Была высокая температура, которая ничем не сбивалась, – о дебюте ревмозаболевания

Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологической помощи для людей с ревматическими заболеваниями Revmo_Psy.

Даша с раннего детства живет с ревматоидным артритом. Со слов родителей, бабушка заметила, что девочка — ей было 1,5 года — начала хромать, уставать на прогулках и часто падать. Затем у Даши поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Её положили в больницу, предполагая инфекционное заболевание, но лечение не давало результата. По совету, семья обратилась к ревматологам, и они “с порога” узнали “свою пациентку”.

"Я помню ощущение тревоги и беспокойства, когда взрослые разговаривают не с тобой, а с врачом, и там — просто какой-то ужас, растерянность, — вспоминает Даша. — Потом они смотрят на тебя, как-то так улыбаются и говорят: «Сейчас полечим коленочку», — а потом оказывается, что в коленочку сейчас вставят огромный шприц. И я такая: что происходит?! Я начинала орать уже на подходе к тому месту, где мы лечили коленочку. Хорошо, что родители не изверги — они быстро отказались от этих практик. Сейчас у нас, всё-таки, есть данные в ревматологии, что лучше лишний раз не лезть в сустав, потому что при этом прокалывают хрящ. Такие уколы должны быть крайней мерой."

С детства Даша принимает сильные препараты, подавляющие иммунитет, и сталкивается с множеством побочных эффектов. Например, у неё не было скачка роста в подростковом возрасте, и она всегда была самой маленькой среди сверстников. Также, из-за избытка кортизола в организме на фоне лечения (синдром Кушинга), у Даши специфически распределяется жировая ткань в теле.

"Я с песочницы просвещаю людей о ревмозаболеваниях, — смеётся Даша. — Нас часто путали с младшей сестрой: все были уверены, что младшая — это я. В моей семье считали, что болезнь не нужно прятать. Да, мои сверстники бегают, а я нет. Зато я умная, бойкая, уверенная в себе; у меня развиты социальные навыки, а это решает. Родители считали, что заболевание не должно влиять на выборы, которые я делаю в жизни, — их должны определять мои желания."

Мы поговорили с Дашей о том, как её семья выстроила для неё мощную систему поддержки и кто поддержал её решение после специализированной школы рискнуть и поступить на дневное отделение психфака МГУ. А ещё обсудили, как у Даши был устроен дейтинг и какой путь она прошла, прежде чем смогла выстроить первые серьёзные отношения. Ну и, конечно, мы поговорили о том, как это — жить в условиях турбулентности, когда не можешь строить долгосрочных планов или искать опору в своём теле; когда это твоя реальность с детства, и от неё никуда не деться — остаётся только научиться жить в ней.

____________________

Другие выпуски о людях с ревмозаболеваниями: 

Антонина Грицун и системная красная волчанка (СКВ)

Анастасия Доронина и системная красная волчанка (СКВ)

Татьяна Зубик и системная красная волчанка (СКВ)

_____________________

Полезные ресурсы: 

Пример школы пациентов на канале РевмоФактор

Канал школы РевмоФактор в Телеграм

Выпуск с Дарьей Краюхиной на канале Ревмофактор о способах работы со стрессом 

Канал Дарьи Краюхиной в Телеграм

_____________________

Наш Телеграм-канал