Kitobni o'qish: «Типология отклоняющегося развития. Варианты аутистических расстройств»
© Л. Г. Бородина, Н. Я. Семаго, М. М. Семаго, 2018
© Издательство «Генезис», 2019
Введение
Предлагаемая монография является продолжением серии книг под общим названием «Типология отклоняющегося развития». Первые две книги – «Модель анализа и ее использование в практической деятельности» и «Недостаточное развитие» – вышли в издательстве «Генезис» в 2011 году. Настоящее издание посвящено наиболее злободневной проблеме в рамках анализа и коррекции отклоняющегося развития – психолого-педагогической помощи детям с аутистическими расстройствами, в повседневной жизни часто объединяемыми ярлыком «аутизм».
Необходимо сразу уточнить, что категория «расстройства аутистического спектра» (РАС) – так это звучит в современной международной классификации DSM-5 и будет именоваться уже в классификации следующего пересмотра (МКБ-11) – объединяет чрезвычайно разнообразные группы детей с этим типом отклоняющегося развития. Недаром определение включает слово «спектр». Такое разнообразие делает принципиально невозможным сведение всех групп под одно общее понятие – РАС, как бы это ни облегчало задачу детерминации этих состояний.
Сразу же следует отметить несколько важных для нас принципов, определяющих общую структуру нашей работы.
1. Традиционно в нашей психолого-педагогической практике есть тенденция «прикрываться» медицинской, точнее нозологической классификацией любых психических расстройств, в том числе и аутистических. На то имеются причины, в том числе исторические. Долгое время дети с подобными состояниями были большей частью пациентами психиатров, редко проявлялись в образовании – обычно в школах, реализующих программы для детей с интеллектуальными нарушениями. В результате и система образования не выработала соответствующего отношения к этой большой и разнообразной категории детей, не создала для них соответствующих образовательных сред. Если для детей с нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, с выраженными и невыраженными интеллектуальными дефицитами – умственной отсталостью (УО) и задержкой психического развития (ЗПР) – существовали и продолжают функционировать соответствующие образовательные организации, то для детей с тяжелыми эмоционально-поведенческими нарушениями отдельных организаций никогда не было и только сейчас начинает создаваться соответствующий методический комплекс. Эта ситуация в большой степени определяет и фактическое отсутствие современной психолого-педагогической классификации этой категории детей и, соответственно, адресной системы психолого-педагогической помощи.
2. То, что в современных, в первую очередь зарубежных исследованиях принципиально относится к обобщенной квалификации «аутистические расстройства», в отечественной психиатрической практике всегда рассматривалось гораздо более дифференцированно: отдельные категории как болезнь (детская шизофрения), другие – как «шизоидная психопатия» (термин Г.Е. Сухаревой, 1925) в рамках конституциональных детских психопатий, третьи – как ранний детский аутизм, как патологическое развитие личности по аутистическому типу и т. п. (обзор подходов к анализу аутизма см. Иванов, 1997).
3. Блестящие клинические описания, феноменология и тех, и других категорий, в том числе и той, что уже в 80-е годы оценивалась как «ранний детский аутизм», были представлены классиками отечественной детской психиатрии Г.Е. Сухаревой, Т.П. Симсон, С.С. Мнухиным, А.Н. Чеховой, К.С. Лебединской и др. на всем протяжении ХХ века, начиная с 20–30 годов. Открыть что-то принципиально новое невозможно. В нашей работе мы лишь даем современный контекст и психолого-педагогическую трактовку всем этим известным категориям.
4. В рамках расстройств аутистического спектра современные западные исследователи и некоторые наши психиатры рассматривают еще одну категорию аутистических расстройств – так называемый синдромальный аутизм – аутистические расстройства (скорее, набор отдельных признаков) при различных генетических синдромах. На наш взгляд, подобное выделение размывает строгие закономерности аутистических расстройств, что проявляется в смешивании истинно аутистических проявлений и аутоподобных признаков (черт, симптомов) при других вариантах дизонтогенеза – например, при ряде вариантов тотального недоразвития, при отдельных вариантах поврежденного и дефицитарного типов дизонтогенеза. В данной работе мы не рассматриваем смешанные состояния, для которых, на наш взгляд, логистика помощи должна быть несколько иной, совпадающей лишь в отдельных направлениях.
5. В настоящей работе мы принципиально не выделяем традиционного раздела, посвященного истории появления исследований в области детского аутизма, ее анализ есть в отдельных обзорах и монографиях, среди которых следует отметить работу О. Богдашиной (1999), из последних – монографию М.Е. Ребера (2017), коллективную монографию под редакцией А.П. Чуприкова (Цунами детского аутизма: медицинская и психолого-педагогическая помощь, 2017), монографию Н.В. Симашковой с соавторами (Клинико-биологические аспекты расстройств аутистического спектра, 2016). Исторический контекст изучения этого расстройства в рамках необходимого для понимания его аспектов будет присутствовать в соответствующих разделах. Уточним только, что история аутизма содержит достаточно много мифов, связанных в первую очередь с недооценкой роли Г.Е. Сухаревой и ее коллег.
6. Мы будем придерживаться общецивилизационной тенденции исключения стигматизирующего диагноза «шизофрения» как из обиходного употребления, так и из нозологической систематики. При этом мы, как и врачи, прекрасно понимаем, что это текущее психическое заболевание было, есть и будет, как его ни называй. Поэтому в описании этого расстройства с точки зрения психолого-педагогического подхода мы будем оценивать особенности детей как варианты искаженного развития, требующие специфической коррекционной и медицинской помощи и особой организации образовательного процесса.
На этом «толерантно ориентированном» фоне тем более непрофессионально дополнять категорию аутистических расстройств такими «сопутствующими диагнозами», как «умственная отсталость» и «ЗПР». Получаемые диагностические «химеры» (аутизм + умственная отсталость, аутизм + ЗПР) не просто запутывают ситуацию, но и закрывают перед специалистами возможность построения эффективной специализированной логистики комплексной помощи и адекватного в контексте специфичности развития ребенка образовательного маршрута. Более адекватная и, следовательно, более эффективная для помощи ребенку с РАС дифференциация огромного спектра состояний проходит красной нитью через всю нашу работу.
Кроме того, потребность в тщательном выделении варианта расстройства определяется еще и тем, что в настоящее время существует огромное количество различных коррекционных программ, методов и тактик, ориентированных на помощь ребенку с РАС. Их количество все время растет. В то же время в научной литературе анализ их эффективности противоречив (см. обзоры С.А. Морозова, М.Е. Ребера, А.П. Чуприкова и др.). Одни исследователи отмечают достаточную эффективность той или иной методики, в то же время другие аналитики говорят о минимальной эффективности или даже о ее отсутствии. Складывается ситуация, когда использование только одной программы/комплекса программ не дает нужного эффекта. Достаточное количество специалистов уже начинает говорить о комплексном эклектическом подходе – следует включать в свои программы элементы разных подходов и направлений. Скорее всего, необходимо использовать отдельные компоненты того или иного подхода и «складывать» адекватный состоянию ребенка «программный пазл».
Отсюда вырастает необходимость тщательной и детальной оценки состояния ребенка, динамики изменения его состояния в зависимости от различных факторов, причем нужна не просто предельно индивидуализированная оценка особенностей его психофизического развития, но определенная (насколько это возможно) типологизация развития. Без подобной типологизации подбор тактик и реализация помощи оказываются возможными только для специалиста (специалистов) с огромным опытом, да и то не всегда. Отсутствие вариативности закрывает возможность необходимой в условиях современного общества технологизации процесса сопровождения и комплексной помощи. И это служит еще одним доводом в пользу кажущейся избыточности «дробления».
Также мы считаем необходимым оценивать максимально отдаленный прогноз развития и социальной адаптации ребенка с тем или иным вариантом аутистического расстройства. Именно адекватный, пусть и вероятностный прогноз состояния ребенка с РАС раскрывает возможности эффективных коррекционных программ, помогает аккуратно и прицельно использовать методы и приемы – определяет саму логистику сопровождения.
Важным доводом в пользу подобной дифференцировки спектра аутистических расстройств может служить сведение к минимуму ошибочного отнесения состояния ребенка к той или иной бытующей в настоящее время оценке. И речь в данном случае идет не только об уже упоминаемых «двойных» диагнозах (РАС и УО; РАС и ЗПР), но и о достаточно распространенных ситуациях, когда наличие того или иного аутистического симптома, даже набора отдельных аутоподобных черт позволяет специалисту навешивать на ребенка ярлык аутизма.
Одним из наиболее важных моментов, отраженных в нашей работе, является дифференциация стабильных, нерегрессирующих вариантов этого расстройства от вариантов РАС, имеющих различную динамику неуклонного ухудшения состояния – различных утрат и дефицитов психического развития, в том числе в коммуникации с окружащим миром. Подобное разграничение оказывается чрезвычайно важным в первую очередь для определения самой логики помощи ребенку. В данном случае речь идет и о решении родителей обращаться или не обращаться к помощи врача-психиатра и медикаментозной коррекции. Иногда запоздалое решение может определять не физическую, но социальную «смерть» ребенка или подростка – полный разрыв с окружающим миром и абсолютную социальную дизадаптацию.
В настоящее время стало модным свысока смотреть на назначения психиатров: это распространяется и на средства массовой информации, это позволяют себе и некоторые специалисты только на том основании, что «аутизм – это не болезнь, а состояние» и что он (аутизм) не прогрессирует как болезнь и «его не надо лечить, поскольку это ухудшает возможности ребенка к обучению и развитию». Подобное грубейшее упрощение ситуации сведением широчайшего диапазона аутистических расстройств к единому «ярлыку» закрывает возможность адекватной помощи огромному количеству детей, зачастую приводя к негативным результатам.
Еще одним приоритетом нашей работы является попытка определить методологические основы анализа искаженного развития, что позволит «нащупать» механизмы этого варианта психического дизонтогенеза и более адекватно раскрыть их проявление во всей той огромной и постоянно изменяющейся феноменологической картине, которая открывается специалисту, работающему с ребенком (Раздел 1).
В данном случае методологический подход, объяснительная модель искаженного развития является дальнейшим развитием наших представлений о базовой структурной организации психического (Семаго М.М., Семаго Н.Я., 2000, 2011). Естественно, что здесь мы стоим «на плечах наших великих предшественников»1, поэтому считаем необходимым дать краткий обзор методологических подходов к анализу аутистических расстройств (Раздел 2).
Нам кажется важным рассмотреть именно психологические механизмы дизонтогенеза по типу искажения как целостного процесса во всей его совокупности и динамике. В последнее десятилетие мы наблюдаем колоссальный рост современных научных исследований в области поиска нейробиологических, нейрофизиологических, нейрохимических, нейроиммунных причин возникновения аутистических проявлений, не прекращаются поиски причин на генном уровне, но на настоящий момент, несмотря на огромное количество исследований, не найдено этиотропное лечение, основанное на этих исследованиях. При этом необходимая коррекционная и абилитационная помощь фокусируется исключительно на области психолого-педагогических подходов и практически не связана с имеющимися научными исследованиями.
Ситуация осложняется фактическим отсутствием психолого-педагогических классификаций, охватывающих все разнообразие, весь спектр аутистических расстройств. Использование имеющихся оценок: «легкий» – «тяжелый», «высокофункциональный» – «низкофункциональный» аутизм (или просто статической оценки отдельных, пусть и важных, аутистических проявлений) для выбора коррекционной практики не выдерживает никакой критики. А ведь именно подобный подход фактически является методологической основой зарубежной диагностики – того, что называется «золотым стандартом диагностики».
Динамическая клиническая картина, критериально выверенные анамнестические данные, структурированное наблюдение за поведением ребенка как на приеме специалиста, так и в процессе его развития в семейной обстановке, в образовательной организации должны быть в приоритете по отношению к различного рода тестовым диагностическим процедурам, в какие бы «золотые стандарты» они ни входили.
Анализу существующих классификаций и типологий аутистических расстройств посвящен Раздел 3.
Единственная целостная психологическая типологизация, основанная на психологической же методологии анализа, принадлежит отечественной школе К.С. Лебединской – О.С. Никольской. К сожалению, эта типология детально рассматривает только один из вариантов искаженного развития – ранний детский аутизм. В рамках нашей работы их представления о группах детского аутизма с несколько иными в терминологическом плане обозначениями тех же форм эволютивного аутизма представлены в Разделе 4.
В ситуации явного дефицита психолого-педагогического анализа спектра аутистических расстройств мы считаем чрезвычайно важным выделение и формулирование ряда обобщенных критериев, позволяющих очертить и разграничить различные варианты искаженного развития. Это позволит не только ввести в психолого-педагогическую типологию регрессивные варианты искажений развития (Раздел 5), но и предложить для них адекватную коррекционную помощь.
При этом каждый специалист, включенный в работу с ребенком, должен хорошо ориентироваться, разбираться во всех имеющихся на настоящий момент коррекционных программах, подходах, технологиях и приемах – знать их положительные стороны и возможные негативные последствия их применения для той или иной категории аутистического расстройства. Обзору большинства из используемых в нашей стране и за рубежом направлений помощи и коррекционных технологий посвящен Раздел 6.
Вся совокупность помощи ребенку и поддержки его семьи должна подразумевать возможность гибкой корректировки и даже изменения последовательности (логистики) применяемых технологий и приемов как при изменении состояния ребенка, так и по мере его взросления (Раздел 7).
Гибкие стратегия и тактики чрезвычайно важны в ситуации дефицита времени на адекватную адаптацию и купирование регрессивных проявлений (при их возникновении). Это становится принципиально возможным лишь при адекватном прогнозировании динамики и характера изменения состояния ребенка в результате определения конкретного варианта наблюдаемых у него аутистических расстройств.
Таким образом, возникает необходимость не только тщательной квалификации феноменологических проявлений индивидуального развития ребенка, но и понимания механизмов этих проявлений, отнесения их к типологическим группам отклоняющегося развития. Необходимо переходить от общего ярлыка «расстройство аутистического спектра» к более точным и сущностным определениям и группировкам, что позволит определять специфичную для каждого варианта и формы искажения логистику помощи.
Этой задаче, собственно, и посвящена данная работа.
Книга могла и не состояться, если бы все эти годы мы не «варились в одной кастрюле» с нашими замечательными коллегами, ставшими нашими друзьями.
От всей души мы благодарим их за долгие разговоры, споры и обсуждения, затягивавшиеся иногда далеко за полночь. Без их вклада и профессионального опыта эта книга была бы куда более «бледной и бедной».
Мы выражаем искреннюю благодарность детскому неврологу Ольге Чирковой, доказавшей нам, что такая книга должна быть, детским психиатрам Зеби Маликовой и Анне Дробинской, замечательным дефектологам и логопедам Елене Носовой, Марии Береславской, Ирине Никишовой.
Отдельно хотим поблагодарить «тогдашних» сотрудников ЦППРиК «Тверской», в частности Нину Михайловну Иовчук, Ирину Аверину и Галину Кагарлицкую, а также бывших сотрудников ЦПМСС «Зеленая ветка» Марию Гончаренко, Евгению Соломахину и Ольгу Сульженко, вместе с которыми был получен опыт междисциплинарной работы с детьми с РАС.
Раздел 1. Общая характеристика группы асинхронного развития: дисгармонии и искажения
Асинхронное развитие2 получило свое название в связи с нарушением основного принципа развития – нормативной гетерохронии. В ситуации асинхронии (выраженной диспропорциональности) развития наблюдаются сложные сочетания недоразвития, ускоренного (акселеративного) развития, искаженного развития в формировании отдельных процессов и функций, целых функциональных систем и их взаимодействия. Асинхронии будут наблюдаться и в динамике, и самом содержании развития как всей системы базовой организации психического, так и в соотношении уровней каждого из ее компонентов – регуляторного, когнитивного и аффективного.
Следует отметить, что асинхрония психического развития присуща самым разным категориям детей (за исключением варианта истинно задержанного развития), то есть не является принципиально специфичной именно для данного типа отклоняющегося развития. Почему же именно этот тип отклоняющегося развития квалифицируется подобным термином?
Подобная квалификация имеет в первую очередь определенные исторические основания.
Понятие «асинхрония развития», возникающее как антоним нормативной гетерохронии (см. далее), вначале появляется в работах отечественных психиатров в развитие понятий о диспропорциональности/дисгармоничности развития. И в первую очередь – в традициях отечественной психиатрии 30–50-х годов по отношению к функционированию центральной нервной системы. Именно Г.Е. Сухарева в своих лекциях по психиатрии детского возраста при решении вопроса о патогенетическом принципе классификации психопатий детского возраста опирается на это представление об аномалиях развития нервной системы в соответствии с типами высшей нервной деятельности по И.П. Павлову. Таким образом, представление о диспропорциональности психического развития в виде искажений развития и дисгармоничного развития появляется в работах Г.Е. Сухаревой – в ее лекциях, изданных вначале в 1940 году, а потом и во втором расширенном трехтомном издании – в 1955–1965 годах. Но уже в лекциях 1940 года Г.Е. Сухарева не может, как прекрасный практик с огромным опытом, не начать «смещаться» от искажения нервной системы к искажениям и дисгармоничности непосредственно психического развития, клинических проявлений (Сухарева, 2002).
При этом, хотя описание искажений и связывается непосредственно с развитием физиологических систем, сам принцип искаженности («уродливости» развития – по Г.Е. Сухаревой (там же): задержки развития одних систем при ускоренном развитии других и повреждении третьих) представлен во всей своей полноте. Тем не менее первоначально понятие искаженного развития распространяется исключительно на вариант конституциональной психопатии детского возраста.
Нам не удалось проследить непосредственного возникновения представлений об «асинхронии» и «искажении» (как психологическом термине, определяющем именно аутистические расстройства) ранее, чем его стал использовать В.В. Лебединский в своем классическом труде 1985 года. Скорее всего, именно эту работу В.В. Лебединского следует рассматривать как приоритетную в использовании этого понятия для обобщения тех типов дизонтогенеза, которые рассматриваются именно с позиции диспропорциональности развития отдельных психических сфер их функционального обеспечения как основополагающего дизонтогенетического синдрома. Таким образом, под «зонт» понятия асинхрония попали такие дизонтогенетические виды психического развития, как дисгармоничное и искаженное. Понятие «искаженное развитие» было распространено на варианты именно аутистических расстройств, скорее всего, также В.В. Лебединским.
В ситуации условно нормативного развития мы имеем дело с нормативной гетерохронией, то есть с неодновременностью и различной динамикой формирования психических процессов, что присуще синхронному развитию в целом в норме (Озерецкий, 1938). В данном случае речь идет об асинхронии (более корректно – диссинхронии) как нарушении общей и целостной синхронности развития (Семаго М.М., Семаго Н.Я., 2011), а не об асинхронном развитии психических процессов и функциональных систем как проявлении нормативной гетерохронии. Следовательно, если учесть, что особенности онтогенеза, определяемые как «гетерохрония», являются нормативной разновременностью формирования психических процессов и систем, то есть нормативной асинхронией, то в анализируемом нами типе отклоняющегося развития речь идет исключительно об асинхронии как проявлении дизонтогенеза. На практике, как уже говорилось, это определение редуцируется до просто асинхронии как своего рода антонима гетерохронии.
Очевидно, что патологическая асинхрония развития имеет огромный диапазон степеней – от легких невыраженных вариантов (при разного рода дисгармониях) до тяжелых вариантов асинхронного развития (в рамках искаженного развития), приводящих к выраженной дизадаптации ребенка. А потому практически невозможно точно определить границы отдельных вариантов, а в некоторых случаях даже разграничение видов асинхронного развития чрезвычайно затруднено, тем более с учетом динамичности психического развития. Таким образом, по отношению к асинхронному развитию в целом необходимо говорить как о специфических возрастных изменениях, характерных для данного вида асинхронии, так и о переходных, промежуточных вариантах асинхроний. Причем последние могут наблюдаться как в рамках одного вида, так и в качестве межвидовых3.
В рамках нашей методологической модели (Раздел 2) при асинхрониях развития в первую очередь страдает система аффективной организации как основа всей аффективно-эмоциональной сферы и регуляторное обеспечение психической активности как основа регуляторно-волевой сферы. Вследствие этого оказываются специфично сформированными Я-концепция, самооценочные структуры, возникает специфичное поведение и разной степени выраженности проблемы социальной адаптации. Все это (даже в случае негрубой асинхронии) не может не оказать определенного влияния и на формирование когнитивных структур. В одних случаях это будет проявляться в значительно превышающей средненормативные показатели интеллектуальной деятельности (парциальная, общая одаренность), в других – в наличии специфичных, сверхценных интересов и когнитивных построений. Часто это проявляется в феноменах специфической недостаточности, в характерном для данного типа дизонтогенеза своеобразии мыслительной деятельности.
В то же время следует рассматривать и влияние аффективной организации на анализаторную сферу. В этом случае мы можем наблюдать огромное количество субпатологических и даже патологических феноменов иллюзий и искажений восприятия, являющихся предметом описания в психиатрической практике. Возникающая при этом специфика восприятия, возможное изменение порогов чувствительности в различных модальностях также может оказывать влияние как на регуляторную, так и на когнитивную сферы, приводя к многократно описанным в научной литературе специфическим когнитивным и поведенческим феноменам.
Традиционно в клинической психологии тип асинхронного развития подразделяется на дисгармоничное развитие и искаженное развитие. Подобная типологизация дизонтогенеза была представлена В.В. Лебединским (1985) и с тех пор в рамках клинической психологии не претерпела кардинальных изменений. Отметим, что представления о дисгармониях и искажениях использовались еще Г.Е. Сухаревой (1940, 1955, 1959) и другими отечественными психиатрами.
В общем виде асинхронный тип развития представлен на Рис. 1 (приводится по: Семаго М.М., Семаго Н.Я., 2011).
В соответствии с нашими представлениями о базовой организации психического и особенностях формирования их уровневых систем, в настоящее время мы выделяем следующие устоявшиеся виды асинхронного развития: дисгармоничное развитие, одаренность, искаженное развитие.
Ранее выделяемое дизинтегративное развитие (Семаго М.М., Семаго Н.Я., 2011) с учетом полученных в ходе наблюдения за детьми катамнестических данных сейчас рассматривается нами в составе некоторых вариантов искаженного развития.
Поскольку настоящая работа полностью посвящается вариантам искаженного развития, далее мы лишь кратко остановимся на описании других видов асинхроний.
Рис. 1. Основные виды и варианты асинхронного развития
* Представления о дизинтегративном развитии с момента выхода предыдущей книги (2011), посвященной различным вариантам отклоняющегося развития, претерпели изменения (см. далее по тексту).
