Kitobni o'qish: «Пять закрытых дверей одной мечты: как я не смогла помочь особенным детям»
Пять закрытых дверей одной мечты
Как я не смогла помочь особенным детям
«У нее был дар находить общий язык с теми, кого считали «не обучаемыми». У нее была система, работающая с детьми с аутизмом. У нее была мечта о Доме развития. И желание посвятить этому свое время и энергию .
Но у нее не было правильной лицензии на эту мечту, не было нужных связей и не было понимания, что идея без статуса в этом мире ничего не стоит.
Автор рассказывает, как ее проект становился "приманкой для алчности" в Македонии и Албании, как его воровали в России и использовали в Америке. Это жестокая притча о том, что мир взрослых часто не нуждается в прогрессе, а нуждается лишь в сохранении своей системы».
АМЕРИКА: лицензия на помощь

МНОГОФУНКЦИОНАЛЬНЫЙ ИНСТРУМЕНТ
Система создания тематических фотокнижек TPB — это творческий метод работы с детьми с особенностями развития. В процессе их создания ребёнок осваивает различные навыки, получает необходимые знания и развивает интеллектуальные способности. Работа должна быть интересна тому, кто учит, и полезна тому, кого учат.
«Это так просто и одновременно так здорово!» — подумала я, когда впервые появилась эта идея и я увидела, что она работает.
Хорошо, что в тот момент моя голова была полностью занята детьми и поиском способов использовать фотографию для их развития. Я ничего не знала о сложном устройстве Системы. Если бы знала, то, возможно, вообще не решилась бы придумать что-либо подобное.
Но я так не думаю.
Я не могла остаться в стороне, потому что много лет назад, ещё в России, работала фотографом в детских садах и начальных школах. Пока мои коллеги старались сфотографировать как можно больше детей, я разработала другой подход. Позднее я узнала, что в Америке фотография уже давно использовалась подобным образом.
Я вовлекала каждого ребёнка в разговор, чего-то от него ожидала, но никогда не говорила точно чего. Я делала несколько снимков, похожих на актёрское портфолио. Дети были в восторге. Фотографии получались разными и все хорошими. Родители покупали их все.
Для застенчивых детей я разработала особую стратегию: пробные фотографии вместе со всеми, похвала, а затем индивидуальная съёмка. Их страхи исчезали. Они расслаблялись, и после этого я могла настаивать на специальных позах.
Я также фотографировала повседневную жизнь в детских садах. Дети толкались: им очень хотелось участвовать, и перед камерой они изо всех сил старались. Но застенчивые дети тихо оставались позади. Я всегда включала их в процесс и видела, как это их радовало.
Я поняла, каким мощным психологическим инструментом является фотография. Я научилась читать детей через объектив — видеть их страхи, сильные стороны, скрытые черты, таланты и способности.
Когда я начала работать в Соединённых Штатах с особой группой людей — детьми и взрослыми, которые вели себя как дети, — я увидела, как они любили свои фотографии. Они радовались. Прижимали их к сердцу. Целовали их. И моё воображение начало развиваться.
Я увидела в фотографии универсальный инструмент. Она помогала в самых разных ситуациях и при решении самых разных задач: изменять поведение, обучать жизненным навыкам, формировать представление ребёнка о самом себе и передавать академические знания — не в классе, а с фотоаппаратом в руках. За эти двадцать лет мы делали и многое другое.
С помощью детей и в сотрудничестве с ними я создала целую систему для поддержки их развития.
Затем я столкнулась с печальной реальностью.
Создать собственный метод без соответствующей лицензии? Как я могла! Позднее выяснилось, что придумывать что-то без официального разрешения можно только для личного использования. Как только новую идею пытаешься применять публично или предлагать другим людям, начинают действовать совсем другие правила.
ИДЕИ НЕ ПРИВЕТСТВУЮТСЯ
Знакомая, давно жившая в Америке, посоветовала мне отвезти свою идею в Калифорнию. Она сказала, что это самый прогрессивный штат, открытый новым идеям.
Я провела месяц в Сан-Франциско и районе залива. Я побывала везде, где только могла, и постучалась во все двери, имевшие хоть какое-то отношение к моей идее, включая организацию «Семена Христа». Иногда меня даже выслушивали, но дальше разговоров дело не шло.
В одном месте мне наконец сказали:
— Много людей приезжают сюда со своими идеями. Проблема не в том, чтобы создать идею, а в том, чтобы дать ей жизнь.
Тогда я всё ещё не понимала, почему повсюду говорили о катастрофическом росте аутизма, но к моей системе относились так, словно я предлагала новую конструкцию чайника.
Однажды в отчаянии я поделилась своим недоумением с продавцом книжного магазина.
— Пока вы не подойдете к этому с позиции бизнеса, ничего не получится, — сказал он.
После этого я начала изучать бизнес и работу некоммерческих организаций.
Я начала изучать устройство некоммерческих организаций. Постепенно выяснилось, что для получения грантов недостаточно иметь хорошую идею. Огромное значение имели нужные знакомства и правильные контакты. Деньги часто получали не те, чьи проекты были полезнее, а те, кто умел войти в соответствующий круг и представить проект нужным людям.
Я также увидела, что некоммерческая организация не обязательно означает бескорыстную работу. Это был просто другой способ зарабатывать деньги: не продавая услугу непосредственно клиенту, а получая гранты и финансирование на выполнение программы.
Однажды в приступе то ли отчаяния, то ли вдохновения я всё-таки решила пойти по бизнесной тропе , но тропе обычного бизнеса. Я обратилась к специалисту, которая подготовила для меня бизнес-план.
В этом плане этапы развития ребёнка были связаны с оплатой каждого этапа. Развитие превращалось в последовательность оплачиваемых шагов: следующий результат становился не только достижением ребёнка, но и очередной частью финансовой схемы.
Я хотела дать жизнь системе, помогающей детям развиваться. Но в предложенном плане в центре оказался не ребёнок, а механизм оплаты его продвижения.
Мой энтузиазм быстро исчез.
ВКЛАД В ЧЕЛОВЕЧЕСТВО
Когда я создала первый сайт, он ни на что не претендовал. Там было всего несколько историй из моей практики о детях, с которыми я работала. Тогда я ещё не знала, что подобная деятельность может считаться недопустимой без официального разрешения.
Я получила множество восторженных отзывов. Люди просили меня ни в коем случае не прекращать такую замечательную работу. Некоторые учителя, вдохновившись моими историями, начали использовать фотоаппарат на занятиях.
Но мои попытки создать условия для достижения моей цели — дальнейшего развития — постоянно терпели неудачу.
Идею написать статью о системе тематических фотокнижек предложил известный писатель, психоаналитик и профессор Генри Рид, с которым я работала как с психологом. Он говорил, что мой подход нужен и полезен, поэтому я обязана поделиться им с другими людьми. По его словам, этому методу следовало обучать в колледжах, а я должна была таким образом сделать свой вклад в человечество.
Самостоятельно написать профессиональную статью на английском языке я не могла, поэтому попросила Генри помочь мне. Во время публикации имя и статус автора оставались неизвестными экспертам. Я предложила Генри поставить его имя первым. У него был высокий профессиональный статус и множество званий, тогда как у меня не было ничего подобного. Я считала, что благодаря его имени читатели серьёзнее отнесутся к методу. Это было нужно системе TPB, которую я хотела передать детям. Генри отказался стать автором статьи, но взял с меня огромную сумму за помощь в её подготовке. Я заплатила, потому что видела в публикации выход из тупика и возможность дальнейшего развития моей идеи.
Другой психолог уверял меня, что опубликованная статья привлечет людей, которые свяжутся со мной для сотрудничества и дальнейшего развития идеи. Я видела потенциал идеи и хотела продолжать ее развивать.
Я отправила статью в профессиональный образовательный журнал. Эксперты журнала назвали интересной идею использования одного инструмента для одновременного развития нескольких навыков, необходимых детям с особенностями развития. Они согласились, что тематические фотокнижки могут стать сильной мотивацией для многих детей и использоваться как для получения академических знаний, так и для освоения жизненных навыков.
Однако они отметили, что научного исследования представлено не было. Не было подтверждающих экспериментов, статистики и данных. Все выводы основывались на недоказанных утверждениях. Требовались дальнейшие исследования.
Это звучало вдохновляюще и обнадеживающе. Но дело не сдвинулось с места. Никто не обратился ко мне с предложением о сотрудничестве, а даже те, кто прочитал статью, начали использовать её для своего бизнеса. Я сама пыталась найти возможность сотрудничества, но не добилась успеха, поскольку это уже были сложившиеся бизнесы.
Работать с самыми трудными аутичными детьми было легко. Добиться чего-либо, зависящего от людей, было полной противоположностью.
СТАТУС И ПРОТОКОЛ
Оказалось, что я попала в пространство, которое ни к чему не относилось. Никто не знал, как классифицировать систему TPB. Поэтому её либо игнорировали, либо использовали отдельные элементы в собственных целях.
Я двигалась снизу вверх, не зная, что находится наверху. Продвижение системы тематических фотокнижек постепенно превратилось в дорогу, ведущую в никуда, — в движение вверх по лестнице, ведущей вниз.
Вместо того чтобы показывать, какую пользу TPB может принести детям с особенностями развития, я обнаруживала и пыталась преодолевать барьеры, созданные «нормальными» взрослыми.
Преподаватель известной американской программы для аутичных детей сказал на конференции в Лондоне, что когда-то убедительной силой обладал обычный здравый смысл, но теперь значение имеют только научные исследования. Без них отдельные свидетельства и убеждения ничего не доказывают.
Например, я не могла просто сказать: «Обсуждение фотографий помогает развивать разговорные навыки и расширять словарный запас». Сначала требовалось представить подтвержденные данные: сколько именно слов освоили дети, сколько детей участвовало в работе и за какой период это произошло. Только после этого подобное утверждение считалось допустимым.
Сначала мне было очень трудно это принять, но постепенно я приняла правила.
Теперь я ясно видела, что моя идея была обречена с самого начала по множеству причин. Как однажды спросил меня американский адвокат:
— У вас есть лицензия на создание подобных идей?
Я почувствовала себя почти преступницей, словно действительно сделала что-то недопустимое.
Без специальной подготовки применение нового метода могло причинить вред. Но пройти подготовку было невозможно, поскольку метод был новым и ещё не получил профессиональной оценки и одобрения. Профессионалы не хотели сотрудничать с дилетантом. Получался замкнутый круг.
В организациях, где мне всё же позволяли применять мои идеи, руководство старалось не определять ни мою должность, ни характер моей работы. Когда другие сотрудники спрашивали, кем я являюсь и что именно делаю, я не знала, что ответить. Иногда я сама спрашивала их:
— Может быть, вы знаете, кем я здесь считаюсь и что я делаю?
Для Системы, в которой у всего есть установленное место и инструкция о том, что и как следует делать, я представляла проблему. Никто не знал, как со мной поступить. Меня хотели использовать, но не понимали, что именно разрешено и что может привести к неприятностям. Инструкции для такой ситуации не существовало.
В одной организации мне предложили работу с использованием фотографии. На мой прямой вопрос о должностных обязанностях ответили:
— Вы друг детей. Вы должны делать их счастливыми.
Слово «фотография» старались не произносить. При этом организация оплачивала все расходы и даже приобретала фотоаппараты. Но участвовать в развитии детей с помощью фотографии никто не хотел.
НЕДОСТАЮЩИЙ ЭЛЕМЕНТ
С родителями было не лучше. Фотографировать детей без их разрешения запрещалось. Родители охотно разрешали использовать фотографии своих детей для сбора средств или рекламы организации, но у меня была другая цель. Им она была не нужна, потому что они доверяли только профессионалам.
Но ни один профессионал не хотел поддерживать метод, не имевший официального одобрения: из-за этого можно было получить неприятности.
Для создания тематических фотокнижек мотивация ребёнка должна была поддерживаться окружающей средой. Но среда отказывалась сотрудничать, и это разрушала весь процесс. Исчезал важнейший элемент мотивации, способный вдохновить ребенка на трудную работу.
Например, можно было сказать:
— Из фотокнижки, которую мы с тобой создаём, другие ребята тоже узнают, как приготовить такой замечательный овощной салат. Давай не будем лениться и скорее закончим. Все ждут и хотят её увидеть.
Но никто не интересовался нашей работой и не спрашивал:
— Ну что, Майкл, фотокнижка о приготовлении салата уже готова? Мы все ждём!
Такая мелочь имела огромное значение, но добиться её было невозможно из-за отношения окружающих.
Все были бы довольны, если бы я приходила, выполняла с ребёнком какой-нибудь фотопроект, а затем исчезала до следующего раза. Желательно, чтобы результат можно было показать другим или повесить над кроватью. Насколько активно сам ребёнок участвовал в работе, никого не интересовало. Он мог просто держать карандаш вместе со взрослым и провести несколько линий. Главное, чтобы документы были заполнены, занятие оплачено и все остались довольны.
В одной программе мою работу настолько «ценили», что три года не хотели меня отпускать. Мне предоставляли все необходимые материалы. Но любые мои просьбы помочь организовать работу над жизненными навыками или поставить перед фотопроектом иную цель, кроме развлечения, игнорировались.
В конце концов мне объяснили, почему не хотели со мной расставаться. Моя работа обеспечивала дополнительную отметку в документах:
— В нашей программе проводятся фотопроекты.
У других программ этого не было, а значит, фотография становилась конкурентным преимуществом.
Но я продолжала настаивать на том, чтобы окружающая среда участвовала в развитии детей, вместо того чтобы самой приспособиться к требованиям этой среды. В результате я превратилась в «профессионального нарушителя спокойствия», но ничего не добилась. Мне давали множество советов, и, кажется, я испробовала их все.
ПРЕДАТЕЛЬСТВО ЗА СПИНОЙ
Затем появилась идея написать книгу. Я начала работать с соавтором из Аризоны — профессиональной писательницей. Мы заключили официальный договор о совместном авторстве.
Сначала всё шло прекрасно. Она восхищалась моей работой и вдохновлялась моими идеями. Возможно, искренне, а возможно, потому, что её дочь как раз начинала работать в этой области.
Довольно скоро работа над книгой остановилась. В нашем сотрудничестве и взаимопонимании что-то нарушилось. Возможно, существовали и другие причины. Мы решили, что она самостоятельно закончит работу над текстом. После этого она предъявила мне бессмысленные финансовые обвинения.
Всё это время она прилагала большие усилия, чтобы проверить мои идеи на практике. Она рассказывала, как трудно найти людей, готовых выполнять «неразрешенную» работу. Я хорошо понимала эту проблему, поскольку сама много раз сталкивалась с ней.
Во время работы над книгой она несколько раз упоминала известного специалиста по аутизму из Массачусетса, который, по её словам, наблюдал за нашей работой. Тогда я не придала этому особого значения. Всё моё внимание было сосредоточено на книге и на том, как лучше представить систему TPB.
Только позднее, когда её поведение стало для меня непонятным, я осознала, что она начала подготовительную работу для исследования: организовывала процесс и оплачивала участие людей. Очевидно, для этого было получено финансирование.
Результаты этой работы должны были войти в книгу. При этом исследование предполагалось опубликовать под моим именем, поскольку она больше не хотела оставаться соавтором книги. Возможно, участие в настоящем исследовании показалось ей более привлекательным. Возможно, она делала это ради дочери. Я могла только предполагать.
Сам факт того, что всё происходило за моей спиной, был для меня отвратителен. В то же время возможность дать системе TPB официальную жизнь оставалась привлекательной. Эта работа также доказывала, что система не являлась исключительно моим личным способом взаимодействия с детьми: её могли применять и другие люди.
Но даже эти преимущества не изменили моего отношения к происходящему. Вместо надежды выбраться из ловушки я почувствовала, что проваливаюсь ещё глубже.
Она предложила опубликовать результаты исследования под моим именем. Я не могла согласиться на авторство работы, которую выполняли другие люди. Я предложила ей стать автором соответствующей части книги, но она отказалась.
Всё происходившее напоминало большой обман. Она прекратила общаться со мной и направила меня к своему адвокату. Адвокат сообщил, что она будет разговаривать только с моим адвокатом, но не со мной. В то время я всё ещё верила в честность и порядочность людей, поэтому случившееся стало для меня тяжёлым потрясением.
Книга так и не была опубликована. По её словам, исследование остановили из-за моего отрицательного отношения и опасений по поводу моих дальнейших действий. Возможно, оно действительно было остановлено. Возможно, продолжилось под другим названием. Этого я, вероятно, никогда не узнаю.
Несмотря на всё произошедшее, я хотела, чтобы исследование продолжалось, даже таким нечестным путём. Меня беспокоило, во что может превратиться моя идея, когда с ней начнут работать другие люди, но я уже не могла на это повлиять.
Я представила систему в профессиональном журнале именно для того, чтобы специалисты могли продолжить её развитие. Правда, я надеялась участвовать в этом процессе. Но, очевидно, всё происходило иначе.
РАССЛЕДОВАНИЕ В КОЛЛЕДЖЕ
После неудачной работы над книгой я обратилась к психологу из Манхэттена, с которой общалась много лет. Она была известным специалистом по аутизму и хорошо знала мою работу.
Когда-то она помогла мне систематизировать материалы и придать моей работе более профессиональный вид. Затем она показала их нескольким людям. По её словам, они считали работу хорошей и говорили, что, если бы она принадлежала ей, они предложили бы ей работу. Но меня они не знали и поэтому ничего не могли сделать.
Она также рассказывала, что её знакомой, руководившей резиденцией для аутичных детей, понравилась идея создания книги. Возможно, так и было.
После провала книги я пришла к психологу с традиционным русским вопросом:
— Что делать?
Несмотря на разочарование, впервые появился и важный положительный результат: мои идеи были применены другими людьми. Моя бывшая соавтор опробовала систему тематических фотокнижек в трёх местах:
●
вместе с матерью аутичного мальчика;
●
с воспитателем детского сада для детей с особенностями развития;
●
с учителем старших классов, работавшим с аутичными учениками.
Результаты были вдохновляющими. Они подтверждали, что с системой TPB могут работать другие люди.
К тому времени психолог из Манхэттена закончила обучение и возглавила отделение аутизма в Бруклинском колледже. Она сообщила, что там появилась возможность провести исследование на основе моей работы.
Последующие события всё больше напоминали театр абсурда. Я обнаружила, что колледж пытался организовать исследование без моего участия.
Собирать данные для предварительной работы должен был студент этой профессорши — мой бывший руководитель в резиденции для детей с особенностями развития, где я разработала многие свои идеи. Это был приятный молодой человек. В разговоре он подтвердил, что мои материалы использовались на занятиях по аутизму. Но затем неожиданно испугался и сказал:
— Вы всё равно ничего от этого не получите.
После этого он повесил трубку.
Руководитель резиденции отказался со мной разговаривать. Директор другой резиденции, которого я попросила помочь выяснить, как специалисты используют мои идеи, по-дружески посоветовал:
— Держитесь подальше от этой мафии.
Академическая мафия?
Но я хотела понять, что происходит. Я также хотела узнать, что означали слова: «Вы ничего от этого не получите». Поэтому я пришла в колледж и потребовала провести расследование.
Мой знакомый, работавший в этом колледже, сразу предупредил:
— Ничего хорошего из этого не получится.
Он оказался прав. Процесс напоминал обращение в советский профсоюз с жалобой на администрацию.
Во время внутреннего расследования человек, проводивший проверку, и человек, действия которого проверялись, поддерживали друг друга, хотя делали это не очень согласованно. Из одного ответа следовало, что профессор подала заявку на частный грант, из другого — что на федеральный.
Сначала мне сообщили, что заявка на грант является собственностью профессора. Затем признали, что она всё-таки принадлежит колледжу. В конце концов оказалось, что копий заявки вообще не существует.
— Как такое возможно? Почему?
— Потому что.
У меня не было никакой власти.
Инспектор по этике, руководитель отделения и сама профессор сообщали противоречивые или недостоверные сведения. Исследования были связаны с грантами и деньгами, и эта территория надёжно охранялась от таких посторонних людей, как я.
Разумеется, добиться многого мне не удалось. Я обратилась к адвокату, пытаясь завершить картину. Он объяснил: если колледж утверждает, что грант не был получен, значит, никто не получил денег. Нет денег — нет нарушения.
— Но некоторые действия сами по себе незаконны.
— Это не имеет значения, пока нет финансового результата. Если узнаете, что благодаря этому кто-то заработал деньги, позвоните мне.
ВКЛАД В ОБРАЗОВАТЕЛЬНУЮ СИСТЕМУ
И всё же по моему настоянию профессор была вынуждена представить мой метод студентам в моём присутствии, а не за моей спиной, как она делала раньше.
Она пыталась уклониться от презентации, не сообщала дату и давала туманные ответы. В конце концов она назвала мне неправильный номер аудитории. Но, несмотря на все препятствия, я всё-таки присутствовала на презентации.
Презентация была плохой.
Пожилая профессор сидела на столе. Студенты ели попкорн и смотрели в телефоны. Когда им звонили, они выходили разговаривать в коридор.
Сидя на лекции, я думала:
«Аспиранты, специализирующиеся на аутизме, знакомятся с моим методом. Как говорил Генри Рид, я уже внесла свой вклад в человечество. Теперь можно успокоиться и остановиться».
Но спокойствия не наступило. Профессор даже не приблизилась к сути моего метода.
И всё же эта презентация помогла мне многое понять. Я отказалась от дальнейших выступлений и попрощалась с академическим миром. Позднее я прочитала отзывы студентов об этой профессорше. Они были очень похожи на то, с чем я столкнулась сама.
На протяжении многих лет я чаще всего слышала один совет:
— Никому не рассказывайте о своих идеях. Их украдут.
Я отвечала, что это не имеет значения: моя идея большая и широкая, её хватит на всех.
Но присвоение идеи всё-таки стало неприятным препятствием, из-за которого я прекратила дальнейшие попытки передать ее детям. Было очевидно, что самостоятельно сделать это я не могу. Но привлечение других людей также не решало проблему
В Советском Союзе я тоже часто что-нибудь придумывала. Мои идеи применялись на практике, а иногда даже поощрялись. Поэтому я долго не могла понять, почему в Америке сама идея без статуса, лицензии и официального одобрения почти ничего не значила.
В те годы я услышала историю человека, который в Советском Союзе имел множество изобретений в области электроники. В Америку он привёз устройство, позволявшее экономить электроэнергию, и пытался добиться его признания. Я уже не помню точно, познакомилась ли я с ним сама, когда мы вместе подметали улицу, или эту историю рассказал мне другой человек. Но мне запомнились его слова о том, что после пережитого он больше не мог общаться с людьми.
Эта история сопровождала и поддерживала меня на моём собственном трудном пути. Она напоминала, что проблема заключалась не только во мне и не только в моей идее.
СО СВЯЗАННЫМИ РУКАМИ
Когда передо мной оказывались аутичные дети, мне очень хотелось взять фотоаппарат и начать работать. Руки буквально чесались, а мысли немедленно начинали искать возможности.
Вот хулиганистый мальчик. Ему могла бы помочь фотокнижка о его собственном поведении, в которой он сам сортировал бы фотографии.
На одной фотографии он плюётся или пинает другого ребёнка. Этот снимок отправляется в чёрную папку:
— Посмотри, девочка плачет. Ты ударил её, и ей больно. Тебе не нравится, когда тебе причиняют боль. Никому не нравится. Посмотри, как на тебя смотрит мисс Р., которую ты так любишь. Ей не нравится твоё поведение. Она очень расстроена и не хочет смотреть на тебя после того, как ты в неё плюнул.
Если лицо мальчика искажалось и он был готов заплакать, можно было показать ему фотографию из белой папки. На ней они с мисс Р. вместе делали что-то хорошее, интересное или полезное. Она смотрела на него с любовью и одобрением, а его лицо светилось от счастья.
Наблюдая за ребёнком с фотоаппаратом в руках, я видела, как сильно он реагировал на похвалу. Это можно было использовать, чтобы помочь ему изменить нежелательное поведение. С похвалой следовало обращаться осторожно, чтобы он начал ценить её и старался заслужить:
— Что теперь можно сделать? Может быть, подойти к мисс Р., извиниться и попросить ее поиграть с тобой в мяч? Я сфотографирую вас, и потом мы положим эти фотографии в белую папку. Посмотри, она уже стала толще черной.
Но использовать такой подход было невозможно. Система этого не позволяла.
— Фотографировать плохое поведение? Обращать внимание ребенка на плохое поведение? Совершенно недопустимо! Нужно просто игнорировать его!
Нельзя было объяснять ребёнку, почему толкать других плохо. Требовалось не обращать внимания на плохое поведение и чаще хвалить хорошее.
В некоторых программах ребенку полагалось давать конфету каждые пятнадцать минут, если в течение этого времени он вёл себя хорошо. Но что, если ребёнок думал: «Чего я хочу больше — ещё одну конфету или ударить того мальчика и забрать его плеер?»
А вот красивая, но грустная девочка. Мне было интересно, понравилось бы ей фотографироваться в разной одежде и выбирать собственный образ:
— Надеть красную блузку. Теперь нужна длинная юбка. Нет, эта короткая. Да, вот эта длинная. Возьми её. У тебя хороший вкус. Тебе нравится круглая шапочка? Нет, эта квадратная. Круглая лежит на верхней полке. Да, молодец. Надень её, пожалуйста. Как красиво! Ты настоящая красавица. Садись сюда, Кейт тебя сфотографирует, а потом мы обсудим, что ты наденешь на праздник.
Затем можно было бы рассматривать фотографии:
— Найди, пожалуйста, снимок, на котором ты в длинной юбке. Да, правильно. Но здесь на тебе синяя блузка. Давай найдем фотографию в красной. Молодец. А теперь сравним: какой вариант тебе нравится больше?
Каждая такая встреча рождала множество идей. Но применить их было совсем непросто.
МЕЖДУ ДВУМЯ ПРОТИВОПОЛОЖНЫМИ РЕАЛЬНОСТЯМИ
Теперь я вижу, что это был не просто конфликт между мной и Системой. Я пыталась одновременно существовать в двух разных реальностях.
В реальности аутичных детей значение имело то, понимает ли ребёнок происходящее, интересно ли ему, появляется ли у него новый навык и может ли фотография помочь ему выразить себя.
В реальности обычных взрослых значение имели статус, лицензия, должностная инструкция, академическое одобрение, гранты, отчётность, протокол и вопрос о том, кому принадлежит идея.
Система TPB родилась в первой реальности. Но, чтобы получить право на существование, она должна была пройти через вторую.
Однако приспособить её к требованиям взрослых означало постепенно удалить из неё именно то, благодаря чему она работала с детьми. Чем лучше я училась общаться с людьми Статуса, тем труднее мне становилось сохранять язык Свободного духа.
Эти две реальности противоположны. Они не пересекаются. Они не идут на компромисс. В центре одной находится ребенок. В центре другой — Система. У них разные языки, разные ценности и разные критерии успеха.
Невозможно одновременно существовать в обеих и оставаться целым человеком.
Я перестала пытаться провести систему TPB через вторую реальность.
Иногда, оглядываясь назад, я спрашиваю себя: если бы я заранее знала, что произойдет с моей идеей, пошла бы я этим путём?
Думаю, что пошла бы.
Если бы я могла изменить что-то одно на этом пути, что бы это было?
Я до сих пор не знаю.
РОССИЯ: пропасть, поглотившая надежды

ОДНОЙ НОГОЙ В СОЦИАЛИЗМЕ
Давно, ещё в советской жизни, у меня была школьная подруга Нина. Мы дружили с девятого класса. У нас были разные характеры и интересы, но что-то связывало нас столько много лет
Нина была рассудительной, спокойной, терпеливой и очень отзывчивой. Она умела не только искренне сочувствовать человеку, оказавшемуся в трудной ситуации, но и старалась ему помочь , независимо от того, кем он ей приходился.
Однажды моя маленькая дочь заболела, и я не могла выйти из дома. Узнав об этом во время телефонного разговора, Нина приехала с собственным маленьким ребёнком с другого конца города и привезла лекарства и продукты. Она помогала просто потому, что человеку была нужна помощь.
Потом я уехала из родного города, но мы продолжали время от времени общаться. После распада Советского Союза я оказалась в Америке и надолго потеряла связь почти со всеми. Позднее Нина разыскала мою институтскую подругу, через неё нашла меня, и наше общение возобновилось.
Американская дружба сильно отличалась от той дружбы, которую я помнила. Поэтому отношения с Ниной были для меня особенно ценными. Мне казалось, что мы обе сохранили прежнее представление о дружбе, взаимопомощи и человеческих обязательствах.
Я внешне приспособилась к американской жизни, но внутренне продолжала жить по старым принципам. Как когда-то говорили в советском транспорте о человеке, который стоял в проходе, я оказалась одной ногой в социализме, а другой — в капитализме.
В таком же положении находилась и моя система тематических фотокнижек. Я пыталась дать ей жизнь в капиталистическом мире, но продолжала ожидать от людей отношений, основанных не только на личной выгоде. Мне хотелось верить, что человек может заинтересоваться полезной идеей и помочь её осуществить ради общей цели.
Когда я начала виртуально возвращаться в русскоязычное пространство, у меня появилась надежда найти там более подходящую среду для своей идеи. Я ещё не понимала, что возвращалась не в ту страну, которую когда-то покинула, а в страну, существовавшую преимущественно в моей памяти
ВОЗВРАЩЕНИЕ В СТРАНУ, КОТОРОЙ БОЛЬШЕ НЕ БЫЛО
Вскоре я познакомилась с молодой женщиной, которой очень понравилась идея тематических фотокнижек. Она хотела помочь мне безвозмездно донести её до российских родителей. Я обрадовалась: мне показалось, что я снова встретила знакомое отношение, когда люди поддерживают друг друга не ради личной выгоды, а ради общей цели.
В советской жизни я не раз встречала такую помощь. Когда в небольшом белорусском городе меня незаконно уволили, моя подруга настояла на том, чтобы пойти со мной в суд в качестве свидетеля, хотя это могло принести ей неприятности. В другой республике Советского Союза женщина вступилась за меня в сложной ситуации, несмотря на угрозу потерять работу. Для меня подобные поступки были естественной частью человеческих отношений.
Поэтому мне было легко поверить, что и теперь кто-то хочет встать со мной плечом к плечу ради идеи, способной помочь аутичным детям. Я держалась за эту надежду несколько месяцев, прежде чем поняла, что первое впечатление оказалось ошибочным.
Женщина хотела с помощью моих фотокнижек развивать какие-то собственные идеи. Совместная работа не складывалась: у нас были разные цели, и каждая тянула проект в свою сторону. Я предложила перевести отношения на деловую основу и оплачивать ее работу, но это также ничего не изменило.
Тем не менее благодаря этому сотрудничеству я начала писать книгу о тематических фотокнижках. В России помощь аутичным детям была развита значительно слабее, чем в Соединенных Штатах, и мне казалось особенно важным сделать систему доступной российским родителям и специалистам.
Книга была почти готова. Теперь ей требовалась собственная жизнь, но я совершенно не представляла, как её издать и донести до читателей.
ДОВЕРИЕ ПО НАСЛЕДСТВУ
У Нины была младшая дочь Ксения — амбициозная молодая женщина, которая самостоятельно жила в Москве и пыталась найти своё место в жизни. Её работа была связана с деловыми отношениями и договорами. Она работала в престижной компании Lego, но сама работа ей не нравилась, и Ксения искала другое направление.
Через Нину я предложила ей заняться деловой стороной издания моей книги. Я подумала, что новая деятельность может заинтересовать Ксению, а заодно поможет мне решить задачу, с которой я не могла справиться самостоятельно.
Я хотела договориться об оплате её работы, но Ксения отказалась. Она сказала, что просто хочет помочь — сделать доброе дело. После многих лет американской жизни такая неопределённость меня беспокоила. Оплачиваемая работа предполагает конкретные обязанности, а добровольная помощь зависит от желания человека: сегодня он хочет помочь, а завтра может передумать.
Однако настаивать мне было неловко. Ксения была дочерью Нины, а Нина оставалась для меня одним из самых справедливых и надёжных людей. Я не подумала о том, что доверие к матери нельзя автоматически переносить на дочь. Фактически я почти не знала Ксению, особенно ту сторону её личности, которая касалась работы и ответственности.
В это время я вела переговоры с известным московским психологом, у которого было собственное издательство. Он говорил, что книга ему очень понравилась, и предлагал помочь продвинуть её благодаря своему имени. За годы жизни в Америке я много раз слышала восторженные отзывы о своей работе, которые исчезали, когда наступало время конкретных действий. Но мне хотелось верить, что в России всё будет иначе.
Я попросила Ксению присоединиться к переговорам. Она держалась уверенно, работала с договорами и жила в той стране, где предполагалось издать книгу. Мне казалось, что рядом появился человек, которому можно доверить деловую сторону проекта.
На самом деле я доверяла не Ксении. Я доверяла Нине, которая незримо стояла за ней.
НА КУХНЕ ИЗДАТЕЛЬСКОГО ДЕЛА
Вскоре Ксения приехала в Америку. Там она оказалась в сложной ситуации, и я пригласила ее пожить у меня. Мы много разговаривали о её отношениях с мужчинами, семейных проблемах и семинарах по саморазвитию. Однако будущим изданием книги Ксения почти не интересовалась.
Это должно было меня насторожить. Если человек собирается заниматься деловой частью проекта, он должен хотя бы попытаться понять сам проект и предстоящую работу. Но тогда я была сосредоточена на других обстоятельствах и продолжала считать вопрос нашего сотрудничества решенным. За Ксенией по-прежнему стояла Нина, и это мешало мне увидеть предупреждающие сигналы.
После возвращения Ксении в Москву постепенно выяснилось, что предложение психолога с собственным издательством совсем не соответствует тому, как я его поняла. Я должна была оплатить значительную стоимость издания, но весь возможный доход от продажи книги также должен был поступать издателю. Кроме того, психолог предупреждал о возможном подорожании бумаги и увеличении расходов.
Его слова о ценности моей работы и желании продвигать книгу своим именем оказались частью разговора с будущим клиентом. Сама система тематических фотокнижек его не интересовала. Ему был нужен заказ на публикацию.
Мне пришлось отказаться от этого предложения и искать другой способ издать книгу. Позднее, когда я нашла более приемлемый вариант, я дважды попросила психолога написать для книги несколько слов о моей работе. Он уже прочитал текст и раньше отзывался о нём положительно. Но на обе просьбы он не ответил.
Так я впервые заглянула на кухню российского издательского бизнеса. Красивые слова о пользе книги могли ничего не говорить об отношении к самой работе. Вероятно он ничего и не читал. Они могли быть только способом продать издательские услуги.
ЦЕНА ПРОФЕССИОНАЛЬНОГО МНЕНИЯ
Когда книга была готова к печати, мне понадобилось профессиональное мнение, которое можно было поместить в начале или на обложке. Я начала обращаться к специалистам, знакомым с аутизмом, фотографией или издательским делом.
Сначала я попросила детского психолога из Украины, с которым раньше пыталась сотрудничать. Вместо короткого отзыва он предложил включить в книгу биографии и фотографии всех специалистов, написавших для неё несколько слов. Это должно было стать рекламой самих специалистов. Такая идея меня не заинтересовала, и своего мнения о книге он не написал.
Когда-то американец, выпускник Гарварда, уже объяснял мне, как получают отзывы известных людей для книжных обложек: автор сам пишет нужный текст, а затем платит знаменитому человеку за его имя. Но тогда это было бы моё собственное мнение, купившее себе чужое имя. Я не хотела так поступать.
Затем я обратилась к русскоязычному психологу, жившему в Лондоне, и предложила оплатить профессиональный отзыв. Она держала текст почти месяц, после чего сообщила, что идея прекрасная и она хотела бы познакомить с ней родителей своих клиентов, но сама книга написана настолько плохо, что она не смогла её прочитать. Было непонятно, как она успела оценить идею и захотела рекомендовать её родителям, если не смогла прочитать текст.
Женщина, работавшая литературным помощником и хорошо знакомая с издательским процессом, сразу предложила подписать соглашение о разделе прав на книгу. Другой московский психолог, работавший с детьми и фотографиями, попросил меня заранее расписать, что именно должно содержаться в каждом абзаце её будущего отзыва. Больше всего её интересовал размер оплаты.
Мне хотелось узнать настоящую профессиональную оценку моей идеи . Но специалисты либо хотели использовать книгу для собственной рекламы, либо предлагали своё имя за деньги, либо ожидали, что я сама напишу за них содержание отзыва.
В конце концов я решила издать книгу без профессионального мнения.
ЧЕЛОВЕК И ЕГО СОЗДАНИЕ
Однажды я решила написать статью о тематических фотокнижках для российского журнала об аутизме вместе с психологом, который имел также юридическое образование. Он передвигался в инвалидной коляске и писал для издания, посвященного проблемам людей с психическими и физическими нарушениями. Он показался мне человеком гуманным и понимающим.
Я предложила ему стать соавтором статьи. Мне были нужны профессиональный язык, официальный статус и имя специалиста, благодаря которому к моей идее могли бы отнестись серьёзнее.
Он долго не соглашался, а затем назвал цену. Я заплатила всю сумму, о которой мы договорились. Позднее я узнала, что за моей спиной он отказался от соавторства.
Когда я попыталась выяснить причину, оказалось, что он не хотел помогать продвижению моей идеи, поскольку сам не получал от её дальнейшего развития никакой выгоды. За выполненную работу ему полагалась оговоренная оплата, но публикация статьи могла значительно улучшить мое положение и открыть возможности для системы тематических фотокнижек. Этого он не хотел.
Получалось, что отделить мою работу от меня невозможно. Человек оценивал не только саму систему и её возможную пользу для детей, но и то, что её продвижение даст лично мне.
Когда-то американский писатель предлагал бесплатно помочь мне описать систему тематических фотокнижек. Однако он настаивал, что рассказ необходимо начинать с описания меня как человека. Он говорил, что именно так принято представлять авторские идеи и что такой подход работает. Я не хотела делать себя центральной частью истории и отказалась.
Я пыталась дать своему созданию отдельную жизнь, не зависящую от моей личности. Мне хотелось, чтобы систему оценивали по её содержанию и по тому, что она может дать детям. Но все мои попытки приводили обратно ко мне. Работа не могла продвигаться сама по себе: окружающие связывали её ценность с моей личностью, статусом и возможной выгодой.
Книга всё ещё не могла родиться, а моя затянувшаяся «беременность» продолжалась.
КЛИЕНТ ВСЕГДА ВИНОВАТ
Я получила договор от Liteo и переслала его Ксении, но мы так и не обсудили его содержание. Ксения сказала, что с договором всё в порядке, хотя у меня возникло ощущение, что она его внимательно не изучала. От неё требовалось оплатить заказ моими деньгами, подписать договор и получить документ, подтверждающий оплату.
Мы договаривались, что при подписании договора Ксения свяжется со мной и при необходимости подключит меня к разговору. Несмотря на разницу во времени, я ждала её сообщения. Но договор был подписан и оплачен без моего участия. После этого Ксения фактически устранилась от дальнейшей работы, и мне пришлось самостоятельно вести отношения с издательством из другой страны.
Вначале всё шло хорошо. Редактированием и корректурой занимались прекрасные специалисты, и наша работа была действительно плодотворной. Проблемы начались позднее, когда работа над текстом закончилась и начались деловые отношения с руководством издательства.
На мои письма перестали отвечать. Работа затягивалась, а ответственность за задержки и ошибки издательство перекладывало на меня. Если я указывала на невыполненное обязательство, виноватой всё равно оказывалась я - хотя бы в чём-нибудь другом.
Деньги были оплачены полностью, и реальных способов повлиять на издательство у меня не оставалось. Договор сам по себе ничего не гарантировал: чтобы заставить другую сторону его исполнять, потребовались бы дополнительные расходы на адвоката и судебное разбирательство в России.
Когда я попросила документ, подтверждающий внесённую оплату, издательство в ответ потребовало подписать бумагу о том, что все работы выполнены качественно и у меня нет никаких претензий. Это происходило ещё на стадии редактирования, когда значительная часть обязательств вообще не могла быть выполнена.
Я этот документ не подписала. Однако позднее представители Liteo неоднократно ссылались на заявление о полном выполнении работ, которое якобы было подписано от моего имени.
Вместо обещанного принципа «клиент всегда прав» я столкнулась с другой системой: клиент всегда виноват.
Bepul matn qismi tugad.