Kitobni o'qish: «Помощь в социальной адаптации подросткам и молодым людям с расстройствами аутистического спектра»

© Институт коррекционной педагогики РАО, 2017

© Костин И.А., 2017

© Теревинф, оформление, 2017

Введение

Среди множества нарушений психического развития, обусловленных генетическими заболеваниями, органическими поражениями ЦНС и другими причинами, расстройства аутистического спектра стоят на особом месте. Связано это с рядом причин: с трудностями ранней диагностики аутизма, с особенной сложностью, трудоемкостью и дороговизной медицинской и психолого-педагогической коррекции и, наконец, с отмечающейся в последние годы тенденцией к увеличению числа аутичных детей в популяции. Тема аутизма, начиная с рубежа веков, становится модной, проникает в СМИ и массовую культуру; в профессиональном сообществе ведутся острые дискуссии о продуктивности и успешности работы в рамках разных подходов.

В классических работах Л. Каннера (Leo Kanner) и Г. Аспергера (Hans Asperger), как известно, были описаны дети; а люди с аутизмом, уже вышедшие за пределы детского возраста, впервые стали попадать в поле внимания исследователей спустя 2–3 десятилетия после выхода классических статей. Диагностический ярлык «синдром раннего детского аутизма» по-прежнему применяется как в клинической, так и в психолого-педагогической практике. В настоящее время, однако, уже давно общепризнано, что аутистические расстройства не проходят с взрослением индивида.

Известно, что наиболее развернутой и яркой клиническая картина расстройств аутистического спектра (РАС) является в возрасте от 3–4 до 7–8 лет. В дальнейшем в значительной части случаев смягчаются нарушения контакта, стереотипность и сенсорная гиперчувствительность, дети понемногу становятся гибче, активнее и любопытнее, а на первый план выходят другие трудности. Важнейшие из них – особенности социального поведения, проявления эмоционально-личностной незрелости, недостаток активной и целостной переработки информации и недоразвитие самосознания.

Проявления нарушенного развития, остающиеся устойчивыми во времени, продолжают оказывать негативное, ограничивающее воздействие на возможности социальной адаптации и дальнейшей социализации подросших аутичных детей. Поэтому трудно согласиться с пониманием аутистического развития как просто одного из вариантов нормального развития. Такая трактовка получила распространение в последние годы в рамках концепции нейроразнообразия (neurodiversity)¹. Тяжелые и устойчивые трудности адаптации к среде, характерные практически для всех людей с РАС на всем протяжении жизненного цикла, не позволяют нам рассматривать аутизм в качестве разновидности психической нормы.

Для непрерывного и как можно более успешного из возможных хода социализации подростков и взрослых людей с РАС, поддерживающего должные качество жизни и уровень активности, необходима правильно организованная социальная среда. Представляется, что главным параметром такой среды является оптимальный уровень сложности адаптационных задач, постоянно возникающих перед аутичным индивидом (в данной работе в дальнейшем будет рассмотрено понятие «развивающей социальной среды»).

Нам многократно приходилось наблюдать, насколько зависит состояние человека с аутистическими расстройствами от его социальной среды как в детские и подростковые, так и в уже взрослые годы. При этом следует помнить, что в случаях неожиданного усложнения или резкой смены среды при отсутствии необходимой поддержки у людей с РАС практически в любом возрасте возможны регресс, декомпенсация, возвращение к более примитивным, казалось бы, уже оставшимся в прошлом способам поведения и адаптации к среде и к людям. То же самое можно сказать и о случаях обеднения, примитивизации и стереотипизации жизненной среды, например, при прекращении какой-то субъективно важной регулярной деятельности, которая раньше мобилизовала, держала в тонусе, стимулировала гибкость и интерес к миру вокруг.

Эти наблюдения вполне согласуются с методологическим представлением Л.С. Выготского о дефекте как «социальном вывихе», который можно «вправить» только созданием адекватной социальной среды вокруг человека с нарушением развития. «Задача сводится к тому, чтобы нарушение социальной связи с жизнью было налажено каким-то другим путем» (Л.С. Выготский, 2016). Помогая человеку с нарушением развития, необходимо иметь в виду не только его дефект, но и его сильные стороны и наши представления о нормативном психическом развитии: «Педагогике приходится ориентироваться не столько на недостаток и болезнь, сколько на норму и на здоровье, сохранившееся у ребенка» (там же).

В исследовании Taylor и Seltzer (цит. по: S. Bolte, 2011), в котором участвовало большое количество молодых людей с аутистическими симптомами, отмечено замедление позитивных изменений у них после окончания старшей школы. Предполагается, что причина этому – отсутствие такой же «интеллектуально стимулирующей» деятельности, какой было для них обучение в школе. Вывод авторов практически тот же самый: для поддержания улучшения в функционировании людей с аутистическими расстройствами те или иные стратегии воздействия нужны в течение всей жизни.

С другой стороны, развитие социальной адаптации человека с аутистическим расстройством практически не имеет возрастных ограничений. Если социальная среда, жизненный стереотип аутичного человека выстроены правильно и с учетом зон его актуального и ближайшего развития, то продвижение вперед в социализации возможно далеко за пределами юношеского и тем более пубертатного возрастных периодов. И хотя при хорошей положительной динамике у аутичного индивида особенности душевного склада, конечно, останутся, но о них можно будет говорить уже как, скорее, об особенностях характера или как о психологической конституции, но не как о психиатрическом диагнозе.

Популяция аутичных людей, как известно, очень разнородна по множеству параметров: по развитию речи, интеллекта, по достигнутому уровню социальной ориентировки и самообслуживания. В данной работе для удобства будет использовано общепринятое разделение на «высоко-» и «низкофункциональных» людей с РАС: как правило, под высокофункциональным аутизмом понимают отсутствие значительного интеллектуального снижения и наличие фразовой речи (последнее, конечно, не означает, что речевая функция не затронута нарушением развития). К подростковому возрасту чаще всего становится в общих чертах понятен достижимый уровень развития аутичного человека, и соответственно – дальнейшие задачи работы, которые могут расходиться для «высоко-» и «низкофункциональных» аутичных людей. В первом случае это достижение максимально возможной социальной компетентности, дальнейшее обучение, профессионализация; бывает, что требуется психологическая помощь в связи с депрессивными тенденциями. Во втором – достижение максимально возможной бытовой адаптации, развитие коммуникации с опорой на альтернативные и дополнительные средства, выход в какое-нибудь сообщество; часто необходима специальная работа по преодолению поведенческих проблем. И в обоих случаях, конечно, требуются психологическая поддержка и консультирование членов семьи аутичного человека.

Данная работа в несколько большей степени касается «высокофункциональной» части аутистической популяции. Но не только: хотя речь здесь идет о РАС – одном из наиболее тяжелых вариантов дизонтогенеза, но затронутые здесь темы и описанные пути психокоррекционной работы могут быть полезны достаточно широкому кругу специалистов и волонтеров, которые помогают детям, подросткам, взрослым с ОВЗ, а также их близким. Общие правила и направления работы с разными категориями «особых» людей во многом пересекаются. Например, в литературе указывается на выраженные проявления эмоциональной незрелости и пассивности у молодых людей с нарушенным слухом: Д.Ю. Роснач отмечает у них «эмоциональную холодность к ярким событиям своей и чужой жизни, отсутствие умения передавать личные чувственные переживания, слабую восприимчивость к переживаниям других людей. …Сравнительный анализ способностей детей младшего и среднего школьного возраста (9–16 лет) к выражению собственных впечатлений и переживаний показал значительное отставание глухих и слабослышащих сверстников». Отмечаются у данной категории подростков и некоторые другие особенности, хорошо знакомые по взаимодействию с аутичными детьми и подростками: «безынициативность и полная несостоятельность» в быту, «непредсказуемые реакции: слезы, истерики, отказ от игры, жалобы маме и учительнице» в случае проигрыша в настольных играх (Д.Ю. Роснач, 2012).

Каковы же психологические особенности аутичных людей, которые оказываются наиболее устойчивыми во времени и остаются с ними за пределами детского возраста, порой даже в случаях хорошей положительной динамики и повышения адаптационных возможностей? Прежде чем переходить к более подробному их описанию, необходимо отметить некоторую условность разделения на «социальные», «эмоционально-волевые», «когнитивные» трудности. При анализе аутистического развития особенно актуальным представляется ставшее классическим для отечественной дефектологии положение Л.С. Выготского о единстве аффективного и интеллектуального развития. Рассуждая о типичных особенностях познавательной деятельности аутичных людей, мы неизбежно выходим и на уровень анализа их аффективной и эмоционально-личностной сферы. И наоборот, при рассмотрении специфики социального поведения, эмоциональных особенностей, самооценки и самосознания и т. д. не можем не учитывать те особенности переработки информации от внешнего мира и от собственного тела, которые присущи большинству аутичных людей.

Глава 1
РАС у подростков и взрослых: динамика, кризисы, принципы оказания помощи

Типичные трудности аутичного человека, остающиеся актуальными в подростковые и взрослые годы. При аутистическом развитии, как отмечается в литературе, симптомы в области социального поведения более устойчивы во времени, чем симптомы, связанные с нарушением речевого развития или со стереотипным поведением (S. Bolte, 2011). Поэтому начнем описание устойчивых проявлений аутистического развития именно с них. Описание будет по возможности дополняться фрагментами наблюдений и автобиографических книг аутичных людей.

Трудности в области установления и поддержания социальных отношений.

○ Пресыщаемость в общении и трудности поддержания длительного устойчивого контакта. Хотя социальная сензитивность у многих людей с аутистическим развитием несколько смягчается со временем, все же вступление в социальное взаимодействие, общение с разными, особенно новыми людьми по-прежнему представляет для них значительную эмоциональную нагрузку, приводя буквально в состояние «потери» и смятения. Например, молодой человек (с развернутой речью, с достаточно высокими интеллектуальными возможностями) совершенно теряется, даже впадает в панику, если незнакомый прохожий на улице задает какой-нибудь простой вопрос наподобие «Сколько времени», «Как пройти куда-либо» и т. п. Довольно типично «маятникообразное» течение общения, даже с теми людьми, с которыми уже установлены теплые эмоциональные отношения: человеку с аутизмом трудно длительное время непрерывно находиться во взаимодействии, и он подходит к собеседнику, отходит, возвращается, может задать вопрос и, не дождавшись ответа, снова увеличить пространственную дистанцию, а потом снова вернуться, и т. д.

○ Безынициативность, недостаточная собственная активность в социальном взаимодействии. Очень типична ситуация, когда аутичный человек добросовестно отвечает на вопросы собеседника, но сам при этом вопросов не задает и вообще активно беседу не поддерживает (это может касаться и вполне эмоционально комфортных, привычных отношений). Подобное поведение не следует трактовать как отсутствие интереса к собеседнику, скорее это именно недостаток инициативы, собственной активности в диалоге: если при этом аутичному человеку доброжелательно подсказать, о чем можно спросить или рассказать в разговоре, то чаще всего он с готовностью воспользуется подсказкой.

○ Стереотипность и монологичность в общении: контакт выстраивается преимущественно на основе собственных тем, чаще всего достаточно стереотипных и узких, – при этом обратная связь от партнера по общению (насколько собеседник готов сейчас поддерживать именно эту тему разговора), как и эмоциональное состояние другого человека в целом, улавливаются очень слабо. Постоянная готовность вести разговоры на собственные аффективно значимые темы сочетается, как правило, с практически полной неспособностью «вести светские беседы», то есть находить общие с собеседником интересы, подстраивать под конкретную коммуникативную ситуацию свой лексикон, строй речи, манеры и т. п. Например, подросток старательно выписывает автомобильные номера всех регионов и дружелюбно показывает свой список всем присутствующим, рассчитывая увидеть встречный интерес к этой теме у собеседников. При этом, чтобы эмоционально вовлечь его в поддержание разговоров на темы, предложенные другими людьми, нужно приложить немалые усилия.

○ Наивность в сфере социальных отношений: трудно понимаются неписаные правила общения, контекст коммуникативной ситуации, необходимость поддерживать должную психологическую дистанцию во взаимодействии. Такая бесхитростность – сочетание отсутствия дистанции с не всегда уместной душевной открытостью – создает впечатление выраженной инфантильности аутичных людей. Два коротких примера: 15-летний подросток сообщает ведущим группы, что он влюблен в девушку-волонтера; молодой человек, находясь на отдыхе в пансионате, весьма настойчиво (если не сказать – навязчиво) пытается познакомиться со всеми молодыми женщинами вокруг, что вызывает только закономерное отторжение с их стороны, и тяжело переживает отверженность.

С социальной наивностью, с недостаточной активностью и целостностью осмысления информации можно связать и характерное для части «высокофункциональной» аутистической популяции специфическое поведение в сфере потребления – внушаемость, некритичное восприятие рекламы.

○ У большого числа аутичных людей на сферу социальных отношений дополнительно негативно влияет специфическая перцептивная трудность: плохое запоминание имен окружающих и распознавание лиц (прозопагнозия).

Устойчивые проявления аутистического развития в области коммуникации.

○ Значительной части аутичных людей и в подростковые, и во взрослые годы по-прежнему трудно сформировать развернутое речевое высказывание, в особенности сообщить о каком-то личном опыте, изложить события или собственные переживания. Например, 25-летний молодой человек сообщает о пережитых им за неделю событиях в эмоционально комфортной для него, доброжелательной атмосфере. Его сообщение выглядит исключительно как краткие, односложные ответы на четко и недвусмысленно поставленные вопросы. При затруднениях он просто замолкает: ему крайне трудно, когда это необходимо, ответить «Не знаю», не говоря уже о «Я не хочу отвечать на этот вопрос».

○ Даже если у аутичного человека развернутая речь, она чаще всего своеобразна интонационно, грамматически (например, устойчивые аграмматизмы в речи) и лексически; также весьма своеобразны мимика, жестикуляция и общая моторика при взаимодействии с другим человеком. Постороннему бывает, как правило, достаточно нескольких минут разговора, чтобы почувствовать вычурный, странный стиль общения человека с аутистическими расстройствами.

Социальная и коммуникативная компетентность рассматриваются нами как важная часть жизненной компетенции индивида. В связи с этим совершенно очевидно, что устойчивое сочетание особенностей социального и коммуникативного поведения оказывает значительное негативное влияние на доступный аутичному человеку уровень жизненной компетенции, что в свою очередь неизбежно ведет к тяжелой дезадаптации.

Трудности в когнитивной сфере, которые иногда становятся с годами даже более отчетливыми.

○ В работах многих авторов указывается на преобладание в аутистической популяции снижения показателей интеллекта. Но соотношение между РАС и интеллектуальными нарушениями неоднозначное и сложное, оно отнюдь не исчерпывается цифрами интеллектуальных показателей по тесту Векслера или по какой-либо другой общепринятой методике (С.А. Морозов, 2016; И.А. Костин, 2010). Здесь описаны скорее качественные когнитивные трудности имеющих РАС людей, которые не связаны однозначно с уровнем интеллекта (то есть они встречаются как у высокоинтеллектуальных аутичных людей, так и при значительном снижении интеллекта) и характеризуют специфику именно аутистического развития.

○ Людям с аутизмом свойственны трудности понимания абстрактных категорий, метафорического, юмористического в речи, – даже тем, чей вербальный интеллект в целом формально более или менее сохранен.

Как правило, говорят о преобладании визуального мышления над вербальным у аутичных индивидов. Самая, вероятно, успешная и известная в мире женщина с аутизмом, американка Темпл Грэндин (Temple Grandin), назвала свою автобиографическую книгу «Мышление в картинках»: «Мое мышление чисто визуально. …Если необходимо вспомнить что-то абстрактное, я как бы «вижу» перед собой страницу из книги или свой блокнот и «считываю» оттуда нужную информацию. …Размышляя об абстрактных понятиях, например о человеческих отношениях, я использую визуальные подобия вроде стеклянной двери, к которой нельзя применять силу, иначе она разобьется» (Т. Грэндин, 2017). Оливер Сакс, попытавшийся проникнуть во внутренний мир Темпл Грэндин, сравнил ее по преобладанию визуальной репрезентации информации с луриевским пациентом Ш. из «Маленькой книжки о большой памяти»: «Она была очарована Мнемонистом, про которого я ей рассказал, и почувствовала, что ее мышление очень близко к его». Конкретная образность мышления Темпл, отмечает Сакс, мало подходит для оперирования символическими, абстрактными понятиями. «Ей необходимо мыслить конкретно, иначе она не сможет обобщить. В школе она не могла понять молитву, пока не «увидела» ее в конкретных образах: «“Сила” и “слава” были туго натянутыми электрическими проводами и сверкающим солнцем; слово “прегрешение” (trespass) – висящей на дереве табличкой «Не пересекать» (No trespassing)». Совершенно по-особому, по-своему Темпл обращается и с числами, и со словами. Такие интеллектуальные операции, как вычисления, запоминание стихов, предложений и цифр, – все это выполняется ею путем «мгновенного продуцирования зрительных образов, и именно их она запоминает, а не слова и числа как таковые». (О. Sacks, 1995).