Kitobni o'qish: «Я не псих! Как помочь отрицающему психиатрический диагноз человеку начать лечение»

© 2000-2020 by Vida Press, LLC

© Перевод на русский язык ООО «Прогресс книга», 2023

© Издание на русском языке, оформление ООО «Прогресс книга», 2023

© Серия «Психология для профессионалов», 2023

Посвящается Генри, Татьяне, Робинсону и Анисето Амадору

Предисловие Пита Эрли (ко второму изданию)

– Папа, что ты почувствуешь, если кто-нибудь, кого ты любишь, покончит с собой?

Мой сын Майк задал этот вопрос по пути в отделение неотложной помощи, куда я торопился его отвезти. Майк был тогда студентом; он видел «тайные знаки» в наклейках на бамперах и был подвержен резким перепадам настроения. Добравшись до больницы, я почувствовал колоссальное облегчение. Врачи знают, что делать!

Четыре часа спустя доктор, наконец, появился – и после краткой беседы с Майком заявил, что ничем не может ему помочь. Майк был убежден, что он здоров, и отказывался принимать антипсихотические препараты.

Поскольку доктор не верил, что Майк представляет «непосредственную угрозу» для себя или других, им отказались заниматься, несмотря на его навязчивые бредовые идеи.

В последующие двое суток у Майка наступила декомпенсация. Только тот, кто сам является родителем, способен понять, как мучительно наблюдать за своим ребенком, все глубже и глубже проваливающимся в бездну психического расстройства. Разумеется, я пытался вмешаться и уверял его, что антипсихотические препараты помогли бы ему мыслить более ясно. Однако Майк не видел ошибок в своих рассуждениях. Доказывая сыну, что он одержим идеями, оторванными от действительности, я натыкался на глухую стену непонимания. Вконец отчаявшись, я принялся умолять Майка выпить таблетки: «Пожалуйста, просто сделай это для меня!» Бесполезно. Он продолжал повторять: «Я не болен». После многочасовой изнуряющей беседы мне ничего не оставалось, как выдвинуть ультиматум: либо сын принимает свое лекарство, либо убирается из дома. Эта угроза только усложнила ситуацию. Опасаясь того, что может произойти с ним на улице, я отступил. На следующее утро Майк застал меня подмешивающим ему таблетки в кукурузные хлопья на завтрак и пришел в ярость.

Сорок восемь часов спустя Майка заключили под стражу в полицейском участке. Улизнув от меня, он вломился в чужой дом и забрался там в ванну с пеной, объяснив свой поступок тем, что он якобы грязный. К счастью, домовладельцы были за городом. Понадобилось шестеро офицеров полиции, чтобы усмирить Майка. Ему предъявили обвинение в двух уголовных преступлениях. Не зная, что делать, я связался с Национальным объединением по вопросам психических заболеваний (NAMI), крупнейшей в стране организацией по охране психического здоровья. Волонтер из этого объединения настоятельно советовал мне прочесть книгу доктора Ксавье Амадора «Я не болен! Как помочь отрицающему болезнь человеку начать лечение».

Знакомство с книгой потрясло меня. Оказалось, что все мои действия на благо Майка были неправильными. Вместо того чтобы снизить накал ситуации, мои старания лишь увеличивали пропасть между Майком и мной. Я не Слушал (Listened) сына, не Сочувствовал (Empathized) ему, разумеется, не был с ним Согласен (Agreed) и, наконец, не старался с ним Сотрудничать (Partnership). Это четыре основополагающих принципа 4С подхода, разработанного доктором Амадором. Этот подход помогает обучить родителей и других заботящихся близких более конструктивному общению со своими родственниками, страдающими расстройствами психики. Во время споров с Майком у меня в душе царили смятение, раздражение и подавленность. Книга доктора Амадора дала мне простой для понимания и доступный план, которому могут следовать родители, сиблинги, дети и друзья больного. По мере прочтения ко мне приходило осознание, что я не одинок перед лицом такой проблемы. Другие люди тоже сталкивались с ситуациями, очень похожими на те, что происходили в нашей семье.

Оказалось, что рекомендации доктора Амадора основаны на многолетнем опыте его работы в качестве клинического психолога. Впечатляют его достижения на научном и профессиональном поприще. Он был профессором психиатрии в Колумбийском университете, руководил исследованиями в Национальном объединении по вопросам психических заболеваний, заведовал кафедрой психологии в Институте психиатрии штата Нью-Йорк. Доктор Амадор работал в качестве консультанта на новостном канале NBC News, выступал на бесчисленных телешоу; его высказывания регулярно цитируют в средствах массовой информации, его приглашали выразить экспертное мнение в Национальный институт психического здоровья, в Администрацию по делам ветеранов, в Министерство юстиции Соединенных Штатов. Помимо этого, доктор Амадор также выступал в качестве свидетеля-эксперта во многих нашумевших судебных разбирательствах, в том числе по делам террориста Теодора Качинского по прозвищу «Унабомбер», Закариаса Муссауи (известного как «Двадцатый угонщик») и о похищении Элизабет Смарт.

Однако мое особое внимание привлекал другой любопытный факт из прошлого доктора Амадора. Его брат Энрике был болен шизофренией. Именно это оказалось особенно важным для меня, потому что позволило предполагать наличие у специалиста не только профессионального опыта, но и личного интереса к исследованию. Одной из причин, подтолкнувших его к разработке подхода 4С, было желание лучше понять своего брата.

В конечном счете мой сын был приговорен к двум годам условного срока, и в течение этого периода Майк соблюдал все требования. Он посещал сеансы терапии, участвовал в групповых сессиях, принимал медикаменты. Однако через несколько месяцев после того, как истек срок наложенных судом обязательств, симптомы болезни начали проявляться снова. Открытие, что Майк перестал пить лекарство, потрясло меня. После всего пережитого он снова бросил свои таблетки. Моим первым порывом было устроить ему взбучку. Как ты мог опять взяться за старое? Неужели ты ничему не научился? Но напоминание жены о книге доктора Амадора привело меня в чувство. Принципы 4С помогли ей договориться с сыном, и вскоре под ее чутким руководством он возобновил лечение.

В новом издании доктор Амадор предлагает читателям усовершенствованный подход и дополняет его описание данными новейших исследований. Он объясняет, что недостаточное понимание своего психического расстройства является симптомом, вызванным болезнью, а не осознанным выбором упрямого больного. Автор дает практические советы, как члены семьи и врачи могут обойти законы медицинского страхования, зачастую не позволяющие близким и родственникам получать информацию и участвовать в лечении. Он кратко излагает положения о государственных обязательствах, употребляя доступные для понимания термины, чтобы растолковать юридические сложности. С момента выхода своей первой книги доктор Амадор прочитал более 300 лекций и провел сотни практических семинаров по применению его методики 4С. В новое издание он добавил сведения, полученные при подготовке к ним и во время дискуссий на учебных сессиях, – в частности, включил список фраз, которые лучше использовать при взаимодействии с больным, и тех, что говорить НЕ следует. Получить возможность регулярно обращаться к подобным подсказкам – все равно что постоянно иметь под рукой экспертный совет от самого доктора Амадора.

Потребности каждого индивидуума с психическим заболеванием уникальны. Однако, вне зависимости от специфических проблем личности, доктор Амадор закладывает необходимый для всех фундамент знаний, который помогает читателям улучшить коммуникативные навыки, установить доверительные отношения и преобразовать накаленную обстановку в ситуацию сотрудничества.

Однажды, когда доктор Амадор раздавал автографы, к нему подошел мужчина с пустыми руками. Он оставил свой потрепанный экземпляр книги дома, но все равно выстоял в очереди, чтобы пожать руку доктору, который, как он выразился, «вернул ему сына».

Я испытываю по отношению к автору те же чувства.

Пит Эрли – в прошлом журналист, проводивший расследования для «Вашингтон пост»; автор ряда бестселлеров «Нью-Йорк Таймс»

Пролог к изданию, приуроченному к 20-й годовщине первого издания

Ксавье Амадор (2020)

Этот скромный труд, который начинался как дань любви, продолжает расти, стучась в сердце каждого читателя, будь то родственники больного, врачи, медсестры, психотерапевты, блюстители правосудия или представители законодательной власти. Он был переведен на французский, испанский, венгерский, китайский, арабский, чешский, польский, японский, шведский и другие языки по всему миру. Однако решение доработать эту книгу обусловлено не ее большим успехом: я внес исправления, стремясь восполнить недостающие в предыдущих изданиях детали. Читатели обращались ко мне с многочисленными просьбами дать пояснения, как им использовать метод 4С в их конкретной ситуации, и в особенности – как добиться сотрудничества.

Чтобы более подробно проработать эту тему пошагового руководства, совместно с двумя соучредителями (одна из которых моя дочь Татьяна) я основал LEAP-фонд для исследований на практике: www.LFRP.org. Наш некоммерческий общественный благотворительный фонд уже обучил тысячи желающих применять 4С. Мы пошли дальше, занимаясь подготовкой педагогов, чтобы в любом уголке Соединенных Штатов можно было найти тренеров, практикующих метод 4С. Однако данная книга по-прежнему не удовлетворяла всем претензиям и запросам относительно необходимости в более конкретных и практических советах по использованию принципов 4С. Поэтому кроме существенно обновленных данных исследований, которые были включены в текст издания, в этой книге фигурирует более надежное руководство к изучению и применению подхода 4С.

Новая редакция издания оказалась необходимой еще по одной причине. Помимо совершенствования глав, описывающих теорию подхода и практические нюансы, с тем чтобы читатели могли быстрее перейти к партнерству, книга должна была отразить, каким образом 4С уже был задействован семьями, а также специалистами в условиях реальной жизни. Все больше профессионалов и родственников больных применяли на практике сведения из этой книги, а также выбирали метод 4С, помогая людям, пойманным в ловушку зависимости. Эта тенденция не удивляла меня. Я слышал истории, как 4С оказывался полезен в случаях с аддикциями, еще двадцать лет назад. Кроме того, 4С частично основан на хорошо изученном методе работы с зависимостями, который называется «мотивационное интервьюирование». Далее на страницах этой книги вы найдете информацию, ориентированную на аддикции, отрицание наличия зависимости и способы применения 4С для повышения осведомленности больного о своем реальном состоянии, а также убеждение человека согласиться на лечение.

Прошло уже сорок лет с тех пор, как мне стало известно (в 1981 г.) о том, что стремление спорить с больным близким «лоб в лоб», доказывая несостоятельность его отрицания болезни, может привести к катастрофе. Мой брат только очутился дома после первой госпитализации с шизофренией. Препараты, которые он принимал, вернули его в знакомую мне реальность, но спустя всего день его пребывания вне больничных стен я обнаружил пресловутые таблетки в мусорном ведре. Естественно, я спросил, почему он их выбросил.

– Теперь я в порядке, и они мне больше не нужны, – объяснил брат.

Поскольку это шло вразрез со всем, что ему говорили в больнице, я решил напомнить ему слова доктора:

– Врач сказал, что тебе, по всей видимости, придется принимать эти препараты всю оставшуюся жизнь. Ты не можешь просто прекратить их пить!

– Он такого не говорил.

– Несомненно, говорил! Я присутствовал на семейной консультации, помнишь?

– Нет, он сказал, что мне следует пить их, только пока я в больнице.

– Тогда для чего он дал тебе запас лекарств с собой после выписки? – спорил я, пытаясь доказать, что он не прав.

– Это было на случай, если я снова заболею. Сейчас я чувствую себя хорошо.

– Нет, он сказал не так.

– Именно так!

– Почему ты упрямишься? Ты ведь знаешь, что я прав! – заявил я.

– Это не твое дело. Оставь меня в покое.

– Когда ты заболел, это коснулось всех. Кроме того, я волнуюсь.

– Тебе не нужно беспокоиться обо мне. Я в порядке.

– Сейчас все хорошо, но если ты не будешь продолжать пить таблетки, тебе станет хуже.

– Врач этого не говорил!

– Давай позовем его и спросим. Тогда я докажу тебе!

– Я не хочу больше это обсуждать! Просто оставь меня в покое, – бросил он и ушел.

Каждому факту «реальности», в котором я пытался убедить Генри, он противопоставлял еще более стойкое отрицание. И с каждым новым витком этого замкнутого круга мы раздражались все больше.

Мне казалось, что Генри в своем упорстве ведет себя как ребенок. Упреки, угрозы и доказательства, обличающие его неправоту, лишь злили его и заставляли защищаться. Мое естественное желание оспорить его отрицание показало полнейшую неэффективность и только ухудшало положение дел. Мы были загнаны в угол, и с каждым новым оборотом конфликта конфронтация и отрицание нарастали. Получался какой-то танец отрицания, отталкивавший нас друг от друга. Каждый раз Генри уходил прочь рассерженный. Затем у него случался рецидив болезни, и он вновь попадал в больницу.

В новой книге я делюсь с вами решением, к которому пришел, общаясь с братом, а затем практиковал со своими пациентами. Я провел более тысячи консультаций и практикумов на тему отрицания болезни, представляя семь техник, применяемых в 4С, и все они описаны в этой книге. Семинары по 4С проходили в Соединенных Штатах, во многих городах Франции, Бельгии, Австралии, Новой Зеландии, Венгрии, Хорватии, Великобритании, Португалии, Турции, странах Персидского залива и Испании.

Сейчас, когда основана некоммерческая организация по внедрению подхода 4С, я надеюсь сделать данный метод доступным для семей, практикующих психиатров и специалистов в области уголовного права по всей территории США (www.LFRP.org).

Это предисловие я завершаю цитатой из предисловия к первому изданию, опубликованному в 2000 году:

«После лекции [об исследовании недостаточного понимания] слушатели окружили меня на кафедре и не отпускали в течение двух часов: они рассказывали о своих родственниках, отчаянно нуждаясь в совете и ясном объяснении, почему их близкие отказываются принимать помощь. Острая потребность людей узнать больше и поделиться с кем-нибудь, кто понимает их напряжение, говорила сама за себя. Поражало также и то, что научные открытия, столь хорошо знакомые мне, не были известны многим из моих слушателей, между тем эти современные знания могли бы принести им большую пользу. Поэтому я и решил написать эту книгу».

Введение

Само решение прочесть эту книгу, возможно, говорит о серьезной проблеме, с которой вы пытаетесь справиться. Вероятно, вы хотите достучаться до кого-то, страдающего тяжелым психическим заболеванием или зависимостью, но отрицающего болезнь, отказывающегося лечиться и срывающегося в рецидивы. И даже если он получает лечение, то «выпадает» из него снова и снова. Ваши попытки применить различные стратегии не сработали, и вы находитесь в поисках эффективного средства для убеждения больного обратиться за помощью. Вы можете быть родственником или другом этого человека, или практикующим психиатром, или сотрудником системы правосудия (полицейским, работником исправительного учреждения, судьей и т. п.). В любом случае, с какой бы стороны проблема ни затрагивала ваши интересы, эта книга станет вашим проводником к ее решению.

В последнем издании я писал как о людях с тяжелыми психическими заболеваниями, так и о тех, кто страдает различными зависимостями. Эти проблемы не являются взаимоисключающими. Хотя бо`льшая часть книги фокусируется на примерах людей с расстройствами психики, а не с аддикциями, предложенные решения работают и в том и в другом случае. Действительно, подход 4С применяется к пациентам, страдающим зависимостью, в восстановительном периоде. Тем не менее, учитывая первоначальную направленность книги, нужно признать, что практически во всех примерах фигурируют пациенты с психическими заболеваниями. Пусть читателя, в первую очередь желающего помочь человеку с зависимостью, это не смущает и не отпугивает. Предложенные здесь коммуникативные техники можно в равной степени применять и к людям, пытающимся одолеть свою зависимость и отрицающим проблемы злоупотребления психоактивными веществами (алкоголем или наркотиками).

Первая часть книги предоставляет информацию о происхождении и масштабе проблемы, за которую вы взялись и намереваетесь осилить. Некоторые читатели будут бороться с искушением перескочить этот материал и перейти непосредственно к главам второй части книги, рассказывающим о применении 4С – коммуникативной стратегии, разработанной для завоевания доверия людей, которым недостает осознания глубины проблемы. Этот подход нацелен на то, чтобы стать больному другом, чьему совету он последует (например, согласится на лечение, помощь по хозяйству, реабилитацию и т. д.). Не вижу никакой проблемы, если вы перейдете сразу к интересующему вас материалу, и призываю вас так и сделать в том случае, когда ваша ситуация не терпит отлагательств. Если же случай еще более экстренный, можете обратиться прямиком к третьей части, представляющей собой практическое руководство, когда и как обеспечить «вспомогательное лечение» (принудительное стационарное или амбулаторное). На мой взгляд, при чтении вполне допустимо забегать вперед и пропускать какие-либо части текста в зависимости от текущих обстоятельств. Однако если вы будете действовать подобным образом, все же настоятельно советую вернуться к пропущенным моментам и одолеть три главы, составляющие первую часть, после того как все наладится.

Информация из первой части чрезвычайно важна по нескольким причинам. Во-первых, она содержит новейшие научные данные: они были получены в ходе современных исследований, посвященных причинам поведения, кажущегося вам не более чем простым упрямством со стороны человека, которому вы пытаетесь помочь. Слишком часто люди с подобными расстройствами воспринимают нас как своих врагов (я говорю с позиции психотерапевта и члена семьи). С их точки зрения, мы противники и критики – но никак не союзники. Тем временем мы теряемся в догадках, почему они не способны или не желают принять помощь, которую мы предлагаем им. Учитывая эти обстоятельства, неудивительно, что наши взаимоотношения зачастую приобретают враждебную окраску. Так или иначе, понимание того, что отказ психически нездорового или зависимого человека от лечения проистекает из дисфункции мышления, не подвластной его контролю, поможет вам увидеть, почему не стоит принимать этот отказ на свой счет или обвинять человека в умышленном отрицании.

Всякий раз после моих лекций – как перед специалистами, так и перед непрофессиональной аудиторией (членами семьи и клиентами/пациентами) – кто-нибудь поднимался и рассказывал, что знакомство с результатами новых исследований помогает смягчить чувство вины. Не менее часто я слышу отзывы, что благодаря этой информации хочется меньше осуждать и злиться на больного человека, отвергающего помощь. Учтите, что гнев и обвинения (чувства, вполне характерные и естественные для данной ситуации) в адрес человека, которому вы стремитесь оказать поддержку, не помогают прийти к желаемому результату. Сопровождаемые бурей эмоций, предпринимаемые вами действия и старания с большой долей вероятности скорее выльются в неблагодарное противостояние, чем увенчаются позитивным сотрудничеством.

Пусть неудачи не останавливают вас, потому что есть весьма веские причины продолжать попытки достучаться. Результаты исследований убедительно доказывают, что лечение на раннем этапе болезни улучшает прогноз, уменьшает частоту госпитализаций и сокращает время пребывания в больнице. Как правило, сложно сохранить свою решимость, имея дело с больным, желающим отстраниться от ваших предложений, однако осознание крайней необходимости лечения поможет вам настойчиво его добиваться.

Поняв сущность проблемы и причины, по которым следует безотлагательно заняться ее решением, вы будете лучше подготовлены к изучению и внедрению нового подхода, работающего с недостаточным осознанием и отказом от лечения, описанными во второй части книги. Техники, которыми вы овладеете, имеют серьезную научную базу. Они черпают сведения из исследований, направленных на изучение осознанности и готовности к лечению. Более того, они основаны на результатах современных экспериментов с контрольной группой, принимающей плацебо, а также на моем собственном клиническом опыте работы с пациентами и семьями и супервизирования других психотерапевтов.

Невозможно гарантировать, что 4С окончательно искоренит проблему отказа от лечения у того человека, о котором вы беспокоитесь и которому пытаетесь помочь, но я обещаю, что добросовестное выполнение вами принципов предложенного мною руководства будет способствовать снижению напряжения, усилит доверие и значительно увеличит шансы на то, что больной последует вашему совету. Если весь мой прошлый опыт и опубликованные исследования что-нибудь да значат, то с большой долей вероятности вы можете добиться серьезных изменений в лучшую сторону.

В процессе работы над проблемой вы можете оказаться в затруднительном положении, подобно многим близким людей с психическими расстройствами и их психиатрам: настаивать ли на лечении, используя законы о принудительной госпитализации вашей страны. Подобные действия иногда могут оказаться чрезвычайно важны для лечения, но эффективнее идти к вашей цели такими способами, которые в конечном счете укрепят ваш альянс с больным, а не разрушат его. В третьей части книги рассматривается вопрос о том, «принуждать или не принуждать» больного к госпитализации или амбулаторному лечению против его воли. Вы не только узнаете, как добиваться ответственного отношения к лечению в больнице, но и сможете преодолеть сложные чувства, возникающие у всех людей, причастных к вмешательству такого рода. Моя главная цель – показать вам, как справляться с упреками в предательстве и чувством вины, с которыми вы, по всей видимости, столкнетесь. Немаловажно также уметь повернуть эту щекотливую и полную напряжения ситуацию так, чтобы выстроить доверительные отношения и создать ощущение «работы в команде» с человеком, которого вы заставили лечиться.

Слишком часто госпитализация становится вынужденной кризисной мерой, отсюда ее низкая эффективность в долгосрочной перспективе. Однако после выписки больного из лечебницы вы вполне сможете опираться на достигнутое доверие и полученные результаты. И я дам вам стратегии, позволяющие поступать именно так.

Наконец, четвертая часть книги связывает все воедино. Краткая глава познакомит вас с теоретической и научной базой подхода 4С, а также с другими формами психотерапии, показавшими свою эффективность в снижении симптомов. Вы узнаете о том, что исследования убедительно доказывают: необходимо пересмотреть принципы постановки диагноза у пациентов с крайней степенью отрицания. Мы обязательно должны давать оценку и фиксировать документально, присутствует ли у человека осознание своей болезни: только в этом случае мы сможем предложить ему лечение, которое будет работать и иметь смысл.

В последней главе я расскажу вам о смерти Генри. Вернее, поведаю о его жизни, отношениях с девушкой, друзьями, социальным работником и его младшим братом (то есть мной). Хочется, чтобы вы черпали из этой главы вдохновение и заражались мотивацией не опускать руки, потому что метод 4С спас наши взаимоотношения и подарил нам много лет радости и надежды. В мои намерения входило передать (и надеюсь, что вы сможете ощутить) удивительную самоотверженность Генри.

Финальный раздел представляет собой краткое резюме основных методов воздействия, описанных в книге. Это в буквальном смысле «шпаргалка» по применению 4С: применяя ее, вы легко запомните ключевые инструменты, позволяющие убедить человека в состоянии отрицания согласиться с необходимостью лечения и получения помощи от различных служб – и, что еще более важно, принять вашу дружбу и поддержку.

В заключении я призываю всех родственников найти и вступить в одну из групп по защите интересов семьи (например, международное содружество для семей алкоголиков AL-ANON¹). Это нужно сделать по многим причинам – как минимум, чтобы почувствовать себя менее одиноким и ощутить большую поддержку в поиске лучшей жизни для своего психически больного родственника. Организации такого рода помогают чувствовать меньшее замешательство и стыд из-за того, что в вашей семье есть психически нездоровый человек. Такие необоснованные чувства только мешают вашим попыткам помочь тому, кого вы любите.

Слишком долго я стыдился своего брата, у которого была шизофрения. Зная о расстройстве его мышления, в котором в действительности не было ничего постыдного, я всеми силами избегал подобных организаций и скрывал его болезнь от своих коллег. Только после общения с людьми, имевшими схожие проблемы, я смог справиться с чувством стыда. Мне потребовалось самому пройти через этот опыт, чтобы теперь в полной мере понимать всех, кто чувствует себя не готовым к посещению любого рода встреч или конференций о психических заболеваниях. Как нелепо и печально, что стремление многих из нас «не выносить сор из избы» мешает вовремя получить столь необходимую поддержку и информацию!

Между тем помогающие организации могут быть очень полезны, даже если вы сомневаетесь, стоит ли с ними связываться. Я многое узнал от них, а также почувствовал огромное облегчение от осознания того, что множество семей испытывает схожие трудности. Информация о существовании структур, которые работают над изменением законов, касающихся психического здоровья и улучшением качества лечения, а также финансируют соответствующие исследования, вселила в меня надежду.

Мне хочется вселить в читающих эту книгу терапевтов веру, что они могут достучаться до своих клиентов/пациентов с тяжелыми расстройствами психики и/или аддикциями, людей, которые не считают себя больными и отказываются от врачебной помощи. Независимо от того, являетесь ли вы специалистом в области психического здоровья или просто членом семьи нуждающегося в помощи человека, эта книга поможет не впасть в отчаяние, которое порой заставляет отказываться от своих намерений и опускать руки. Она возродит уверенность в том, что вы способны свернуть горы.

Часть I. Правда об отрицании болезни

Знание – это счастье, потому что обладатель знаний, обширных и глубоких, может отличить истинные цели от ложных и возвышенные материи от низменных вещей.

Хелен Келлер

В то время как часть информации об объекте, находящемся перед нами, поступает через органы чувств, другая часть воспринимаемого образа (и, возможно, большая) всегда дополняется нашим воображением.

Тот факт, что наличие мозга является первоочередным условием и необходимым телесным субстратом для психического функционирования, на самом деле настолько общепризнан в наши дни, что мне не требуется тратить время на пояснения, достаточно просто постулировать эту истину и двигаться дальше.

Уильям Джеймс. «Принципы психологии». Книга I. 1890. Вступление

Глава 1. Мы не одни

«Я не болен! Мне не нужна помощь!»

(Сердито крикнул Генри Амадор автору этой книги.)

«У него ужасные бредовые идеи насчет нас, и он не разговаривает ни с кем из семьи. Он скорее будет бездомным, чем примет нашу помощь. Он живет на улице, и мы даже не знаем где».

(Со слов Пита и Линды автору.)

«Мой брат очень болен. Он отказывался принимать лекарства. Мы пытались уговорить его», – заявила Эйприл Каллахан, сестра Рассела Уэстона, который был обвинен в убийстве двух охранников в Капитолии США. «Он просто не стал этого делать, – добавила его мать Арба Уэстон. – А как нам было справиться с 41-летним мужчиной? Ведь его не затолкаешь в машину насильно, чтобы отвезти к врачу!»

(Из сообщения Агентства новостей «Ассошиэйтед Пресс», 26 июля 1998 года.)

«Эта особа вломилась в дом Дэвида Леттермана. Все дело в ее недуге. Она отрицала необходимость лечения и не признавала, что у нее есть проблемы».

(Рассказала автору Анна-Лиза Йохансон.)

«Мама хотела, чтобы мы разбили лагерь на его территории и убедили его обратиться за помощью. А брат был убежден, что проблема в нас, а не в нем».

(По рассказам Дэвида Качинского, брата террориста Теда Качинского по прозвищу «Унабомбер».)

«После последнего маниакального эпизода Джеффа я думала, что он, наконец, осознал необходимость продолжать лечение. Однако на прошлой неделе он опять прекратил пить этот литий. Он утверждает, что сейчас ему лучше и в лекарстве он больше не нуждается!»

(Своими переживаниями с автором поделилась Джулия.)

Мы не одиноки. Я использую местоимение «мы» вместо «вы», потому что встречал бесконечное множество семей, похожих на мою и вашу, – отчужденных от близкого человека, который не отдает себе отчета в том, что он страдает от психического заболевания или зависимости. При этом многие семьи по-прежнему не причисляют себя к этому «мы». Однако невозможно закрывать глаза на эту семейную проблему, всплывающую то тут, то там даже в заголовках новостей и данных статистики: «Миллионы людей с психическими отклонениями и аддикциями отрицают факт своей болезни и поэтому отказываются от лечения». Затруднительное положение только что процитированных Пита, Линды и Джулии акцентирует внимание на проблеме 11 миллионов американских семей и еще десятков миллионов семей по всему миру, пусть имена этих людей и не упоминаются в прессе, а их истории никогда не попадут в новости. На самом же деле это гораздо более распространенный сценарий, чем истории, сопровождающиеся насилием и суицидами, о которых все мы, разумеется, много раз читали. И тем не менее, подобно участникам самых скандально известных примеров, упомянутых выше, близкие Пита, Линды и Джулии не считают себя больными и не соглашаются на лечение. Их отрицание и упорный отказ могут и не повлечь за собой злодеяний, но почти наверняка приведут к усугублению заболевания, угрозе для жизни, пущенным под откос планам, утраченным возможностям и разрушенным отношениям с любимыми.

Некоторые люди с биполярным расстройством, шизофренией или аддикциями думают, что их заболевание осталось в прошлом – как будто оно когда-то настигло их, а потом прошло. Непродолжительное время Джефф признавал, что нездоров, и принимал лекарства, выписанные доктором. Но как только ему стало лучше, он решил, что необходимость пить литий отпала. Джефф относился к литию, препарату, купирующему его психическое расстройство, так же, как к антибиотику, который лечит инфекцию. Пузырек опустел – значит, вы здоровы. В действительности же эффект, производимый литием на психически нездорового человека, нужно сравнивать скорее с эффектом, который оказывает инсулин на диабетика, – то есть это лекарство необходимо принимать ежедневно, чтобы предотвратить рецидив или даже смерть. Подобная аналогия является вполне подходящей, поскольку биполярное расстройство и шизофрения демонстрируют практически такой же процент летальных исходов, как и зависимое поведение (от 10 % до 15 % больных, страдающих этими расстройствами, умирают от суицида). Многие люди с серьезными психическими заболеваниями² вообще не осознают реального положения дел и отказываются от всех форм лечения – так что Джефф, принимая лекарство даже эпизодически, уже был на ход впереди в этой «игре».

Дэвид Качинский, брат Теодора Качинского (известного как «Унабомбер»), рассказал мне, что, хотя его брат терроризировал целую нацию на протяжении двух десятилетий, семья Качинских получила множество писем с выражением поддержки, понимания и соболезнований от людей, которые имели опыт общения с человеком, страдавшим тяжелым психическим расстройством. Подобно Дэвиду и его матери, они чувствовали беспомощность и страдание, пытаясь заботиться о близком, отрицавшем свою душевную болезнь. Кстати, ваш покорный слуга был одним из авторов таких писем. В трагедии семьи Качинских я, как и многие другие, видел отражение собственной семейной ситуации. С одной лишь разницей: мне просто несказанно повезло, поскольку Генри, как и подавляющее большинство людей с аналогичными заболеваниями, никогда не проявлял жестокости.

Куда более типичными, чем громкие трагедии из новостей и СМИ, являются истории, проверяющие на прочность семейные узы и моральную решимость терапевтов и представителей правосудия, которым доверена забота о тех, кого мы любим, и ответственность принимать важные решения, касающиеся судьбы подопечных. Каждый раз, когда пузырек с лекарством снова найден в мусорной корзине или засунутым в матрас, а очередной визит к доктору пропущен, когда нам советуют следить за самими собой и не совать нос не в свое дело, когда нам сообщают, что мы сами сумасшедшие, мы становимся на шаг ближе к тому, чтобы опустить руки и поддаться отчаянию. Иногда мы можем и не отдаляться физически – зато это могут делать те, кого мы так любим³. Они исчезают на несколько часов, дней, недель или даже лет. У моего брата Генри была привычка пропадать на несколько дней, он даже путешествовал автостопом по всей стране. Некоторые (как правило, без указания имени) попадают в заголовки газет, когда они пополняют ряды бездомных или заключенных. Раньше я боялся этого больше всего.

В Соединенных Штатах насчитывается приблизительно одиннадцать миллионов людей, страдающих тяжелыми психическими заболеваниями, – а по всему миру таких, без преувеличения, еще сотни миллионов. Результаты недавних исследований красноречиво говорят о том, что около 50 % больных не верят в реальность своего диагноза, отказываются от обслуживания и не принимают препараты, которые им выписывают. Получается, что более пяти миллионов одних только американцев с тяжелыми психическими расстройствами не осознают реального положения дел. Возможно, вы подозревали, насколько широко распространены подобные заболевания, но задумывались ли вы когда-нибудь, сколько членов семей страдает от них? Если мы посчитаем только родителей, то количество родственников будет превышать количество больных уже вдвое! Добавьте хотя бы одного брата или сестру, или ребенка, и масштаб начинает зашкаливать. Поэтому правдивый газетный заголовок должен выглядеть так: «У более чем пятнадцати миллионов американцев есть близкий родственник с психическим расстройством, отрицающий свое заболевание и отказывающийся от лечения».

Большинство исследований выявили, что около половины людей с серьезными психическими расстройствами не выполняют предписания врача. Самой распространенной причиной является недостаточное понимание своей болезни.

За прошедшие двадцать лет наблюдался бурный рост числа исследований по этой проблеме. Одно из них было организовано мной с коллегами. Мы рассмотрели более четырехсот пациентов с психотическими расстройствами на всей территории Соединенных Штатов. Эти «полевые испытания» были проведены в рамках нашего участия в редактировании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM), проводимом Американской психиатрической ассоциацией. Мы оценивали широкий спектр симптомов, включая осознание различных аспектов расстройства и его лечения. Нашей главной целью было выяснить, насколько часто люди с расстройствами психики не отдают себе отчета в своей болезни. Статистические данные оказались впечатляющими: практически 60 % пациентов с шизофренией (из них около 25 % с шизоаффективным расстройством) и примерно 50 % с биполярным расстройством даже не подозревали о том, что больны! Этот сногсшибательный вывод был процитирован в научной литературе более ста раз. В настоящее время он является общеизвестным в кругах профессионалов, так как изданное в 2000 году руководство по стандартизированной диагностике, используемое всеми специалистами в области психического здоровья в Соединенных Штатах, постулировало, что: «Большинство индивидуумов с шизофренией недостаточно осознают факт наличия у себя психотического расстройства…»⁴ В третьей главе данной книги показано, что текущая редакция DSM (DSM-5) продвинулась значительно дальше в описании негативного влияния этой проблемы на жизнь пациентов и общества.

Когда пациентов, участвовавших в нашем исследовании для DSM, спрашивали, есть ли у них какие-либо нарушения мышления, психиатрические расстройства или эмоциональные проблемы, около половины из них ответили «нет». Обычно это «нет» произносилось с подчеркнутым выражением, а затем следовали самые причудливые объяснения относительно того, почему эти люди стали пациентами психиатрического отделения. Трактовки варьировались от «потому что родители привезли меня сюда» до странных убеждений наподобие «я здесь только для общего осмотра». В то время как большинство пациентов с депрессией и тревожными расстройствами активно стремятся получить лечение, потому что чувствуют себя плохо и нуждаются в помощи, эти люди, напротив, не осознают тяжести своего заболевания. В отличие от людей с депрессией и тревогой, пациенты с шизофренией никогда не жаловались на свои симптомы, потому что, по их мнению, у них не было никаких признаков болезни. Разумеется, основным содержанием их жалоб обычно являлось преследование со стороны членов семьи, друзей и врачей, заставивших их согласиться на лечение заболевания, которого у них не было!

Кроме того, значительный процент испытуемых в нашем исследовании демонстрировал тотальную неосведомленность о признаках и симптомах собственного заболевания, несмотря на тот факт, что люди из их окружения без труда могли распознать тревожные проявления (например, расстройство мышления, манию, галлюцинации и т. д.). Характерное непонимание симптомов, отраженное на схеме ниже, было также обнаружено в нашем исследовании у пациентов с другими расстройствами психотического спектра (за исключением психотической депрессии). Мы стали первопроходцами в этой области: никто прежде не уделял внимание этому вопросу. К своему удивлению, мы обнаружили, что проблемы с осознанием болезни не ограничиваются отрицанием диагноза. Зафиксированная в протоколах исследования неосведомленность была глубокой и всеобъемлющей (то есть пациенты совершенно не осознавали свой диагноз и были не способны видеть даже самые явные признаки и симптомы своей болезни).

В качестве иллюстрации того, насколько экстремально может быть выражена эта неосознанность, рассмотрим пример моего бывшего пациента Мэтта. Читая историю Мэтта, пожалуйста, имейте в виду, что из последующих глав вы узнаете, что мне все-таки удалось помочь ему согласиться на лечение, хотя он совсем не верил в существование у него психического заболевания! Неудивительно, что, когда он принял необходимость лечиться, бесконечные конфликты с семьей на тему его отказа от помощи закончились.

Мэтт

Когда как я познакомился с Мэттом, ему было 26 лет. Он не был женат и жил с родителями. За 6 лет до нашей встречи у Мэтта диагностировали шизоаффективное расстройство: тогда у него впервые появились масштабные параноидальные идеи (он считал себя особым посланцем бога, лично знакомым с президентом США, и беспокоился, будто ЦРУ хочет его убить). Его речь была сбивчивой, а поведение – странным (он носил сломанные наушники, обернутые алюминиевой фольгой); кроме того, он слышал голоса. Хотя сам Мэтт не осознавал очевидных признаков психического заболевания, они доставляли серьезное беспокойство его семье, друзьям и даже соседям, которым приходилось терпеть его громкие речи. Он был госпитализирован после четырех эпизодов, имевших место с тех пор, как болезнь проявилась у него впервые.

В тот период я был научным руководителем исследования шизофрении на отделении Колумбийского университета, куда Мэтт поступил в качестве добровольного участника. Ниже вы прочтете текст моей беседы с ним, проведенной в рамках этого исследования. Мэтт оказался у нас после городской больницы, куда он был принудительно отправлен (и помещен в психиатрическое отделение) после звонка его матери в службу «911». Мэтт прекратил прием медикаментов по крайней мере за шесть недель до обращения в «911» (хотя доподлинно неизвестно, когда именно он перестал пить таблетки). В ту памятную ночь назревавшая паранойя вырвалась наружу. Мэтт начал кричать на мать, обвиняя ее в том, что она вмешивается в порученную ему богом миссию, которая, как он верил, заключалась в том, чтобы быть его особым послом к президенту. Несколько дней он неистово писал письма президенту и пытался звонить в Белый дом. Но больше всего мать была напугана тем, что сын «услышал» голос бога, который «велел» ему закрыть ее в кладовке!

До прибытия в Колумбийский университет Мэтт получал препараты в течение месяца. Когда я проводил беседу с ним, практически все симптомы, кроме бредовых идей, были уже выражены гораздо меньше. Хотя молодой человек по-прежнему верил, что является посланником бога и ЦРУ хочет убить его, он уже не чувствовал острой необходимости выполнять свою «миссию» и гораздо меньше волновался за свою безопасность. По правде сказать, даже вопреки явному непониманию Мэттом характера своей болезни, его скоро должны были выписать домой с направлением на амбулаторное лечение.

В начале нашей беседы я попросил Мэтта рассказать, как он оказался в больнице. «Думаю, я был… Не знаю точных терминов. У меня еще не определили заболевание. Думаю, меня привезли для общего обследования. Они хотели узнать, выпивал ли я и курил ли. Я объяснил полиции, что не пьян и не курю. У нас всего лишь случилась небольшая ссора, и я считаю, что мама поступила именно так просто по праву старшего. Поэтому они привезли меня в клинику, чтобы доктор определил, насколько я в порядке».

Хотя речь Мэтта была несколько сбивчива и своеобразна, я уловил суть того, что он пытался сказать мне, и спросил:

– Итак, когда вы поссорились с мамой, кто-то вызвал полицию?

Он кивнул.

– Это была ваша мама?

– Думаю, да.

– Почему же ваша мама вызвала полицию?

– Я не знаю… она хотела, чтобы я поехал в больницу.

– А почему мама хотела, чтобы вы поехали в больницу?

– Она сказала, что на самом деле не хочет отправлять меня в больницу, если мы спорим вот так, потому что мы обсуждали, как я пользовался телефоном.

– Сейчас я ничего не понял из ваших слов, – признался я. – Но почему все-таки она решила, что вам нужно в больницу?

– Мы ругались, и я думаю, что она считала меня больным и полагала, что врачу нужно осмотреть меня.

– Вы были больны?

– Нет, мы просто ссорились.

– Итак, полиция отвезла вас в больницу.

– Верно.

– А почему сотрудники больницы решили вас оставить?

– Они не объяснили. Там был очень приветливый человек. Он сказал: «Не волнуйся, ты побудешь здесь немного, и я хотел бы, чтобы ты собрался с мыслями». С тех пор я в больнице.

– Понятно, но это происходило в приемном покое. В какое отделение вас отправили?

– Я поднялся наверх, в психиатрическое отделение. Они сняли с меня одежду и сказали, что я останусь здесь на какое-то время.

– А почему в психиатрическое отделение?

– Думаю, это все, что им доступно сейчас из-за огромного количества тяжелых случаев наркомании и алкоголизма. Возможно, им не выделяют средства на содержание клиники общего медицинского осмотра.

– Мэтт, теперь я уже совсем ничего не понимаю. Вы хотите сказать, что врачи в городской больнице приняли вас на психиатрическое отделение для общего медицинского осмотра?

– Именно так, – ответил он, как будто в его восприятии собственных обстоятельств не было ничего необычного или тревожащего.

– И вы считаете, что не нуждались в пребывании на психиатрическом отделении? (Тут я сделал паузу.) Вы видите себя человеком без каких-либо психиатрических или эмоциональных проблем?

– Так и есть. Но они дали мне заполнить тесты на эмоции из-за этой двухуровневой системы⁵. Они попросили меня сотрудничать с ними. И я послушался – и вот выполняю все их задания. Некоторые процедуры делают против моей воли, но я умею сотрудничать.

– Вы не хотели оставаться там, не так ли?

– Не хотел.

– Почему же остались?

– Мне пришлось из-за судьи. Он обязал меня выполнять все рекомендации в течение месяца.

– Но когда месяц прошел, вы решили приехать сюда, на Отделение исследования шизофрении, да?

– Все верно.

– При этом вы не ощущаете себя «каким-то не таким»?

– Нет. Моя мама хотела отправить меня сюда, но со мной все в порядке.

Сказать, что Мэтт недостаточно понимал свою болезнь, значит ничего не сказать. Кроме того, такая формулировка не дает точного представления о том, насколько странными были его фантазии относительно происходящих с ним событий. Мэтт считал, что полицейские задержали его и отвезли в больницу по просьбе матери исключительно из уважения к ее возрасту и особой власти над ним. Он также сочинил удивительный миф об «общем медицинском обследовании», которому собирались подвергнуть его в психиатрическом отделении по направлению врача из приемного покоя скорой помощи. Какой же вывод можно сделать из той безучастности, с которой Мэтт описывал все эти ужасные несправедливости? Закованный в наручники офицерами полиции, доставленный в больницу и заключенный там на месяц против своей воли, он тем не менее не угрожал судебными исками и кровавой расправой! Подобную агрессию проявляют многие пациенты с заболеваниями такого рода, хотя немало и тех, кто, как и Мэтт, демонстрирует удивительное равнодушие к событиям вокруг.

Я должен пояснить, что у Мэтта был средний уровень интеллекта IQ. Значит, дело было не в низких умственных способностях – но тогда в чем? Быть может, Мэтт стыдился своего психического расстройства и не хотел говорить мне правду? Такое иногда случается, но если это было здесь истинной причиной, не проще ли было придумать менее странное объяснение, которое звучало бы более убедительно? Тем более что Мэтту была известна моя осведомленность обо всех деталях, касавшихся его госпитализации. В конце концов, я был его лечащим врачом!

Как вы уже, наверное, догадались, Мэтт также не подозревал о некоторой «необычности» голосов, которые он «слышал». Он принимал это явление как нечто, не выходящее из ряда вон и, уж конечно, не считал его поводом для беспокойства.

Вообразите, что вы неожиданно начали слышать голоса, в то время как больше никто рядом с вами их не слышит. Как вы поступили бы? Скорее всего, заволновались бы, а в случае повторения галлюцинаций поспешили бы к врачу. Именно так поступило бы большинство людей. Я знаю это совершенно точно, потому что работал в неврологических клиниках с такими пациентами. (Иногда галлюцинации служат первым признаком опухоли мозга.) Почему же некоторые люди бьют тревогу, сталкиваясь с подобными ощущениями, а некоторые нет? Является ли это элементарным проявлением отрицания? Или дело в том, что одни люди склонны легче принимать факт наличия у них проблемы, другие же слишком напуганы, горды или упрямы, чтобы признаться? А может быть, существует еще какое-нибудь объяснение этому феномену?

В подобных случаях недостаточное понимание, вне всякого сомнения, является еще одним симптомом расстройства, но не имеет ничего общего с защитными механизмами или упрямством.

На самом деле Мэтт ничего не отрицал. Вдобавок наше исследование и наблюдения других ученых-клиницистов говорили о том, что у Мэтта имеется как минимум еще один симптом, на который не повлияли принимаемые им препараты. Его причудливые объяснения того, почему он пребывал в психиатрической больнице (якобы для прохождения общего обследования и потому что все прочие отделения были заняты пациентами с наркотической зависимостью), и его неспособность понять, что он болен и лекарства могли бы ему помочь, не были следствием отрицания или гордыни. Они также не имели отношения к стремлению защищаться или упрямству. Скорее его недопонимание реального состояния своего здоровья и потенциальной пользы от лечения являлись дополнительными симптомами самой болезни. Собственно, исследование, о котором вы прочтете в третьей главе, объясняет, что этот тип неосознанности можно отнести к одному из проявлений нейрокогнитивной недостаточности или мозговой дисфункции, обычно вызываемых этими расстройствами. Это очень важная информация: она достоверно объясняет причины плохого понимания, и только хорошо осознав их, вы можете эффективно работать с сопротивлением лечению.

Глава 2. Оставаясь в игре

Гораздо лучше отважиться на великие дела и одержать блистательную победу, даже если придется потерпеть множество неудач, чем оставаться в рядах бедных духом обывателей, не знающих ни истинного наслаждения, ни подлинного страдания, ибо они живут в серых сумерках, в которых нет ни триумфов, ни поражений.

Теодор Рузвельт

Я не стану упрекать вас, если вы иногда поддаетесь искушению пустить проблему на самотек. Будь вы членом семьи, другом, терапевтом или полицейским, искренне пытающимся помочь, в конце концов вы устаете, если постоянно слышите: «Со мной все в порядке – мне не нужна помощь». Очень часто в подобных случаях мы чувствуем беспомощность.

Разумеется, когда человек не создает проблем и в целом дела идут нормально, легко игнорировать наличие отрицания и отказа от лечения. В такие периоды мы испытываем соблазн не делать лишних движений и ждать до следующего кризиса, не желая форсировать события или в надежде (это наша собственная форма отрицания), что болезнь отступит. Всегда легче притвориться, что ситуация не так плоха, как кажется, ведь столкновение с реальностью может быть страшным и вызывать ощущение безнадежности.

Даже если мы знаем, что ваш любимый человек перестал принимать лекарство или продолжает употреблять наркотики или алкоголь, но при этом обстановка остается спокойной, мы не можем удержаться от небольшой паузы в нашей «битве». Тем более так происходит, когда мы сталкиваемся с обвинениями в свой адрес. Например, Вики, страдающая биполярным расстройством 45-летняя мать двоих детей, заявила своему обеспокоенному мужу: «Я больше не больна. Хватит говорить, что у меня проблемы; проблема в тебе! Оставь меня в покое и перестань меня контролировать!» И если мы подозреваем (но не знаем наверняка), что член нашей семьи уже какое-то время выкидывает лекарства или выпивает тайком, мы нередко отступаем, поскольку не хотим, чтобы конфликт ослабил пусть даже самое незначительное доверие, выстроенное нами с огромным трудом. Далее я объясню, почему вам больше не придется отступать, и расскажу о том, что можно сделать для достижения такого уровня доверия, которое позволит вам убедить близкого человека остаться в рамках терапевтической помощи. Но сначала обратимся к мифу о том, что в случае тяжелых психических заболеваний и зависимостей иногда лучше «не будить спящую собаку».

В интервью, данном матерью Рассела Уэстона после того, как ее сын застрелил двух офицеров полиции Капитолия Соединенных Штатов, она вопрошает: «А как нам было справиться с 41-летним мужчиной? Ведь его не затолкаешь в машину насильно, чтобы отвезти к врачу!» Нет ничего удивительного в том, что постфактум она и ее муж сожалели, что даже не попытались отправить сына в больницу без его согласия.

Однако это гораздо легче сказать, чем сделать. В третьей части вы узнаете о принудительном лечении (или «вспомогательном лечении»). Как бы то ни было, но решение заставить кого-либо лечиться относится к категории глубоко личных – точно так же, как и ваше собственное решение прочесть эту книгу и научиться справляться с отрицанием и отказом от терапии. Чтобы на эту проблему хватило сил и терпения, вас должна поддерживать надежда на позитивные изменения, которыми увенчаются ваши труды. Вера в лучшее – тот необходимый элемент, без которого гораздо легче позволить событиям идти своим чередом. Кому из нас не приходила в голову мысль, что рано или поздно очередная госпитализация поставит наконец точку в текущем обострении? А пока кризиса нет, соблазн «не будить спящую собаку» крайне велик.

Почему не следует пускать все на самотек

Никто не сомневается в том, что своевременная поддержка и терапия помогают предотвратить суицид, насилие, бродяжничество и рискованное поведение. В последнее время столь же очевидным стал тот выраженный положительный эффект, который оказывает последовательное лечение, начатое на ранней стадии заболевания. Своевременная терапия способна коренным образом изменить течение болезни, давая надежду на продолжительную ремиссию людей с шизофренией и биполярным расстройством. Глубокое понимание результатов новейших исследований поможет вам принять информированное решение о дальнейших действиях. Если вы намереваетесь заняться проблемой отрицания и задались целью оказывать поддержку близкому человеку в направлении постепенного вовлечения его в исцеляющий процесс, то факты, изложенные в этой книге, помогут сохранить вашу решимость.

Результаты исследований, приводимые мной, показывают высокую эффективность лечения людей с тяжелыми психическими расстройствами на ранних стадиях болезни, а также важность удержания их в рамках терапевтической помощи.

Новейшие изыскания в данной области подтверждают, что каждый раз, когда человек с тяжелым психическим заболеванием переживает очередной эпизод обострения, его долгосрочный прогноз ухудшается. Более того, некоторые ученые пришли к выводу, что приступы психоза⁶ токсичны для мозга.

Проще говоря, клетки мозга деформируются или погибают во время и непосредственно после эпизода психоза. Пока еще не получено убедительных доказательств для подтверждения этой идеи, но существует большое количество косвенных свидетельств, взятых из лонгитюдных исследований пациентов с тяжелыми психическими расстройствами.

В одном важном исследовании, проведенном в больнице Хиллсайд в Квинсе, Нью-Йорк, ученые обнаружили, что индивидуумы с шизофренией, получавшие лечение на ранних стадиях заболевания по предписанной схеме и систематически, демонстрировали значительно лучшие результаты. Данные этой научной работы указывают на то, что при применении антипсихотических препаратов вскоре после первой манифестации болезни и при немедленном купировании последующих приступов (сокращающем тем самым их продолжительность) вероятность положительной реакции на лечение и благоприятного прогноза в будущем значительно увеличивается.

Схожие результаты были получены и в другом исследовании, в котором принимали участие 276 молодых людей с тяжелыми психическими заболеваниями. Исследователи изучали этих пациентов во время актуального эпизода психоза и затем поддерживали с ними контакт в течение длительного периода, вплоть до семи с половиной лет. Испытуемые, имевшие большее количество психотических эпизодов на ранних стадиях сотрудничества, чувствовали себя намного хуже и в дальнейшем. В очередной раз факты красноречиво говорят о том, что благодаря ограничению количества полномасштабных эпизодов психоза и своевременному вмешательству в самом начале вспышки заболевания можно сохранить высокий уровень функционирования пациента и достичь менее выраженных проявлений болезни в будущем.

Наконец, в ходе кропотливого изучения 82 пациентов с шизофренией, занявшего целых пятнадцать лет, выяснилось, что оттягивание лечения и длительные периоды обострения приводят к ухудшению прогноза в перспективе. Это исследование является особенно информативным, поскольку пациенты, принимавшие в нем участие, наблюдались с самых первых эпизодов манифестации их болезни.

Вышеописанные научные работы – всего лишь верхушка айсберга из огромного количества доказательств в поддержку эффективности раннего вмешательства для пациентов с шизофренией, отказывающихся от приема лекарств. Более того, экспериментально подтверждено, что эта тенденция так же правомерна и для других тяжелых психических заболеваний, включая клиническую депрессию с психотическими проявлениями и без них.

В книге When Someone You Love is Depressed: How to help your loved one without losing yourself («Когда любимый человек находится в депрессии: как помочь близкому, не потеряв себя») мы в соавторстве с доктором Лаурой Розен предлагаем обзор исследований на тему лечения депрессии. Большинство работ показывает, что люди с эпизодами клинической депрессии, не получавшие лечения (то есть те, кто пытается «перетерпеть»), имеют значительно более сложное течение болезни и более частые приступы депрессии в дальнейшей жизни.

Некоторые ученые пришли к выводу, что пациенты с биполярным расстройством также демонстрируют более негативную картину заболевания в том случае, когда обострение болезни не было быстро и эффективно пролечено. Подробное описание работ на эту важную тему вы можете найти в первой главе книги доктора Э. Фуллера Тори Out of the Shadows: Confronting America’s Mental Illness Crisis («Выходя из тени: противостояние кризису психических заболеваний Америки»). Автор перечисляет причины, по которым больные с тяжелыми психическими заболеваниями нуждаются во внимании врачей, и приводит статистические данные:

• около 3 миллионов американцев страдают от тяжелых психических расстройств и не получают лечения;

• 150 000 из них – бездомные;

• 159 000 находятся в местах лишения свободы за преступления, которые они совершили из-за отсутствия терапевтической помощи.

Доктор Тори говорит, что бродяжничество, тюремное заключение, эпизоды насилия и преждевременная смерть не всегда случаются из-за нашего непонимания и неумения действовать надлежащим образом. У нас, образно говоря, связаны руки – отсутствует возможность предпринять необходимые меры по экономическим, юридическим и идеологическим причинам. Особенно значимым фактором, провоцирующим промедление общества перед решительными действиями, он считает нежелание ущемлять права и свободу личности граждан, и это становится серьезным препятствием обеспечению психически больных пациентов лечением, в котором они нуждаются.

Вопрос, поднимаемый доктором Тори, выходит за рамки этой книги. Однако аргументы, выдвигаемые им в пользу необходимости побуждения людей с тяжелыми расстройствами психики к лечению, а также в пользу поиска способов помочь им стать активными участниками заботы о собственном здоровье, имеют прямое отношение к нашей теме. Призываю вас прочесть его книгу, в особенности если к концу этой главы у вас останутся сомнения в исключительно положительном вкладе, который вполне реально внести, помогая человеку с тяжелым психическим заболеванием согласиться на лечение.

Нам придется иметь дело с двойной проблемой – недостаточного понимания и отказа от лечения, если мы хотим, чтобы у нашего близкого человека был самый высокий из возможных шанс на выздоровление.

Три исследования, описанных выше, четко дают понять, что, когда мы игнорируем проблему, она не только не уходит, но и продолжает усугублять ситуацию. Во многих отношениях отказ от лечения может рассматриваться как симптом скрывающейся за ним проблемы недостаточного понимания. Нам придется иметь дело с двойной проблемой – недостаточного понимания и отказа от лечения, если мы хотим, чтобы у наших близких появился самый высокий из возможных шанс на выздоровление. Хорошая новость заключается в том, что за последние годы ученые многое выяснили о происхождении и причинах недостаточного понимания при тяжелых психических заболеваниях, и эту информацию можно использовать прямо сейчас.

Мифы и факты об осознании

Лучше всего начать с развенчания мифов, выявленных при написании этой книги. Одно из наиболее распространенных заблуждений состоит в том, что больным с расстройствами психики лучше не осознавать до конца происходящее с ними. Не так уж редко на врачебных конференциях из уст какого-нибудь специалиста в области психического здоровья приходится слышать сказанные из лучших побуждений слова: «Неудивительно, что он отрицает реальность. Если бы он осознавал свою болезнь, то непременно совершил бы самоубийство!» Раньше я тоже так думал. Вместе с тем свежие научные данные свидетельствуют о положительном влиянии правильного понимания в большинстве случаев, однако все хорошо в меру. Другими словами, осознание одних аспектов заболевания, как правило, приносит пользу, в то время как понимание других может нанести вред.

Для соблюдения схемы лечения более важным является понимание положительного воздействия приема препаратов, чем осознание особенностей болезни как таковой.

В 1991 году мы с коллегами из Колумбийского университета опубликовали доклад в журнале Национального института психического здоровья. Это была статья о шизофрении, в которой мы предложили несколько методических рекомендаций для исследователей, заинтересованных в изучении осознания. Первый принцип гласил, что инсайт должен быть постепенным и дозированным по сложности. Под термином «инсайт» я имею в виду, способен ли больной человек сказать: «Да, я болен». Человек может внезапно осознать многие вещи, но для выздоровления порой более важно понять одну сторону проблемы, нежели другую. Например, человек может поверить в то, что антипсихотические препараты помогут ему функционировать в обществе, и при этом ему вовсе не обязательно соглашаться с самим фактом болезни. Специальное исследование показало, что для соблюдения схемы лечения может быть более важным понимание положительного эффекта от приема лекарств, чем осознание особенностей болезни как таковой. Я встречал пациентов, которые догадывались о своей болезни, но в то же время не понимали, что «голоса», которые слышат только они, являются ее признаком. Другие же, наоборот, признавали себя больными, но не верили в пользу приема лекарства, несмотря на объективные доказательства. Ключевые принципы, которые мы предложили более двадцати лет назад, сейчас широко используются в научном сообществе, и темп исследований проблемы слабой рефлексии значительно увеличился.

То же самое справедливо для случаев алкогольной и наркотической зависимости. Человеку необязательно полностью понимать картину болезни, чтобы принять решение о лечении. Иногда достаточно просто осознания, что его зависимость от веществ наносит серьезный вред другим, так как он потерял контроль над тем, сколько может выпить или какую дозу принять. Признание себя больным (например, констатация наличия алкоголизма) не так важно, как подкрепленный наблюдениями вывод о том, что жизнь выходит из-под контроля из-за злоупотребления веществами.

Говорим ли мы о психическом заболевании или об аддиктивном поведении, необходимо помнить, что инсайт не относится к феноменам из разряда «все или ничего». Некоторые люди имеют представление о целостной картине заболевания, другие – только проблеск осознания. Например, Вики изложила свое восприятие ситуации в беседе, которую мы провели с ней вскоре после того, как она согласилась на лечение.

– Я эмоционально нестабильна. Знаю, что иногда выхожу из берегов. Мне нужно быть осторожнее, когда я на взводе. Но всему виной творческое начало моей личности.

– Ваша семья согласна с этим мнением? – задавая этот вопрос, я прекрасно знал о том, что муж практически притащил ее в больницу.

– Моя семья считает, что у меня биполярное расстройство и мне надо принимать литий.

– А вы как думаете?

– Возможно, так и есть, но я сомневаюсь.

Даже Мэтт иногда демонстрировал проблески мимолетного озарения во время наших бесед: «Порой я действительно становлюсь параноиком. Это все мои нервы».

Проблеск осознания – это открытая дверь на пути к изменениям. Исследования в основной своей массе показывают, что чем больше у человека с тяжелым психическим расстройством понимания особенностей болезни и необходимости лечения, тем лучше прогноз. Пациентам с большей осознанностью требуется меньше времени на лечение в стационаре, и они гораздо реже подвергаются госпитализации в целом. Никто не знает наверняка, почему так происходит, но догадаться о причине несложно, особенно в свете последних научных работ, подтверждающих, что понимание тех или иных аспектов болезни способствует искренней вовлеченности в терапевтический процесс. По результатам работы, проведенной в нашем исследовательском центре, мы обнаружили, что осведомленность о позитивных эффектах препаратов с наибольшей вероятностью ведет к старательному соблюдению назначений врача.

Что касается психических заболеваний, то многим кажется, будто именно побочные эффекты, а вовсе не отсутствие адекватного понимания являются основной причиной отказа пациентов от приема медикаментов. Однако нам удалось выяснить, что побочные эффекты имеют крайне незначительный вес при принятии пациентом решения бросить лечение, в то время как недостаточное понимание служит гораздо более точным предвестником отказа пить лекарства.

Эти результаты были проверены многократно. Побочные эффекты, безусловно, важны, но их роль в отказе от лечения сильно преувеличена. Я уверен в справедливости этого утверждения, так как люди с недостаточным пониманием своего состояния, устав от попыток убедить докторов и близких в своей адекватности, начинают рассуждать о побочных эффектах, поскольку знают, что тогда к ним прислушаются. В некотором смысле они делают то, чему я буду учить вас во второй части этой книги, но в обратную сторону. Люди с психическими расстройствами и недостаточным пониманием своего состояния учатся говорить на языке врачей, фокусируясь на тех аспектах, которые готовы обсуждать медицинские работники (а также родственники).

Слабое осознание влияет и на соблюдение других лечебных процедур. Например, профессора Йельского университета Пол Лисейкер и Моррис Белл оценивали пациентов с шизофренией, которые были стабилизированы и зачислены в программу профессиональной реабилитации. Испытуемые, показывавшие недостаточное осознание болезни, несмотря на заявленное желание работать, крайне слабо придерживались программы психосоциального лечения (мероприятия дневного стационара, трудотерапия и т. п.), на участие в которой они давали предварительное согласие. Исследователи пришли к заключению, что люди со слабой рефлексией более других склонны испытывать проблемы с продолжением курса лечения вне зависимости от того, идет речь о медикаментах или психотерапии.

Согласно другому мифу, чем больше выражена у человека тяжесть заболевания, тем хуже у него обстоит дело с осознанием болезни. Большинство исследований говорит об ошибочности этого представления. Если намеренно не работать с уровнем осознания у пациентов, в большинстве своем он не меняется – больные с недостаточной рефлексией имеют более низкий уровень понимания даже в стабильном состоянии. Находятся их симптомы под контролем или нет, они упорствуют в убеждении, что на самом деле не нуждаются в лечении. Они могут признавать, что были больны в прошлом, но не считают себя таковыми в настоящем.

Я возлагаю надежды на то, что благодаря сохранению внимания научного сообщества к этой крайне важной проблеме фармакологическая терапия для людей со слабой рефлексией будет становиться все эффективнее.

В исследовании, организованном профессором Джозефом МакЭвоем и его коллегами в Университете Дьюка, пациенты с шизофренией наблюдались от двух с половиной до трех с половиной лет после выписки из больницы. Хотя симптомы психоза стали менее выраженными в процессе лечения в стационаре практически у всех пациентов, те, кто был доставлен в больницу и содержался в ней недобровольно, не показали улучшений в понимании своей болезни. Более того, столь же низкий уровень понимания устойчиво сохранялся у них и в дальнейшем.

Неудивительно, что в ходе последующего наблюдения оказалось, что этих пациентов чаще, чем остальных, вновь подвергали госпитализации против их воли. Авторы работы пришли к выводу, что неспособность осознавать себя больным является устойчивой у многих пациентов с шизофренией, и чаще всего она и приводит к принудительному лечению.

Соглашусь с доктором МакЭвоем. Я изучил вопрос и ознакомился с научной литературой на эту тему – и оказалось, что результаты большинства исследований за редким исключением совпадают. Но это не означает, что мы должны оставить надежду на помощь лекарственных препаратов для увеличения понимания болезни пациентом. Появились новые данные, которые вселяют надежду и требуют дальнейшей проверки (о них пойдет речь в главе 11). Остается уповать на то, что благодаря сохранению внимания научного сообщества к этой крайне важной проблеме фармакологическая терапия для людей со слабой рефлексией будет становиться все эффективнее.

Очередной миф, опровергнутый результатами последних исследований, касается убежденности в том, что, если страдающий тяжелым психическим заболеванием начинает осознавать свою болезнь, это приводит к деморализации, депрессии и суицидальным мыслям. Несомненно, суицид является очень серьезной проблемой и при депрессии, и при шизофрении: заметьте, приблизительно один больной шизофренией из десяти кончает жизнь самоубийством.

Тем не менее меня и большинство клиницистов учили, что недостаточная осведомленность у пациентов с хроническими психическими расстройствами хоть и создает проблемы для соблюдения врачебных предписаний, возможно, ниспослана им самим богом именно с точки зрения предотвращения суицида. Эта идея основывалась на том, что пациенты, не осознающие свою болезнь, с меньшей вероятностью впадут в депрессию и совершат суицид, чем больные, в полной мере понимающие всю тяжесть своего состояния.

На самом же деле в исследовании, специально организованном нами, не проявилась связь между осознанием болезни пациентом и появлением у него суицидальных мыслей и поведения. В ходе этой научной работы мы пришли к следующему выводу: слабое понимание вовсе не является защитным фактором, как считали раньше. Таким образом, полученные данные идут вразрез с распространенной практикой позволять пациентам, не осознающим свою болезнь и отказывающимся от лечения, заботиться о себе без чьей-либо помощи.

В мою бытность студентом общепринятая парадигма гласила, что успешное лечение бредовых идей о грандиозности (наподобие «я женат на богатой и знаменитой») увеличивает риск суицида. Мать Анны-Лизы, о которой я упоминал в первой главе, была одержима бредовой идеей, будто бы ведущий ночного ток-шоу Дэвид Леттерман был ее мужем. Ее принудительно госпитализировали на продолжительный срок и лечили антипсихотическими препаратами. После того как симптоматика болезни снизилась, она покончила жизнь самоубийством. Ее близкие друзья были убеждены, что она совершила суицид, поскольку лекарства лишили ее мира фантазий, созданного ее бредовыми идеями. Другими словами, женщина не смогла вынести столкновения с реальностью, когда поняла, что не является тем человеком, поверить в которого ее заставила болезнь.

Это ужасный и вместе с тем очень распространенный миф, потому что в действительности вовсе не понимание или потеря иллюзий привели мать Анны-Лизы к суициду. Истинным виновником этой трагедии является тот факт, что она не получала последующей адекватной терапии и не работала в тесном сотрудничестве с врачом или психотерапевтом, которому доверяла. Если бы поблизости был специалист, готовый помочь ей разобраться в ее новообретенном понимании реальности, маловероятно, что она утратила бы надежду и оборвала свою жизнь. Невозможно переоценить роль последующего курса психотерапии под руководством надежного профессионала.

Выводы

Достоверные данные, выявленные в процессе исследований, свидетельствуют о том, что более высокий уровень понимания особенностей болезни способствует:

• стабильному соблюдению рекомендаций врача и приему медикаментов;

• более редким госпитализациям;

• более короткому периоду пребывания в стационаре;

• меньшей необходимости в принудительном лечении;

• активному вовлечению в процесс терапии.

Исследования также показывают значимость изучения различных аспектов осознания по отдельности. Теперь мы знаем, что общая осведомленность о наличии заболевания менее важна, чем отслеживание конкретных признаков, сигнализирующих о расстройстве, на ранней стадии и понимание необходимости лечения.

Чтобы помочь любимому человеку, для начала вам нужно разобраться в происхождении проблемы. Как вы узнаете из следующей главы, по данным современной науки недостаточное понимание, наблюдающееся у людей с тяжелыми психическими расстройствами, обычно не связано с защитными механизмами, упрямством, необразованностью, нежеланием сотрудничать или трудным характером.

Глава 3. Истоки проблемы: новое исследование анозогнозии

Это неудивительно, так как именно мозг, тот самый орган, посредством которого мы осознаем себя и наши потребности, поражается при шизофрении и биполярном расстройстве.

(Заявил Э. Фуллер Тори, комментируя недостаточное осознание у людей с тяжелыми психическими заболеваниями⁷.)

Вокруг стола вместе со мной сидели две медсестры, помощник терапевта, социальный работник и психиатр. На нашей еженедельной групповой клинической встрече мы обсуждали, достаточно ли хорошо чувствует себя Мэтт, чтобы выписать его из больницы.

– Симптомы Мэтта стали намного менее выражены, – начала Мария, его главная медсестра. – Галлюцинации снимаются препаратами. Он стал более спокойным и не проявляет параноидального поведения.

– Его мать и отец уже приготовились к возвращению сына домой, и доктор Реммерс согласился наблюдать его амбулаторно, – добавила Синтия, социальный работник Мэтта.

– Похоже, у нас есть все основания для выписки, – подытожил руководитель группы доктор Престон и написал рекомендацию в медицинской карте Мэтта.

– Только одна вещь беспокоит меня, – неожиданно вмешалась Синтия. – Вряд ли он будет соблюдать план лечения. Он по-прежнему думает, что с ним все в порядке.

– Он принимает лекарство, – заметил я.

– Сейчас да. Но он крайне упрям и занимает оборонительную позицию. Увидите, через неделю-две он снова скатится по наклонной, – продолжала Синтия.

Я вынужден был согласиться с этим прогнозом, но не разделял ее мнения относительно причин, по которым Мэтт не будет принимать препараты амбулаторно, поэтому спросил:

– По каким признакам вы это определили?

Практически все за столом засмеялись, приняв мой вопрос за шутку.

– Да нет, я серьезно, – сказал я.

Клинический ординатор доктор Брайан Грин, прикрепленный к этому делу, подключился к дискуссии:

– Ну, он не считает, что с ним что-то не так. По убеждению Мэтта, единственной причиной его пребывания в больнице является то, что мать насильно упекла его сюда. Парень полон гордости и упрям. Не поймите меня превратно, он мне нравится, но весьма сомнительно, что мы можем еще хоть как-то помочь ему, пока он пребывает в отрицании. Никто не способен убедить его отнестись серьезно к своей болезни. Ему придется усвоить этот урок на собственном горьком опыте. Не успеете оглянуться, как он вернется обратно.

Доктор Престон отметил, что выписка Мэтта – уже решенный вопрос, и завершил обсуждение:

– Боюсь, в этом вы правы, как и в том, что мы больше ничего не можем предложить ему сейчас. Когда он будет готов отказаться от защитного отрицания своих проблем, у нас появится шанс помочь ему. До тех пор у нас руки связаны. Брайан, вы встречаетесь с Мэттом и его родителями в три часа, чтобы обсудить дальнейший план амбулаторного лечения. Есть вопросы?

Спустя мгновение тишины медицинская карта Мэтта пошла по кругу, чтобы каждый из нас подписал выписной эпикриз.

«Все, что мне нужно, – это устроиться на работу. Я не ненормальный».

В первые годы болезни моего брата (то есть до того, как я начал изучать психологию в университете) я часто думал, что он очень упрям и ведет себя как ребенок. Когда его спрашивали о планах после очередной выписки, его стандартным ответом было: «Все, что мне нужно, – это устроиться на работу. Со мной все в порядке». Другим вариантом в его репертуаре было: «Я собираюсь жениться». Оба желания были естественны и понятны, но не были осуществимы, учитывая недавние обстоятельства, тяжесть его заболевания и отказ от приема медикаментов. Возможно, когда-нибудь в будущем он смог бы оценить свои перспективы более объективно, но пока он не был активно вовлечен в назначенное ему врачами лечение, это было маловероятно.

Невыносимо было обсуждать с Генри, почему он не принимает лекарства. Из-за ограниченного на тот момент опыта моего общения с больными людьми единственной приходившей мне в голову причиной, объяснявшей его категорический отказ пить препараты, было его упрямство и оборонительная позиция. Говоря откровенно, мне казалось, что ему просто «вожжа под хвост попала». Впрочем, мою убежденность в упрямстве брата можно считать везением для всех нас. Порой близкие больного чувствуют глубокую обиду, относя несговорчивое поведение любимого человека к его безразличию и эгоизму. Анна-Лиза, например, как и многие дети людей с тяжелыми психическими расстройствами, часто задавалась вопросом, неужели мама совсем не любит ее, раз не хочет постараться выздороветь. Только после самоубийства матери Анна-Лиза начала понимать реальное положение дел. Что касается меня, то, приступив к профессиональной работе в этой сфере и обследовав множество пациентов психиатрического отделения, я перестал доверять подобным теориям. Никогда не видел смысла в нелепых обвинениях в незрелости личности или недостатке любви. Едва ли можно осуждать таких больных, как Мэтт и мой брат, за их странные выдумки о лечении и неадекватную оценку своего состояния.

Необязательно верить мне на слово. Давайте посмотрим на результаты научных исследований, позволяющие ответить на вопрос о происхождении проблемы недостаточного понимания и отказа соблюдать назначения врача.

Исследование причин слабой рефлексии

Мы с коллегами обнаружили три вероятные причины недостаточного понимания болезни у людей с тяжелыми расстройствами психики. Во-первых, решающую роль может играть стремление защититься – в конце концов, звучит разумно, что тяжелобольной человек будет отрицать мрачные перспективы и постарается не задумываться о дальнейшем развитии событий в его жизни под влиянием болезни.

Во-вторых, различия в культурном и образовательном плане между психически нездоровым человеком и людьми, которые пытаются помочь ему, вполне могут вести к недопониманию. Одной из главных причин недостаточной осознанности считают разницу в мировосприятии и системы ценностей. Например, Анна-Лиза всегда верила, что слабое осознание ее матери было скорее не отрицанием, а предпочтением интересного фантастического мира, подаренного ей болезнью. Когда ее симптомы усиливались, мир становился магическим местом, полным приключений, которые ей предстояло пережить, и тайн, ожидавших раскрытия. В результате Анна-Лиза всегда старалась не ставить под сомнение бредовые идеи своей матери, потому что боялась лишить ее этих иллюзий и сделать ей еще больнее.

Третьей возможной причиной является то, что недостаточное понимание болезни является следствием той же мозговой дисфункции, которая провоцирует и остальные симптомы расстройства. Исторически сложилось так, что сначала слабую рефлексию при шизофрении объясняли в психоаналитических терминах. В литературе, как правило, был представлен односторонний взгляд, подкрепленный изобилием примеров, подтверждающих, что слабое осознание коренится в защитном отрицании, но вплоть до настоящего времени это утверждение не проверялось с помощью контролируемых испытаний.

Повседневные защитные механизмы не несут ответственности за критический дефицит осознания, сплошь и рядом присущий таким пациентам.

Две мои аспирантки, Хрисула Касапис и Элизабет Нельсон, в своих диссертационных исследованиях использовали разные подходы к этому вопросу. Доктор Касапис изучала у испытуемых общий уровень выраженности защит, в то время как доктор Нельсон фокусировалась на проблеме стигматизации.

Ни один из подходов не выявил каких-либо значимых связей. Пациенты с высоким уровнем защит обычно были склонны к слабому осознанию ничуть не больше, чем испытуемые со слабовыраженным или полным отсутствием защитного поведения. Схожим образом то, насколько стигматизирующими пациенты считали свои симптомы, не слишком влияло на осознание ими своей болезни. Время от времени все мы занимаем оборонительную позицию, и некоторые люди более склонны к отрицанию, чем другие: та же закономерность справедлива и в отношении людей с тяжелыми психическими расстройствами. Так или иначе, «повседневные» защитные механизмы не несут ответственности за критический дефицит осознания, сплошь и рядом присущий таким пациентам.

Культурные различия между тем, кто проводит обследование, и пациентом также могут играть роль в ошибочном определении человека как имеющего слабое осознание. Другими словами, пациент может достаточно хорошо понимать большую часть или даже все составляющие своего психического заболевания, но в его субкультуре называют их каким-либо иным образом. Следовательно, он не будет использовать термин «психическое расстройство», чтобы описать свое состояние. Вместо этого он может сказать: «У меня проблемы с нервами». Живя в системе определенных религиозных воззрений (например, типичных для некоторых стран Карибского бассейна), больной и вовсе может дать следующее толкование: «Я одержим злыми духами». В любом исследовании на тему осознания необходимо учитывать субкультуру, к которой принадлежит больной.

Забавно, что многие пациенты с недостаточным пониманием характера собственной болезни прекрасно диагностируют это же расстройство у других!

С проблемой влияния культуры тесно связан вопрос общей осведомленности пациента в этой сфере. Говорили ли пациенту когда-нибудь, что у него (нее) расстройство? Если да, то учили ли его (ее) распознавать и называть симптомы заболевания? Судя по моему опыту, обычно всем пациентам объясняют сущность и признаки их заболевания – в том числе и тем, у кого отсутствует понимание. Тем не менее такие пациенты нередко склонны утверждать, что им не сообщали этой информации. Бывают больные, категорически не согласные с диагнозом и заверяющие, что знают о своем состоянии лучше докторов. Забавно, что многие пациенты с недостаточным пониманием характера собственной болезни прекрасно диагностируют это же расстройство у других!

Итак, стоит вам лишь на мгновение отойти и посмотреть на ситуацию со стороны, и ответ на вопрос, является ли половина пациентов психиатрических отделений неосведомленными о своей болезни из-за отсутствия соответствующей информации, станет очевиден. Предположим, вы рассказываете другу или родственнику об изжоге, и он, считая это тревожным знаком, убеждает вас проконсультироваться у врача. Последовав его совету, вы получаете диагноз от профессионала, который считает, что проблема в заболевании сердца, и объясняет, что жжение связано со стенокардией. После этого вы перестанете жаловаться на изжогу и начнете пользоваться словом «стенокардия». Далее вы, учитывая новую информацию, назначите визит к кардиологу и отмените намеченное посещение гастроэнтеролога.

Почему тогда многие людей с шизофренией и биполярным расстройством не действуют по такой же схеме? Зачем они упорствуют, называя свою болезнь, образно выражаясь, «изжогой», несмотря на факты, идущие вразрез с этим?

Представление о себе, застывшее во времени

В статье, опубликованной в 1991 году, мы с коллегами выдвинули гипотезу о том, что слабая рефлексия у людей с тяжелыми психическими заболеваниями является следствием так называемого «сломанного мозга». Мы пришли к убеждению, что всеобъемлющий недостаток понимания и сопровождающие его идеи, лишенные всякой логики, которыми больные пытаются объяснить свою госпитализацию, проистекают из дисфункции мозга. В то время мы еще не рассматривали вероятность чисто неврологических причин, вызывающих слабое осознание при биполярном расстройстве. Однако мы интуитивно догадывались, что есть все основания верить в состоятельность нашего предположения: наблюдаемые тенденции, характерные для пациентов с шизофренией, были следствием скорее мозговой дисфункции, чем упрямства, действия защитных механизмов или неосведомленности о психических расстройствах в целом. Оказывается, нейронные связи, ответственные за запись и обновление «я-концепции», у таких пациентов не работают должным образом.

Например, моя «я-концепция» включает следующие убеждения: я способен удержаться на своей работе; вернувшись к обучению, я был бы успешным студентом; моего образования и опыта достаточно, чтобы быть компетентным терапевтом; в целом я социально адекватен, когда взаимодействую с другими.

А каковы ваши представления о себе и своих способностях? Вы уверены в том, что можете сохранить работу? Как вы отреагировали бы, скажи я вам, что вы не правы и не пригодны для работы и у вас нет шансов никуда устроиться, пока вы не начнете глотать таблетки, которые я для вас приготовил? Более того, вам придется принимать это лекарство очень долгое время – скорее всего, до конца жизни!

Каков был бы ваш ответ? Не исключено, что он весьма походил бы на заявление Генри, брошенное на мое категоричное утверждение, что он-де никогда не найдет работу, пока не будет строго соблюдать схему лечения: «Да ты сошел с ума!»

Вы наверняка приняли бы мои слова за шутку, а после моих заверений в абсолютной серьезности решили бы, что я спятил. Вы же знаете, что можете работать – для вас это очевидный факт. И если бы я привлек к нашему спору других людей, включая родственников и докторов, вы могли бы почувствовать, что вас преследуют, и испугаться.

Это в точности тот опыт, который переживают многие люди с тяжелыми психическими расстройствами, беседовавшие со мной. Их нейропсихологическая дефицитарность законсервировала их «я-концепцию» – то есть представление о том, что они могут и чего не могут делать, и сделала в буквальном смысле застывшей во времени. Им кажется, что они располагают всеми возможностями и перспективами, которыми они счастливо пользовались до начала проявления болезни. Поэтому мы и слышим от наших близких самые нереалистичные планы на будущее.

Если человек может спутать свою жену со шляпой…

Если вы никогда не общались с человеком, пережившим инсульт, опухоль головного мозга или травму головы, то вы, вероятно, с трудом поверите в то, что я сейчас сказал. В таком случае я рекомендую вам прочитать книгу «Человек, который принял свою жену за шляпу», написанную ныне покойным неврологом Оливером Саксом (из-под его пера также вышла книга, по мотивам которой снят фильм «Пробуждение»). У доктора Сакса был дар изображать в ярчайших деталях внутреннюю жизнь людей с повреждением мозга.

Описывая случай, отраженный в названии книги, доктор Сакс рассказал о мужчине, у которого диагностировали рак в зрительных отделах головного мозга. Когда автор впервые встретил доктора П., этот профессор музыки не мог объяснить, почему его направили в клинику для оценки состояния здоровья. Он казался нормальным – не было ничего необычного в его речи – и демонстрировал высокий уровень интеллекта. Однако по мере прохождения неврологического осмотра у него были выявлены странные особенности восприятия. Когда его попросили снова надеть свои ботинки, он замешкался, пристально глядя на свои ноги с не вполне уместной сосредоточенностью. Когда доктор Сакс поинтересовался, может ли он чем-нибудь помочь, доктор П. отклонил предложение и принялся оглядываться по сторонам. В конце концов пациент вцепился в свою ногу и спросил: «Это мой ботинок, нет?» Когда ему показали, где на самом деле стоял его ботинок, он ответил: «Я думал, это моя нога».

Зрение доктора П. не было нарушено – поврежденным оказался механизм восприятия, который конструировал образы и относил их к категориям. Позже, сидя с женой в кабинете доктора Сакса, пациент решил, что пора уходить, и потянулся за своей шляпой. Но вместо шляпы он схватил голову жены и пытался приподнять ее. Судя по всему, он принял голову жены за шляпу! В дискуссиях на тему слабого осознания тяжелого психического расстройства я часто привожу этот пример: «Если повреждение мозга может вызвать ситуацию, когда человек путает жену и шляпу, легко представить, что больной может ошибочно принимать свой прошлый образ за текущую реальность».

В конце 1980-х годов я интенсивно работал с неврологическими пациентами, применяя психологические тесты, предназначенные для выявления нарушений, вызванных повреждением мозга. Мое внимание привлекло сходство между анозогнозией (то есть неосведомленностью больного о нарушениях, симптомах или признаках заболевания) и слабым осознанием у людей с тяжелыми психическими расстройствами. Анозогнозия имеет поразительное сходство с недостаточным пониманием, которое мы обсуждаем. Это сходство касается как симптоматики, так и неврологической составляющей.

Например, пациенты с анозогнозией часто дают странные объяснения (неврологи называют их конфабуляциями) любых наблюдений, противоречащих их убежденности в том, что они не больны. Один 42-летний мужчина, проходивший у меня обследование, в свое время попал в автомобильную катастрофу и пережил серьезную травму головы, следствием которой стало повреждение тканей правой лобной, теменной и височной долей мозга, что привело к параличу левой половины тела. Спустя неделю после катастрофы я спросил, может ли он поднять левую руку, и он ответил: «Да». Когда я попросил его сделать это, он остался лежать без движения, будучи неспособным хоть как-то пошевелить своей парализованной рукой. Я указал ему на то, что он не поднял руку, но он не согласился со мной. Тогда я предложил ему попытаться снова, при этом следя за своей рукой. Увидев своими глазами, что не может двигать ею, он занервничал. Я поинтересовался, почему же он не поднял руку, и сначала он не хотел отвечать. Наконец, повинуясь моим настойчивым расспросам, мужчина дал объяснение: «Я знаю, это прозвучит странно, но вы, должно быть, привязали ее или что-то в этом духе».

Обратимся к истории вопроса. Анозогнозия сопутствует человечеству с тех самых пор, когда наш биологический вид впервые воспользовался преимуществами сознания. Более двух тысяч лет назад Сенека, рассуждая о моральной подоплеке представлений человека о самом себе, описывал случай анозогнозии вследствие гемианопсии (слепоты, вызванной повреждением мозга): «Совершенно невероятно, как такое может быть… Она не знает, что слепа. Поэтому снова и снова она просит охранника проводить ее в другое место. Она заявляет, что у меня дома темно». Как же человек может не понимать, что ослеп? И почему, столкнувшись с очевидным фактом, он будет пытаться давать объяснения в обход собственной проблемы?

Когда представления человека о себе застревают во времени, ему ничего не остается, как игнорировать любые опровержения или изобретать самые странные объяснения новым фактам, которые противоречат его закостеневшим убеждениям.

Мужчина, парализованный после автомобильной аварии, был не способен понять, что больше не может двигать левой стороной тела. Обездвиженность не вписывалась в его «я-концепцию» (гласившую, что его рука и нога функционируют в прежнем режиме), поэтому он пытался найти убедительный довод для опровержения, идущего вразрез с его представлениями. Он был совсем как слепая женщина, не осознававшая своей слепоты и склонная верить скорее нелепицам, чем правде (например, что в доме было темно).

Каждый день люди с расстройствами психики выдумывают изощренные объяснения, стремясь укрепить свою уверенность в том, что они такие же нормальные, как и все остальные. Когда представления человека о себе застревают во времени, отрезанные от новой важной информации, ему ничего не остается, как игнорировать любые опровержения или изобретать самые странные объяснения новым фактам, которые противоречат его закостеневшим убеждениям. В результате многие люди, страдающие хроническими заболеваниями психики, дают самую невероятную трактовку своей госпитализации – например, конфликты с родителями, неправильная оценка их действий и т. п. Как и пациенты с анозогнозией, они выглядят ригидными в своей неосознанности, неспособными интегрировать новую информацию, которая идет вразрез с их ошибочными убеждениями.

Еще одно сходство между пациентами с анозогнозией и больными, страдающими тяжелыми психическими расстройствами, касается паттерна слабой рефлексии «лоскутного характера». Участки провалов в понимании и адекватного осознания находятся близко друг к другу. Например, пациент с анозогнозией может быть в курсе нарушений памяти, но не признавать существование паралича. Мы видели множество больных шизофренией, которые в полном соответствии с указанным принципом распознают ее отдельные симптомы и вместе с тем продолжают полностью игнорировать другие.

К анозогнозии может привести повреждение определенных отделов мозга. По этой причине исследования анозогнозии дают отправную точку для выдвижения гипотез о мозговых структурах, отвечающих за осознание у людей с тяжелыми психическими расстройствами. У пациентов с анозогнозией часто обнаруживают патологические изменения (то есть повреждения того или иного характера) лобных долей головного мозга. Интересно, что, по данным исследований, функции этих же самых областей страдают и у людей с тяжелыми заболеваниями психики.

Анализируя одно из исследований пациентов неврологического отделения больницы Хиллсайд в Квинсе, Нью-Йорк, проведенное профессором Уильямом Барром и профессором Александрой Эконому, я сравнил характер неосознанности у пациентов из трех групп с повреждениями трех разных отделов мозга. Это исследование получило финансирование от Фонда Стэнли; среди поставленных задач планировалось идентифицировать мозговую дисфункцию, которая с наибольшей вероятностью вызывает недостаток рефлексии. Как и ожидалось, пациенты с поражениями лобных долей оказались более подвержены проблемам с осознанием своего заболевания, чем больные с повреждением затылочных долей мозга. Давайте рассмотрим пример.

71-летнего мужчину по имени Джордж, пережившего инсульт, попросили нарисовать часы – такие же, как на левой стороне рисунка, приведенного ниже. Перед тем как он приступил к заданию, у него спросили: «Как вы думаете, будет ли вам трудно скопировать этот рисунок?»

Ответить на этот вопрос Джорджу предложили по 4-балльной шкале: 0 – никаких трудностей, 1 – некоторые трудности, 2 – довольно серьезные трудности, 3 – не смогу выполнить задачу. Он выбрал вариант «0» и заверил, что никаких затруднений не предвидится. Правая сторона изображения содержит рисунок, который он сделал, приложив огромные усилия.

Странно, что он не догадывался о последствиях инсульта, лишившего его способности выполнять простые задания подобного рода. Еще более удивительной оказалась беседа с ним после рисования. На вопрос, было ли ему сложно изобразить часы, он ответил: «Нет, совсем не сложно». Дальнейшие расспросы выявили, что он не видел или не мог осознать разницу между своим рисунком и образцом.

Экспериментаторы указали Джорджу на то, что цифры на его рисунке «уплыли» мимо круга. Тогда он занервничал и воскликнул: «Постойте, разве это мой рисунок? Куда вы дели тот, который я нарисовал? Вы его подменили!» Это пример конфабуляции. Конфабуляции являются продуктом «рефлекторной» деятельности мозга, которая заполняет пробелы в воспоминаниях и нашем восприятии окружающего мира. Практически все конфабулируют в незначительной степени – вы наверняка слышали, как люди прерывают собственные рассказы о прошедших событиях фразами наподобие: «Стоп, вру. Сам не знаю, зачем я так сказал. Все было не так!» Это пример случая, когда человек осознает, что сообщил ложные сведения, и исправляет сам себя.

Конфабуляции являются «сконструированными» воспоминаниями и/или опытом, которые особенно характерны для людей с мозговыми дисфункциями. Однако больные обычно не исправляют себя, потому что не чувствуют в этом необходимости, ведь они не замечают своих ошибок. Джордж не обманывал, обвиняя исследователей в подмене рисунка. Это единственное объяснение, которое имело для него смысл, поэтому на мгновение он и сам поверил в его правдивость.

Он действовал, руководствуясь убеждениями, которые имели отношение скорее к его прошлому образу «я», чем к реальному.

В своей книге «Принципы психологии» Уильям Джеймс отмечал:

«В то время как часть информации об объекте, находящемся перед нами, поступает через органы чувств, другая часть воспринимаемого образа (и, возможно, большая) всегда дополняется воображением».

Этот вывод является одним из ярчайших примеров проницательности Джеймса. Джордж «видел» свой рисунок при помощи органов зрения. Однако его восприятие часов – образ объекта, который он создал в своей голове, – в целом разительно отличалось от того, что видели его глаза. Уверенность, что он легко может скопировать простое изображение часов, была частью «я-концепции» Джорджа.

И в вашей «я-концепции» существует такая же убежденность. Вы можете не считать себя художественно одаренным человеком, но, конечно же, не сомневаетесь, что способны сделать простую копию рисунка, если вас об этом попросят. В некотором смысле эта уверенность застряла в сознании Джорджа вне всякой связи с визуальными сигналами и осталась неизменной после пережитого им инсульта. Он действовал под влиянием убеждений, которые были привязаны к его прошлым возможностям, а не к настоящим ограничениям. Испытуемый видел числа, выплывающие из его однобокого циферблата, но воспринимал их там, где им надлежало быть: внутри симметричного круга. Наш мозг устроен так, что он стремится упорядочить образы восприятия и даже помогает их сконструировать.

Вот простой пример, иллюстрирующий этот факт. Ответьте на вопрос: какая буква изображена в квадрате, который вы видите?

Если вы ответили «Е», то, значит, вы видите то же самое, что видит большинство людей, выполняющих это задание. А ведь в реальности буквы «Е» нет на рисунке. На самом деле там изображены две линии, никак не связанные между собой: длинная с двумя прямыми углами (квадратный вариант буквы «С») и короткая. Вы ответили «Е», скорее всего, потому, что ваше восприятие «дорисовало» недостающие детали, чтобы получился знакомый образ. Алгоритмы обработки визуальных образов и память об эталонных образах, действующие в вашем мозгу, «заполнили пробел» между линиями, помогая вам дать ответ на вопрос.

Впрочем, для доказательства неврологической подоплеки слабого осознания при тяжелых психических расстройствах нам с коллегами потребовались более весомые основания, чем просто фиксируемые при наблюдении проявления, одинаковые у таких пациентов и неврологических больных. Нам нужны были проверяемые гипотезы и подтверждающие их данные.

Зная о том, что для большинства пациентов с шизофренией характерны низкие результаты в нейропсихологических тестах на функционирование лобных долей мозга, мы предположили, что должна существовать сильная корреляция между различными аспектами неосознания болезни и выполнением этих тестов.

Профессор Дональд Янг и его коллеги из Торонто протестировали и подтвердили нашу гипотезу. Они обследовали пациентов с шизофренией, чтобы проверить, есть ли связь между успешностью выполнения упомянутых нейропсихологических тестов и уровнем понимания болезни, и результат показал выраженную корреляцию между ними. Особо стоит отметить тот факт, что эта взаимосвязь не зависела от других когнитивных функций, которые они проверяли, включая общий IQ. Другими словами, проблемы с пониманием скорее возникали из-за дисфункции префронтальных отделов лобных долей, чем сигнализировали о нарушениях мыслительных операций в целом. Совокупность этих результатов явилась надежным доказательством предположения, что слабое осознание болезни и, как следствие, отказ от лечения скорее свидетельствуют об ошибках мышления, чем становятся осознанным выбором, сделанным пациентом на основании актуальной информации.

Тем не менее одна ласточка весны не делает, равно как и одно исследование не дает оснований для заявления об абсолютной истинности любой гипотезы. Следующим шагом в поиске неопровержимых доказательств того, что слабая рефлексия больных свидетельствует о дисфункции лобных долей мозга, стала проверка данных, полученных Янгом и его коллегами, на новой группе пациентов.

В конце концов выяснилось, что различные группы исследователей неоднократно подтверждали (см. список ниже) нашу гипотезу о наличии связи между слабым пониманием и дисфункцией лобных долей (а также снижением количества серого вещества в коре больших полушарий головного мозга). Приведенный здесь список исследований с аналогичными результатами, несомненно, пополнится новыми работами к тому времени, когда вы будете читать эти строки.

В области психиатрии редко встречаются многократные повторения одинаковых результатов у независимых исследователей; таким образом, тот факт, что различные ученые выявили, по существу, одинаковые закономерности, дублируя открытия группы Янга, говорит в пользу существующей взаимосвязи между осознанием и лобными долями мозга. В нескольких исследованиях данная корреляция не была обнаружена, но в тех случаях наиболее вероятной причиной послужили методологические ошибки при организации проводимых работ.