Какая разница?!

Особенный выпуск, в котором обсуждаем, каково это быть братом или сестрой человека с синдромом Дауна? 

Говорим:

- Об отношениях с братьями, сестрами и родителями; 

- О чувствах, о большой ответственности и ожиданиях;

- О любви, стыде, ревности, гордости и уважении;

- Что делать, если не хватает внимания родных и близких?

- О темах, которые дети хотели бы обсудить с родителями, выясняем, нужен ли в семье отдельный разговор о диагнозе. 

Благодарим Елизавету Торбину, Платона Люляева и Анну Даунис за смелость обсуждать сложные вопросы о будущем, за полезные советы, за непростой, искренний и очень интересный разговор.

Дорогие мамы и папы, послушайте выпуск, чтобы лучше понять своих детей.

Дорогие братья и сестры, прислушайтесь к Лизе, Платону и Ане, возможно, вы найдете для себя ответы на волнующие вас вопросы.

Большой и подробный разговор о том, как человек с синдромом Дауна может жить автономно.

Артем у Дудину 24 года, у него синдром Дауна и он живет отдельно от родителей, снимает квартиру, ходит на работу, получает зарплату. А еще Артем профессиональный пловец. В этом выпуске он и его мама Юлия Дудина рассказывают, как они решились отправиться в самостоятельное плавание и как организована автономная жизнь Артема.

«Это было не просто, но интересно» – признается Юлия и рассказывает о том:

– В какой момент она почувствовала, что нужно «отпускать» ребенка

– Какую роль в этом играет честность с самим собой

– Как в семье Дудиных отдельная полка в холодильнике стала признаком того, что ребенок стал взрослым

– О системе, которую выстроили родные, чтобы поддерживать самостоятельность Артема.

– Как справлялась с тревогой

– Как Артем устроился на работу в спорткомплекс и какие моменты должны совпасть, чтобы эта работа была успешной и приносила пользу и радость.

А Артем признается, что быть самостоятельным и иметь работу - мечтал с детства, рассказывает о радостях и сложностями, с которыми сталкивается пути своей самостоятельной жизни.

Мария Нефедова – революционер. Она первый человек с синдромом Дауна в России, который официально получил работу и вот уже почти 18 лет работает ассистентом педагога в центре «Даунсайд Ап». У нее получается менять представление о людях с синдромом Дауна и вдохновлять родителей и детей двигаться вперед.

А еще Маша - просто человек, со своими радостями и сложностями, с которыми она справляется вот уже 56 лет. Совсем недавно Маша отметила свой День рождения. В этом выпуске она расскажет:

– Как отметила этот праздник

– Как ощущает себя в свои 56 лет

– Что бы посоветовала себе юной

– О чем сожалеет, а что вспоминает с удовольствием

– Как отдыхала летом

– О невероятных приключениях на отдыхе и в жизни

– О людях, которые ей помогают на жизненном пути

Это первая часть беседы с Марией. Во второй части Мария расскажет о своей работе с детьми в фонде Даунсайд Ап, о первых шагах в качестве ассистента педагога , что помогло ей устроится на работу,  и чему, по ее мнению, важно учить малышей и взрослых.

Как совместить несовместимое, чтобы случилась магия театра? "Великий комбинатор" театральной мастерской Даунсайд Ап - режиссер Николай Ильницкий - в этом выпуске подкаста рассказал о роли тени и света в жизни актеров театральной мастерской, а также:

- Чем он руководствуется при выборе репертуара и что  важнее: "увидеть и пойти" или "пойти и увидеть"

- Как из Шекспира, Сапковского и японской мифологии сделать фанфик для постановки

- Почему актерам  важно быть "красавчиками" 

- Зачем актерам с синдромом Дауна нужен театральный вуз

- В чем особенности актеров с синдромом Дауна, и какая разница между ними и профессиональными артистами? 

- Как взрослеют актеры и о каких темах им интересно говорить со сцены?

Страница Театральной мастерской Даунсайд Ап в социальных сетях  - https://vk.com/theatre_dsu
Посмотреть работы театральной мастерской - https://clck.ru/3BeDtd

Фотопроект "Какая разница"  и аудиогид к нему - https://clck.ru/3BeE7E

 *Занятия в театральной мастерской проводятся при поддержке Благотворительного фонда «Вклад в будущее»

«Хочу работать!»: что делать, чтобы человек с синдромом Дауна нашел работу?

Новый эпизод подкаста «Какая разница?!» для родителей, которых волнует вопрос: «А сможет ли мой ребенок найти работу?»

Вместе с Натальей Усольцевой, менеджером по трудоустройству Даунсайд Ап говорим о том:

- когда нужно начинать готовить ребенка к трудоустройству и как?

- что для этого могут сделать родители и нужно ли самим родителям готовиться к этому?

- какие варианты поиска работы доступны всем?

- на что обращают внимание работодатели?

- чек-лист, по которому можно определить готов ли молодой человек к работе, существует ли такой?

*Эпизод подготовлен в рамках проекта “Шаг в будущее”, который реализуется при грантовой поддержке «Москва – добрый город» Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

Что делать, если у друзей, родных или близких родился ребенок с синдромом Дауна?

Новость, что у подруги или друга, коллеги, сестры, в общем у близкого человека родился ребенок с особенностями здоровья или развития, часто ставит в тупик и заставляет почувствовать себя растерянно: что нужно делать, а что не делать ни в коем случае? Как себя вести и что говорить? Какие слова поддержат, а какие могут ранить? Желание что-то сделать есть, а что - совершенно не понятно...

Нам бы очень хотелось, чтобы дорогие друг другу люди не отдалялись и не расставались, дружеские отношения сохранялись. Поэтому в новом эпизоде подкаста мы попытались выяснить способы, которые могут в этом помочь. Узнали мнения друзей, которые успешно преодолели все перипетии в отношениях.

Героями этого эпизода стали:

Надежда Подколзина - друг семьи с 8-летним стажем. Надежда поделилась своим опытом, рассказала о мягкой поддержке, сторонником которой является она.

Юлия Николаева - мама ребенка с синдромом Дауна и основатель АНО "Дом Солнца" организации помощи людям с синдромом Дауна в Великом Новгороде, уверена, что иногда нужна и “тяжелая артиллерия”, и честно призналась, какую поддержку хотела получить она, а что напротив мешало.

Вера Степанова - кандидат психологических наук и психолог фонда Даунсайд Ап , объяснила почему инструкции по оказанию помощи и поддержки бессмысленны и разъяснила, почему в кризисных ситуациях родителям и их друзьям может быть сложно общаться.

Панацеи нет, но есть варианты, которые уже кому-то помогли и, надеемся, будут полезны и вам.

Делитесь со своими друзьями и теми, кому эта информация может облегчить жизнь.

 *Эпизод подготовлен при поддержке Благотворительного фонда “Абсолют-помощь”

- Записаться на консультацию психолога Даунсайд Ап - 8 800 550 54 97

- Воспользоваться интерактивной картой по поиску родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна в вашем регионе https://downsideup.org/interaktiv/semi/

- Узнать о программах поддержки семей на сайте Даунсайд Ап

https://downsideup.org/

- Познакомиться с фондом Даунсайд Ап и с ребятами с синдромом Дауна в соцсетях:

https://vk.com/downsideup

https://t.me/Downsideup_fund

-Познакомится с региональной организацией АНО "Дом солнца" www.domsolnca-novgorod.ru

Пойдет ли мой ребенок в школу? Сколько он будет жить? Будут ли у него друзья? Сможет ли он работать? Вот про такое, еще далекое, будущее спрашивают родители новорожденных малышей, когда им первый раз звонит наш сегодняшний герой подкаста.

Что делать, если в семье появился малыш с синдромом Дауна, как развивать ребенка и какую помощь предлагает Даунсайд Ап, расскажет Миляуша Фаритовна Гимадеева - педагог по раннему развитию, методист Службы ранней помощи Даунсайд Ап.

Записаться на консультацию к специалисту по раннему возрасту или получить первый звонок семье вы можете:

- у администратора по телефону 8-800-550-54-97 (бесплатный звонок по РФ с 10 до 18 по Мск в будни);

- у онлайн-консультанта на сайте downsideup.org (консультант отвечает 10 до 18 по Мск в будни).

Регистрация в программах помощи Даунсайд Ап: https://downsideup.org/registratsiya/

Бесплатная психологическая поддержка для родителей и членов семей:

https://downsideup.org/roditelyam/programmy-pomoshchi-semyam/psikhologicheskaya-podderzhka/

Материалы для родителей от 0 до 3-х лет:

https://downsideup.org/roditelyam/s-detmi-ot-0-do-3-let/

Подписывайтесь на наши каналы:

https://vk.com/downsideup

https://t.me/Downsideup_fund

https://dzen.ru/downsideup_fund 

“Когда я прихожу на свою работу в “Опеку”, я внимательно отношусь ко всем людям, с уважением и бабушки ко мне тоже уважительно относятся”

Марине Маштаковой 20 лет, с недавних пор она официально трудоустроена и работает в одном из пансионатов по уходу за пожилыми людьми @Опека (https://t.me/opeca_family, https://vk.com/opeca_sgc, https://ok.ru/opeca)

Марина считает свою работу “местом силы и радости”, а еще - “третьим домом”.

- Почему ей нравится работать с бабушками и дедушками и какой дар ей в этом помогает

- Какие общие темы для разговоров они находят

- О теплых взаимоотношениях со своими подопечными

- О своей “самой любимой на свете бабушке”

- О профессиональных правилах и дисциплине

- А также ради чего, и ради кого Марина работает

об этом и не только Марина рассказала в новом эпизоде подкаста "Какая разница?!" из серии "Человек работающий".

В этой серии мы разговариваем с молодыми людьми с синдромом Дауна, у которых есть работа, они трудоустроены, или занимаются любимым делом и получают за это зарплату.

*Эпизод подготовлен при поддержке Благотворительного фонда “Абсолют-помощь” (https://www.absolute-help.ru/)

Познакомиться с фондом и с ребятами с синдромом Дауна в соцсетях:

https://vk.com/downsideup

https://t.me/Downsideup_fund

Найти полезную информацию о трудоустройстве молодых людей с синдромом Дауна
https://clck.ru/34YX7y

Узнать о программах поддержки семей на сайте

https://downsideup.org/ 

“Пока есть силы, нужно работать” - размышляет Кристина о своей взрослой жизни и работе. Кристине 27 лет, она участница программ по профориентации и трудоустройству “Даунсайд Ап” и одна из тех молодых девушек с синдромом Дауна, у которых есть все для счастья: любящая семья, друзья, и еще одна очень важная составляющая — работа.

Кристина трудится в магазине модной одежды и уже не первый год, помогает сотрудникам “Модной Лавки”.

В этом эпизоде Кристина поделится своими профессиональными секретами, как выглядеть опрятно и модно и подберет образ своей собеседнице — педагогу Юлии Понкратовой.

А также Кристина расскажет слушателям подкаста:

- Чем она занимается в магазине и что изменилось в ее жизни с появлением работы.

- Как ей помогает слово “надо”, и благодаря каким своим жизненным принципам ей удается там работать.

- О том, кем она хотела быть, когда была маленькой и на осуществление каких своих желаний откладывает свою зарплату сейчас.

- Как отдыхает и проводит время после работы.

*Эпизод подготовлен при поддержке “Ростелеком”

Познакомиться с фондом и с ребятами с синдромом Дауна в соцсетях:

https://vk.com/downsideup

https://t.me/Downsideup_fund

Найти полезную информацию о трудоустройстве молодых людей с синдромом Дауна:
https://clck.ru/34YX7y

Узнать о программах поддержки семей на сайте:

https://downsideup.org/ 

Отличается ли младенец с синдромом Дауна от других младенцев?

Нужны ли малышу особое отношение?

Уже пора читать литературу о развитии ребенка? Какую и сколько?

Что делать, если у мамы нет на все это сил и ей очень трудно принять диагноз малыша?

Какими словами и действиями могут поддержать маму близкие и как помогают специалисты по ранней помощи и психологи?

Этот выпуск получился очень теплым и местами очень нежным. Ведь мы говорили о младенцах, их милых гримасах, кряхтении и первых улыбках.

А еще - о том, как близкие, друзья и специалисты могут поддержать маму и вернуть ей способность радоваться этим улыбкам и кряхтениям, укрепить мамину способность и желание общаться со своим ребенком. Потому что, как вы услышите в выпуске, именно это - общение, диалог, отношения мамы и ребенка - станут самыми главными двигателями его развития.

Что делать, если у меня младенец с синдромом Дауна, мы узнали у координатора семейной поддержки и психолога Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Аллы Евгеньевны Киртоки.

Материалы, о которых шла речь в выпуске:

Бесплатная психологическая поддержка для родителей и членов семей - группы и индивидуальные консультации онлайн:

https://downsideup.org/roditelyam/programmy-pomoshchi-semyam/psikhologicheskaya-podderzhka/

Регистрация в бесплатных программах помощи Даунсайд Ап:

https://clck.ru/34PBFD

Материалы для родителей от 0 до 3-х лет:

https://downsideup.org/roditelyam/s-detmi-ot-0-do-3-let/

Подписывайтесь на наши каналы:

https://vk.com/downsideup

https://t.me/Downsideup_fund

https://dzen.ru/downsideup_fund

*Эпизод записан при поддержке "Ростелеком"