Kitobni o'qish: «Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей»

Name: Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей
ISBN: 978-5-9925-1264-9

Е. М. Жилинскене, А. В. Гуленко, Ю. В. Сагалова

Shrift:

Рецензенты:

Е. П. Микшина – кандидат педагогических наук, доцент кафедры сурдопедагогики РГПУ им. А. И. Герцена;

И. А. Валькова – учитель-дефектолог, высшая квалификационная категория, руководитель Службы ранней помощи, ГДОУ № 41 «Центр интегративного воспитания»

Вступительное слово сурдопедагога

Уважаемый читатель!

Вы держите в руках не просто книгу. Меня – профессионала в области сурдопедагогики (наука об обучении и воспитании детей с нарушением слуха), через чьи руки прошли десятки детей, глубоко потрясла эта книга. Никакие специальные знания не могут сравниться с тем, о чем здесь рассказывается.

Все родители так или иначе решают проблемы, связанные со здоровьем, воспитанием и обучением своих детей. Все более или менее понятно, когда у ребенка нет нарушений, которые отличают его от остальных. Но как все сразу меняется и становится сложным, неясным, тревожным и пугающим, когда врачи ставят диагноз – нарушение слуха. Это нам, специалистам, известны перспективы развития ребенка при нарушенном слухе. И это мы знаем, какова роль родителей в данном процессе. Но даже мы – почти всезнающие – не можем дать гарантий, что ребенок будет говорить, сможет стать таким, как все. А именно этого в первую очередь ждут от нас родители малыша с нарушенным слухом. Вопрос о речи возникает вновь и вновь. Часто именно специалист приходит в замешательство: ребенок хорошо занимается, мама старается, а ожидаемых результатов все нет и нет. Данная книга помогает понять, почему так происходит. В условиях организованного обучения, то есть когда специалист занимается с ребенком и мамой с использованием специальных методик, многое остается «за кадром». Но это то, из чего складывается каждодневная жизнь семьи ребенка с нарушенным слухом; то, что является основным и самым главным для малыша – взаимодействие с мамой и близким окружением; то, благодаря чему ребенок становится личностью независимо от того, научился он говорить или нет.

Любовь к своему совсем ребенку, у которого совсем не ангельский характер, терпение и оптимизм, настойчивость и находчивость, постоянные размышления, сомнения, боль и радость, сохранение себя несмотря ни на что – разве не это называется материнским подвигом?

Прошу прощения у всех мам детей с нарушением слуха за тех специалистов, которые случайно или осознанно нанесли им обиду, за тех людей, которые не понимают, что никто в этой жизни не застрахован от несчастья, и проявляют нетерпимость к «не таким», как все.

Пользуясь случаем, хочу обратиться к специалистам, работающим с детьми с нарушением слуха. Помните, что мама – это главный в жизни ребенка человек, и только через нее и с ее помощью можно достичь профессиональных успехов.

А родителям хочу пожелать успехов и веры в себя и своего малыша, удовольствия от общения с ним и понимания, что ни один сурдопедагог не способен на чудо, если не будет рядом с ребенком мамы.

Полезного вам чтения.

Л. Юдина

Часть первая
Условно научная

Итак, наша книга у вас в руках. Хорошо, если просмотреть ее вас заставило праздное любопытство. Это значит, что наши нелегкие проблемы не имеют отношения к вашей жизни. И слава богу! Специалистам, надеемся, будет интересно увидеть ситуацию такой, какой она представляется родителям, постепенно переходящим из лиги любителей в лигу профессионалов. А «братьям по разуму», мамам и папам таких же сорванцов и непосед, как наши, мы просто хотим крикнуть: «Э-ге-ге-гей! Есть жизнь на Марсе!»

Те, кто, как и мы, не сегодня узнал о диагнозе своего чада, следующие пару страниц могут смело пропустить – мы рассмотрим подробности. Если же для кого-то предоставленная нами информация окажется полезной – отлично. И вам хорошо, и нам спасибо. Начнем.

Чтобы разъяснить смысл того заключения, что написано у вас в справке, рассмотрим проблемный орган и сам диагноз в деталях.

Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость – это буквально нарушение ощущения нерва (от лат. sensus – чувства, ощущения и греч. neuror – жила, нерв). Где у нас в ушах этот пресловутый нерв, давайте посмотрим. Наш слуховой механизм состоит из трех отделов:

• наружное ухо (ушная раковина и наружный слуховой проход);

• среднее ухо (барабанная перепонка, косточки среднего уха, барабанная полость, сосцевидный отросток);

• внутреннее ухо (преддверие, полукружные каналы – вестибулярный рецептор; улитка – слуховой рецептор).

Наружное и среднее ухо служат для проведения звука. Звуковые волны – это изменения давления воздуха. Волны поступают в наружный слуховой проход и воздействуют на барабанную перепонку. В соответствии с воздействующим звуком перепонка движется и передает колебания на цепь слуховых косточек. Через косточки колебания поступают в слуховую часть внутреннего уха – улитку. Внутреннее ухо служит для восприятия звука.

Поражения в отделах наружного и среднего уха влекут за собой нарушение звукопроведения, что обозначается словами «кондуктивная тугоухость». Эту проблему зачастую можно решить с помощью оперативного вмешательства.

Иное дело – поражение внутреннего уха. Улитка – это спиральная камера в кости, заполненная жидкостью и имеющая контакт со средним ухом. На жидкость улитки и передаются колебания с косточек. Преобразование механических колебаний в электрические сигналы происходит в сенсорных элементах внутреннего уха, так называемых волосковых клетках. Эти клетки в зависимости от места их расположения возбуждаются звуками той или иной частоты. Движение жидкости в улитке приводит к изменениям потенциала волосковых клеток. Такие изменения воздействуют на волокна слухового нерва, в них возникают электрические импульсы, которые переносят информацию о звуковом сигнале в корковый центр мозга. Повреждения внутреннего уха (а причин их множество: вирусные инфекции, звуковая нагрузка, некоторые антибиотики, генетические изменения и др.) – это как раз повреждения волосковых клеток. А так как они уже не могут выполнять свою функцию, это влечет за собой нейросенсорную тугоухость – нарушение звуковосприятия.

Одновременное повреждение звукопроводящего и звуковоспринимающего аппаратов оборачивается смешанной формой тугоухости.

Теперь, когда стала чуть более понятна суть слуховой функции, рассмотрим еще некоторые аспекты вопроса.

Существуют разные классификации, определяющие границы степени снижения слуха.

• I степень тугоухости – легкая (20–40 дБ / 26–40 дБ / 20–50 дБ);

• II степень тугоухости – умеренная (40–60 дБ / 41–55 дБ / 50–70 дБ);

• III степень тугоухости – умеренно-тяжелая (60–80 дБ / 56–70 дБ / 70–80 дБ);

• IV степень тугоухости – тяжелая (80–100 дБ / 71–90 дБ);

• глухота – более 100 дБ / более 90 дБ / более 80 дБ).

При этом «тугоухость» и «глухота» – медицинские термины. Тугоухость означает снижение слуха, при котором возможно слышать речь. Успешность слышания зависит от ее степени. Так, при I степени затруднено восприятие шепота, а при III возможно лишь восприятие громкой речи у уха. Эти термины не означают абсолютную тишину в ушах ребенка (тотально глухие люди встречаются крайне редко). Диагноз «глухота», как правило, подразумевает большое снижение слуха, каждая классификация степеней снижения слуха включает это понятие, заменяя его на «глубокое» снижение слуха. Терминология и классификации в медицине по мере повышения уровня информированности меняются, так что подробности вам лучше расскажет врач. Теперь коротко о тех обследованиях, которые имеет смысл сделать для более точной диагностики. Компьютерная аудиометрия (КСВП) поможет определить порог обнаружения звука, то-есть ту точку, начиная с которой ваш ребенок точно слышит звуки. Тимпанограмма определит наличие или отсутствие проблем звукопроведения (подвижность барабанной перепонки и т. п.). Импедансометрия и отоакустическая эмиссия тоже не помешают, но разобраться в их сути сможет только специалист, к нему вам и дорога. Анализ, выявляющий генетические проблемы, делают, к сожалению, не везде, но обнаружение у ребенка гена «конексин-26» – прямое показание к имплантации. По словам врачей, науке известны сорок генов, несущих в себе глухоту. Из них ученые умеют выделять восемь. Из этих восьми работать могут с четырьмя. Один из них – конексин-26. При таком нарушении слуховой нерв оказывается сохранен. Страдают только волосковые клетки, что дает возможность говорить о перспективности кохлеарной имплантации у детей с подобным нарушением. Так считают врачи.

А вот теперь о главном, имеющем для нас, родителей, практическое значение. Это игровая аудиометрия. Именно она поможет составить ту кривую, по которой потом будут настраивать слуховые аппараты. И чем точнее удастся снять аудиограмму, тем эффективнее будет помощь аппаратов в развитии слухового внимания, речи и адаптации ребенка. Для подготовки к этой процедуре существуют задания, вырабатывающие у детей условно-двигательную реакцию на звук. Этот навык будет необходим на протяжении очень длительного времени, поэтому не поленитесь с самого начала потратить на овладение им силы и терпение. Суть работы проста: услышал звук – бросил в баночку монетку (камешек, пуговицу), надел кольцо на пирамидку и т. п. Звук – движение. Как только ребенок поймет, что от него требуется, можно начинать работу на результат. Звуки какой частоты, громкости, с какого расстояния слышит ребенок – все определяется посредством такой работы. Какие звуки он слышит сам, хорошо ли настроен аппарат (проверка слуха в аппаратах в свободном звуковом поле) – эти и другие тонкости вы сможете узнать без особого напряжения с помощью специалистов или в домашних условиях. При снятии игровой аудиограммы имеет смысл проверить и костную проводимость. Костно-воздушный разрыв позволит получить дополнительную информацию о состоянии слуховой системы ребенка.

И еще об одной проблеме, которую нельзя обойти стороной, мы хотели бы обмолвиться в нашем повествовании. «А что у вас?» – так условно можно обозначить эту тему. И себе, и другим всегда говорили и не устаем повторять: никогда (никогда!) не сравнивайте своего ребенка с другими. Дело это неблагодарное и бесполезное. Есть тьма объективных причин, по которым дети имеют разный уровень развития речи. Если собственный ребенок говорит, на ваш взгляд, лучше другого, можно только порадоваться за себя и дитя. Если хуже – мысли в голове начинают путаться. Кому из нас не знакомо это состояние! Все ли мы делали так, как надо, достаточно ли занятий, тот ли педагог, те ли аппараты, не сделать ли иглотерапию или электростимуляцию… Не сравнивайте детей! Поверьте, все, что вы делали – правильно и достаточно! Просто ребенок ребенку рознь. И все же… «Какая у вас степень?» – хоть раз этот вопрос задавал каждый. И коль скоро это неизбежно, задайте вопрос правильно. Мы имеем в виду следующее. Каждая степень снижения слуха колеблется в пределах порядка 15 дБ, то есть из двух детей, имеющих диагноз «сенсоневральная тугоухость II степени», один слышит без аппаратов те звуки, для восприятия которых второму ребенку аппарат будет необходим. Итоговый диагноз у малышей один и тот же. А разница в восприятии звуков – огромна.

Таким образом, если уж вам пришлось сравнивать своего ребенка с кем-то (чего, повторимся, делать не стоит), не сравнивайте диагнозы (такая-то степень), сравнивайте аудиограммы. И тогда окажется, что при одинаковых степенях слух детей различен. Отсюда, возможно, и разница в речи.

Игровая аудиограмма необходима также при подборе и настройке аппаратов. Ее могут спросить у вас и при изготовлении вкладыша.

Поэтому постарайтесь отнестись к аудиограмме, ее снятию и использованию с большим вниманием. Теперь вы знаете, как это важно.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ
Обычно слуховые аппараты настраивают, опираясь на данные аудиограммы. Это особенно оправданно для детей младшего возраста (и вообще в тех случаях, когда по той или иной причине человек затрудняется дать оценку качеству звука, получаемого посредством слуховой аппаратуры). В тех же ситуациях, когда ребенок может активно участвовать в процессе настройки, то есть добавить словесную реакцию на изменение звучания сигнала («хорошо», «тихо», «очень громко», «больно» и т.п.), специалисты считают возможным настраивать аппарат на основе этих субъективных данных. Примерно таким же образом, как настраивают кохлеарный имплант. Иногда детям дают слушать звучание тех или иных слов и фраз. В этом случае слуховой аппарат также настраивают, опираясь на личные ощущения. (Ребенок может сказать, при каком варианте настройки разборчивость речи лучше. Даже если этот вариант не совпадает с данными аудиограммы, такой подход к слухопротезированию зачастую оправдывает себя.) Все вышесказанное не отменяет необходимости снимать аудиограмму по возможности более тщательно.

На этой поучительной ноте мы заканчиваем первую, обучающе-ознакомительную часть нашего опуса, и переходим ко второй, ради которой мы и затеяли всю эту историю с написанием книжки. Мы решили рассказать о том, как мы были мамами глухих детей. Как мы с этим справлялись, и почему были, вы узнаете, дочитав до конца. И, может быть, другие мамы, узнав в нас себя, тихо порадуются: мы не одни во вселенной!

Часть вторая
Лично-лиричная

Мы как таковые

О нас – о мамах. Конечно, в нашем повествовании присутствуют и папы, бабушки, дедушки, наши дети… Но все же мы постараемся сделать эту книгу о нас.

Мы хотим рассказать вам, взявшим в руки это издание, о наших слезах и смехе, спорах и переживаниях. Мы пишем втроем, а это трудно. Но будем надеяться, что мы справимся.

Итак – нас трое. Алёна (мама Антона), Арина (мама Кузи) и Юля (мама Жени). Забавно, что именно такие записи появляются в записной книжке при знакомстве с очередной мамой. Со временем телефонная книжка превращается в «мамаграфию». Наше знакомство в отличие от множества других произошло в тот период жизни каждой из нас, когда все основные «охи-вздохи» были позади, путь намечен, опыт имелся.

К моменту знаменательной встречи мы представляли из себя вот что.

Алёна – профессиональный сурдопедагог с опытом работы в спецшколе. Антон – первый ребенок, и сразу «удача» – по специальности мамы.

Арина – мама взрослой успешной Даши, знающая, какими бывают дети при более приятном стечении обстоятельств, и совершенно справедливо не считающая обстоятельства жизни Кузи неблагоприятными.

Юля. Особая статья в нашей книге. Не только потому, что у нее есть еще и старший сын. Именно сын, это важно. Как недавно, имея за плечами опыт своих разнополых детей и наблюдая за чужими, заметила Арина: «Мальчик – это диагноз, девочка – подарок судьбы». Исключения, как известно, только подтверждают правила. Особенность Юлиной ситуации еще и в том, что Женька чуть ли не первый из ленинградских малышей был прооперирован в возрасте двух лет. К моменту нашей встречи он уже полтора года пользовался имплантом.

О массовой имплантации речь в ту пору и не шла. Не было даже цифровых аппаратов, так широко используемых теперь.

В завершение хочу добавить, что в роду ни у кого из нас не было неслышащих родственников, да и вообще, перед рождением малышей ничто не предвещало трудностей в нашей с ними совместной жизни.

«Я этого никогда не смогу»

Еще учась в институте, я прочла книги, написанные родителями о своих детях с нарушением слуха. Именно тогда я поняла: «А, не дай бог, случись это со мной, так никогда не смогу. Это невозможно, за это нужно ставить памятник». Кто читал, поймет, что я имею в виду. В правильности того, о чем писали родители, я не сомневалась тогда и уверена в необходимости подобного подхода к развитию ребенка и сейчас. Но как тогда, так и сейчас, прожив с глухим ребенком бок о бок уже восемь лет, я уверена: я так не могу. И совершенно не переживаю по этому поводу.

Не прошли эти книги и мимо Арины. Передаю слово ей.

Книги в нашей жизни

АРИНА

Хочется немного сказать о важных, необходимых книгах о глухих, для глухих, написанных глухими. Наши походы по магазинам в поисках специальной литературы были бесконечными и безрезультатными.

Когда мы узнали, что Кузя не слышит, желание прочитать что-нибудь на эту тему появилось сразу же. Но как же непросто оказалось его осуществить! Через какое-то время мы уже знали названия книг, которые могли бы нам помочь. В основном они были написаны родителями или специалистами именно для пап и мам. Они рассказывали, как пройти тот путь, который был у нас впереди. На примерах других, уже выросших, детей мы могли проследить, как растет и развивается ребенок с потерей слуха. В нашей слышащей семье нам не хотелось даже думать о том, что, начав посещать специальный сад, а затем спецшколу, наш малыш овладеет в первую очередь дактильной азбукой и жестовой речью.

Мы хотели говорить с сыном. И чтобы он говорил с нами. Нам было необходимо подтверждение, что это возможно, что у неслышащего ребенка, кроме спецсистемы, есть и другой путь. О том, как вырастить ребенка, минуя систему, и рассказывала бо́льшая часть книг. Это было именно то, что нам нужно.

Купить такую литературу не представлялось возможным. Уже много лет эти книги не переиздавались. Невозможно было найти их и в обычной библиотеке. Наверное, они должны быть, например, в институте им. А. И. Герцена, ведь там готовят сурдопедагогов. Я не знаю. Туда мы не дошли.

В результате мы все-таки раздобыли нужные книги: кто ищет – тот всегда найдет! Правда, не в личную собственность, а во временное пользование. Прошло уже много лет, и я забыла, кто дал ту или иную книгу, но помню, что собирала для нас литературу и Ирина Александровна Воронова – сурдопедагог из сурдоцентра, и Инна Владимировна Колмыкова – аудиолог из Института раннего вмешательства, и Валерия Борисова Ольшанская – президент родительской ассоциации детей с нарушением слуха, и Алла Дмитриевна Королева – сурдопедагог из ЛорНИИ. Даже соседка по коммуналке, припомнив, что у кого-то из знакомых ее родни было что-то на эту тему, разыскала и принесла очень интересную и важную для нас книгу. Спасибо им всем! Со всего, что попадало к нам в руки, мы снимали копии и подшивали. Кто знал, что в дальнейшем могло пригодиться?

Самыми запоминающимися из того, что мы прочли, были книги Н. Д. Шматко и Т. В. Пелымской «Если малыш не слышит», М. и В. Аловых «Малыш не слышит», Ю. Яциловой «Не такая, как все».

Книги вроде бы об одном, но впечатление от прочитанного было разным. К одним хотелось возвращаться вновь и вновь, другие – не открывать больше никогда. Очень понравилась книга «Малыш не слышит». В ней папа подробно рассказывает, как развивался его неслышащий сын, как с ним занимались и дома, и специалисты, какой у него был словарь. Там описываются реальные события из жизни малыша, что делали папа и мама, чтобы ему помочь. Это практически готовое пособие. О чем я думала, читая эту книгу? Что так жить не очень-то просто. Я понимала, что родителям ребенка, который не слышит и не понимает речь, придется найти какой-то другой путь общения с ним. Но как это делается, какими методами, я не знала, даже не могла себе представить. Оказывается, для тех, кто решил обойтись без дактиля и спецсистемы, остается один путь – глобальное чтение, то есть таблички. В основном с детьми в таком случае занимаются по системе Э. И. Леонгард (хотя, кажется, еще и по другим сходными методикам). Конечно, занятия направлены не только на обучение чтению, но и на разностороннее развитие детей. Что поразило меня, так это именно таблички. В идеале каждая вещь в доме должна иметь свою собственную табличку, или таковая может располагаться поблизости, чтобы при необходимости ее можно было подложить к предмету. Более того, всякое действие, которое совершается более или менее часто, должно быть «отабличено». Нельзя обойти вниманием и качество предметов. Перечень табличек, которые должны находиться, например, на кухне, занимает полтетради. Это фрукты, овощи и другие продукты, их производные, названия посуды, кухонная мебель и целые предложения (например, «Будем завтракать»), прилагательные (горячий, вкусный). Нельзя обойти вниманием и принадлежности для мытья посуды и даже тараканов, если они у вас водятся. В каждой комнате, в кухне, прихожей, в ванной, в туалете на стене должно висеть специальное полотно, куда можно устанавливать таблички. Утром нужен один набор слов на карточках: «Доброе утро», «Вставай, будем одеваться», «Пойдем в садик», «На улице холодно» и т. д. Вечером – другой: «Пора спать», «Будем умываться и раздеваться» и так до бесконечности. Таблички должны быть одинакового размера, написанные одним шрифтом. Но кроме этих полосок картона используется еще уйма других вспомогательных материалов. Желательно на все случаи жизни иметь картинки, которые изображают не только действия, но и признаки. Также неплохо нарезать кругов, полосок, треугольников и овалов разных цветов и размеров. Так что, если в детстве мама не давала вам ножницы, то теперь у вас есть возможность отвести душу. Но и это не самое сложное. Нужно озвучивать каждое свое действие, каждый предмет, который вы взяли в руки, и неплохо было бы, чтобы ребенок как может делал бы то же самое. Например:

Мама: Что это? Это носки.

Ребенок: Это носки.

Мама: Мы будем надевать носки. Что мы будем делать? Ребенок: Мы будем надевать носки.

Мама: Что ты сделал?

Ребенок: Я надел носки.

Диалог можно и продолжить. Обсудить, например, качество носков, их цвет, упомянуть, что один надели на правую ногу, другой – на левую, оговорить, что носки мы надеваем потому, что на улице тепло, а вот если бы было холодно, то надели бы колготки. При этом не будем забывать, что ребенок маленький, глухой и не говорящий. Только на то, чтобы добиться понимания первого вопроса и получить на него хоть какой-нибудь невнятный звук (но не просто звук, а тот, который обозначает у вашего ребенка именно носки, а не трусы) в ответ, может уйти минут десять, а то и больше. Так что к тому времени, когда вы оденете малыша в детский сад, уже можно будет ложиться спать.

Все это обязательно необходимо делать, если вы хотите, чтобы ваш ребенок когда-нибудь пошел в обычную школу, отходив до этого в обычный детский сад. А в школьные годы вам придется, если позволят, сидеть на уроках вместе с сыном или дочерью, изучать дома тему будущего урока, стараясь говорить фразами, которые при объяснении использует учитель, делать вместе домашние задания, объясняя все еще раз, так как в школе ребенок ничего не понял, писать дома в качестве тренировки диктанты, потому что в ответственный момент в классе дорогое чадо может такое услышать! А если вы этого не можете, то плюньте на все и отдайте ребенка в спецсад.

Ну?! Что вы чувствуете, когда это читаете? Не хочется ли вам повеситься прямо сейчас, чтобы долго не мучиться? Вот почему, например, одну из прочитанных книг я бы сразу закопала, но, слава богу, были и другие. Любую, даже самую хорошую идею можно довести до абсурда. Но делать это совсем необязательно. Семья Аловых из книги «Малыш не слышит» жила нормальной жизнью. Да, конечно, они тоже изготавливали таблички, делали пособия и очень много занимались с ребенком, но, видимо, нашли какой-то компромисс. Было не похоже, что родители собирались себя похоронить под горой картонных полосок со словами, устав от тяжкого бремени воспитания глухих детей. Ничего подобного: эти люди просто жили, любили своих детей, радовались их успехам, помогали им всей семьей и не разучились улыбаться. Именно поэтому их книгу я перечитывала много раз и думала: «Смогли они – смогу и я». Одна моя знакомая – мама неслышащей Вари – называет эту книгу «Жития святых», и каждый раз, когда опускаются руки и ей кажется, что Варя чему-то не научится никогда, она достает с полки и перечитывает заново невыдуманную историю Вовы Алова и его родителей – и ей становится легче.

Мы читали не только эти книги, но и другую литературу, например, программу обучения детей для спецсадов, комплекс занятий по системе Э. И. Леонгард, наши и зарубежные рекомендации по воспитанию неслышащих детей раннего возраста. Все это было нужно и важно, но на настрой, на жизненную позицию влияли не программы и задания, а именно книги. Что же было у меня в душе, в мыслях, когда все было читано-перечитано? Ну, во-первых, я поняла, что не хочу, чтобы Кузя учился в системе специального образования, и сделаю все, что от меня зависит, чтобы этого не случилось. Нам намного легче, чем родителям тех детей, о которых написаны книги. У них не было выбора, путь был один: спецсад, спецшколы. Поступив иначе, пытаясь подготовить детей к обычной школе, им постоянно приходилось вступать в борьбу с чиновниками и бюрократами, доказывая, что они имеют право выбирать будущее своим детям.

Сейчас все иначе. Путь обучения по альтернативной системе мы не очень одобряем, но она имеет официальное право на существование. Я никогда не утверждала, что уж мой-то ребенок будет говорить, что уж Кузя-то никогда не пойдет в спецшколу. Я оптимист, но оптимист разумный. Я надеюсь на лучшее, но готовлюсь к худшему, чтобы изменение планов не стало крушением всех надежд и катастрофой. Я понимаю, что не все зависит от меня, и не знаю, насколько талантлив мой сын, но в одном я уверена: могу я многое и сделаю все, что смогу. Я попытаюсь научить сына говорить, а если у нас с ним это не очень получится, мы выучим дактиль – это никогда не поздно. Но ничто не проходит бесследно. И я надеюсь, что время, проведенное вместе, поможет нам понять друг друга и остаться близкими людьми. Вот какие мысли у меня были. Думала ли я когда-нибудь: «Я этого не смогу?» Пожалуй, нет. Я всегда думала: «Я попробую». Только после прочтения той книги (которую я мысленно закопала), где мать, выбиваясь из сил, сама себя загнала в угол и, похоже, гордилась тем, что с честью и с самоотречением несет свой крест, мои мысли изменились. Я не подумала: «Я не смогу». «Уж так я точно не хочу и не буду» – вот что думала я.

Теперь вы знаете почти все о тех книгах, которые попали к нам в руки. Этого избежала только Юля, но у нее, как мы уже говорили, «свой путь развития».

Наша книжка

АЛЁНА

Идея написания книги возникла еще до знакомства с Ариной. Позже, когда наши отношения перешли в стадию дружбы, я поняла, что именно этот человек нужен как соавтор. Во-первых, наши раздумья и беседы – это как раз то, что составляет большую часть этой книги. А во-вторых, каждый из нас в чем-то «слишком». Я – «слишком» сурдопедагог и так или иначе подсознательно буду ставить во главу угла важность и необходимость использования тех методов и способов обучения неслышащих детей, которыми оперируют специалисты, хотя теперь мои взгляды слегка изменились в связи с жизненными обстоятельствами и, увы, личным опытом мамы, а не педагога. Поверьте, коллеги, читающие эти строки, – это «две большие разницы».

Арина – «слишком» мама, и ее отношение к спецсистеме определяется именно этим.

В нашем тандеме мы уравновешиваем друг друга, и, надеемся, это дает нам возможность объективно оценивать жизненные ситуации. Или, по крайней мере, видеть их с разных позиций и выделять главное.

Таким образом, прочитав в разное время и по разным причинам (профессиональным и личным) огромное количество литературы, мы пришли к единому ощущению: так надо, но мы это не осилим. Забегая вперед, могу сказать: осилили и больше.

Жизнь оправдала поговорку «Глаза боятся, а руки делают».

История болезни

АНТОН

Конечно, мамами глухишей мы стали не сразу. Сначала мы были просто мамами.

С момента рождения Антона меня не оставляло беспокойство: мой ребенок не слышит. Огорчать своими подозрениями близких людей я не торопилась. По разным причинам. Сейчас я и сама себе не отвечу – почему. Вероятно, немного надеялась, что ошибаюсь, да и действительно не была уверена. Кроме того, ребенок был первый, долгожданный и очень успешный в смысле поведения и здоровья. Он не был капризным, и, хотя крепышом-бутузом не родился (3 кг, 48 см), его здоровье не вызывало сомнения. Осматривавший его невропатолог сказала: «Редко вижу новорожденных, у которых не к чему придраться. А я, поверьте, дотошная». И было видно, что она сама рада результату осмотра.

До трех месяцев Антошкиной жизни у нас совершенно не было проблем ни с едой, ни со сном, ни с… не знаю, что там еще может быть. Но «ничто не вечно под луной». В три месяца у нас обнаружился диатез, к сожалению, отягощенный наследственностью в смысле аллергии, нейродермита и бронхиальной астмы (все это было у мужа, у меня и моих родных). Банальный диатез превратил нашу жизнь в кошмар. Спокойный до этого человечек перестал спать по ночам – зуд мучил его так, что, не умея чесаться, он терся щеками о подушку. К утру наволочка была в крови, щеки – голое мясо, ребенок и родители – комок нервов.

Из дома был увезен кот, убран палас с пола, моя еда, и без того диетическая, сократилась практически до минимума, были испробованы все традиционные и нетрадиционные методы «спасания». До восьми месяцев ребенка, выросшего из пеленок, потуже заворачивали на ночь в простыню, чтобы не расчесывал в кровь ноги… Да мало ли чего еще! За десять минут кормления грудью рукав моей рубашки, к которому прислонялась щечка малыша, пропитывался экссудатом до такой степени, что его можно было выжимать. Лицо, ноги, голова – сплошная корка. Все. Силы и методы борьбы иссякли. Врачи разводили руками – кормление грудью должно было защитить сына. Молочных смесей да и каких-либо других он не ел. По рекомендации врачей пришлось сменить климат, и мы поехали в Белоруссию – к Ирэне, сестре мужа.

Приехав, отдаю Ире ребенка, заливаясь слезами, и со словами «Не могу больше», падаю спать. Два месяца Ира и ее семья лечили нас обоих. Меня – от стресса и усталости, Антошку – от аллергодерматита. К концу пребывания в Белоруссии случилось чудо: раны на коже стали затягиваться, зуд уменьшился. Малыш стал приходить в себя. Щечки уже не сочились, а просто были шершавыми и пунцовыми – но и это была победа. Вернувшись в Ленинград, мы с педиатром приняли решение: не кормить грудью. Малышу восемь месяцев, молока у меня много, и заканчивать кормление было жалко, тем более что в этом возрасте я перешла на двухразовое кормление в течение дня. Решаем убрать и это. Стало лучше, но до здорового румянца и спокойного сна еще далеко. По совету другого врача убираем из меню все, кроме гречневой каши. Правда, по его словам, реакция бывает и на гречу, но реже, чем на что-либо иное.

Три месяца Антон ел только гречневую кашу и пил соевую смесь (заранее опробованную и точно безопасную для сына) и воду. Все это было «началом конца». Через беспокойство бабушек и дедушек – ребенку недостает питания – мы с мужем прошли стойко. Уверенность в правоте придавали и результаты: мальчику явно становилось лучше. К году мы вздохнули спокойно – выкарабкались, но не до конца, у нас будет еще много проблем с кожей и дыханием (скажется наследственность), но первая ступень преодолена.

Рассказываю об этом периоде для того, чтобы было понятно: мое и без того неотчетливое беспокойство о слухе отодвинулось на второй план. Кто, как и мы с мужем, сталкивался с подобными проблемами здоровья, знают, что диагноз «аллергодерматит» по сравнению с другими не самый безобидный.

Но вот основные трудности этого периода преодолены, и вопрос о слухе стал еще более острым. Теперь уже я разделила свои опасения с мужем и вскользь с родителями.

Позвонила однокурсникам: «Ребята, у меня глухой ребенок». Они, конечно, как могли, постарались меня успокоить: показалось, профессия наложила отпечаток, насмотрелась, наслушалась, наработалась.

Когда сыну исполнилось 1 год и 2 месяца, звоню ребятам еще раз: «Приезжайте, будем смотреть». Одной с этим не справиться. С приехавшим Олегом Пальмовым обследуем малыша. Нам обоим становится понятно: надо ехать в Институт раннего вмешательства – есть повод проверить слух точнее, чем в домашних условиях.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ
Здесь хочу сделать отступление от «истории болезни».
Мне, конечно, было легче, чем многим другим. Я знала, что люди бывают глухие. Знала, что с этим можно благополучно жить, учиться, работать, создавать семью. Я видела много глухих и слышащих родителей. Их жизнь не была серой, безрадостной или безнадежной. Трудной – да. Но разве у слышащих людей не бывает трудностей? То есть морально я была подготовлена (насколько это вообще возможно) к такому повороту событий.
Мне было легче и в другом: я знала, что делать, куда идти, с чего начинать. Вместе со мной были люди, ориентирующиеся в ситуации и помогающие мне морально и профессионально. Я понимала, о чем мне говорят специалисты, знала, что спросить, и меня окружали люди, готовые мне ответить. Благодаря им я не кидалась по инстанциям и врачам, благодаря им и своему опыту понимала, что главное, а что может подождать. «Предупрежден, значит, вооружен». Я оказалась во всеоружии. Немногим в моей ситуации так везет. Точнее, я даже и не знаю, кому еще.

Так вот. Я оказалась в Институте раннего вмешательства, и в моей жизни появились еще два замечательных человека – Инна Владимировна Колмыкова и Катя. О них в этой книге мы вспомним еще не раз. После обследования Антошки решено: делать КСВП. Узнав номера телефонов, я позвонила по одному из них. Не хочу говорить об организации, в которую я попала, но ответ был таким: «Беспокоиться рано. Подождите пару месяцев и позвоните еще». По второму номеру мне ответили, что, к сожалению, компьютер пока сломан, и попросили перезвонить. Больше звонить было некуда, а что-либо предпринимать без точного диагноза совершенно бессмысленно.

Еще два месяца беспокойства, и вот наконец мы в кабинете, где снимают КСВП. Мальчишка уснул, компьютер работает. Жду. Через пару минут из-за занавески появляется Инна Васильевна Королева и проверяет, хорошо ли подключены электроды. Нет сигнала. Но я-то вижу, что электроды в порядке, и понимаю: «Приехали». Твердая «четверка». Так и оказалось.

Порог обнаружения звука 100 дБ.

Еще одна «редкая удача». Обычно начинают хотя бы с 70–80 дБ. Слух падает до 100 дБ и ниже уже потом, так сказать, «в процессе». Мы же сразу начинали с того, к чему другие переходят к 3–4 годам жизни.

Хочу заметить, что я сейчас веду речь о глухих детях. Слабослышащие начинают и заканчивают совершенно другими цифрами.

Выхожу из кабинета, отдаю ребенка мужу и говорю: «Поехали домой. У нас проблема. Похоже, что у нашего сына нейросенсорная тугоухость IV степени». До сих пор не понимаю, почему сказала именно так. Вероятно, пыталась смягчить удар. Согласитесь, для непрофессионала фраза «Наш ребенок глухой» звучит гораздо безнадежнее, чем «нейросенсорная тугоухость III–IV степени».

Кто же их знает, сколько там этих степеней! Если, к примеру, семь, то III–IV не так уж и плохо. С другой стороны, думаю, что я все-таки была в состоянии легкого замешательства (не скажу шока). Такого поворота событий не ожидала даже я.

КУЗЯ

Меня зовут Ариной, мужа – Андрем, дочь – Дашей. Сейчас уже трудно вспомнить, когда и с чего все началось, но однажды мы с мужем осознали, что оба хотим, чтобы в семье появился второй ребенок. Вообще этот момент можно считать отправной точкой нашего непростого родительства. У нас уже была дочь Даша – самостоятельная барышня, не доставлявшая практически никаких проблем. Все родительские сложности закончились, когда в 1 год и 8 месяцев Даша пошла в ясли. У меня появилась возможность вырваться из замкнутого круга домашних хлопот и вернуться в институт, а Даше очень нравилось играть с другими детьми, болела она редко, истерик по утрам не устраивала. Таким образом, ясли пошли всем на пользу.

Но с тех уже прошло достаточно много лет, я получила свое высшее образование, Даша уже училась в школе. И тут я совершенно по-другому взглянула на все эти коляски, пеленки, распашонки. Показалось, что все это как-то промелькнуло, что Даша выросла слишком быстро, незаметно. И захотелось, чтобы в семье снова появился маленький, хорошо бы, если сын для комплекта.

И с чего это мы с мужем решили, глупые, что все дети такие замечательные, воспитанные, белые и пушистые! Во второй раз с самого начала все состояло из одних только проблем. Не то возраст, не то здоровье, не то бог его знает, что еще сыграло свою роль, но лишь через четыре года и не без помощи врачей наш второй ребенок появился на свет.

Как мы выбирали имя

Понятно, что новый член семьи не мог быть Арнольдом или Стивеном. Не хотелось снова «проколоться», как с именем дочки. Имя Даша нравилось очень. Среди друзей, знакомых, одноклассников, однокурсников, товарищей по работе ни одной Даши не было. Имя было приятным и показалось довольно редким. Как мы просчитались, стало понятно, когда пришли в первый раз в детскую поликлинику. Среди наших ровесников Даш не было, но среди малышей… Каждая вторая девочка была Дашей.

Не хотелось, чтобы история повторилась. Имя для малыша должно было быть русским и редким. О женских именах говорили мало, в основном спорили о мужских. В результате долгого выбора осталось всего два имени – Демьян и Кузьма. Не скажу, что меня все устраивало. Нравилось Демьян, но не нравилось Дема, нравилось Кузя, но не нравилось Кузьма. Жаль, что компромисс – записать Демьян, а дома звать Кузей – был невозможен. Решили, что когда появится малыш, тогда и поглядим, на кого он больше похож.

По крайней мере он не глухой

Беременность была не самая простая и не самая легкая. Треть всего срока я провела в больнице. Мы постоянно боялись за жизнь и здоровье маленького. Казалось невероятным, что когда-нибудь все это закончится благополучно. Каждый раз, когда делали УЗИ, я со страхом ждала, что скажут врачи, жив ли мой ребенок. В 30 недель я прошла ультразвуковое исследование на скрытые пороки развития. Все было в порядке. Мне определенно сказали, что мой ребенок – мальчик. А для особо недоверчивых дали фотографию именно тех частей тела, которые и отличают мальчика от девочки. Это была первая фотография сына в семейном альбоме. Оставалось 10 недель.

Мой муж хотел присутствовать при родах. Я была рада, что в такой момент рядом будет родной человек, кроме того, Андрей волновался вместе со мной, переживал.

Наконец этот день наступил. Опять все шло не так, как надо, не так, как хотелось. Но это все такая ерунда по сравнению с тем, что он все-таки родился.

«Он там хоть живой?» – это первое, что я спросила. «Живой», – успокоил Андрей. Наш сын появился на свет классическим младенцем – красным и сморщенным.

Вот нас уже четверо. Мы отметили рождение сына шампанским и начали его пристально разглядывать. Пересчитали ручки, ножки, пальчики. Все на месте. Наверное, со стороны все это кажется непонятным и странным, но мы так долго ждали этого ребенка, так тяжело протекала беременность, так часто нам приходилось опасаться за его жизнь, что мы все время ждали любых неприятных осложнений.

На третий день, когда медсестра пришла измерять давление, она споткнулась и с грохотом уронила на пол манометр. Сын, который в это время спокойно сосал грудь, аж подпрыгнул. «Ну, по крайней мере он не глухой», – сказала я Андрею. Почему я так сказала?

Кузькина мать

Ну вот наконец пришло время выбираться из роддома. Довольная Дашка тащит брата, бабушки и дедушки, как им и положено, охают, а я сама до конца не могу поверить в то, что у меня есть свой собственный и настоящий сын.

Дни идут за днями, мы уже ознакомились с некоторыми привычками нашего очаровательного отпрыска. Например: орать, когда дома никого, кроме матери, нет, а маме срочно нужно на кухню. Дело в том, что мы живем в большой коммунальной квартире в центре города, и, даже если три младенца будут голосить в нашей комнате, на кухне ничего не слышно – уж больно далеко. Еще одна милая особенность – сын не любит спать в детской кроватке, ему там слишком просторно и неуютно. Он любит спать потеснее, между папой и мамой. Родительская тахта узковата для троих, так что нам приходилось переворачиваться с боку на бок по команде.

Но, как гласит народная мудрость, если нет выхода, то ищут вход, то есть все проблемы решаемы. Во-первых, наша семья перешла на новый распорядок дня, а именно: мамино дело, чтобы был счастлив и спокоен малыш. Если ребенок не может оставаться один, если он сразу плачет, как только мама оставляет его одного, значит, ему необходимо мамино общество. И незачем экспериментировать – одной рукой качать коляску, другой варить суп.

Это мы уже проходили с Дашей. Писать курсовые, готовить, стирать, гладить и нянчить ребенка – все приходилось делать одновременно. Кормить строго по часам, ночью к ребенку не вставать, лишний раз на руки не брать, не баловать. Между прочим, Даша и вправду росла более послушной, но из-за этой «дрессировки» материнство доставляло гораздо меньше радости.

После рождения Даши прошло десять лет. Я уже на десять лет старше, условия для ухода за детьми теперь совсем другие, у нас есть стиральная машина-автомат, существуют памперсы, в данный момент я уже не учусь и не работаю, мне никуда не надо спешить, так что же мешает заняться своим уже не таким простым малышом? Это и есть моя главная обязанность. Остальные дела теперь достаются папе и Даше. Впрочем, этих дел не так уж и много. В еде наше семейство неприхотливо, поэтому папа, придя с работы, быстренько что-нибудь готовит на скорую руку. Даша убирает квартиру, мы с сыном ходим в магазин, а гладит тот, у кого есть свободное время. С этим разобрались.

Далее, если сын не желает или не хочет оставаться один, значит, одного мы его оставлять не будем. Рюкзак-кенгуру, которым пользуются обычно на улице, приспосабливается для домашнего употребления. И теперь, когда мама идет по коммунальному коридору, например, к телефону, сын не орет ей вслед, а спокойно едет на маме. Или когда вся семья ужинает вечером на кухне, малыш не рыдает один в комнате, а висит на одном из членов семьи.

Проблема с местом для сна решается еще проще. Раз в детской кроватке не нравится, а с родителями тесно, приспособим для ночного сна коляску, но не ту, в которой гуляем, а Дашину кукольную коляску. Сын туда прекрасно помещается, спокойно спит, а если заплачет, то его всегда можно покачать.

Но один вопрос так и остается открытым. Младенцу уже скоро месяц, а мы так не решили, как его зовут. На Кузьму он вроде не похож, да и на Демьяна не очень. Папе все-таки кажется, что он Кузьма. Даша всегда во всем поддерживает папу. Мне тоже придется выбрать одно из двух. Ну что ж, пусть будет Кузьма. Так и зарегистрировали. Женщина, которая оформляла свидетельство Кузи, сказала, что за много лет работы она впервые видит мальчика с таким именем. Мы довольны. Так и было задумано.

Бабушки-дедушки сначала воспринимают происходящее как шутку, потом недовольно-недоверчиво, затем начинают отговаривать. Один мой дядя – оптимист. Он вспоминает, что у него был дед Кузьма. И получается, что сын наш назван в честь него, а значит, это уже не родительская дурь, а традиция. И хотя этого деда Кузьму никто в глаза не видел, родня успокоилась и смирилась с происходящим.

Итак наш сын – Кузя. И официальный документ об этом есть. И тут Даша с ангельским выражением лица сообщает, что мне официально присвоено звание – Кузькина мать. Кузькина мать так Кузькина мать. Даже на самом деле забавно.

Как мы узнали, что Кузя не слышит

Кузя рос. Взгляд мутных младенческих глаз менялся, становился более внимательным, сконцентрированным. Когда брали его на руки, откидывал голову и смотрел в лицо. «Да просто он еще головку плохо держит», – сказала нам медицинская сестра, когда пришла к нам с очередным визитом. Ерунда. Уж я-то знала, что просто так сын никогда голову не запрокидывает, только если нужно посмотреть в лицо папе или маме. Значит, видит, уже как может наблюдает. А вот слышит ли? Конечно, я не думала, что Кузя глухой. Кому может прийти в голову такая мысль, если в семье никто и никогда нарушениями слуха не страдал. Вот зрение – понятно, ведь папа Кузи носит очки. А слух? И тем не менее что-то меня тревожило. Это сейчас я понимаю что. А тогда… Вроде все было нормально, но душа не на месте. Что-нибудь грохнет, бабахнет, а малышу хоть бы что. Подойду, начну проверять, в свисток свистну, погремушкой погремлю. Вроде все в порядке – оживляется, значит, слышит. Потом еще какой-нибудь резкий звук – и никакой реакции. Уже несколько недель мальчику, должен же слышать. Однажды папа что-то ремонтировал и включил дрель. Кузя как раз в это время поел и находился между сном и явью. Я же хорошо помню это пограничное состояние по Даше, когда каждый скрип половицы может напрочь отогнать сон и вызвать истошный крик, помню, как выползала от засыпающей дочери на четвереньках в другую комнату, чтобы скрипучий паркет не вспугнул. А тут дрель ревет, а сын то закроет глаза, то приоткроет, то снова закроет уже надольше, то есть преспокойно засыпает под работающую дрель. И хоть бы что. Я нервничаю и в следующее кормление, когда Кузя занят, звоню над его ухом в колокольчик. Сын перестает сосать и скашивает глаза. Уф! Слышит. Через несколько минут повторяю эксперимент. Ноль внимания. Я ничего не понимаю и нервничаю. При очередном посещении медсестры на дому делюсь с нею своими опасениями. Загадочные люди наши медики. Когда я говорю, что ребенок заглядывает мне в лицо, они отвечают, что это ничего не значит – он просто плохо держит головку, может, и не видит ничего, когда же я говорю, что мне не нравится, как он слышит, отвечают, что он все слышит. И в качестве довода хлопают в ладоши у него над ухом. Но тут даже я понимаю, что, независимо от того, слышал он или нет, во-первых, боковым зрением он видит движение рук, а во-вторых, чувствует колебание воздуха. И в результате сын вертит головой. Медсестра радуется, как ребенок, что он прекрасно слышит. Ну что тут сказать – я делюсь своими опасениями с мужем. Он пытается меня успокоить, говорит, что у нашего сына все в порядке. Но ведь это не аргумент.

Кузе ровно месяц. Мы отправляемся с первым визитом в детскую поликлинику. В нашей поликлинике детей до шести месяцев принимает врач-невропалотог. У кабинета всегда очередь. Познакомились с врачом. Это молодая приятная женщина, очень внимательная и дотошная и отнюдь не медлительная. От ее внимания не ускользает ни одна мелочь, ни одна жалоба не остается незамеченной. Если доктору в ребенке что-то не нравится, она никогда не поленится сходить на другой этаж и привести нужного специалиста. Если есть необходимость, при малейшем беспокойстве дает направление в другие медицинские учреждения, а не пускается в пространные рассуждения о расчетных счетах, страховой медицине и о том, кто все это будет оплачивать. Если ребенку нужна помощь – он ее получит. Да, визит к этому врачу не похож на пустую формальность и длится как минимум двадцать минут.

Вот к такому замечательному неонатологу мы и пришли с Кузей на прием. Я ей рассказываю обо всем, что меня беспокоит и, конечно же, в первую очередь о том, что малыш, как мне кажется, не слышит. Врач достает из стола какую-то шумелку, больше похожую на переносной фонарь, аккуратно со спины подносит к Кузиному уху, шумит. Результата нет. К другому уху. Результат нулевой. Ей это не нравится. Мы получаем направление к ЛОРу для дальнейшей консультации. Врач внимательно заглядывает Кузе в уши. Их строение никаких вопросов не вызывает. Тогда врач достает из стола такую же шумелку и шумит. Получается та же картина, что и в кабинете неонатолога. В результате мы получаем направление в городской детский сурдоцентр. Я в недоумении. Совершенно не представляю себе, как можно достоверно проверить слух у месячного ребенка. Звоню в сурдоцентр. Оказывается, можно. Я еще раз уточняю, что ребенку только месяц. «Мы сделаем КСВП». Нас записывают. Мы должны прийти на неведомое КСВП через двадцать дней.

Мы с мужем пока не рассказываем о том, что происходит, даже Даше. Съездим в сурдоцентр, тогда и решим, кому что говорить, думаем мы.

В день обследования Андрей на полдня отпрашивается с работы. Мы основательно готовим Кузю. Ситуацию осложняет то, что обследуемый должен крепко спать. Пришлось разбудить сына в пять часов утра, покормить и больше не давать спать. Мы по очереди развлекаем ребенка, чтобы он не уснул. Я сцеживаю молоко в бутылочку. Задумка такова: измотать и утомить ребенка настолько, чтобы, поев из рожка, он заснул на приеме у врача крепко, как дома. Иначе придется делать ему укол. Ну уж нет! Никаких уколов нам не надо. Обследование назначено на 12 часов. В одиннадцать выезжаем из дома. В машине Кузя так и норовит «отрубиться». Я уже не знаю, как его тормошить, чтобы он не закрывал глаза. Ну вот, слава богу приехали. Нас проводят в просторную комнату с кушеткой, закрывают жалюзи, дают одеяло и оставляют засыпать.

Обстановка мне нравится, нас никто не торопит. На каждого пациента отведено два часа. Я успокаиваюсь. Уж за два-то часа мы уснем и обследуемся. В комнате тихо, только мы с Андреем и Кузя. Сын высосал все молоко и закрыл глаза. Я аккуратно перекладываю его на кушетку и накрываю одеялом. Вроде бы спит. Я тихонько пощипываю его за пятку, щекочу под подбородком – никаких эмоций. Значит, спит крепко, можно звать врача. Обследование началось. Врач надела Кузе наушники, закрепила на голове какие-то провода и села к компьютеру.

На мониторе запрыгали совершенно непонятные для меня кривые. Так просидели мы в тишине и в полумраке в течение часа. Наконец нам объявили, что обследование закончилось. Врач отпечатала заключение и отдала его нам. Диагноз: нейросенсорная тугоухость III степени. Наши с мужем реакции на это сообщение были совершенно противоположные.

Я, узнав, что есть еще и IV степень, подумала: «Ну, слава богу, все-таки не совсем глухой». Андрей же, наоборот, ожидал, даже был уверен, что обследование не подтвердит наших опасений, а тут – такой диагноз.

Я слушала врача. Совсем не сразу до меня дошло: не слышит – значит, не будет говорить. Это потрясло меня гораздо больше. Фразы врача были достаточно обтекаемыми. Мол, вы придете к нам еще раз через полгода, мальчик еще очень маленький. Но я почему-то была уверена, что все это не про нас, что слышать Кузя не будет.

Я попыталась хоть как-то сориентироваться в ситуации и спросила врача о том, что мы можем сделать для сына сейчас. Врачи, а их было уже несколько, для начала попытались быстренько от нас избавиться, сказав что-то вроде: «Подождите пока, не болейте, а исполнится Кузе три года – пойдете в спецсад». Получалось, что около трех лет мы должны были ждать неизвестно чего. А как это время мы будем общаться с ребенком, как понимать его? Как объяснить ему все то, что объясняют все родители своим мальчикам? Такой поворот событий нас не устраивал. Нам нужен был четкий план действий. Причем как можно быстрей.

Врачи с тоской взглянули на меня, и начался долгий разговор.

Как мы после этого жили

В разговоре с врачами выяснилось, что в реабилитационном отделении сурдоцентра есть педагог, которая занимается с детьми раннего возраста, что проконсультироваться с ней можно уже сейчас, а с полутора лет приступить к занятиям. Это уже что-то. Теперь мы знали, с чего начинать.

Конечно, какое-то время потребовалось, чтобы прийти в себя. Не помню, чтобы я впадала в истерику или рыдала по ночам, слезы иногда наворачивались на глаза, но не было ни шока, ни депрессии. Мне по-прежнему доставляло радость мое материнство. Мой малыш не казался мне хуже других, и не вызывал беспричинной жалости. Известие об отсутствии слуха не потрясло сильно моих чувств и души, затронув только разум и сознание. Мы с мужем много думали и говорили об этом. Первым делом позвонили сурдопедагогу Ирине Александровне Вороновой. Разговор с ней был приблизительным и, что важно, понятным. Она была рада, что мы так рано к ней обратились, была готова помочь и сама назначила день, когда сможет прийти к нам познакомиться с семьей и ребенком.

Мы ждали ее визита с нетерпением. Наконец-то мы нашли человека, который подробно и понятно говорил с нами, был готов ответить на вопросы и оказать реальную помощь.

Ирина Александровна приехала с мешком звучащих игрушек и разных пособий. Проведя с нами практически весь день, она внесла определенную ясность в наши умы и души. Боюсь, что сейчас я даже не смогу перечислить всего, что мы от нее узнали. Прежде всего то, что глухого ребенка можно научить говорить, что начинать заниматься нужно как можно раньше. Мы узнали о том, что раньше для неслышащего ребенка был один путь – специальная система обучения в саду и в школе. Позже, благодаря успехам родителей и появлению новой методики общения, неслышащие дети получили возможность посещать обычные сады и школы. Заниматься можно с самого раннего возраста, и для многих родителей книга с описанием разных заданий стала библией. Мы узнали о слуховых аппаратах, о необходимости тщательной их подборки и настройки. Мы поняли, что поступили правильно, не став дожидаться трехлетнего возраста.

Так прошла наша встреча с первым сурдопедагогом. Нашему Кузе не было тогда еще и трех месяцев.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ
Кто-то, читая эти воспоминания о первых шагах в новой жизни, вспомнит о своих мытарствах на том же пути. А кому-то, возможно, рассказ Арины покажется довольно странным – родители, попавшие в такие обстоятельства на 4–5 лет позже нас, оказались, к счастью, в других условиях. И техника, и взгляды на развитие и образование детей с нарушением слуха с тех пор значительно изменились. Теперь есть возможность не только сразу подумать о приобретении слуховых аппаратов, но и при значительной потере слуха серьезно начать обсуждать со специалистами вопрос об имплантации. Фигурально говоря, по отношению к нынешнему поколению родителей мы находились если не в каменном веке, то уж точно в начале бронзового.
Но приходится признать, что и до сих пор многие родители преодолевают те же самые трудности, с которыми сталкивались мы. Это очень обидно и странно, но, надеемся, что все же поправимо.

После встречи с сурдопедагогом последовали повторные визиты к врачам. Наш неонатолог изучала карту беременности, давала направления то на один, то на другой анализ. Мы сдавали кровь на скрытые инфекции. Сыну сделали кучу обследований. Никто из специалистов не нашел у нас с мужем каких-либо заболеваний, которые могли спровоцировать нарушение слуха у Кузи. Что касается самого Кузи, то особых претензий не было и к нему. Конечно, не все идеально, но серьезных проблем не обнаружилось. Ни мне, ни сыну не кололи антибиотиков. Мы не болели болезнями, однозначно предопределяющими глухоту.

Конечно, есть ряд причин, которые могли бы повлиять на слух (а могли бы не повлиять), и вот из этого списка пара пунктов были на нашем счету. Но, в отличие от краснухи, токсикоз не является однозначной причиной снижения слуха.

Обращались мы и в Первый медицинский институт, в лабораторию слуха и речи. Там Кузе сделали импедансометрию и еще что-то. Названия звучали как китайские слова. По причине малого возраста результаты обследований были противоречивы. Слышит – не слышит. Врачи гремели погремушками, били в бубен и в барабан, звенели колокольчиками. Весь ассортимент звучащих предметов был исчерпан, а ответ не получен. Точнее, ответы были разнообразные, но вывод я сделала один: мой ребенок слышит только очень громкие звуки.

Единственным местом, где мы еще не обследовали Кузю, был Институт раннего вмешательства. Там не только могли проверить состояние слуха, но и дать рекомендации по общему развитию ребенка. Но это можно сделать только в шесть месяцев, так что визит туда пока отложили.

По совету сурдопедагога взяли в ЛорНИИ программы для занятий с маленькими глухими детьми. Раздобыли полный комплект занятий по системе Э. И. Леонгард. И одновременно продолжали разыскивать людей, что-либо знающих о тугоухости. Такие люди, конечно же, нашлись. АРДИС – Ассоциация родителей детей – инвалидов по слуху – так называлась организация, в которую однажды вечером наведался Андрей. Он узнал о ней, ее деятельности, о досуге, организуемом для детей. Если в подшивках газет и журнальных заметках, в изобилии имеющихся в АРДИСе, не находилось нужной информации, нам всегда могли подсказать когда, куда и к кому можно обратиться. Но самое бесценное – это люди, родители, с которыми мы могли пообщаться, которые уже имели столь необходимый нам жизненный опыт.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ
Родительский опыт действительно незаменим. Мамы и папы, которые волею судьбы вынуждены были сидеть в очереди к какому-либо специалисту, знают, что нигде не узнаешь столько, сколько перед кабинетом врача. Это вполне можно использовать как руководство к действию: потолкайтесь часок-другой в месте скопления родителей глухих детей и узнаете много бесполезного и полезного для себя.

Вернувшись из АРДИСа, Андрей рассказал, что приняли его там тепло и радушно и предложили вступить в ассоциацию. Мы так и сделали, ни разу об этом не пожалев.

АНТОН

Поскольку Антошкины «хождения по мукам» начались значительно позже Кузиных, то и развивались события «так же, да иначе».

Вернувшись домой, я кинулась звонить своему педагогу Елене Павловне Микшиной. Человек это удивительный, и до сих пор Арина, которую я позже познакомила с Еленой Павловной, вспоминает ее не иначе как словами «А вот Елена Павловна смогла бы…» и т. д. Что называется, педагог от Бога. Спокойная, веселая, никогда не повышающая голоса и умеющая подобрать «ключик» к каждому малышу. Говорить о ней могу бесконечно, и ее дружба – один из самых больших подарков судьбы. И вот именно ей звоню со словами: «Антон глухой». Я сейчас уже не помню нашего с ней разговора, но мысли пришли в порядок, и появился четкий план действий. Он был прост: надеть аппарат и начать заниматься. Но прежде это требовалось все-таки переварить, обсудить.

После разговора с Еленой Павловной – разговор с мужем. Этого я тоже совершенно не помню. Данат сейчас вспоминает, что обсудили мы все спокойно, решили, что в состоянии справиться с ситуацией. В нашей жизни появилась проблема, а вот в жизни нашего сына – трудность. Именно так отнеслись мы ко всему. И это действительно так. В прочитанных до и после книжках о глухом ребенке в семье говорилось примерно в том смысле, что надо принять все как неизбежность, с которой необходимо справляться, с честью нести свой крест. Имея профессиональный опыт, к сожалению, подтвержденный личным, хочу внести свою лепту в эту тему. Глухой или слабослышащий ребенок в семье – это комплекс проблем, зачастую совершенно не связанных со слухом любимого чада. Каждой семье приходится сталкиваться с проблемами. Нам – с такими, другим – с иными. Ребенок, грызущий ногти или не желающий спать в детском саду, – это тоже проблема. И притом что сил, а иногда и нервов для разрешения этих ситуаций приходится тратить немало, вряд ли кому-то придет в голову назвать эту ситуацию «тяжкой долей».

В одной книге мне очень симпатичной показалась мысль: когда вы хотите узнать о качествах того или иного человека, вам ведь не придет в голову в первую очередь спросить: он глухой или слышащий? Вы спросите, умный ли он, веселый ли, порядочный, аккуратный или неряха, и зададите множество других вопросов. В крайнем случае вас может заинтересовать, красив ли он. И эти важные для вас качества не имеют отношения к состоянию слуха. Я запомнила эту мысль. Теперь делюсь ею с вами.

Отдаю себе отчет, что пишу эти строчки по прошествии огромного времени. Но, максимально объективно оценивая те дни, могу сказать: и тогда наши с мужем взгляды на ситуацию мало отличались от сегодняшних. Недавно, вспоминая обо всем, Данат сказал: «Мы правильно увидели перспективу, – у нас действительно есть проблемы, но не более. А у нашего сына в жизни действительно есть трудности. Но они вполне преодолимы. И он с ними обязательно справится».

После обсуждения всего в тесном семейном кругу (я и муж), я решила «перемолоть» все с друзьями. Прежде чем начать действовать, необходима передышка. Замечу, что речь пока не идет о том моменте, который условно обозначен «Рассказать близким о ситуации». В каждой семье этот момент складывается по-своему, и мне кажется, по крайней мере так было со мной, это самое трудное. А пока встречаюсь со специалистами. С Еленой Павловной уже поговорили. Самое время пообщаться с Олегом Пальмовым. Гуляем с ним по городу, обсуждаем все стороны вопроса. Это не первая тема, которую мы проговариваем таким образом. Главное и единственное, что меня волнует, – не слишком ли поздно я надеваю ребенку аппараты и начинаю занятия. Приходим к единому мнению: все в порядке. Конечно, чем раньше начнешь, тем лучше. Но с другой стороны – уже не начали раньше. Зато лишний год прожили без нервотрепки. Полтора года нормального здорового «мамства». Полтора года настоящей родительской жизни. Я была мамой как все: без беготни по врачам и поисков причин, без возни с аппаратами и вкладышами, без табличек и картинок. И это тоже ценно. У кого есть, с чем сравнивать, меня поймет. Арина понимает. И Лена Пинежанинова, родившая после глухой Юльки (чудесной, уже взрослой барышни) слышащую Дашку. Так что всему свое время. На том и порешили.

Еще один человек, встреча с которым оказалась необходимой, была Людмила Тхоржевская. Имея взрослого слышащего Мишу и в ту пору еще не очень взрослого, но очень успешного глухого Егора, она была «ценным свидетелем». О Егоре можно писать отдельную книгу. Он всю жизнь был, что называется, в «массовой среде». Сад, школа – обычные; ощущение себя в жизни – удивительное. «Я как Сальвадор Дали», – недавно сказал он по поводу своей неординарности. А уж что он выдавал в более нежном возрасте! Заинтересовавшись этимологией одного слова (не могу привести его в данной книге), одиннадцатилетний Егор заявил маме, что у него есть версия. Только ему не очень понятно: если это слово глагол, обозначающий действие предмета, то какое именно действие этот глагол обозначает.

Сами понимаете, с мамой ребенка, мыслящего подобным образом, следовало побеседовать. Именно она указала мне отправную точку – «Мелфон» – фирму, подбирающую и обслуживающую слуховые аппараты. Наверняка и тогда и сейчас были и есть организации подобного профиля. Но наше с Антошей сотрудничество с фирмой «Мелфон» было незаменимым и очень продуктивным. Именно там мы приобрели первые аппараты, вкладыши, которые никогда не приходилось переделывать. Там работают Марина Анатольевна Орлова – врач, которому я безоговорочно доверяю до сих пор, хотя с момента имплантации мы редко встречаемся, и Елена Николаевна Балышева – эмоциональный, впечатлительный, неординарный и совершенно восхитительный человек. Как она ставит детям звуки – не знаю, но в ее кабинете говорят все, даже те, которые не говорят в принципе. Это бесконечная загадка и высшая степень профессионализма. Пишу об этом подробно, потому что это ощущения моей «мамской» жизни. А эта книга, если помните, о мамах.

При таком раскладе проблема подборки аппаратов для меня не существовала. Я отдала Марине Анатольевне аудиограмму, она отдала мне аппараты, предварительно их настроив, – и все. В них мы и ходили, время от времени подстраивая аппарат под меняющийся слух. Итак, аппараты были организованы. Оставались занятия. Кроме занятий по системе Э. И. Леонгард, которые я получила от Инны Владимировны Колмыковой, у меня почти не было материалов на эту тему. Затем, как и в жизни Арины, в моей появилась И. А. Воронова. Она взяла Антона в группу ранней реабилитации при городском сурдоцентре. Кроме того, Антон с удовольствием, хотя не без проявлений характера занимался у Е. П. Микшиной. Я никогда не постигла бы глубины чувств сына к «тете Лене», если бы не одна ситуация, свидетелем которой я стала. Дело было так. Занятие с Еленой Павловной подошло к концу, и Антон уже одевался. В этот момент к педагогу пришел следующий ученик, вошел в кабинет, и дверь за ним закрылась. Мой ребенок лег на пол, прижался к щели под дверью и обнаружил, что тетя Лена (о коварная!) занимается с другим. Крик ревности вырвался из самой глубины души. Заливаясь слезами гнева, он мне рассказал, что тетя Лена – его учитель, а мальчик должен уйти, и теть вокруг много, и он – мальчик – если постарается, найдет себе другую. Вышедшая на вопли тетя Лена убедила Антона во взаимности, но в то же время дала понять, что мальчику тоже нужны занятия и Антону придется с этим смириться. Антон смирился. Итак, начало было положено.

Мы и наши близкие

АНТОН

Это было самое трудное, потому что пришлось говорить по телефону – бабушки и дедушки живут далеко и друзья тоже. Моя мама диабетик, и я не знала, как ее болезнь «отреагирует» на это известие. (Забегая вперед, скажу, что новость подорвала мамино здоровье.) Зная, что лучше папы никто не сможет поддержать маму, я, сообщив ему о ситуации, переложила на его плечи и груз передачи информации. До сих пор, представляя, что было дальше, предпочитаю об этом не думать.

В моей жизни было несколько ситуаций, которые не хотелось переживать заново. И я заметила, что мозг ставит блокировку, видимо, чтобы не травмировать и без того изрядно потрепанную психику. Такой блок стоит на моем воспоминании о разговоре с сестрой. Вика с Антоном очень нежно относятся друг к другу. Их отношения начались с момента моей беременности и продолжаются до сих пор. И я совершенно не помню нашего с ней разговора. Помню, что какое-то время собиралась с духом. Больше ничего. Блок. Данат сообщил об Антохиной трудности своим родителям. Мы очень благодарны им. Спокойно, без слез и вздохов, они расспросили о подробностях, сказали, что ждут нас скорее в гости, и заверили, что у Антона все будет в порядке. По их словам, вместе мы справимся.

Оставалась еще одна проблема, растянувшаяся на долгое время. Мои друзья, жившие рядом, в Санкт-Петербурге, узнали об этом от меня практически сразу. Но был еще город детства, в котором остались близкие люди. Я получала от них письма и ничего не могла написать в ответ. О таких вещах хочется сказать самой, а не посылать их в конверте. Возможности поговорить не было, и ответов на письма друзья не получали. Я рада, что это время позади. Прошло больше года, прежде чем я решилась отправить письмо. Знаю, что оно стало причиной слез и переживаний не меньших, чем мои собственные.

И еще об одном разговоре. В период безответных писем, кто-то сказал моей подруге, что время идет, люди разъезжаются, становятся другими, это нормально. «Нет, у нее что-то случилось», – ответила еще ничего не знавшая о моей ситуации Танечка. А потом была встреча, были слезы и ночные разговоры…

Мои друзья – это, пожалуй, единственные люди, не считая родителей, в кругу которых я не чувствовала себя мамой глухого ребенка.

Повторюсь – сообщить другим о своих проблемах было самым трудным во всей этой истории. К счастью, это позади. И, к счастью, я заканчиваю об этом писать. Кажется, именно эта глава в книге, как и глава жизни, самая трудная.

КУЗЯ

После того как выяснилось, что наш ребенок не слышит, нужно было сообщить об этом бабушкам и дедушкам. И не только им. Эту обязанность мы с мужем разделили. Он поговорил со своими родителями, а – я со своими. Каждому из нас пришлось пережить все с самого начала. Это было тяжело для нас обоих, но другого выхода не было.

Родители имели право знать. Сказали и Даше. С дочкой было гораздо легче – она оптимистка и не усложняла наше душевное состояние слезами и причитаниями. С друзьями и знакомыми была избрана следующая тактика. Всем, кто поддерживал с нашей семьей отношения, кто бывал в нашем доме, кто часто звонил по телефону, кто поздравил с рождением сына, при первой же встрече мы сообщали, что наш ребенок чудесный, изумительный, но глухой. Нам было проще пережить этот момент сразу, чем в течение нескольких лет, по мере того как проблемы нашего сына станут все более заметны для окружающих, выслушивать вздохи и соболезнования. Тем более что мы сами так не думали и не чувствовали. В этом смысле наша семья очень отличается от многих других, где родился неслышащий ребенок и как правило, жизнь разделилась на до и после.

До – это когда все радовались рождению ребенка, а после – это когда как гром среди ясного неба, как приговор прозвучал диагноз и стало понятно, почему малыш так неразговорчив. И пришло осознание того, что чем дальше, тем больше их кроха будет отличаться от других, отставать в развитии, не сможет много понять или объяснить.

За эти годы у меня появилась масса друзей среди мам таких же детей. И несколько раз я слышала рассказы о том, что родители не могут даже смотреть без слез на младенческие фотографии своего ребенка, так как для них это память о безвозвратно ушедшем времени, когда они еще ничего не знали о глухоте своего малыша. Он был самым замечательным, и все у них было хорошо, и все были счастливы.

У нас же было совсем по-другому. Мы давно хотели этого ребенка. И когда однажды на УЗИ мне сказали, что я беременна, мы, после всех наших мытарств и злоключений, были полностью готовы к тому, чтобы воспринимать это как чудо, и никак иначе. Он появился, он родился живым, поэтому что там какая-то глухота по сравнению с тем, что его могло и не быть вообще, тем более что о глухоте мы узнали практически сразу.

Так что у нас не было ни до, ни после и Кузины проблемы только больше сблизили нас с мужем. И если бы нам было заранее известно, что у нас будет глухой ребенок, мы все равно бы его родили, хотя имели уже и дочь. Мы просто очень хотели, чтобы он был.

Так сказал мне мой муж, а это успокоило бы и придало силы любой женщине. Я бы выразилась так: когда раздавали детей, остался только этот. И он нам так понравился, что мы были счастливы приобрести это сокровище.

Таким образом, мы успешно, как мне кажется, преодолели первый этап сложностей, связанных с глухотой. Мы уже кое-что узнали, кое с кем познакомились, кое-что прочли. Родственники, словно сговорившись, приносили нам вырезки из газет и журналов. Их было много, но все об одном и том же.

Постепенно сложилось мнение о том, что надо, а что не надо делать.

Что делать?

Этот вопрос, извечно будораживший умы российской интеллигенции, встает для родителей во всей своей полноте и приобретает совершенно новое звучание. Мы с Алёной, тогда еще не знакомые друг с другом, тоже не оказались исключением. Тут же возникает и другой вопрос: «С чего начать?» Однако будем решать проблемы по мере поступления.

КУЗЯ

Практически сразу мы решили, чего делать не надо. Не надо тратить драгоценное время на бесконечные обследования в попытках выяснить, почему так случилось. Не следует также пробовать все традиционные и нетрадиционные методы лечения, потому что это не лечится. И хоть чудеса случаются, не стоит сидеть сложа руки в ожидании этого чуда.

А вот что было совершенно необходимо, так это выяснить, что мы должны начать делать, чтобы помочь нашему сыну. На этот вопрос нам могли ответить в городском сурдопедагогическом центре. Центр занимался диагностикой и реабилитацией неслышащих детей. И мы делали там КСВП.

Мы стали уже на одну ногу «подкованными» в вопросах тугоухости, но все-таки информации было еще недостаточно. К примеру, мы уже знали, что нашему ребенку необходимы слуховые аппараты. Но что это такое, какие они бывают, с какого возраста ими можно пользоваться? На эти вопросы нам довольно пренебрежительно ответили, что надеть аппараты можно хоть сейчас, да будет ли от этого толк. Когда ребенку будет года три, тогда другое дело. Это мне не понравилось. Не могла понять, чем же хуже, если ребенок будет слышать раньше.

Я продолжила свои расспросы, и моя настойчивость возымела неожиданный результат. Оказывается, у нас было право на получение бесплатного слухового аппарата. Когда я понадоедала врачам еще минут пять, мне тут же его и выдали, достав из ящика стола. Однако сказали, что аппарат отечественный, неважного качества. Пришлось выяснять, где берут хорошие аппараты и как они называются. Вот так, почти пытками, добывала я ответ на вопрос «что делать?». Когда наше семейство покинуло сурдоцентр, мы, без преувеличения, были довольны. Мы стали счастливыми обладателями адреса центра слуха «Мелфон», который специализировался на подборе слуховых аппаратов. Теперь было ясно, чем мы займемся в ближайшую неделю.

АНТОН

Перед нашей семьей вопрос «что делать?» стоял менее остро. Я была убеждена, что если проблемы ребенка ограничены нарушением слуха, то дилемма «учить или лечить?» решается только в сторону «учить». Конечно, весь комплекс необходимой поддерживающей терапии обязателен. В него входят витамины и некоторые другие препараты, от которых кроме пользы никакого вреда. Но пытаться лечить непосредственно нейросенсорную тугоухость какими-нибудь способами (традиционными и нетрадиционными) неконструктивно.

Различные методы стимуляции, которые показаны только с определенного возраста, бывают весьма эффективны, но не являются основными. Хочу напомнить, что речь идет о нейросенсорной тугоухости. «Кондуктив» и прочие дела – «из другой песочницы».

Мои рассуждения поддержала и моя приятельница Л. В. Тхоржевская. Ее сын Егор – релаксация для начинающих. Глядя на него, начинаешь думать, что и у нас получится. Она сказала, что в свое время пыталась учить и лечить Егорище одновременно. Теперь предостерегала от этого меня. Таким образом, я точно знала, что делать. Пить витамины, подбирать аппараты, искать педагога. Сама я никогда в жизни не занималась с детьми младше пяти лет. Считала всех, занимающихся ранней реабилитацией, людьми героическими, и как это выглядит на деле, представляла только теоретически.

Из всего этого проклевывался совершенно другой вопрос…

С чего начать?

АНТОН

Получив в ЛорНИИ заключение, я позвонила в Институт раннего вмешательства. Инна Владимировна, услышав мой сдавленный голос, сказала коротко: «Приезжай».

И вот мы снова в знакомом коридоре. Замечу, что посещение этого учреждения необременительно и комфортно для малышей и мам. Не говоря уже о том, что в этом оазисе реабилитации очередей нет вообще. Но если вдруг вам не удается сразу пройти в кабинет – нет повода для огорчений. Скорее наоборот, чем позже вы войдете к врачу, тем больше ваше сокровище успеет насладиться жизнью. Пластиковые горки, автомобильчики, в которых можно кататься, комнатка-кухня с плитой и кастрюльками… Всего и не перечислишь. Но это дополнительный штрих. Основное чудо здесь – сотрудники центра, их общение с детьми и родителями. Это не жалостливое сюсюканье, не цинизм видавших виды специалистов. Атмосферу, в которую ты попадаешь, не передать словами. Спасибо, что есть такое прекрасное место.

Продолжу о нас. Инна Владимировна с Катей сняли первую в жизни Антона игровую аудиограмму. Помнится, колебалась она в пределах 85–95 дБ. Теперь нам нужны были аппараты. Инна Владимировна дала две отечественные «Сонаты», предупредив, что прилагающиеся к ним вкладыши лучше заменить индивидуальными. Далее наш путь лежал в «Мелфон».

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ
В 1998 году, когда происходили эти события, еще не было такого количества разнообразных слуховых центров, как сейчас. Знаю по отзывам родителей, что теперь немало мест, где можно подобрать и подстроить аппараты. Сама же я и по сию пору остаюсь верной своему выбору.

Посещение «Мелфона» оказалось очень результативным. Во-первых, сделали слепки, по которым затем изготовили индивидуальные вкладыши. Во-вторых, нам подробно рассказали о существующих сейчас видах аппаратов.

«Мелфон» же одарил нас еще одной замечательной встречей – с Мариной Анатольевной Орловой. С той поры решение многих вопросов, касающихся ушных и околоушных проблем, начинались со слов «Надо спросить у Марины Анатольевны». Согласитесь, важно иметь возможность практически в любое время суток посоветоваться с врачом, которому абсолютно доверяешь и который никогда не откажется посмотреть твоего ребенка. К этому доктору можно было обратиться по любому поводу. Многим малышам она скрасила жизнь. В то же время в другом медицинском центре я попросила сурдолога посмотреть моего сына и услышала совет обратиться к ЛОРу по месту прописки. Справедливости ради стоит отметить, что после вспышки негодования с моей стороны врач все-таки посмотрела ухо Антона и даже вполне вежливо дала ценные указания. Марина Анатольевна не отказывает в помощи никому. Ничего не поделаешь – «человеческий фактор». Всем нам приходилось сталкиваться с разными врачами.

Но вернемся к нашим аппаратам. Я показала Марине Анатольевне игровую аудиограмму Антона. Внеся ее в компьютер, она предложила несколько подходящих моделей аппаратов. Посоветовавшись, мы остановились на одной из них. Правда, купить их сразу мы не могли, но теперь стало понятно, на что ориентироваться.

Через три дня вкладыши были готовы, Антону на уши водрузили аппараты и… это все. С года и пяти месяцев он носил их практически без проблем, не срывая с ушей, не кидая в кашу, без чепчиков и прочих трудностей привыкания. Спасибо, ребенок, я благодарна тебе за это. Сам того не зная, ты облегчил мне жизнь.

Занятия вошли в жизнь нашего сына вместе с Е. П. Микшиной. Я уже рассказывала о нашей «тете Лене». Занятия с ней были удовольствием для Антона. Хотя именно в те дни стало понятно, что «живым он не дастся». Благо терпение Елены Павловны не знает границ. Или, по крайней мере, мы, родители, не знаем об этих границах.

Кроме занятий, Елена Павловна снабдила меня соответствующей литературой. Распечатки с заданиями по системе Э. И. Леонгард дала нам И. В. Колмыкова, книгу Исениной – однокурсница Ирочка, она работала вместе с Еленой Павловной в лекотеке. Учеба пошла своим чередом, оставалось последнее – посещение городского сурдоцентра. Во-первых, надо было вставать на учет и оформлять инвалидность. Во-вторых, Елена Павловна рассказала мне о существующем там кабинете ранней реабилитации (до трех лет) и педагоге И. А. Вороновой. Оформив бумаги и заручившись обещанием Ирины Александровны начать с нами занятия с сентября, мы отбыли на лето.

КУЗЯ

Для Кузи, как и для других детей, все началось со снятия игровой аудиограммы в городском реабилитационном центре. Что касается аудиограммы, то тут ему предстояло потрудиться самому. Кузе надели наушники, и по поворотам головы, движениям ресниц, по реакции зрачков опытный врач отмечала, какие звуки Кузя слышит, какие нет. Здесь не только построили аудиограмму, но и выдали другой слуховой аппарат, хорошего качества. Врач объяснила, что для разных степеней тугоухости есть аппараты разной мощности, что после выбора аппарата его необходимо как можно точнее настроить. Для этого и снимают аудиограмму. Но и правильная настройка еще не все. Нужно обязательно сделать индивидуальные вкладыши, которые изготавливаются по слепкам.

Приличный слуховой аппарат, настроенный по Кузиной аудиограмме, у нас теперь был. Надеть его можно было хоть сегодня. Оставались только вкладыши. Их можно было сделать, например, в фирме «Мелфон», адрес которой у нас уже был.

Итак, следующая остановка на нашем маршруте – «Мелфон». Фирма находилась в центре города, недалеко от дома, да еще и работала в субботу. Что было совсем неплохо, так как Андрею не пришлось лишний раз отпрашиваться с работы. Мы записались и пришли на прием. Очередной врач осмотрел Кузю, прочитал его медкарту, ознакомился с результатами КСВП и сказал, что, на его взгляд, КСВП указывает на четвертую степень тугоухости. Я уже и не знала, как на такое заявление реагировать, хотелось покончить наконец с установлением диагноза, надеть аппарат и начать заниматься. А теперь все-таки придется опять выяснять, какая у нас степень. Но тем не менее слепки с Кузиных ушей сняли, вкладыши должны были быть готовы через несколько дней. Кстати, заглянув Кузе в уши, врач сказал, что у нашего мальчика они очень большие. Это здорово облегчило нам тогда и в будущем изготовление вкладышей.

Вкладышей мы сделали два, хотя аппарат у нас один, так как надеялись в ближайшем будущем приобрести второй.

Наконец индивидуальное бесформенное чудо получено. Можно надевать аппарат. Не без проблем удается запихнуть это изделие Кузе в ухо. Я бы не сказала, что в поведении сына появились какие-либо изменения. Но все равно первое включение для всех нас было большим событием. Мы фотографируем Кузю с табличкой «Второе марта» и с аппаратом на ухе.

Сыну шесть месяцев, пора идти в Институт раннего вмешательства. Что мы и делаем. Не могу не написать пару строк об этом уникальном месте. Ничего общего ни с одной поликлиникой, ни с любым другим медицинским учреждением. Никаких белых халатов, никаких белых шкафов со стеклянными дверьми, никаких очередей. В коридоре палас, ребенок даже может ползать по полу. Море игрушек, среди них одна большая машина, на которой можно кататься, огромный мат, на котором можно попрыгать, и множество всяких мелочей для ребенка. И все это богатство можно трогать руками, во все можно поиграть. Доброжелательный персонал, никто не сделает ни одного замечания.

Сейчас, когда я пишу это, Кузе уже шесть лет. Наш сын по-прежнему чудесный и изумительный. И теперь не только глухой, но еще и упрямый мальчишка, которого ежеминутно приходится снимать то со стен, то с занавесок и с которым не просто договориться. Ему все надо, до всего есть дело. Если он где-нибудь не стучит, то, значит, что-нибудь пилит. Если ничего не откручивает, значит, что-то варит. Это не его вина. Это характер, отсутствие опыта и, как говорят невропатологи, неврология и еще куча мелких диагнозов. За эти годы я выслушала столько замечаний в свой и Кузин адрес, что не могу не сказать о том, как это важно – получить от врачей не только медицинскую помощь, но внимание, заботу и моральную поддержку, а не выслушивать злобное ворчание.

В Институт раннего вмешательства приходят дети с различными проблемами, есть и намного сложнее Кузиных, но эти проблемы здесь понимают. В кабинете на приеме, пока врач беседует с мамой, малышу тоже есть чем заняться. Все, что можно, в его распоряжении. Чтобы осмотреть ребенка его не оттаскивают от игрушки, а врач сам подходит к нему на ковер. Наверное, есть люди, кому знакомы слова докторов: «Не каждый малыш легко идет на контакт». Но это бывает, когда его быстро-быстро сажают на пеленальник, полураздетого быстро-быстро изучают, быстро-быстро слушают и при этом хотят, чтобы он лучезарно улыбался. А если поиграть с ребенком, присесть на корточки, покатать малыша, глядишь, и контакт появится.

Но вернемся к Кузе. В Институте раннего вмешательства его осмотрел аудиолог Инна Владимировна. Все в кабинете предназначено для снятия аудиограммы у детей раннего возраста. Вместо лаконичной кнопки, которая обычно имеется в наличии, здесь вывешиваются мерцающие огоньки, или экран с картинками, или ворона с огромным клювом – только играй, малыш. Большинство детей лучше всего работают с Инной Владимировной, но мой сынуля и здесь исключение. Потрогать огоньки – пожалуйста, поиграть с вороной – тоже, но работать – это не к нему! Ну вот и я и аудиолог отстали от «бедного» ребенка. И он довольный ушел к игрушкам. А я опять начинаю спрашивать о том, чего не знаю. О том, что не совсем поняла или в суете пока не запомнила. Следующий пациент не скоро, есть время, чтобы спокойно побеседовать, а это для меня не менее важно, чем снять аудиограмму. Я говорю о своих волнениях по поводу аппаратов, о том, что мнения специалистов расходятся. И как мне, не имеющей никакого отношения к этому, решить, кто из них прав? В этом вопросе Инна Владимировна согласна с мнением семьи. Показывает мне иностранные публикации, переводы книг и статей на нашу тему. В них говорится о том, что на основе многолетних наблюдений за развитием неслышащих детей специалисты пришли к выводу: чем раньше слухопротезировать ребенка, тем эффективнее он будет развиваться, тем меньше будет отставать от сверстников. Каждому неслышащему ребенку надо дать возможность слышать как можно раньше. В иностранной литературе также можно найти советы о способах общения с неслышащим младенцем. Много внимания уделено тому, как дать почувствовать ребенку родительскую любовь в полной мере. Может быть, у нас в России считается, что дети растут, как овощи в огороде? Тогда, конечно, наплевать, что некоторые не слышат. Какая ерунда, как-нибудь вырастут.

У Инны Владимировны было несколько «гуманитарных» аппаратов. Один из них подходил к нашей степени. Теперь у Кузи было два аппарата, правда, различных фирм.

Специалисты рекомендуют носить слуховые аппараты сначала непродолжительное время. И переходить к постоянному ношению постепенно. Наш сын уже через несколько дней носил их все время бодрствования. Почему бы и нет? Мы не заметили в поведении малыша никаких изменений в худшую сторону. А наблюдали мы внимательно. Не было ни возбуждения, ни беспокойного сна, ни неприятных ощущений. Словом, ничего из того, что могло бы быть, если бы аппарат утомлял Кузю.

Так как один из наших аппаратов уже был в употреблении, необходимо было проверить, насколько исправно он работает. Мы протестировали его в «Мелфоне». К сожалению, уровень искажений был выше допустимого. Вероятно, требовался ремонт, но в фирме этого сделать не могли, так как ремонтом аппаратов такого типа они не занимались. Нам сказали, что аппараты на обоих ушах должны быть одинаковымы. Значит, разумнее было купить пару к исправному, чем ремонтировать неподходящий. Такой же аппарат, который нам выдали в сурдоцентре, можно было купить в «Мелфоне». Нужно было только подождать пару недель, когда их привезут.

Пока мы находились в режиме ожидания, можно было довести до логического завершения неоконченные дела. Ну, например, мы выяснили, кто из врачей, был прав при определении степени Кузиной тугоухости (III степень). Прочитали несколько книг по нашей главной теме. Некоторые дала Ирина Александровна, некоторые – Инна Владимировна, одну дали соседи по коммуналке. Нам даже удалось раздобыть полный комплект занятий по системе Э. И. Леонгард. В продаже необходимые книги отсутствовали. Сходили на две лекции, одна из которых проходила в ЛорНИИ, другая – в сурдоцентре. Родителям рассказали о заболеваниях уха, лечении, протезировании.

В конце апреля мы с Кузей принимали гостей. К нам пришли Ирина Александровна и Инна Владимировна, чтобы снять сына на видео. В воздухе витала идея создания учебного фильма для родителей маленьких глухишей. Для этого снимали большое количество детей с нарушением слуха. Это были первые результаты первых занятий. Из таких фрагментов и собирались монтировать фильм. Кузе к этому времени было уже месяцев восемь, он уже вовсю носился в ходунках и получал удовольствие от общения с разными людьми. Особенно ему нравилось общаться с Ириной Александровной, которая умела производить замечательные громкие звуки. Сын даже несколько раз заглядывал ей прямо в рот, пытаясь понять, откуда берутся такие удивительные звуки. Между прочим, такого интереса к нашей речи он никогда не проявлял. Вот что значит новый человек! Как результат этой насыщенной болтовни, через несколько дней у Кузи появился первый лепет, то есть если раньше это были одинокие «о» или «а», то теперь – настоящий слог. Правда, понять, что это, не представлялось возможным. Но какая для нас всех это была первая и главная радость!

А в мае произошло еще одно важное событие. Ассоциация родителей детей – инвалидов по слуху созвала конференцию, и мы как члены этой организации получили приглашение. Два дня мама Андрея с утра до вечера следила за Кузей, а мы пропадали на конференции. Сколько мы всего узнали! Мы слышали рассказы родителей об их неслышащих чадах, о том, как эти дети росли, занимались дома, учились в школе, выбирали профессию. Кто-то учился в системе специального образования, кто-то – в школе общего образования. Папы и мамы делились своими знаниями и опытом. Видели мы и детей, разных по возрасту и слуху. Одним был необходим сурдопереводчик, другие говорили совершенно свободно. Узнали мы и о том, как решаются проблемы глухих людей в других странах. На конференции выступала глухая девушка, студентка из Италии. Говорила она прекрасно. Конечно, итальянского языка мы не знали, но слышали, какой плавной и мелодичной была ее речь. Видели, как без усилий ее понимал обычный переводчик. А между тем даже с аппаратом девушка почти ничего не слышала. Трудно оценить значение этой конференции для нашей семьи. Возможно, родители глухих детей «со стажем» получили не много информации. Для нас же все было впервые. Особенно важно, что мы туда попали в самом начале нашего пути, когда почти ничего не знали, а узнать было практически негде. Теперь, когда с момента рождения Кузи прошло много месяцев, я начала воспринимать происходящее иначе. В первую очередь мы поняли, как нам быть ближе к ребенку.

Казалось, можно вздохнуть спокойно. Хотя бы перевести дух. Но тут аппараты засвистели! Ох этот свист! С ним нам потом приходилось сталкиваться много раз. Нам объяснили, что это значит: надо делать новые вкладыши. И ухо подросло, и новые аппараты имеют бо́льшую мощность. Вкладыши должны сидеть в ухе плотнее. И вот новые расходы, новые препятствия.

Снова надо уговаривать Кузю, чтобы он посидел спокойно, пока уши наполняются зеленой пластилиновой массой. Снова трясти его, орущего в коридоре, пока слепки не застынут. Процедура снятия слепков для вкладышей – то еще удовольствие. Понятно, что должного почтения Кузьма не проявлял.

Bepul matn qismi tugad.

Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

Е. М. Жилинскене

va boshqalar

4,6

20 baho

taqriz

Parchani o`qish

80 571,51 s`om

Janrlar va teglar

Bolalar salomatligi

Bolalar ta’limi

Bolaning rivojlanishi

Korreksion pedagogika

Rivojlanishda o‘ziga xosligi bo‘lgan bolalar

Surdopedagogika

Yosh cheklamasi:

16+

Litresda chiqarilgan sana:

27 noyabr 2018

Yozilgan sana:

2006

Hajm:

276 Sahifa 28 illyustratsiayalar

ISBN:

978-5-9925-1264-9

Mualliflik huquqi egasi:

КАРО

Yuklab olish formati:

epub, fb2, fb3, ios.epub, mobi, pdf, txt, zip

Kitobni o'qish: «Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей»

Вступительное слово сурдопедагога

Уважаемый читатель!

Часть первая
Условно научная

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Часть вторая
Лично-лиричная

Мы как таковые

«Я этого никогда не смогу»

Книги в нашей жизни

АРИНА

Наша книжка

АЛЁНА

История болезни

АНТОН

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

КУЗЯ

Как мы выбирали имя

По крайней мере он не глухой

Кузькина мать

Как мы узнали, что Кузя не слышит

Как мы после этого жили

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

АНТОН

Мы и наши близкие

АНТОН

КУЗЯ

Что делать?

КУЗЯ

АНТОН

С чего начать?

АНТОН

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

КУЗЯ

Janrlar va teglar

Ushbu kitob bilan o'qiladi

O'xshash kitoblar

Muallifning boshqa kitoblari

Kitobni o'qish: «Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей»

Вступительное слово сурдопедагога

Уважаемый читатель!

Часть перваяУсловно научная

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Часть втораяЛично-лиричная

Мы как таковые

«Я этого никогда не смогу»

Книги в нашей жизни

АРИНА

Наша книжка

АЛЁНА

История болезни

АНТОН

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

КУЗЯ

Как мы выбирали имя

По крайней мере он не глухой

Кузькина мать

Как мы узнали, что Кузя не слышит

Как мы после этого жили

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

АНТОН

Мы и наши близкие

АНТОН

КУЗЯ

Что делать?

КУЗЯ

АНТОН

С чего начать?

АНТОН

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

КУЗЯ

Janrlar va teglar

Ushbu kitob bilan o'qiladi

O'xshash kitoblar

Muallifning boshqa kitoblari

Часть первая
Условно научная

Часть вторая
Лично-лиричная