Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом

4. Виды поведения и состояния, связанные со здоровьем: вопросы социального контекста

Многие типы поведения и ситуации, связанные со здоровьем, которые в дальнейшем внесут вклад в развитие неинфекционных заболеваний у взрослых, формируются в подростковом периоде. Например, более 90 % взрослых курильщиков начинают курить табак в подростковом возрасте, первые случаи употребления химических веществ обычно также происходят в подростковом периоде, ряд других поступков, таких как небезопасные сексуальные контакты, акты насилия и другие виды антисоциального поведения, обычно совершаются в подростковом периоде^[18]. Подростковый период также является пиковым возрастом начала многих психиатрических расстройств; более 75 % взрослых людей, страдающих расстройствами психики, впервые сталкиваются с этой проблемой в подростковом возрасте^[19].

Скорее, чем осуждение подростков за их нездоровые решения, может помочь понимание того, что социальное неблагополучие и негативные впечатления в младенчестве и в раннем детстве могут препятствовать достижению нормативных показателей развития ребенка в более позднем периоде детства. Эти впечатления в подростковом периоде могут проявиться в том, что подросток станет жертвой травли и неприятия со стороны ровесников, результатом чего может быть исключение из школы, дружба с асоциальными ровесниками и раннее усвоение моделей поведения, связанных с риском для здоровья, таких как курение табака, употребление алкоголя и лекарственных средств, а также более высокая вероятность психических расстройств^[20]. В подростковом периоде на различные виды поведения, связанного со здоровьем, влияет единая группа факторов риска и защитных факторов, что приводит в результате к формированию нескольких групп рискованного поведения у пациентов.

Кроме образцов поведения, сформированных в раннем детстве, также имеет значение то, что происходит в подростковом периоде. Например, социально неблагополучный подросток, прошедший через начальную школу с хроническим заболеванием, в средней школе попадает в группу риска по здоровью и успеваемости, что неизбежно отразится на качестве жизни во взрослом возрасте. Тем не менее его путь через подростковый период будет скорректирован его индивидуальными сильными и слабыми сторонами, такими как интеллект, личностные свойства, навыки общения и половая ориентация, а также воздействием факторов риска и защитных факторов, сконцентрированных внутри семьи, школы или ближайшего окружения пациента^[21]. Эти специфичные для подростков впечатления означают, что, принадлежа к одной и той же социально неблагополучной группе, один подросток может быть вовлечен в различные действия, связанные с риском для здоровья, тогда как другой пройдет через подростковый период по более здоровой траектории. Обучение в школе особенно важно для подростков, поскольку, помимо пользы получения образования, школы предоставляют почву для формирования социальной вовлеченности, которая может стимулировать здоровые взаимоотношения ровесников, эмоциональный контроль и в конечном счете хорошее состояние здоровья^[22].

Подростковый период является периодом социального обучения посредством имитации поведения, в частности поведения ровесников. Повсеместная вовлеченность молодых людей в социальные сети изменила саму идею группы ровесников, расширяя ее от одной местной школы или сообщества до глобального масштаба. Кроме изменения скорости, с которой в настоящее время можно влиять на социально-культурные нормы^[23], новая среда также, возможно, внесла вклад в возникновение отношений или поведения, которые прежде были менее распространенными, например причинение вреда себе и суицид, компульсивное переедание и даже расстрелы учащимися своих одноклассников в школе. Возможные преимущества использования новой социальной среды для улучшения состояния здоровья еще только начинают исследовать.

5. Хронические патологические состояния здоровья в подростковом возрасте

За последние 50 лет произошло резкое снижение детской смертности от острых инфекционных заболеваний. Пропорционально увеличилось количество детей, нуждающихся в специальной медицинской помощи с детства и на протяжении всего подросткового периода^[24][25]. Как результат медицинских и технических усовершенствований, дети, страдающие в прошлом фатальными заболеваниями детства (например, муковисцидозом (CF), хроническим заболеванием сердца, хроническим заболеванием почек, расщелиной позвоночника и раком), с большей вероятностью выживают в подростковом возрасте, причем к работе с ними предъявляются высокие требования вследствие сложности схем их лечения^[26].

Кроме того, произошел заметный рост числа других хронических состояний, включающих пищевую аллергию и анафилаксию, ряд аутоиммунных расстройств, ожирение и диабет типа 1 и типа 2, а также различных поведенческих и психических расстройств^[27].

В обширной специальной литературе описаны способы регулирования и психологической адаптации подростков и их семьи к конкретным нарушениям, депрессии, коморбидным расстройствам и тревоге, а также к поведению, связанному с риском для здоровья. Проблема при данном подходе состоит в недостаточном понимании общей распространенности в данной возрастной группе хронических заболеваний, которые встречаются примерно у 10–15 % подростков^[28][29][30]. В более широком смысле недостаточно изучены варианты влияния определенных групп заболеваний на подростков. Единственное исключение составляет исследование взаимоотношения между хроническими заболеваниями с оказанием медицинской помощи и функционально определенной инвалидностью, в котором продемонстрировано, что функциональная инвалидность наиболее распространена у детей с нарушениями обучения и поведения (88 %), за которыми следуют патологические состояния, обусловленные неврологическим развитием (61 %), и клинические патологические состояния (32 %).

Опыт, основанный на группах взаимопомощи, выявляет степень общих проблем молодых людей, страдающих различными хроническими заболеваниями^[31], и имеет очевидное значение для медицинских служб.

6. Влияние хронических патологических состояний здоровья на развитие подростка

Подростковый возраст представляет собой трудный период и без дополнительных проблем, связанных с хроническим патологическим состоянием здоровья. Хотя многие подростки, страдающие хроническими патологическими состояниями, в высокой степени выносливы, обычно справляясь с обычными задачами развития, они сталкиваются с большими трудностями по сравнению с их здоровыми ровесниками.

6.1. Воздействие на физическое развитие

Низкорослость и замедленный пубертатный период являются общими последствиями тяжелого хронического заболевания и/или его лечения. Дефицит массы тела может быть связан с рядом состояний, таких как CF, но чаще встречается ожирение в результате заболеваний, ограничивающих физическую активность, например инвалидности или лечения кортико-стероидами. Видимые признаки заболевания и его лечения, такие как операционные рубцы, физические «бугорки» в результате постоянного внутривенного доступа, или просто необходимость в приеме лекарства в присутствии ровесников делают заметными физические отличия хронически больных молодых людей, что ставит их особняком. Это особенно мучительно, так как в подростковый период для них очень важен аспект «тождества» – стремление выглядеть так же, как другие ровесники. Чувствительность к физическим отличиям формирует озабоченность и неудовлетворенность своим внешним видом, а также низкую самооценку и сниженную социальную уверенность.

6.2. Воздействие на когнитивное развитие

Некоторые хронические патологические состояния в подростковом возрасте могут влиять на когнитивное развитие. Возникающие в результате проблемы, связанные с дефицитом внимания и трудностями в обучении, могут привести к плохой успеваемости. Особенно трудно хорошо учиться молодым людям, страдающим хроническими патологическими состояниями, поскольку они часто отсутствуют в школе вследствие слабого здоровья, посещений врача или продолжительных периодов госпитализации. Сниженные требования по отношению к молодому человеку со стороны родителей, учителей и врачей могут дополнительно ухудшать качество образования.

6.3. Воздействие на психосоциальное развитие

Хроническое патологическое состояние и его лечение, как правило, усиливают зависимость молодого человека от его семьи именно в тот момент, когда у здоровых молодых людей начинает формироваться их индивидуальность и развиваться большая автономия. Усилия родителей, направленные на тщательное отслеживание выполнения подростком режима и назначений, хотя они понятны в ситуации тяжелого хронического патологического состояния, могут дополнительно препятствовать самостоятельному перемещению подростков вне семьи, и, следовательно, снижать их способность к принятию обдуманных решений и становлению независимости.

Многие молодые люди с хроническим заболеванием чувствуют себя в группе ровесников изгоями. Наличие хронического заболевания снижает возможность социализации среди своих ровесников в школе, во время оздоровительных и спортивных мероприятий, что вносит дополнительный вклад в социальную изоляцию. Подростки с хроническими состояниями с вдвое большей вероятностью испытывают плохое эмоциональное состояние по сравнению с их здоровыми ровесниками и, как правило, ежедневно сталкиваются с большим числом стрессов. Недостаток социальных, образовательных и профессиональных возможностей для подростков, имеющих слабое физическое здоровье, может вызывать дополнительный стресс. Хотя многие молодые люди замечательно справляются с хроническими патологическими состояниями, тревожные и депрессивные симптомы могут маскироваться плохим соблюдением режима лечения, проблемным поведением, сниженной школьной успеваемостью, социальным отчуждением и боязнью посещения школы, а также злоупотреблением химическими веществами.

7. Влияние развития подростка на хронические патологические состояния здоровья

Сам подростковый период может влиять на хроническое заболевание и его лечение, причем огромное значение имеет пубертатный период. Например, забота о молодом человеке с тяжелой физической инвалидностью может стать труднее в результате пубертатного скачка роста просто за счет увеличения массы его тела и роста, а также проблем, обусловленных сексуальностью и уходом при месячных, как правило, в большей степени для лиц, осуществляющих уход за больными подростками с интеллектуальной инвалидностью. Контроль диабета на протяжении лет пубертатного периода является более проблематичным вследствие действий гормона роста на резистентность к инсулину. У подростков, страдающих CF, работа легких обычно ухудшается после пубертатного периода, особенно у девочек. В результате изменений в отношении почечного и печеночного метаболизма в пубертатном периоде мониторинг лекарственной терапии требует большего внимания.

Совершенствование когнитивных способностей в раннем подростковом периоде может привести в результате к новым тревогам по поводу хронических состояний, либо в отношении вновь обретенной чувствительности к давним физическим отличиям, либо в отношении критических умозаключений, сопровождающих более зрелое понимание ограничивающей продолжительность жизни природы состояний, таких как CF. Это обычно является признаком раннего подросткового периода.

Тем не менее, несмотря на эти новые знания, подростки не слишком обеспокоены будущими последствиями их поведения, например курения или плохого соблюдения лечения. Концепция неуязвимости (вера в то, что плохие последствия случаются только с другими) делает соблюдение лечения в этот период более проблематичным. Желание молодого человека приспособиться может препятствовать соблюдению им режима лечения; в большинстве случаев обязательства перед ровесниками будут иметь приоритет перед лечением заболевания (например, приемом лекарства), особенно в школе.

Достоверных данных о степени вероятности вовлечения подростков с хроническими патологическими состояниями в компании курящих и выпивающих, в ситуации, связанные с риском для здоровья, нет; в действительности вероятность их вовлечения сопоставима с аналогичным показателем для их здоровых ровесников^[32]. При наличии у них хронического расстройства курение и алкоголь вредят им вдове больше^[33]. Например, курение может ухудшить прогнозы лечения молодых людей, страдающих астмой, CF и диабетом; вечеринки до поздней ночи и злоупотребление алкоголем могут осложнить лечение подростков с эпилепсией; и у соблюдающих диету нерегулярность приемов пищи и употребление высококалорийных продуктов быстрого питания делает более затруднительным контроль диабета.

8. Консультирование подростков

Хотя основные усилия по воспитанию сознательного отношения к здоровью детей адресованы родителям, этот процесс требует определенной вовлеченности самих молодых людей. Консультирование подростков один на один (без присутствия родителей) как часть консультации нацелено на достижение нескольких результатов. Во-первых, оно показывает родителям, что подростки взрослеют и нуждаются в приобретении навыков самостоятельной консультации с врачами. Этот сигнал в равной степени важен для самих подростков, даже если они не признают ценности этого в данный момент. Во-вторых, оно обеспечивает безопасное пространство для подростков, дает возможность задавать любые вопросы об их заболевании и способах лечения, а также выдержать паузу, если есть необходимость обдумать вопрос. В-третьих, индивидуальные консультации обеспечивают режим конфиденциальности, что является существенной потребностью для подростков. Профессиональные работники здравоохранения в беседе с подростком с глазу на глаз могут подвести его к честному и открытому взгляду на важные аспекты его здоровья, такие как плохое соблюдение режима лечения, злоупотребление химическими веществами, сексуальность и эмоциональное состояние^[34].

Консультирование подростков не подразумевает уменьшение роли родителей, хотя обычно родители воспринимают это именно так^[35]. Родители продолжают обеспечивать принципиально важную поддержку своим детям на протяжении всего подросткового периода. Несомненно, они не прекращают предоставлять необходимую информацию бригаде медицинских работников. Тем не менее это консультирование сигнализирует о том, что к подросткам уже не относятся как к маленьким детям, их подводят к различным вопросам здоровья по мере их созревания. Ответственность профессиональных работников здравоохранения состоит в том, чтобы надлежащим образом гарантировать им всеобъемлющую медицинскую помощь и достижение наилучшего результата лечения.

Можно утверждать, что системы здравоохранения еще не стали в достаточной мере ориентированными на вопросы здоровья и проблемы развития подростков. Всемирная организация здравоохранения требует, чтобы национальные системы здравоохранения взяли на себя ответственность за улучшение доступа молодых людей к услугам организаций здравоохранения^[36].

Помимо специальной экспертизы по CF, врачам требуются знания и навыки в области обеспечения молодых людей специализированной медицинской помощью, дружественной к подросткам. Они включают: знание развития подростков и изменения тяжести заболевания на протяжении подросткового и молодого взрослого возраста; знание медико-правового контекста работы с молодыми людьми и их семьями; навыки сбора психосоциального анамнеза, обеспечение заблаговременного руководства и базового консультирования; знание, куда, когда и как направлять молодого человека с более значимыми проблемами, такими как персистентная депрессия; навыки создания у молодых людей способности к наблюдению за своим здоровьем по мере их созревания.

Ключевая проблема для детских врачей, предоставляющих медицинскую помощь подросткам, состоит в необходимости постепенного смещения фокуса их внимания с родителей на самих молодых людей при сохранении общения с родителями. Ключевая проблема для взрослых врачей состоит в понимании того, что, несмотря на физическое созревание, у многих подростков и молодых взрослых все еще продолжается эмоциональное и когнитивное созревание и для них все еще полезно, чтобы родители были вовлечены в оказание им медицинской помощи, при этом уважая достоинство молодого человека.

Это может прозвучать слишком сложно. Тем не менее подростки способны сами рассказать нам, в чем они нуждаются. Если сомневаетесь, просто спросите их об этом.

Глава 2
Эпидемиология муковисцидоза и прогрессирование заболевания у подростков

Donald R. VanDevanter PhD

Department of Pediatrics, Case Western Reserve University School of Medicine, Edgewood, Washington, USA

Корреспонденция:

Donald R. VanDevanter, PhD

Department of Pediatrics

Case Western Reserve University

School of Medicine

12520 33rd Street CtE

Edgewood

WA 98372

USA

Tel: +1-253-379-5859

E-mail: enigaster@comcast.net