Kitobni o'qish: «Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом»

Пятое издание

AN EARLY START

for Your Child with Autism

Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate and Learn

Sally J. Rogers, PhD

Geraldine Dawson, PhD

Laurie A. Vismara, PhD

The Guilford Press

New York London

Научный редактор Светлана Анисимова, сертифицированный специалист по прикладному анализу поведения (BCBA)

Рецензенты: эксперты Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Татьяна Морозова, клинический психолог, и Святослав Довбня, детский невролог

Издание выходит при информационной поддержке Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» и Благотворительного фонда «Выход»

Перевод с английского Виктории Дегтяревой

Sally J. Rogers, PhD, Geraldine Dawson, PhD, Laurie A. Vismara, PhD

An Early Start for Your Child with Autism:

Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate and Learn

All right reserved. Все права защищены. Ни одна часть произведения не может быть опубликована без разрешения правообладателя.

Фото на обложке Oksana Kuzmina © 123RF.com

Published by arrangement with The Guilford Press

Copyright © 2012 The Guilford Press

A Division of Guilford Publications, Inc.

© Рама Паблишинг, 2016

* * *

Всем родителям детей с аутизмом за их отвагу, надежду на лучшее, щедрость и стойкость.

Салли Роджерс

Моему любящему мужу Джозефу и моим чудесным детям Крису и Мэгги за их поддержку, терпение и понимание, за их стремление улучшить жизнь людей с аутизмом.

Джеральдин Доусон

Моему отцу за его преданность делу улучшения жизни людей с аутизмом, а также всем отважным людям и их семьям, преодолевающим проблемы, которые ставит перед ними аутизм.

Лори Висмара

Предисловие к русскому изданию

Уважаемые читатели!

Вы держите в руках уникальную книгу. Это книга для родителей маленьких детей с аутизмом.

Расстройства аутистического спектра (РАС) – самое часто встречающееся нарушение развития. По данным Американского центра по контролю и профилактике заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention, CDС) за 2014–2015 годы, РАС встречается у одного из 68 детей; похожие данные были также получены и в других странах. Поэтому вопросы, касающиеся помощи ребенку с аутизмом, являются крайне важными и актуальными для миллионов семей в разных странах мира.

Ежедневно публикуется масса различных книг, статей и исследований об аутизме, и родители сталкиваются с огромным потоком информации. Эта информация нередко бывает очень противоречивой, не всегда достоверной и очень часто устаревшей, потому что науки, занимающиеся изучением аутизма и исследующие пути помощи детям и взрослым с аутизмом, развиваются очень быстро.

Аутизм – сложное многофакторное нарушение развития. На сегодняшний день в мире не существует методов лечения или лекарств, которые могут исцелить от аутизма. Однако существует ряд подходов, которые позволяют эффективно справляться с теми трудностями, которые есть у ребенка с аутизмом, и помогают значительно улучшить возможности по реализации потенциала его развития.

Исследования показывают, что самыми эффективными в работе с детьми и взрослыми с РАС являются подходы, разработанные в рамках прикладного анализа поведения (ABA – Applied Behavior Analysis). Это важнейшее направление науки и практики в России пока находится в стадии становления, и у многих семей пока еще нет доступа к качественным программам помощи.

Денверская модель раннего вмешательства учит родителей пониманию причин и важности последствий поведения. Она дает родителям возможность видеть особенности ребенка с аутизмом и научиться помогать ему эффективнее развиваться.

Раннее вмешательство (в России также иногда используется термин «ранняя помощь») – это программы для семей, в которых растут маленькие дети (от рождения до трех лет, а в некоторых странах и до шести лет).

Как известно, первые годы жизни невероятно важны для всего дальнейшего развития ребенка. Современные исследования о развитии мозга показывают, насколько пластичным является мозг ребенка. Окружение, в котором живет ребенок, оказывает огромное влияние на его развитие и модели поведения. Это обеспечивает огромные возможности для эффективной реализации программы помощи. Серьезные изменения, которых трудно достичь в дальнейшем, в это время могут быть достигнуты с меньшими усилиями.

Важной особенностью программ раннего вмешательства является то, что родители принимают в них активное участие, а поставленные задачи непосредственно связаны с реальной жизнью ребенка и семьи.

В книге очень много конкретных советов и рекомендаций: как помочь ребенку, несмотря на его аутизм, лучше общаться, концентрировать внимание, участвовать в совместных играх и занятиях. А еще в этой книге приводится много историй – примеров из жизни семей, в которых растут маленькие дети с аутизмом. Кому-то из наших читателей эти истории покажутся знакомыми и помогут найти ответы на вопросы, которые волнуют их в повседневной жизни.

У родителей маленьких детей всегда есть много разных забот: им нужно не только поиграть с малышом, но и накормить его, переодеть, помыть и т. д. В книге вы найдете множество идей, как использовать важные для развития ребенка с РАС подходы во время повседневных занятий (еда, смена подгузника, одевание, уборка игрушек и т. д.).

Одна из глав книги посвящена тому, как родители могут позаботиться о себе, своем партнере, других детях, и это тоже важнейшая часть жизни и благополучия ребенка – эмоциональный комфорт окружающих его людей.

Денверская модель раннего вмешательства широко известна в мире. Идеи и концепции, которые рассматриваются в этой книге, подтверждены в серьезных исследованиях и также применяются в других моделях и подходах.

Книга написана очень простым и доступным языком. Она может стать хорошим подспорьем не только для родителей и других членов семьи, в которой растет ребенок с аутизмом, но и для специалистов – врачей, психологов, логопедов, специальных педагогов, воспитателей дошкольных учреждений и других специалистов, которые работают с детьми с аутизмом и их семьями.

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор кафедры неврологии университета Нью-Мексико (США)

Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор кафедры неврологии университета Нью-Мексико (США)

От авторов

Все истории в этой книге – обобщенные. Они были придуманы и написаны, чтобы проиллюстрировать самые распространенные проблемы детей с аутизмом – и их успехи, которые мы много раз наблюдали. Мы использовали придуманные истории, чтобы не разглашать частную информацию о семьях, с которыми мы работаем. По той же самой причине высказывания родителей, встречающиеся на протяжении всего повествования, приведены с их разрешения, но без имен. Мы благодарны им за их откровенность и поддержку.

Мы выражаем глубокую признательность Рочель Серуотер, Крису Бентону и Китти Мур из издательства «Гилфорд Пресс», которые верили в ценность этой книги и помогли сделать ее еще лучше, чем, как мы полагали, было в наших силах. Кроме того, каждая из нас, авторов, хотела бы добавить кое-что от себя.

Салли Дж. Роджерс. Моя подготовка к написанию этой книги началась с тех первых родителей и их малышей, с которыми я работала в Анн-Арбор, штат Мичиган. Такие дети, как Лора Энн и Питер, а также их родители помогли мне многое понять о первых годах жизни семьи, в которой растет ребенок с нарушениями развития. Благодаря нашему совместному участию в процессе раннего вмешательства я многое узнала о том, как члены семьи поддерживают друг друга, общаются, строят свои отношения, как воспитывают детей и на какие семейные ценности ориентируются. Я очень признательна им за это. Также я чрезвычайно благодарна семьям в Денвере: работая с ними, я не только многое узнала о раннем аутизме и о том влиянии, которое он оказывает на семьи, но и о стойкости, надежде и целеустремленности родителей в поиске самого лучшего для своих детей. Я благодарна моим денверским коллегам из Центра исследований психобиологического развития за информацию о детско-родительских отношениях и об оценочных подходах и признательна им (особенно Бобу Эмде и Гордону Фарли) за то, что они подвигли меня перейти от оказания клинических услуг к контролируемому исследованию метода раннего вмешательства.

Хочу выразить благодарность моим соавторам, которые также являются моими коллегами и друзьями, – я многому у них научилась. Работа Джери позволила методу раннего вмешательства стать более четким и точным, и это, без преувеличения, гигантский прогресс; Джери была моим неутомимым, полным энтузиазма и оптимизма партнером в нашей совместной работе над Денверской моделью раннего вмешательства (ДМРВ; Early Start Denver Model, ESDM). Вместе с Лори мы впервые разработали методы адресованного родителям учебно-методического комплекса ДМРВ, которые были опубликованы в ее диссертации. Мы трое верим – и наша вера не раз подкреплялась практическими результатами – в эффективность взаимодействия между родителем и ребенком в обычной жизни, благодаря которому дети с аутизмом обретают возможность научиться говорить, играть и общаться с другими. Эта убежденность и наработанный опыт стали той основой, на которой выросли наши исследовательские программы по родительскому вмешательству и материал для этой книги.

Благодарю своих дочерей, Сару и Эми, за то, что они дали мне непосредственный родительский опыт обращения с малышами, а также с пониманием относились к моей работе, посвященной аутизму. В течение всего периода работы над рукописью моя ассистентка Диана Ларзелере не только талантливо и вовремя помогала мне, но и со свойственной ей жизнерадостностью неизменно подбадривала.

Джеральдин Доусон. Я хотела бы сначала поблагодарить многих родителей и детей, с которыми я имела честь работать в течение последних двадцати пяти лет. Они – мои настоящие герои и лучшие учителя. Ничто так не вдохновляет, как возможность разделить с кем-то радость от освоения новых навыков. Я всегда с восторгом наблюдала за тем, как родители общаются со своими маленькими детьми с аутизмом, вовлекают их в более тесное взаимодействие, помогают научиться общению и игре. Как опытный врач-клиницист и специалист в области возрастной психологии, я давала родителям советы, а затем наблюдала за тем, как навыки ребенка с течением времени развиваются – это был невероятно значимый опыт. В процессе терапии меня всегда вдохновляли настойчивость, юмор, изобретательность и безусловная любовь, которые демонстрировали члены семей детей с аутизмом.

Мои представления об аутизме с самого начала сформировались благодаря Эрику Скоплеру, Майклу Раттеру и Мариан Сигман. В то время когда другие профессионалы считали что аутизм у детей развивается по вине их родителей, Эрик Скоплер первым показал, что родители – самые важные партнеры специалистов в том, что касается оказания помощи ребенку с аутизмом. Открытия Майкла Раттера в области взаимосвязи социальных и мыслительных функций сейчас актуальны как никогда и согласуются с ДМРВ. Исследования Мариан Сигман знаменательны тем, что подробнейшим образом описывают развитие аутизма, предоставляя таким образом «карту местности» для разработки вмешательства в соответствии с вехами развития.

Я благодарна моим магистрантам и коллегам из Вашингтонского университета за их открытость новым идеям и готовность работать над ними, а также за их юмор и страсть, с которой они стремятся улучшить жизнь детей с аутизмом и их семей. Особенно хочу поблагодарить университетских коллег за завершение рандомизированного клинического исследования¹ по ДМРВ, которое послужило основой для этой книги.

Наконец, я хочу поблагодарить моего мужа Джо и детей Криса и Мэгги, чьи неизменные любовь и поддержка позволили мне заниматься делом моей жизни и способствовали появлению этой книги.

Лори А. Висмара. Я не делала сознательный выбор стать исследователем аутизма или врачом-клиницистом. Скорее, аутизм выбрал меня: моему сводному брату этот диагноз был поставлен в совсем раннем возрасте. В то время я не понимала полностью, что это для него значит – иметь такой диагноз и с какими ежеминутными сложностями придется столкнуться ему и еще огромному количеству людей с аутизмом. Но я осознавала, сколько боли испытали отец с мачехой, когда узнали об этом, и в то же время как много в них было безусловной любви и желания защитить своего ребенка и помочь ему любыми возможными способами. Их преданность и целеустремленность в создании насыщенной и достойной жизни для моего брата стали моим ежедневным источником вдохновения, когда я помогала другим родителям делать то же самое по отношению к их детям с аутизмом. В этой книге запечатлена бескорыстная готовность родителей делиться сложностями и успехами, которые сопровождали их, когда они помогали учиться своим детям с аутизмом, а также стремление помочь остальным понять, что такое жизнь с этим диагнозом.

Также я хотела бы поблагодарить моих замечательных учителей: докторов Роберта и Линн Кёгель и Салли Роджерс. Кёгели научили меня воспринимать родителей как равноправных, готовых к сотрудничеству партнеров в деле помощи их детям преодолеть повседневные сложности. Именно благодаря обучению Кёгелей мой брат обрел голос – и за это достижение я вечно буду им благодарна. Когда я стала работать с Салли, она расширила мои представления о работе с семьями. Она помогла мне внимательнее прислушиваться к потребностям семей, лучше понимать их эмоции и проблемы, с которыми они сталкиваются, помогая детям преодолевать ежедневные сложности. Я восхищаюсь неизменной самоотверженностью Салли Роджерс и Джери Доусон, которые с помощью науки ищут ответы на вопросы о том, как улучшить качество жизни людей с ограниченными возможностями, а также их семей. Для меня большая честь – участвовать вместе с ними в создании этой книги, и я надеюсь следовать их примеру в использовании науки для улучшения качества жизни людей. И наконец, я благодарю своих родителей и друзей за их бесконечную любовь и терпение, с которым они относятся к моему рабочему расписанию. Они всегда понимали мою страсть, периодически переходящую в манию, к карьере в области научных исследований, и я благодарна им за поддержку и терпение.

Вступление

Если вы родитель ребенка, которому недавно диагностировали аутизм, то вы не одиноки. Исследование 2009 года, проведенное американским Центром по профилактике и контролю заболеваемости в Атланте, штат Джорджия, выявило, что расстройства аутистического спектра (РАС) затрагивают одного из 110 детей² в Соединенных Штатах – то есть сотни тысяч родителей к настоящему моменту узнали, что у их ребенка есть РАС. В последнее время ежегодно РАС диагностируют большему числу детей, чем муковисцидоз, СПИД и рак вместе взятые. Дети всех рас и социоэкономических прослоек одинаково подвержены этим расстройствам. Вы не одиноки в хаосе чувств, вопросов и проблем, которые одолевают вас в данный момент. Однако пусть вас утешит, что, вооружившись твердым знанием и навыками, родитель ребенка, которому только что диагностировали РАС, может улучшить ситуацию – настолько, что ребенок сможет жить счастливо и насыщенно. Дети с РАС действительно могут вести осмысленную, продуктивную и полную жизнь, и эта книга поможет вам приступить к действиям прямо сейчас – и вместе с вашим ребенком вступить на дорогу, ведущую к такой жизни.

Цель этой книги – предоставить родителям³, таким как вы, и другим людям, которые любят вашего ребенка и заботятся о нем, инструменты и стратегии, которые помогут ему как можно скорее начать двигаться вперед – к общению, игре и речи.

Какой бы сложной ни казалась вам сейчас жизнь, есть вещи, которые вы можете начать делать уже завтра, и со временем они серьезнейшим образом изменят будущее вашего ребенка. Вы попытаетесь научить его вступать в контакт с вами и другими людьми, общаться, получать удовольствие в ситуации социального взаимодействия и игры⁴. Мы знаем, что многие родители оказываются на долгое время предоставлены сами себе, после того как их ребенок получил диагноз РАС. Это связано с тем, что обученные специалисты недоступны в месте их проживания – либо приходится долго ждать в очереди, прежде чем появится возможность начала терапии⁵. Чтобы облегчить ваши переживания до начала терапии или расширить возможности того вмешательства, которое ваш ребенок получает сейчас, мы предоставляем вам возможность использовать информацию, инструменты и стратегии немедленно и самостоятельно. Стратегии, описанные в этой книге, разработаны таким образом, чтобы вы могли включать их в ваше ежедневное общение с ребенком: в игры, переодевания, купания, кормления, прогулки, чтение и даже ведение домашних дел. Эти стратегии могут преобразовать ваши повседневные дела в богатые возможности для обучения и усилить эффект терапии вашего ребенка, если вы продолжите использовать их и после того, как начнется вмешательство. Когда вы начнете их применять, вы увидите, насколько эффективна ваша помощь и насколько хорошо ваш ребенок будет откликаться на новые возможности обучения. Мы надеемся, что ощущение надежды, решимость действовать и уверенность в родительских навыках и вашем ребенке хотя бы в некоторой степени сменят в вашей семье страх и отчаяние.

Эта книга основана на нашей интенсивной непрекращающейся работе с семьями, такими как ваша, с использованием Денверской модели раннего вмешательства (ДМРВ), основное назначение которой – помочь детям стать активными, любознательными и включенными в процесс изучения мира. Стратегии, с которыми вы познакомитесь, опираются на данные статистических исследований, обобщающих результаты развития детей при применении ДМРВ, а также на опыт родителей, использующих эту модель. Хотя дети с РАС нуждаются в услугах, оказываемых обученными профессионалами в области интенсивного раннего вмешательства, мы верим, что родители и другие члены семьи могут в значительной степени повлиять на процесс обучения ребенка. Все три автора этой книги посвятили много лет обучению семей тому, как вовлекать детей в круг ежедневных дел, тем самым создавая условия для обучения и общения. Мы обнаружили, что родители обучают детей основным навыкам так же эффективно, как специалисты прикладного анализа поведения, используя стратегии таким образом, чтобы каждый момент взаимодействия с ребенком был направлен на обучение. Обучение новым умениям или поведенческим навыкам в домашней обстановке особенно важно, так как в другом месте у детей либо не будет возможности этому научиться, либо будет недостаточно времени для закрепления этих навыков.

Денверская модель раннего вмешательства поддерживает отношения родителей с детьми. Она помогает родителям создавать возможности для обучения через простые игры, коммуникативные взаимодействия во время ухода за ребенком и веселое, насыщенное и осмысленное общение в процессе других повседневных дел. Никаких специальных знаний и умений для этого не требуется.

Каждый ребенок с РАС обладает уникальным набором способностей и проблем. Как кто-то когда-то сказал: «Если вы знаете одного ребенка с аутизмом – это значит, что вы знаете одного ребенка с аутизмом». Как и у каждого типично развивающегося ребенка, у детей с РАС есть свои симпатии и антипатии, таланты и проблемы. Однако всех их объединяет одно: им сложно общаться с другими людьми, а также играть в игрушки обычными способами.

За десятилетия исследований в области раннего развития и вмешательства при работе с детьми с РАС мы узнали очень многое о разнообразии сложностей, с которыми сталкиваются такие дети. Для них может быть непросто обращать внимание на окружающих, на их действия и слова. Им часто бывает сложно поделиться с другими людьми своими чувствами (счастья, гнева, грусти, разочарования) с помощью мимики, жестов, звуков или слов. Они бывают не заинтересованы в играх с другими детьми и могут не реагировать на попытки других детей играть с ними. Они не используют для общения общепринятые жесты и могут не понимать жесты других людей. Дети с РАС менее склонны имитировать действия других людей, отсюда сложности в ситуациях, когда им что-то показывают и ожидают, что они это повторят. Многие дети с РАС с удовольствием играют в игрушки, но делают это необычными способами, и их игры бывают достаточно однообразными. Необходимость реагировать на речь других людей, вследствие особенностей речевого развития, может представлять огромную трудность для многих детей с РАС, даже для тех, кто способен повторять слова других людей. Детям с РАС свойственно проявлять «сложное поведение». В отличие от обычных детей, дети с РАС не реагируют на традиционные способы обучения поведению в обществе. Они могут устраивать истерики, бить других людей или кусаться, ломать предметы, а иногда причинять вред самим себе, то есть проявлять самоповреждающее поведение.

Эта книга научит вас стратегиям, которые помогут вашему ребенку в каждой из обозначенных выше областей. Множество исследований, включая проведенные самими авторами, показали, что раннее вмешательство может оказаться невероятно полезным для детей с РАС, приводя к значительным успехам в обучении, общении и овладении социальными навыками. В некоторых случаях в результате раннего вмешательства даже снимается диагноз РАС; у других детей хотя и могут остаться сложности, но в то же время они обретают способность учиться в общеобразовательной школе, заводить друзей и нормально общаться с окружающими. Есть и такие, кому и далее будет требоваться постоянная особая помощь, но и таким детям раннее вмешательство поможет достичь прогресса.

Эта книга предназначена для родителей детей-дошкольников с симптомами РАС. Вы можете использовать предлагаемые стратегии, даже если только еще подозреваете, что у вашего ребенка есть РАС, и тем более если вашему ребенку диагноз уже поставлен. Пошаговые инструкции и примеры помогут вам использовать обычные повседневные занятия, чтобы помочь ребенку стать более вовлеченным в общение и взаимодействие с вами и другими членами семьи.

Факты

Большинству детей с РАС сложно:

• обращать внимание на других людей,

• использовать улыбку как способ социального взаимодействия,

• участвовать в игровой деятельности и соблюдать очередность,

• использовать жесты и речь,

• подражать действиям других людей,

• координировать внимание (взгляд) с другим человеком,

• играть с игрушками обычными способами.

КАК ИСПОЛЬЗОВАТЬ ЭТУ КНИГУ

Каждая глава этой книги обращается к вопросам, с которыми сталкивается большинство родителей детей с РАС. Среди проблем, которые мы рассматриваем, есть тревоги и переживания относительно образа жизни родителя ребенка с РАС, включающие в себя осознание того, что вам нужно делать на этом раннем этапе. Конечно, в первую очередь вас будет беспокоить вопрос получения самой лучшей помощи – и именно его мы рассматриваем в главе 1. Учитывая то, что роль родителя ребенка с РАС может сопровождаться серьезным стрессом, вам нужно позаботиться о себе и своей семье и не отставлять собственные нужды в сторону для того, чтобы сосредоточиться исключительно на своем ребенке, иначе вы будете менее эффективны и с большей вероятностью растеряете силы. Этим проблемам посвящена глава 2. Чтобы подготовить почву для лучшего понимания стратегий вмешательства, описанных во второй части, глава 3 предлагает базовое понимание того, что известно о РАС. Каждая из оставшихся глав детально описывает стратегии вмешательства, при этом последующие главы основываются на содержании предыдущих, поэтому эту книгу лучше читать по порядку. В то же время глава 9 и глава 13 не так связаны с предыдущими главами, как остальные, поэтому, возможно, вам будет удобнее прочитать сначала их. Вероятно, одни главы окажутся для вас полезнее других – все индивидуально и зависит от сложностей, с которыми сталкивается ваш ребенок.

Из опыта родителей

«Это совершенно сбивает с ног – когда получаешь диагноз аутизм, а потом узнаешь обо всех возможных вариантах терапии и о том, сколько часов они потребуют. Хочется начать немедленно, компенсировать потерянное время, сделать все, чтобы вернуть своего ребенка. Вы слышите о “сорока часах в неделю” и начинаете паниковать… Дышите. У вас все получится. Самое прекрасное в стратегиях, которые предлагаются в этой книге и основаны на Денверской модели раннего вмешательства, – это то, что они дают вам инструменты для взаимодействия с вашим ребенком в естественной обстановке и не превращают терапию в тяжелое бремя для семьи. Ваша цель – дать вашему ребенку столько же возможностей, сколько вы могли бы дать типично развивающемуся ребенку, и это практическое руководство описывает, какие действия вы можете предпринять в кругу вашей семьи».

Помните, что цель этой книги вовсе не в том, чтобы преобразовать вас из родителя в специалиста! Продолжайте оставаться родителем, практикуя стратегии вмешательства и включая их в свое ежедневное общение с ребенком. Ваш ежедневный многочасовой труд очень важен, но он отнюдь не означает, что вы «осуществляете терапию». Предлагаемые стратегии предназначены для того, чтобы использовать их в ходе повседневных дел, таких как купание, прогулки в парке, укладывание ребенка спать. И они занимают столько же времени, сколько вы бы и так провели с ребенком. Эти стратегии, наполненные вашей любовью и заботой, призваны помочь вашему ребенку преодолеть некоторые сложности, являющиеся частью РАС. Так давайте же начнем.

Часть I
С чего начать

1
Разработка программы раннего вмешательства для вашего ребенка

Дочери Кармен и Роберто, трехлетней Терезе, неделю назад поставили диагноз аутизм. Кармен и Роберто целый день провели в клинике, где разные люди просили Терезу поиграть с игрушками, порисовать, покачаться на качелях и сделать множество других вещей. Родители были удивлены тем, как много Тереза сделала по просьбе врачей. Эти люди, похоже, действительно понимали Терезу и знали, что именно нужно делать, чтобы вдохновить ее на игру. Тереза получала удовольствие от того, что делала, и продемонстрировала некоторые действия, которых родители никогда не видели. Они ею очень гордились и радовались, что все так хорошо прошло. Врачи были к ним очень доброжелательны и провели с ними много времени, задавая самые разные вопросы. В конце концов родители встретились с психологом этой команды, доктором Авилой, которая говорила и по-английски, и по-испански. Она сказала, что у Терезы есть определенные таланты и способности – она уже начинает читать! Но также у нее есть проблемы с общением и игрой. Доктор Авила сказала, что у Терезы аутизм. Это и является причиной отсутствия у нее речи, наличия странных движений пальцев, сильных истерик и других проблем. Врачи были в этом совершенно уверены. Они помогли Кармен и Роберто. Их дочь вовсе не была упрямой или избалованной. У нее оказался аутизм – диагноз объяснил все ее странности. И она была умной.

Доктор Авила заверила Кармен и Роберто, что они не вызвали аутизм у Терезы и что они никак не могли ему воспрепятствовать. Однако они могут существенно помочь Терезе, если найдут ей хорошую программу лечения. Доктор также сказала, что аутизм сам собой не исчезнет. Это сложно было принять, но в то же время в какой-то степени это было воспринято с облегчением. Кармен и Роберто теперь знали, что именно не так с их дочерью – у них был диагноз, способ объяснить проблемы Терезы.

Доктор Авила дала номера телефонов и имена людей, которым они могут позвонить, а также брошюры для чтения (некоторые даже на испанском – для бабушек). Также она дала список книг и сайтов в интернете, список фактов об аутизме и названия родительских групп. Кармен и Роберто прибыли домой в состоянии тревоги, горя, с множеством мучающих их вопросов. В течение нескольких дней они пребывали в онемении: не могли ни о чем говорить и даже думать. Эти дни они провели как роботы; они автоматически делали то, что от них требуется, дома и на работе, но ощущали при этом печаль и оцепенение.

Однако в субботу за завтраком Кармен начала говорить обо всем с Роберто. Одновременно ее охватило множество чувств. Она безумно беспокоилась о Терезе, о ее будущем, о том, что им предстоит сделать, как помочь дочери, как улучшить ее состояние. Она хотела приступить к поискам терапии, как посоветовала доктор, но не знала, с чего начать. Роберто внимательно выслушал Кармен: у нее нашлись слова для тех мыслей и чувств, которые он и сам испытывал. Они всегда были очень близки друг с другом. Он потянулся и сжал ее руку. «Мы все преодолеем, – сказал он. – Мы будем молиться и работать с ней, и у нас все получится». Кармен сжала его руку в ответ, смахнула слезы и почувствовала благодарность к своему мужу – он выслушал ее, он разделил ее чувства, он был с ней. Она была не одинока. «Но что нам делать сейчас? – спросила она. – Кому звонить первым делом?» На информационном листке, который вручила им врач, было слишком много всего, и Кармен понятия не имела, с чего начать.

Новость об аутизме, возможно, пробудила в вас, как и в Кармен и Роберто, огромное количество новых мыслей и чувств, в том числе касающихся того, чтобы найти подходящих специалистов и начать лечение вашего ребенка. С одной стороны, вы можете чувствовать нетерпение поскорее начать. С другой стороны, вы, возможно, чувствуете себя слегка сбитым с толку и даже испытываете легкое нежелание начинать процесс. Поток новой информации и терминологии может показаться слегка устрашающим. Большое количество телефонных звонков и назначенных встреч могут создать впечатление бесконечности процесса.

Возможно, вам даже покажется, что, если вы подождете немного с обращением за помощью, она вам может и не понадобиться. Все эти чувства разделяли и разделяют бессчетное количество родителей и других членов семьей, которые оказывались в подобной ситуации. Мы надеемся облегчить ваши затруднения, предоставив четкую информацию и технологии, которые смогут направить вас по верному пути.

В этой главе мы предлагаем информацию и подсказки относительно того, как найти и «укомплектовать» успешную программу раннего вмешательства для вашего ребенка.

ЗНАНИЕ – СИЛА

Поначалу новые термины, сложности в поисках хорошей терапии и неуверенность в будущем заставляют родителей испытывать желание залезть с головой под одеяло. К счастью, это чувство быстро заслоняется решительным настроем выяснить, что лучше всего поможет ребенку, и найти оптимальную программу вмешательства. Однако воплотить этот план в действие может быть непросто. Нас окружает огромное море информации, где можно встретить не только разные, но порой даже противоположные мнения. Недавнее исследование, в котором приняли участие тысячи родителей, выявило, что подавляющее большинство из них (81 %!) обращается к интернету, чтобы больше узнать о РАС⁶.

Полезная подсказка

Национальный институт рака предлагает следующие подсказки для оценки относящейся к здоровью информации в интернете:

• Сайт должен сделать предельно доступной информацию о том, кто несет ответственность за его наполнение.

• Если человек, ответственный за сайт, не является автором материалов, должна быть приведена ссылка на источник.

• Сайты, освещающие вопросы здоровья, должны указывать медицинскую квалификацию людей, которые подготавливают или обозревают предоставленные материалы.

Интернет позволяет родителям по всему миру получить доступ к огромному количеству сведений, и многие из них весьма ценны. Однако некоторая информация, найденная онлайн, может оказаться недостоверной и ввести в заблуждение. Именно поэтому, когда вы что-либо читаете или слушаете в пересказе других людей, будьте начеку:

• Кто автор? Есть ли у него соответствующий опыт и образование, чтобы предоставить надежную, авторитетную информацию?

• Проверялась ли информация тщательными исследованиями? Была ли она опубликована в научных журналах?

• Когда эта информация появилась? Является ли она современной?

• Пытается ли сайт продать вам что-то? Продукты, обследования, способы лечения?

• Утверждает ли сайт, что обладает способом «чудотворного исцеления» от РАС?

• Кажутся ли излагаемые на сайте суждения предвзятыми?

• Высказываются ли на нем разные точки зрения или только одна?

Будьте бдительны! Если вы не нашли удовлетворительный ответ на любой из этих вопросов, вам не стоит доверять информации, которую вы читаете в интернете.

Стратегии, с которыми вы познакомитесь в главе 4, помогут вам начать работу с вашим ребенком дома прямо сейчас, пока вы ждете начала вмешательства. Они не утратят своей актуальности и после того, как ваш ребенок попадет в программу вмешательства. Это значит, что ваш ребенок будет учиться не только в обществе преподавателей и специалистов по прикладному анализу поведения (или ABA)⁷, но и вместе с вами в процессе повседневных занятий. Ведь именно вы – самый главный учитель для вашего ребенка, потому что вы знаете вашего ребенка лучше всего и именно вы – человек, с которым ваш ребенок проводит больше всего времени. Ваши ежедневные занятия – самые важные, так как вы реализуете возможности для обучения, которые так часто возникают в вашей с ребенком жизни.

ПОИСКИ ЛУЧШЕЙ ПРОГРАММЫ ВМЕШАТЕЛЬСТВА

В 2001 году Государственный совет по исследованиям, организация, к которой прислушивается Конгресс США, составил список рекомендаций относительно лучших методик раннего вмешательства в работе с маленькими детьми с РАС. Эти доходчивые рекомендации могут служить базовым руководством и мерилом, по которому можно оценивать эффективность программы вмешательства, которую вы рассматриваете. Критерии в них следующие:

• Вмешательство должно начаться как можно раньше.

• Программа вмешательства должна быть индивидуализирована для каждого ребенка, учитывать его уникальные особенности, его сильные и проблемные стороны.

• Программа вмешательства должна разрабатываться и реализовываться командой обученных профессионалов в разных областях.

• Должен использоваться учебный план, который сосредоточен на специфических проблемах, которые бывают при РАС.

• В рамках программы должен проводиться постоянный сбор и анализ данных по прогрессу в формировании навыков ребенка; в случае, если прогресс не очевиден, программа должна быть скорректирована.

• Ребенок должен быть активно вовлечен в занятия в рамках программы вмешательства и получать как минимум 25 часов работы с профессионалами каждую неделю.

• Родители должны принимать непосредственное участие в программе вмешательства, в том числе в постановке целей и определении приоритетов, и должны быть обучены применению стратегий вмешательства в домашних условиях.

Мы бы добавили к этому списку еще один критерий: вмешательство, предоставляемое вашему ребенку, должно быть основано на научно обоснованных практиках. Это значит, что методы вмешательства были протестированы в ходе научных исследований, полученные данные были опубликованы в научных журналах и результаты исследований показали, что применение этих методов вмешательства помогло детям с РАС достичь лучших результатов, чем их отсутствие. Учитывая множество претензий и шумихи вокруг методик терапии аутизма в наше время, вам следует быть уверенными в том, что ваш ребенок вовлечен в программу вмешательства, которая была протестирована и признана эффективной. Как вы об этом можете узнать? Вы можете спросить людей, предоставляющих методику, является ли их вмешательство научно обоснованной практикой. А при желании вы также можете попросить их показать вам исследовательские статьи, в которых описан успех их методики.

Как найти человека, который поможет вам начать раннее вмешательство? Им прежде всего может оказаться профессионал, сообщивший вам диагноз вашего ребенка: с большой вероятностью он предложит вам контакт (имя и телефонный номер) лица, которому вы сможете позвонить, чтобы начать процесс раннего вмешательства. Если этого не произошло, ваш педиатр, скорее всего, сообщит вам телефон государственного учреждения, где можно получить необходимую информацию.

Хорошая ранняя программа вмешательства может быть предоставлена разными способами:

• Если вашему ребенку менее трех лет, вы можете работать с теми, кто специализируется в области раннего вмешательства, и разработать индивидуализированный план семейных услуг. Это документ, в создании которого вы также будете принимать участие, описывает особые потребности вашего ребенка, цели, на которые будет направлено вмешательство, и типы услуг, которые будут предоставлены вашему ребенку и семье, чтобы добиться обозначенных целей.

• Если вашему ребенку три года или более, его состояние будет оценивать психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), после чего специалисты совместно с вами разработают индивидуализированную образовательную программу для вашего ребенка; как правило, это происходит под руководством вашего районного отдела образования. Вмешательство переходит из разряда «раннее» в разряд «дошкольное» в три года, даже если вы начали с индивидуализированного плана семейных услуг.

Выбор программы для детей от рождения до трех лет или дошкольной программы

Так как потребности каждого ребенка с РАС уникальны, уникальной должна быть и программа раннего вмешательства. К счастью, есть множество способов составить такую программу, которая поможет вашему ребенку, и множество типов моделей вмешательства, которые можно использовать. Некоторые дети получают все услуги в специализированной клинике или дошкольном учреждении, в то время как с другими детьми специалисты занимаются в основном на дому. Нередко дети с аутизмом получают помощь по программам, комбинирующим вмешательства в школьных, клинических и домашних условиях. В некоторых местах услуги предоставляются людьми, работающими на государственное учреждение. В других государственное учреждение заключает с частными организациями контракт на обслуживание детей.

Как уже говорилось выше, качественные программы ориентированы на использование научно обоснованных практик. Основой большинства этих практик является прикладной анализ поведения, или ABA (Аpplied behavior analysis). Что такое АВА? АВА – это система методов обучения новым формам поведения (1) и изменения и сокращения нежелательных форм поведения (2), основанная на результатах научных исследований процессов научения. Принципы АВА могут быть использованы для формирования новых навыков, создания новых, более сложных форм поведения на основе уже имеющихся, уменьшения частоты и интенсивности проявления проблемных форм поведения. В главе 9 мы подробнее остановимся на принципах АВА. Сейчас вам важно запомнить, что при поиске программ вмешательства необходимо брать в расчет лишь те, которые используют в своем подходе научно обоснованные практики. Этот принцип следует применять и к организациям, практикующим раннее вмешательство: в случае, если ни о каких научных методах речи не идет, ищите другие варианты.

Специалисты, которые предоставляют программы вмешательства и оказывают соответствующие услуги, могут быть профессионалами в области дошкольного образования, логопедами, поведенческими аналитиками, эрготерапевтами или другими профессионалами, а также их ассистентами. Несмотря на то что, как отмечалось выше, официально рекомендованное количество часов вмешательства для дошкольников – 25 в неделю, мы не знаем, какое количество часов вмешательства для детей до трех лет является оптимальным; следует отметить, что многие государственные учреждения в рамках программы вмешательства предоставляют всего несколько часов в неделю. Благодаря стратегиям, описанным в этой книге, а также тем, которые вы освоите в процессе взаимодействия с терапевтической командой, вы сможете увеличить количество часов качественного обучения, которое будет получать ваш ребенок. Ваш ребенок научится применять навыки, которыми он овладеет в процессе специальных занятий, в повседневной жизни (в психологии этот процесс называют обобщением или генерализацией навыков), и в том числе во взаимодействии с вами.

Если у вас есть возможность выбрать программу вмешательства, постарайтесь понаблюдать за разными программами в действии, поговорите с руководителями программы и сотрудниками, а также с родителями детей, которые участвуют в этой программе. Общаясь с учителями и родителями, постарайтесь представить себе вашего ребенка в этой программе. Ответьте себе на вопросы: основано ли вмешательство на научно обоснованных практиках? Кажется ли оно правильным для вашего ребенка? Считаете ли вы, что такой подход лучше всего поможет вашему ребенку?

Программы различаются по структуре и содержанию, по той роли, которая отводится родителям, по методикам обучения речи, по месту предоставления – в группе или дома и т. д. Как все эти параметры совпадают с особенностями вашего ребенка, стилем его обучения, его возможностями? Настолько они отвечают вашим собственным предпочтениям, ценностям и ожиданиям от того, как другие люди будут взаимодействовать с вашим ребенком? Ниже перечислены более специфические критерии, которые вы можете использовать, чтобы оценить программу раннего вмешательства. Что делать, если у вас с ходу не получится оценить, отвечает ли программа указанным критериям, или если для подобной оценки вам придется слишком углубиться в детальные обсуждения с людьми, которые ее предоставляют? В этом случае вы можете получить достаточно полное представление о соответствии программы этим критериям, если внимательно понаблюдаете за ее осуществлением и зададите вопросы, которые будут у вас возникать по ходу наблюдения.

Помощь специалистов

Государственные программы вмешательства должны включать деятельность логопедов, специальных педагогов, эрготерапевтов, психологов и специалистов по лечебной физкультуре. Если вы обратились за помощью в госучреждение, состояние вашего ребенка скорее всего будет оценено логопедом и специальным педагогом, а возможно, и эрготерапевтом. Заключения этих специалистов нужны для того, чтобы поставить цели и разработать планы вмешательства, которые войдут в индивидуализированный план семейных услуг или образовательную программу, составленную с учетом особенностей конкретного ребенка. Эти специалисты могут работать с детьми по отдельности или в небольших группах, с родителями и детьми непосредственно или опосредованно, консультируя тех, кто осуществляет текущее вмешательство. Если ваш ребенок не достиг достаточного прогресса в овладении устной речью, обсудите это с членами вашей команды и спросите, поможет ли в данной ситуации дополнительная помощь логопеда, координаты которого вы можете попросить у специалистов вашей команды. Помощь логопеда может заключаться в решении проблем общей коммуникации, в том числе посредством обучения языку жестов и расширения возможностей использования слов, улучшения артикуляции и общего развития речи, а также обучения социальному взаимодействию и игре.

Если моторная координация вашего ребенка или его реакции на сенсорную стимуляцию вызывают у вас особое беспокойство, вы можете найти эрготерапевта, следуя описанной выше процедуре поиска. Обсудите эту проблему с вашей терапевтической командой и педиатром, спросите, окажутся ли для ребенка эффективными дополнительные занятия с эрготерапевтом или врачом ЛФК. Список специалистов в шаговой доступности, имеющих опыт работы с маленькими детьми с аутизмом, вы можете найти в интернет-сообществах, собирающих информацию для родителей в месте вашего проживания.

Помощь специалистов на дому

Когда вмешательство осуществляется дома, специалист обычно выступает как куратор или руководитель программы. Куратор является экспертом по раннему вмешательству и руководит командой специалистов, которые зачастую не являются дипломированными практиками, но проходят соответствующую подготовку и их деятельность тщательно контролируется куратором. Эти специалисты (их могут называть тьюторами, ассистентами, специалистами по прикладному анализу поведения, специалистами по вмешательству или терапистами) регулярно приходят на дом, чтобы работать с ребенком. Иногда их услуги оплачиваются госучреждением по раннему вмешательству, а иногда они покрываются страховкой. В других случаях родители платят из своего кармана. Реформирование системы медицинского страхования так, чтобы оно покрывало подобные услуги, – важная цель правозащитных организаций⁸.

Если вы получаете терапию на дому, важно убедиться в том, что уровень образования и квалификация куратора достаточны для осуществления такой деятельности, что он регулярно проводит супервизию других членов команды, работающих с вашим ребенком, и ориентирован на использование научно обоснованных практик. Список, приведенный далее, поможет определить, будет ли эффективной для вашего ребенка программа вмешательства, реализуемая в домашних условиях.

Роль педиатра вашего ребенка в раннем вмешательстве

Влияние физического здоровья ребенка на его возможность учиться и на эффективность раннего вмешательства было признано в полной мере не так давно.

Мы выяснили, что РАС влияет не только на мозг и поведение ребенка, но нередко на весь организм. Это значит, что наблюдающий вашего ребенка врач-педиатр будет играть важную роль в его терапии на протяжении всех лет ее осуществления. В числе наиболее распространенных проблем со здоровьем у детей с аутизмом можно назвать следующие: нарушения сна, такие как сложности с засыпанием и постоянное прерывание сна; сложности с едой – разборчивость, неприятие определенных продуктов; желудочно-кишечные проблемы – запор и диарея; судороги. Менее распространены врожденные нарушения метаболизма; в ходе диагностического обследования педиатр должен проверить, нет ли нарушений со стороны системы обмена веществ ребенка.

Полезная подсказка

Если диагноз вашему ребенку поставила команда медиков, он, как правило, прошел медицинское обследование, включающее в себя анализы крови, мочи и др. Если же диагноз был поставлен независимым специалистом, возможно, ваш ребенок еще не прошел полное медицинское обследование на наличие аутизма. В таком случае попросите врача вашего ребенка организовать такое обследование. Это очень важно, потому что в некоторых случаях определенная проблема со здоровьем может повлиять не только на состояние ребенка, но и на ход терапии в целом.

Не все врачи могут понять, что действительно происходит с ребенком, и назначить адекватное имеющейся медицинской проблеме лечение. Если причиной того, что ваш ребенок устал, ему некомфортно, больно, является какая-то проблема со здоровьем, он может начать проявлять агрессию, устроить истерику или стать пассивным, безучастным ко всему. Эти «поведенческие проблемы» могут быть восприняты врачом как «просто часть аутизма». Если вы подозреваете, что за проблемами вашего ребенка стоит какое-то заболевание, попытайтесь вместе с вашим педиатром понять, какое именно. Возможно, педиатр посоветует вам обратиться к другому врачу, который специализируется на аутизме и сможет адекватно обследовать вашего ребенка и назначить ему лечение.

Критерии оценки качества программы раннего вмешательства⁹

1. В достаточной ли степени дети включены в занятия?

Все ли дети принимают активное участие в занятиях, или некоторые дети бродят в одиночестве?

Предусматривает ли программа (в совокупности с другими видами вмешательства, которые получает ребенок) как минимум 25 часов структурированного вмешательства в неделю?

Отвечает ли каждый педагог (сотрудник) только за двух-трех учеников?

Является ли программа круглогодичной?

Планируются ли образовательные мероприятия систематически? Соответствует ли содержание и форма занятий уровню развития детей?

Производится ли ежедневный сбор данных о состоянии навыков и прогрессе ребенка, что позволяет оценить эффективность программы?

2. Обладают ли сотрудники соответствующей квалификацией?

Знают ли они, как разработать индивидуализированную образовательную программу, учитывающую уникальные потребности ребенка с РАС?

Знают ли они, как адаптировать учебный план для конкретного ребенка с РАС?

Могут ли они адаптировать условия обучения и использовать специальные обучающие методы, применяющиеся при обучении детей с РАС?

Используют ли они стратегии, способствующие развитию навыков общения и социального взаимодействия?

Умеют ли они применять поведенческие технологии, основанные на принципах АВА?

Способны ли они грамотно справиться с кризисом?

Имеют ли они достаточную квалификацию для работы в качестве профессионалов в области раннего вмешательства?

Получают ли ассистенты по обучению и терапии четкие инструкции и супервизию?

Проходят ли сотрудники регулярные тренинги по повышению квалификации в области обучения детей с РАС?

Доступны ли консультанты по программе вмешательства?

3. Подходит ли учебный план детям с РАС?

Основаны ли образовательные цели, методы и занятия на письменном учебном плане?

Адаптируют ли сотрудники команды учебный план к уникальным возможностям, проблемам, возрасту и стилю обучения конкретных детей?

Сосредоточен ли учебный план на важных областях обучения, таких как общение и речь, развитие крупной и мелкой моторики, игры с игрушками, сюжетно-ролевые игры, социальные навыки?

Есть ли у детей возможность общаться с типично развивающимися сверстниками?

4. Эффективны ли методы обучения?

Основаны ли методы на научно обоснованных практиках?

Способствуют ли используемые методы вовлечению детей в подходящую для них деятельность?

Предусматривают ли выбранные методы обучения применение таких поощрений и наград, которые обычно используются при взаимодействии с детьми и их обучении (похвала, улыбка, оценки)?

Побуждают ли методы детей к спонтанному использованию освоенных навыков в разной обстановке?

Проводят ли сотрудники функциональный анализ поведения¹⁰ каждого ребенка на основе собранных данных об эпизодах проблемного поведения? Поддерживают ли они желательное поведение ребенка с целью сокращения интенсивности и частоты появления проблемного поведения?

5. Задействует ли программа семью?

Предусматривает ли программа активное участие родителей и членов семьи во всех аспектах обследования и образования ребенка?

Предоставляется ли родителям информация о концепции обучения, учебном плане и используемых методах?

Относятся ли сотрудники с уважением к различиям в культуре, языке, ценностях и стилях воспитания в разных семьях?

Помогает ли программа родителям понять развитие ребенка? Поощряет ли попытки родителей применить методы обучения дома? Встречаются ли сотрудники с родителями регулярно? Информируют ли их о прогрессе ребенка?

Направляет ли программа родителей к специалистам и в учреждения, оказывающие поддержку родителям?

Предоставляется ли родителям поддержка при переходе ребенка на следующую образовательную ступень (например, из сада в школу)?

Проблемы со сном

Проблемы со сном – частое явление у детей с РАС. Установлено, что как минимум половина детей имеет хотя бы одну постоянную проблему со сном. Это означает, что более половины родителей детей с РАС страдают от прерывания сна! В числе распространенных проблем родители упоминают позднее засыпание, ночные пробуждения, синдром обструктивного апноэ (затрудненное дыхание во время сна) и сниженная потребность во сне. Исследования предполагают, что РАС может ассоциироваться со сложностями в генах, которые регулируют цикл сна и производство мелатонина. Мелатонин – вещество, вырабатываемое в эпифизе мозга, оно помогает регулировать циркадные (суточные) циклы, в том числе цикл сна. Иногда проблемы со сном вызваны ночными судорогами.

Факты

Распространенные проблемы со здоровьем у ребенка с аутизмом могут включать в себя нарушения сна – такие, например, как сложности с засыпанием и постоянное прерывание сна; сложности с едой – разборчивость в еде, неприятие определенных продуктов; желудочно-кишечные проблемы – такие, как запор и диарея; а также судороги.

Если у вашего ребенка есть проблемы со сном, он не сможет в полном объеме получать пользу от программы раннего вмешательства. Исследования показали, что у детей, в том числе детей с РАС, с нарушением сна связаны недостаточное внимание, сложности с запоминанием, агрессия, истерики и др. Наиболее распространенная проблема – бессонница; устранить эту проблему можно благодаря более строгому режиму отхода ко сну, или гигиене сна.

Факты

Более половины детей с РАС имеют проблемы со сном, и самая распространенная из них, по сведениям родителей, – бессонница.

Критерии оценки качества программы вмешательства на дому

Если ответы на все приведенные ниже вопросы будут утвердительными, вы можете быть уверены в качестве и опытности команды специалистов, осуществляющих вмешательство.

Имеет ли куратор программы образование, соответствующее требованиям работы с маленькими детьми с РАС? Речь идет о завершенном высшем образовании (дипломированный специалист, магистр или кандидат наук) и специализации в одной из следующих научных областей: поведенческий анализ, коррекционная педагогика или психология.

Имеют ли куратор и специалисты соответствующую подготовку в области вмешательства и подтверждающие это сертификаты? Насколько авторитетной является научная база этой подготовки и какие методы вмешательства сформированы на ее основе?

Прошли ли куратор и все работающие на дому специалисты проверку на отсутствие криминального прошлого и наличие соответствующего образования?

Уделяет ли куратор достаточно времени супервизии работающих на дому специалистов, осуществляет ли наблюдение за их работой с вашим ребенком, оценкой ими прогресса вашего ребенка, контролирует ли внесение корректив в методы обучения, чтобы увеличить прогресс?

Кажутся ли вам работающие на дому специалисты, с которыми вы имели возможность сотрудничать, хорошо подготовленными, компетентными, профессиональными и мотивированными?

Побуждают ли вас куратор и работающие на дому специалисты наблюдать за сессиями терапии с вашим ребенком и включаться в них? Объясняют ли они, что они делают?

Консультируется ли куратор, когда это необходимо, с профессионалами в других областях (таких, как эрготерапия, специальная педагогика, логопедия, педиатрия)?

Предусматривает ли программа вмешательства опору на письменный план обучения и обозначенные в нем конкретные цели, над достижением которых работает ваш ребенок?

Собирают ли работающие на дому специалисты информацию о прогрессе вашего ребенка ежедневно? Анализируют ли они эту информацию регулярно вместе с куратором?

Встречается ли куратор периодически с вами и другими профессионалами, которые являются участниками программы вмешательства?

Чувствуете ли вы себя заслуживающим уважения участником программы вмешательства? Прислушивается ли к вам куратор?

Помогает ли вам куратор расставить приоритеты относительно того, на чем сосредотачиваться в работе с вашим ребенком? Объясняет ли он, как помогать вашему ребенку добиваться прогресса в достижении его целей, когда вы общаетесь с ним дома?

В опубликованной Американской академией педиатрии статье, посвященной гигиене сна у детей с отклонениями в развитии, были предложены следующие рекомендации¹¹, которые могут помочь детям с отклонениями в развитии спать лучше:

1. Создайте в комнате ребенка обстановку, которая будет комфортной для сна: температура, освещение, жесткость матраса, фактура постельного белья и т. д. – ничто не должно вызывать неприятных ощущений.

2. Помещение для сна должно быть относительно темным, потому что даже невысокий уровень освещенности препятствует выработке мелатонина (свет ночника можно оставить).

3. Установите регулярное расписание сна и бодрствования, в том числе время дневного сна, отхода ко сну вечером и утреннего пробуждения. В общем и целом отклонение от режима сна и пробуждения не должно превышать одного часа в течение недели и в выходные дни.

4. Осторожно планируйте занятия перед сном – они должны быть спокойными, потому что дети с РАС подвержены перевозбуждению. Избегайте новых и неожиданных занятий, громких звуков, активной игры и плотных ужинов незадолго до отхода ко сну. Ванна, колыбельная, наличие знакомой игрушки или привычного одеяла, совместный просмотр книг – все это считается успокаивающим. Другие успокаивающие занятия включают в себя легкий массаж, расчесывание волос и тихую музыку.

5. Не нужно устанавливать телевизор в комнате ребенка. Не включайте ребенку фильмы или телепередачи в качестве средства для засыпания.

Если у вашего ребенка есть проблемы со сном, первый человек, с которым следует посоветоваться, – это психолог, участник команды раннего вмешательства, работающей с вашим ребенком. Есть отличные поведенческие методы, которые родители могут использовать, чтобы значительно улучшить сон своего ребенка. Американский специалист в области нарушений сна у детей с особенностями развития Марк Дюранд, основываясь на научных данных, написал две отличные книги, которые помогают родителям улучшить сон ребенка: «Спать лучше» (1998) и «Когда дети плохо спят: вмешательства, направленные на работу с педиатрическими нарушениями сна: рабочая книга родителей» (2008). Если в настоящий момент эти книги для вас недоступны или если предлагаемые в них техники окажутся для вас неэффективными, посоветуйтесь со своим врачом-педиатром – возможно, он сможет предоставить больше информации о том, как улучшить сон. Использование перорального приема препаратов, содержащих мелатонин, может помочь в установлении регулярного цикла сна и бодрствования, но это также должно быть сделано под присмотром педиатра или семейного врача.

Проблемы с желудочно-кишечным трактом и питанием

Еще одна распространенная медицинская проблема, с которой сталкиваются многие дети с РАС, – расстройства желудочно-кишечной системы. Родители часто сообщают, что их дети с РАС страдают от болей в животе, диареи, газов и запоров. Самые распространенные проблемы, по сведениям родителей, – это диарея и запор, которые могут чередоваться у одного и того же ребенка. Хотя эти проблемы достаточно распространены у всех детей, по некоторым данным, они чаще встречаются у детей с РАС. Подобные желудочно-кишечные проблемы вызывают боль и дискомфорт и, как и проблемы со сном, могут приводить к проблемному поведению и сложностям с сосредоточением внимания. В итоге получить преимущества от программы раннего вмешательства в полной мере становится практически невозможно.

Факты

Проблемы с питанием распространены среди детей с РАС и могут проявляться еще в младенчестве.

Из-за того что дети с РАС испытывают сложности с общением, вам может быть сложно определить, испытывает ли ваш ребенок боль в животе или боль другого рода. Обращайте внимание на внезапные изменения поведения вашего ребенка, затяжной плач или стоны, самоповреждающее поведение, хватание за живот и другие невербальные проявления боли. Если вы подозреваете, что ребенок испытывает боль, отведите его к педиатру на обследование. Проблемы ЖКТ излечимы. В зависимости от типа и серьезности подобной проблемы лечение может включать в себя диету, пищевые добавки и лекарства. На данный момент не существует научных доказательств, что специальные диеты, включая диеты без казеина и глютена, улучшают поведение детей с РАС, однако некоторые родители утверждают, что, по их мнению, такие диеты приводят к значительным успехам, включающим в себя улучшение внимания и поведения.

Проблемы с едой также распространены среди детей с РАС. Недавнее исследование, опубликованное Американской академией педиатрии, показало, что у многих детей с РАС¹² проблемы с питанием появляются еще в младенчестве. Например, они позже, чем типично развивающиеся дети, переходят на твердую пищу. К годовалому возрасту дети с РАС с большей вероятностью будут описаны как дети, которых «сложно накормить» и которые «очень разборчивы в еде». В период от года до двух лет дети с РАС питаются весьма однообразно. Хотя упомянутое выше исследование не выявило никаких различий между детьми с РАС и типично развивающимися детьми в области питания, другие исследования показали, что у детей с РАС иногда встречается дефицит некоторых питательных веществ – возможно, из-за их разборчивости в еде или использования особых диет.

Если вы испытываете беспокойство по поводу пищевых привычек вашего ребенка, поднимите эту тему во время следующего визита к педиатру. Также обсудите беспокоящие вас моменты с вашим куратором, или со специалистом по поведению, или психологом в терапевтической команде. Есть много способов помочь вашему ребенку расширить пищевой репертуар, и сотрудничающие с вами специалисты должны вам в этом посодействовать. Если ваш врач озабочен питанием вашего ребенка, он, скорее всего, направит вас к специалисту по питанию, который может поделиться особыми предложениями относительно изменения пищевых привычек и подскажет, как узнать, получает ли ваш ребенок все необходимые питательные вещества в должном количестве. Есть разные причины, по которым у ребенка могут быть проблемы с питанием, в том числе сложности с жеванием и глотанием, сенсорная гиперчувствительность к различным текстурам продуктов, непереносимость каких-то продуктов, аллергия, нежелание пробовать что-то новое. Ваша команда раннего вмешательства и педиатр (или семейный врач), работая совместно, помогут вам понять, почему ребенок испытывает сложности с едой, и посоветуют, как улучшить его пищевые привычки.

Судороги

Хотя в раннем детстве судороги обычно не являются проблемой, примерно у одного из четырех человек с РАС они возникают на протяжении жизни. Обычно это случается впервые в подростковом возрасте или даже у взрослых людей, хотя иногда судороги бывают и в раннем возрасте. Судороги необходимо лечить, потому что судорожная активность может влиять на функционирование и развитие мозга. Таким образом, если у вашего ребенка появились судороги или наблюдаются симптомы (описанные ниже) судорожной активности, как можно скорее обратитесь за помощью к врачу.

Есть множество разновидностей судорог: судороги, которые проявляются как застывший взгляд (малый эпилептический припадок, абсанс), судороги, которые включают в себя повторяющиеся движения (сложные парциальные припадки), и судороги, которые включают в себя конвульсии (большие судорожные припадки). Легкие проявления бывает непросто заметить, потому что застывший взгляд в пространство и отсутствие реакции на имя также являются типичными симптомами аутизма. В числе симптомов абсанса могут быть «выключение», то есть отсутствие реакции на звуки и изображения в течение 10−20 секунд, частое моргание, легкое закатывание глаз, движения губ, мышечная ригидность, резкие движения, потирание пальцев и застывший взгляд. Если вы беспокоитесь по поводу возможной судорожной активности, обратитесь к педиатру – с большой вероятностью он направит вас к неврологу на обследование.

РЕЗЮМЕ ГЛАВЫ

Как видите, есть много разных аспектов раннего вмешательства, включающих базовую программу вмешательства (группового или индивидуального) и (иногда) дополнительную терапию от логопеда, эрготерапевта и/или педиатра. Со временем вы узнаете о том, какие варианты, связанные с участием в программе раннего вмешательства, доступны в вашем регионе (области, районе), определитесь с тем, что, по вашим ощущениям, лучше для вашего ребенка, и озвучите ваши предпочтения, чтобы в итоге ваш ребенок получил оптимальный комплекс услуг по месту вашего проживания. Вам нужно будет побуждать людей, работающих с вашим ребенком, к общению друг с другом и обмену информацией. К сожалению, хотя эти вещи кажутся само собой разумеющимися, они редко происходят автоматически и синхронно. Чаще – пошагово и благодаря усилиям родителей. Многие родители считают полезными регулярные «собрания команды», в которых принимают участие все специалисты, задействованные во вмешательстве. Собрания команды помогают всем ее членам сосредотачиваться на одних и тех же целях, похожими способами решать поведенческие проблемы, учиться друг у друга и слушать друг друга. У вас есть право требовать собрания команды в любое время, чтобы обсудить индивидуализированную программу вашего ребенка и прогресс, которого он достиг.

Есть и другие способы помочь вашей команде работать вместе:

1. Заведите блокнот, который будет при вашем ребенке весь день, чтобы учителя, специалисты и члены семьи делали в нем заметки о поведении ребенка и его прогрессе.

2. Попросите терапевтическую команду, работающую с вашим ребенком, еженедельно посылать вам информацию о прогрессе вашего ребенка.

3. Некоторые родители, ориентированные на новые технологии, даже заводят блог или сайт, на котором все участники команды, а также члены семьи могут общаться обо всем, над чем они работают, описывать эффективные и неэффективные методы и делиться полезными подсказками для других людей, работающих с ребенком. Это пространство, где можно делиться проблемами и победами по мере того, как ваш ребенок начинает осваивать новые навыки.

В этой главе мы предоставили основную информацию о том, как определиться с программой вмешательства для вашего ребенка. До этого момента в центре нашего внимания был ваш ребенок. Но как же вы сами? Не только вашему ребенку, но и вам и вашей семье должно быть уделено особое внимание по мере того, как вы сталкиваетесь с проблемами. Если вы будете думать о себе, вы с меньшей вероятностью «выгорите» и сможете лучше заботиться о вашем ребенке с РАС и остальных членах семьи. Следующая глава описывает стратегии, которые обеспечат вам и вашей семье здоровую и сбалансированную обстановку, несмотря на все стрессы, связанные с воспитанием ребенка с РАС.

2
Забота о себе и своей семье

Пока Кармен и Роберто пытались составить лучший план вмешательства для Терезы, их трехлетней дочери с аутизмом, пролетело несколько недель, заполненных телефонными звонками и встречами. К счастью, Кармен работала в вечернюю смену, с трех дня до одиннадцати вечера, поэтому утром она была дома и могла совершать звонки. Все внимание родителей теперь было сосредоточено на Терезе. Роберто работал в первой половине дня – с шести до двух. Родители почти не видели друг друга, разве что на выходных. Когда они все-таки проводили время вместе, Кармен пыталась рассказывать Роберто о том, что происходит с Терезой – обо всех встречах, новых людях, советах, которые они давали ей о том, как справляться с истериками дочери и как помочь ей общаться. Создавалось такое впечатление, что они теперь говорят только о Терезе – и Роберто почувствовал отстраненность. Ему хотелось, чтобы все это прошло, закончилось, как страшный сон, и жизнь вернулась бы в тот период, когда у него была счастливая жена, у них был дружный брак и все было легко и гладко. Его беспокоило, сможет ли он позаботиться о жене, сыне и дочери перед лицом этого нового, неизвестного и пугающего будущего.

Кармен каждый момент бодрствования жила новой жизнью. У нее было мало времени, чтобы поговорить о чем-то еще, даже о пятилетнем Юстино, который только что пошел в детский сад. Вскоре у нее начались проблемы со сном. Она лежала в постели и беспокоилась о Терезе. Сможет ли программа вмешательства, которую они подобрали, по-настоящему ей помочь? Покроет ли их страховка расходы? Нужно ли ей будет уйти с работы, чтобы полностью посвятить себя Терезе и Юстино? Как они смогут себе это позволить? Голова ее шла кругом от всех этих вопросов и тревог, и глаза ее наполнялись слезами. Она смотрела на Роберто и чувствовала, как все больше от него отдаляется. Он становился все более тихим, теперь они редко смеялись и веселились, как в прежние времена. Он все чаще задерживался на работе. Она не могла обвинять его в желании избежать проблем, с которыми они столкнулись, но в то же время он был ей нужен, как никогда раньше.

А что же Юстино? Утром он ходил в детский сад, оттуда его забирала бабушка, потому что у Терезы до полудня была терапия далеко от детского сада Юстино. Бабушка приводила его домой в час и сидела с детьми, пока Роберто не приезжал домой около трех. Кармен чувствовала, что практически не видит Юстино – только по утрам, когда отправляет его в садик.

Она натянула на голову одеяло и зарылась лицом в подушку. Как бы ей хотелось поговорить с кем-нибудь обо всем, но с семьей и друзьями было очень сложно разговаривать. Они говорили ей, что она слишком бурно реагирует, что врачи ошибаются, что ей не следует столько времени проводить с Терезой. Никто не понимал, через что ей приходится проходить. Ей был нужен совет от матери, помощь от семьи, любовь от мужа. Ей нужна была вся энергия, которую она могла в себе найти. Впервые в жизни она собиралась вовлечь в круг семьи большое количество людей. Сможет ли она найти людей, которые поймут, что она переживает, людей, которые смогут помочь ей с Терезой и даже периодически давать им время на отдых?

Из опыта родителей

«Я прекрасно ее понимаю. Даже несмотря на то, что я работала в области коррекционной педагогики и у меня были коллеги, никто не понимал, что я чувствую. Я ощущала себя совершенно беспомощной и одинокой. Это ужасное чувство».

ПРИВЫКАНИЕ К ЗАБОТЕ О РЕБЕНКЕ С РАС

Чувства, испытываемые Кармен и Роберто, – это чувства многих родителей, которые приспосабливаются к заботе о ребенке с РАС. Исследования доказали то же, что нам уже много лет говорят семьи, в которых есть ребенок с РАС: забота о таком ребенке может быть очень большим стрессом. Но многие родители также сказали нам, что она может приносить радость и отдачу – возможно, не в первые несколько месяцев, наполненных суетой и тревогой, но позже, после установления нового распорядка жизни, с началом прогресса у ребенка и появлением надежды и перспектив на будущее.

В течение первых нескольких месяцев или даже лет после того, как вы узнали, что у вашего ребенка РАС, вас может искушать соблазн отодвинуть в сторону собственные потребности и нужды других членов семьи и сосредоточиться исключительно на вашем ребенке с РАС. Однако очень важно найти время на то, чтобы рассмотреть потребности остальных членов семьи, включая вас самих. Вы будете испытывать большой соблазн поставить себя в самый конец списка приоритетов, однако не делайте этого! Забота о себе – единственный способ позаботиться об остальных. Таким образом, очень важно часто задумываться о том, как у вас идут дела, и предпринимать шаги по налаживанию своего здоровья, как физического, так и психического.

Необходимость заботиться о себе, вашем супруге или партнере и ваших других детях может показаться вам слишком сложной, учитывая ваше желание проводить каждую минуту с вашим ребенком с РАС. Не будем притворяться, что это просто, но наш опыт с огромным количеством родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, научил нас некоторым полезным приемам, как приспособиться к жизни с ребенком с РАС. Всеми возможными способами мы постараемся описать в этой главе некоторые стратегии, которые помогут вам хотя бы немного облегчить груз вашей ответственности: от планирования ежедневных обязанностей до сложной эквилибристики, с помощью которой вы сможете оставаться дружной семьей, а также до получения отдачи от того, что встретится вам на пути, по которому вы начали двигаться.

ЗАБОТА О ВАШЕЙ СЕМЬЕ

Новая стезя, на которую вы вступили из-за РАС, затронет каждого человека в вашей семье, но это влияние не обязательно должно быть негативным, особенно после того, как вы прошли через первый период адаптации. Для большинства родителей, особенно в течение периода адаптации, самое большое препятствие в поддержании здоровых отношений и крепкой, дружной семьи – это время. Время, проведенное друг с другом, и время на общение. Конечно, вам сложно будет найти то же количество времени на остальных членов семьи, когда вы пытаетесь помочь вашему ребенку с РАС. Однако, к счастью, родители, которые через это уже прошли, могут поделиться некоторыми идеями, как это осуществить.

Укрепление ваших супружеских отношений¹³

Оказывают ли проблемы, связанные с воспитанием ребенка с РАС, негативное влияние на брак (помимо очевидных эффектов воспитания ребенка с особыми потребностями)? Не обязательно! На самом деле, исследование¹⁴, проведенное на сотнях семей с детьми с РАС в период с их раннего детства до совершеннолетия, показало, что нет никакой разницы в проценте распавшихся семей, в которых есть дети с РАС и в которых их нет. (На момент достижения детьми позднего подросткового возраста или совершеннолетия, семьи с детьми с РАС распадаются несколько чаще, но причина этого неясна.) Дополнительное давление, которое вы испытываете из-за потребности заботиться о ребенке с РАС, часто приводит к тому, что вы проводите меньше времени в ваших изначальных (брачных или гражданских) отношениях – а это время и так сократилось после появления в вашей семье детей. Возможно, вы чувствуете, что у вас нет выбора. Потребности вашего ребенка с РАС должны быть в данный момент поставлены на первое место, но, если вы оставите партнера на периферии, вы таким образом окажетесь без критически важного члена вашей социальной группы поддержки. К тому же, если вы начнете решение этой новой огромной проблемы за пределами супружеских отношений, это может создать дистанцию между вами в один из важнейших моментов ваших отношений. В ранний период после постановки вашему ребенку диагноза особенно важно воспользоваться несколькими советами.

Общайтесь!

Говорите друг с другом. Из-за того, что вы так вовлечены в проблемы вашего ребенка с РАС, вам сложно думать или говорить о чем-нибудь еще.

Роберто казалось, что Кармен живет новой навалившейся на них жизнью и полностью оставила прежнюю. Сам он чувствовал себя так, словно застрял между двумя жизнями. Прежняя ушла, а новая, по ощущениям гораздо менее приятная, была на горизонте – неизвестная, пугающая и полная стрессов. Кармен ею жила, а он о ней только слышал – и больше от своей жены он практически ни о чем не слышал. Кармен же не могла думать ни о чем другом. Она хотела делиться с мужем тем, что ее волновало, но его это, похоже, не сильно интересовало. Ее злило то, что он не присоединяется к ней в принятии всех решений, не разделяет ответственности за них, – и она чувствовала, что отдаляется от него.

Важно обсуждать и другие стороны вашей жизни. Когда вы видитесь друг с другом после раздельно проведенного времени, не забудьте спросить о вещах, которые важны для каждого из вас. «Как сегодня все прошло на работе?», «Как ты думаешь, чем мы можем развлечь себя на выходных?», «У тебя еще не прошла простуда?», «Ты сегодня поговорил по телефону с мамой? Как у нее дела?» По-настоящему слушайте своего партнера и, когда он говорит, старайтесь разделить то, что его волнует. Старайтесь проводить хотя бы несколько минут каждый день по-настоящему вместе – сосредоточенными друг на друге, прежде чем приступить к обсуждению проблем детей.

Из опыта родителей

«Очень важно тратить время на разговоры друг о друге! Оглядываясь на прошлое, я понимаю, что мы никогда этого не делали. Все разговоры были только о детях, их проблемах и терапии. О нас больше ни слова, как будто мы больше не имели значения. Тогда именно так и казалось, важнее всего были дети, но теперь, оглядываясь назад, понимаешь, что всегда нужно находить время на отношения с супругом, другими детьми, другими членами семьи. Каждый человек важен в семейных отношениях, и счастье – это самое главное».

Слушайте

Когда ваш партнер говорит, выслушайте его молча. Не перебивайте его и не осуждайте. Старайтесь перефразировать то, что он сказал, чтобы убедиться, что вы понимаете его точку зрения и эмоции. Например, если партнер говорит о проблемах, с которым он столкнулся за день, воздержитесь от критики и указаний по поводу того, что ему делать. Более полезным будет переформулировать главную мысль его высказывания и предложить поддержку, сказав что-то вроде: «Похоже, у тебя был действительно сложный день. Ты кажешься усталым и расстроенным. Как я могу помочь?»

Совсем нередко у родителей возникают разногласия по поводу их ребенка с РАС. Они могут иметь разные мнения по поводу диагноза, по поводу типа вмешательства, к которому следует прибегнуть, по поводу дисциплины и ожиданий. Чтобы разрешить подобного рода разногласия, надо найти время, чтобы спокойно обо всем поговорить – чтобы вы на самом деле услышали, о чем думает ваш партнер. Вторая ступень – это по-настоящему прислушаться к точке зрения вашего партнера и воспринять ее серьезно, а не считать, что он просто чего-то не знает или не понимает. Например, если ваш партнер предлагает новую терапию, с которой вы не согласны, постарайтесь ответить, выяснив подробности и причины, по которым он считает, что это хорошая идея, вместо того чтобы просто отмахнуться от нее или раскритиковать партнера.

Внимательно прислушивайтесь, чтобы услышать аргументы друг друга, и ищите компромисс между вашими взглядами или какое-то другое решение, которое сработает для вас обоих. Если для того, чтобы прийти к решению, вам нужна информация о вашем ребенке, в которой нуждаетесь вы оба, попробуйте найти время, чтобы вместе сесть с вашим куратором или членом команды вмешательства, задать ему вопросы и собрать всю информацию. Если у вас возникли проблемы в том, чтобы услышать друг друга или прийти к компромиссу, попробуйте встретиться с психологом или социальным работником в команде вашего ребенка, чтобы прийти к какой-то общей точке зрения. Но прежде чем вы начнете искать помощь со стороны, как следует постарайтесь услышать друг друга, высказываясь открыто и уважительно.

Полезная подсказка

Во что бы то ни стало избегайте обвинений. Глубоко в человеческой натуре заложено стремление обвинить кого-нибудь – в диагнозе вашего ребенка, в том, что ваши мечты кажутся вам растоптанными, в той печали, которую вы, возможно, чувствуете после постановки диагноза. Но обвинять в этом некого. Никто не виноват, никто никак не мог этому воспрепятствовать. Вы и ваша семья – решение, а не проблема. Обвинение себя разрушительно и бесполезно. Обвинение партнера подорвет его уверенность в себе и ваше взаимное доверие, что приведет к отчуждению. Вы сейчас нуждаетесь друг в друге больше, чем когда бы то ни было. Ваш партнер может стать самым надежным помощником в этой сложной ситуации, в которой вы оказались. Если вы начнете чувствовать вину или желание обвинить другого – признайте эти чувства и напомните себе о том, что в аутизме некого обвинять.

Покажите вашему партнеру, что вам не все равно

Когда вы демонстрируете принятие и понимание чувств вашего партнера и выражаете интерес в том, что происходит в его или ее жизни, – это важный способ показать, что вам не все равно. Доктор Джон Готтман, известный эксперт по брачным отношениям, подчеркивает важность ежедневного бытового общения с партнерами. Эти ежедневные обмены информацией и чувствами – фундамент, на котором строятся прочные брачные отношения.

Постарайтесь найти какой-то способ каждый день делать или говорить что-то, демонстрирующее ваши любовь, заботу и поддержку. Исследование доктора Готтмана показало, что эти обычные, но наполненные любовью жесты выступают в роли вкладов на ваш «эмоциональный банковский счет». Полный эмоциональный счет сможет помочь каждому из вас сейчас, в разгар стресса, и когда возникнут неизбежные конфликты.

Вам будет откуда черпать эмоции: возьмите то, что вам нужно, и вложите столько, сколько сможете.

Полезная подсказка

Если вам нужны напоминания, как позитивно общаться с партнером и показать ему свою заботу в разгар кризиса, вызванного вашим вступлением на новый путь, воспользуйтесь простым способом, который мы будем приводить в конце каждой главы части 2 (главы 4–13). Пишите себе напоминания, как поддерживать хорошие отношения с партнером в эти тяжелые времена. Это могут быть любые полезные для вас напоминания, будь то «Не говори “ТЫ ВСЕГДА…”», или «Не забывай говорить “Я люблю тебя”, прежде чем повесить трубку», или «Не забывай приветствовать его, когда он приходит домой, при любых обстоятельствах». Мы называем эти напоминания «Памятка», но вы можете хранить их в любом месте, где будете регулярно их видеть: в своем телефоне, в ящике комода, который вы открываете каждое утро, когда одеваетесь, в шкафу рядом с одеждой или в любом другом месте, которое вам подойдет.

Сохраняйте чувство юмора

Эксперты по брачным отношениям давно уже признают ценность здорового чувства юмора для сохранения брака. Смех снижает стресс, повышает настроение и усиливает чувство близости. Даже во время спора смех (если он не используется для нападения или унижения другого человека) может снять напряжение и разрядить обстановку. Как бы глупо это ни звучало, даже совместный просмотр смешных фильмов может сделать людей ближе друг к другу и снять стресс. Ищите источники радости. Подумайте об организации «Пятничного семейного вечера комедии», когда вы будете по очереди выбирать комедии для совместного просмотра.

Из опыта родителей

«Лично мне легче находить юмор в ситуациях, которые другие могут воспринять как дикие или пугающие проявления аутизма, с разговорах с родителями, которые тоже проходят через подобное. Общение с людьми, находящимися в такой же ситуации, что и я, на тему наших проблем и сложностей, может принести не только комфорт, но и столь необходимый юмор. Они, как правило, отличаются отзывчивостью и не спешат осуждать. (Например, если я захочу поговорить о том, как моя дочь вымазала нашу собаку какашками, думаю, мама ребенка с аутизмом воспримет это гораздо лучше, чем мама типично развивающегося ребенка.)»

Уделяйте время вашим отношениям

Уделять время вашим отношениям – это легче сказать, чем сделать? Определенно, но все-таки это не невозможно. Попытайтесь выделить немного времени на регулярной основе, которое вы бы проводили: 1) вместе с партнером, 2) без детей, 3) приятным для обоих образом. Даже несколько минут в день, проведенных вместе наедине, могут по-настоящему помочь вам почувствовать друг друга после тяжелого дня и сделать вас открытым для того, чтобы выслушать новости о жизни друг друга – обо всех радостях и горестях – открыто, заботливо и без осуждения. Когда друзья или члены семьи спрашивают, чем они могли бы помочь, попросите их заскочить к вам, чтобы дать вам немного «времени на двоих», или спросите, можете ли вы ненадолго забросить им детей. Чтобы уделить время друг другу, нужно найти людей, которым вы доверяете и которые помогут вам с детьми. Если среди вашего круга общения нет таких людей, спросите совета у куратора или члена группы. В некоторых местах для детей с РАС доступен специальный уход – и чтобы его получить, вы можете обратиться в ряд организаций. Мы расскажем об этом подробнее ниже.

Пользуйтесь «передышкой»

«Передышка» (Respite Care) – термин для услуг, которые осуществляются временной няней или сиделкой и предоставляются людям с отклонениями в развитии (или другой хронической медицинской проблемой), чтобы члены семьи могли провести некоторое время вдали от ежедневных забот, связанных с уходом за этими людьми¹⁵. «Передышка» может очень помочь в снятии стресса и предоставлении возможности отдохнуть и провести время наедине с собой, своим партнером или другими членами семьи. Услуги по «передышке» можно найти через Национальную сеть передышки и Ресурсный центр (см. www.archrespite.org). Сайт предлагает сервис нахождения местной специальной помощи, который поможет найти организации, осуществляющие услуги «передышки», в вашем регионе. Услуги предоставляются подготовленным, иногда лицензированным персоналом этих агентств. Многие программы предоставляются местными организациями – например, школами, церквами и другими некоммерческими организациями. Услуга «передышки» может осуществляться на дому и в специальных учреждениях.

Программы «передышки» часто предлагают для друзей и членов семьи тренинги, посвященные тому, как ухаживать за ребенком с РАС – так, чтобы вы смогли рассчитывать на своего друга или родственника, которые смогут позаботиться о вашем ребенке. В дополнение к «передышке» есть и другие варианты, которые можно использовать, чтобы организовать себе свободный вечер. Попросите людей из местной ассоциации аутизма или родительскую группу поделиться с вами координатами. Спросите других родителей, с которыми вы встречаетесь, какие службы они используют. Многие родители пользуются услугами опытных, надежных людей, работающих с их детьми, которые могут помочь вам с присмотром за вашим ребенком. Если у вас нет других вариантов, позвоните в ближайший колледж, попросите связать вас с отделом психологии, социальной работы или детского развития – и спросите, есть ли там студенты, которые хотели бы посидеть с вашим ребенком с РАС. Пусть потенциальная няня придет познакомиться и поиграть с вашим ребенком заранее. Посмотрите, как студент общается с вашим ребенком, попросите рекомендации. Затем постепенно позволяйте студенту заботиться о вашем ребенке, пока вы с партнером проводите время вместе.

Когда вы ненадолго оставляете вашего ребенка с РАС с кем-то – это вовсе не пренебрежение ролью родителя. Для вашего ребенка это позитивный опыт. Во-первых, вашему сыну или дочери достается отдохнувший родитель. Во-вторых, это полезно само по себе. Очень важно, чтобы ваш ребенок научился принимать помощь от других взрослых. Это дает ему возможность узнать, что мир – место, которому можно доверять. Это помогает ему подготовиться к детскому саду. Это отличный опыт взросления как для детей, так и для их родителей, а также прекрасный учебный опыт для присматривающих студентов. Двое из нас (С. Дж. Р. и Дж. Д.) попали в эту область деятельности через опыт присмотра за детьми, когда были подростками. Помогите другим узнать о РАС, поделившись с ними своим ребенком.

А как насчет других ваших детей?

Кармен провела многие часы без сна, беспокоясь, что пренебрегает другим своим ребенком, Юстино. Она скучала по тому времени, которое они проводили вместе, прежде чем родилась Тереза, когда они были друг с другом наедине. Она всегда любила играть с Юстино. От общения с ним она чувствовала хорошую отдачу. А теперь вся ее энергия, все ее время, похоже, отдавались Терезе. Она скучала по времени, проведенному с Юстино, а он скучал по времени, проведенному с ней. Кармен не хотела, чтобы сын страдал из-за диагноза своей сестры.

Братья и сестры детей с РАС имеют особые потребности. Если вы будете их признавать, это поможет всем вашим детям позитивно приспособиться к ситуации. Во многих исследованиях отмечены сложности, которые испытывают братья и сестры детей с РАС. Зачастую они переживают чувства потери и одиночества из-за того, что все внимание их родителей поглощено ребенком с РАС. Они могут также чувствовать обиду на этого ребенка, а дети постарше – еще и вину за эту обиду.

Распределите время так, чтобы проводить часть его наедине с каждым из остальных ваших детей

Ребенку очень поможет, если он будет проводить какое-то время наедине с родителями. Это особое время может быть посвящено совсем простым занятиям: походу в магазин, мытью машины, принятию ванны или чтению книги. Используйте это время для того, чтобы поговорить со своим ребенком: послушать о его друзьях, школе, интересах, проблемах, чувствах. Пусть ребенок понимает, насколько он важен для вас и какое удовольствие вы получаете, проводя время вместе с ним. Также дайте ему понять, что вы знаете, как много времени и внимания занимает у вас ребенок с РАС, и скажите, что он всегда может сообщать, когда ему потребуется провести с вами время. Младшие братья и сестры ребенка с РАС, скорее всего, не смогут попросить у вас время и внимание, но они покажут это через свое поведение (плач, цепляние за вас, появление страхов или непослушание для привлечения внимания). Когда вы проводите время со своим типично развивающимся ребенком, важно, чтобы он почувствовал, что это его особенное время, когда все ваше внимание сосредоточено на нем.

Обучите других ваших детей навыкам, которые помогут им с удовольствием общаться с их братом или сестрой с РАС

Дети могут чувствовать себя нелюбимыми или отверженными, если их брат или сестра с РАС отказывается с ними играть. К счастью, исследования показали, что их можно обучить навыкам, которые помогут им взаимодействовать с ребенком с РАС. Это может быть очень полезным для всех вовлеченных в процесс детей. Помогите другим вашим детям понять, что ребенку с РАС очень сложно научиться играть и пока он не знает, как играть, но со временем научится. Научите детей давать простые инструкции, которым ребенок с РАС сможет следовать, покажите, как вовлечь его в простую игру и как вознаградить за выполненные инструкции. Сами помогите ребенку с РАС выполнить их. Это простое взаимодействие поможет наладить социальные отношения и чувство близости между вашими детьми. Всячески поощряйте «параллельную игру» – занятия, в ходе которых все дети играют с одинаковыми материалами, например с наборами для детского творчества или с мозаикой. Включите в совместные занятия качание на качелях, игру в пятнашки или совместный просмотр DVD. Эти занятия не требуют от ребенка с РАС вовлеченности в сложные взаимодействия.

Говорите об этом!

Исследования показали, что братьям и сестрам полезны открытые и частые разговоры о ребенке с РАС. Ваш типично развивающийся ребенок может не понимать, почему его брат или сестра с РАС не хочет с ним играть и разговаривать. Когда вы объясните, что такое РАС и как они влияют на социальное и речевое развитие и другие поведенческие проявления, ваш другой ребенок с меньшей вероятностью будет воспринимать поведение брата или сестры неприязненно. По мере взросления понимание и взгляд на проблему у типично развивающегося ребенка будут становиться все более похожими на ваши, у него будут появляться все новые вопросы и тревоги, поэтому очень важно постоянно поддерживать общение на эту тему. Используйте слова и понятия, которые дети смогут понять. Предоставьте простые объяснения, которые ребенок сможет использовать, чтобы рассказать о РАС своим друзьям либо кому-то еще, кто не имеет четкого представления об особенностях поведения, связанных с РАС, чтобы они не дразнили и не обижали его брата или сестру. Покажите ребенку пример, рассказывая при нем о РАС другим людям.

Форма объяснения может быть разной, в зависимости от возраста ребенка. Дети дошкольного возраста не могут понять, что это такое, но они все равно будут обращать внимание на то, что поведение их брата или сестры отличается. Дети, учащиеся в начальной школе, скорее всего, очень сильно чувствуют, что их брат или сестра – не такой (такая) как все, и они могут чувствовать неловкость перед друзьями за его (ее) поведение. Откровенные разговоры с ребенком с самого младшего возраста на тему этих отличий позволят ему озвучивать свои чувства, а не стыдиться их молча.

Если ребенок не хочет, чтобы к вам домой приходили его друзья, обсудите с ним это. Подумайте, можете ли вы что-то сделать, чтобы он почувствовал себя более комфортно. Типично развивающиеся дети могут беспокоиться по поводу того, что РАС заразны, что у них тоже может развиться аутизм. Они даже могут чувствовать вину за то, что у них нет аутизма! Некоторые задумываются над тем, не послужили ли они каким-то образом причиной развития у их брата или сестры РАС. Говорите с ребенком об этих страхах и тревогах открыто – таким образом вы сможете предоставить ему истинные факты и заверить его в том, что его страхи необоснованны. Возможно, вам нужно будет проводить такие беседы не один раз – маловероятно, что ребенок поймет все, что вы скажете, с первого раза. Разные вопросы и тревоги будут возникать в разное время. Пусть РАС будут открытым для обсуждения вопросом в вашем доме. Если ваш ребенок не задает вопросов по РАС, это означает, что он считает данную тему неприемлемой для обсуждения. Поднимите ее сами – и чем раньше, тем лучше, а также постарайтесь обсуждать ее как можно чаще. Спросите ребенка, что его пугает в брате или сестре с РАС, что беспокоит, что злит, что он по этому поводу думает, как это влияет на его жизнь.

Некоторые дети чувствуют, что должны стараться быть «идеальными», чтобы компенсировать семье ребенка с РАС; они могут чувствовать потребность достичь больших успехов в учебе и спорте. Возможно, эта потребность исходит от них самих – а возможно, давление исходит от родителей. Усилились ли ваши ожидания от других детей из-за того, что у них нет отклонений в развитии? Отсутствие аутизма еще не делает их «супердетьми».

Помогите своему ребенку озвучить эти чувства и молча его послушайте – как и в случае с партнером. Признайте и перефразируйте чувства, вместо того чтобы отвергать их, интерпретировать или отрицать. (Что-то вам будет непросто услышать – приготовьтесь к этому морально.)

Ваш ребенок может поделиться некоторыми болезненными наблюдениями за вами: вашей поглощенностью ребенком с РАС, отсутствием семейного времени, тем, что вы больше стали от него ожидать в плане зрелости, ответственности, заботы о брате или сестре, работы по дому или эмоциональной поддержки. Слушайте внимательно! Изо всех сил постарайтесь не отрицать, не начать защищаться и не злиться. Слушайте, что говорит ваш ребенок; предоставьте ему информацию, которую он запрашивает, поправьте все неверные представления и заверьте его в своей любви, в том, что вы принимаете его чувства и цените его честность и доверие.

Если поведение вашего ребенка серьезно изменилось (истерики, нехарактерные поступки в течение долгого времени, отказ от привычных занятий и общения), если ваши попытки поговорить с ребенком или предоставить ему больше поддержки не помогают, если страдает функционирование вашего ребенка в школе, дома или в дружеских отношениях – поговорите с врачом вашего ребенка. Признаки того, что ребенок может испытывать трудности, включают в себя:

• потребность в том, чтобы быть идеальным,

• заметное снижение или повышение аппетита,

• частые жалобы на головные боли и боли в животе,

• потерю интереса к повседневным занятиям,

• частый плач и обеспокоенность,

•?отказ от социальных занятий,

• повышенную агрессивность,

• появление новых проблем в школе,

• признаки тревоги и депрессии.

Воспользуйтесь информацией из книг и других источников, посвященных братьям и сестрам детей с РАС

Особые потребности братьев и сестер детей с РАС и другими отклонениями развития получают все большее признание. На эту тему написано множество книг, некоторые из них – самими братьями и сестрами, в том числе с РАС¹⁶.

Эти программы предлагают братьям и сестрам возможность поговорить с другими детьми, у которых есть брат или сестра с РАС, и особенно поделиться чувствами и опасениями с теми, кто лучше всего понимает все сложности и положительные стороны наличия такого брата или сестры. Проект поддержки братьев и сестер (www.siblingsupport.org) – американская национальная программа, посвященная братьям и сестрам людей, у которых есть отклонения в развитии и особые потребности. Сайт проекта предлагает информацию по семинарам, конференциям, публикациям и возможностям для братьев и сестер вступить во взаимодействие друг с другом. «Аутизм говорит» (www.autismspeaks.org) также перечисляет источники информации для братьев и сестер в разделе «Семейные службы» (Family Services)¹⁷.

Факты

Исследования показали, что положение брата или сестры ребенка с РАС может иметь свои преимущества. Такие люди часто вырастают понимающими, отзывчивыми, умеющими сочувствовать людям, обладают зрелостью и самостоятельностью, проявляют преданность по отношению к своим братьям или сестрам с РАС и к своей семье в целом.

Общение с родственниками: помощь или помеха?

Родственники могут стать как важнейшей частью системы поддержки для семьи с только что диагностированным ребенком с РАС, так и одной из серьезнейших проблем для молодых родителей. Если родственники (как с вашей стороны, так и со стороны вашего партнера) поддерживают вас, понимают ваши тревоги, знают, как происходит обследование, разделяют все эмоции, возникающие после диагноза, предоставляют поддержку и утешение – в таком случае порадуйтесь! Они – мощная часть вашей системы поддержки и очень помогут вам в процессе привыкания к новой ситуации. Предоставьте им всю информацию, которая им нужна и есть у вас. Позвольте им помогать вам и заботиться о вашем ребенке. Пусть они при желании посещают вместе с вами встречи со специалистами и обследования. Чем больше родственники делят с вами все проблемы аутизма, дают вам любовь, поддержку и ободрение, выражают по отношению к вашему ребенку уместный оптимизм, тем лучше проходит процесс привыкания.

Однако родственники проходят через такие же эмоциональные процессы, что и родители. Они могут не желать замечать трудности, которые испытывает ваш ребенок, и отрицать ваши наблюдения. Они могут говорить вам, что вы слишком много волнуетесь, что слишком многого ждете, что мальчики начинают говорить позже – вот и ваш дядя не говорил до трех лет – или что вы балуете своего ребенка и делаете для него слишком многое. В итоге вам сложнее двигаться дальше, и молодые родители иногда эмоционально отдаляются от своих семей в течение периода привыкания.

Если такое происходит с вами, вот несколько вещей, которые вы можете сделать. Во-первых, доверяйте себе и своему партнеру. Именно вы живете с вашим ребенком каждый день. Вы не сходите с ума, вы любите своего ребенка, и ваши тревоги реальны. Действуйте, как мы вам предложили: позвоните своему врачу. Не чувствуйте вину из-за отдаления от родственников, если вам нужно пройти через это. Говорите им столько, сколько можете о каждой ступени процесса, чтобы они знали, что происходит, но принимайте решения руководствуясь своим сердцем: как, по вашему мнению, будет правильно для вас, вашей семьи и ребенка.

Во-вторых, обратитесь к другим людям в вашей системе поддержки. Поговорите с друзьями и другими людьми, которые разделяют вашу озабоченность и могут предоставить вам эмоциональную поддержку. Положитесь на них прямо сейчас, чтобы не чувствовать себя в полном одиночестве. Вам нужна помощь, чтобы пройти через этот период, и чем больше поддержки есть у супругов, тем легче может оказаться этот процесс. В-третьих, попросите тех, кто является частью процесса, поговорить с вашими родными: вашего куратора программы, родителя из группы поддержки аутизма, одного из членов терапевтической команды вашего ребенка или его врача – возможно, они согласятся на семейную встречу, где ответят на вопросы ваших родственников. Гораздо проще, когда информацию предоставляет другой человек, а не вы сами делаете это в одиночку для членов семьи, которые «не готовы» услышать диагноз. Воспользуйтесь предложениями помощи со стороны других людей!

И наконец, продолжайте делать то, что нужно, для вашего партнера и детей. Держите ваших родственников в курсе того, что происходит. Вы можете предоставлять им копии отчетов, которые вам дают, планов терапии, домашних программ. Если они иногда заботятся о вашем ребенке, покажите им, как применять базовые терапевтические действия, которые ему помогают. В какой-то момент ваши родственники все-таки придут к принятию диагноза и начнут вас поддерживать. Однако у каждого из них свое расписание принятия – и каждый из них двигается в эту сторону в своем темпе. Семьи снова объединяются – и наблюдение за прогрессом ребенка поможет этому объединению. Кто-то из родственников, возможно, все-таки не сможет приспособиться к особым потребностям вашего ребенка и даже, возможно, начнет принижать значимость того, что вы для него делаете. В таком случае совершенно нормально ограничить время, которое ваш ребенок проводит с этим человеком, пока он или она не придет к принятию его диагноза.

ЗАБОТА О СЕБЕ

А теперь пора поговорить о вас! У вас нет времени позаботиться о себе – теперь, когда вы поглощены заботой о вашем ребенке с РАС? Спросите у себя: если вы чувствуете усталость, постоянную озабоченность и стресс, как вы сможете хорошо заботиться о вашем ребенке – и об остальной семье? Даже если вы чувствуете, что ваши нужды стоят на последнем месте, на самом деле это не так – в противном случае пострадают все окружающие вас люди. Ваши нужды так же важны, как нужды ваших детей и вашего партнера, и вы должны отслеживать свое состояние и заботиться о себе – как о физическом здоровье, так и об эмоциональном благополучии. Причем делать это ежедневно, как вы делаете это для других людей – чтобы вы могли продолжать этим заниматься.

Физическое здоровье

Нам не нужно повторять вам то, о чем вы уже слышали тысячу раз: физическое и эмоциональное здоровье основывается на адекватном питании, нормальном сне и физических упражнениях. И эти основы оказываются еще важнее, когда вы переживаете стресс – например, когда узнаете, что вашему ребенку поставили диагноз РАС. Если вы оказываетесь перед необходимостью заботиться о ребенке с аутизмом, очень легко поставить эти потребности своего организма на последнее место. Так просто забыть про еду, сделав покупку фастфуда единственным вариантом подкрепиться. Можно притворяться, что вам удается высыпаться за 5–6 часов и оставаться энергичными. А прогулку, езду на велосипеде или поход в тренажерный зал задвинуть на задворки памяти. Но продолжать бесконечно долго в таком духе – непосильная задача для вашего организма.

Так что давайте заново пройдемся по основам здорового образа жизни. Вы знаете о важности хорошего питания – цельных зерен, большого количества фруктов и овощей, молочных продуктов с низкой жирностью, постного мяса, птицы и рыбы, а также орехов, семян и бобовых. Потребление этих продуктов защищает вас от болезней, дает максимум энергии и улучшает умственные способности. Как же вы сможете поддерживать такой режим питания для себя и своей семьи, если фастфуд, газированные напитки и вредные перекусы кажутся более доступными в условиях нехватки времени?

Попробуйте следующее:

Покупайте свежие фрукты и овощи, не требующие приготовления, и выставляйте их на кухонный или разделочный стол, чтобы члены семьи привыкли есть их, а не рыться в буфете в поисках высококалорийных перекусов. Замена готовых перекусов и печенья фруктами и овощами не будет вам дорого стоить.

Старайтесь есть домашнюю еду (не обязательно приготовленную именно вами!) как можно чаще. Попытайтесь найти раз в неделю время на готовку и готовьте большую порцию рагу или супа или большой противень курицы-гриль, чтобы поместить эти блюда в холодильник и использовать в качестве ужина в течение нескольких дней. Покупайте ингредиенты для салата, в том числе овощи – заранее помытые, порезанные и готовые для использования. Это покажется вам более дорогим – но в итоге вы будете есть больше овощей и обходиться меньшим количеством пустых трат (самая дорогая еда – выброшенная!).

Когда кто-то спрашивает, чем вам помочь, – попросите приготовить и заморозить здоровый обед для вашей семьи. Люди почувствуют себя лучше, получив возможность сделать свой вклад, а заодно помогут вам в достижении важной цели – обеспечение хорошего питания для вас и вашей семьи.

Факты

Вам некомфортно просить или получать помощь других людей? Просьба приготовить еду – хороший способ научиться принимать предложенную помощь и найти за пределами вашей маленькой семьи людей, которые могут вас поддержать.

Сон может ощущаться как бо́льшая роскошь, чем обычно, когда вы весь день заняты ребенком, а ночью не можете заснуть из-за тревог. Вот несколько идей для лучшего сна, о которых вы, возможно, знаете, но не помешает о них еще раз вспомнить:

Считайте ваше время, проведенное в постели, священным. Ложитесь спать в разумное время, даже если вы считаете, что ваш список дел бесконечен.

Помогайте себе настроиться на сон действиями и вещами, которые вызывают сонливость, а не стресс. Не смотрите в постели новости, не используйте компьютер или телефон непосредственно перед тем, как лечь спать, не пытайтесь планировать в голове список дел на завтра. Примите горячую ванну или душ, почитайте что-нибудь приятное, послушайте расслабляющую музыку или представьте себе самые мирные моменты в вашей жизни, когда вы лежите и настраиваете себя на сон.

Если вы страдаете от бессонницы, не ждите неделями, пока она пройдет. Как можно скорее поговорите с вашим врачом! Он может многое сделать, чтобы вам помочь.

Если ваши дети спят с вами, а вам бы хотелось изменить эту ситуацию, переместите их в собственные кроватки. Если вам нужна помощь в этом, посоветуйтесь с педиатром или командой, которая работает с вашим ребенком. Также есть отличные книги для родителей, которые хотят, чтобы их дети укладывались спать отдельно и не приходили к ним ночью.

Есть отличные книги из серии «помоги себе» с советами по улучшению сна взрослого человека.

Воспринимайте свое питание, сон и физические упражнения как часть терапии для семьи с РАС, а не как роскошь, которую вы не можете себе позволить. Не верите? Посмотрите на список преимуществ, перечисленный во вставке внизу страницы: 20–30 минут упражнений в день могут улучшить ваше сердце, легкие, сон и настроение. Вот некоторые виды физической активности для родителей с маленькими детьми:

• регулярные прогулки по окрестностям с ребенком в коляске,

• регулярные прогулки в парке с двумя взрослыми – один присматривает за детьми, другой энергично гуляет, затем они меняются,

• посещение супругами по очереди тренажерного зала (танцев) либо прогулки пешком или на велосипеде.

Из опыта родителей

«Мне раньше ужасно не нравилось ходить с дочкой на прогулки в парк – так меня беспокоили возможные взгляды и вопросы по поводу ее поведения и странных звуков. Так что пришлось идти к этому маленькими шажками. Все началось с пятиминутных прогулок, потом они переросли в 10 минут, затем в 15… В конце концов мы нашли дикую тропку и гуляли по ней, а в парк заходили на несколько минут в конце нашей прогулки. Свежий воздух шел нам на пользу, даже в те дни, когда у меня совершенно не было сил выходить из дома».

Вы также можете составить график визитов ваших друзей, которые посидят с ребенком и высвободят для вас время на физические упражнения – и может быть, вы даже сможете пойти в тренажерный зал вдвоем с супругом.

Факты

По данным медицинских исследований, регулярные физические упражнения могут:

• улучшить ваше настроение,

• уменьшить стресс,

• повысить вашу уверенность в себе,

• предотвратить заболевания сердечно-сосудистой системы,

• увеличить уровень вашей энергии,

• помочь с регулированием веса,

• улучшить сон.

Исследования также показали, что физические упражнения могут уменьшить депрессивные чувства и тревогу.

Одно исследование показало, что спад напряженности и увеличение энергии происходят после всего-навсего десятиминутной бодрой прогулки!

Эмоциональное здоровье

Из-за того, что у вас теперь появилось больше ответственности и больше проблем, отслеживание эмоционального здоровья стало еще более актуально, чем когда-либо. Эмоциональное здоровье имеет множество аспектов: время на то, чтобы справиться с эмоциональным воздействием, которое на вас оказал диагноз вашего ребенка; создание системы поддержки; духовность и решение проблем. Здесь мы остановимся на самых ключевых моментах каждого аспекта.

Как справиться с горем, печалью и тревогой

Даже если вы делаете все, что можете, чтобы справиться со сложностями воспитания ребенка с РАС, скорее всего, вы все равно будете ощущать периодически накатывающие волны горя и печали, депрессии и тревоги.

Горе. В течение какого-то периода после того, как родители впервые слышат, что у их ребенка РАС (или какое-то другое хроническое расстройство), они нередко переживают период горя. Все родители формируют образ своего «воображаемого» ребенка (часто даже до его рождения). Но часть типичного родительства – узнавать и любить своих детей такими, какие они есть, а не те образы, которые мы себе представляли или на которые надеялись. Спортивный отец, который мечтал о том, что будет играть с сыном в бейсбол, смиряется и начинает ценить его проклюнувшуюся любовь к музыке; музыкальная мать, которая мечтала о том, что будет петь с дочкой в хоре, учится играть с ней в баскетбол, когда та не проявляет никакого интереса к музыке. Однако, когда родители выясняют, что у их ребенка имеется нарушение развития, такое как РАС, их «воображаемый ребенок» очень резко меняется. Как и с другими случаями переживания горя, в этой ситуации вам может понадобиться время, чтобы почувствовать себя лучше. И даже когда ощущение печали ослабевает в течение недель или месяцев, оно может периодически подниматься на поверхность, особенно во время дней рождений или праздников. К счастью, это чувство не затмевает любовь, которую вы чувствуете к живому, дышащему ребенку. Это тот же самый ребенок, которого вы любили и которым дорожили до того, как узнали его диагноз; он все еще имеет неизвестный потенциал и будущее, в которое ему предстоит вступить. Обучение вашего ребенка, его успех и счастье в жизни в той же степени в ваших руках, в какой они были до диагноза. Будущее, возможно, выглядит по-другому, не так, как вы его себе представляли, потому что путь, на который вы ступили, для вас совсем еще новый, но для вашего ребенка оно все еще не написано.

Депрессия и тревога. Горе – нормальное состояние, и чувства гнева, печали, депрессии, а также низкая самооценка – все это части данного процесса. Однако у некоторых людей эти чувства не проходят, а переходят в клиническую депрессию. В соответствии с данными Национального института психического здоровья, симптомы депрессии могут включать в себя сложности с концентрацией внимания, усталость, чувства вины и безнадежности, бессонницу или постоянную сонливость, раздражительность, потерю интереса к приятным занятиям, чрезмерное поглощение еды или потерю аппетита, постоянные боли, хроническую печаль и мысли о самоубийстве.

Временные симптомы депрессии, от мягких до средних, могут быть очень изнурительными в первое время после постановки вашему ребенку диагноза, пока вы свыкаетесь с этим, и вам понадобится помощь друзей и членов семьи в первые несколько недель или месяцев. Однако если вы понимаете, что чувства печали, раздражительности или тревоги настолько сильны, что вы не можете справиться с повседневной жизнью – не в состоянии выбраться из постели, делать основные дела по дому, заботиться о детях, – скажите об этом вашему партнеру, ближайшим друзьям и членам семьи и позвоните вашему врачу, сообщите ему о том, что вы испытываете. Ваш семейный врач сможет выписать вам лекарство и(или) посоветовать, где проконсультироваться по этому вопросу. Это очень помогает справиться с депрессией и тревогой. Не бойтесь попросить о помощи. Это не признак слабости или безумия. Каждый член вашей семьи нуждается в вас, и вам необходимо быть в состоянии использовать ваши личные ресурсы, чтобы двигаться по новому пути. Депрессия и тревога могут помешать вам использовать вашу силу и таланты. Если ваша хроническая печаль или тревога продолжаются больше шести месяцев или если вас хотя бы единожды посещала мысль о самоубийстве, мы настоятельно советуем вам позвонить вашему врачу и получить помощь прямо сейчас. Родители детей с РАС с большей вероятностью, чем другие родители, испытывают тревогу – возможно, из-за беспокойства и неизвестности, которые приходят с получением такого диагноза. Тревога имеет разные проявления. Она может включать в себя постоянное ощущение тревожности и страха (общая тревога), может вызывать повторяющиеся иррациональные расстраивающие мысли (обсессии) или повторяющиеся действия в комбинации с борьбой с иррациональной тревогой (компульсии) или может принять форму панических атак, которые некоторые люди ощущают как сердечный приступ. Если вы обнаружили, что один или более подобных симптомов стали частью вашей жизни, позвоните врачу. Тревожные расстройства хорошо поддаются лечению с помощью медикаментов и поведенческих стратегий. Повторимся: как тревога, так и депрессия могут помешать вам направить свою энергию и творческие силы на действия, удовлетворяющие нужды ваши и вашей семьи. Озвучив эти чувства вашему партнеру и другим близким к вам людям и получив помощь от вашего врача, вы получите гораздо больше возможностей помочь вашему ребенку и семье.

Построение крепкой системы социальной поддержки. Десятилетия исследований показали, что один из самых надежный способов справиться со стрессом – это построить крепкую социальную систему. Построение и использование системы, состоящей из родственников и друзей, которые по-настоящему заботятся о вас, поможет вам уменьшить негативный эффект от стресса и даст вам людей, к которым вы можете обратиться за помощью и поддержкой.

Из опыта родителей

«Я работала в коррекционной педагогике 14 лет – и можно было подумать, что я окажусь подготовлена к диагнозу дочери, но на самом деле вышло совсем не так. Что принесло мне огромное облегчение и умиротворение, так это то, что я окружила себя родителями, которые проходили через то же, что я. Я общалась с семьями по интернету, я записалась добровольцем в комитет по сбору средств на сайте “Аутизм говорит”, я знакомилась с семьями через местный центр ресурсов. Помощь другим людям и понимание ими моих проблем оказалось для меня большим утешением».

Однако ирония заключается в том, что, когда в нашей жизни возникают серьезные проблемы, мы часто избегаем просить поддержки у друзей и родственников. Мы опасаемся, что другие могут не понять наши трудности, что они будут осуждать нас, мы считаем, что мы не должны проявлять слабость и должны сами решать свои проблемы, что мы станем для них тяжелым бременем. Однако люди, которые любят вас, хотят вам помочь. Это дает им возможность показать, что они вас любят. Они примут за честь, если вы доверитесь им в достаточной степени, чтобы рассказать о своих чувствах, страхах и проблемах, и попросите у них помощи. Это дар любимому человеку – довериться ему и попросить о помощи. Подарите же близким друзьям и родственникам возможность почувствовать себя включенными в вашу жизнь. Мало что причиняет бо́льшую боль, чем услышать, что человек, которого вы искренне любите, прошел через тяжелые времена, а вы об этом не знали и не помогли ему. Пусть эти близкие люди станут частью нового аспекта вашей жизни и ваших чувств. Вы будете себя чувствовать не столь одинокими – а они будут ценить свою вовлеченность.

Культивируйте и подпитывайте ваш круг друзей и семьи, поддерживая с ними связь так, как вам это удобнее: через телефонные разговоры, электронную почту, социальные сети или личные встречи. Если вы видите, что кто-то из внутреннего круга усиливает ваш стресс, проявляя негатив, осуждая вас или отказываясь принимать реальность ситуации, избегайте проводить много времени с этим человеком. Повернитесь к людям, которые позволят вам почувствовать себя лучше – которые слушают и по-настоящему слышат вас, не пытаясь что-то отрицать или рационализировать; которые поднимают вашу самооценку, дают разумные советы, принимают вас такими, какие вы есть, и поощряют здоровое поведение.

У вас сильная система социальной поддержки? Вот несколько вопросов, адаптированных из исследования социальной поддержки, организованного корпорацией RAND¹⁸, которые помогут вам оценить ваши ресурсы. Отвечая на каждый вопрос, подумайте – правда ли это по большей части, иногда или никогда.

Есть ли в вашем окружении человек, на которого вы можете рассчитывать, что он выслушает вас, когда вам нужно будет выговориться?

Можете ли вы обратиться к человеку, который даст вам хороший совет в вашей текущей ситуации?

Есть ли в вашем окружении человек, которому вы можете довериться или поговорить о себе и своих проблемах?

Есть ли у вас кто-то, с кем вы делите тревоги и страхи?

Можете ли вы обратиться к кому-то, кто продемонстрирует вам любовь и привязанность?

Есть ли в вашем окружении человек, который может вас обнять?

Если на многие из этих вопросов вы ответили «да, в большинстве случаев или всегда», значит, у вас существует сильная система социальной поддержки. Если ответы показывают, что вам не помешает больше поддержки, продолжайте чтение.

Родители детей с РАС часто находят много пользы в разговорах с другими людьми, у которых есть дети с аутизмом. Другие родители, более опытные, могут многому вас научить, предоставить бесценные советы и информацию. В большинстве штатов США есть организация под названием «Родители США – родителям США» (Parent to parent USA) (www.p2pusa.org), которая является национальной некоммерческой организацией, предоставляющей поддержку и обучение от родителей к родителям.

Группа «Родители США – родителям США» создана для того, чтобы родители детей с особыми потребностями могли найти эмоциональную и информационную поддержку. Группа позволяет каждому родителю, который ищет поддержку, найти другого родителя, имеющего больший опыт и способного им поделиться. Еще один способ найти группу поддержки родителей, которые живут поблизости от вас, – посетить сайт «Аутизм говорит» (www.autismspeaks.org)¹⁹. Вы также можете попробовать найти в интернете местные группы родителей, задав в поиске ключевые слова: «аутизм», «родители» и название вашего города²⁰.

Полезная подсказка

Построение системы, на которую можно положиться и которая состоит из семьи, друзей, родителей таких же детей, как у вас, и знакомых, помогает снизить негативный эффект от стресса. Если у вас в данный момент нет такой системы или вам сложно обратиться к друзьям и родственникам в трудную минуту, принимайтесь за ее построение.

Основной посыл заключается в следующем: любыми возможными способами сформируйте сильную социальную сеть, в которой вы будете чувствовать общность с другими людьми, ощущать свою ценность и безопасность, и где вы всегда сможете попросить о помощи и поддержке – и получить их. Не стесняйтесь полагаться на людей, которые заботятся о вас в сложный период вашей жизни. И вы, и ваша семья, и ваш ребенок с РАС получат от этого много пользы сейчас и в будущем.

Духовность. Духовность также улучшает эмоциональное здоровье и помогает людям справиться со сложными обстоятельствами. На самом деле, духовность признается многими врачами важным фактором терапии. В 2001 году, по статистическим данным, почти 50 медицинских школ предлагали курсы обучения для молодых врачей по специализации «духовность и медицина»²¹. Духовные практики имеют много разновидностей и включают в себя посещение религиозных служб, молитвы, медитацию, занятия йогой, прогулки на природе, пение, чтение вдохновляющих книг и слушание музыки. Так как духовность улучшает физическое и эмоциональное здоровье, мы призываем вас найти время на то, чтобы заглянуть в себя, определить, какие вещи и занятия придают вашей жизни смысл и снабжают вас внутренней силой и комфортом. Затем рассмотрите включение духовных практик на регулярной основе в ваше новое путешествие по жизни – желательно совместно с вашим партнером.

В этой главе мы обсудили некоторые проблемы и сложности, которые возникают у родителей ребенка с особыми потребностями. Мы также хотим подчеркнуть, что недавние исследования показали, что многие семьи очень хорошо приспосабливаются к воспитанию такого ребенка. Семьи часто оказываются достаточно прочными и отвечают на вызов силой и решительностью. В результате они не просто выживают, но процветают. Обзор исследований по адаптации семей к диагнозу аутизм, проведенный Хастингсом и Тонтом²², показал, что родители часто проявляют очень позитивное отношение к своему ребенку и новой ситуации, с которой они столкнулись. Они сообщали об удовольствии, которое им доставляет воспитание ребенка, и о том, что они рассматривают своего ребенка с особыми потребностями как источник большой радости. Обучаясь помогать своему ребенку, они обретают цель в жизни, а начиная действовать, ощущают себя успешными. Некоторые из них сообщали о том, что их брак стал крепче. В конце концов, они говорили, что воспитание ребенка с особыми потребностями привело их к более глубокому ощущению духовности и лучшему восприятию того, что для них важно в жизни. Мы надеемся, что некоторые идеи, которые встретятся вам по мере работы с книгой, помогут укреплению и вашей семьи.

В заключение этого раздела давайте резюмируем предложения о том, как заботиться о своем эмоциональном здоровье. Эти предложения основаны на данных, полученных в результате опроса²³ родителей, которые воспитывают детей с особыми потребностями и выразили желание поделиться эффективными стратегиями того, как справиться со стрессом, процветать и испытывать счастье:

Определите конкретную цель или проблему и начните работу над достижением первой или преодолением второй. Исследования показали, что снижению стресса способствует именно такой подход – то есть когда разработан план по решению конкретных проблем. Достижение посильных целей поддерживает ощущение уверенности в себе и повышает самооценку.

Цель может быть совсем простой – например, уделять по возможности каждый день по 10 минут времени каждому члену семьи; или записать вашего ребенка в программу вмешательства в течение ближайших 12 недель; или найти приходящую няню, которая сможет отпускать вас на вечер один-два раза в месяц.

Относитесь к своей жизни более осознанно. Исследования показывают, что стресс возникает, когда вокруг слишком много неопределенного. Возможно, сейчас вам кажется, что все в вашей жизни зависит от кого-то другого – но это не так. Признайте прямо сейчас, что способны взять судьбу в свои руки. Когда вы выясните, какие именно области своей жизни контролируете, наметьте себе цели в каждой из них: достижение целей не только поможет вам решить ряд проблем, но и предотвратит чувство беспомощности. Вы опасаетесь совершить ошибку? Даже если вы ошибетесь, это не конец света. Вы в любой момент можете принять другое решение. Продумайте все свои действия на пути к целям, проанализируйте результаты, посоветуйтесь с людьми, которым вы доверяете, и, если вы сделали ошибку, примите другое решение. Ошибки поправимы. Действуя, вы будете чувствовать себя куда лучше, чем если бы сидели сложа руки, тем более что только действуя можно получить результат.

Отдыхайте. Вам может казаться, что вы должны проводить каждую минуту бодрствования со своим ребенком и другими членами семьи, но, если вы проведете хотя бы немного времени сосредоточившись исключительно на себе, это поможет вам восстановить жизненный тонус и сохранить ясность восприятия. Хотя бы в течение короткого периода занимайтесь тем, что доставляет вам удовольствие, – подобные передышки окажутся полезными не только вам, сохраняя ваше эмоциональное здоровье, но и вашей семье.

Распределите свои обязанности по уходу за ребенком между собой и другими членами семьи – либо теми, кто готов вам помочь (нанятые профессионалы, друзья, другие родители и др.). Исследования показали, что родители, чьи дети участвуют в заслуживающих доверия дневных программах²⁴, чувствуют себя счастливее и меньше испытывают стресс.

Инициируйте общение с другими людьми. Как мы уже обсудили ранее в этой главе, создание надежной, любящей и принимающей группы людей, которые заботятся о вас, готовы вас выслушать и предложить помощь, – ключ к поддержанию эмоционального здоровья. Исследования показали, что формирование отношений с другими родителями, которые испытывают подобные стрессовые ситуации, улучшает эмоциональное здоровье тех и других.

Почаще одобрительно гладьте себя по голове; периодически находите время для того, чтобы подумать о своих достижениях; говорите что-то вроде «я сделал это!», когда продвинетесь немного вперед. Даже то, что вы читаете эту книгу, уже является поводом для гордости; другие поводы возникают, когда вы ищете специалистов, которые обследуют вашего ребенка, удовлетворяете нужды всех членов вашей семьи и делаете множество других вещей. Вы узнаете о внутренней силе, которая есть в вас и вашем партнере и о которой вы ранее даже не догадывались. Вы испытаете радость, которую никогда раньше не испытывали. Вы находитесь на ином пути – не на том, на который вы рассчитывали, но на таком, который откроет вам множество новых возможностей учиться, делиться эмоциями и строить отношения. Записывайте периодически, чему учитесь, чтобы увидеть, куда вы пришли и какого внутреннего роста достигли невзирая на стресс.

Конечно, вам придется освоить новые навыки, чтобы повысить самоконтроль и уверенность в своей новой роли – родителя ребенка с РАС. Мы надеемся, что стратегии, которые вы найдете в главах 4–13 этой книги, помогут вам увидеть, как вы можете изменить жизнь вашего ребенка с аутизмом, используя время, которое вы и так проводите с ним в ходе ежедневных процедур, не добавляя «сверхурочных» часов работы. В сочетании с рекомендациями профессионалов, которые поддерживают вас в ходе программы вмешательства, наши советы помогут вам в преодолении сложностей вашей повседневной жизни.

3
Как ваши действия в самом начале пути помогут вашему ребенку общаться с другими и учиться

Тереллу два года. Недавно у него было диагностировано РАС. Во время встречи с врачом, который проводил обследование, его родители, Патриция и Джеймс, рассказали, что больше всего их расстраивают проблемы Терелла с общением. Им очень сложно понять, что он хочет или что ему нужно, и они постоянно гадают, из-за чего он расстроен. Он голоден или устал? Ему некомфортно или больно? Если бы он мог показать на то, что он хочет или что ему нужно, вместо того чтобы ударяться в истерику, которая со стороны выглядит совершенно внезапной! Когда его мама пытается с ним поговорить, он, кажется, совершенно ее не слушает, а часто и вовсе избегает контакта. Патриция и Джеймс чувствуют себя беспомощными и отчаявшимися.

Без сомнения, у вас есть подобный опыт. В этом случае приведенная в этой книге информация должна дать вам очень полезные инструменты, чтобы помочь вашему ребенку с РАС общаться и учиться, а также снизить вашу фрустрацию (и фрустрацию вашего ребенка!). Дело в том, что эта книга основана на десятилетиях исследований и клинической практики с маленькими детьми с РАС, и наш опыт позволяет поделиться с вами идеями о том, почему работает хорошее раннее вмешательство. Вы сможете использовать приведенные в книге техники, когда узнаете, что за ними стоит. Именно поэтому данная глава задумана как основа всей книги.

КАК УЧАТСЯ МАЛЕНЬКИЕ ДЕТИ

В большинстве случаев сложности с коммуникацией, которые ассоциируются с аутизмом, начинаются очень рано, задолго до того, как в обычном понимании начинает развиваться речь. Иногда ребенок начинает общаться, но теряет эти навыки на втором или третьем году жизни. Маленькие дети с РАС часто не понимают, что с помощью взглядов, жестов и слов можно передать сообщение от человека к человеку, «из одной головы – в другую». Ребенок с аутизмом видит эти движения и слышит звуки, но он не знает, что они имеют какое-то значение, и не представляет, что это послание, которое можно прочитать.

Если вы задумаетесь о прошлом, вы, возможно, поймете, что могли разглядеть первые признаки аутизма у вашего ребенка, когда он был еще младенцем. У некоторых детей разница в поведении легко заметна, в других случаях она может быть слишком мала, и ее легко пропустить. И все-таки есть дети с РАС, у которых в течение первого года их жизни нельзя заметить никаких особенностей и симптомы аутизма развиваются позже. В ходе исследований одной из нас (Дж. Д.) были проанализированы домашние видеозаписи младенцев, у которых позже развился аутизм²⁵. Эти записи показали Доусон и ее коллеге Остерлинг, что к 8–12 месяцам жизни эти младенцы, выделенные исследователями в отдельную группу, менее продолжительное время смотрели на других людей и реже реагировали, когда родители пытались привлечь их внимание, называя их по имени. Дети из этой группы не использовали ранние жесты (такие, как указательный жест), которые обычно используют дети, прежде чем в их лепете становятся различимы первые слова, и которые способствуют развитию их речи в дальнейшем. Таким образом, способ, которым эти дети исследовали окружающую среду, сильно отличался от того, который используют большинство детей: они менее продолжительное время были сосредоточены на других людях и тратили гораздо меньше времени на общение. Это важно, потому что в течение первых лет жизни мозг ребенка меняется очень быстро, впитывая информацию и формируясь благодаря этой информации. Мозг младенца не полностью запрограммирован генами. Мозг быстро развивается, и каждый опыт, который переживает ребенок, влияет на связи между нейронами, выстраивая их так, чтобы они могли передавать информацию в большем объеме и более эффективно. Ученые описывают это явление как большую пластичность мозга, которая наблюдается в раннем возрасте.

Из опыта родителей

«Когда моей дочери было 9 месяцев, я поняла, что с ней что-то не так. Я могла ее оставить на несколько часов в ее детском креслице – и она просто зависала при просмотре телевизора. Какой ребенок так делает? Она прекрасно обходилась без контакта со мной. Она пролистывала книги, смотрела телевизор и совершенно не проявляла эмоций. В тот момент я поняла, что она или глухая, или у нее аутизм».

Формирование речи особенно сильно зависит от пластичности мозга. Мы всегда поражаемся способности детей овладевать языками, какие бы из них ни звучали в их окружении, и свободно на них разговаривать. В отличие от детей, многие из нас пытались выучить иностранный язык во взрослом возрасте и понимали, что научиться говорить как носитель языка практически невозможно. Это один из лучших примеров особой способности к обучению в первые пять лет жизни. Раннее вмешательство позволяет воспользоваться этим потрясающим ресурсом – гигантской пластичностью мозга и способностью к обучению в ранние годы. Чем большего прогресса удается достичь в дошкольном возрасте, тем меньше отклонений у детей с аутизмом будет позднее.

Факты

Чем раньше мы начинаем вмешательство, тем больше преимуществ мы получаем от невероятной пластичности раннего периода развития и тем меньше остается ограничений, которые обычно связаны с РАС.

Исследования показывают, что раннее вмешательство улучшает игровые навыки детей, их когнитивные возможности (IQ), речь, языковые способности и усиливает их стремление к общению. Раннее вмешательство увеличивает социальные возможности детей и уменьшает симптомы РАС и проблемы с поведением, помогает детям учиться быстрее и побуждает принимать участие во всех аспектах жизни – дома, в школе и в обществе. Некоторые исследования показали, что благодаря раннему вмешательству даже может быть изменен диагноз: у участвующих в программе раннего вмешательства детей симптомы аутизма постепенно уменьшаются. Это позволяет многим детям пойти в обычный детский сад и обычную школу, полнее овладеть разговорными и игровыми навыками и построить более сложные отношения со сверстниками. Отметим, что позитивные изменения происходят не с частью детей, получающих раннее вмешательство, а со всеми детьми, хотя у некоторых изменения проявляются быстрее и в большей степени, чем у других.

В ЧЕМ ЭФФЕКТИВНОСТЬ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА?

За последние тридцать лет ученые узнали, что даже в самом раннем возрасте дети активно вовлечены в процесс обучения и знают намного больше, чем мы думаем. Вот некоторые факты о том, как учатся младенцы и дети до двух лет.

Младенцы напоминают маленьких ученых: у них есть идеи о том, как устроен окружающий мир, и они проверяют эти идеи посредством движений тела и своих чувств. Полученный опыт они используют для дальнейшего совершенствования познаний о мире. Ученые выяснили, что у младенцев есть рудиментарные знания о физических свойствах предметов, числах и некоторые другие и малыши используют эти знания, чтобы экспериментировать с окружающим миром.

От рождения детям дана способность воспринимать и воспроизводить звуки всех языков мира, которая со временем угасает, если нет непосредственного взаимодействия с языком (именно поэтому, когда мы учим иностранный язык в более позднем возрасте, мы говорим на нем с акцентом). Также буквально с рождения дети могут распознавать знакомые звуки и лица. Они приходят в мир подготовленными для взаимодействия с предметами и людьми, способными делать открытия и познавать окружающее их пространство. Обучение в раннем возрасте – процесс интенсивный и важный, а значит, вам как родителю ребенка с РАС нужно найти ответы на следующие вопросы:

• Какие возможности для обучения предоставляют вашему ребенку с РАС различные повседневные занятия?

• В какого рода занятия ваш ребенок активно включается, считая их приятными?

• Обращает ли ваш ребенок внимание на других людей, наблюдает ли за ними? Имитирует ли ребенок их действия, играет ли с ними? Другими словами, владеет ли ваш ребенок основными навыками научения от других людей?

• Проявляет ли ваш ребенок проблемное поведение, которое препятствует его обучению у других людей, например частые истерики или повторяющиеся действия?

Типичный младенец учится в каждый момент бодрствования. Когда малыш просыпается, он начинает гулить и играть с ручками, или пальчиками на ногах, или с игрушками в кроватке. Он исследует свойства игрушек – например, выбрасывает их из кроватки и наблюдает, как реагируют его родители, когда он гулит или когда игрушки издают громкий звук при падении на пол. Когда он слышит громкий звук падения, он может крикнуть, имитируя его. Он помнит, что последний раз, когда он издал громкий звук, пришел кто-то из родителей. Есть вероятность, что он слышит, как мама или папа открывают дверь спальни. Он быстро поворачивается в сторону звука и внимательно наблюдает за выражением лица родителей, а затем слушает слова, с которыми они к нему приближаются. Он проснулся всего пять минут назад, а уже узнал что-то о причинах и следствиях, о гравитации, эмоциях и словах!

Давайте теперь сравним этого малыша с малышом с РАС. Он просыпается и тоже начинает играть в кроватке, но делает это по-другому. Он может проигнорировать игрушки и вместо этого завороженно наблюдать за тем, как свет проникает сквозь щель в занавесках. Он может начать крутить головой, чтобы экспериментировать со светом, обращая внимание на то, как он меняется с движением его головы, наблюдая за своей рукой и пальцами в этом свете. Он может провести долгое время, раскачиваясь взад-вперед, наблюдая за светом. Он ведет себя тихо, не издает много звуков. Когда его родители приходят, чтобы разбудить его, он не оборачивается, чтобы посмотреть на выражение их лиц и не обращает внимания на их голоса. Созданные светом узоры все еще удерживают его внимание. Он тоже учится – но не узнает ничего об игрушках, звуках речи, лицах и людях; он узнает о том, как взаимодействуют свет и его движения.

Он пропустил важные возможности для обучения общению, социализации и игре, потому что не призвал звуками своих родителей, не посмотрел на них, когда они пришли, – свет и движения пальцев и головы были для него интереснее игрушек. Его длительное внимание к свету и движениям пальцев и головы помешало ему обратить внимание на другие возможности научиться, которые были ему доступны.

Некоторые из ключевых различий между большинством детей с типичным развитием и детьми с аутизмом приведены в таблице ниже.

Основная цель раннего вмешательства – помочь детям с РАС овладеть основными социальными навыками, такими как речь, мимика, жесты, и направить их внимание на других людей: на их действия, звуки, слова и лица, чтобы дети смогли легко воспринимать всю информацию, которая заключена в них и без которой невозможно развитие речи и социальных навыков.

Для описания способа, благодаря которому родители помогают своим детям учиться, американские психологи по возрастному развитию используют термин подстройка (scaffolding). Применение этого способа значительно расширяет возможности для обучения, так как внимание ребенка привлекается к разным предметам, ситуациям и действиям окружающего мира. Родители управляют процессом обучения, увеличивая или уменьшая стимуляцию, предоставляя подходящие игрушки, обращая внимание на определенные действия и повторяя их, замедляя и упрощая свою речь и т. д. Когда вы начнете использовать стратегии раннего вмешательства, вы будете не просто применять те же стратегии подстройки, что и другие родители, но сможете подстроить их под индивидуальные особенности обучения своего ребенка (его любимые занятия, опыт, чувствительность), а также под те особенности обучения, которые встречаются у большинства детей с РАС.

Когда вы начнете использовать специфические методики раннего вмешательства в отношении своего ребенка, наподобие тех, что будут описаны позже в этой книге, вы научитесь:

Делать игровое взаимодействие более привлекательным для ребенка.

Оказывать ребенку помощь в освоении базовых навыков обучения, и в частности в том, как:

• обращать внимание на лица, голоса и действия других людей;

• подражать другим людям;

•?общаться с окружающими, используя голос, жесты, положение тела;

• делиться эмоциями, потребностями и интересами с другими людьми;

• понимать, слова и жесты других людей;

• играть с игрушками общепринятыми способами;

• уменьшать проявления поведения, которое мешает обучению.

Особые технологии вмешательства откроют вашему ребенку возможности для обучения в тот период, когда его мозг все еще очень быстро развивается, а значит, эффект от их использования будет максимальным.

ОСОБЕННОСТИ ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С РАС

Многие исследования указывают на специфические способы, посредством которых дети с РАС общаются с миром, что, в свою очередь, помогает нам понять некоторые трудности, которые возникают при их обучении и на преодоление которых направлено раннее вмешательство. Вот список некоторых особенностей, которые свойственны детям с РАС:

Внимание. Если типично развивающиеся дети в силу природной склонности обращают большее внимание на людей, включая выражение их лица, жесты и голос, то внимание детей с РАС чаще обращено на предметы и другие типы несоциальной информации (свет, узоры и т. д.).

Социальная мотивация. Если обычные дети часто вступают во взаимодействие с другими людьми и стремятся поделиться своим опытом, дети с РАС предпочитают проводить время в одиночестве или играть рядом, но не вместе с другими детьми.

Использование жестов. Дети с РАС не используют жесты (например, указательный жест рукой или пальцем) при попытках взаимодействия с окружающими. Также они не понимают жесты, которые используют в коммуникации другие люди, или не реагируют на них.

Подражание и очередность. В отличие от типично развивающихся детей, которые с готовностью подражают звукам и действиям других людей, дети с РАС редко имитируют чужие действия и не стремятся играть в игрушки вместе с другими детьми. Похоже, они не получают от этого большого удовольствия.

Игра с игрушками. Вместо того чтобы творчески задействовать в игре множество разных объектов, дети с РАС часто могут быть слишком сосредоточены на небольшом количестве предметов и повторять одни и те же действия снова и снова. Они предпочитают играть в одиночестве и могут сильно расстраиваться, если другие мешают процессу их игры.

Лепет. На фоне типично развивающихся малышей, которые издают множество разнообразных звуков и прислушиваются к голосам других людей, дети с РАС выглядят необычно молчаливыми. В их репертуаре небольшое количество звуков, которые могут быть не похожи на речь; дети с РАС обычно не используют звуки, чтобы общаться с другими людьми.

Возбудимость и сенсорная чувствительность. Дети с РАС могут слишком легко перевозбуждаться или, наоборот, слишком слабо реагировать на различные сенсорные стимулы. Они бывают гиперчувствительны к прикосновениям, звукам или свету.

Почему ребенок с аутизмом испытывает эти сложности? Дело в том, что аутизм влияет на развитие мозга. Некоторые участки мозга отвечают за такие аспекты освоения социальных навыков, как зрительный и эмоциональный контакт. Если эти области функционируют нормально, ребенок естественным образом приобретает социальный опыт, легко овладевает речью и способами социального взаимодействия. Исследования показали, что эти ключевые области мозга, специализирующиеся на речи и социальном взаимодействии, у маленьких детей с аутизмом функционируют недостаточно хорошо. Другая проблема заключается в том, что между определенными участками мозга существует меньше связей, чем обычно, – например, между участками, отвечающими за распознавание звуков, образов и прикосновений, и участками, отвечающими за мыслительные операции, в том числе за понимание звуков речи, визуальных образов и тактильных ощущений. Это позволяет предположить, что ребенок с аутизмом хотя и воспринимает людей и окружающие его предметы, но испытывает сложности с пониманием смысла полученного опыта, особенно той части, которая связана с социальным обучением и коммуникацией.

Откуда берутся эти различия в функционировании мозга? С точки зрения науки аутизм как явление в целом, по всей видимости, вызывается комбинацией генетических факторов и факторов окружающей среды, которые влияют на развитие мозга на самых ранних стадиях. Свидетельства влияния генетических факторов частично основаны на изучении одно- и разнояйцевых близнецов. Однояйцевые близнецы имеют полностью идентичный генетический набор, в то время как у разнояйцевых близнецов, а также братьев и сестер, не являющихся близнецами, генетический набор совпадает на 50 %. Если у одного из однояйцевых близнецов есть аутизм, вероятность того, что аутизм есть и у второго, составляет 70 %. А у разнояйцевых близнецов эта вероятность только 35 %. Таким образом, очевидно, что на риск возникновения РАС явно влияют генетические факторы. Однако, учитывая, что аутизм диагностируют только у 70 % однояйцевых близнецов (гены которых идентичны на 100 %), в его развитии должны играть роль и другие факторы. Исследования условий окружающей среды как факторов риска в развитии аутизма пока находятся на ранней стадии. Уже выяснено, что на развитие плода в дородовый период и в первое время после рождения влияют такие факторы, как более старший возраст родителей при зачатии, инфекции, перенесенные матерью во время беременности (особенно грипп), осложнения при родах (такие, как угнетение дыхания), а также преждевременные роды и/или недостаточный вес новорожденного. Сами эти факторы не вызывают аутизм, но они связаны с повышенным риском множества отклонений в развитии. Вероятность развития аутизма значительно повышается при наличии генетических факторов риска.

К счастью, как уже говорилось ранее, мозг в первые годы жизни ребенка обладает огромной пластичностью. Поэтому, предоставив ребенку особые возможности для научения социальным и коммуникативным навыкам, а также используя другие виды раннего вмешательства, вы с большой вероятностью сможете внести коррективы в развитие его мозга.

У маленьких дети с РАС замечательные способности к обучению, благодаря которым формируется привязанность к членам семьи. Малыши с РАС хорошо реагируют на обучающие стратегии, учитывающие их индивидуальные стили обучения. Преодолевая множество сложностей, маленькие дети с РАС могут стать социально вовлеченными, мотивированными и творческими учениками. В остальных главах этой книги мы покажем, что именно потребуется, чтобы вы помогли своему ребенку этого достичь.

ВМЕШАТЕЛЬСТВО, ОСУЩЕСТВЛЯЕМОЕ РОДИТЕЛЯМИ МАЛЕНЬКИХ ДЕТЕЙ С РАС: КАКОВЫ СВИДЕТЕЛЬСТВА ЭФФЕКТИВНОСТИ?

Огромное количество исследований, проведенных за последние двадцать лет, показали преимущества раннего вмешательства в отношении маленьких детей с РАС, осуществляемого обученными специалистами. Например, в 2011 году Агентство исследований и оценки качества медицинского обслуживания опубликовало систематический обзор по раннему интенсивному вмешательству в отношении детей с РАС²⁶. В обзор были включены описания 34 эпизодов клинического тестирования раннего вмешательства и последующие выводы о том, что раннее интенсивное поведенческое вмешательство приводит к улучшению познавательных (когнитивных) и речевых навыков.

Один из наиболее принципиальных выводов заключался в том, что дети демонстрируют лучшие результаты, если их родители умеют применять дома поведенческие стратегии, похожие на те, которые используют специалисты в процессе раннего вмешательства. И это очень важный вывод! Дело в том, что родители знают своих детей лучше, чем кто бы то ни было; у них есть мощная мотивация помогать детям, используя особые обучающие стратегии; они проводят с детьми больше времени, чем кто бы то ни было еще. Другими словами, те родители, которые применяют специальные обучающие стратегии в дополнение к часам профессиональной терапии, день за днем создают для своих детей множество дополнительных возможностей для обучения. Это помогает детям научиться большему!

Факты

Исследования показали, что терапия, осуществляемая родителями, может привести к улучшению вербальных и невербальных способностей детей, их игровых навыков, а также отношений между детьми и родителями.

Феномен родительского вмешательства в силу его эффективности все чаще становится объектом изучения. Результаты поражают исследователей: благодаря родительскому вмешательству у детей успешно развиваются навыки коммуникации и игры, при этом радость от общения родителей и детей значительно увеличивается; «родительская терапия» в домашних условиях приводит к тому, что маленькие дети с РАС лучше запоминают и с большей вероятностью используют навыки, которым их обучили специалисты. Помимо этого, у самих родителей снижается уровень стресса, и они чувствуют себя более счастливыми, оптимистично настроенными и компетентными.

Из опыта родителей

«Компетентность здесь – ключевое слово. Я вспоминаю, что еще до того, как я стала матерью ребенка с РАС, я была координатором программы раннего вмешательства. Мы собирались завершить работу с семилетним ребенком, который за годы вмешательства достиг минимального прогресса. Родители были в панике. “Мы не знаем, что делать! Вы же эксперты, а не мы!” – постоянно повторяли они. И в таком понимании ситуации была ключевая ошибка. Поэтому очень важно обучить навыкам вмешательства родителей, которые будут всегда оставаться в роли экспертов для своих детей; родителям жизненно необходимо чувствовать себя комфортно и свободно при обучении ребенка способами, которые ему лучше всего подходят. Родители, так же как и дети, не должны зависеть от специалистов; им следует стремиться к независимости на всех уровнях обучения своих детей».

В недавнем исследовании, проведенном двумя авторами этой книги и их коллегой²⁷, было рассмотрено, как родители изучали технологии вмешательства (вы также познакомитесь с ними) и какую пользу это приносило их детям. Объектами анализа стали восемь семей с детьми с РАС в возрасте от года до двух лет. Дети только что получили диагноз, и их семьи выразили желание принять участие в программе родительского вмешательства, которая включала 12 еженедельных сессий по одному часу каждая. В результате родители научились применять целый ряд обучающих техник, нацеленных на развитие у детей внимания, навыков общения, социального взаимодействия и игры. Родители научились делать следующее:

1. Создавать ситуации в которых они могли бы весело и радостно обмениваться эмоциями с детьми.

2. Способствовать речевому развитию детей, уделяя особое внимание значению первых звуков, которые издает ребенок, для его последующей социализации.

3. Улучшать навыки детей в невербальной коммуникации и подражании действиям других людей.

4. Увеличивать интерес детей к широкому спектру игрушек и развивать навыки осмысленной игры с игрушками, предполагающей взаимодействие с партнером по игре.

Родители учились использовать техники вмешательства в те промежутки времени, которые они обычно уделяли уходу за ребенком и игре с ним. Им не пришлось выкраивать специальное время для обучения детей, несмотря на то что это были работающие родители, которые проводили со своими детьми максимум возможного времени. Просто теперь они делали это более целенаправленно.

Смогли ли родители освоить стратегии вмешательства? Да! Исследование показало, что до освоения стратегий вмешательства родители использовали многие из приемов в течение 40−60 % времени, проведенного с детьми в процессе обычных игр и занятий. Однако после всего нескольких часов обучения и нескольких недель использования этих стратегий дома, у большинства из этих родителей эффективное времяпрепровождение с детьми составило уже 90 %.

Из опыта родителей

«Что мне больше всего понравилось в этом подходе – так это то, что он оказался абсолютно естественным. Это отличная игра, в которую каждый родитель хотел бы поиграть со своим ребенком. Как только я освоила азы этого подхода, его оказалось так просто применять, включая во всевозможные ситуации моего взаимодействия с сыном. Этот подход не только расширил возможности для обучения, он еще подарил немало творческих идей для радостного времяпровождения. Заниматься с ребенком оказалось весело и просто, это совершенно не иссушало и не выматывало. Я видела, как сын реагирует на мои действия, – и это вдохновляло меня и давало большую отдачу».

Исследователи проанализировали и то, как использование родителями стратегий вмешательства повлияло на детей. Оказалось, что до того, как родители начали осваивать технологии, дети, задействованные в исследовании, издавали звуки, почти не похожие на слова. Однако как только родители стали использовать стратегии вмешательства регулярно, большинство детей начали пытаться произносить слова для общения, а не просто в качестве подражания или эха. То же самое было обнаружено со способностью к подражанию – она стабильно развивалась с начала применения стратегий вмешательства в домашних условиях.

Более того, родители были так же компетентны, как специалисты по поведенческому вмешательству, когда помогали детям осваивать новые слова и имитировать действия. Это значит, что, осваивая навыки вмешательства, родители могут так же эффективно, как специалисты по поведенческому вмешательству, обучать своих детей важнейшим новым навыкам и помогать детям применять новые умения в жизни.

Есть несколько широко зарекомендовавших себя программ вмешательства, осуществляемых родителями (некоторые из них анализируются в научных исследованиях):

• программа «Больше, чем слова» (More than words) канадской организации «Ханен Центр» (Hanen Centre);

• Денверская модель раннего вмешательства (Early Start Denver Model for young children with autism);

• Обучение ключевым жизненным навыкам (Pivotal Response Training, PRT);

• модель SCERTS (Social Communication, Emotional Regulation and Transactional Support)²⁸.

В этой книге мы предлагаем набор достаточно простых в использовании стратегий, которые родители и другие люди, ухаживающие за детьми, могут применять во время повседневных занятий с детьми, чтобы помочь им взаимодействовать с окружающим миром, общаться и учиться. Вы можете использовать эти стратегии, когда играете с ребенком, купаете или кормите его, – по сути, в любое время, которое проводите с ним. В результате ваш ребенок с аутизмом, как и типично развивающийся ребенок, будет обучаться каждую минуту дня, а не только когда принимает участие непосредственно в программе вмешательства.

Стратегии, предложенные в этой книге, основаны на Денверской модели раннего вмешательства²⁹. Основная идея данного подхода заключается в том, что помощь детям предполагает их активное участие в обучении и общении. Вмешательство основано на обучении детей важнейшим социальным навыкам (таким, как подражание, концентрация внимания, использование жестов, общение с помощью голоса и языка тела), а также на обучении играть в разнообразные совместные игры (как с использованием игрушек, так и без них).

Стратегии, предложенные в этой книге, помогают родителям и тем, кто ухаживает за детьми (а также специалистам!), развивать эти навыки во время предпочитаемых детьми совместных игр и повседневных процедур по уходу за детьми. А это значит, что родители и дети будут заниматься тем, что им приятно, и с удовольствием взаимодействовать друг с другом.

В остальных главах этой книги мы подробно опишем каждую из стратегий вмешательства, шаг за шагом, одну за другой. Однако перед тем, как закончить эту главу, давайте вернемся еще раз к некоторым затронутым в ней ключевым моментам:

В раннем возрасте мозг очень пластичен; в процессе обучения между клетками мозга формируются новые связи.

Младенцы активно исследуют мир. У них есть свои идеи относительно того, как он устроен, и дети проверяют их правильность.

Типично развивающиеся младенцы учатся практически каждый момент, когда бодрствуют, и проводят большую часть времени общаясь с другими людьми. Дети с РАС обращают меньше внимания на людей и больше – на предметы. Это ограничивает их возможности общения и социального обучения.

Родители помогут своему ребенку с РАС, если научатся привлекать его внимание к тому, что представляет собой возможность для обучения, для чего, например, делают акцент на собственных действиях и речи, предлагают нужные игрушки и др.

Раннее вмешательство в отношении маленьких детей с аутизмом может способствовать обучению, игре, общению и развитию социальных навыков. Также оно поможет справиться с таким проблемным поведением, как истерики и агрессия.

Исследования показали, что дети с РАС эмоционально привязаны к своим родителям и другим членам семьи, но могут проявлять свою привязанность иначе, чем типично развивающиеся дети.

Дети с аутизмом испытывают проблемы с речью, использованием жестов и мимики для того, чтобы донести свои потребности и пожелания до родителей. Их обычно нужно учить использованию жестов, даже таких «элементарных», как указательный жест.

Дети с РАС не имитируют действия других людей по собственной инициативе, но их можно этому научить, и тогда они смогут обучаться у других людей.

Хотя дети с РАС обращают внимание на предметы и могут хорошо управляться с игрушками, делая это разнообразными способами, их нужно специально учить играть, так как их игра имеет свойство постоянно повторяться. Вмешательство помогает детям научиться играть с игрушками, используя их функциональное многообразие, в ситуациях социального взаимодействия и разными творческими способами.

Родители могут научиться применять стратегии вмешательства во взаимодействии со своими детьми, причем они могут делать это так же хорошо, как обученные специалисты.

Дети, чьи родители используют стратегии вмешательства в домашних условиях, лучше запоминают навыки, которыми они овладевают на занятиях со специалистами, и могут использовать их в разной обстановке.

Процесс вмешательства, осуществляемый самими родителями, помогает им почувствовать себя более счастливыми и оптимистичными и снижает уровень стресса. Применяя стратегии вмешательства, родители обретают более позитивный взгляд на жизнь, чувствуют себя компетентными и значительно реже испытывают депрессивные состояния.

Вмешательство, осуществляемое родителями, не требует особого оборудования и выделения специального времени на обучение. Все, что требуется для осуществления вмешательства, – это обычные игрушки и другие игровые материалы. Стратегии применяются в процессе повседневных занятий с детьми, таких как купание и прием пищи, а также во время игр дома и на улице.

Большинство программ вмешательства, осуществляемого родителями, делают акцент на важности положительных эмоций и счастливых отношений между детьми и родителями, что способствует обучению детей. Исследования показали, что социальные отношения родителей и детей – это фундамент для обучения и общения.

Часть II
Стратегии, которые помогут вашему ребенку вступать в контакт, общаться и учиться в процессе повседневного взаимодействия

4
В фокусе: как привлечь внимание ребенка

Цель главы: помочь вам научить своего ребенка сосредотачивать внимание на вас для того, чтобы увеличить количество возможностей для обучения.

ПОЧЕМУ ВАШЕМУ РЕБЕНКУ ВАЖНО УМЕТЬ ОБРАЩАТЬ ВНИМАНИЕ НА ДРУГИХ ЛЮДЕЙ

Есть многое, что дети не умеют делать, пока они маленькие, но одна вещь им удается очень хорошо: обращать внимание на то, что происходит вокруг, и учиться, опираясь на то, что они видят.

Вскоре после рождения малыши начинают видеть достаточно хорошо и благодаря этому узнают многое об окружающем мире, и прежде всего о людях и предметах, за которыми могут наблюдать. Более того, маленькие дети подмечают закономерности в действиях людей и в свойствах окружающих их предметов. Чаще всего окружающие действуют и двигаются определенным образом, и наблюдательные малыши достаточно быстро это замечают, а потому бывают удивлены и заинтригованы необычным поворотом событий. На самом деле, все неожиданное и необычное привлекает их внимание в значительно большей степени, чем привычная рутина: новое притягивает малышей.

Наблюдать за людьми и слушать их – возможно, самые важные способы учиться для маленьких детей, потому что дети о многом узнают из общения с другими людьми. Для большинства младенцев и детей до двух лет наблюдение за окружающими – любимое занятие, к тому же чаще всего – самое приятное (если они чувствуют себя комфортно, не голодны и не утомлены).

Что происходит в случае, если у ребенка расстройство аутистического спектра (РАС)

Маленькие дети с РАС не выказывают такого ярко выраженного интереса к другим людям и общению с ними. Почему? Существуют два объяснения, с которыми вы, возможно, уже знакомы.

Согласно одному из них, детям с аутизмом намного труднее, чем другим, различать зрительные образы и звуки, которые создаются людьми. Социальные взаимодействия не только сложны, они иногда непредсказуемы и требуют от маленького ребенка способности понимания мимики, звуков, жестов и слов. Предметы куда более предсказуемы и, как правило, не так сложны, как люди. Когда маленький ребенок воздействует на предмет, то эффект от такого воздействия обычно бывает для него предсказуемым. Манипулируя предметом, ребенок снова и снова может добиваться одной и той же «реакции» в ответ на свои действия.

В отличие от функционирования предметов, люди действуют спонтанно, более разнообразно и менее предсказуемо. Пытаясь вовлечь ребенка в общение, окружающие порой слишком сильно воздействуют на его органы чувств: они могут говорить очень быстро и эмоционально, издавать много звуков и т. д. – и всю эту информацию ребенку приходится обрабатывать одновременно.

Некоторые люди могут двигаться и жестикулировать в процессе общения, размахивать руками и быстро изменять выражение лица, чтобы соответствовать тону и настроению разговора. Вся эта информация периодически может оказываться слишком будоражащей для ребенка, и, как следствие, он возмущается или пытается уйти от общения. Раньше это был весьма распространенный способ понимания аутизма, но последние исследования дают основание предположить, что это далеко не самый точный способ понять, почему дети с РАС не проявляют интереса к другим людям.

Согласно другому объяснению, маленькие дети с РАС с самого начала менее склонны обращать внимание на окружающих. Ученые обнаружили, что у типично развивающихся детей стремление наблюдать за людьми и взаимодействовать с ними словно бы «встроено» от рождения. Это свойство, как и любые другие свойства и способности, у некоторых детей проявляется в большей степени, чем у других. Однако при наличии РАС это врожденное стремление наблюдать за людьми и взаимодействовать с ними, похоже, ослаблено. Из-за того, что люди не так интересны ребенку, как реалии предметного мира, этот мир конкурирует за внимание ребенка с РАС сильнее – в сравнении с типично развивающимся ребенком, который больше интересуется людьми. В итоге получается, в сущности, тот же вывод, что и в первом объяснении: дети с аутизмом, в отличие от типично развивающихся детей, находят взаимодействие с предметами несколько более интересным, чем взаимодействие с людьми.

Почему это представляет собой проблему

Если маленькие дети не наблюдают за людьми, которые о них заботятся, они упускают множество важных возможностей для обучения. Дети должны следить за всем, что делают другие люди: за физическими движениями, языком тела, за выражениями лица, словами – и все это для того, чтобы чему-то научиться. Все, что самые маленькие дети узнают об общении, эмоциях, языке и социальном взаимодействии, проистекает из их индивидуального опыта наблюдения, подражания и взаимодействия с окружающими. Если они не проводят много времени общаясь с родителями или другими людьми – то есть всматриваясь в их лица, вслушиваясь в их голоса и наблюдая за их действиями, – их обучение может замедлиться, особенно это касается обучения навыкам коммуникации и игры. Чтобы ускорить обучение, нужно помочь детям научиться все дольше фокусировать внимание на других людях, их действиях, речи и эмоциях; это очень важно для социального обучения. Другими словами, чем больше внимания дети обращают на других людей, тем больше у них возможностей чему-то у них научиться.

Из опыта родителей

«Для меня как для родителя Денверская модель раннего вмешательства оказалась самым мотивирующим подходом. То, что ребенок добивается большего прогресса, когда его учат как можно раньше обращать внимание на других людей, имеет смысл – ведь у него появляется больше возможностей научиться через эти наблюдения. К тому же это очень воодушевляет – работать с ребенком, который смотрит на тебя и обращает на тебя внимание. Из всех навыков, которыми мне довелось овладеть, эти были самыми полезными и самыми часто используемыми».

ЭТАП 1. КАК УДЕРЖАТЬ ВНИМАНИЕ РЕБЕНКА

Как вы можете оказаться в фокусе внимания вашего ребенка? Есть определенные шаги, которые вы можете осуществить, чтобы обратить внимание вашего ребенка на себя:

Шаг 1. Определите фокус внимания вашего ребенка.

Шаг 2. Займите правильное положение, чтобы ребенок вас заметил.

Шаг 3. Устраните «конкуренцию».

Шаг 4. Определите зону социального комфорта вашего ребенка.

Шаг 5. Присоединитесь, предоставив ребенку ведущую роль.

Далее мы опишем, как выполнять каждый шаг, поделимся некоторыми идеями относительно занятий, которые рекомендуем попробовать, и предложим способы решить возникающие проблемы.

ШАГ 1. Определите фокус внимания вашего ребенка

Большинство маленьких детей с РАС интересуются игрушками и различными предметами и проводят много времени, манипулируя и играя с ними. Если это относится и к вашему ребенку, вам, возможно, легко будет найти интересные материалы для игры. Маленькие дети обычно хотят иметь доступ к предметам, держать их в руках, производить с их помощью интересные эффекты и получать помощь во взаимодействии с предметами, которые им нравятся. Также многие дети с РАС получают удовольствие от веселых подвижных игр, которые предлагают их родители: ритмичные движения под музыку, прыжки, бег, качание на качелях. Подбирая материалы, которые соответствуют интересам и предпочтениям вашего ребенка (будь то его любимая игрушка, например поезд, или любимый персонаж мультфильма, или предпочитаемое занятие, такое как щекотка), вы можете создать такие ситуации для обучения, в которых ваш ребенок, скорее всего, обратит на вас внимание и будет с вами взаимодействовать и таким образом учиться новому. Использование определенных предметов в процессе общения, в котором ваш ребенок будет заинтересован, позволит вам улучшить его социальные навыки. Сочетание общения с любимыми занятиями и сделает его более приятным времяпрепровождением для вашего ребенка.

Зачем

Привлекательные материалы и игры мотивируют детей взаимодействовать с родителями. Мотивированный ребенок – это счастливый ребенок, внимательный к родителю и готовый учиться. Сильная мотивация скорее побуждает к активному обучению, чем к пассивному наблюдению, а активно обучающиеся дети демонстрируют инициативу и спонтанность – два важных качества, которые вам нужно взращивать в вашем ребенке с аутизмом.

Также мотивированный ребенок скорее захочет, чтобы интересное времяпрепровождение продолжалось, что даст вам возможность включить в занятие множество вариантов для обучения. Чем дольше продолжается занятие, тем больше вариантов для обучения вы можете создать. Именно поэтому вам нужно знать, какие предметы и занятия по-настоящему нравятся вашему ребенку. Следующие разделы дадут вам инструменты для определения предпочитаемых вашим ребенком занятий и материалов. Вопросы помогут вам сосредоточить ваше собственное внимание на фокусе внимания вашего ребенка.

Задание. Выясните, что нравится вашему ребенку

Потратьте несколько дней, внимательно наблюдая за вашим ребенком во время его участия в следующих шести типах занятий:

1. Игра с игрушками и другими предметами.

2. Социальная игра.

3. Прием пищи.

4. Гигиенические процедуры и повседневные режимные моменты (купание, переодевание, смена подгузника, укладывание спать).

5. Занятия с книгами.

6. Работа по дому.

Вот несколько идей, которые помогут выяснить, в чем ребенок заинтересован и на что он обращает внимание.

В каждом из шести типов занятий, перечисленных выше, обратите внимание на то, в чем ребенок заинтересован и на что он обращает внимание. Для каждого типа занятий составьте список предметов, материалов, игрушек или подвижных игр, от которых, как вам кажется, ребенок получает удовольствие (мы предоставили вам форму для заполнения). Если ваш ребенок не берет предметы по своей инициативе и не придумывает подвижные игры, предоставьте ему на выбор ряд материалов или игрушек, предложите их потрогать и поиграть с ними, чтобы выяснить, что может его заинтересовать.

Затем, опираясь на ваши наблюдения за ребенком, вовлеченным в перечисленные выше занятия, ответьте (для каждого из шести типов занятий) на следующие вопросы:

• Какие предметы или занятия мой ребенок ищет?

• За какими предметами мой ребенок любит наблюдать, какие предпочитает хватать или держать?

• Для каких занятий мой ребенок обращается за помощью ко мне или к другим членам семьи?

• Что вызывает у моего ребенка улыбку или смех?

• Что успокаивает моего ребенка, когда он расстроен, или веселит его, когда он капризничает?

Если ваш ребенок совсем не интересуется игрушками и подходящими для игр предметами, сосредоточьтесь на его реакциях на другие повседневные занятия. Очень немногие дети не тянутся совсем ни к чему или ни к кому или не манипулируют предметами без руководства извне. Такие дети встречаются, но это редкий случай. Если ваш ребенок передвигается самостоятельно, обратите внимание, к чему или от чего он двигается. Когда ребенок касается чего-то или держит что-то, о каком предмете идет речь? Когда вы играете с ребенком в тактильную игру (щекочете его, обнимаете, сжимаете, кружите – все, что угодно) – как он реагирует? Что ему нравится?

Иногда дети любят очень необычные для их возраста предметы и используют их очень ограниченно, раз за разом повторяя одни и те же действия.

Например, Пабло, два года и два месяца, проводит дни с пультом от телевизора в руке. Ему нужно, чтобы телевизор был включен, и он периодически переключает каналы, стоя перед телевизором или лежа на диване. Большую часть бодрствования он проводит перед телевизором. На все попытки выключить телевизор или отобрать у него пульт Пабло реагирует сильными истериками.

Из опыта родителей

«Поиски новых интересных игрушек в надежде, что мой сын научится играть с одной из них, если я найду что-то, что привлечет его внимание, оказались ошибкой. Гораздо проще и эффективнее было взять то, что он использует в качестве игрушки, и придумать игру с этим предметом. Мы придумали простые игры вроде “пощекочи часть тела метелкой для пыли”, и это было весело и гораздо более эффективно, чем умолять сына показывать части тела по моей просьбе. В числе любимых игр сына “Крутись” (я вращаюсь и держу его), прыжки в кроватку и из кроватки и катание машинок. Все это построено на обычных повседневных занятиях и позволило нам добавлять все больше возможностей для обучения».

Трехлетнему Матиасу нравится лежать на спинке дивана и смотреть в окно – целыми часами. Он практически не проявляет интереса к игрушкам, людям и любым событиям, которые происходят у него в доме, хотя благодаря его четырехлетней сестре и домашним животным вокруг него есть много игрушек и занятий.

Даже если интересы вашего ребенка необычны – это его интересы, и вы можете включить их в ваш список. Есть небольшое количество детей, которых не интересуют ни предметы, ни занятия. Мы расскажем вам, как придумать для таких детей подходящие социальные игры (они также называются сенсорные социальные игры) или варианты других занятий на двоих, а позже – как пробудить в ребенке интерес к игре в игрушки. Мы опишем стратегии создания таких занятий с вашим ребенком в главе 5.

Резюме шага 1

Если вы выполнили наше задание и понаблюдали за ребенком, вы выяснили, какие предметы и занятия его привлекают. Убедитесь в том, что вы можете согласиться с большинством пунктов в приведенном ниже разделе. Если это так, вы теперь обладаете важным знанием о том, что привлекает внимание вашего ребенка. Вы используете это знание в шаге 2. Если нет, начните экспериментировать, чтобы выяснить, что нравится вашему ребенку в каждой из перечисленных шести категорий.

Тест. Что мой ребенок любит делать?

Я знаю количество игрушек, с которыми мой ребенок любит играть. Да/Нет

Я знаю несколько социальных игр (игр без игрушек, таких как щекотка или прыжки), которые вызывают у моего ребенка улыбку. Да/Нет

Я знаю несколько занятий на улице, которые нравятся моему ребенку (качание на качелях, прогулки и т. д.). Да/Нет

Я знаю несколько предметов и занятий, которые помогают поднять настроение моему ребенку. Да/Нет

Я знаю несколько песен или звуков, которые моему ребенку нравится слушать. Да/Нет

Я знаю несколько занятий или игрушек, которые я могу использовать, когда я ем вместе с ребенком или ухаживаю за ним (купаю, одеваю, меняю подгузник, укладываю спать), и которые могут вызвать у моего ребенка улыбку или смех. Да/Нет

Я знаю, что мой ребенок любит делать с книгами (листать, смотреть картинки, слушать стихи или сказки). Да/Нет

Как было описано выше, единственным интересующим Пабло предметом был пульт дистанционного управления. Сначала мама предложила Пабло большой выбор игрушек, чтобы проверить, согласится ли он обменять пульт на эти игрушки или другие предложенные предметы, но он не проявил интереса ни к одному из них. Тогда мама Пабло начала думать о том, какие свои действия она может использовать, чтобы привлечь его внимание. Она заметила, как Пабло мимолетно улыбнулся, когда его пощекотала старшая сестра, так что мама решила попробовать сначала именно это. К ее удивлению, Пабло рассмеялся. Она не пыталась в тот момент забрать пульт у него из рук, вместо этого она поднимала руки и шевелила пальцами каждый раз, когда говорила слово «пощекочу!». Пабло не пытался отстраниться – наоборот, приближался к маме в ожидании следующего сеанса щекотки. Как только Пабло расслабился в процессе игры, он ослабил хватку на пульте, и мама осторожно вынула его из руки Пабло и спрятала за спину, чтобы пульт не был виден и не отвлекал сына от игры.

Также мама Пабло нашла еще один способ щекотать его – обдувать его шею и живот. Она показала ему, как приподнимать рубашку, прежде чем начинала щекотать его живот, и следила за тем, чтобы делать это каждый раз, когда Пабло поднимал рубашку. Когда Пабло устал, она предложила ему другие предметы, которыми он мог бы заинтересоваться, и показала ему, как они действуют – например, как стучать деревянной ложкой по столу или нажимать кнопки игрушечного телефона. Когда пульта не было в поле зрения, Пабло оказался более открытым к исследованию новых предметов. Он все еще проявлял тенденцию повторять одни и те же действия с предметом, но теперь мама знала, что может держать его на расстоянии от пульта и вовлекать в более подходящие для обучения занятия.

Матиас – тот самый ребенок, у которого не было интереса к предметам. Он предпочитал почти все время лежать на спинке дивана и смотреть в окно. Его отец не мог выяснить, как заинтересовать сына игрушками; и после каждой попытки Матиас возвращался на диван. В итоге папа попытался найти другой подход к попыткам вступить в общение с Матиасом. Когда Матиас в очередной раз отправился к дивану, отец высоко поднял его и уронил на диван. Он повторил эту игру несколько раз, помогая Матиасу слезть с дивана, поднимая его на руках и роняя на диван. Матиас начал понимать суть игры и после очередного падения на диван сам подошел к папе, чтобы тот снова его поднял. Пытаясь выяснить, что нравится Матиасу, отец понял, что еще больше, чем лежать на диване, ребенок любит, когда его подбрасывают в воздух. Папа поэкспериментировал с несколькими другими играми с движениями. Он обнаружил, что Матиас любит, когда его поднимают на плечо и «самолетиком» проносят по комнате; любит подскакивать на большом гимнастическом мяче; любит, когда отец бросает его на кровать и прижимает ему к груди подушку; любит, когда его энергично вытирают большим полотенцем после ванны. В ходе этих занятий Матиас с гораздо большей вероятностью мог улыбаться, смеяться, смотреть на папу и тянуть его, чтобы тот повторил игру.

Папа Матиаса также выяснил, что он может включать в эти физические игры на кровати плюшевые игрушки – и начал использовать плюшевого мишку, чтобы щекотать и надавливать. Матиас начал тянуться к мишке за продолжением игры – это был первый раз, когда мальчик проявил интерес к плюшевым игрушкам. Матиасу нравилось, когда папа пел ему: «Голова, плечи, коленки и пальчики», когда растирал соответствующие части тела полотенцем после ванны. И ему нравилось, когда папа стоял перед ним, а не позади, раскачивая его на качелях: сначала как следует раскачивал, а потом ловил его в свои объятия. Матиас смеялся, ерзал и внимательно смотрел на папу в ожидании очередного действия. Папа Матиаса проявил себя как настоящий детектив и экспериментатор, обнаружив в итоге множество занятий, которые нравятся его сыну.

ШАГ 2. Займите правильное положение, чтобы ребенок вас заметил

Зачем

Социальная коммуникация осуществляется прежде всего через контакт глаз, мимику и язык тела. Мы хотим, чтобы дети смотрели на нас, чтобы они сохраняли зрительный контакт и четко видели выражение нашего лица, взгляд и движения рта, когда мы говорим. В общем и целом, когда дети сидят перед нами во время совместной игры, это помогает нам оказаться в фокусе их внимания. Положение сидя помогает ребенку сосредоточить внимание, потому что стул удерживает ребенка и не позволяет ему с легкостью убежать. Сесть напротив ребенка, чтобы почитать ему книгу или поиграть с игрушкой, может показаться вам странной идеей, но если вы будете держать ребенка на коленях во время чтения, это не поможет вам вовлечь его во взаимодействие лицом к лицу и ограничит возможности вашего общения.

Как только вы привыкнете читать книги и играть, сидя напротив ребенка, это станет привычкой, и вы перестанете думать об этом. Если вы используете кресло-мешок или любое кресло с ручками и спинкой, ребенок с большей вероятностью будет сосредоточен на занятии с вами.

Из опыта родителей

«Думайте о себе как о воспитателе детского сада, а не как о бабушке. Вам нужно захватить внимание ребенка, а не обниматься с ним».

Задание. Найдите варианты положений, благодаря которым вы окажетесь в фокусе внимания вашего ребенка

Когда вы играете с ребенком или заботитесь о нем, ищите такое положение, которое позволит ребенку отчетливо видеть ваше лицо и глаза. Приложите все усилия к тому, чтобы быть близко к ребенку, на его уровне, лицом к лицу – как во время игры, так и во время гигиенических процедур и повседневных дел. Такое положение не только открывает новые возможности для обучения, но и дает возможность вашему ребенку учиться сосредотачивать внимание на других людях в процессе общения и взаимодействия.

Вот некоторые идеи, как найти оптимальное положение для себя и ребенка и облегчить процесс обучения:

• Положение, при которых ребенок лежит на спине, а вы сидите, склонившись над ним, идеально для социальных игр, пальчиковых игр, песенок и разных процедур. Смена подгузника на пеленальном столике или на полу – отличное время для положения лицом к лицу, когда вы можете также говорить с ребенком, петь песенки или играть в пальчиковые игры.

• Положение сидя на полу с вытянутыми ногами, когда ребенок сидит напротив на ваших ногах или между ними, тоже отличная позиция, которая позволяет вам пощекотать животик и поиграть в игры вроде «Идет коза рогатая», «Ку-ку», «Ладушки», «Сорока-ворона» и «В гости к пальчику большому».

• Игры на кровати или диване удобны, чтобы занять положение лицом к лицу и когда ребенок лежит, и когда он стоит.

• Посадите ребенка на колени лицом к вам, или на маленький стульчик, на кресло-мешок, на высокий стульчик, или на краешек обычного стула или дивана, в то время как вы сидите на полу лицом к нему. Это отличное положение для песен, пальчиковых игр, для чтения книг и игр с игрушками, а также для процедуры переодевания (рубашек, штанов, носков и обуви). Удерживать положение лицом к лицу легче, если вы используете предметы, на которые ребенок сможет опираться: к примеру, кресло-мешок или подушку, диван, ваши колени, маленький столик или стульчик для игр сидя или стоя. Играть в социальные игры и даже заниматься с книгами можно лицом к лицу: вы держите книгу перед ребенком и показываете на картинки, а ваши глаза и лицо находятся напротив и совсем близко к лицу ребенка – а значит, вы готовы установить зрительный контакт, что-то продемонстрировать с помощью выражения лица, ключевых слов, звуковых эффектов.

• Усаживая ребенка, убедитесь в том, что его спина и ноги удобно расположены и он может вас слушать. Его спина должна опираться о спинку стула, а ступни стоять на полу. При этом спинка и сиденье стула, который подходит вашему ребенку, должны быть примерно под углом 90 градусов и под тем же углом должны быть бедра, колени и лодыжки ребенка:

Ноги ребенка не должны висеть в воздухе. Для малышей одного-двух лет оптимальными по высоте могут оказаться маленькие табуреты-стремянки, а если вы придвинете табурет к стене, это обеспечит ребенку поддержку спины. Дети (да и взрослые тоже, как вы знаете из собственного опыта) чувствуют себя комфортнее, если им удобно сидеть на стуле, и готовы оставаться на нем больше времени.

Кресла-мешки очень удобны. Мы рекомендуем их всем семьям. Они позволят вам посадить вашего ребенка напротив вас, обеспечив хорошей поддержкой. Дети также любят лежать в таких креслах, и вы можете играть на них во множество социальных игр.

Некоторые маленькие дети так хотят двигаться, что им не нравится долго сидеть. Положение стоя лицом друг к другу тоже отлично подходит для взаимодействия; с этой целью можно использовать детский или журнальный столик. Многие дети любят играть с игрушками стоя у стола – в этом случае вам надо будет просто подойти с другой стороны стола, чтобы оказаться лицом к лицу с ребенком и присоединиться к игре. Хорошо, чтобы стол был тяжелый – в таком случае он не будет отодвигаться, если ребенок на него облокотится; стол также должен быть достаточно низким, чтобы ребенок мог опереться на него на уровне пояса и при этом чтобы руки у него оставались свободными, позволяя манипулировать предметами и тянуться к вам. Вы должны занимать положение напротив или наискосок – так, чтобы вы с ребенком были постоянно обращены лицом друг к другу. Избегайте играть с ребенком бок о бок – в таком положении ребенку будет слишком сложно увидеть ваше лицо.