Равная поддержка работает, когда участие в ней – осознанное добровольное решение. Человек должен взять ответственность за свое выздоровление и повседневную заботу о себе в собственные руки, а не просто «сдаться» на попечение врачам, психологам или более опытным людям.

Группы взаимопомощи поощряют активный подход к лечению: самообразование, развитие самоконтроля и навыков самопомощи, поиск наиболее подходящей терапии. Они предлагают сфокусироваться на своих сильных сторонах и доступных ресурсах, а не на слабостях и ограничениях.

Если человек пока не готов менять свои взгляды и привычки, группа поддержки не может навязать ему это решение. Но она может показать ему, что такой путь возможен, и, вероятно, со временем человек созреет для перемен.

Надежда

Публичная стигматизация (то есть восприятие человека обществом как неполноценного) и самостигматизация (то есть восприятие самого себя таковым) могут нанести людям с психическими расстройствами не меньший урон, чем симптомы заболевания. Стигма нередко приводит к потере работы, статуса, круга общения, и у человека опускаются руки.

Возможно, самое важное, что может дать таким людям группа взаимопомощи, – это вера в то, что они не беспомощны, и надежда на будущее, которое стоит того, чтобы за него бороться.

Кто-то из участников группы наверняка уже бывал в похожей ситуации и преодолевал те же сложности. Если от симптомов невозможно полностью избавиться, их можно ослабить, если прежнюю карьеру не вернуть – можно найти другой способ самореализации. Если человек верит, что достойная жизнь возможна, несмотря на ограничения, – он способен на многое.

Равенство участников и взаимность

В группы поддержки приходят люди с разным образованием и социальным положением. Но в рамках встречи они равны, и личный опыт каждого имеет ценность. Каждый получает возможность высказаться и быть услышанным. Никто не должен поучать, наставлять других и принимать за них решения.

Участники групп взаимопомощи должны быть готовы не только получать поддержку, но и давать ее другим, внимательно выслушивая их истории и делясь своими знаниями и опытом.

Ведущий группы – такой же участник, как и остальные. Он не играет роли учителя или наставника, а помогает собравшимся делиться опытом и переживаниями в комфортной обстановке.

Многие группы создаются при помощи специалистов. Но эффект равной поддержки может исчезнуть, если они берут на себя лидирующие роли на постоянной основе, таким образом возвращая традиционный формат «пациент – специалист». Управление группой взаимопомощи, ее правила и развитие должны оставаться за людьми с личным опытом жизни с заболеванием.

Эффективность равной поддержки и групп взаимопомощи

Вопрос об эффективности равной поддержки возникает у многих, кто слышит об этом подходе впервые. Как люди без специального образования, да еще и с тяжелыми заболеваниями, могут кому-то помочь? Не принесут ли группы больше вреда, чем пользы?

Научные исследования и около пятидесяти лет практики показывают, что этот метод работает. Равная поддержка приносит пользу и самим пациентам, и системе здравоохранения, и обществу в целом.

Научные публикации отмечают такие позитивные результаты⁴:

• сокращение числа госпитализаций и их длительности у участников групп взаимопомощи;

• принятие диагноза и лечения;

• лучшие навыки совладания со стрессом;

• снижение уровня тревоги;

• лучшие социальные навыки;

• общее повышение качества жизни;

• для ведущих и организаторов групп взаимопомощи – повышение уверенности в себе, приобретение новых навыков, личностное развитие.

Крупный метаанализ (около 2800 участников) сравнил эффективность работы равных консультантов с профессиональными социальными работниками и ведущими психотерапевтических групп. Сравнили, среди прочего, частоту и длительность госпитализаций их клиентов, силу симптомов психических расстройств, общее качество жизни и удовлетворенность клиентов помощью.

Оказалось, что в достигаемых результатах нет значительной разницы. Более того, равные консультанты отличались большей вовлеченностью во взаимодействие с клиентами: они больше времени проводили в общении с ними и меньше – за бумажной работой.

Исследования именно групп взаимопомощи для людей с психическими расстройствами пока немногочисленны. Большинство из них подтверждают пользу этого подхода⁵.

Исследования также показали, что когда к традиционным медицинским услугам добавляют равную поддержку, эффективность терапии повышается⁶.

Кроме того, равная поддержка позволяет охватить тех людей, которые боятся обращаться в медицинские учреждения либо отказались от лечения из-за прошлого негативного опыта.

Российский опыт равной поддержки

В России история равной поддержки началась в 1990-е годы с групп взаимопомощи для зависимых от алкоголя и наркотиков («Анонимные Алкоголики») и сообществ людей с ВИЧ.

Пациентское движение ВИЧ-положительных людей на сегодня можно назвать самым развитым в этой области. Активисты организовали десятки групп взаимопомощи по всей стране. Несколько общественных организаций обучают равных консультантов и поддерживают их работу с пациентами, в том числе в государственных больницах. ВИЧ-движению удалось добиться признания важности равной поддержки на государственном уровне. Проекты по развитию равного консультирования пациентов с ВИЧ получают финансирование из бюджетов Москвы, Санкт-Петербурга и других городов.

В 1998 году ВИЧ-активисты выпустили первое российское пособие по группам взаимопомощи⁷, которое во многом остается актуальным и сегодня.

Равная поддержка для людей с психическими нарушениями начала свое развитие в России значительно позже. Пионерами в этой сфере были родители детей с особенностями развития (синдром Дауна, аутизм и другие). С начала 2000-х они стали объединяться, чтобы поделиться с такими же, как они, личным опытом выживания и знаниями о развитии и воспитании особых детей.

Первые группы людей, которые сами страдают от психических расстройств, стали собираться в 2010-е годы. Кроме сообществ Ассоциации «Биполярники» в Москве и Санкт-Петербурге, действуют группы «Анонимные Эмоционалы», «Анонимные депрессивные», «Анонимные тревожно-депрессивные», «Анонимные шизофреники».

Эти сообщества сформировались как инициатива снизу, благодаря усилиям отдельных энтузиастов, лично столкнувшихся с проблемой.

Есть и интересные инициативы со стороны системы здравоохранения и общественных организаций. Например, проект «Зазеркалье» – радио при психиатрической больнице им. Алексеева в Москве. Программу радио создают пациенты, рассказывая и о своем личном опыте болезни и лечения, и о проблемах общества, связанных с психическим здоровьем⁸.

Или, например, Общероссийская общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности»⁹создала в Оренбурге клуб «Эдельвейс», в котором пациенты самостоятельно организуют культурные мероприятия – пишут сценарии, договариваются с музеями и выставочными залами, а затем обмениваются впечатлениями и жизненным опытом¹⁰.

Государственных программ по развитию равной поддержки в психиатрии в нашей стране пока нет. Стандарты качества и общие представления о том, как такая группа должна функционировать, пока не сформированы. Наше пособие, созданное благодаря поддержке Фонда президентских грантов, призвано восполнить этот пробел.

Но начало сотрудничеству пациентского и профессионального сообществ уже положено, и ведущие российские специалисты понимают его важность. Об этом говорит, например, участие главного психиатра Москвы Георгия Костюка в круглом столе STOP STIGMA вместе с активистами¹¹и директора НМИЦ ПН им. Бехтерева Николая Незнанова – в организованном пациентами фестивале Bipolar Fest¹².

Методика ведения групп взаимопомощи

В мире не существует какой-то единой или «самой правильной» методики создания и ведения групп поддержки. Каждое крупное сообщество или организация вырабатывает этический кодекс, правила и традиции, опираясь на собственный опыт.

К примеру, существует множество групп для людей с расстройствами настроения, основанных на методе 12 шагов, заимствованном у самого старого и крупного движения взаимопомощи – «Анонимных Алкоголиков».

Многие группы опираются на религиозные ценности (чаще всего христианские) или на веру в «высшую силу» как более широкое понятие.

В нашем пособии мы не используем 12-шаговые методы, которые были разработаны прежде всего для преодоления зависимости и поддержания жизни в трезвости.

Мы берем за основу международные наработки в области равной поддержки и групп взаимопомощи именно в сфере психического здоровья. Это прежде всего руководство Всемирной организации здравоохранения¹³и гиды, разработанные крупными национальными ассоциациями, такими как Peer Support Canada^14,15и Mental Health America¹⁶, а также научные исследования и государственные программы¹⁷по развитию равной поддержки.

К международным наработкам мы добавили практический опыт российских групп взаимопомощи для людей с расстройствами настроения.

Мы провели интервью с тремя ведущими очных групп взаимопомощи и двумя ведущими онлайн-групп.

Форматы групп взаимопомощи

Группы взаимопомощи могут действовать в разных форматах. Какой из них выбрать – вопрос, который должны решить организаторы в каждом отдельном случае.

Открытые и закрытые группы

В открытых группах новые участники могут присоединяться и покидать группу в любой день, предупредив об этом ведущего.

Пример открытой группы – «Воскресный БАР» в Москве. Группа собирается в определенное время каждую неделю, и каждый раз состав участников может быть разным: кто-то приходит впервые, а кто-то здесь уже год. Залог успеха такой группы – постоянство места и времени встреч. Потенциальные участники должны знать, что есть место, куда они могут прийти, когда будут в этом нуждаться.

В закрытые группы участники попадают только по личному приглашению организатора или кого-то из участников.

До начала посещения они, как правило, проходят собеседование, на котором фасилитатор, во-первых, разъясняет правила группы, во-вторых – выясняет потребности и ожидания участника, чтобы понять, насколько они друг другу подходят.

Преимущество такого формата – более доверительное общение и крепкие отношения, которые завязываются между участниками, которые уже достаточно давно и хорошо знают друг друга.

Формальные и неформальные группы

Следующий вопрос, который нужно решить при создании группы взаимопомощи, – это степень ее формальности. Есть два основных варианта.

Неформальные и независимые группы

Это самоорганизованное сообщество людей с определенным заболеванием. Они собираются вместе по мере необходимости, чтобы обсудить общие проблемы, поддержать того, кто переживает трудный период, или просто хорошо провести время вместе.

Встречи могут проходить у кого-либо дома, в кафе или в других публичных местах. У встреч, как правило, нет ведущего и четкого расписания.

Лидером группы становится человек, обладающий авторитетом у товарищей, и со временем группа может его поменять. Каждый из постоянных участников становится волонтером, участвующим в организации собраний.

Неформальные группы не требуют специальных расходов. Как правило, участники скидываются на угощение.

Пример: The Dragon Café в Лондоне¹⁸. Это кафе и творческое пространство, в котором еженедельно в определенное время собираются люди с опытом жизни с психическими расстройствами. В кафе проходят образовательные и творческие мероприятия, и все желающие могут прийти и принять участие. Или просто перекусить и поболтать с товарищами о том, что им интересно.

Достоинства неформальных групп. Такие группы хороши прежде всего для социализации, что очень важно, например, для людей, склонных выпадать из жизни во время депрессий.

Недостатки. При этом возможности неформальных групп ограниченны. Публичные места и отсутствие четких правил не способствуют обсуждению серьезных проблем и трудных ситуаций. Без помощи грамотного ведущего кто-то будет занимать собой все пространство, а кто-то – отмалчиваться в стороне. В худшем случае обстановка в группе может стать опасной, если, например, лидер группы склонен к самоутверждению за счет других или к рискованным поступкам (что не редкость при биполярном расстройстве).

Независимые группы с участием обученного фасилитатора

Это классическая группа взаимопомощи, которую вы наверняка видели в жизни или в кино: участники садятся на стулья, расставленные в круг, и по очереди рассказывают свои личные истории.

Такую группу также создает и координирует волонтер – человек с опытом жизни с психическим расстройством. От неформального сообщества ее отличает упорядоченность общения. Сообщество разрабатывает и принимает правила, которые должны соблюдать все участники. Встречи проходят на нейтральной территории по определенному плану.

На встречах участники делятся личным опытом, чтобы поддержать друг друга, а ведущий следит за соблюдением правил и за тем, чтобы каждый имел возможность высказаться.

Ведущий должен обладать определенной подготовкой, чтобы понимать принципы равной поддержки и ведения группы. Как правило, обучением занимаются общественные организации, поддерживающие пациентские сообщества, или ведущие осваивают их самостоятельно по специальной литературе.

Наше пособие посвящено именно таким группам. Его главная задача – подготовка грамотных ведущих и распространение лучшего опыта.

Для организации группы, как правило, требуется небольшой бюджет. Средства нужны для аренды помещения на регулярной основе, покупки канцелярских принадлежностей и угощений, печати раздаточных материалов.

Чаще всего на базовые расходы скидываются участники. Есть и примеры групп, которые существуют с нулевым бюджетом, пользуясь бесплатным помещением. Кроме того, есть возможность получить грант от правительства или общественных организаций.

Все тонкости создания и ведения группы взаимопомощи мы разберем в третьем разделе – «Пособие для ведущего».

Раздел II. Группы взаимопомощи: инструкции для участника

Как извлечь максимум пользы из посещения группы взаимопомощи?

Мы написали краткое руководство для участников групп взаимопомощи, чтобы вы могли заранее представить, что вас ждет, и понять, подходит ли вам такой формат общения.

Прежде чем записаться на встречу, ответьте на два основных вопроса:

1. Признаете ли вы наличие проблемы?

Главное и универсальное условие участия в группе поддержки – признание, что у вас есть проблема и что над ней необходимо работать.

От вас потребуется активность и конструктивный настрой. Если вы отрицаете необходимость лечения психического расстройства, не хотите что-либо менять в своем образе жизни, или ждете, что кто-то будет вас спасать, – группа вряд ли вам на данном этапе поможет.

2. Что вы хотите получить от участия?

Если вы рассчитываете получить поддержку и возможность поддержать других, общество людей, понимающих ваши трудности, возможность высказаться о наболевшем и быть услышанным, практическую информацию о жизни с заболеванием – то вам сюда!

Если же ваша главная цель совсем иная – например, вы идете в группу, чтобы научить других, как «жить правильно», чтобы познакомиться с симпатичной девушкой/парнем, найти тусовку для развлечений или сэкономить на индивидуальной психотерапии – то, скорее всего, этот формат вам не подойдет.

Далее мы расскажем о базовых правилах – о том, что нужно и чего не нужно делать на встречах группы взаимопомощи.

Что нужно делать на группах взаимопомощи¹⁹

Соблюдайте конфиденциальность

Это первое и основное правило любой группы поддержки. Без конфиденциальности невозможно создать атмосферу доверия и безопасности.

Так что все сказанное в группе не должно выходить за ее пределы.

Не обсуждайте участников со своими друзьями и родственниками. Не говорите и не пишите публично о том, кто в группе участвует и о чем рассказывает. Даже если вы не назовете имен, слушатели могут узнать людей по личным деталям.