«Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных» kitobiga sharhlar

Книга очень понравилась, прочитала взахлеб, каждую свободную минутку утыкалась, чтобы узнать больше и больше.

Узнав на своем опыте, что такое потеря 2 беременностей, я интересовалась литературой, которая объяснит почему такое случилось и можно ли этого избежать.

В книге поднимается интересная тема, называемая «серой зоной». Почти каждая мать пытается спасти своего ребенка, но спасая его, не делаем ли мы ему хуже? Автор рассказал о жизни детей после отделения реанимационной терапии,и их жизнь, конечно не радужная, однако, они живут, они социалированы на столько на сколько представляется возможным.

Но меня все время не оставляла в покое мысль о том, что есть случаи, когда ребенок остается всю жизнь прикован к постеле, или же требуется препарат, который стоит около 8миллионов, как в случае диагноза «спинально-мышечная атрофия», что делать в таком случае? Медицина шагнула вперед семимильными шагами, лекарство изобретено, но сможешь ли ты его себе позволить…

Замечательная книга! Лучшее, что я читала о медицине! тут и исторические факты, и реальные истории. Рекомендую всем, особенно студентам-медикам, которые планируют связать свою жизнь с педиатрией и неонатологией.

Мне как неонатологу было интересно читать, как мамы «особенных» детей смотрят на них и на нашу профессию. Сколько поднимается в них чувств, противоречий. Интересно, приведены исторические факты и новые технологии для фетальной медицины.

Знаете ли вы, кто такой неонатолог? Больше, чем уверена, что даже не каждая рожавшая женщина знает, что сталкивалась с таким врачом. Не буду томить, контингент пациентов врача с таким интересным названием имеет узкий возрастной  коридор - период новорожденности, а именно первые 28 дней.

Так, с внедрением в неонатологическую практику аппаратов искусственной вентиляции лёгких, был совершён огромный прорыв в процессах выхаживания недоношенных детей. Если до 1960-х годов у детей разной степени недоношенности шансы на выживание были ничтожно малы, то с возникновением ИВЛ они значительно возросли. 

На разных этапах развития науки и родители и врачи сталкивались с огромными трудностями, как в принятии решений, так и в реализации различных техник и методик выхаживания и лечения специфических патологий. Могу много говорить о неонатологии, новорожденных детях, но в  книге так же отражается работа специалистов фетальный хирургии… для меня это вообще космос… не говоря уже о том, что хирургия - и без того достаточно сложная и ответственная специальность. Но фетальная хирургия - это операции на плоде… внутриутробно… когда малыш ещё не родился. Он даже после операции продолжает жить в маме, дожидаясь нужного срока. 

Оливия Гордон - автор книги, медицинский журналист, мама ребёнка, который нуждался в специализированной помощи. Будучи очень смелым и решительным человеком, пишет о своих переживаниях в тот момент, сомнениях, о проделанном пути и исходах. Так же она делится не только своей историей, но и другими, которые показывают разнообразие проблем, с которыми может столкнуться ещё не рождённый малыш. Что показывает не только злые шутки природы или испытания, выпавшие на долю этих детей и их родных, но и мощь человека, способного не вернуть время вспять, но исправить ту или иную ситуацию во благо новой жизни. 

Очень непростая книга, по одной лишь причине, что она сразу о многом. Она и личная терапия для прошедших подобный опыт, и небольшой экскурс в историю пре- и неонаталогии, и фрагменты весьма познавательных интервью со специалистами отраслей, и сборник личных историй (с хэппи и не очень эндом) для общего ознакомления. Возможно, я бы никогда ее и не прочитала вовсе, если бы не такое провокационное "Успейте прочитать (а то закончится доступ)". И я чрезвычайно рада, что не добралась до нее, будучи беременной. В условиях обостренного восприятия и повышенной эмоциональности, это было бы самое настоящее хоррор-чтиво.

О.Г. обеспечила тотальное погружение в больничные палаты, операционные и реанимационные, иногда давая взглянуть даже внутрь беззащитных младенцев.

К сожалению, бывает, что детки рождаются неизлечимо больными, рождаются мертвыми, или не рождаются ввиду аномалий развития, несовместимых с жизнью. Сейчас нам доступны такие технологии и методы выхаживания, которые были немыслимы ранее, и дают возможность жить тем, про кого раньше сказали бы "ну, значит, не судьба".

Современная медицина - это истории о тех, кто противостоял, боролся, доказывал невозможное. Тут есть и о том, как "случайные" люди меняли медицину: фехтовальщик становился неонатологом, летчик проектировал респиратор для реанимации недоношенных. И все на благо спасения людей, которые в прежние времена умерли бы. Однако, не стоит идеализировать, по-прежнему не все дефекты поддаются лечению. Это "серая зона", созданная медициной, посягнувшей на границы жизни и смерти, именно "посягнувшей", потому как возглавляют ее часто люди дерзкие, самоотверженные и идущие напролом.

Первопроходец в области детской хирургии Чарльз Эверетт Куп говорил, что это «палка о двух концах: возможность с помощью передовых технологий продлить человеческую жизнь – к лучшему или к худшему».

Ни дать, ни взять - сказано максимально уместно и, что немаловажно, деликатно.

Несмотря на наличие ребенка с синдромом Нунан (впервые о таком услышала, синдром не смертельно опасный и, видимо, в случае с ее ребенком, не очень заметно проявляющийся), автор задается вопросом: "Но что лучше: прекратить эти муки или сохранить жизнь, которая будет такой сложной?" В действительности, это сложный морально-этический вопрос. Кто в здравом уме и с адекватным уровнем эмпатии сможет открыть рот, чтобы сказать матери неизлечимо больного ребенка что-то вроде "Ну и зачем вы его оставили? Вся ваша и его жизнь - это мучения. Кому они нужны? Ради чего вы жертвуете благополучием всей своей семьи?" Что значит "оставили" и кто дает право одним людям распоряжаться, пусть даже гипотетически, жизнями других людей?

Я бы свела книгу к одному ключевому понятию - храбрость.

В отделениях фетальной медицины и новорожденных есть только одна храбрость – просто проживать каждый день.

Осознанно и целенаправленно взять на себя ответственность за чью-то жизнь - это ли не храбрость? Мы многое пересматриваем в ракурсе накапливающегося со временем жизненного опыта. Что было храбростью, когда нам было 5? Пойти ночью по темному коридору, чтобы попить воды? А в 10? Перелезть через забор к соседу, потому что у того малина слаще? В 15, 20, 30, 50? Ответственность за нового человека, за то, какой будет его жизнь, кем он станет, планы на далекое будущее - это все хорошо, но давайте жить сегодняшним днем и радоваться тому, что имеем, пока над нашими головами еще восходит солнце.

Эта книга описывает историю развития медицины новорожденных и даже детей до рождения, неонатальной и фетальной. Рассказывает о том, как эта ветвь медицины развивалась и чего достигла за последние десятилетия. И о том, как менялось отношение медиков к детям, особенно к недоношенным детям и к тем, кому ещё до рождения ставятся страшные диагнозы. Но эта книга не только медицинская, еще она и очень личная, ведь написала её женщина, родившая ребенка с большими проблемами со здоровьем, перенесшего операцию ещё до рождения и несколько после. И всё же живущего и вполне счастливого, несмотря на проблемы (и даже не со здоровьем, хотя и с ним тоже), проблемы связанные с первыми месяцами жизни ребенка, проведенными в больнице со всевозможными неприятными процедурами. Но альтернативой было бы отсутствие жизни. И важной в книге является мысль о том, что надо давать возможность матерям/семьям решать самим оставить ли жизнь, когда известно, что ребенок родится с большими проблемами со здоровьем или прервать беременность. И главное, о том что, надо с уважением относиться к любому решению. А как личная история любви и боли автора эта книга очень эмоциональная. Кроме своей истории Оливия рассказывает о других семьях и большей частью о других матерях, столкнувшихся в похожей ситуацией. Через эти истории она как раз и описывает изменение в медицине и отношении общества к детям с особенностями. Ближе к концу книги я поняла, что устала от её эмоциональности и стала раздражаться, но вскоре это прошло. В целом она очень интересная и познавательная и нужная. Слушала книгу в исполнении Екатерины Бабковой, у которой оказался приятный голос. Ошибок не заметила.

Текст отзыва — чистое «имхо» и игровой отчёт.

Есть вещи, которые мы [медперсонал] не в состоянии сделать, и это нужно понимать.

Плюсы: личный опыт журналистки, урывочные сведения об истории развития фетальной медицины и большое внимание неонатальному периоду.

Техника. Произведение написано простым языком. Стиль текста типичен для такого рода книг — сочетание исторических/технических сводок с личными историями. У книги есть приятная аудио-версия в исполнении Екатерины Бабковой.

Итог: любопытно, в меру эмоционально и честно. Пожалуй, книгу не стоит читать беременным женщинам, чтобы преждевременно не углубляться в возможные проблемы недалёкого будущего. Для тех же, кому просто интересно — книжка может скрасить вечер.

"Шанс на жизнь" Оливии Гордон-книга, открывшая для меня новый мир. Мир фетальной и неонатальной медицины. ⠀ Я не рекомендую читать эту книгу тем, кто сейчас ждет ребенка! ⠀ Однажды я видела, как буквально летела с сиреной и проблесковыми маячками машина желтого цвета с надписью "Реанимация новорожденных". Мне было невероятно больно от мыслей, что ребенку, что еще только увидел этот мир, уже требуется такая серьезная помощь. Я стояла и плакала. Читая эту книгу, я вспомнила те свои ощущения, только сейчас они увеличились в стократ... ⠀ Главная тема этой книги-особенные дети, которые пришли в этот мир раньше срока, с врожденными заболеваниями и генетическими аномалиями. Оливия Гордон сама столкнулась с этим явлением и делится своей историей, попутно рассказывая о других семьях, в которых также родились дети, которые требуют чуть больше внимания. Автор погружает в историю становления фетальной и неонатальной медицины, рассказывает о врачах, что стояли у истоков этих направлений, о том, какие операции стали возможны на еще нерожденных малышах и какой заботой окружены новорожденные дети. ⠀ Огромный шок я испытала, узнав, что возможны операции, когда ребенок находится еще в утробе! После того, что я узнала, я считаю что неонатальные врачи и медсестры-современные боги, способные давать жизнь тем детям, которые без их вмешательства не выжили бы!

Так получилось, что в последнее время я прочитала несколько научно-популярных книг. Первая была посвящена развитию медицины, вторая эволюции человека, а эта является своеобразным обобщением первых двух. Она рассказывает о достижениях современной медицины, направленных на внутриутробное спасение детей, в основном имеющих генетические проблемы. Сама автор говорит, что это книга - одновременно и мемуары, и научно-популярное представление читателю фетальной и неонатальной медицины. Действительно, рассказанная история гораздо более личная, чем основная масса представителей этого жанра. Что касается медицинской части, это действительно хороший научно-популярный рассказ о том, как развивалась фетальная медицина и что сейчас стало возможным. Список источников достаточно впечатляющ. Кроме того, Оливия много общалась с врачами, выполняющими операции и несколько раз присутствовала при внутриутробных вмешательствах. Личные впечатления добавляют эмоциональности этой непростой теме. И отдельно хочу остановиться на личной истории Оливии. Она честно рассказывает о том, через что пришлось пройти ей вместе с сыном. И этот рассказ важен в том числе тем, что она рассказывает о достаточно отдаленных последствиях всего того, через что пришлось пройти с момента получения диагноза. И это не только физические проблемы, но и существенный груз очень разнообразных психологических моментов, влияние которых заметно не только в моменте, но и в длительном периоде. Еще одна очень сложная тема, которая неизбежно возникает в описываемой ситуации - это выбор, который делают родители. Он очень сложен. Каждое решение несет значительные риски. И надо сказать, что Оливия не дает однозначного ответа, как правильно. Это решение должно быть у каждого свое. И что очень важно, она не осуждает тех, кто делает в похожей ситуации другой выбор. Это тоже решение только конкретных людей, только их ответственность. За такой подход я очень сильно уважаю автора. Возможно, что книга получилась больше личная, чем научная. Но она очень живая и рассказывает о важных вещах. Медицина сейчас может многое, но врачи все же не волшебники. А принятое в таких ситуациях решение не "одноразовое", а определяет жизнь на долгие годы. И жизнь эта может быть очень разной.

Если честно, не ожидала, что книга окажется для меня такой тяжелой. После прочтения остались такие двоякие ощущения.С одной стороны это радость за то, как далеко шагнула современная медицина и спасает детей, которые еще лет десять назад считались бы безнадежными и были бы обречены на смерть. А с другой строны невольно возникает вопрос, а всех ли особенных детей нужно спасать? Я знаю, звучит довольно цинично, но разве это не эгоизм, спасть ребенка обреченного на пожизненную инвалидность?

Любой маме хочется до последнего верить, что обойдется, отделаются мелкими последствиями, не особо критичными. Но часто ли случается такое чудо?Ведь в большинстве случаев эти дети страдают отклонениями разной степени тяжести, зачастую даже не способны сами себя обслуживать. И зная это заранее, на что готовы обречь эти женщины себя и своих детей? В книге этой мысли тоже уделено внимание. О том что нужно правильно донеси мысль до беременной женщины о всехвозможных последствиях. Позволить ей решить какое принять решение, и не осуждать его.

В остальном книга очень живая, эмоциональная, конечно же потому, что автор сама прошла этот пусть и знает о том, что пишет не понаслышке. Она описывает не только свою историю, но и истории других мамочек, столкнувшихся с отклонениями у детей. Местами мне казалось, что автор слишком эмоционально все описывает, а с другой строны, трудно ожидать другой реакции от человека, который сам пережил весь этот страх за своего ребенка. В общем и целом, книгу стоит прочитать, но вот кому бы я ее не советовала читать, так это беременным.