Kitobni o'qish: «Мой маленький Лев», sahifa 2

Shrift:

Я дала сыну выбор и время. И он отблагодарил меня своими результатами.

Лёва продолжал посещать детский сад. Иногда наши утренние сборы проходили гладко, но чаще бывало так, что мне приходилось приложить все усилия, чтобы одеть сына и скорее закрыть за ним и мужем дверь, а после – выдохнуть и спокойно позавтракать.

В нашей группе было около 25ти детей. Конечно, я переживала за то, что коллектив его может не принять и, что самое для меня страшное, начать обижать. Но вопреки моим опасениям к моему сыну относились просто замечательно. И воспитатели, и дети. Я преклоняю голову перед теми родителями, которые объясняют своему ребёнку, кто такие «особенные» люди и почему над ними нельзя смеяться.

Однажды я пришла за Лёвой после сон. часа, и ещё не успела снять обувь в коридоре, как ко мне из группы выбежала немного растрёпанная и забавная девочка по имени Полина. Она сразу же оповестила меня о том, что Лёва пошёл в туалет и скоро выйдет.

«Вы знаете, мы Лёву не обижаем, его нельзя обижать. Лёва маленький» – девочка произнесла эти слова со всей серьёзностью, как бы уверяя меня в том, что она взрослая и всё понимает. Я засмеялась в ответ и погладила её по голове. «Спасибо, Лёва вас тоже не обидит».

Именно в тот день я вздохнула с облегчением. Я всегда была уверена в своём сыне. Он никогда не отбирал у детей игрушки и не бросался в драку. Моего ребёнка точно не назовёшь задирой. Но в его робости есть и отрицательные моменты: он не мог ответить обидчику или увернуться от кулаков. Пару раз я видела, как другие дети обзывали его дураком за то, что он молчит, и замахивались, чтобы нанести удар. Лёва ничего не понимал, он просто неуверенно улыбался. Мой сын плохо осознаёт разницу между игрой и попытками его обидеть.

В группе детского сада всё было спокойно, я видела, что к Лёве относятся с пониманием.

– А почему Вы снова забираете Лёву так рано? – поинтересовалась девочка по имени Света. К ней присоединились ещё три ребёнка, и все они вопросительно на меня смотрели.

– Ему нужно на занятия, чтобы учиться говорить. Вы ведь хотите, чтобы Лёва с вами разговаривал? – с улыбкой спросила я.

– Да! – хором крикнули дети.

Маленький Лёва (который на самом деле был старше многих в группе) стал им другом.

Наше первое семейное путешествие мы совершили, когда Лёве было уже почти четыре года. Не смотря на все страхи и переживания, оно прошло великолепно.

Мы с мужем почти никогда не отдыхаем вдвоём, такой возможности у нас нет. Но мы приняли этот факт, как должное. Так получилось, что наша жизнь очень отличается от жизни многих других семейных пар, которые оставляют своих чад с бабушками и дедушками и проводят время наедине друг с другом.

Мы радуемся тому, что у ребёнка есть своя комната, и даже с учётом всех его особенностей он прекрасно спит отдельно от нас в своей кроватке. А мы с мужем вечерами в обнимку смотрим фильмы и ведём беседы.

Список городов, куда бы мы имели возможность отправиться в путешествие с нашим сыном, ограничился одним пунктом – городом у моря Владивостоком. Для нас с мужем не настолько была важна сама поездка, насколько смена локации и новые впечатления для ребёнка.

Путь на машине занял девять часов в одну сторону до города Уссурийска, где мы остановились, чтобы переночевать и забежать в гости к моим бабушке и дедушке. Затем 1,5 часа на следующий день добирались до Владивостока. Я вслух выразила благодарность сыну за то, что он не устроил истерику во время пути, не пытался выйти из машины через каждый час и остался доволен таким долгим первым путешествием.

Всю поездку наш ребёнок листал книги, собирал мозаику на планшете, спокойно смотрел в окошко или же радостно пританцовывал в такт музыке по радио. В общем, вёл себя, как обычный, ничем не отличающийся от других, ребёнок.

Мы с мужем настолько закаленные родители, что были готовы ко всему. Однако Лёва не дал нам ни одного повода для переживаний.

В новом для сына городе его очень впечатлили море, огромные корабли и прекрасные пейзажи. Но больше всего – Океанариум. В огромном здании мы обошли все места, сделали несколько удачных кадров на телефон, полюбовались огромным аквариумом, который постирался над головой. Мы разве что не сходили на шоу дельфинов (побоялись, что Лёва не высидит столько времени на трибуне). Но Лев устроил нам своё шоу на фоне большого экрана со слайдами об истории формирования Океана. Он радостно танцевал на небольшом возвышении со ступенькой, чем очень повеселил посетителей. Когда же стало ясно, что пора уходить, Лев первый раз за день проявил свой характер: муж уносил его на плече подальше от экрана, а Лёва громко кричал, пытаясь вырваться из цепких рук папы. Людей вокруг так разжалобила эта сцена, что они грустно вздыхали и говорили: бедный мальчик, большую рыбку испугался, не плачь, малыш.

Нашего ребёнка крайне тяжело уложить спать и днём, и ночью. Он как вечный двигатель, энергии которого, кажется, хватило бы на нас троих. Но именно в этом путешествии он стал вести себя, как взрослый. Когда на улице темнело, а мы уже лежали в кровати напротив телевизора и смотрели развлекательные программы, он подходил к нам и бережно накрывал одеялом. Затем ложился на свою кровать, стоявшую рядом, отворачивался к стене и быстро засыпал. Именно это поведение сына за всю поездку поразило нас больше всего. Мы были счастливы, что решились рискнуть и устроить Лёве увлекательное путешествие в другой город.

Думала ли я, что когда-либо стану мамой ребёнка-инвалида? Конечно, нет.

Я часто видела детей в инвалидных колясках и испытывала чувство невыносимой грусти: они не могут побежать по дорожке и скатиться с горки на детской площадке, как это делают другие дети. Их мамам приходится быть сильными не только морально, но и физически, ведь каждый день – это борьба за комфортную жизнь ребенка. Я даже не знала, как можно привыкнуть ко всему этому, слишком далёкому от моего понимания и представления.

Однако, инвалидность может выражаться не только в физических дефектах. Когда наш невролог первый раз предложил нам начать процедуру оформления инвалидности, первой моей реакцией было удивление. Как так? Мой ребёнок, который умеет ходить и бегать – инвалид? Да. Есть много пунктов, по которым развитие моего сына в корне отличается от развития остальных детей. Таким образом, и жизнь родителей тоже меняется кардинально.

Пришлось обойти многих врачей и собрать заключения с характеристиками. Услышать разные мнения специалистов, порой даже те, которые очень задевали и обижали. В итоге в заключениях почти от всех врачей был прописан диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Затем мы стали ждать результаты от медико-социальной экспертизы.

В солнечный день октября мы с Лёвой пошли на почту за конвертом. Я не стала дожидаться возвращения домой и сразу же его вскрыла. Внутри лежала маленькая бледно-розовая справка, подтверждающая новый статус в обществе моего ребёнка. Я испытала облегчение и одновременно жалость к себе. Да, эта бумажка ещё раз подтвердила тот факт, что моя жизнь больше не будет прежней. Я – мама ребёнка-инвалида.

Помимо выплат от государства розовая справка даёт возможность получать некоторые льготы и привилегии: скидки на оплату коммунальных услуг, на проезд в железнодорожном транспорте и перелёт в самолёте. Также мы могли бесплатно посещать детский сад и игровые центры, проходить врача в поликлинике вне очереди.

Это всего лишь розовая бумажка, которая сделала жизнь нашей семье чуть легче. А рассказывать о ней всем знакомым людям вовсе необязательно.

Не от всех болезней есть лекарства. Но почти всегда есть способы хоть как-то облегчить больному жизнь.

Как только ко мне окончательно пришло осознание моего положения, я сразу же стала искать в социальных сетях и мессенджерах группы по поддержке мам особенных детей. Спустя время меня приняли в одну такую группу Хабаровска, которая, к моему удивлению, состояла из более, чем трёх ста участников. И ведь это ещё не все мамы, которые есть в нашем городе. Я поняла, что совсем не одна со своей болью.

Больше всего меня поразила позитивная атмосфера в ежедневном общении мамочек. Ведь я думала, что в группе мы будем обсуждать визиты к врачам, лекарственные препараты, поведение детей и нашу тяжкую долю. Конечно, все эти темы тоже часто мелькали в наших переписках, но важно то, с каким настроем проходило это ежедневное общение. Здесь не было места унынию и жалости друг к другу. Только юмор, взаимная поддержка и самоирония. Да, порой именно так можно спастись от пожирающих нас негативных мыслей. Когда видишь, что мама ребёнка, положение которой ещё сложнее твоего, не падает духом, да ещё и подшучивает над многими моментами своей нелёгкой жизни, просто-напросто жалеть себя и заниматься самобичеванием уже не хочется. Я люблю наш маленький мир мам особенных детей, где царит атмосфера понимания и добра, а каждый человек в ней, как член большой, но дружной семьи.

Однажды мне написала одна из участниц нашей «особенной» группы. Её интересовала процедура оформления инвалидности и другие вопросы по этой теме. Конечно же, я поделилась своим опытом, мы познакомились ближе и стали часто общаться. Так у меня появилась подруга Лена, а у Лёвы – друг Илья.

Мы приезжаем друг к другу в гости, жалуемся на усталость и делимся радостными моментами, пьём чай, а иногда вино. И пусть нас соединил не самый приятный случай, я счастлива, что наши семьи стали почти родными.

Часто очень сложно рассказывать о диагнозе ребёнка своим знакомым и родственникам. Признаюсь, я стыдилась того, что мой Лёва не такой, как большинство остальных детей. Теперь я понимаю, что слишком часто оправдывалась за странные выходки сына и не могла расслабиться при встрече.

Одна из моих подруг пришла в гости, уже зная, что у Лёвы расстройство аутистического спектра. Мы сидели на кухне за чашками кофе, а мой сын периодически прибегал к нам, тянул меня за руку вместо того, чтобы что-то попросить, кружился на месте, иногда капризничал. Каждый раз я с волнением смотрела на реакцию подруги и пыталась объяснить поведение Лёвы. Позже она спросила меня:

– Почему ты постоянно оправдываешься? Ты не должна. Это твой ребёнок, а ты – моя подруга. И я не могу представить, как тебе тяжело, но я не хочу, чтобы ты меня стеснялась. Всё хорошо.

– Спасибо, теперь мне правда стало намного легче, – ответила я.

Ведь никто не извиняется за своё варикозное расширение вен, боли в спине или, к примеру, сахарный диабет. Мы не выбираем свой диагноз и, конечно, каждый из нас хотел бы быть здоров, если бы мог сделать выбор. Осуждать человека за болезнь – это как ругать его за то, что он родился в неполной семье или в другой стране.

Эту главу я хотела бы посвятить рассказу о том, какие сложности нам приходится проходить с сыном. Часть их осталась позади, но каждый год появляется что-то новое, требующее усилий и терпения с нашей стороны.

Итак, когда Лёве ещё не исполнилось и года, мы столкнулись с проблемой его питания, которая до сих пор не решена. Наш ребёнок не любит многие запахи и вкусы, а также ему просто отвратительны некоторые текстуры пищи: скользкая колбаса, влажная котлета, шершавый огурец. Он часто отказывался попробовать еду только лишь из-за её вида. Если до полутора лет Лёва употреблял в пищу абсолютно всё, то после пересечения этого возрастного рубежа количество продуктов в списке сократилось на 90 процентов. Я совершенно выбилась из сил, не зная, что с этим делать. Мой сын стал отворачиваться от тарелки со своей любимой кашей. Однажды он заболел и был настолько обессилен, что даже не держал ложку. Я сварила очень жидкую кашу и перелила её в бутылочку, сделав в соске большое отверстие. Ему эта затея понравилась, и с тех пор несколько лет он употреблял еду только в бутылке. Мне было стыдно сказать об этом даже нашему неврологу, ведь я понимала, что сама поспособствовала этой ситуации.

Звуки. У людей с расстройством аутистического спектра особое отношение к звукам. Они могут не обращать внимания на шум перфоратора, но закрывать уши, когда, например, слышат крик ребёнка или какую-то мелодию. Мне приходилось замешивать крем на торты только тогда, когда Лёва был в детском саду. Иначе я не могла даже притронуться к миксеру: мой сын бился в истерике. Ребёнку с проблемами, как у Лёвы, бесполезно объяснять, что это не страшно, или предлагать попробовать вместе преодолевать определённый страх. С их шаткой нервной системой ситуацию можно только усугубить.

Лёва очень пугался, когда поблизости плакал ребёнок. Он закрывал ушки при звуке женского голоса из громкоговорителя на вокзале. Ему не нравился шум кофе машины и фена. Иногда я сама закрывала ему уши своими ладонями и крепко обнимала, чтобы он почувствовал мою поддержку.

Привычки. Каждый наш поход из детского сада домой был по одному и тому же маршруту. Несколько раз я предлагала Лёве пойти по другому пути через детскую площадку, чтобы немного прогуляться, когда погода была замечательной. Но всё было тщетно: мой сын шёл по своему пути и исключительно с одной стороны дороги. Даже шаг влево или вправо расценивался, как отступление от заданного маршрута.

Однажды я шла за сыном в детский сад и увидела, что один участок заасфальтированной дорожки ремонтировали рабочие. Помню, какое волнение я испытала в тот момент. На обратном пути я с самого начала снова попыталась уговорить Лёву свернуть в другую сторону, но мой упёртый сын никак не хотел подчиняться. В итоге, когда мы подошли к перекопанному участку дороги, мне пришлось столкнуться с очередной истерикой. Выбора у меня не оставалось: я подхватила сына на руки и быстро перебежала дорогу вокруг большой ямы.

Город Лёва знал очень хорошо уже с трёх лет. Я поняла это, когда он стал тянуть меня за руку в то или иное место, где мы уже были, но ещё до него не дошли. Он уже знал, что если свернуть в определённую сторону, то мы обязательно попадём туда, куда ему так хочется. И путь был именно таким, каким он его запомнил. Никаких отклонений от маршрута.

Лёва хотел ехать на автобусе одного и того же цвета, надевать определённую футболку, смотреть один и тот же мультфильм, пить из одной кружки, есть определённые продукты. Это и есть то самое «стереотипное поведение», о котором я рассказывала в первых главах книги.

Страхи. Наверное, все мы в детстве чего-то очень боялись. Да что тут говорить: даже у взрослых есть свои страхи. Возможно, это боязнь насекомых, темноты, замкнутого пространства или, к примеру, высоты. Что касается моего сына, то его страхи могут показаться обычному человеку чем-то абсурдным.

Мой сын ни под каким предлогом не даёт подстричь свою шевелюру. Мы пробовали вместе с мужем побыть в роли парикмахеров, а также водили сына в детские парикмахерские, где вместо кресел – красивые машинки, а над зеркалами – экраны с мультфильмами. Но всё было бесполезно. Лёва никак не соглашался доверить кому бы то ни было свои локоны. К трём годам он обзавёлся густой копной волос, которые торчали в разные стороны, вызывая недоумение воспитателей и моих знакомых. «Домовёнок Кузя» – так мы с мужем в шутку прозвали нашего сына.

Конечно, я искала выход из этой непростой ситуации и нашла: стала подстригать сына ночью, пока он спал. Результат получался далёким от идеала, но когда речь идёт об удобстве и гигиене, никакая эстетика уже не важна. Порой чёлка получалась немного косой, а пряди над висками разной длины.

То же самое касалось и стрижки ногтей. Вообще мой сын терпеть не мог ножницы, а кричать начинал уже тогда, когда видел их в моих руках. Эту процедуру приходилось делать так же в ночное время.

Говорят, что в жизни привыкаешь ко всему. Так и я привыкла к таким, казалось бы, неудобным вещам, которые стали для меня чем-то обыденным.

Да, мой сын боится странных вещей и явлений, но я всё равно считаю его храбрым мальчиком. Он прошёл многие медицинские осмотры и процедуры, он почти никогда не плачет, если упадёт, лишь стискивает зубы и бежит дальше.

Для меня мой сын – герой. А этого уже достаточно, чтобы чувствовать гордость за своего ребёнка.

Итак, первый невролог, к которому мы пришли на приём, поставил моему сыну диагноз «аутизм».

Спустя год, после прохождения нужных процедур, мы в третий раз пришли на приём уже к другому врачу, на котором решили остановить свой выбор. Молодой специалист, который не пичкал Лёву медикаментами, не делал сходу резких заключений и внимательно наблюдал за ребёнком в течение часового приёма. Ему важно было докопаться до истины, как и нам, родителям.

Таким образом, теперь Лёве был установлен точный диагноз «сенсорная алалия». Такое красивое и приятное на слух слово, чем-то даже напоминающее женское имя. Тогда на приёме я услышала его впервые. Если объяснять понятным языком, то сенсорная алалия – это сложность в восприятии речи, а как следствие – и в её воспроизведении. Определённая часть мозга Лёвы, которая отвечает за понимание звуков и слов, развита очень плохо. Почему же поведение моего сына так напоминает поведение ребёнка с аутизмом? Всё дело в том, что РАС (расстройство аутистического спектра) может быть не только у людей с аутизмом. Оно присуще и другим диагнозам, связанным с нарушением речи и поведения.

Дети, которые не могут выразить просьбы и эмоции словами, прибегают к другим доступным им методам: жестикуляции, крикам, мычанию и другим стереотипиям.

РАС и его причины возникновения ещё не до конца изучены врачами и учёными. А нам, родителям, и подавно сложно иметь о нём полное представление.

Каким бы ни был диагноз, любой человек из двух зол выбрал бы осведомленность о нём, а не неизвестность. У нашего сына сенсорная алалия. На один вопрос в нашей жизни стало меньше.

Перед каждым выходом из дома с сыном я всегда мысленно настраиваю себя, что при любой ситуации постараюсь сохранять спокойствие. Не раз случалось так, что Лев устраивал истерику, а я рыдала вместе с ним, потому что просто не было сил что-то объяснять и заставить успокоиться.

Лёва кричал в магазине и поликлинике, на детской площадке и на занятиях с логопедом, дома и в гостях. Это могло случиться в самый неожиданный момент, ведь всё зависело по большей части от его настроения и самой ситуации.

Тяжелее всего мне давались поездки с сыном к специалистам по речи и сенсорной интеграции. Каждый раз меня внутренне потряхивало от волнения. Лёва мог начать истерить уже в такси, даже несколько раз пытался на ходу открыть дверь. Иногда сама поездка проходила спокойно, но я силком тянула сына в кабинет к логопеду. А бывало, что настроение сына портилось уже на самом занятии.

Тем не менее, сдаваться я не могла, мы продолжали ездить к специалистам вопреки всем сменам настроения Лёвы. На занятиях по сенсорной интеграции он научился ловкости, стал лучше управляться со своим телом, держать равновесие, прыгать и кидать камешки (да-да, такие, казалось бы, простые действия особенному малышу могут даваться с трудом). Дома мы установили шведскую стенку для тренировок, и муж стал проводить занятия с сыном почти каждый день.

Логопед научила сына проявлять внимательность при занятиях за столом, выполнять инструкции, говорить многие слова.

Нам пришлось сменить три специалиста, и дело здесь вовсе не в их профессионализме. Первое время Лев хорошо слушался и выполнял всё то, о чем его просили. Позже он настолько привыкал к своему преподавателю и воспринимал его, как своего друга или родственника, что просто переставал ему подчиняться, устраивал бунты и манипуляции. Именно по этой причине с сыном мы только играем, никаких занятий. Для него я в первую очередь мама, а не педагог.

Так получилось, что Лёва виделся чаще с моей мамой, которая жила в другой области, нежели чем с родителями мужа, живущими с нами в одном городе и даже одном районе.

Как оказалось, не все бабушки и дедушки могут принять диагноз своих внуков. Я безуспешно пыталась объяснить свекрови, что наше лечение не требует медикаментов и иных процедур, что сенсорная алалия и аутизм – это разные диагнозы. Вместо поддержки, так нужной мне в те нелегкие времена, я получала только горсть упрёков, а вместо помощи с ребенком – бесполезные советы.

Нельзя заставить человека полюбить кого-либо, даже если он – родственник. Мне пришлось навсегда закрепить в себе эту мысль, чтобы отпустить обиду, которую я затаила на свекровь. Возможно, именно эта ситуация сделала меня еще сильнее, ведь с сыном я справлялась сама без посторонней помощи. Пекла торты, делала уборку, готовила ужин и читала книги. Но главной моей работой по-прежнему оставалась забота о сыне.

С моей мамой Лёва нашёл контакт с первого года жизни. Я искренне удивлялась, как он соглашался ходить с ней на прогулки и даже оставаться на пару часов дома вдвоем. Визиты мамы были редкими, но очень радовали Лёву. Первые два года он каждый раз как будто видел ее впервые и не мог запомнить. Сначала держался в стороне, но к вечеру уже с удовольствием играл с бабушкой в детской и слушал колыбельные.

Однажды мы собрались на прогулку, вышли из подъезда и направились в сторону машины. На скамейке рядом с домом сидела женщина среднего возраста. Лёва увидел ее, остановился на несколько секунд, а затем с широкой улыбкой подбежал, взял за руку и стал тянуть к автомобилю. Женщина со смущением заулыбалась, сказав, что ждёт внучку, поэтому никак не может пойти с нами.

Лёва выучил слово «пошли» и крикнул его раз десять, пока мы уносили его к машине, чтобы он перестал приставать к тёте.

Я прокручивала эту ситуацию в голове весь день. И вечером, когда сидела на кухне за ужином, меня осенило: эта женщина очень похожа на мою маму! Та же короткая стрижка и тёмный волос, тот же рост и телосложение. И, конечно, ее милая улыбка – всё это очень напомнило Лёве его бабушку.

Я прослезилась. А затем отправила маме сообщение: «Приезжай, Лёва по тебе очень соскучился».

Меня всегда охватывал страх перед каждым визитом к врачу в нашей детской городской поликлинике, когда Лёва еще совсем не понимал речь. Конечно, я проговаривала ему все действия и наши планы, когда мы выходили из дома, но его реакция могла быть самой непредсказуемой.

Мой гиперактивный сын рассекал по коридорам поликлиники, иногда с воплями, от которых мне становилось немного стыдно. Успокоить Лёву никак не получалось. Да и как заставить ребенка, не понимающего речь, не делать то, что ему так нравится?

Записаться заранее получалось не всегда, так как простуду предугадать крайне сложно. Я в напряжении ждала начала приёма и его окончания.

Когда Лёве оформили инвалидность, у нас появилась возможность посещать врача вне очереди. К тому времени мой сын очень полюбил нашего педиатра, и она тоже не чаяла в нём души. Милый маленький блондин, улыбающийся всем в кабинете, растопил сердца врачей. Сначала Лёва перестал кричать и вырываться из рук, а спустя время стал показывать язычок и даже давал послушать себя стетоскопом.

Не смотря на нашу привилегию проходить на прием вне очереди, я совсем ей не пользовалась просто потому, что мне было неудобно и некомфортно просить нас пропустить. Так было до тех пор, пока не произошла одна неприятная ситуация.

Однажды мы приехали в поликлинику чуть раньше времени начала приема врача. Я надеялась, что в очереди будет совсем мало пациентов, но, к моему сожалению, они решили руководствоваться тем же принципом и приехать заблаговременно.

«Ладно, перед нами всего три человека, мы подождём» – подумала я, снова не решаясь воспользоваться справкой Лёвы.

Время тянулось бесконечно долго, мой ребенок бегал из одного конца коридора в другой. В какой-то момент он схватил меня за руку и повёл к выходу.

– Нам осталось подождать совсем немного. Тётя посмотрит твоё горлышко и скажет, какие лекарства нужно принимать, – ласково стала объяснять я сыну.

Даже не посмотрев на меня, он издал истошный вопль и, повалившись на пол, стал реветь. Голос у моего сына невероятно громкий, порой даже приходиться закрывать уши руками. Я стояла в растерянности и не знала, как быть. Конечно, все посетители поликлиники сразу же развернули головы в нашу сторону.

– Вы можете успокоить вашего ребенка? Моя дочь боится.

– Девушка, ну надо объяснять ребенку, как нормально себя вести.

– Кошмар.

Такие реплики посыпались в мою сторону. Я почувствовала, что краснею и в сердцах выпалила: «У моего сына инвалидность, и у нас есть справка! Если вы не хотите слушать его крики, то пропустите нас следующими!»

– Я тоже могу нарисовать такую справку и что теперь? Мне везде лезть без очереди? – сказала тучная женщина со злым взглядом.

– Девушка, значит, записывайтесь заранее и проходите, как положено, – поддержала ее другая.

– В чём ваш сын инвалид? Ходит, бегает, поэтому может ждать, как и остальные, – с усмешкой сказала третья девушка.

На крик Лёвы отреагировала наша педиатр. Она открыла дверь, увидела нас и поманила рукой к себе в кабинет. Вокруг посыпались недовольные комментарии, на которые наш врач никак не отреагировала.

– Мамочка, ну ведь справка у вас есть, вы должны проходить вне очереди. Зачем же ребенку и вам мучиться? Даже если кто-то начнёт возмущаться, никого не слушайте, просто проходите в кабинет.

Я была поражена такой отзывчивости нашего педиатра. Она придала мне уверенности и показала, что бояться ничего не нужно. Маме особенного ребенка и так приходится в жизни совсем не просто. И если у меня есть возможность сделать свою жизнь чуть легче, то я ей обязательно воспользуюсь.

Когда я думаю о том, как ощущает себя каждый день мой сын, то представляю его в большом мыльном пузыре. Лёва видит этот мир с радужными бликами, которые вызывают в нём восторг. Розовые, жёлтые, зелёные – блики переливаются и отвлекают его внимание от всего, что происходит вокруг. Он может подолгу смотреть на один из них и не замечать, что день сменился ночью, что вокруг люди или что пора переключиться с одной странички книги на другую.

В пузыре хорошо и безопасно, даже шумы из окружающего мира редко доставляют дискомфорт, а иногда и вовсе искажаются и доносятся отдалёнными звуками.

Мой ребенок так близко ко мне, но нас разделяет этот тонкий слой оболочки, которую никак не удаётся лопнуть.

Однажды мы не спеша шли с Лёвой из детского сада, и по пути я стала спрашивать его, как он провел день. Я задавала вопросы и представляла, как бы мой сын на них ответил. Затем я начала рассказывать ему о том, какой сейчас месяц и что это за птичка пролетела, говорила про экскаватор и пухлого кота, пересекшего перед нами дорогу.

Я так увлеклась, что меня уже не расстраивало молчание Лёвы и не волновало, что со стороны это смотрится немного странно, как будто я говорю сама с собой. Я поймала себя на мысли, что когда-нибудь мы будем вот так же прогуливаться вдвоём, а Лёва станет отвечать на мои вопросы и внимательно меня слушать. Я была очень воодушевлена в тот момент.

Позже я читала статью одного психолога и наткнулась на очень полезный совет: всегда разговаривайте с ребенком, даже если вам кажется, что он вас не слышит. По крупинке ваши слова будут откладываться в его памяти и однажды вырвутся наружу. Тогда я поняла, что всё делаю правильно.

Со школьных лет я жила с уверенностью, что после окончания университета сразу же выйду замуж, а примерно через год-два у нас с мужем появится первенец. В моих планах я точно была мамой двоих детей, а, может быть, даже троих. Я хотела быть молодой, полной сил и энергии, всё успевающей и гордящейся своими детьми мамой.

Лёва родился за два месяца до моего двадцати пятилетия. Конечно, когда первый раз в жизни познаёшь материнство, оно уже не кажется таким радужным, каким могло быть в нашем воображении. Тем не менее, о втором ребёнке я задумывалась всерьёз.

После того, как Лёва получил диагноз «сенсорная алалия», мой пыл поубавился, а ещё позже я и вовсе решила для себя, что мамой больше никогда не стану. Как я могу уделять внимание кому-то ещё, когда мой особенный ребенок нуждается в нём больше обычного? Как я справлюсь, и что подумают обо мне другие люди, в том числе и родственники?

Я решила, что если моя жизнь сложилась совсем не так, как я себе её представляла, то должна принять это как должное. Значит, таков мой «крест» и я должна нести его до конца своих дней.

Когда у моих знакомых рождался ребенок, я радовалась вместе с ними, с удовольствием при встрече держала малыша на руках и снова вспоминала эти приятные моменты наслаждения вкусно пахнущей макушкой, крохотными пальчиками и милым кряхтением грудничка. После каждой такой встречи, вернувшись домой, я ощущала сильное душевное опустошение, как будто у меня отняли что-то очень важное. Только потом я поняла, что на самом деле очень хотела бы второго ребенка, просто запрещала себе этого желать. Одновременно я понимала, что сейчас не время и мы просто физически не справимся с двумя детьми. Поэтому решение быть мамой одного ребенка укрепилось в моем сознании надолго.

Как всё красиво и складно кажется в социальных сетях у других семей. Первый год ребенка отмечают в ресторане с большой игровой комнатой или в детском центре. Ребёнок как с картинки в чудесном наряде и с красивой причёской в окружении друзей и родных. Фотограф только и успевает запечатлеть счастливых улыбающихся родителей вместе с именинником. Много детишек, кружащихся под веселую музыку и подкидывающих воздушные шары.

Именно так и я представляла себе каждый день рождения нашего Лёвы. Но когда в семье появляются проблемы, связанные со здоровьем ребенка, все остальные хлопоты отходят на задний план.

У нашей семьи нет красивых профессиональных фото с праздников и семейных фотосессий, я не нанимаю аниматора на день рождения сына, просто потому, что ему это неинтересно, мы не собираем толпу взрослых и детей на праздник. Наши торжества проходят в очень узком семейном кругу, но тем они и ценны. Конечно, мне тоже хотелось бы устраивать для сына веселые и шумные сборища с кучей детей, но я не могу не считаться с его желаниями. А Лёве это всё пока совсем не нужно.

Мой опыт посещения праздников детей наших знакомых подверг меня большому стрессу. Сейчас я понимаю, что слишком зависела от мнения окружающих, со страхом представляла, что же думают про нас гости и постоянно одёргивала ребенка, дабы он не вел себя странно. Нужно быть эмоционально уравновешенным человеком, чтобы закрывать глаза на мнение других людей. Я не хочу винить себя за слабости, я только училась приспосабливаться к жизни в новом статусе мамы «особенного» малыша.