Kitobni o'qish: «Паллиативная помощь: вопросы права и практики»

Одобрено секцией публичного права ученого совета Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации

Рецензенты:

Вавилов Владимир Владимирович – председатель правления Регионального общественного благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, Республики Татарстан имени Анжелы Вавиловой, лауреат Государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности 2017 года;

Путило Наталья Васильевна – кандидат юридических наук, заведующий отделом социального законодательства Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации.

© Институт законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации, 2019

Введение

Здоровье человека – наиважнейшая социальная ценность, опосредующая не только физиологическое и биологическое его благополучие, но и духовную составляющую. Признавая важность сохранения здоровья каждого человека и необходимость обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения как неотъемлемые элементы социальной функции государства, последние закрепляют право на медицинскую помощь и корреспондирующие обязательства государства в Основном законе страны – Конституции. При этом речь идет об обеспечении таких прав в течение всей жизни: от рождения до смерти.

К сожалению, последний этап жизни зачастую сопровождается тяжелыми болезнями и сопутствующими им болевыми ощущениями, подчас физиологически и эмоционально невыносимыми для человека. В этих случаях не лечение, а облегчение боли и обеспечение комфорта жизнедеятельности больного становятся главной целью оказываемой помощи, а ключевой задачей государства – создание условий для ее получения. Не случайно основополагающие международные документы, в том числе Всеобщая декларация прав человека (ст. 25)¹, подчеркивают право каждого человека на такой жизненный уровень, включая медицинский уход, который необходим для поддержания его здоровья и благосостояния.

Долгое время вопросы оказания медицинской помощи неизлечимо больным людям, поддержки их в бытовом, психологическом и духовном аспектах в качестве ключевых антропоориентированных идей обществом и государством не рассматривались. В странах, где были сильны христианские воззрения и церковь представляла собой важнейший социальный институт, проповедующий милосердие, при монастырях организовывались приюты, в которых помогали больным, в том числе безнадежным. Однако это не было системным явлением ни в Средние века, ни в Новое время. Поэтому умирающие люди, как правило, были предоставлены сами себе и своим близким. При этом уже в Средние века появились учения, в которых формулировалась идея о предназначении медицины не только выявлять болезни и лечить их, но и избавлять от боли. Английский мыслитель Френсис Бэкон в 1623 г. писал, что «долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями, … даже и в том случае, когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самое смерть более легкой и спокойной»². Впрочем, ни о каком целостном подходе к организации помощи умирающим в то время речи не велось.

Только в середине XIX в. появились специальные заведения для безнадежных больных, а в обиход вошел термин «хоспис» (от латинского hospes – гость)³, которым обозначались приюты для умирающих. В том же веке впервые появляются революционные научные труды врачей, посвященные проблемам облегчения ухода из жизни пациентов, и формируется профессиональная точка зрения о необходимости квалифицированной помощи умирающим больным⁴. Однако потребовалось еще около 100 лет, чтобы вопросы облегчения страданий умирающих и создания условий для комфортного проведения последних месяцев, недель и дней жизни человека стали предметом внимания не только общественных организаций и отдельных личностей (Сесили Сондерс, Балфор Маунт и др.), но и были подняты на государственный и межгосударственный уровень.

Термин «паллиативная помощь» ввел в оборот канадский врач Балфор Маунт (Balfour Mount) в 1975 г., когда организовал на базе госпиталя Royal Victoria Hospital (г. Монреаль, Канада) специальное отделение для умирающих больных, где работали консультанты и психологи, а также действовала выездная бригада. Доктор Маунт назвал свое детище не хоспис, а, основываясь на этимологии слова palliate (англ. – облегчать, смягчать), – palliative care (паллиативная опека, уход, помощь). Впрочем, в литературе встречаются и другие трактовки происхождения слова «паллиативный»: например, от латинского pallium – «плащ», «покрывало», имея в виду, что паллиативная помощь как покрывало скрывает болезнь пациента⁵.

Изначально паллиативная помощь зародилась как особое поддерживающее лечение и уход за умирающими от онкологических заболеваний пациентами. Однако сегодня она вышла за рамки только онкологических заболеваний – этот вид помощи оказывается пациентам с самыми различными нозологиями.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения паллиативная помощь – это подход, который улучшает качество жизни пациентов с опасными для жизни заболеваниями и их семей путем предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и лечения боли, решения других сопутствующих проблем, оказания психосоциальной и духовной помощи⁶. В этой формуле паллиативной помощи заключается ее комплексный характер – это не только медицина, но и социальная помощь, и психологическая поддержка, и в основе всего этого лежат этико-юридические принципы обеспечения достоинства личности и достойного качества жизни.

До недавнего времени в российской юридической науке довольно мало внимания уделялось исследованию вопросов оказания медицинской помощи в конце жизни⁷. Как правило, юридический интерес заключался в изучении конституционно-правовой и уголовно-правовой трактовки окончания жизни и этико-правовых аспектов эвтаназии⁸. Комплексных исследований практически не проводилось⁹.

Принятие Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон об основах охраны здоровья), введение в медицинский и юридический лексикон термина «паллиативная помощь», активизация нормотворческой деятельности в связи с формированием системы паллиативной помощи в Российской Федерации придали импульс научно-правовым изысканиям в этой сфере. Если поначалу они касались изучения правовой природы паллиативной помощи, юридических механизмов обеспечения реализации права на такую помощь, то в последнее время обозначились новые задачи, стоящие перед исследователями. Например, в недавно изданной работе А.А. Понкиной и И.В. Понкина «Правовое регулирование паллиативной медицинской помощи»¹⁰ осуществлена попытка юридического осмысления понятия «боль» и формулирования прав человека в связи с юридизацией данного понятия.

Настоящее монографическое исследование представляет собой результат системного и комплексного изучения через призму права самых разных аспектов феномена паллиативной помощи: от истории его появления и теоретических споров о терминологии до организационных основ деятельности паллиативных кабинетов и хосписов.

В основу монографии положен не только анализ новейшего законодательства Российской Федерации, регулирующего отношения в сфере оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения, и российской юридической литературы, но также исследование значительного массива трудов зарубежных ученых, посвященных тематике обеспечения прав пациентов в конце жизни.

В первой главе монографии излагаются теоретические вопросы, связанные с сущностью паллиативной помощи. Показаны исторические предпосылки ее обособления в медицинской специальности, появления хосписного движения. Дан ретроспективный анализ развития правового регулирования вопросов медицинской помощи неизлечимо больным гражданам в нашей стране. Исследованы различия в терминах, используемых для обозначения помощи, оказываемой гражданам в конце жизни. Освещены конституционно-правовые основы реализации права граждан на паллиативную помощь.

Во второй главе раскрываются регуляционные механизмы паллиативной помощи. Представлен анализ базовых международных документов, закрепляющих право человека на паллиативную помощь, а также сложившиеся международно-правовые подходы в этой сфере. Рассмотрено правовое регулирование паллиативной помощи в отдельных зарубежных государствах. Особое внимание уделено исследованию регламентации паллиативной помощи в Российской Федерации (как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации). Обобщены основные принципы и гарантии получения такой помощи в России.

Третья глава посвящена институциональным элементам паллиативной помощи: рассмотрены нормативные правовые основы деятельности паллиативных кабинетов, паллиативных отделений медицинских организаций, патронажных бригад, хосписов с учетом новейшего российского законодательства.

В четвертой главе анализируется состояние российского законодательства, регламентирующего право на лекарственное обеспечение граждан в связи с оказанием паллиативной помощи, выявляются основные проблемы реализации такого права, а также намечаются контуры дальнейшего совершенствования обеспечительных механизмов в данной сфере.

Основная цель данного монографического исследования – сформировать целостное представление о состоянии правового регулирования паллиативной помощи в Российской Федерации в настоящее время, направлениях его совершенствования, истории формирования особой помощи неизлечимо больным и умирающим пациентам, тенденциях развития помощи в конце жизни за рубежом и возможностях адаптации передового зарубежного опыта.

Глава 1. Паллиативная помощь: теоретические аспекты

§ 1. Помощь в конце жизни: ретроспективный взгляд

История паллиативной помощи и современного хосписного движения традиционно отсчитывает свое начало с 1967 г., когда в г. Лондоне (Великобритания) Сесили Сондерс (Cicely Saunders) открыла хоспис Святого Кристофера (St Christopher's Hospice)¹¹. Однако в том или ином виде идеи особой помощи умирающим появились еще в раннехристианскую эпоху: католическая церковь возвела в ранг святой Фабиолу – монахиню, жившую в Риме в IV в. нашей эры и открывшую больницу и хоспис для паломников¹². Имеются также исследования, указывающие на то, что даже в первобытном обществе, медицинская практика которого заключалась в обрядах и использовании методов народного целительства (травы, массаж, очищение и пр.), существовали специальные ритуалы, направленные на поддержание угасающей жизни¹³. Некоторые ученые находят истоки паллиативной помощи в средних веках, увязывая ее с тем уходом, что оказывался во время крестовых походов раненым рыцарям, паломникам, путешественникам в монастырях¹⁴, где нуждающиеся обеспечивались не только кровом и едой, но и медицинской помощью. Деятельность таких мест не была предназначена для ухода за умирающими, но в силу христианской традиции паломники оставались до тех пор, пока нуждались в уходе, зачастую проводя там время до самой кончины.

В истории развития паллиативной помощи особое место занимает XIX в., когда в разных городах Европы были открыты специальные заведения для умирающих – хосписы¹⁵. Они не были системным явлением, появлялись спонтанно по инициативе граждан, проявлявших свою активную позицию, как правило, обусловленную личными потерями. Такова, например, история создания Жанной Гарнье (Jeanne Garnier) хосписа во французском городе Лион¹⁶, где осуществлялся уход за умирающими от онкологии и иных заболеваний женщинами. Так была образована Ассоциация дам Кальвера (Association des dames du Calvaire) – существующее и ныне сообщество, специализирующееся на оказании медицинских услуг¹⁷.

Отметим, что на протяжении XIX в. в Европе «нормативные рамки» окончания жизни все еще задавала христианская вера, а религиозные принципы милосердия, терпения, утешения становились принципами оказания помощи умирающим. Таким образом, применительно к тому времени следует говорить не столько о медицинской, сколько о духовной помощи неизлечимо больным людям. При этом исследования показывают, что медицинское обезболивание не отвергалось христианскими канонами, что вкупе с появлением новых медицинских техник, применением эффективных обезболивающих препаратов (как правило, морфинсодержащих) привело к усилению к концу XIX в. роли медицины и врачей в оказании помощи в конце жизни¹⁸. Этому способствовало и появление медицинских работ на тему ухода за неизлечимо больными.

Одним из первых известных трудов, предназначенных для широкого круга читателей, была изданная в 1802 г. работа Ричарда Риса (Richard Reece) под названием «Медицинское руководство для использования духовенством, семьями, семинариями и младшими медицинскими практиками. Диспансерный и практический трактат об отличительных признаках, причинах, профилактике, лечении заболеваний и паллиации» (The Medical Guide, for the Use of Clergy, Heads of Families, and Seminaries and Junior Practitioners in Medicine. Comprising a Complete Dispensatory, and a Practical Treatise on the Distinguishing Symptoms, Causes, Prevention, Cure, and Palliation)¹⁹. Трактат содержал не только общее описание медицинских практик, но и подходы к облегчению боли. По мнению Дэвида Кларка (David Clark), ведущего специалиста по истории паллиативной медицины, именно в этом труде впервые упоминается термин «паллиация» (palliation) как собирательное по отношению к методам облегчения боли и страданий понятие²⁰.

Революционной для медицинского сообщества стала изданная в 1887 г. лондонским врачом Уильямом Мунком (William Munk) работа под названием «Эвтаназия или медицинское обеспечение легкой естественной смерти» (Euthanasia, or Medical Treatment in aid of an Easy Natural Death), где автор обосновал идею квалифицированной и «сочувственной» помощи умирающему пациенту.

В Париже (Франция), где происходит активное реформирование больничной службы, в 1896 г. открывается больница Сан-Мишель (l’hôspital Saint-Michel) со специальным отделением, оказывающим помощь умирающим от онкологических заболеваний пациентам, – им не проводилось хирургических операций, только симптоматическое лечение, но при этом они до последних дней жизни оставались в больнице, что эмоционально облегчало участь таких пациентов и обеспечивало необходимый социальный и психологический комфорт.

Активное развитие паллиативной помощи произошло уже после Второй мировой войны, когда обострились проблемы оказания помощи больным с неизлечимыми заболеваниями. Особенно остро встала проблема отсутствия обученных специалистов и надлежащих методик оказания паллиативной помощи. В 1958 г. Сесили Сондерс – английская медсестра, социальный работник, терапевт²¹ – опубликовала свою первую статью об особенностях помощи в конце жизни в издании St Thomas’ Hospital Gazette, вызвав интерес к этой теме. В дальнейшем активная жизненная позиция, широкая пропаганда паллиативной помощи, общественный резонанс идей привели к кардинальному изменению отношения государства и общества к оказанию помощи в конце жизни.

Сесили Сондерс по праву считается пионером хосписного движения. Именно ею при поддержке должностного лица министерства здравоохранения Великобритании Альбертины Уинер (Albertine Winner) был создан первый в мире «целевой» хоспис: наряду с оказанием медицинской помощи и проведением анальгезии пациентам предоставлялся целый ряд услуг бытового, социального, духовного плана. В хосписе функционировали библиотеки, места для отправления религиозных обрядов, парикмахерские и пр. Кроме того, на базе хосписа реализовывались образовательные программы для специалистов в области паллиативной медицины и проводились клинические исследования. Такой подход стал основополагающим для современного понимания паллиативной помощи. Сесили Сондерс ввела понятие «тотальная боль», означающее состояние человека, одновременно испытывающего физические, эмоциональные, социальные и духовные страдания. Это понятие стало ключевым для всей концепции паллиативной помощи, направленной на облегчение не только физических, но и эмоциональных, психологических и иных страданий.

Развивая идеи Сесили Сондерс, канадский врач Балфор Маунт в 1975 г. организовал на базе госпиталя Royal Victoria Hospital специальное отделение для умирающих больных, где работали консультанты и психологи, а также действовала выездная бригада. Доктор Маунт назвал помощь, оказываемую в отделении, паллиативной, пытаясь тем самым отграничить ее от хосписной, поскольку термин «хоспис» во франкоязычной части Канады ассоциировался с домами престарелых. Так термин «паллиативная помощь» вошел сначала в медицинский, а затем и в юридический лексикон.

В 1987 г. медицинская специальность «паллиативная медицина» получила официальное признание в Великобритании – первой стране в мире, которая аккредитовала эту новую область медицинской практики. К 2000 гг. эта специальность признавалась уже во многих странах мира.

В России становление института паллиативной помощи происходило медленно²². Первые упоминания о содержании неизлечимо больных связывают с богадельнями. Собранный Иваном IV в 1551 г. Земский собор утвердил сборник своих решений «Стоглав», названный так по количеству глав, содержавшихся в нем. Глава 73 была посвящена богадельням и предписывала создавать их для нуждающихся в помощи: в каждом «граде устроити богадельни мужския и женския, и тех прокаженных и престаревшихся, не могущих нигдеже главы подклонити, устроити в богадельнях пищею и одежею… да приставити к ним здравых строев и баб стряпчих, сколько пригоже будет». В числе основных документов называются также указы 1682 г. Федора Алексеевича о богадельнях в Знаменском монастыре и на Гранатном дворе²³. В те времена не велась речь о медицинской помощи, только о предоставлении крова и пропитания, а в число лиц, кому такая поддержка в богадельнях оказывалась, включались не только неизлечимо больные, но и иные уязвимые категории (малолетние сироты, престарелые, слепые, душевнобольные, нищие, немощные с амнезией и др.).

Точкой отсчета становления системы помощи неизлечимо больным и престарелым в России можно считать 1712 г., когда Указом Петра Алексеевича было объявлено об учреждении госпиталей («гошпиталей»). Согласно Указу в каждой губернии должны быть созданы госпитали для увечных – таких, которые «ничем работать не могут, ни стеречь», а также пожилых («зело престарелых»).

В этом же году другим Указом Царя Петра Алексеевича «О запрете нищенства в Москве» богадельни и монастыри были определены основными местами содержания нищих, увечных и престарелых. Никакой цели милосердия данный Указ не преследовал; перед Петром I стояла задача предотвратить засилье московских подворий, мостов и дорог бродягами, попрошайками, калеками, в связи с чем было велено всех нищих вне зависимости от пола и возраста распределять по богадельням и монастырям.

О важности монастырей как мест, где содержатся неизлечимо больные, свидетельствует и совместный акт 1723 г. Сената и Святейшего синода об отсылке отставных солдат в монастыри. Согласно данному документу престарелые, увечные и раненые солдаты, отправленные в отставку и не имеющие средств к пропитанию и содержанию себя, направлялись в монастыри и обеспечивались довольствием за счет сумм, предусмотренных для монахов («хлебное жалованье»). Для содержания больных монастырская казна предусматривала специальные расходы на «постель, белье и прочее по регламенту о гошпиталях» (Указ 1724 г. «О распределении доходов монастырских на разные расходы»).

В 1718 г. указом Петра Алексеевича была подтверждена основная роль богаделен и монастырей в решении вопроса о содержании увечных и престарелых («престарелых и увечных отсылать в богадельни»), а в 1723 г. решением Сената было уточнено, что слепые, дряхлые, увечные и престарелые, что «кормятся миром, а чьи они были, не помнят», должны быть направлены в богадельни. Во многом это было связано с тем, что исполнение царского указа об учреждении для таких лиц госпиталей в каждой губернии на практике столкнулось с известными трудностями, обусловленными как проблемами имущественного и финансового характера, так и отсутствием медицинских кадров.