю она посещала спортзал, где занималась йогой. Вместе с ней мы частенько прогуливались и заглядывали в кофейни и магазины. А каждое лето мы с мужем отправляли маму в обязательный ежегодный вояж к дочерям и внукам.

Казалось бы, живи и радуйся. Но нет, мама постоянно была чем-то недовольна и встревожена. А изменения в её характере и поведении проявлялись всё чаще.

– Ну невозможно больше жить в этой квартире! Я так больше не могу! Полы скрипят, как будто под ними собаки воют.

Bepul matn qismi tugad.